De la mente de Alberto Córdova


COMO FORMAR UN GRUPO DE APOYO EN FIBROSIS PULMONAR
julio 7, 2010, 11:25 pm
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FP.90 KIT –
COMO FORMAR UN GRUPO DE APOYO PARA PERSONAS CON F.P

1
INTRODUCCIÓN
Esta es una traducción al Español hecha para ayudar a los lideres y voluntarios que desean aprender y a ayudar a quienes tenemos la F.P.

CÓMO USAR ESTE KIT
El propósito de este kit es para ofrecerle las herramientas necesarias para crear, gestionar y un grupo de apoyo o de un grupo de autoayuda para pacientes con fibrosis pulmonar (FP) relacionados con las enfermedades pulmonares intersticiales.

Escrito por la Coalition for Pulmonary Fibrosis Comités consultivos estratégicos, el kit del PF Grupo de Apoyo del Coordinador ofrece una guía y consejos sobre la organización,
la búsqueda de un lugar de reunión, la comunicación con grupos de apoyo amigos, familiares y cuidadores.

Cualquiera puede usar toda la información incluida en esta carpeta se va a utilizar, fotocopiado, y distribuidos para ayudar en sus esfuerzos para educar a cada otro y compartir sus experiencias de que viven con el PF.
Le animamos a que lo utilice como su libro y que lo comparta con otros miembros de su grupo.
El kit está dividido en tres secciones: Organización y Gestión; Temas sugeridos;
Organización y Gestión de la Información
Las tres primeras secciones de este kit incluye consejos e información sobre la gestión de un PF grupo de apoyo con un
presupuesto limitado. Los consejos incluidos en este kit están diseñados para ayudar a el voluntario o grupo de voluntarios
con poco apoyo o recursos al empezar.

Temas sugeridos
Esta sección del kit proporciona una lista de temas sugeridos y que podrían ser utilizados por un grupo de apoyo para una sesión de educación centrada. Es una excelente oportunidad para presentar y discutir temas críticos para la salud, las perspectivas y estilo de vida de los pacientes PF

Esta sección también incluye varios temas esquemas y folletos. Estos perfiles han ha preparado para facilitar el trabajo
de preparación del presentador. Por ejemplo, si su
grupo de apoyo está interesado en aprender más acerca de la preocupación de salud, usted puede simplificar la planificación, compartiendo el contorno mantenimiento
de la salud, con un dietista o nutrición especialista que le gustaría invitar como orador invitado para este período de sesiones educativas.

Recursos
Una colección de folletos y materiales útiles para compartir con su grupo de apoyo miembros se incluye al final de este kit.
La ACB seguirá proporcionando la información
y el acceso a nuevos materiales a medida que estén disponibles. Por favor, consulte nuestro sitio web en
http://www.coalitionforpf.org para las actualizaciones. La ACB también le invita a avisarnos sobre el los demás artículos de utilidad, folletos o documentos para que otros grupos
de apoyo pueden utilizar como recursos, también.

PARA EMPEZAR

¿Por qué un grupo de apoyo?
Trabajar juntos es clave para lidiar con muchos desafíos de la vida, y aprender a lidiar con un reciente diagnóstico, el tratamiento médico nuevo o un futuro incierto no es una excepción.

Fibrosis Pulmonar (FP) es un trastorno pulmonar grave y potencialmente mortal que es difícil de diagnosticar y tratar, y
sigue habiendo poca comprensión en torno a por qué la enfermedad se produce o cómo detenerlo.
Recibir un diagnóstico de la PF, u otra enfermedad es igualmente devastador pueden dejar los pacientes y sus
seres queridos sentirse perdido, desconectado y desinformados.
Los grupos de apoyo pueden ofrecer a los pacientes PF y sus seres queridos con una muy necesaria red de personas que han tenido experiencias similares. Un sistema de apoyo de su
grupo social así como expertos médicos pueden informar, la comodidad y los pacientes guía para hacer frente a sus
diagnóstico.

Como es de esperarse con un diagnóstico de un trastorno poco conocido y que amenazan la vida, algunos pacientes están algunos pacientes están llenos de preguntas,
“¿qué pasaría si” y un deseo de encontrar una luz al final del
el túnel. Para otros, un sentimiento de derrota y la desesperación los consume a medida que luchan con la dura
realidad de su diagnóstico.
Independientemente de la perspectiva de un paciente o de la fase de progresión de la enfermedad, PF grupos de apoyo pueden iniciar y sostener diálogos que son tan críticos para la
curación y tratamiento de la enfermedad proceso como el tratamiento médico.

Aprender de los demás
Iniciar un grupo de apoyo es un gran trabajo, así que antes de empezar, asegúrese de hacer un poco de la investigación
– no es necesario reinventar la rueda para establecer un apoyo grupo. Antes de comenzar a planificar, vea lo que otros ya están haciendo en su área y chequear la lista de los actuales grupos de apoyo http://www.coalitionforpf.org. http://www.coalitionforpf.org.

Contacto
información para los líderes de grupo de apoyo se incluye en la mayoría de los anuncios, así que siéntete libre para llegar a
a los líderes de información o asesoramiento. Usted puede encontrar otros de apoyo existentes grupos llamando a los hospitales locales, las asociaciones de pulmón o mediante la búsqueda en sus sitios web.

El Grupo de Apoyo del Equipo de Liderazgo
Unas pocas personas e incluso a veces una sola persona puede servir como un equipo del grupo de apoyo. Si
se puede para ayudar a los demás, las tareas en curso del grupo de apoyo serán más fáciles para todos. para todos.

Coordinador de Membrecía registros de adhesión,
El papel del coordinador de membrecía sería la de recopilar, organizar y mantener los actuales registros de adhesión, incluida la información de contacto de cada miembro. (Vea el ejemplo de contacto

Facilitar una lista de Grupo de Apoyo.)
Coordinador de Programación
Las responsabilidades del coordinador de programación incluyen la gestión de toda la logística relacionada con
cada reunión (además de seleccionar la ubicación, hora, refrescos, sala de juntas etc.) formato de reunión y la programación de orador invitado. El puesto de coordinador de programación es mejor manera de hacerlo por usted mismo,
si el tiempo lo permite, ya que se facilitará la reunión (Ver temas sugeridos

Temas para la Educación de sesión para obtener más información acerca de invitar a oradores). Es una buena
idea de enviar una nota de agradecimiento a los presentadores, les dice que usted aprecia su tiempo y su buena voluntad para ayudar a otros, es un gesto sencillo que puede animar a
que vuelvan la próxima vez animar a que vuelvan se les pide

Coordinador de Publicidad
El trabajo del coordinador de la publicidad es promover las reuniones por medio de boletín de noticias, Anuncios de la comunidad civil, la distribución de volantes, el hospital y la rehabilitación pulmonar la promoción en línea (especialmente
a través de los medios sociales como Facebook y
Twitter).

Bibliotecario
El bibliotecario supervisa todos los recursos creíble PF relacionados con la información que han de hacerse
disponibles para su revisión miembros en cada reunión.

Asesores Médicos
Cada grupo de apoyo debe incluir consejeros del grupo de apoyo – los especialistas que se accesible al grupo de preguntas e ideas desde una perspectiva clínica. El no tiene la
necesidad de asistir a cada reunión, pero debe estar disponible para asistir ocasionalmente y de servir como un recurso confiable para los miembros del grupo… Asesores de grupos de apoyo podrían incluir neumólogos, enfermeras registradas que se especializan en el cuidado pulmonar terapeutas respiratorios, dietistas

Identificación de las necesidades de su grupo
Antes de iniciar un grupo de apoyo, es importante saber lo más posible sobre quiénes son y lo que están buscando de grupo de apoyo.
Una forma de aprender más acerca de su posible adhesión es llevar a cabo una encuesta sencilla para determinar qué personas están interesadas en la obtención están interesadas en la obtención de asistir a nuestro grupo. (Véase
muestra de la encuesta de interés al final de esta sección).
¿Quieren tener la oportunidad? para compartir y aprender de otros pacientes que están luchando contra PF? ¿Quieren tener más acceso a los profesionales de la salud que puede enseñarles más sobre su enfermedad?
¿Están interesados en aprender sobre las nuevas opciones de tratamiento? Además, es una buena idea para saber dónde
ir para que en la actualidad recursos, su médico
nombre y cuánto tiempo hayan tenido PF.
A medida que avance, asegúrese de estar en contacto con las necesidades de los miembros de su grupo. Periódicamente preguntarles sobre sus necesidades y si esas necesidades están siendo satisfechas.

Otras consideraciones
Después de los resultados de su encuesta de interés, debe ser capaz de identificar qué dirección va a tomar con su grupo de apoyo. Qué dirección va a tomar con su grupo de apoyo… Saber lo que sus miembros son interesados en le ayude a seleccionar
un nombre para su grupo. El nombre del grupo debe ser fácil de recordar y que se ajuste a la naturaleza y metas de su grupo. Algunos nombres sugeridos son: Grupo de Apoyo de la PF (inserte nombre de su comunidad GRUPO DE APOYO ARGENTINA, PERU, CHILE, MEXICO, COLOMBIA, etc. Etc.)

Grupo de Apoyo Encuesta
Por favor complete el siguiente formulario para ayudarnos en nuestros esfuerzos para satisfacer sus necesidades en este
grupo de apoyo.
Fecha: ____________________________
:__________________________________________________________ Nombre
Nombre del Doctor / Hospital de la afiliación: _______________________________________
1. ¿Qué está usted más interesado en ganar / aprendizaje de asistir a este grupo?
2. ¿Por qué decidiste unirte a este grupo?
3. ¿Cuál es su conexión con PF (usted es un paciente, un familiar, cuidador)?
Si usted es un paciente, ¿cuánto tiempo ha tenido usted PF?
6. Por favor comparta cualquier comentario adicional, preguntas o preocupaciones.

Página web los nombres de contacto de otras personas que han creado grupos de apoyo para PF
(Www.coalitionforpf.org). Pregúnteles acerca de los métodos que utilizan para hacer el grupo trabajo. Averigüe lo que
mejor funcionó para los pacientes con trastornos pulmonares.
La mayoría de comunidades ya tienen grupos de apoyo para el cáncer, para la diabetes, y enfermedades cardiovasculares así,
que podría ofrecer alguna orientación.
Después de visitar, usted puede pedir prestado
lo que consideran sus mejores técnicas para el uso en su grupo. Es una buena idea para llamar al líder del grupo de apoyo antes de asistir a una reunión para dejarle
el / ella sabe desea visitar a continuación el grupo.
¿Cuál es el papel de un Coordinador de Grupo de Apoyo?
Como líder del grupo de apoyo / coordinador, es fácil sentirse abrumado por la cantidad de trabajo necesario para mantener el inicio de un grupo de apoyo eficaz. Sin embargo, no debe
siento como si el peso de todo este proyecto está en sus hombros solo. Como coordinador, es su trabajo para asegurarse de que las cosas se hagan, pero no necesariamente para hacer todo lo posible por usted mismo

A menudo, los coordinadores del grupo de apoyo más eficaz es la de pedirle a otros que están interesados en una
grupo de apoyo para que ayuden en la planificación y ejecución. Estos individuos pueden ser. Profesionales médicos, miembros de la familia de los pacientes PF, o pacientes que acuden al grupo. Compartiendo roles de liderazgo y hacer girar las responsabilidades es importante para que nadie se sienta sobrecargados.
Algunos del grupo de apoyo de la ACB con más éxito son
socios líderes con un hospital local, de una clínica de rehabilitación pulmonar, o el médico local

Póngase en contacto con la ACB una vez que tienes los detalles de su grupo de apoyo conjunto y la planificación son
el primero (a otras reuniones). Podemos ayudar a promover su grupo en nuestro sitio web y través de correos electrónicos directamente a los pacientes que viven en su área
comuníquese con nosotros por correo electrónico a
Info@coalitionforpf.org.

Planificación de un Grupo de Apoyo
Seleccionar una ubicación
La ubicación grupo de apoyo deben ser cuidadosamente seleccionados con las necesidades de su los miembros presentes… Al elegir su lugar de reunión, asegúrese de considerar su la accesibilidad y la atmósfera.
Tenga en cuenta que muchos de sus asistentes pueden ser mayores de edad y algunos pueden ser dependientes
con oxígeno suplementario. Dicho esto, la accesibilidad es fundamental para asegurar cualquier persona interesada en
Asistirán es físicamente capaz de hacerlo.

La ubicación debe:
 tienen suficiente estacionamiento cerca de la zona de reunión
 estar cerca de Transporte Público
 tienen acceso para sillas de ruedas
 disponer de instalaciones adecuadas baños
Igualmente importante es el ambiente de su lugar de encuentro. Puedes buscar una ubicación que fomente la comodidad,
privacidad y seguridad. La ubicación que usted seleccione debe ser neutral, situado en el centro y de forma gratuita. Algunos ejemplos de lugares posible reunión ejemplos de lugares posible reunión son salas de hospital de reuniones, salas de la iglesia, escuelas,

Decidir cuándo para tener una reunión
Ahora que ya ha tenido una buena idea de donde usted quisiera llevar a cabo sus reuniones de grupo, es el momento
de considerar cuándo y con qué frecuencia debe cumplir. Mientras que muchos grupos de apoyo existentes muchos grupos de apoyo existentes reunirá una vez al trimestre, una vez al mes ya veces más a menudo, para ayudar a mantener a menudo, para ayudar a mantener el interés y el foco, usted tendrá que decidir con su grupo lo funciona mejor para usted, sobre todo al principio. Reuniones en el mismo día y hora de cada mes, por ejemplo el primer sábado de cada mes a las 11 a.m.

Además, tenga en cuenta las necesidades de sus miembros. Teniendo en cuenta que algunos de ellas trabajan y otros pueden ser mayores de edad, es una buena idea para programar las reuniones considere la posibilidad de hacerlo considere la posibilidad de hacerlo
sábados por la mañana.
Finalmente, usted tendrá que decidir cuánto tiempo durarán sus reuniones. Dependiendo de lo que usted tiene la intención de cubrir y el interés manifestado por sus miembros, usted debe planear programar reuniones en consecuencia. Si va a coordinar una sesión educativa con un presentador, la reunión debe durar entre 1,5 a 2 horas
Como regla general, las reuniones de dos horas se deben considerar la duración máxima del tiempo.
Siempre respete a su vez miembros del grupo de inicio y finalización de cada reunión a tiempo
El desarrollo del Programa
Lo que hace en sus reuniones deberían reflejar las necesidades e intereses de su grupo
Si tu membrecía tiende a inclinarse más hacia el apoyo, organizar sus reuniones con un fuerte énfasis en compartir en grupo, invitando a los miembros a hablar abiertamente sobre sus experiencias. Considere la posibilidad de invitar a los invitados especiales que podrían ser capaces de ayudar a
profesionalmente, incluyendo un consejero o trabajador social.
Para los grupos que están más interesados en aprender sobre la enfermedad, utilizar el tema esquemas incluidos en este kit
de consejos e ideas sobre las sesiones educativas sobre PF. Por otra parte,
oradores invitados que están calificados para responder a preguntas complicadas médica sobre PF, incluyendo neumólogos, enfermeras y terapeutas respiratorios,
dietistas, trabajadores sociales o que tienen experiencia con pacientes con enfermedad pulmonar.

Hacer correr la voz
Ahora que ya está listo para comenzar un grupo de apoyo, necesita que la gente sepa lo que está haciendo. La publicidad es esencial para la iniciación de un grupo de apoyo y es importante que se utilice todos los medios disponibles… Se incluyen en esta sección son una serie de plantillas para servir como un guía para su campaña publicitaria. Siéntase libre de utilizar en su totalidad o en parte por en la creación de las herramientas de comunicación propios.
Comience por crear un folleto para su distribución a las clínicas locales hospital de rehabilitación pulmonar,
centros de ancianos y consultorios médicos (véase el ejemplo al final de esta sección). A causa de cuestiones de confidencialidad del paciente, no será capaz de
de obtener una lista de correo de los pacientes PF
de un médico o clínica… Haga un seguimiento con
sus contactos a través de visitas personales de llamadas telefónicas para asegurar los volantes se publican o
distribuidos a los pacientes. Llame a la comercialización de su hospital local o departamento de comunicaciones
o departamento de asuntos públicos para investigar sobre la colocación de la información de sus pacientes boletines de noticias
Una gran manera de comunicarse con su grupo y los miembros potenciales del grupo es a través de un
boletín periódico. (Véase el boletín de la muestra al final de esta sección). Mantenga los miembros puesta al día sobre las
actividades del grupo y programas y darles a conocer el futuro
reuniones. Hacer algo a la publicación de mérito para su público mediante la inclusión de información actualizada acerca de PF. Usted puede obtener información en su boletín informativo de las Noticias y Eventos sección del sitio
web de la ACB
(www.coalitionforpf.org), el paciente de la ACB
folleto y boletín informativo de la ACB (tanto en la página web del MPN) y el pulmón locales
También se puede actualizar las noticias registrando su dirección de correo electrónico y las direcciones de los miembros
a través de la página web o enviando un correo electrónico info@coalitionforpf.org. Es libre de unirse a la ACB y
todos los boletines de noticias y la información son también libres.
Para facilitar las cosas para usted y su grupo, tiene planes de escribir y distribuir este publicación boletín mensual o trimestral Puede hacerlo en forma impresa, pero es el correo
electrónico la opción más barata y rápida. Llame a los hospitales locales, la rehabilitación pulmonar centros u oficinas neumólogos

Otra forma de conocer las actividades de su grupo es a través de anuncios de calendario comunitario
(Véase el modelo de carta para las listas de calendario comunitario al final de esta sección). Contabilizaciones
en el periódico, la televisión y las listas de radio de la comunidad civil son gratuitas y tienen el potencial de llegar a un público numeroso público numeroso. Una vez que haya elaborado su solicitud carta, haga una lista de periódicos
de su área, la televisión y emisoras de radio. Llame a la
los medios de comunicación en su lista de puntos de venta y pregunte por el nombre del director de asuntos públicos o de quien está a cargo de eventos y anuncios asegúrese de obtener su contacto de la información

Tenga en cuenta que la mayoría de los medios de comunicación requieren un periodo de cuatro semanas a seis a partir del momento la carta se recibe a la colocación, por lo que es importante planear con anticipación. Después de la solicitud
cartas se envían, es conveniente hacer una ronda de llamadas de seguimiento para garantizar la carta fue recibido y para ver si fue recibido y para ver si se está considerando para las
listas de su calendario.

Por último, asegúrese de registrar su grupo de apoyo con la ACB enviando un correo electrónico a
háganoslo saber los detalles en info@coalitionforpf.org o
Esto no sólo te mantendrá en la lista de distribución de la ACB para la actualización educativa materiales y recursos, sino que
permitirá a la ACB a remitir a los pacientes y familiares PF
miembros de su área para su grupo de apoyo. La ACB también publicará su apoyo grupo a nuestro sitio web y enviar
correos electrónicos a los pacientes en su área dejarlos
saber acerca de su reunión (sólo el correo electrónico de la ACB en info@coalitionforpf.org al menos dos semanas de antelación con todos los detalles de la reunión).
La membrecía en la ACB está abierta a todas las personas y organizaciones interesadas en la promoción
el conocimiento de la fibrosis pulmonar y en ayudar a promover la educación fibrosis pulmonar, apoyo a los pacientes, el tratamiento y la investigación.
1. Beneficios de ser miembro son:
• E-mail información actualizada sobre noticias de última hora la fibrosis pulmonar
• Acceso a la revisada por expertos en materiales educativos publicados por nuestro mundo-clase de asesoramiento científico
• El acceso a la información más reciente sobre los ensayos clínicos
• Una suscripción gratuita al boletín de la ACB Alerta de Acción Trimestral
• Información sobre la educación y la concientización local eventos
• Oportunidades para participar en la educación y sensibilización en su comunidad
• Reconocimiento como socio ACB (sólo las organizaciones) en toda la información pública y materiales

FACILITACIÓN DE UN GRUPO APOYO

Facilitar un Grupo de Apoyo
Crear un entorno favorable
Piensa en facilitar un grupo de apoyo como anfitrión de una reunión entre los habitantes en su casa. Usted quiere que sus huéspedes se sientan bienvenidos y cómodos de inmediato, y su participación de ser lo más cómodo posible. Hay un número de maneras de involucrar a los miembros en la discusión, y para que se sientan
seguros y cómodos en un nuevo entorno. (al final de esta sección) ofrece diez consejos para asegurar que su
sesiones de los grupos de flujo sin problemas.

Ser un facilitador eficaz
Facilitar el trabajo de un grupo de apoyo puede ser una experiencia muy gratificante. Una regla de oro es ser flexible, no tener una agenda que es demasiado rígida o fija. Su grupo rápidamente le permitirá saber qué temas
quieren aprender o qué cuestiones necesitan; su trabajo consistirá en ayudar a guiarlos en el camino con el fin de satisfacer sus necesidades

Identificar y reclutar a los presentadores
Entre los oradores invitados añadir variedad y la experiencia para tus sesiones de grupo de apoyo. Si bien es no es necesario invitar a un invitado no es necesario a presentar un tema en cada reunión, alguien como un
neumólogo o dietista registrado puede aportar una mejor comprensión de las difíciles-Para responder
preguntas y las preocupaciones urgentes.
Al invitar a un orador invitado para presentar a su grupo, en primer lugar considerar lo que usted desea
aprender de él / ella

Ejemplos de temas, recursos y contactos están incluidos en los temas sugeridos para Sesiones Educativas sección
de este kit.
Su instituciones locales – centros de rehabilitación pulmonar, las iglesias, los oradores del hospital
oficinas, centros de rehabilitación profesional

De los contactos – enfermeras, los médicos que se especializan en el cuidado pulmonar, registrados
dietistas, trabajadores sociales con los hospitales, los bibliotecarios médicos, altos funcionarios o de la discapacidad representantes, el paciente PF y
/ o sus amigos o miembros de la familia
http://www.coalitionforpf.org. Usted puede contactar a las oficinas de la ACB para ayudarlo a contactar a uno de
estos expertos neumólogos o buscar en su área.
Una vez que haya identificado la persona adecuada para hablar en su grupo de apoyo asegúrese de darle a su aviso para invitados, una definición clara de lo que su papel es y lo que esperamos que su grupo vaya a aprender
También, asegúrese de indicar cuánto tiempo él o ella deben estar preparados para hablar y no se olvide
para ahorrar tiempo de una sesión de preguntas y respuestas al final.

Miembros la lista de contactos
La información de contacto actualizada de los miembros de su grupo es importante para mantenerse
en contacto con ellos. El correo electrónico es especialmente importante ya que es una manera fácil de estar en contacto!
Si a su grupo le gusta estar actualizado en información sobre fondos de pensiones, pida su permiso para que añadido a la lista de correo de la ACB y convertirse en miembro
Es gratis y es la mejor manera de mantenerse actualizado e informado. Correo electrónico de su lista, info@coalitionforpf.org.
La lista de contactos miembros debería ponerse a disposición de todos los miembros y debería incluir
información de contacto necesaria como el nombre, número de teléfono y dirección de correo electrónico. Usted, como facilitador, puede ser dueño de la lista
o, si todo el grupo está de acuerdo, puede distribuir copias de la lista para el grupo. Asegúrese de preguntar acerca de la mejor manera de ponerse en contacto con cada miembro – teléfono, o correo electrónico
Una plantilla de lista de contactos de su grupo de apoyo es proporcionado al final de esta sección.

Temas sugeridos para las Sesiones de la Educación
Para muchos de sus reuniones de grupos de apoyo, es posible que desee invitar a invitados o expertos en medicina para dirigir una discusión sobre temas
relacionados con el tratamiento Como se mencionó en la sección anterior de este kit, para facilitar un Grupo de Apoyo, los huéspedes pueden añadir una nueva profundidad a los temas
A continuación se muestra una lista de posibles temas (para sesiones de grupo de una o más de apoyo) y sugerido profesionales de la salud o asesores profesionales de la salud o asesores de educación para cada uno de esos temas y los folletos se incluyen en este kit para que usted pueda ofrecer a su huésped como una
guía o herramienta potencial para ayudarle a diseñar una
presentación.
Recuerde que debe utilizar sus recursos y sus amigos para ayudar a identificar el presentador adecuado para los temas de mayor interés para su grupo
¿Qué es la PF?
Una enfermera respiratoria, terapeuta o neumólogo involucrados con pulmonar intersticial de la enfermedad es el mejor para abordar este tema… Un médico que participa en la investigación o en una enseñanza
hospital puede ofrecer una buena visión general de la enfermedad, así como su historia. (Ver la presentación
describe: ¿Cuál es PF? Los tratamientos y terapias emergentes y, al final de esta sección.)

El uso de oxígeno
Posibles ponentes: Un hogar de cuidado terapeuta respiratorio, una enfermera respiratorias, o un proveedor de oxígeno
representante se recomienda para este tema.
Viajar en avión con PF
Posibles ponentes: Un terapeuta respiratorio o un especialista en rehabilitación pulmonar puede proporcionar excelentes consejos sobre este tema
También que se especializan en viajes con
oxígeno (realizar una búsqueda en Internet de los recursos disponibles en la actualidad sobre el tema), como
Médico de viaje (www.medicaltravel.org o 1-800-778-7953) y el viajero de oxígeno
(Www.theoxygentraveler.com o 1-800-308-2503), así como http://www.access-able.com o
Gestión de la disnea y la tos
oradores posible “enfermeras respiratorios son los mejores oradores calificados. El Colegio Americano de
Los médicos del pecho tiene una publicación llamada Tos que puede ayudar a su grupo a comprender la tos por
enfermedad (ver esquema de la presentación Administración dificultad para respirar y la tos, al final de este sección).

Cómo maximizar los beneficios del ejercicio
Posibles ponentes: especialista en Rehabilitación Pulmonar, terapeutas ocupacionales o el ejercicio
fisiólogo que tenga experiencia con pacientes crónicos de enfermedad pulmonar.

Uso y Búsqueda de Apoyo Local
Posibles ponentes: Trabajadora Social del hospital local o al representante de la asociación local de pulmón
Los hospitales tienen salas de juntas y oficinas de oradores, entre ellos especialistas en las vías respiratorias.
Resultados de la prueba: ¿Qué significa?
Un neumólogo puede proporcionar el mejor detalle en las pruebas de laboratorio y gammagrafía pulmonar
especialistas en rehabilitación pulmonar son útiles para las pruebas de función pulmonar.

Conservación de la Energía física
Posibles ponentes: Un terapeuta ocupacional en un hospital es el mejor recurso para su desarrollo físico También, considere discutir conservación de la energía del medio ambiente, algunas compañías ofrecen descuentos para las personas con discapacidad, incluyendo el uso de oxígeno.

Mantenerse saludables:
una dietista y / o una enfermera respiratoria Mantenerse saludables al final de esta sección para más detalles).
Búsqueda de información médica disponible en Internet:

Esquema Sesión # 1:
1. Definición de PF:
Fibrosis Pulmonar (FP) es un trastorno pulmonar caracterizado por una cicatrización progresiva – conocida como la fibrosis –
y el deterioro de los pulmones, que poco a poco les quita a sus víctimas la capacidad de respirar.
Aproximadamente hay unos128.000 estadounidenses sufren de PF, y hay muchos mas que aun no lo saben y que pueden ser millones y aun lo ignoran. Se estima que 48.000 casos nuevos se diagnostican cada año.
PF es difícil de diagnosticar y se estima que dos tercios
de los pacientes mueren dentro de los cinco años del diagnóstico.
A veces PF puede estar vinculada a una causa en particular, como exposición a riesgos ambientales, la quimioterapia
o la radioterapia, la infección residual o enfermedades autoinmunes como la esclerodermia o la artritis reumatoide. Sin embargo, en muchos casos, sin causa conocida puede ser
establecida. Cuando este es el caso, se llama la fibrosis pulmonar idiopática (FPI).

2. Enfermedades pulmonares intersticiales:
PF es una de aproximadamente 200 enfermedades relacionadas con el conocido como las enfermedades pulmonares intersticiales

3. Confusión en el nombre
Hasta la última década o así, muchas EPI y / o neumonías intersticiales idiopáticas fueron agrupados e identificados como PF Una definición más nueva y específica clínica de PF
la separa de otras condiciones, incluyendo: neumonía intersticial descamativa, enfermedad pulmonar intersticial
bronquitis respiratoria, neumonía intersticial aguda inespecífica neumonía intersticial y neumonía organizada
criptogenética. Todas estas enfermedades son caracterizadas por fibrosis pulmonar y la inflamación, lo que hace difícil diagnóstico.

4. Otros Trastornos de la fibrosis pulmonar
Otros trastornos del pulmón también se caracterizan por fibrosis pulmonar, sin embargo sus causas son conocidas
y en algunos casos, el tratamiento eficaz está disponible. Estos trastornos incluyen sarcoidosis, esclerodermia, lupus
sistémico y la artritis reumatoide.

5. de los Pulmones
Aunque las causas de PF es desconocido, el resultado es claro. Un anormal y exagerado proceso de cicatrización produce tejido cicatrizar fibroso. El tejido cicatrizado hace que el pulmón unos minúsculos sacos de aire, los alvéolos,
sean más gruesos y rígidos, lo que hace difícil proceso de inhalar oxígeno. la cicatrización es progresiva.

6. Desafíos del Diagnóstico
PF es un diagnóstico de exclusión – de muchas otras enfermedades con características similares y los síntomas
se deben descartar en primer lugar. Las nuevas normas exigen un «múltiples disciplinarias los síntomas diagnóstico “que se basa en la experiencia de un neumólogo, radiólogo y patólogo.
Para un diagnóstico de certeza, algunos casos requieren una biopsia de pulmón.

Documentos sugeridos para una sesión de Educación N º 1. ¿Qué es la PF?:
• ACB folleto, Let’s Talk About fibrosis pulmonar, un folleto gratuito con información completa sobre PF, la gestión
de oxígeno y de trasplante de pulmón diseñado para pacientes, familiares y cuidadores, disponible en la página web del MPN
(Www.coalitionforpf.org) o en copias impresas se pueden pedir por correo electrónico
o llamando al 1-888-222-8541 info@coalitionforpf.org.
• Hoja de Diagnóstico Explicación (tomado del folleto de la ACB, una guía del reportero a PF

Comprensión de la enfermedad pulmonar intersticial: Una guía para la Administración de pulmón
Condición “folleto publicado por Krames, la Compañía Staywell. Las copias se pueden
adquirir llamando al teléfono 1-800-333-3032 o a través de su página web en http://www.krames.com.
• American Thoracic Society
Esquema Sesión # 2: Evaluación y Gestión de Pacientes PF
Esta sesión de educación ha sido preparado por Robert Strieter, MD, Profesor Henry B. Mulholland de
Medicina de la Universidad de la Escuela de Medicina de Virginia, Charlottesville, VA.
El proceso que un médico pulmonar utilizará para determinar si un paciente tiene idiopática PF o si el PF puede estar relacionado con una subyacente específica, como un trastorno
reumatológico, es el siguiente:
1. Historial médico y examen
El paciente será sometido a una extensa historia y examen físico. Este proceso pone de manifiesto si el paciente se
ajusta a un grupo de edad específico, la duración de los síntomas, la magnitud de la falta de aire en relación con las
actividades cotidianas, el uso de medicamentos; antecedentes
familiares de parientes con PF, ocupacional y del historial de exposiciones, y si el exploración física, por ejemplo, hay la presencia de lesiones cutáneas, artritis, crepitantes en la auscultación (escuchar con un estetoscopio), y clubes de los
dígitos.
Los exámenes de laboratorio 2
El paciente será sometido a una serie de pruebas de laboratorio para evaluar su cuenta de glóbulos blancos,
diferencial y recuento de plaquetas; perfil químico para medir su electrolitos, riñón y la función hepática, la evaluación
serológica para la regla en nuestra reumatológicas asociadas a cabo un trastorno, y análisis de orina
3. Rayos-X
El paciente será sometido a un simple de tórax de rayos X, o el paciente podrá ser sometido inmediatamente una TC de alta
resolución de tórax para visualizar mejor el tejido pulmonar.
4. Prueba de la función pulmonar
El paciente será sometido a pruebas de función pulmonar que evaluará su pulmón la mecánica vía aérea, y el intercambio
gaseoso. Bajo ciertas circunstancias, algunos enfermedades
respiratorias se desea evaluar el cumplimiento de un paciente de pulmón, oxigenación durante el sueño, el descanso y
con ejercicio utilizando una caminadora o bicicleta ergométrica.
5. La biopsia de pulmón
El paciente podrá ser invitado a someterse a una broncoscopia de sus vías respiratorias / pulmones que incluyen el lavado
alveolar y biopsia de tejido pulmonar. Esto se hace generalmente como ambulatorio… Bajo ciertas circunstancias, el paciente podrá ser invitado a someterse a una biopsia pulmonar a cielo abierto que va a requerir a cielo abierto que va a requerir hospitalización y se realiza generalmente por un
cirujano torácico.
6. Administración
Una vez que el diagnóstico es consistente con PF y que no están relacionadas a un subyacente trastornos reumatológicos, médico pulmonar del paciente se debatirán los disponibles
opciones terapéuticas. Una vez que la opción terapéutica que se decida, entonces el paciente es seguido de forma longitudinal
Estas visitas pueden ser tan seguidas como una vez al mes o
siempre y cuando cada 3 a 6 meses. Las visitas a la clínica a menudo se asocian con la análisis de los siguientes:
• La magnitud y el cambio en la falta de aire en relación con las actividades de la vida diaria de vida (esto podría incluir la actividad sexual), y si su calidad de vida ha modificaciones a lo largo del tiempo.
• Los efectos adversos de los medicamentos, incluidas las enfermedades infecciosas potenciales complicaciones relacionadas con los medicamentos que el paciente pueda
estar tomando
• Pruebas de función pulmonar que evaluará el volumen de sus pulmones, vías respiratorias mecánica, y el intercambio gaseoso Bajo ciertas circunstancias algunas
pulmonares los médicos quieren evaluar el cumplimiento
del paciente de pulmón, la oxigenación durante el sueño, el descanso y con ejercicio utilizando una caminadora
o bicicleta ergo métrica.
• repetir la radiografía o una tomografía de alta resolución de tórax puede ser solicitada. Esta Generalmente se realiza si hay
evidencia de un cambio significativo que se ha producido con uno o todos los parámetros anteriores.
• Las pruebas de laboratorio pueden ser solicitadas en función de los medicamentos prescritos para el tratamiento de PF del paciente. Por ejemplo, el paciente puede ser solicitada para obtener recuento de leucocitos, recuento diferencial
y de plaquetas; perfil químico para medir los electrolitos
función renal y hepática, y el análisis de orina.

Esquema Sesión # 3: Mantenerse Saludables
1. Alimentación saludable
Es importante comer una dieta bien balanceada que incluya carne, pan y muchas frutas y verduras. Una dieta sana ayuda
a mantener tu cuerpo y mantiene su fuerza. Sin embargo,
hay ciertos alimentos que pueden causar molestias adicionales debido al gas (es decir, frijol, picante los alimentos).
Considere la posibilidad de comer comidas más pequeñas, más frecuentes durante el curso de su día. Muchos más
los pacientes les resulta más fácil respirar cuando su estómago no está completamente lleno. Si tiene algunas preocupaciones nutricionales, hable con su médico, enfermera o un especialista en dietética.
1. El ejercicio regular
Pruebe un poco de ejercicio moderado, como caminar o montar en bicicleta estática, nadar. Si ya está haciendo ejercicio, manténgase al día de su entrenamiento regular. Esto le ayuda
a mantener la fuerza y la función pulmonar.
Hable con su médico antes de comenzar un nuevo programa de ejercicios.
2. Rehabilitación Pulmonar
Considere la posibilidad de inscribirse en un programa de rehabilitación pulmonar para ayudar a aumentar tu fuerza, aprender técnicas de respiración y ampliar su red
de apoyo social. Pregúntele a su médico más detalles sobre los programas de rehabilitación pulmonar en su área
3. Oxígeno suplementario
Su médico le ha prescrito oxígeno suplementario, lo que puede proporcionar a su cuerpo con la el oxígeno que necesita
pero que sus pulmones ya no pueden suministrar. Algunos pacientes temen que se convertirá en adictos al oxígeno, pero esto no es cierto. El oxígeno suplementario puede ayudar a sentirse con más aliento y con más energía.
Existen riesgos asociados con la falta de oxígeno cuando se necesita como el riesgo de desarrollar hipertensión pulmonar… Hable de sus necesidades de oxígeno con su médico para asegurarse de contar con la cantidad correcta de la ayuda de
de oxígeno
4. Tomar un medicamento
Asegúrese de tomar cuidadosamente todos los medicamentos prescritos según lo prescrito por su médico. Asegúrese
ser abierto y honesto con su médico acerca de todos sus medicamentos – recetas – Si usted nota cualquier cosa inusual sobre cómo se siente o cómo sus medicamentos están funcionando llame a su médico de inmediato
5. Para dejar de fumar
Si usted fuma, es extremadamente importante que usted lo abandone tan pronto como sea posible, especialmente si usted está con oxígeno suplementario. Fumar no sólo causa
daños a los pulmones, pero fumar cerca de oxígeno
plantea un riesgo de explosión peligrosa. Pregúntele a su médico acerca de dejar de fumar

Documentos sugeridos para una sesión de Educación N º 3, mantenimiento de la salud:
• Hable Hablemos de fibrosis pulmonar, un folleto gratuito sobre la ACB (disponible en
http://www.coalitionforpf.org para descargar o para obtener copias, llame al (888) 222-8541.
• American Dietetic guía de alimentación Asociación pirámide, ver para http://www.eatright.org
recomendaciones específicas sobre la alimentación saludable
• Para obtener ayuda para dejar de fumar, visite el sitio web del Cirujano General en:
http://www.surgeongeneral.gov/tobacco para obtener información específica o encontrar información en
http://www.jointogether.org/resources/2009/sclc-catalogue-oftools.
html de la información proporcionada por el Centro de Liderazgo para dejar de fumar
o llámelos al (415) 502-8880.

Esquema Sesión # 4: Falta de gestión de la respiración y la tos
Preparado por Susan Jacobs, RN, MS, Director de Investigación Clínica, Centro Médico de la Universidad de Stanford,
Stanford, CA
El paciente con vida PF con tos dominan los síntomas que afectan su bienestar social y cotidiana las actividades
funcionales: dificultad para respirar y una tos seca. La comprensión de estrategias para tratar la disnea
y la tos ayuda a los pacientes y sus familias para hacer frente a esta enfermedad pulmonar crónica
1. Dificultad para respirar (también llamada disnea) / fatiga
La falta de aliento en la enfermedad pulmonar intersticial es el resultado de la rigidez pulmonar aumentada y del consiguiente aumento de trabajo para sacar el aire dentro y fuera de los pulmones… Incluso con un nivel normal de oxígeno arterial,
el cerebro detecta que está poniendo a cabo una gran cantidad de esfuerzo o trabajo para el retorno muy poco en el camino de
volumen corriente (el volumen de gas inhalado y exhalado en un ciclo respiratorio).

La falta de aire en el PF puede ser profundo pesar de los niveles de oxígeno normales debido a este aumento de trabajo
y la sensación de la respiración incómoda, difícil. Es importante para que el paciente sabe que a pesar de que las
saturaciones de oxígeno son normales, él / ella puede sentir dificultad para respirar debido a la cantidad de que se tarda en inflar rígido, pulmones no conformes
Por lo tanto, falta de aliento no es necesariamente un indicador de la necesidad de oxígeno suplementario. Sin embargo,
si los niveles de oxígeno del paciente son bajos (menos
Pa02 de 60 mmHg o por debajo del 90% de saturación) de la unidad respiratoria aumentada de la hipoxemia (Un nivel bajo de oxígeno en la sangre) aumenta aún más la sensación del paciente de respiración incómoda.

Un programa de ejercicio regular puede ayudar a disminuir la falta de aire, alterando la espiral descendente de la disnea y la
inactividad que puede conducir a “estar fuera de forma” y disnea empeora. Evitar actividades en las que una falta el aliento conduce a un estilo de vida de aislamiento social y
falta de actividad física. Un programa de ejercicio regular puede aumentar la fuerza, flexibilidad y resistencia, así como
puede mejorar el estado de ánimo, y mejorar el sueño.

Estrategias para ser incluidos en ayudar a los pacientes controlar su falta de aliento incluyen evitar las infecciones,
Dejar de fumar, mantener un peso corporal ideal, comer pequeñas comidas frecuentes y aprender técnicas de conservación de energía.

Consejos:
• Deje de fumar para disminuir la irritación en las vías respiratorias, la pérdida de la función pulmonar y el
aumento de la susceptibilidad a las infecciones
• Aprender técnicas de respiración controlada para reducir tasa de respiración y relajación
Dificultad para respirar empeora cuando se tensan todos
sus músculos del pecho y el pánico de accesorios
• Use las posiciones para relajar los músculos del pecho, como descansando los codos en la mesa, o elevándolos ligeramente
en la parte trasera de una silla
• Mantener el peso corporal ideal. Estar bajo peso puede afectar su sistema inmunológico
• Haga ejercicio regularmente (aeróbica, fuerza, elasticidad) a:
– Fortalecer los músculos
– Construir la resistencia
– “Desensibilizar” a ti mismo a la disnea
– Mejorar su estado de ánimo
– Le permite sobrevivir un día más fácilmente
 Para escuchar música o ver la televisión o hacer cualquier cosa para distraerse durante el ejercicio para hacer más fácil
 El uso de oxígeno si se le prescribe
 Pregunte a su médico para que lo remitan a un local de la rehabilitación pulmonar que le proporcionará la educación estructurada y el ejercicio junto con otros que tienen enfermedad pulmonar crónica
• Evite comidas grandes, un estómago dilatado puede presionar su diafragma agregando a una sensación de ahogo
• Tome su tiempo para conservar la energía Divida las tareas grandes, como preparación de la comida
2. Tos
La tos en pacientes con PF se cree que es el resultado de la pulmonar intersticial receptores de detección inflamación y cicatrización que rodean los alvéolos.
3. La tos es seca y puede empeorar la disnea, de saturación
causa, y en ocasiones dar lugar a (desvanecimiento).
Los pacientes describen profundos disnea y el pánico a lo largo de con estos episodios de tos.
La tos es difícil de tratar ya menudo puede ser el
sola queja más molesta del paciente.
broncodilatadores orales o inhalados pueden proporcionar algún alivio.
4. Benzonatato (Tesalon Perlas) es un supresor que actúa
directamente en centro de la tos del cerebro Otros remedios alternativos utilizados por pacientes incluyen el uso de diversas pastillas para la garganta como los
Halls de menta, o Ambroxol, dextrometrofano, tomando miel y limón en agua caliente. 6 cucharadas soperas de miel de abeja diluidas en agua caliente con el jugo de 3 limones. Beber a sorbos
Los pacientes deben ser instruidos para evitar los irritantes conocidos que pueden desencadenar la tos como el humo de las chimeneas, barbacoas, aerosoles, pinturas, solventes, etc.

• Opciones de medicación:
1. Prednisona: orales o inhalados?
2. Codeína: un supresor de la tos con narcóticos que pueden ser útiles de manera temporal o por la noche.
Los efectos secundarios de somnolencia y el estreñimiento puede ser un problema
3. Tesalon Perlas: otro tipo de supresor de la tos con menos efectos secundarios;
4. 6 cucharadas soperas de Miel y 6 limones en agua caliente
5. Pastillas: Halls de menta o caramelos de miel
• Aumentar el oxígeno durante los ataques de tos, si es necesario
3. La ansiedad y de pánico con dificultad para respirar (disnea) técnicas de control de pánico o la relajación son
también críticos para los pacientes a la práctica cuando
se experimenta falta de aire.
• Aprender técnicas de relajación – escuchar grabaciones, • Saber que cuándo se produce ahogo y las maneras de mantenerla bajo control para que pueda PREVENIR
situaciones que el pánico
• Tener una actitud positiva – pensar en lo que puede hacer

Esquema Sesión # 5: Medicamentos
Los médicos generalmente siguen las normas de atención destinados a mejorar los síntomas y para frenar la progresión de la enfermedad.
En 2001, un panel de expertos patrocinado por la American Thoracic Society y la European Respiratory
Society recomiendo que si el tratamiento que se le dio
que debe consistir en un ensayo de corticosteroides
y un agente inmunosupresor (por ejemplo, azatioprina o ciclofosfamida).
Reciente evidencia ha sugerido que la adición de
una terapia de tercera llamado N-acetilcisteína (NAC)
a este régimen puede ser beneficioso. Es importante reconocer, sin embargo, que hay estudios definitivos que muestran que este enfoque de tratamiento es eficaz
de la comunidad. Para obtener una lista completa de los ensayos clínicos activos de la fibrosis pulmonar,
por favor, visite http://www.coalitionforpf.org.
Es importante destacar que estas terapias pueden causar algunos efectos secundarios leves y poco más graves
Los riesgos y beneficios potenciales de la terapia debe ser discutida con su médico. Póngase en contacto con su médico si tiene algunas reacciones negativas

¿EXISTE ALGÚN TRATAMIENTO NUEVO EN EL HORIZONTE?

Los investigadores están desarrollando y probando una variedad de nuevas formas de tratar la F.P.
Estos enfoques se dirigen los diversos pasos en el proceso de la enfermedad.
Terapias bajo investigación incluyen:
• antifibróticos o agentes anti-fibrogénicos para suprimir el proceso de cicatrización
• Los antioxidantes (como la N-acetilcisteína-NAC) para evitar daños a los pulmones
• La endotelina antagonistas (por ejemplo, ciertos medicamentos para arterial pulmonar
• Los anticuerpos monoclonales para inhibir el “malo” citoquinas (proteínas factores de crecimiento, como
como el TGF-beta, TNF-alfa, o CTGF) que activan la inflamación.
http://www.coalitionforpf.org para obtener una lista completa puesta al día de activos en investigación.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) también
ofrecen información en http://www.clinicaltrials.gov para los interesados en la identificación de la investigación relacionada
con la fibrosis pulmonar en los centros médicos a través de
los Estados Unidos. Representa la información de la investigación más actualizada al día para los pacientes incluidos centros de ensayos clínicos, la inclusión centros de ensayos clínicos, la inclusión de pacientes / exclusión
criterios e información de contacto para cada ensayo.

Al igual que con cualquier curso de la atención, por favor consulte a su médico para determinar qué opciones de
tratamiento actuales, incluyendo la participación en ensayos clínicos, puede ser apropiado para usted

¿ES USTED UN PACIENTE CON UN FAMILIAR LA FIBROSIS PULMONAR?
La Coalición para la fibrosis pulmonar (ACB) y Nacional JudíoMédico y Centro de Investigación asociado para lanzar el primer programa de consejo genético pacientes y familias
afectadas por FPF. El programa de consejería telefónica es
operado por Nacional Judío, y financiado por la ACB. Se estima que 10-15 % por ciento de Fibrosis pulmonar los pacientes
tienen una forma de la enfermedad que se da en familias, conocido como la fibrosis pulmonar familiar (FPF).

El programa de consejería genética proporciona un consejero calificado en genética, con experiencia en la FPF, para discutir
por teléfono varias cuestiones que rodean FPF. Estos pueden
incluyen la preparación y la interpretación de las pruebas genéticas, y de la vida diferentes decisiones, tales como tener o no tener hijos y la planificación para el futuro.
Para más información sobre el Programa de Asesoramiento Genético FPF o para hablar y la planificación para el futuro.
Trasplante de pulmón:
Lo que todo paciente con fibrosis pulmonar (FP) debe saber
Para ciertos individuos (por lo general 65 años de edad o menos, aunque los criterios del programa pueden diferir entre los centros de trasplantes), el trasplante de pulmón
puede ser también un tratamiento adecuado. El trasplante de pulmón puede extender la vida de ambos y mejorar la
calidad de vida.
Fibrosis pulmonar pacientes deberían discutir la posibilidad de trasplante pulmonar, como una opción de tratamiento con su médico tan pronto como sea posible durante su cuidado.
La necesidad de evaluación para el trasplante a principios de la enfermedad de un paciente de fibrosis pulmonar
Por supuesto se deriva del tiempo potencialmente larga espera en la lista de trasplante combinado con la naturaleza progresiva de la fibrosis pulmonar de la fibrosis pulmonar
De acuerdo con Red Unida para Distribución de órganos (UNOS), aproximadamente el 30% de los pacientes con Fibrosis Pulmonar actualmente para el trasplante sucumbirá a su enfermedad antes del trasplante.
Qué es un trasplante de pulmón?
El trasplante de pulmón es la colocación de un (unilateral) o de ambos pulmones (bilateral) de un donante fallecido en un recipiente con enfermedad pulmonar en etapa terminal.
El pulmón de los donantes debe ir acompañada del grupo sanguíneo y tamaño a la del destinatario. La decisión de
trasplante de uno o ambos pulmones depende de la extensión de la enfermedad y la resultados de pruebas previas al trasplante
En un trasplante de ambos pulmones, una incisión se hace generalmente de lado a lado a través de la centro del pecho justo debajo de la línea de los pezones y ambas cavidades torácica se introducen entre las costillas El pulmón de un lado se elimina y el nuevo pulmón cosido en su lugar
El pulmón contrario es eliminado y el segundo pulmón nuevo cosido en su lugar. Al final de la operación, las costillas se trajo de nuevo y se cierra la incisión en capas con puntos de sutura.

Hable con su médico sobre trasplante pulmonar, – HOY!
Es importante entender que la fibrosis pulmonar es una enfermedad progresiva de que no existe una cura, y que el trasplante de pulmón es la única opción de tratamiento
demostrado prolongar la supervivencia para los pacientes con fibrosis pulmonar. La American Colegio de Médicos Torácicos
(ACCP), establece las siguientes preguntas iniciales que
los pacientes deben preguntarle a su médico y / o centro de trasplante:
• ¿Es el trasplante mi mejor opción para el tratamiento de mi condición?
• ¿Cuáles son los órganos y las tasas de supervivencia de los pacientes en esta institución para el tipo de trasplante que necesitaré?
• Cuántos trasplantes de este tipo se hacen cada año en esta institución?
¿Cuántos de mis médicos y los cirujanos? ¿Cuánto tiempo han estado haciendo este tipo de cirugía de trasplante?

El trasplante de pulmón puede ser una opción viable para los pacientes con fibrosis pulmonar, pero no espere demasiado tiempo para educarse sobre los detalles de este procedimiento.
Conviértete proactivo y saber más de su médico. Este es un compromiso que necesidad de hacer a ti mismo – hoy en día.

Recursos informativos

Coalición para la Información de Contacto fibrosis pulmonar
ACB
Suite F, # 227
1659 Branham carril
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
Visítenos en Internet en
http://www.coalitionforpf.org
Y en Facebook!
Coalición por la Junta de Directores la fibrosis pulmonar
Presidente
Marvin I. Schwarz, MD
El profesor James C. Campbell de Medicina
Universidad de Colorado, Denver
Profesor Asociado de Medicina
Director de Prácticas pulmonar para pacientes ambulatorios
Pulmonar, alergia y de la División de Cuidados Críticos
Universidad de Pennsylvania Medical Center
Presidente del Consejo Asesor Científico
Paul W. Noble
Profesor de Medicina
Jefe de la División Pulmonar, Alergias y Medicina de Cuidados Críticos
Duque Centro Médico de la Universidad
Malibu, California
Editor, El Libro pulmonar
Ormond Beach, FL

Miembros en misión especial
Vanessa Clarke Balbach
Bluff Lake, IL
Miembros en misión especial
Jeff D. Harris
Mary D. Harris Fundación Memorial
Evanston, IL
Miembros en misión especial
Terence Hales
Director de Bienes Raíces, Portafolio Américas
Nueva York, NY
Miembros en misión especial
Stanley Weinstock
Presidente, Grupo de Auto Biener
PF Paciente
Consejo Asesor Científico
Presidente
Paul W. Noble, M.D
Profesor de Medicina
Jefe de División, Alergias y Medicina de Cuidados Críticos
Duque Centro Médico de la Universidad
Harold R. Collard, M.D.
Profesor Clínico Asistente de Medicina
Coordinador, Programa de Enfermedades Respiratorias intersticial
Universidad de California en San Francisco
Serpil C. Erzurum, M.D.
Director, Programa de Biología de pulmón
Fundación Clínica de Cleveland
Helada Adaani, M.D.
Profesor de Medicina
Baylor College of Medicine
Houston, TX
Marilyn K. Glassberg, M.D,
Profesor Asistente de Medicina
División de Medicina de Cuidados Críticos y pulmonar

Universidad de Miami / Jackson Memorial Hospital
Jeffrey de Oro, M.D.
Director Médico, Trasplante de Pulmón
Director de la Clínica Enfermedad Pulmonar Intersticial
UCSF
Kevin O. Leslie, M.D.
Consultor
Scottsdale, AZ
James E. Loyd, M.D.
Médico Co-Director del Programa de Trasplante de Pulmón
Médico Co-Director del Programa de Flolan para la hipertensión pulmonar primaria
Vanderbilt University Medical Center
Fernando J. Martínez, M.D.
Profesor Asociado de la División de Medicina Pulmonar y Cuidados Críticos
Director, Programa de Reducción de volumen pulmonar

Director Médico, Servicios de Diagnóstico pulmonar
Universidad del centro médico de Michigan
Nathan Steven, M.D.
Director Médico: El trasplante pulmonar y Programas Avanzados Enfermedades Respiratorias
Inova Fairfax Hospital
Falls Church, VA
Padilla Maria, M.D.
Profesor Asociado de Medicina
Director del Programa de Enfermedades Respiratorias avanzada
Centro Médico Mount Sinai
Raghu Ganesh, M.D.
Profesor de Medicina de la Universidad de Washington
Jefe de Clínica en el pecho
Director del Programa de Trasplante de pulmón y enfermedad pulmonar intersticial Programa
Universidad de Washington Medical Center, Seattle, Washington
Rosen Glenn, M.D.
Profesor Asociado de Medicina, División de Cuidado Crítico y pulmonar
Co-Director, los Pulmones la Universidad de Stanford Centro de Enfermedades
Stanford University Medical Center
Cecilia M. Smith, D.O.
Director Médico
Lectura Hospital y Centro Médico

Reading West, PA
David Zisman, M.D.
Samsun Clínica
Santa Barbara, CA
Paciente Comité Asesor de Educación
Harold R. Collard, MD – Universidad de California – San Francisco (San Francisco, CA)
Glassberg Marilyn, MD – Universidad de Miami / Jackson Memorial Medical Center (Miami, FL)
Jeffrey de Oro, MD – Universidad de California – San Francisco (San Francisco, CA)
Susan Jacobs Spencer – Universidad de Stanford Medical Center (Palo Alto, CA)
Dolly Kervitsky, RCP, CCRC – Nacional Judío Médico y Centro de Investigación (Denver, CO)
Lindell Kathleen, Ph.D., RN – P. Dorothy y Richard P. Simmons Centro pulmonar intersticial
Enfermedades en la Universidad de Pittsburgh (Pittsburgh, PA)
Marvin I. Schwarz, MD – Universidad de Colorado, Centro de Ciencias de la Salud (Denver, CO)
Timothy Whelan, MD – Universidad de Minnesota Centro de Pulmón (Minneapolis, MN)

PREGUNTAS MÁS FRECUENTES

¿La ACB proporciona información relativa a la fibrosis pulmonar especialistas para el tratamiento inicial
o una segunda opinión?
No es de extrañar que muchos pacientes preguntará acerca de obtener una segunda o tercera opinión… La ACB puede conectar a los pacientes con especialistas de todo el país
así como los más cercanos a su lugar de residencia. La ACB tiene relaciones con el PF especialistas en todo el país.
Algunos de los mejores médicos del mundo son también parte de Junta Directiva y Consejo Asesor Científico
http://www.coalitionforpf.org / ACB / boardofdirectors.

¿QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA?

La fibrosis pulmonar idiopática (PF) es una enfermedad debilitante caracterizada por- cicatrización progresiva de los
pulmones-que poco a poco interfiere con la capacidad de una persona para respirar para respirar
Fibrosis Pulmonar pertenece a una familia de aproximadamente 100 enfermedades, conocidas como enfermedades pulmonares intersticiales (EPI) que tienen características similares y pueden resultar en cicatrices.
La cicatrización del pulmón, una enfermedad típica de estas
trastornos, se conoce como fibrosis pulmonar (FP).

¿QUE CAUSÓ MI FIBROSIS PULMONAR?

A veces, la fibrosis pulmonar puede estar vinculado a una causa en particular, como cierta exposición a riesgos ambientales, la quimioterapia o la radioterapia, la infección residual o enfermedades autoinmunes como la
esclerodermia o la artritis reumatoide. Sin embargo, en muchos
casos, sin causa conocida puede ser establecida. Cuando este es el caso, se denomina idiopática

¿ES LA FIBROSIS PULMONAR LO MISMO QUE LA FIBROSIS QUÍSTICA?

No. La fibrosis quística es una enfermedad genética que hace que el cuerpo produce mucosidad pegajosa, debido al transporte defectuoso de sodio y cloruro (sal) en las
células que recubren órganos como los pulmones y al páncreas, a sus superficies exteriores. Afecta principalmente a niños.

Fibrosis pulmonar es un diagnóstico clínico completamente diferente.

¿QUÉ PASA SI MI MÉDICO LLAMÓ LA CONDICIÓN CON OTRO NOMBRE?

Su médico puede hacer que se refiere a su condición de uno de un número de nombres que a veces se usa para describir la
fibrosis pulmonar. Esta confusión puede deberse, en parte, a
similitudes entre la fibrosis pulmonar y otras formas de enfermedad pulmonar intersticial.

desde 2001 ha fibrosis pulmonar sido conocida como un trastorno clínico distinto, lo que significa que los criterios clínicos específicos fueron desarrollados para determinar
un diagnóstico. Su médico combina la información clínica
obtenida a partir de una evaluación médica y ciertas pruebas de diagnóstico para diagnosticar la fibrosis pulmonar
de acuerdo con estos criterios.

¿CUÁNTAS PERSONAS SUFREN DE FIBROSIS PULMONAR?

No existen estadísticas. Extraoficialmente se estima que hay unos 5 millones en el mundo. Aproximadamente 128.000 personas en los Estados Unidos ya tienen la fibrosis pulmonar, y la prevalencia va en aumento y se estima que 48.000
nuevos casos cada año en desarrollo. La prevalencia ha
aumento un + 156% desde 2000, cuando se pensaba que sólo 50.000 fueron afectadas.

¿CÓMO AFECTA LA FIBROSIS PULMONAR DE UNA PERSONA?

Fibrosis Pulmonar entorpece la capacidad de una persona para tomar oxígeno. Causa dificultad para respirar y se asocia
generalmente con una tos seca y persistente. La enfermedad progresa con el tiempo, que conduce a un aumento de la
cicatrización pulmonar y un empeoramiento de los síntomas. La Fibrosis Pulmonar es en última instancia, discapacitante y puede ser fatal.

¿ES LA FIBROSIS PULMONAR GENÉTICA?

Fibrosis pulmonar parece ser de origen genético hasta en el 15 o 25% de todas las fibrosis pulmonares
Muchos científicos creen que la investigación con estas familias pueden tener la clave para comprender las causas
de la fibrosis pulmonar y puede conducir a tratamientos futuros o a una cura.
Un gran estudio de investigación familiar pulmonar Fibrosis está llevando a cabo en el National Jewish Health,
Universidad de Duke y la Universidad de Vanderbilt Medical Center (un estudio conjunto) para estudiar la bases genéticas
de la fibrosis pulmonar que se pueden encontrar en las familias como esta. Reciente la investigación ha identificado dos
mutaciones genéticas que se asocian con familiares pulmonar
fibrosis, y las pruebas de esas mutaciones se han convertido recientemente a disposición del público.
Si tiene dos o más casos de diagnósticos de la fibrosis pulmonar en su familia, es posible que desee
a participar. La ACB y el National Jewish Health estableció el Consejo Genético en primera programa para las familias afectadas por la fibrosis pulmonar.
——————————————————————————————-

¿QUÉ CAUSA LA FIBROSIS PULMONAR?

Si bien la causa de la fibrosis pulmonar sigue siendo un misterio, lo que los investigadores sí sabemos es que
Fibrosis pulmonar implica cambios en el proceso de cicatrización del pulmón normal. Pulmonar la fibrosis crónica
“de la lesión conduce a una respuesta de cicatrización exagerada o fuera de control que con el tiempo, produce
el tejido cicatrizante. Esta cicatrización, a su vez, provoca que el aire pequeñas del pulmón sacos, llamados alvéolos,
a más gruesas y rígidas los pulmones sean menos capaces de funcionar y proporcionar al cuerpo el oxígeno que necesita
¿POR QUÉ LA CICATRIZACIÓN PULMONAR LLEVARÁ A CABO?

Exactamente lo que diferencia este proceso de reparación de tejido anormal en el movimiento no está claro. El cuerpo de la respuesta inmune parece jugar un papel importante. Los investigadores están investigando una serie de factores potenciales de riesgo que pueden hacer que una persona más probabilidades de desarrollar fibrosis pulmonar.
Estos riesgos pueden incluir:

• Ciertas exposiciones ocupacionales (por ejemplo, de metal o polvo de madera, pesticidas)
• El consumo de cigarrillo
• El uso de medicamentos antidepresivos
• La exposición al amianto
• Infección viral
• Los antecedentes familiares de fibrosis pulmonar
• Enfermedad de Reflujo Ácido

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

Los síntomas de la fibrosis pulmonar suelen tener un inicio gradual y pueden abarcar:
• Dificultad para respirar durante o después de la actividad física
• espasmódica, tos seca
• Pérdida de peso
• Fatiga

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA FIBROSIS PULMONAR?

Debido a la fibrosis pulmonar tiene síntomas y un patrón subyacente de la cicatriz similar a la de otros trastornos pulmonares, puede ser difícil de diagnosticar. De hecho, en la mayoría de los casos, la identificación de PF suele ser un
asunto de descartar otras enfermedades. Además, hasta hace poco, el médico y la comunidad no tenía acordado
-a las normas para el diagnóstico de Fibrosis Pulmonar.
En consecuencia, otras enfermedades relacionadas pueden haber sido erróneamente clasificados como pulmonar
Fibrosis. Con las nuevas normas de diagnóstico ahora en su lugar, el reconocimiento debe ser sustancialmente mejorado

¿QUÉ TIPO DE PRUEBAS VA MI MÉDICO A ADMINISTRAR PARA DETERMINAR SI TENGO PULMONAR FIBROSIS?

Para diagnosticar la fibrosis pulmonar, el médico realiza una historia clínica completa y a cabo un examen físico exhaustivo. Durante este examen, el médico utilizará un estetoscopio para
auscultar el pecho para tratar de determinar si los pulmones producen sonidos cuando usted respira anormales
Él o ella pueden pedir entonces uno o más de los siguientes diagnósticos pruebas o procedimientos

Diagnóstico De Propósito
Imágenes en el pecho
El uso de rayos X tomar, imágenes
tomografía scan) de los pulmones
Para ver estructuras buscar tejido de la cicatriz, y evaluar los
patrones de cicatrices
función de prueba con un dispositivo con una boquilla para medir la capacidad respiratoria del paciente Para medir el grado de deterioro en el pulmón
La sangre arterial prueba Una medida de oxígeno los niveles en

sangre tomada de una arteria Para determinar cómo los pulmones están gas vital realizar intercambio
Prueba de Esfuerzo
Una prueba en la que el paciente está seguimiento durante el uso de una caminadora o bicicleta fija Para medir qué tan bien
están los pulmones y el corazón para responder a las actividad
físicas

lavado Broncoalveolar Un “lavado de pulmón” procedimiento
llevó a cabo a través de un flexible tubo (broncoscopio)
que se inserta en las vías respiratorias a través de la
la nariz o la boca; líquido (sal agua) se inyecta en los pulmones
y luego se retira para Para examinar las células y buscar signos de inflamación en los pulmones

inspección
La biopsia pulmonar Un procedimiento en el que un pañuelo de papel muestra se obtiene a través de un broncoscopio o por medio de una pequeña incisión quirúrgica incisión entre las costillas

(Biopsia abierta de pulmón) Para obtener una muestra de tejido
para examen directo

¿QUÉ PUEDE SUCEDER CUANDO LA FIBROSIS PULMONAR PROGRESA?

Fibrosis pulmonar afecta a cada persona de manera diferente y avanza a diferentes ritmos. Por lo general, síntomas respiratorios del paciente empeoran con el tiempo… Actividades (como caminar o subir escaleras)
se vuelven más difíciles. Y además:
• El paciente puede requerir oxígeno suplementario
• Fibrosis pulmonar avanzada hace que sea difícil para una persona para combatir las infecciones
• Fibrosis pulmonar causa la falta de oxígeno en la sangre. Esta condición (llamada hipoxemia) causa una sobrecarga sobre
el corazón y los vasos sanguíneos en los pulmones, y puede
conducir a la hipertensión arterial en los pulmones (hipertensión pulmonar).
• Fibrosis pulmonar también se ha asociado con estas potencialmente mortal condiciones: ataque cardíaco, insuficiencia respiratoria, derrame cerebral, coágulos de
sangre en los pulmones (edema embolia), infección pulmonar y
cáncer de pulmón.

¿CÓMO SE TRATA LA FIBROSIS PULMONAR?

Los médicos generalmente siguen las normas de atención destinados a mejorar los síntomas y el de esperar retrasar la
progresión de la enfermedad. Fue hasta el año 2001, cuando un panel de expertos patrocinado por la American Thoracic Society y la European Respiratory Society recomienda
que si la terapia debe consistir en un ensayo de corticosteroides y un agente inmunosupresor (por ejemplo
azatioprina o ciclofosfamida). La evidencia reciente ha sugerido que la adición de un tercio conoce como
tratamiento de N-acetilcisteína (NAC) de este régimen puede ser beneficioso. Sin embargo, reconocemos que no hay estudios definitivos que muestran que este tratamiento
enfoque es eficaz, y no hay consenso con respecto a la utilización de este enfoque en el comunidad pulmonar.
Para obtener una lista completa de los ensayos clínicos activos de la fibrosis pulmonar, por favor, visite http://www.coalitionforpf.org.

¿ES UN TRASPLANTE DE PULMÓN ES UNA OPCIÓN?

En algunos casos, los médicos pueden considerar el trasplante de pulmón como una opción de tratamiento para salvar vidas
en la fibrosis pulmonar. Por favor visite la sección de Trasplante de pulmón de nuestra página Web para información
completa sobre el trasplante de pulmón para aprender más. Este procedimiento se realiza a menudo en pacientes menores
de 60 años de edad cuya fibrosis pulmonar no ha
respondido a otros tratamientos, pero los criterios de elegibilidad varían entre los centros médicos

¿Por qué es crítico para discutir este tratamiento potencial con su médico tan pronto como sea posible?

¿QUÉ PUEDO HACER?

Si usted ha sido diagnosticado con fibrosis pulmonar, hay una serie de cosas que puede hacer para participar en su propio
tratamiento y ayudarle a mantenerse saludable.
• Llame a su médico o enfermera si tiene alguna pregunta acerca de su condición o su tratamiento. Si usted nota cualquier cosa inusual acerca de cómo se siente
o cómo son sus medicamentos trabajan, llame a su médico
de inmediato.
• Tome todos los medicamentos recetados que le indique su médico.
• evite la influenza (gripe) vacúnese todos los años, y también asegurarse de que su vacuna neumocócica (Pneumovax) está al día.
• Si usted fuma, es muy importante que usted se detendrá tan pronto como sea posible.
• Su médico puede prescribir oxígeno suplementario, lo que puede proporcionar a su cuerpo el oxígeno que necesita, pero sus pulmones ya no pueden suministrarle Algunos pacientes temen que se conviertan en adictos al oxígeno, pero esto no es cierto
Oxígeno suplementario puede ayudarle a sentirse con mas
aliento y con más energía, mientras que protege su corazón y
otros órganos vitales.
• Consulte a su médico acerca de la inscripción en una rehabilitación pulmonar o respiratoria
hay programas de terapia para ayudar a aumentar tu fuerza, aprender técnicas de respiración, y ampliar su red de apoyo social.
Pregúntele a su médico para más detalles. Muchos
los pacientes refieren mejora la respiración y la calidad de vida después de la educación y ejercicio para su tratamiento.
Tenga en cuenta que pueden participar en una terapia respiratoria incluso si usted está tomando oxígeno suplementario.
• Coma una dieta bien balanceada para mantener en el peso corporal ideal. Esto ayuda a apoyar su cuerpo y mantiene su fuerza.
Comente las inquietudes especiales de nutrición con su
médico
• Considere la posibilidad de comer comidas más pequeñas, más frecuentes durante el curso de su día. Muchos
los pacientes les resulta más fácil respirar cuando su estómago no está completamente lleno.
• Hablar acerca de la fibrosis pulmonar: correr la voz para crear conciencia sobre la enfermedad. Dile a tus amigos, colegas y la prensa local acerca de su experiencia –

¿HAY NUEVOS TRATAMIENTOS EN EL HORIZONTE?

Los investigadores están desarrollando y probando una variedad de nuevas formas de tratar la fibrosis pulmonar.
Estos enfoques se dirigen los diversos pasos en el proceso de la enfermedad. terapias en fase de investigación
actualmente en ensayos clínicos incluyen:
• antifibróticos o agentes anti-fibrogénicos para suprimir el proceso de cicatrización
• Los antioxidantes (como la N-acetilcisteína-NAC) para evitar daños en el tejido pulmonar
• La endotelina antagonistas (por ejemplo, ciertos medicamentos para arterial pulmonar hipertensión arterial
• Los anticuerpos monoclonales para inhibir el “malo” citoquinas (proteínas factores de crecimiento, como TGFbeta,
TNF-alfa, el VEGF, o CTGF) que activan la inflamación.
Una lista completa de todos los ensayos clínicos y la investigación en los EE.UU. están disponibles visitando
http://www.clinicaltrials.gov y viendo la lista de actualización para los ensayos clínicos en la página web de la ACB
http://www.coalitionforpf.org.

¿DÓNDE PUEDO ACUDIR SI TENGO PREGUNTAS ACERCA DE ESTAS PRUEBAS O QUIERO PARTICIPAR EN UN
ESTUDIO?

Si usted tiene alguna pregunta acerca de los tratamientos experimentales o ensayos clínicos en curso, pregunte a su médico, póngase en contacto con la ACB en
info@coalitionforpf.org, o visite
http://www.coalitionforpf.org / cpf_research_clinical.php para obtener una lista actualizada de los estudios de activos, ubicaciones
e información de contacto de estudio específico. ¿Cómo puede ayudar el ACB? Somos un recurso para los pacientes y
familias con fibrosis pulmonar. Educamos a los pacientes en todas las opciones del tratamiento posible y ensayos clínicos
disponibles. Educamos a los pacientes sobre el trasplante de pulmón como una potencial opción de tratamiento.
También puede remitir con los mejores centros de trasplante, que se especializa en Fibrosis Pulmonar, en el país Fibrosis Pulmonar, en el país, y plantear los posibles candidatos a los pacientes de trasplante que han recibido un trasplante y pueden compartir sus experiencias y ofrecer apoyo.
Los pacientes también son instruidos sobre la importancia de otras normas de atención asociado con la rehabilitación pulmonar la gestión de oxígeno, la nutrición, y grupos de apoyo.
Nuestra meta es empoderar a los pacientes la información y la educación para que puedan recuperar un sentido frente a una enfermedad tales como participar en nuestra campaña
de promoción a nivel nacional, con una recaudación de fondos, o ayudar a aumentar la conciencia pública

RECURSOS ADICIONALES PARA REHABILITACIÓN PULMONAR Y GESTIÓN DE OXÍGENO

Asociación Americana de Rehabilitación Cardiovascular y Pulmonar (AACVPR)
http://www.aacvpr.org
401 North Michigan Avenue, Suite 2200
Chicago, IL 60611
(312) 321-5146
aacvpr@sba.com
Asociación Americana de Cuidado Respiratorio (AARC)
http://www.aarc.org
9425 N. MacArthur Blvd… Suite 100
Irving, TX 75063-4706
(972) 243-2272
info@aarc.org
Breathin ‘Easy
http://www.breathineasy.com
4848 Camino Pico masiva
Antioch, CA 94531-8310
(925) 891-5017
info@breathineasy.com
Inicio Nacional pacientes oxígeno Asociación
http://www.Homeoxygen.org
5454 Wisconsin Avenue, Suite 1270
Chevy Chase, MD 20815-6920
recursos para candidatos a trasplante y de los beneficiarios
• Coalición para la fibrosis pulmonar – http://www.coalitionforpf.org
• United Network for Organ Sharing (UNOS) – http://www.unos.org
• EE.UU. Departamento de Salud y Servicios Humanos de Donación de Órganos – http://www.organdonor.gov
• Segundo Viento de Trasplante Association, Inc. – http://www.2ndwind.org
• Asociación Americana del Pulmón – www2.lungusa.org
• Altavoces de Trasplantes International, Inc. – http://www.transplant-speakers.org
• Niños de órganos de trasplante Association, Inc. – http://www.cota.org
• La Fundación Nacional de Trasplantes – http://www.transplants.org
• Fondo de Asistencia Nacional de Trasplantes – http://www.transplantfund.org

• Medicare Rights Center – http://www.medicarerights.org
Glosario
Este glosario puede ser útil para usted mientras aprende más acerca de IPF.

Alvéolos Muy pequeños sacos de aire en los pulmones con FPI.

ambrisentan (Leitaris)
un antagonista del receptor de la endotelina (ERA) fabricado por Gilead Sciences, y en la actualidad por la FDA
aprobado para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una complicación frecuente de pacientes con
FPI como progresa su enfermedad. En la actualidad en Fase III
ensayos clínicos como terapia potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)

Antifibróticos / agentes antifibrogénico
medicamentos experimentales utilizadas para suprimir el proceso de cicatrización asociada con FPI.

Los antioxidantes
medicamentos experimentales que pueden prevenir o revertir el daño del tejido pulmonar causado por el GIB.

La azatioprina
Un medicamento comúnmente recetado para pacientes con FPI que pueden suprimir la actividad de la sistema inmunológico y reducir la inflamación

Lavado bronco alveolar (LBA)
Una técnica de diagnóstico en el cual el líquido se inculca a los pulmones y para luego examinarla.

Colágeno
Proteínas que se encuentran en los tendones, los huesos y tejido conectivo. El tejido cicatricial en los pulmones de
pacientes con FPI también contiene

La tomografía computarizada (escáner CT o CAT) o computarizada de alta resolución
Un tipo de rayos X para el cual se utiliza una computadora para construir una imagen tridimensional a partir de una serie de
imágenes de cortes transversales. El procedimiento genera varias imágenes de los pulmones en (capas) de la parte superior (en los hombros) a la parte inferior (justo encima de la cintura). Esta prueba requiere que se acuesta en una mesa mientras se toman las radiografías,

Los corticosteroides
Los medicamentos utilizados para suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.

Ciclofosfamida
Un medicamento comúnmente recetado para pacientes con FPI que pueden suprimir la actividad de la sistema inmunológico y
reducir la inflamación.

Las citocinas
Las moléculas producidas por el sistema inmune. Un desequilibrio de citocinas puede ser la causa de la FPI.
Soportes de la capacidad de difusión del pulmón para el monóxido de carbono (CO), el examen utilizado para
determinar este parámetro. DLCO es la medida en que el oxígeno pasa desde los sacos de aire de los pulmones a la sangre.

Disnea
Falta de aliento o dificultad para respirar, por lo general asociados con el esfuerzo físico.

Epidemiología
La incidencia, distribución y control de una enfermedad en una población.

Etiología
La causa (s) de una enfermedad.

Familiar, genética.
Atender a ocurrir en varios miembros de una familia que lo esperado por azar.

Fibrosis
Una cicatrización anormal de tejido corporal.

La capacidad vital forzada (FVC)
El volumen máximo de aire que una persona puede exhalar después de la inhalación máxima. También puede
el volumen máximo de aire que una persona puede inhalar después de una espiración máxima. la capacidad vital persona
puede ser medido por un espirómetro. En combinación con otras medidas fisiológicas, la capacidad vital puede
ayudar a hacer un diagnóstico de la enfermedad pulmonar subyacente.

Volumen espiratorio forzado (FEV o FEV1)
El volumen de aire que puede ser forzado a salir de una inspiración profunda, una medida importante de la
la función pulmonar. El volumen espiratorio forzado en el primer segundo es el FEV1.

Histopatología
cambios del tejido (por ejemplo, la cicatrización de los pulmones) que acompañan a una enfermedad y son reconocidos mediante el examen microscópico
La hipoxia
Una deficiencia de oxígeno en la sangre

Hipertensión
La presión arterial alta.

Hipoxemia
La falta de oxígeno en la sangre.

Fibrosis pulmonar idiopática (FPI)
Enfermedad que se caracteriza por la cicatrización progresiva (fibrosis) y el deterioro de los pulmones.

El interferón gamma-1b
Una citoquina regulador que tiene efectos antifibróticos y antifibrogénico y macrófagos, fibroblastos, y la función
de los mastocitos, inhiben una variedad de neutrófilos derivado
citocinas, y modifica el equilibrio de las células Th1 y Th2 en el pulmón.

La enfermedad pulmonar intersticial (ILD)
Un término general para los cerca de 200 trastornos que se caracterizan por la inflamación y cicatrices (fibrosis) del intersticio cicatrices (fibrosis) del intersticio IPF es un ejemplo de una enfermedad pulmonar intersticial

Intersticio
Las capas de tejido entre los sacos de aire de los pulmones (alvéolos) y los vasos sanguíneos

La biopsia pulmonar
Un procedimiento en el cual se obtiene una muestra de tejido a través de un tubo flexible o por medio de un pequeña incisión
quirúrgica entre las costillas.

Trasplante de pulmón
La sustitución de un pulmón o pulmones de donantes de órganos (s).

Los anticuerpos monoclonales
medicamentos experimentales para el tratamiento de IPF. Ellos pueden inhibir “malas” las citocinas.

Patogénesis
El modo de origen o el desarrollo de una enfermedad.

Patología
Las anomalías que caracterizan una enfermedad en particular.

Ensayo de Fase I
La primera fase de análisis de drogas en seres humanos. Por lo general, consiste en 20 a 100 sujetos y se centra en materia de seguridad.

Ensayo clínico fase II
La segunda fase de las pruebas de drogas en seres humanos. Se trata de hasta varios cientos de pacientes, dura hasta dos años, y se centra en la seguridad y eficacia

Ensayo clínico fase III
La tercera fase de las pruebas de drogas en seres humanos. Se trata de varios cientos a varios miles de pacientes, a menudo
dura varios años, y se centra en la seguridad, la dosis y la eficacia.

Pirfenidona
Un activo por vía oral de fármacos de moléculas pequeñas fabricadas por InterMune, Inc. que inhibe colágeno síntesis,
abajo-regula profibróticos citocinas, inhibe la síntesis de TNF-alfa y disminuye fibroblastos proliferación. Recientemente concluyó la Fase III de ensayo clínico y está siendo revisado por FDA durante el año 2009 (enero de 2009)

Prednisona
La terapia más comúnmente prescritos para la FPI. La prednisona es un corticosteroide que puede suprimir l
la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.

Pronóstico
La perspectiva para la supervivencia y la recuperación de una enfermedad.

Pulmonar Relacionado con los pulmones

La hipertensión arterial pulmonar (HAP)
se incrementa la presión en las arterias pulmonares. Estas arterias llevan la sangre desde el corazón a los pulmones para
recoger a causa síntomas oxygen.PH como dificultad para respirar durante actividad de rutina (por ejemplo, subir dos
tramos de escalera), cansancio, dolor de pecho, y un
latidos acelerados. Mientras la enfermedad empeora, sus síntomas pueden limitar toda la actividad física.

Tromboembolismo pulmonar
Un coágulo de sangre en los pulmones.

La fibrosis pulmonar
El engrosamiento y la cicatrización de los pulmones, específicamente el intersticio pulmonar.

sildenefil (Viagra)
un vasodilatador fabricado por Pfizer, Inc., que está actualmente aprobada por la FDA para el tratamiento
de la disfunción eréctil, y está investigando como posible tratamiento para la pulmonar

Fibrosis por varios centros médicos en ensayos clínicos independientes (enero de 2009)

Espirómetro
un instrumento para medir el volumen de aire que entra y sale de los pulmones. Se utiliza como prueba preliminar para la detección precoz de trastornos pulmonares

trepostinil (Remodulin)
un vasodilatador fabricado por United Therapeutics que se administra por bomba de infusión intravenosa.
En la actualidad aprobado por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), y es actualmente en la Fase I de de ensayos clínicos como tratamiento de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero, 2009)

Neumonía intersticial usual (UIP)
Una condición indicada por cambios específicos en el tejido pulmonar. Encontrar UIP en una biopsia de pulmón
apunta fuertemente a un diagnóstico de FPI (aunque otros criterios deben cumplirse).

Lecturas recomendadas
La información que ofrecen los siguientes libros sobre trastornos pulmonares, así como técnicas para mejorar su
respiración y consejos útiles sobre la calidad de los temas de la vida.

El problema de la respiración de fuentes
Por Francisco V. Adams, MD
Casa Lowell, noviembre de 1998

Falta de Aliento: Una guía para una vida mejor y la respiración
Por Andrew L. Ries, et al
Mosby-Year Book, Inc., septiembre de 2000

El Manual de Trasplante de Pulmón
Por Karen Couture A.
Trafford Publishing, 2001
Para adquirir este libro, http://www.karen. com

Hacer frente a la prednisona
Zukerman por Eugenia y Ingelfinger Julie R., MD
Nueva York: St. Martin’s Griffin, 1998

El paciente Oficial de libro de consulta sobre la fibrosis pulmonar idiopática
James Parker y Philip N. Parker
ICON de Publicaciones de la Salud, junio de 2002

Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar de alguien que está gravemente Enfermo
Capossela Cappy & Sheila Warnock
Simon & Schuster, septiembre 1995

Tomando Vuelo – Historias de Inspiración de Trasplante de pulmón Compilado por Joanne Schum
Escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el mundo
Ocotber, 2003
Para comprar, por favor visite o http://www.trafford.com/robots/02-0497.html http://www.trafford.com/

Aventuras de un Oxy-Phile
Thomas L. Petty, MD
Mayo, 2004
Editor

Sitios Web y Recursos en la Red
Colegios de Médicos / Sociedades
Asociación Americana de Rehabilitación Cardiovascular y Pulmonar
http://www.aacvpr.org
Colegio Americano de Médicos del Tórax
http://www.chestnet.org
American Thoracic Society (ATS)
http://www.thoracic.org
Agencias del Gobierno
National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)
http://www.nhlbi.nih.gov
Los Institutos Nacionales de la Salud (Medline)
http://www.nlm.nih.gov / medlineplus / pulmonaryfibrosis.html (fibrosis pulmonar información)
Biblioteca Nacional de Medicina
http://www.nlm.nih.gov / medlineplus / druginformation.html (información sobre las drogas)
Resultados del estudio clínico – base de datos voluntaria de los resultados del ensayo clínico
http://www.clinicalstudyresults.org
Administración de Alimentos y Drogas (FDA)
http://www.fda.gov
Tratamiento y Centros de Investigación
CenterWatch – http://www.centerwatch.com – Un listado internacional de ensayos de investigación clínica, y
los médicos y centros médicos que realizan investigación clínica
Universidad de Alabama en Birmingham
http://www.health.uab.edu/ (búsqueda de “CIP”)

Univ. Salud de Colorado Centro de Ciencias-Departamento de Medicina de Cuidados Críticos y pulmonar
http://www.coloradopulmonarycriticalcare.org/
La Universidad de Duke
http://www.fpf.duke.edu
Emory Centro para el Tratamiento y el Estudio de la enfermedad pulmonar intersticial
http://www.emoryhealthcare.org/departments/lung/index.html
Inova Fairfax Hospital
Información General: http://www.inova.org / inovapublic.srt / IFH / index.jsp
Trasplante de pulmón info: http://www.inova.org / pulmonar
Universidad de Iowa (Hospital Virtual)
http://www.vh.org / adulto / paciente / internalmedicine / interstitiallung / index.html
Univ. Departamento de Miami Centro Médico de Medicina de Cuidados Críticos y pulmonar
http://www.med.miami.edu/med/pulmonarymed/
Centro Nacional Judío Médico y de Investigación
http://www.njc.org/diseases/dt10.html
Universidad de Pennsylvania Medical Center-Centro de pulmón
http://www.uphs.upenn.edu/lungctr/
Universidad del centro médico de Pittsburgh
http://ipf.upmc.com
UC-San Francisco / San Francisco General Hospital
http://pulmonary.ucsf.edu/
Univ. Dpto. de Washington de la medicina de atención crítica y pulmonar
http://depts.washington.edu/pulmcc/
Universidad del centro de Minnesota para la enfermedad pulmonar avanzada
http://www.cald.umn.edu/
Vanderbilt University Medical Center
http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=ipfcenter&doc=6516
EDUCACIÓN DEL PACIENTE Y DE ORGANIZACIONES DE APOYO
AMIGOS FIBROSIS PULMONAR FORO EN LÍNEA
http://HEALTH.GROUPS.YAHOO.COM/GROUP/PFF/
Asociación Americana del Pulmón
http://www.lungusa.org / enfermedades / pulmfibrosis.html
Asociación Americana del Pulmón de California
http://www.californialung.org
Breathin ‘Easy
http://www.oxygen4travel.com/
Enfermedades crónicas del pulmón Foro
http://www.cheshire-med.com/programs/pulrehab/forum/cldforum.html
Daily Strength.org Furum IPF en línea
http://dailystrength.org/discussions/Pulmonary_Fibrosis/messages
Huff Puff ‘n Online Foro de Enfermedades Respiratorias
http://www.huff-n-puff.net/newforum/
MDLinx.com
http://www.pulmonologylinx.com
Necesitadas Meds.com
http://www.needymeds.com
El Libro pulmonar
http://www.pulmonarypaper.org
Pulmón joven de Soporte en Línea
Soporte en línea: http://www.geocities.com / younglungz
Correo electrónico del grupo: http://www.topica.com / lists / younglung
http://www.benefitsCheckUp.org
Herramienta libre, en línea de selección para más de 240 programas de ahorro de RX.
Voluntarios de la atención sanitaria:
(877) 844-8442
Guía a los Programas de Asistencia al Paciente.
NeedyMeds:
http://www.needymeds.com
Directorio de Programas de Asistencia al Paciente
Investigadores y Fabricantes Farmacéuticos de América (PhRMA):
http://www.Phrma.org
Directorio de Programas de Asistencia al Paciente
RxHope:
http://www.rxhope.org
Información y formularios de solicitud para los programas de asistencia al paciente.
De Salud y Servicios:
(888) ASH-HRSA (888) 275 a 4,722
Referencia fuente de centros de salud comunitarios que pueden ofrecer asistencia RX.
Agencias Locales Área para Adultos Mayores:
http://www.eldercare.gov o (800) 677-1116.
Proporciona asistencia a los pacientes mayores de 65 años.
Encontrar un doctor
Asociación Médica Americana (AMA Physician Select)
http://www.ama-assn.org
Trasplante de Información y Apoyo
Transplante de pulmón Second Wind Asociación
http://www.2ndwind.org
Red Unida para Compartir Órganos (UNOS)
http://www.unos.org
ORGANIZACIONES DE APOYO PARA CUIDADORES
CAREGIVING.COM
WWW.CAREGIVING.COM
Bueno Fundación Cónyuge
http://www.wellspouse.org
Inova Fairfax Hospital
http://www.inova.org/inovapublic.srt/transplant/index.jsp
Fin de la Vida Organizaciones de Apoyo
Envejecimiento con Dignidad
http://www.agingwithdignity.org
Hospicio de América y la Organización de Cuidados Paliativos
http://www.nhpo.org
Asistencia al Paciente para el Transporte Aéreo Médico

Centro Nacional de viaje del paciente
http://www.patienttravel.org – o 800-296-1217
organización sin fines de lucro asistir a los pacientes necesitados económicamente-con la asistencia financiera a viajar para
especializados evaluaciones médicas, el diagnóstico o el tratamiento que requieren transporte aéreo médico.
24-horas al número gratuito 800-296-1217.
Organizaciones internacionales
European Respiratory Society (ERS)
http://dev.ersnet.org/
4, Ave Sainte-Luce
CH-1003, Lausana
Suiza
Tel: +41 21 213 01 01
Fax: +41 21 213 01 00
info@ersnet.org
Asociación Irlandesa de Fibrosis Pulmonar
http://www.ilfa.ie
4 Trafalger CVR.
Monkstown, Co. Dublin, Irleand
jegan@matter.ie.ilfa.com

POSDATA
Este instructivo fue hecho en ingles por:

El firmante lo tradujo al español con el objeto de difundirlo entre las personas que tienen F.P. y a sus cuidadores.
“Información es poder”
1. “una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier medicina milagrosa”-

Soy uno de los millones de personas que en mundo tienen dentro de sus pulmones a ese “huésped incomodo” que no va a desaparecer por decreto y que será compañero de viaje hasta el final. Lo mejor que podemos hacer es aprender como funciona esta enfermedad y que podemos hacer para ayudarnos a nosotros mismos.
La salud es algo que se aprende y se gana
Unos cuantos consejos prácticos. Vacúnate cada año contra la influenza y cada 5 contra la neumonía.
Haz ejercicio, mantente saludable. Sigue un régimen alimenticio apropiado – que una dietologa, te haga un traje alimentico a tu medida – come pequeñas cantidades a lo largo del día.
Todos los seres humanos se enferman. La delicada maquinaria del cuerpo humano se puede descomponer como sucede con un reloj o un auto. Algunos enfrentan enfermedades mortales como el paro cardiaco, el derrame cerebral, el coma diabético, que llegan SIN AVISAR.
La F.P. tiene la cortesía y la educación de darnos UN AVISO PREVENTIVO para que nos cuidemos.
Nadie quiere ser “inmortal” pero tampoco nadie se quiere ir antes de tiempo. El objetivo común es de poder alargar lo más posible nuestra estancia aquí para disfrutar de todo lo bello que tiene la vida.
Cada día que le ganamos es un poco de esperanza que desarrollen nuevos medicamentos. Como no hay ninguno y existe un mercado potencial de 5 millones de personas, todos los laboratorios del mundo están trabajando a marchas forzadas para llegar antes que sus competidores. Se que hay dos moléculas muy avanzadas y están en estudio otras 400.
Tiempo es el que necesitamos. Yo estoy dispuesto a esperar tanto como sea necesario.
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

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