De la mente de Alberto Córdova


BIENESTAR EMOCIONAL A PESAR DE LA FIBROSIS PULMONAR

UNA FLAMA DE ESPERANZA

UNA FLAMA DE ESPERANZA

GRUPOS DE APOYO

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CONCENTRADOR DE OXIGENO

CONCENTRADOR DE OXIGENO

no fumar por favor

no fumar por favor

OXIMETRO

OXIMETRO

LOGO FOUNDATION

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BUSCANDO UNA CURA

BUSCANDO UNA CURA

EJERCICIOS PULMONARES

EJERCICIOS PULMONARES

BIENESTAR EMOCIONAL

Instrumento Educativo para Pacientes

COMO LLEVAR LA CARGA DE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA.

A pesar de que la Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF por sus siglas en Ingles) es un mal pulmonar, sus consecuencias se sienten más allá de la misma enfermedad.

Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con IPF recientemente
probablemente se siente agobiado, triste y lleno de incertidumbre en cuanto al futuro.

Esta es una reacción totalmente natural por la cual atraviesa mucha gente que sufre de IPF.

Usted no esta sólo: cada año, 20,000-30,000 personas solo en los Estados Unidos descubren (al ser diagnosticadas, pero millares aun no lo saben)
que padecen de IPF

Algunas personas logran mantener una disposición de ánimo positiva; sin embargo, otras personas sufren un golpe fuerte por esta noticia. Para algunas personas el impacto es tan severo que afecta muchos otros aspectos

Para ayudarle a seguir adelante con este nuevo diagnostico, usted puede
seguir pasos tales como estos.

¿QUÉ PUEDE USTED HACER?
Crear un sistema de apoyo: A menudo, la comunicación con amigos y familiares es un paso importante para encontrar ayuda con su enfermedad.
Pídale a alguien que lo acompañe a usted a las citas con su medico, lleve una libreta con sus preguntas y anote ahí las indicaciones que le hagan. No le de pena preguntar, es su vida la que esta en juego eso le ayudara a entender mejor su enfermedad

El hecho de pedir ayuda a un ser querido puede abrirle el camino a sentirse mejor

Unirse a un grupo de apoyo: Mucha gente gana fuerza emocional por medio de grupos de apoyo que proporcionan la oportunidad a pacientes de compartir sus experiencias y de ayudarse los unos a los otros.

Busque grupos de apoyo para IPF en los siguientes sitios de Internet:

Coalición para la Fibrosis Pulmonar:
http://www.coalitionforpf.org/Patients/support/default.asp
Fundación para la Fibrosis Pulmonar: http://www.pulmonaryfibrosis.org/groups.htm
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL, cordovaboss@yahoo.com.mx

Hable con su doctor: Su doctor es su compañero en el manejo de su enfermedad. Su médico o proveedor de cuidado de salud lo pueden guiar dándole recursos
que lo pueden ayudar con los problemas emocionales que tiene que enfrentar.

Hable con su doctor si padece algunos de los síntomas siguientes y si estos le agobian hasta el punto que usted
siente que ya no es más la misma persona:

• Llanto incontrolable
• Ansiedad o ataques de pánico
• Falta de ánimo para levantarse de la cama
• Pérdida de energía
• Depresión
• Desesperación
• Pensamientos acerca de la muerte
• Cambio en su apetito
• Incapaz de disfrutar actividades favoritas
• Hostilidad o ira
• Dificultad en conciliar el sueño
• tos seca

Otros recursos: Hay muchas posibilidades, y también diferentes niveles de apoyo que le ayudaran a enfocarse en la lucha contra la enfermedad y tener un ánimo positivo.
Entre estas está recibir consejos, sobre el manejo de la tensión emocional
El primer paso puede ser entablar conexión en línea electrónica, hacer llamadas telefónicas o platicar con alguien de confianza.
Lo que causa sentirse mal es pensar que nadie se preocupa por uno o que no hay forma de cambiar su vida. Ignorar estos sentimientos puede tener un impacto negativo en su salud y bienestar.
Hay profesionales que han ayudado a otros, y que lo pueden ayudar a usted.
El primer paso esta en sus manos.

OTROS RECURSOS EN LA INTERNET
Más información:
Asociación Americana del Pulmón http://www.lungusa.org
Recursos de Salud Mental:
Salud Mental América http://www.mentalhealthamerica.net/go/en-espanol
Encuentre un asesor:
* Psicología Hoy http://therapists.psychologytoday.com/ppc/prof_search.php?iorb=4764

RECURSOS TELEFÓNICOS
Línea Vital de la Asociación Americana del Pulmón 1-800-LUNGUSA (586-4872)
* Coalición para la Fibrosis Pulmonar 1-888-222-8541
Línea Directa de crisis y referencia de salud mental 1-800-273-TALK (8255)
* En Inglés

1. SIN ALIMENTOS UNA PERSONA PUEDE AGUANTAR HASTA 30 DIAS,
2. SIN AGUA UNAS CUANTAS SEMANAS
3. SIN OXIGENO SOLO UNOS CUANTOS MINUTOS

El comediante Jerry Lewis sufre igual que nosotros de F.P. desde ya muchos años

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS
• ¿QUIÉN DEBE ATENDERTE?
Un especialista en pulmones, un neumólogo, es el único capacitado para atenderte correctamente
Una nutrióloga que te diseñe un “programa alimenticio a la medida”
• ¿QUIÉN NO DEBE ATENDERTE?
Un medico general o un internista. No fueron entrenados para ver y atender enfermedades de los pulmones.
Sanadores, naturistas, hierberos y cualquier otro similar, tampoco
• MANIFESTACIONES CLÍNICAS
La tos, la disnea (falta de aliento) y el cansancio son avisos de la naturaleza que “algo anda mal” y son avisos de necesitamos asistencia medica. Estos avisos son una bendición por que otras enfermedades como los derrames cerebrales, los infartos fulminantes y el coma diabético, simplemente no avisan y causan decesos inesperados.
Se sabe que la F.P. se presenta mas comúnmente en personas que tienen edades superiores a los 60 años y que es mas frecuente entre los hombres que entre las mujeres.
Tiene un componente “hereditario” así que nuestros hijos y nietos la pueden sufrir cuando ya sean mayores. Por eso es importante concientizarlos de ese riesgo desde ahora.
• ¿CUÁNDO SE EMPEZÓ A DIAGNOSTICAR LA F.P.?
Hay mas de 180 enfermedades de los pulmones que son similares entre si y que se confunden clínicamente.
Fue hasta el año 2001 (hace 9 años) que un grupo de médicos del tórax la pudieron identificar. Como no había esa enfermedad “oficialmente” tampoco había medicamentos creados para combatirla.
• EL FUTURO.
La FDA acaba de aprobar el primer medicamento, la perfinedona, que se empezó a usar primero en Japón. Tuvieron que pasar 9 largos años para disponer de un fármaco específico contra esta enfermedad.
En la actualidad hay en investigaciones de la industria farmacéutica en todo el mundo 400 nuevas moléculas. Muchas de ellas se quedaran en la primera fase de estudios, algunas avanzaran y se convertirán en nuevos fármacos.
• ¿CÓMO ME PUEDO AYUDAR A MI MISMO?
Lee todo lo que puedas en relación con nuestra enfermedad. Un paciente bien informado “entiende y comprende” las recomendaciones de su medico. Lleva siempre anotado si entre la visita anterior y la actual has experimentado cambios. Pregúntale si cree que es necesario usa un OXIMETRO para medir tus niveles de oxigenación.

• EL DEPORTE.
No te vayas a quedar en tu casa como si fueras una estatua de sal. La inmovilidad te quita flexibilidad. Las bisagras se oxidan. Nada, camina lo que puedas si te cansas, tomate un respiro y sigue adelante. Baila y sonríe solo frente al espejo. Consigue nuevas amistades. Escribe a otras personas que tienen el mismo mal. Ingresa o crea un GRUPO DE APOYO en tu comunidad

Mi caso. Tengo 9 de vivir y de convivir con la F.P. me mantengo “estable” para cuidar mi salud y mis pulmones nunca me expongo al frio ni tomo hielos en mis bebidas. Uso unos elegantes chalecos y bufandas. Me mantengo activo mentalmente buscando información sobre este tema y publicando artículos a través de mis blogs en donde soy leído por miles de personas lo que me produce mucha satisfacción. Recibo mucha correspondencia de España y de toda Latinoamérica.
Cada vez que puedo ayudar dándoles orientaciones a personas que necesitan información, lo hago con gusto.

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx


11 comentarios so far
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A mi madre le diagnosticaron esta enfermedad, y es muy dificil aceptar esta enfermedad……ojala puedas ayudarme.

Comentario por Elisabeth

Alberto: gracias por su respuesta mis letras.Vivo en Los Angeles, Ca.Hace tres anos que me diasnogticaron la fibrosis pulmonar,soy oxigeno dependiente 24 horas al dia.Hago labores diarias como cortar el cesped y otras cosas. Trato de mantenerme ocupado por la manana y por la tarde me dedico a caminar en un centro comercial (mall) por una hora y media.
Ruben Gamboa

Comentario por Ruben Gamboa

Alberto, el 12 de Julio 2011 me han diagnosticado Fibroenfisema Pulmonar, me he sentido terriblemente triste cuando he leído temas sobre esta enfermedad, porque el médico neumólogo dijo que con la edad algunas personas, se enferman de FP. Me deprimí ya que tengo 61 años, pero leyendo tu página bienestrar emocional a pesar de F P, he recuperado mi ánimo. Me podrías decir si FP es igual a lo que me han diagnosticado???

Comentario por Maria Josefina

alberto yo a diferencia de estas personas cuento con 38 años de edad se me diagnostico la fibrosis en enero del 2010 y a la fecha ps e ido presentando todos estos sintomas cada ves mas profundos mi desanimo aveces se relaciona a k vivo sola con mis 3 pekeños intento aser una vida normal pero ps en verdad k es imposible son pokos los dias de deprecion pero cuando llegan pues ni kien me sake de ahi niniguno de mis hijos tiene aun la capacidad de entender el problema x el cual atravieso me interesaria saber si no existe opcion alguna ya k mi medico dice k no gracias x tus comentarios

Comentario por maria del rocio hernandez martinez

Alberto soy nathali de 43 años de Lima Peru, tengo esta enfermedad cerca de 8 años, hace 2 que estoy usando las 24 horas oxigeno ya no puedo estar sin el, tengo miedo que el final estee por llegar pronto, ademas desde que sigo los tratamientos similares a los que tu sigues engorde cerca de 20 kilos y no puedo bajarlos a pesar que es muy poco lo que como, aconsejame que debo hacer

Comentario por Nathali Rodriguez Alayo

Hola Alberto,mi madre fué diagnosticada con F.P hace 6 años,es dependiente de oxígeno las 24 hrs del día,el coticoide (prednisona) que toma le ha desarrollado la diabetes y la depresión ha hecho mella en ella, casi no camina porque se agota demasiado y no acepta su enfermedad.La familia ya está muy desgastada emocionalmente.Por favor danos una sugerencia, te lo vamos a agradecer.Saludos.Africa Santiago

Comentario por Africa Santiago Guerrero

a mi papa tiene fibrosis pulmonar,
(pulmon derecho) segun una tomografia (20-10-10),el tiene 80 años estos 3 ultimos meses ha bajado de peso ya no qiere caminar, he impreso tu pagina para leerlo a mi papa y hacerle entender q acepte su enfermedad porque el qiere q lo lleve a otros medicos. gravias por consejos
atte.
isabel manrique yactayo
san vicente de cañete-lima-peru

Comentario por isabel manrique

Gracias Alberto, muchas gracias desde el fondo mi corazón, acabo de recibir la noticia que mi madre de 76 años tiene fibrosis pulmonar y ella está muy triste, yo también pero no quiero que lo sepa, he revisado tu página y me has dado esperanza y alegría, de igual manera estoy imprimiendo todos tus artículos para que mi mamá lo lea, estoy segura que le darás esperanza, te debo mucho. Un fuerte abrazo.

Hilda.
Lima – Perú

Comentario por Hilda

HOLA ALBERTO, NI NOMBRE ANAMARIA Y HACE UN AÑO ME DIAGNOSTICARON FP, TENGO 38 AÑOS Y TU ARTICULO NOS HA SERVIDO MUCHO.
MUCHAS GRACIAS Y QUE EL SEÑOR TE BENDIGA

Comentario por Anamaria Billard

hola mi nombre es mina tengo una hermana con fibrocis pulmonar me gustaria saber porque esta enfermedad no se puede curar gracias

Comentario por mina las palmas de grancanarias

por que oficialmente no existia. hay 160 enfermedades pulmonares que comparten los mismos sintomas, tos, cansancio y disnea.
fue hasta el año 2001 cuando determino en que era diferente a las demas enfermedades pulmonares, por eso no hay aun una cura.

Comentario por cordovaboss




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