De la mente de Alberto Córdova


ARGENTINA Y SU LUCHA CONTRA LA EPOC
marzo 30, 2011, 2:45 am
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ARGENTINA Y SU LUCHA CONTRA LA EPOC Y LA FIBROSIS PULMONAR

Nuestros Objetivos
• Desarrollar un Centro de Rehabilitación Respiratoria (CRR) mediante el cual brindar a los asociados un plan de rehabilitación que tome en cuenta todos los aspectos a tratar, a cargo de profesionales en diferentes áreas.
• Confeccionar un registro de todos los CRR de la Argentina, con el fin de crear una red nacional que pueda ser consultada por pacientes de todo el país y brindarles la información necesaria respecto de los diferentes tipos de actividades y lugares en los que se llevan a cabo.
• Incorporar a FundEPOC en la “International COPD Coalition”, con el objetivo de intercambiar información respecto de los avances y experiencias a nivel mundial.
• Poner en funcionamiento un banco de medicamentos.
• Ofrecer un plan de clases educativas dirigidas a pacientes, su círculo socio-familiar y charlas participativas guiadas de intercambio de experiencias e inquietudes.
• Definir los protocolos de todas las actividades que supone una rehabilitación.
• Declarar nuestro compromiso con la investigación en EPOC y apoyar las campañas tendientes a aumentar la disponibilidad de órganos para trasplante.
• Editar un boletín informativo sobre los temas que atañen a la enfermedad y a las actividades de la fundación.

¿QUÉ ES LA EPOC?
La EPOC abarca aquellas enfermedades respiratorias que cursan con obstrucción no totalmente reversible del flujo aéreo. La limitación es progresiva y está asociada a una respuesta inflamatoria. El diagnóstico de EPOC debe ser considerado en cualquier paciente que tenga síntomas crónicos de tos, expectoración, disnea, y/ó historia de exposición a factores de riesgo para la enfermedad. La definición es básicamente fisiológica, por lo que requiere para confirmar su diagnóstico un estudio espirométrico con FEV1 menor al 80% del valor teórico normal y una relación FEV1 / FVC menor al 70% sin respuesta o parcialmente reversible a la medicación broncodilatadora.
La Bronquitis Crónica, el Enfisema, el Asma, son EPOC; siempre que cumplan con el siguiente criterio diagnóstico:
• FEV1 < al 80%
• Relación FEV1 / FVC < 70%
• Sin respuesta ó parcialmente reversible a la medicación broncodilatadora.
Descripciones del EPOC, realizadas por pacientes:
• “… es una enfermedad que en principio te pide que no hagas ejercicio y no te muevas,…”
• “… te hace decidir dejar para después lo que tienes ganas de hacer ahora …”
• “… cuando estoy en crisis, quiero recuperarme y no puedo, me desespero…”
• “… me agito, me falta el aire, me late la sien, se que tengo que aspirar por la nariz y expirar por la boca, encima pierdo el control de esfínter, y …”
• “… no estoy tranquila con la mochila, si se termina el oxigeno, si empieza a funcionar mal, …”

DIAGNÓSTICO DE EPOC: LOS SÍNTOMAS Y LA IMPORTANCIA DE LA ESPIROMETRÍA.
El diagnóstico de EPOC debe ser considerado en cualquier paciente que tenga síntomas crónicos de tos, expectoración, disnea, y/o historia de exposición a factores de riesgo para la enfermedad, como el TABAQUISMO.
La limitación al flujo aéreo que se produce en la EPOC puede avanzar sin ser detectada durante años si no se realiza una espirometría.*
Los pacientes suelen presentar una larga historia de síntomas y signos antes de su primera consulta. Habitualmente son fumadores o ex fumadores durante aproximadamente 20 años o más, quienes presentan tos y expectoración. Estos síntomas suelen comenzar varios años después de iniciado, o aún abandonado, el tabaquismo. Más adelante presentan exacerbaciones caracterizadas por aumento de la tos y la expectoración, sibilancias y disnea. Estas exacerbaciones son causadas por infecciones de las vías aéreas o factores ambientales. Los cuadros son recurrentes, especialmente en época invernal, y prolongados extendiéndose a tres o cuatro semanas.*
Con el paso de los años y la progresión de la enfermedad las exacerbaciones son cada vez más frecuentes y comienza la disnea de esfuerzo que es lentamente progresiva. Dado que este síntoma aparece en la edad media de la vida, el paciente suele disminuir su exigencia física, deportiva o aun aquellas actividades de la vida diaria reacomodándose y acostumbrándose a niveles menores pero sin decidirse todavía a abandonar al cigarrillo. La disnea progresa a niveles cada vez más grave, siendo recién entonces motivo de la primera consulta. La obstrucción al flujo aéreo suele ser entonces importante, presentando un FEV1 entre 0.8 y 1.5 litros, aunque a magnitud de la disnea no suele ser directamente proporcional al deterioro funcional, influyendo la percepción subjetiva del paciente. Episodios agudos, con características clínicas similares a las de una crisis asmática, pueden aparecer en el curso de la enfermedad, agravándola. En los estados más avanzados la disnea se produce con los menores movimientos y pueden aparecer síntomas secundarios a la hipercapnia como cefaleas matinales y episodios de desorientación o somnolencia, particularmente en las exacerbaciones. Algunos pacientes, especialmente aquellos que mantienen una ventilación minuto elevada sin hipercapnia, presentan pérdida de peso por disminución de la masa corporal y deterioro de su estado nutricional. La pérdida de capacidad física y de la aptitud laboral provocan con frecuencia un cuadro de depresión psíquica.
Febrero 10, 2011
Hemos obtenido con éxito, cobertura extrajudicial con una Entidad de Medicina Prepaga por un concentrador de oxígeno portátil.
El próximo 20 de enero el Dr. Ricardo del Olmo dará una charla para pacientes y familiares

¿QUÉ ES LA EPOC?
Tratamiento
1. Vacunas (gripe y neumonía)
2. Tratamiento agresivo de las infecciones pulmonares (antibiótico)
3. Broncodilatadores
4. Corticosteroides
5. Oxígeno suplementario
6. Programa de ejercicios supervisado
7. Apoyo psicológico/familiar. (Evitar el aislamiento) ingrese a un grupo de apoyo.
8. Dieta. Planificar la alimentación para evitar tanto un sobrepeso como una desnutrición.
9. Cirugía
– Reducción del volumen del pulmón
– Trasplante de pulmón. *
Rehabilitación
Los objetivos de la R.R. son:
• Reducir los síntomas
• Mejorar la calidad de vida
• Mejorar el rendimiento físico
• Lograr la reinserción social de aquel paciente aislado por la enfermedad.
Este tratamiento cubre problemas no pulmonares que afectan a estos pacientes, como la falta de acondicionamiento físico, el aislamiento social, las alteraciones emocionales (en especial la depresión), la pérdida de masa muscular por desuso y posiblemente también por un defecto muscular particular de esta enfermedad que sería reversible con la RR.
Los pacientes con EPOC en todos sus estados son beneficiados con esta disciplina de tratamiento, mejorando la tolerancia al ejercicio, la disnea y la percepción del estado de salud (calidad de vida) medidos por instrumentos validados .
Datos controlados indican que el costo de atención de estos pacientes disminuye con la aplicación de este tratamiento
Los beneficios de la RR se mantienen luego de un período de entrenamiento formal en un programa. Asimismo, se han informado los beneficios de la RR en pacientes internados, ambulatorios y también en programas domiciliarios con menor nivel de complejidad y supervisión.
Esto último es particularmente importante en Argentina, donde programas ambulatorios y domiciliarios con baja complejidad y supervisión son más factibles de ser implementados. Por lo tanto, la creación de programas de baja complejidad es prioritaria para que estén disponibles en todo el país.
Educación :
“ El conocimiento es poder y el poder es la capacidad de decidir con mas objetividad”
Como en toda enfermedad crónica la educación del paciente en la EPOC es esencial.
Componentes básicos de un programa de educación comprenden:
• Información para dejar de fumar.
• Información sobre los tratamientos disponibles y sus fundamentos.
• Importancia de la vacuna Antigripal y Antineumocóccica.
• Programa de ejercicios y asesoramiento en nutrición.
• Uso de inhaladores.
• Pautas para el manejo y prevención de las exacerbaciones con plan escrito.

FIBROSIS PULMONAR*
¿Qué es la fibrosis de pulmón ?
La fibrosis pulmonar es un tipo de enfermedad pulmonar caracterizada por una progresiva cicatrización de los pulmones que dificulta cada vez más la respiración. Se clasifica dentro de lo que se denominan enfermedades intersticiales del pulmón. Este tipo de enfermedad afecta el tejido situado entre los sacos alveolares del pulmón y la pared de los vasos sanguíneos. Esta zona se denomina intersticio pulmonar.
Algunas veces, la fibrosis pulmonar (FP) puede relacionarse con situaciones como: exposición a polvo metálico, polvo de madera, gases o humos; quimioterapia o radioterapia; infección residual; enfermedades del tejido conectivo, como lupus eritematoso sistémico o artritis reumatoide. Sin embargo, en la mayoría de casos de FP no puede establecerse una causa conocida. Cuando la fibrosis pulmonar no tiene causa conocida, se denomina “fibrosis pulmonar idiopática” (FPI). El termino “idiopático” significa “de causa desconocida”.
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es la más común de las neumonías intersticiales idiopáticas y, de hecho, la más agresiva de todas las enfermedades pulmonares intersticiales difusas. Tiene una prevalencia estimada de 3 a 20 casos por 100.000 personas, afecta generalmente a mayores de 50 años y es más frecuente en varones y fumadores.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?
• Dificultad para respirar, especialmente cuando se hace esfuerzo
• Pérdida de peso.
• Tos seca que no produce flemas
• Molestias en el pecho.
• Cansancio y debilidad
• Respiración laboriosa

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA FIBROSIS PULMONAR?
Los exámenes que ayudan a diagnosticar la fibrosis pulmonar son, entre otros, los siguientes:
• Radiografía de tórax
• TAC de tórax
• Medición del nivel de oxígeno en la sangre
• Pruebas de la función pulmonar
• Biopsia pulmonar quirúrgica

TRATAMIENTO
El tratamiento dependerá en todos los casos de la edad, el estado general del paciente, sus antecedentes, qué tan avanzada está la enfermedad y la tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
Los tratamientos pueden incluir:
• Medicamentos tales como corticoides o inmunosupresores
• Vacuna contra la influenza, cada año.
• Vacuna contra la neumonía, cada 5 años
• Ingreso a un programa de rehabilitación respiratoria
• Oxigenoterapia
• Trasplante de pulmón

GRUPOS DE APOYO
El estrés causado por la enfermedad se puede aliviar uniéndose a un grupo de apoyo, en donde los miembros comparten experiencias y problemas en común.
¿QUÉ PUEDE HACER USTED?
Si le han diagnosticado FPI, hay una serie de cosas que puede hacer para colaborar en su propio tratamiento y ayudarse a sí mismo a permanecer en buen estado. Las personas al cuidado del paciente también pueden estar interesadas en la siguiente información, que ayudará al miembro de la familia diagnosticado de FPI.
• Tome toda la medicación en la forma indicada por su médico.
• Si fuma, es muy importante que lo deje lo antes posible. Pregunte a su médico o enfermera sobre los programas y productos que pueden ayudarle a dejar de fumar.
• Mantenga una dieta equilibrada. Esto ayudará a mantener fuerte su cuerpo. Consulte con su medico o dietologo acerca de cualquier duda nutricional que pueda tener.
• Coma durante el día en pequeñas cantidades y con mayor frecuencia. A muchos pacientes les resulta más fácil respirar cuando su estómago no está lleno completamente
• Practique ejercicio moderado, como caminar o montar en bicicleta estática. Si ya practica ejercicio, siga con él. Esto ayudará a mantener fuerte su función pulmonar. Hable con su médico antes de iniciar un nuevo programa de ejercicio. Aquellos pacientes que lo requieran, pueden utilizar oxígeno durante el ejercicio.
• Pida ingresar a un programa de rehabilitación pulmonar para ayudar a incrementar su resistencia, aprenda técnicas de respiración y amplíe su red social de apoyo. Pregunte a su médico o enfermera para más información.
• Su médico puede haberle prescrito oxígeno suplementario que proporcionará a su cuerpo el oxígeno que necesita y que sus pulmones no pueden aportar. Algunos pacientes temen volverse adictos al oxígeno, pero esto no es cierto. El oxígeno suplementario le puede ayudar a sentirse con una mejor respiración y más energético.
• Únase a un grupo de apoyo de su comunidad o forme uno. Es una buena manera de obtener el apoyo emocional que necesita.

• GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL cordovaboos@yahoo.com.mx

RECOMENDACIONES PARA LAS PERSONAS AL CUIDADO DEL PACIENTE
Cuidar de alguien que tiene una enfermedad debilitante puede exigir implicarse tanto física como emocionalmente. Usted está haciendo todo lo posible para asegurar que su ser querido recibe el mejor cuidado, permaneciendo informado sobre las posibles opciones de tratamiento y procurando que en casa todas las necesidades del paciente queden cubiertas. Así pues, en este proceso, usted también deberá recordar la importancia de cuidar de sí mismo.
En esta situación usted y su ser querido pueden estar enfrentándose a gran estrés y ansiedad. Si usted ignora estos sentimientos, pueden tener un impacto negativo en su salud y bienestar. Para ayudar a reducir el estrés en su vida, practique ejercicio con regularidad y aprenda algunas técnicas de relajación. Pueden unirse a un grupo de apoyo o bien acudir a un asistente para que les ayude a enfrentarse a sus estados de ánimo. Lo importante para ambos es solicitar y obtener la ayuda que necesiten.
Organizaciones de ayuda al paciente
Coalition for Pulmonary Fibrosis
http://www.coalitionforpf.org
National Organization for Rare Disorders (NORD)
http://www.raredisease.org
En Argentina y algunos países de Latinoamérica se puede consultar a la Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras).
http://www.fundaciongeiser.org

POSDATA


Los Estados Unidos, España y Canadá son los países que están haciendo muy serios esfuerzos para luchar contra el epoc y la fibrosis pulmonar.
Nuestros hermanos Argentinos están buscando proteger a su población. el gobierno le entrega sin costo un oxímetro.

Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894 TEO (A CORUÑA)
SPAIN

Como soy un paciente Mexicano que cursa ya por los 9 años con la fibrosis pulmonar, me place saber lo que se esta haciendo en otras latitudes por ayudar a su población.
Me gustaría impulsar a nuestras instituciones de salud
(Imss, Issste, Ssa, Iner)




a crear y a desarrollar programas similares.

A las autoridades les corresponde crear un censo que nos informe cuantos mexicanos tienen epoc en estos momentos y cual seria el calculo de proyección para los próximos años y que se va a necesitar para poderlos atender
Ya esta funcionando un grupo de apoyo en español que sin fines de lucro busca y transmite información útil.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

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