De la mente de Alberto Córdova


FIBROSIS PULMONAR, RECURSOS EDUCATIVOS
diciembre 12, 2009, 2:05 am
Filed under: FIBROSIS PULMONAR RECURSOS DISPONIBLES

Organización
Coalición para la fibrosis pulmonar
1659 Branham Lane, Suite 227
San José, CA 95118-5226

Fax: 866. 683. 9458
Gratuita: 888. 222. 8541
Sitio Web: http://www.coalitionforpf.org
Correo electrónico: info@coalitionforpf.org

Detalles
Nuestra misión: La Coalición para la fibrosis pulmonar (CPF) es una organización sin fines de lucro 501(c) (3), fundada en 2001 para acelerar los esfuerzos de investigación que conduce a una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (CIP), mientras educar, apoyar y promoción de la comunidad de los pacientes, familias y los profesionales médicos la lucha contra esta enfermedad.

Condiciones: Enfermedad pulmonar intersticial fibrosis pulmonar; fibrosis pulmonar familiar (FPF); fibrosis pulmonar idiopática (IPF)

Año establecido: 2001

Póngase en contacto con el nombre: Mishka A Michon

Professional médico Board: Sí

Pagado personal: Sí

Esta es una organización: Incorporated sin ánimo de lucro

Idiomas Spoken:Español, inglés

Impresión materiales disponibles en:Español, inglés

Proporcionar información para:Afectados individuos profesionales de atención médica; los proveedores de atención; familias de los individuos afectados; el público; legisladores; Media; estudiantes; investigadores

Tipos de soporte y referencias: Referencias al capítulo local o grupo referidos a estudios de investigación; asesoría profesional; referencias médicas; referencias de recursos de rehabilitación; apoyo Peer; duelo asesoría; referencias para servicios no médicos; referencias financieras

Incluir la gama de servicios:Asesoría Peer-to-peer; programas de sensibilización; acción política; planificación de finanzas/patrimonio; lista de correos electrónicos; línea telefónica de teléfono; genéticos información; centros clínica o tratamiento; Pen pal programa; asesoría genética; promoción; sala de chat

Inclusión materiales educativos: Hecho complementarias; Video(s) / Movie(s); Pamphlet(s) CD ROMs; las actualizaciones de investigación; boletín; bibliografía; Guía de recursos; sitio Web; materiales de estudiantes

Conferencia/taller para: Afectados individuos y/o familias; pública; investigadores; profesionales

Inclusión actividades de investigación: Registro de los individuos afectados; la sangre y tejido bancario; estudios epidemiológicos; la vinculación entre investigadores y familias; comienzo y la realización de investigación; becas de investigación de adjudicación; estudios de correlación fenotipo/genotipo participante reclutamiento

esta organizacion sin fines de lucro te puede ayudar, escribiles

un paciente bien informado esta en posicion de entender a su neumologo, de comprender sus instrucciones y de ayudrse a si mismo el resto de su vida
POSDATA

Desde hace 10 años me diagnosticaron la fibrosis pulmonar.
Mi condición se califica como “estable”
Quiero compartir esta información contigo sea paciente o “cuidador”

Crear en todo el mundo “grupos de apoyo” para intercambiar información que nos de mas esperanzas de vida, es útil. Promuévele en tu país y en tu ciudad, para que no nos sintamos solos y aislados.

ALBERTO CORDOVA CAYEROS

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2 comentarios so far
Deja un comentario

hola no encontraba la forma de agradecer toda la informacion de fibrosis pulmonar entregada en este sitio yo tengo a mi madre ya muy mal por esta enfermedad y buscaba como poder ayudarla mejor gracias por todo

Comentario por yasmin

Hola que buena informacion que e encontrado aca aun no termino de leerla toda ..ahorita estamos buscando como ayudar a mi hermano que se encuentra muy delicado con la fibrosis pulmonar que necesita un trasplante pero YA!..

Comentario por zoyla




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