De la mente de Alberto Córdova


“GRUPOS DE APOYO” QUE AYUDAN A PACIENTES CON F.P.
mayo 5, 2010, 11:12 pm
Filed under: GRUPOS DE APOYO A PACIENTES CON F.P., Uncategorized

RELACION DE “GRUPOS DE APOYO” QUE PRESTAN AYUDA A PACIENTES CON F.P.I
aCoalition for Pulmonary Fibrosis – http://www.coalitionforpf.org
UNA PALABRA PARA CUIDADORES
Cuidar a alguien que tiene una enfermedad debilitante puede ser tanto física como emocionalmente exigente. Usted está haciendo su mejor esfuerzo para asegurar que su ser querido recibe el mejor cuidado posible mantenerse informado acerca de posibles opciones de tratamiento y haciendo todo lo que pueden hacer en casa para asegurarse de que su día a día las necesidades son satisfechas. En el proceso, es necesario recordar para cuidar de ti mismo.
Usted y su ser querido puede hacer frente a una gran cantidad de estrés y ansiedad como resultado de su situación actual. Si pasa por alto estos sentimientos, que pueden tener un impacto negativo en su salud y bienestar. Para ayudar a reducir el estrés en su vida, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprender algunas técnicas de relajación. Usted también puede querer unirse a un grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos. Lo importante es para los dos a pedir y obtener la ayuda que necesita. Existen grupos de apoyo diseñados específicamente para los cuidadores-solamente.
Para ser un cuidador por Mary Cody Cortesía de la ALA-Minnesota
Proporcionar apoyo a los necesitados

Uno de los mayores retos de la comunidad médica es equilibrar la prestación de una atención de calidad a nuestros pacientes con la necesidad de estos mismos pacientes para una mano de apoyo y el oído comprensivo. La curación y la comodidad que viene de las comunicaciones y la comunión con los demás se ocupan de una misma enfermedad o condición médica está bien documentada y merecida. Los grupos de apoyo y de autoayuda, los equipos son especialmente importantes para los trastornos como la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), donde las respuestas son tan difíciles de encontrar.

La ACB se ha comprometido a satisfacer esta necesidad por ayudar a las personas e instituciones con el desarrollo de grupos de apoyo en todo el país. De la ACB “equipo de apoyo del Grupo Intergubernamental Coordinador del Grupo” está disponible para los interesados en comenzar un grupo de apoyo local.
Póngase en contacto con Teresa Barnes al 888-222-8541, x. 702 o por correo electrónico a tbarnes@coalitionforpf.org para obtener una copia de esta valiosa herramienta.

Es una gran manera de obtener el apoyo emocional que necesita. Si no hay todavía un grupo de apoyo para la fibrosis pulmonar en su área, póngase en contacto con la ACB para su copia gratuita de la “Kit de Fibrosis Pulmonar Coordinador del Grupo de Apoyo” y le guiaremos a través del proceso de inicio de una efectiva y duradera del grupo.
http://www.nianim.gov/español edad, enfermedades patrocinado por el gobierno americano
http://www.livingwellwithcoped.com patrocinado por el gobierno de Canadá
http://www.seniorhealth.gov/ejercicio/toc ejercicios para la salud, USA.
United Network for Organ Sharing (UNOS) – http://www.unos.org
US Department of Health and Human Services Organ Donation – http://www.organdonor.gov
Second Wind Lung Transplant Association, Inc. – http://www.2ndwind.org
American Lung Association – www2.lungusa.org
Transplant Speakers International, Inc. – http://www.transplant-speakers.org
Children’s Organ Transplant Association, Inc. – http://www.cota.org
National Foundation for Transplants – http://www.transplants.org
National Transplant Assistance Fund – http://www.transplantfund.org
Medicare Rights Center – http://www.medicarerights.org
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrece libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD

Para más información sobre el tratamiento de la fibrosis pulmonar en Mayo Clínica, visite http://www.mayoclinic.org/interstitial-lung/
Para entrevistas en español con los medios de comunicación, por favor envíe un correo electrónico a newsbureau@mayo.edu
Para obtener los últimos comunicados de prensa de Mayo Clínica, visite http://www.mayoclinic.org/news. MayoClinic.com (www.mayoclinic.com) es un recurso disponible para información general sobre la salud.
Enfermedades pulmonares intersticiales
OverviewDiagnosisTreatmentAppointmentsClinical TrialsResearchArizona Florida Minnesota
Para obtener los últimos comunicados de prensa de Mayo Clínica, visite http://www.mayoclinic.org/news. MayoClinic.com (www.mayoclinic.com) es un recurso disponible para información general sobre la salud.
Enfermedades pulmonares intersticiales
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¿Cuales son los signos y síntomas de la fibrosis pulmonar idiopática? National Heart Lung and Blood Institute. http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Diseases/ipf/ipf_signsandsy
S, et al. Manual de información al paciente. Chicago, Ill: American Pulmonar Fibrosis Foundation; 2004. http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf
S, et al. Manual de información al paciente. Chicago, Ill: American Pulmonar Fibrosis Foundation; 2004. http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf. S, et al. Manual de información al paciente. Chicago, Ill: American Pulmonar Fibrosis Foundation; 2004. http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf..
Para enlazar a esta página, copia este código HTML y péguelo en su página Web.
fibrosis pulmonar
(888) 222-8541
Caring Voice Coalition
P.O. Box 1384
Meridian, ID 83680
http://www.caringvoice.org
(877) 455-3374
Genetic Alliance
4301 Connecticut Ave. NW, Suite 404
Washington, DC 20008
http://www.geneticalliance.org
(202) 966-5557
Mary D. Harris Memorial Foundation
1500 Ashbury Street
Evanston, IL 60201
(847) 869-5276
146371_IPF Spanish_B 10/9/06 1:13 PM Page 14
15
National Coalition of Autoimmune Patient Groups (NCAPG)
22100 Gratiot Avenue – Eastpointe
East Detroit, MI 48021-2227
http://www.aarda.org
(888) 856-9433
National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Ave.
P.O. Box 1968
Danbury, CT 06813
http://www.raredisease.org
(203) 744-0100
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
http://www.pulmonarypaper.org
(800) 952-3698
Second Wind Lung Transplant Association
P. O. Box 1915
Largo, FL 33773
http://www.2ndwind.org
(888) 855-9463
Debemos considerar la posibilidad de integrarnos a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff

Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
Www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familiar Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la Nacional Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
1. The Nacional Home Oxígeno Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698

GRUPOS DE APOYO EN ESTADOS UNIDOS.
Es el momento de iniciarlos en todos los países de habla hispana
La creación de grupos de “apoyo” permite estar interconectados/informados sobre los avances de este padecimiento.
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx
“SIN BUENA SALUD, NINGUNA OTRA COSA TIENE VALOR” RIQUEZAS, INTELIGENCIA, TALENTO ARTÍSTICO, UNA CARRERA PROFESIONAL EXITOSA, UN IMPERIO INDUSTRIAL
¿DE QUÉ VALEN SI NO TIENES UNA BUENA SALUD PARA DISFRUTARLOS?
POSDATA

76 años de edad, desde hace 9 años con el diagnostico de Fibrosis Pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. Antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. Me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
En los Estados Unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en todos los países de habla hispana. Mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. Apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. Transmite esta información a quien la necesite

Podemos considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx

EN ESPAÑA
AFEFPI
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.369

Online Support Groups
The Pulmonary Fibrosis Foundation’s online support group may be accessed by
clicking on http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-Support/. This group is for pulmonary fibrosis patients.
A caregiver’s online support group is also available: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportCaregivers/ This group is for people who take care of and support the people who have pulmonary fibrosis.
An family online support group for the family members of a patient is now available: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportFamily/ This group is for the family members of a patient.
Lung transplant. Should I or shouldn’t I? Check out our newly formed online support group for Lung Transplant patients before and after. This forum will be for people trying to decide whether or not to have a transplant but also for people who have had a transplant and can share their story with those who are waiting or deciding. Here’s the link: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportLungTransplant/.
If your loved one passed away from pulmonary fibrosis and you would like to “talk” to someone, you can connect with people on our grief board: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportGrief/.
UK on-line support groups providing support and information for people suffering from pulmonary fibrosis primarily in the UK but anyone can participate. This site is for patients, carers and people who have lost a loved one to pf: http://health.groups.yahoo.com/group/pulmonaryfibrosis & http://www.pulmonaryfibrosis.org.uk
India on-line support group providing support to patients and their families in India who are dealing with pulmonary fibrosis: http://health.groups.yahoo.com/group/PF_Support_Group_India
Scottsdale, AZ
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Via Linda Senior Center, 10440 E. Via Linda, (480) 312-5810
Meetings: Last Saturday of the month
Contact information: Lillian (480) 219-6260 -Home (480) 570-9929 -Cell

Rancho Mirage, CA
Better Breathers Club
Location: Eisenhower Medical Center, 3900 Bob Hope Dr.
Meetings: Third Wednesday of the month 12pm-1pm
Contact information: Julia Dugan, RN, RT 760-773-2031
This club is for IPF patients only.

Sacramento , CA
Central Valley Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Sutter Cancer Center, 2800 L St., First Floor, Classroom 1 or 2
Meetings: 3rd Monday of the month (call for confirmation) 1:30 – 3:30 PM
Contact information: Sandra Rock (916) 354-1324

Victorville, CA
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Charitable Foundation
16716 Bear Valley Road
Meetings: 1st Wednesday of every month, 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Steve Clemmons (760) 246-7711

Denver, CO
Pulmonary Fibrosis support group
Location: National Jewish Medical and Research Center
1400 Jackson Street, Denver
Meetings: Every other month
Contact information: Carol Bair, RCP, (800) 423-8891 x 1621

Wheatridge, CO
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Exempla Lutheran Rehabilitation Center
9830 I-70 Frontage Road South
Conference Room
Meetings: Last Tuesday of the month 2:00pm – 3:30pm
Contact information: Brenda Crowe, CRTT 303-467-4133 or Phil Konsella 303-526-0541 or 303-324-7679

Dover, DE
Pulmonary Hypertension / Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Kent Pulmonary, 938 Bradford Street
Meetings: 2nd Tuesday of every month, 6:30 PM
Meeting information line: 302-328-3107 option 3

Newark, DE
Pulmonary Hypertension / Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Christiana Care Hospital, 4755 Ogletown-Stanton Road
Meetings: 3rd Tuesday of every month, 6:30 PM
Meeting information line: 302-328-3107 option 3

Fort Myers, FL
Pulmonary Fibrosis support group
Location: HealthPark Medical Center, Room 2A
9470 HealthPark Circle, South Ft. Myer
Meetings: Second Friday of the month – 1:00 PM
Contact information: Marge (239) 481-0582 or Dana (239) 335-7720

West Palm Beach, FL
American Lung Association of SE Florida PF Support Groups/Lectures
Location: Good Samaritan Medical Center, 1309 N. Flagler Drive, Teleconference room
Meeting: Times Vary
Contact information: Mary Shields (561) 659-7644 (please call for reservations)

Chicago and Suburbs, IL
The Breakfast Club, Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: 4th Saturday of the month – 10:00 AM
Location: Elmhurst Memorial Center for health
Contact: Leanne Storch 312-587-9272 RSVP, please
This meeting is open to Pulmonary Fibrosis patients and their families and friends.

Joliet, IL
Pulmonary Support Group
Meetings: 2nd Thursday of the month – 10:00 am – 11:00 am
Location: Silver Cross Hospital, Specialty Care Pavilion, 1300 Copperfield Avenue
Call: 888-660-4325
This support group is for individuals with pulmonary fibrosis, sarcoidosis, emphysema, chronic bronchitis, COPD & adult asthma

Naperville, IL
Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: Thursday 10-11:30 AM – 1st Thursday of each month.
Location: Edward Hospital, 801 S. Washington Street, Naperville, IL
Contact: Donna Serlin, BS, RRT at Edward Hospital Pulmonary Rehab
630-527-3389 for more information and directions to meeting space

Pittsfield, MA
IPF Support Group of The Berkshires
Berkshire Medical Center, Pittsfield, MA
Private Dining Room B Ground Floor
Contact: Dolores Eckert at 413-243-1797 or email: doleckert@msn.com or Butch at 413-698-3195
or cfezzie1@berkshire.rr.com for meeting dates and times

Baltimore, MD
Bay Bridge Breathers
Harbor Hospital’s LifeResource Center 2990 S. Hanover St.
Meetings: Monday – noon
For those with emphysema, chronic bronchitis and pulmonary fibrosis.
Contact: 410-350-8255 for specific meeting dates

Ann Arbor, MI
Quest for Breath Support Group
The University of Michigan Pulmonary Rehabilitation Program
250 W. Eisenhower Parkway, Ann Arbor, Michigan 48103
Meetings: 10am-12pm on the second Saturday of each month
Contact: Julie Hyzy, MSW, Facilitator at: 734-657-6605 Email: Juliehyz@med.umich.edu

Sterling Heights, MI
Support Group
Presbyterian Church of Utica, 11300 Nineteenth Mile Rd., Sterling Heights, MI 48314
Meetings: 2nd Tuesday of each month: 1:00 to 3:00 PM
Contact: Darlene S. Watkins, RRT 586-573-5763 Email: darlene.watkins@stjohn.org

Cary, NC
Pulmonary Fibrosis Support Group
Meeting: 1st meeting will be Saturday, July 18th @ 10 am
Meetings will be held every third Saturday thereafter
Location: Good Hope Church, 6628 Good Hope Church Road
Contact: Carmen – 919-461-7122 if no answer please leave message

Morristown, NJ
North\Central Jersey PF Support Group
Location: Morristown Hospital, 100 Madison Avenue, Conference Room 3 “B” Level
Meetings: Last Wednesday of every month, 7:00 PM
Contact information: Barbara Murphy – bjmurphy21@comcast.net

Sleepy Hollow, NY
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Phelps Memorial Hospital, Pulmonary Gym- B-Level
Meetings: 12:00PM – 1st meeting November 10th, 2009 then every other month thereafter
Contact information: Susan DiFabio – 914-366-3712 sdifabio@stellarishealth.org
Reservations Required

Tulsa, OK
IPF Support Group
Location: St. John Health Plaza
1819 East 19th Street, 1st Floor
Meetings: 3rd Saturday during March, May, July, September and November
Contact information: Leon Simmons, ipftulsa@tulsaconnect.com

Eugene, OR
Spirited Breathers support group for PF patients & families
Location: Sacred Heart Medical Center, Oregon Heart Center conference room
1255 Hilyard Street, Eugene
Meetings: Second Thursday of the month, quarterly meetings 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Susan: (541) 686-7442

Tualatin, OR
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Legacy Meridian Park Hospital, Community Health Educational Building
19300 SW 65th Avenue
Meetings: 1st Thursday of the month, 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Karen Saveride: (503) 692-2158

Pittsburgh, PA
IPF support group
Location: UPMC Presbyterian
Conference Room 1102, 11th floor
Meetings: First Monday of every other month excluding January, July and August, 1:00 – 3:00 PM
Contact information: (412) 802-3275, sirnmonslLD@msx.uprnc.edu

Chattanooga, TN
Alliance for Pulmonary Fibrosis
Location: Diaganostic Center Building
2205 McCalle, Conference Room A, 1st Floor
Meetings: 3rd Tuesday of every other month from 5:30-7:00pm
(October 20th, December 15th, February 16th, April 20th, June 15th)
Please RSVP Monday before to: Becky Black 423-645-4912
or Heather Lacy 423-697-6177

Nashville, TN
Middle Tennessee Support Group
Location: Vanderbilt Clinic Conference rooms – 2702 and 2703
Meetings: Second Monday of the month, (July’s meeting will be the third Monday) 12:00 noon
Speakers will provide educational information and lunch is usually provided
Contact: Wendi – (615) 322-2386
Website: http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=ipfcenter

Houston, TX
Pulmonary Fibrosis support group
Location: Kelsey Seybold Main Campus
2727 W. Holcombe Boulevard, 2nd Floor imaging conference room, Houston
Meetings: Every third Saturday, every other month.
Contact information: Jan Orndorff: (281) 348-2378 (281) 844-5300 (cell) or Jan3145@aol.com

Falls Church, VA
Location: Inova Fairfax Hospital, 3300 Gallows Road, Conference Center, Room 5
Meetings: Varies
Contact information: Jane Harrison: (703) 776-3203, jane.harrison@inova.com

Everett, WA
Pulmonary Fibrosis Support Group – Lung Rangers
Location: Medical Office Building -1330 Rockefeller – Rainer Room – Ground Floor
Meetings: Third Tuesday of the month, 4:00 – 5:30 PM
For information call: (425) 261-3780

Seattle, WA
Pulmonary Fibrosis support group (in existence for 15 years!)
Location: American Lung Association of Washington
2525 Third Avenue (downtown Seattle between Cedar and Vine)
Meetings: Second Tuesday of every month (except July-August), 1:00 – 3:00 PM
Contact information: (206) 441-5100

Milwaukee, WI
Milwaukee Breath Scroungers (MBS) – Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: 2nd Thursday of each month, 1:30 PM – 3:30 PM
Contact Sheri Baldikowski, President, for location and information @ 414-313-4698

Additional Support Groups

If you know of any additional support groups that are not listed above or would like to participate in the formation of a new group, please email: pulmonaryfibrosisinfo@yahoo.com

Pulmonary Fibrosis Foundation
1332 North Halsted Street Suite 201
Chicago, Illinois 60642-2642
(312) 587-9272 fax (312) 587- 9273

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+-Para mayor información visite el sitio de la Fundación para la Fibrosis Pulmonar (Pulmonary Fibrosis Foundation), (www.pulmonaryfibrosis.org.
Podríamos considerar la posibilidad de integrarnos a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff

FORMA PARA LA HISTORIA CLÍNICA DEL PACIENTE
NOMBRE:_________________________ SU EDAD: ________
MÉDICO: _________________________ FECHA:_______
¿Cuál es la razón de su visita hoy?
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
¿Cuáles son sus síntomas?
______________________________________________________________________________________________________________________________
¿Desde cuándo tiene usted estos síntomas?

Su problema respiratorio: Ha mejorado
Ha empeorado
Sigue igual
Comentarios: __________________________________________________________________
En una escala de 0-5 (0 es nada, 5 es intolerable), ¿Qué tanto le molesta su problema? __________
¿Hay algo con lo que su problema mejore o empeore? _______________________________________________________________

¿Ha cambiado su forma de vida o actividades por su problema respiratorio?

SI No

Si la repuesta es afirmativa, explique
______________________________________________________________________

HISTORIA CLÍNICA (marque todas las que sean afirmativas e indique cuánto hace que tiene el problema)

Diabetes __________
Artritis __________
Dolor de cabeza / migraña __________
Problemas del corazón __________
Debilidad en las piernas __________
Epilepsia / convulsiones __________
Presión arterial alta _________
Problemas neurológicos __________
Colesterol elevado __________
Tendencias ha sangrado __________
Depresión __________
Problemas de riñón __________
Tiroides __________
Dificultad para caminar __________
Mareos __________
Ataque al corazón __________
Problemas d espalda __________
Reflujo __________
Infarto cerebral __________
Ansiedad __________
Ulcera gástrica __________

Otros problemas médicos u hospitalizaciones no anotadas aquí ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

HISTORIA QUIRÚRGICA
Tipo de cirugía ___________________________ Fecha aproximada __________ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Lista de medicamentos recetados y no recetados
Nombre del medicamento ____________________ Dosis __________ Razón de su uso_____ _______________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

ALERGIAS______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
TABAQUISMO
Nunca

Si Cajetillas por día _____________ Número de años ___________

Ahora no pero ante sí

Cajetillas por día ____________ Número de años _______________
Fecha de cesación _______________________

Comentarios adicionales______________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________________________________

¿CÓMO ME PUEDO AYUDAR A MI MISMO A REHABILITAR MI CAPACIDAD PULMONAR?

La rehabilitación pulmonar se ha convertido en la base para el cuidado de las personas con padecimiento pulmonar crónico. La meta de la rehabilitación pulmonar es la restauración de la capacidad del paciente de funcionar sin disnea (ahogo) extremo
La falta de ejercicio va en contra de nosotros. La inactividad debilita nuestros músculos que se vuelven menos eficientes. La pérdida de condición física puede hacer que la más sencilla de las actividades cotidianas sea muchos más difícil. A través del ejercicio los músculos se fortalecen y se vuelven más resistentes a la fatiga. Con la práctica y el entrenamiento podemos aprender a realizar tareas de una manera más eficiente. Siendo más eficiente requeriremos menos oxígeno para realizar la misma cantidad de trabajo. El resultado será que tendremos tener más energía para realizar las tareas cotidianas y que le faltará menos el aire. Es preferible un programa formal de rehabilitación pulmonar porque permite hacer un seguimiento durante el ejercicio y también el establecimiento de programas individualizados.

Mucha gente respira de manera ineficiente y esto provoca que tengan que realizar un mayor esfuerzo simplemente para recuperar el aliento. Durante la rehabilitación se enseñan técnicas de respiración para mejorar la eficiencia de la respiración y disminuir el trabajo de la respiración.

El ejercicio regular hace una gran diferencia, sobre todo para
aquellos con enfermedad pulmonar crónica.
Sabemos que la FIBROSIS PULMONAR ha deteriorado los pulmones y necesitamos hacer que trabajen a su máxima capacidad.
Los deportistas ejercitan sus cuerpos mediante una serie de ejercicios programados por sus entrenadores. Siguiendo su ejemplo los haremos en forma sencilla, económica, pero debe ser constantemente
Los que padecemos de F.P.I. debemos respirar llenando al máximo los pulmones para que recuperen la elasticidad
Vamos ha hacer inspiraciones profundas jalando tanto aire como aguanten los pulmones, expandir el pecho, y después exhalar lentamente. Este ejercicio varias veces al día.

En un vaso poner agua, tomar un popote y hacer burbujas.

Usar un snorkel al nadar. Nos ayuda a jalar aire sin dejar de bracear

Hacer lagartijas y sentadillas 3 veces al día

Camina todos los días las distancias que tus piernas aguanten
Nuestra propia saliva ocasiona sensación de ahogo. Toma agua y levanta los brazos para facilitar la entrada de aire
Aléjate de los fumadores. El humo del cigarro daña a nuestros pulmones

Reflexiones finales. La F.P.I llego para quedase en nuestros pulmones. Tenemos que aprender a vivir con ella, como a cualquier enemigo hay que aprender como combatirla eficazmente. Solos es mas difícil, en grupo es mas llevadera, hay muchas instituciones como vimos en las paginas anteriores, y grupos de apoyo como GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL ( cordovaboss@yahoo.com.mx ) quien sin fines de lucro te hará llegar información actualizada. Envía tu nombre, tu correo electrónico, la ciudad y país en donde vives. Así estarás al tanto de los avances medico, sin costo.
La FIBROSIS PULMONAR tiene la cortesía DE AVISARNOS para que nos cuidemos bajo la protección de un Neumólogo y de una dietologa.
Hay otras enfermedades mortales QUE NO AVISAN, como los infartos, los derrames cerebrales, el coma diabético. Cuando se presentan simplemente terminan con la vida del ser humano.
El objetivo de cuidarse siguiendo nuestros tramientos y haciendo ejercicios para fortalecer nuestros pulmones le estamos dando mas tiempo, al tiempo

Están en investigación centenares de nuevas moléculas ( como la perfinedone que será aprobada por la FDA )

Cada día ganado coincidirá con la llegada de un nuevo medicamento, esa es la esperanza de la vida

Alberto cordova cayeros
.

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1 comentario so far
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Hola, gracias por toda la información, Es mi madre que ha sido diagnosticada con fibrosis, por tratamiento de artritis reumatoide con metrotexato. Ya ha tendido sus primeras crisis. Es mi unico familiar en el mundo, mi unica amiga, yo soy soltera y no tenemos mas nadie, saber que hay que animarnos para sobrevivir los años que quedan ha sido de gran apoyo moral. saludos.

Comentario por Edith




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