De la mente de Alberto Córdova


LAS HIJAS DE PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR
julio 8, 2011, 7:43 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas:

ESTE ES UN SERVICIO DEL GRUPÓ DE APOYO EN ESPAÑOL,
PRIMERO ESTA EN INGLES Y DEBAJO SU TRADUCCION AL ESPAÑOL

Dear Alberto:
The Coalition for Pulmonary Fibrosis is proud to announce a new Daughters LinkedIn Group (a social networking group), for its newly launched Daughters of PF program. We invite you to join this exciting new group of women.
If you’re a daughter of a Pulmonary Fibrosis (PF) patient past or present (or if you are inspired by such a daughter) and are interested in helping the CPF fight for a cure, we invite you to join the Daughters of PF program (please read our full press release on the program pasted further down in this message) and the new Daughters LinkedIn group.
The goal of the Daughters of PF program is to vastly expand awareness of PF by holding awareness events and fundraisers, big and small, across the nation so that we generate a substantial grass-roots effort that will gain a more broad national understanding of PF and of the impact the disease has on families and patients. Funds raised by this program will go towards serving PF patients, advocating for patient and PF community needs, and to research in PF.
Join Daughters of PF and the new Daughters LinkedIn group (or you may just join Daughters – see further down). You don’t need experience in event planning or even social media, you just a desire to help stop PF and to be a part of this community of passionate and dedicated women.
You’ll need to set up your own LinkedIn account, if you don’t already have one, to share in this social networking group, but you don’t need to set up the full profile, just make sure to put in your email address. For more information on joining the social media site, see below. Click here for a screen shot to see how the new Daughters LinkedIn site appears. CPF Daughters of PF volunteers Catherine Goodrum and Valerie Salentine will be leading the Daughters LinkedIn group and we’re grateful to these women (also sisters) for their leadership.
Keep in mind you don’t have to join the LinkedIn Group to join Daughters of PF. If you would like to join in the Daughters of PF program please email us at Daughters@coalitionforpf.org or call us at 1-888-222-8541, ext. 702.
Sincerely,
Mishka Michon, CPF CEO
Instructions for Setting up your LinkedIn Account (you must have an account before you can join the Daughters of PF LinkedIn Group). [Note: if you already have a LinkedIn account, proceed to part 2]:
1. You can create an account on LinkedIn by taking following steps:
• Go to the LinkedIn home page at http://www.linkedin.com.
• Type in your First Name, Last Name, Email address, and a password you will use in the “Join LinkedIn Today” box.
• Click on the “Join Now” button.
• Complete additional steps as prompted. Please note that you do not have to complete the entire profile in order to have an account.
2. You can find and join the Daughters of Pulmonary Fibrosis (CPF) by following these steps:
• Go to the “Groups” menu at the top of your home page and select “Groups Directory.”
• “Go to the “Groups” menu at the top of your home page (on the LinkedIn page) and select “Groups Directory.”
• Search for Daughters of Pulmonary Fibrosis (CPF) in the “Search Groups” box on the left
• Search for Daughters of Pulmonary Fibrosis (CPF) in the “Search Groups” box on the left.
• Join the group by clicking on “Join Group” on the group page.
Additional tips:
• You may sign in or out of your LinkedIn account by clicking on your name in the top right corner of your screen.
• For help with LinkedIn, click on “Help Center” at the bottom left of each page.
• If you post photos to your LinkedIn page (even if you don’t have one in your profile, they will be visible to the Daughters of PF LinkedIn Group.
Background on Daughters of PF:
Coalition for Pulmonary Fibrosis Announces New Daughters of PF Program
Program to Highlight the Women Behind the Cause, Support Their Efforts to Raise Awareness and Funding for PF
The Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) today launched a new effort inspired by the tens of thousands of daughters who have seen a parent suffer from Pulmonary Fibrosis (PF), a devastating lung disease with no FDA approved treatment and no cure.
“Across the board in the CPF’s advocacy efforts, it is largely the adult daughters of PF patients who are the loudest, strongest voices of PF on and off Capitol Hill,” said Mishka Michon, CEO of the Coalition for Pulmonary Fibrosis. “They remain to fight once their parent has been lost to the disease.”The inaugural group of daughters involved in Daughters of PF includes daughters who are professional women in various fields and specialties including legal, medical, and educational. The women will create projects across the country and in their local areas to increase awareness and understanding of PF and some will also hold fundraisers to raise needed money for research and patient support services. Their efforts will be reflective of their interests and talents and will allow them to make a difference right where they are.
“I am excited to see the launching of the CPF’s Daughters of PF. In my many years as a board member with the CPF, I have been heartened by the dedication and enthusiasm brought to this work by the many daughters who have faced a personal loss from Pulmonary Fibrosis,” said Deirdre Roney, CPF board member who has lost her mother and six other relatives to PF. “Working together through this special campaign will substantially increase the opportunities for awareness-building and funding of the critical work being done for patients.”
“I lost my Mom, who was my best friend, my hero, my everything, to Pulmonary Fibrosis. It is such a horrible experience to watch your loved one suffer from this disease. When she passed, I promised myself I would do anything and everything to help others learn about this disease and find a cure,” said Tami Rippy, a Daughters of PF member. “I reached out to the Coalition for Pulmonary Fibrosis for support and I immediately wanted to join their efforts in any way that I can to promote awareness of PF.”
The Daughters of PF will be visible on the CPF’s website (www.coalitionforpf.org) and on its Facebook page.

Estimado Alberto:

La Coalition for Pulmonary Fibrosis se enorgullece en anunciar una nueva Hijas LinkedIn Group (un grupo de redes sociales), por sus hijas recién lanzado programa de PF. Te invitamos a unirte a este grupo nuevo y emocionante de las mujeres.

Si eres una hija de una fibrosis pulmonar (FP) de pacientes presentes o pasadas (o si está inspirado por una hija) y está interesado en ayudar a la lucha ACB de una cura, le invitamos a unirse a las Hijas del programa de PF (por favor lea nuestra nota de prensa completa en el programa de pegar más abajo en este mensaje) y el grupo de Hijas de nuevo LinkedIn.

El objetivo de las Hijas del programa de PF es ampliar enormemente el conocimiento de FP mediante la celebración de eventos de sensibilización y recaudación de fondos, grandes y pequeños, en todo el país para que podamos generar una base importante esfuerzo que va a obtener un entendimiento nacional más amplio de la PF y el impacto de la enfermedad en las familias y los pacientes. Los fondos recaudados por este programa se destinarán a atender pacientes PF, la defensa de los pacientes y las necesidades de PF de la comunidad, y la investigación en el PF.

Únase a las Hijas de la PF y de las Hijas nuevo grupo de LinkedIn (o sólo pueden unirse a las Hijas – ver más abajo). No es necesario experiencia en organización de eventos o incluso los medios de comunicación social, simplemente un deseo de ayudar a detener la PF y de ser parte de esta comunidad de la mujer apasionada y dedicada.

Usted tendrá que configurar su propia cuenta de LinkedIn, si usted no tiene ya uno, a participar en este grupo de redes sociales, pero no es necesario para establecer el perfil completo, sólo asegúrese de poner en su correo electrónico dirección. Para más información sobre la inscripción del sitio de redes sociales, ver abajo. Haga clic aquí para obtener una captura de pantalla para ver cómo las Hijas nuevo sitio LinkedIn aparece. Hijas de la ACB de la PF voluntarios Catalina Goodrum y Salentine Valerie va a liderar el grupo de Hijas de LinkedIn y estamos agradecidos a estas mujeres (también hermanas) por su liderazgo.

Tenga presente que usted no tiene que unirse al Grupo de LinkedIn para unirse a las Hijas de la PF. Si usted desea participar en el programa Hijas de la PF por favor envíenos un email a Daughters@coalitionforpf.org o llámenos al 1-888-222-8541, ext. 702.

Atentamente,
Mishka Michon, director general ACB

Las instrucciones para configurar tu cuenta de LinkedIn (que debe tener una cuenta antes de poder unirse a las Hijas de la PF LinkedIn Grupo). [Nota: Si usted ya tiene una cuenta de LinkedIn, proceder a la parte 2]:

1. Puede crear una cuenta en LinkedIn, tomando los siguientes pasos:
• Vaya a la página principal de LinkedIn en http://www.linkedin.com.
• Escriba su nombre, apellido, dirección de correo electrónico y una contraseña que utilizará en el “Únete hoy LinkedIn” caja.
• Haga clic en “Join Now” botón.
• Completar los pasos adicionales que se le solicite. Tenga en cuenta que no tiene que completar el perfil de todo el fin de tener una cuenta.

2. Usted puede encontrar y unirse a las Hijas de la fibrosis pulmonar (CPF), siga estos pasos:
• Ir a los “Grupos” en el menú en la parte superior de la página de inicio y seleccione “Directorio de Grupos”.
• “Volver a la” Grupos “en el menú en la parte superior de la página de inicio (en la página de LinkedIn) y seleccione” Directorio de Grupos “.
• Búsqueda de Hijas de la fibrosis pulmonar (CPF) en los “Grupos de Búsqueda” de la izquierda
• Búsqueda de Hijas de la fibrosis pulmonar (CPF) en los “Grupos de Búsqueda” de la izquierda.
• Únase al grupo haciendo clic en “Grupo de Ingreso” en la página del grupo.
Consejos adicionales:
• Usted puede iniciar o cerrar sesión de su cuenta de LinkedIn haciendo click en su nombre en la esquina superior derecha de la pantalla.
• Para obtener ayuda con LinkedIn, haz click en “Centro de Ayuda” en la parte inferior izquierda de cada página.
• Si usted publica fotos de la página de LinkedIn (incluso si no tienes una en tu perfil, que será visible para las Hijas de la PF LinkedIn Grupo.

Antecedentes de la Hijas de la PF:

Coalition for Pulmonary Fibrosis Hijas anuncia nuevo programa de PF
Programa para destacar las mujeres detrás de la causa, apoyar sus esfuerzos para crear conciencia y fondos para PF

La Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) ha lanzado hoy un nuevo esfuerzo inspirado por las decenas de miles de hijas que han visto a un padre sufre de fibrosis pulmonar (FP), una enfermedad pulmonar devastadora sin tratamiento aprobado por la FDA y no tiene cura.

“En general en los esfuerzos de promoción de la ACB, que es en gran parte las hijas adultas de los pacientes con PF, que son los más ruidosos, las voces más fuertes de la PF y fuera de el Capitolio”, dijo Mishka Michon, director ejecutivo de la Coalición para la Fibrosis Pulmonar. “Siguen siendo para luchar una vez que sus padres se ha perdido con la enfermedad.” El grupo inaugural de las hijas que participan en las Hijas de la PF incluye hijas que son las mujeres profesionales en diversos campos y especialidades de medicina legal, y educación. La mujer va a crear proyectos en todo el país y en sus áreas locales para aumentar el conocimiento y la comprensión de la PF y algunas también llevará a cabo eventos para recaudar fondos para levantar el dinero necesario para los servicios de apoyo a la investigación y el paciente. Sus esfuerzos se reflejen sus intereses y talentos y que les permita hacer una diferencia bien donde están.

“Estoy muy emocionado de ver el lanzamiento de la ACB Hijas de la PF. En mis muchos años como miembro de la junta con la ACB, que han sido alentados por la dedicación y el entusiasmo llevó a este trabajo por las hijas de muchos de los que se han enfrentado a una pérdida personal de la fibrosis pulmonar “, dijo Deirdre Roney, miembro del consejo de la ACB que ha perdido su madre y otros familiares de seis PF. “Trabajando juntos a través de esta campaña especial se incrementará sustancialmente las oportunidades de toma de conciencia y la financiación de la labor crítica que se hace para los pacientes.”

“Perdí a mi mamá, que era mi mejor amigo, mi héroe, mi todo, a la fibrosis pulmonar. Es una experiencia tan horrible ver a su ser querido sufre de esta enfermedad. Cuando pasó, me prometí que haría cualquier cosa y todo para ayudar a otros a aprender sobre esta enfermedad y encontrar una cura “, dijo Tami Rippy, un miembro de las Hijas de la PF. “Me acerqué a la Coalition for Pulmonary Fibrosis de apoyo y de inmediato me quería unir sus esfuerzos en la manera que lo que pueda para promover el conocimiento de PF”.

Las Hijas de la PF será visible en el sitio web de la ACB (www.coalitionforpf.org) y en su página de Facebook.

POSDATA

es admirable la capacidad que tienen para organizar y luchar en grupo contra la fibrosis pulmonar.

es admirable como este grupo de hijas cuyos padres tienen la fibrosis pulmonar buscan como encontrar una solución.

sabemos que aun no tiene una cura, pero los esfuerzos sumados de las investigaciones clínicas algún día darán resultados positivos.

la F.D.A. (máxima autoridad en usa) esta analizando algunas propuestas.
el GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL seguirá en su tarea de buscar y de encontrar información útil para hacértela llegar sin ningún costo.

Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

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