De la mente de Alberto Córdova


trasplantes en fibrosis pulmonar, relacion fundaciones
enero 19, 2012, 10:30 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: , ,

Un amigo virtual que vive en Tijuana, Mexico me hizo llegar una informavion preliminar las fundaciones internacionales y nacionales a las que se pude recurir en caso de estar intersado en ser candadato a un transplante pulmonar
( Wilfredo Ruiz, wruiz@colef.mx)

El tiene interes de saber si califica para recibir pulmones de donantes.
Su busqueda incluye a las fundaciones de los EE.UU. y de otros paises.
Busque en mis archivos que informacion podia aportar y este es texto final.

RELACION DE FUNDACIONES INTERNACIONALES Y MEXICANAS

relación de fundaciones en la fibrosis pulmonar
FUNDACIONES ESTADOUNIDENSES:

Coalicion para la fibrosis pulmonar:

http://www.coalitionforpf.org/

Aquí hay información sobre una asociación de caridad o algo así, para la fibrosis:

http://www.bbb.org/charity-reviews/national/coalition-for-pulmonary-fibrosis-in-culver-city-ca-1943

Pulmonar fibrosis foundation:

http://www.bbb.org/charity-reviews/national/coalition-for-pulmonary-fibrosis-in-culver-city-ca-1943

The international society for heart and lung trasplantation

FUNDACIONES INTERNACIONALES:

Aquí se encuentran todas las sociedades y fundaciones, de trasplante (no solo de pulmones) que hay a nivel internacional:

• American Lung Association
1301 Pennsylvania Ave. NW
Washington, DC 20004
Phone: 1-202-785-3355
Phone: 1-800-586-4872
Web Address: http://www.lungusa.org
• National Heart, Lung and Blood Institute
Health Information Center
P.O. Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105
Phone: 1-301-592-8573
Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
• Pulmonary Fibrosis Association
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
Phone: 1-206-417-0949
Web Address: http://www.pulmonaryfibrosisassn.com

ESPAÑA

Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894 TEO (A CORUÑA)
SPAIN
ontact person of patient organisation :
Mr Carlos LINES MILLÁN
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894
TEO (A CORUÑA)
SPAIN
E-mail :

Phone : –
Fax : –
Contact secretary :

Presidente
Francisco Contartese
4922 4595
fcontartese@live.com.ar
info@fundepoc.org
Sonia Iujvidin
155 829 7800
soniadin@fibertel.com.ar; alfa1@fundepoc.org

http://www.ishlt.org/links/transplantRelatedOrganizations.asp

Fundación canadiense, importante por ser el país mas avanzado en trasplante pulmonar:

http://www.canadianpulmonaryfibrosis.ca/
Fundación Canadiense de Fibrosis Pulmonar
47 Bakers Lane Escudero
Markham, Ontario L3P 3G8
Canadá
La Asociación Canadiense del Pulmón
http://www.lung.ca/
Salud de Canadá
http://www.hc-sc.gc.ca/

FUNDACIONES MEXICANAS:

Fundación Nacional de Trasplantes (FUNAT), parece que es la mas importante

http://donacionytrasplantesdeorganos.blogspot.com/2009/04/fundacion-nacional-de-trasplantes.html

Fundación Telmex, trabaja con FUNAT:

http://www.fundaciontelmex.org/fundacion_SaludyNutricion_donacion.html

Según internet, en el Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA), hay registradas cerca de 23 fundaciones, pero yo no encontré nada. Haber si tienen suerte o hay que preguntar, este es el link:

http://www.cenatra.salud.gob.mx/

Mi historia clínica. La fibrosis pulmonar y yo ya celebramos nuestros decimo aniversario de caminar juntos por el mundo. Pertenezco al grupo de pacientes “hereditarios” (se estima que somos entre un mínimo del 10% y quizá leguemos al 25%) pero no importa cual es el porcentaje, el caso que tenemos a un “huésped incomodo” dentro de nuestros pulmones y que debemos ser capaces de aprender a vivir y convivir juntos.
Cuando me dieron mi diagnostico quise saber por que, que lo causaba, cuales eran los tratamientos sugeridos y cual era la expectativa de vida. En esos 10 años me entere de varias cosas sorprendentes, como esta: existen cerca de 160 enfermedades similares que cursan con la misma sintomatología, tos crónica, repetitiva, disnea y cansancio.
Hace casi 10 años la Amercan Sociaty dio de alta como una enfermedad a la fibrosis pulmonar que en pocas palabras es que nuestros alveolos pierden la capacidad de intercambiar el oxigeno inhalado y la de expulsar al dióxido de carbono. Los alveolos se empiezan a cerrar, cicatrizándose (ver las 3 primeras imágenes que encabezan este texto. )
De las manifestaciones clínicas, es la tos por impide tener una conversación fluida, los accesos en salas de espectáculos molestan al publico y finalmente por que nos impiden conciliar el sueño.

Como soy uno de los mas veteranos con la FP estoy entrenado y capacitado para compartir contigo algunas de las soluciones. Ninguna de ellas requiere receta medica,
Empecemos con lo mas natural, en una jarra de agua tibia vierte 8 cucharadas de miel de abeja (Karo y Maple no son miel de abeja) diluye 8 cucharas de miel con el jugo de 4 limones.
Por las noches lleva a tu buro un vaso para aclarar la garganta reseca.

Un segundo remedio es el te abango con miel

Un tercer producto es el Ambroxol, cada 8 horas

Un cuarto producto son las perlas de benzonatato, cada 8 horas

Por ultimo esta este antitusivo, el dextrometorfano

Advertencia. No se deben tomar SIMULTANEAMENTE estos productos, es uno u otro alternándolo
Los caramelos de miel, de menta, de eucalipto lubrican tu garganta

Mi historia clínica, desde hace ya 10 largos años me diagnosticaron la FP. Esto, cambio mi vida en forma dramática y he dedicado todo este tiempo ha investigar que la causa, cual es tasa de mortalidad y de supervivencia, que debo hacer para cuidar a mi cuerpo (es el único que tengo y nadie vende repuestos)

En todo este tiempo he descubierto cosas muy interesantes, por ejemplo, la FP comparte con otras 160 enfermedades pulmonares la misma sintomatología, tos crónica y repetitiva, cansancio y fatiga disnea

Esta sintomatología “enmascaraba” a la enfermedad y fue hace 10 años precisamente que la American Sociaty le dio “rostro” estableciéndola como una enfermedad “diferente y distinta”
Como “oficialmente no existía” ninguna compañía farmacéutico había desarrollado un producto específico. Lo que los médicos nos dan solo sirve para “detener su avance”


Te quieo explicar con palabras sencillas como evoluciona la fibrosis pulmonar. Dentro de nuestros pulmones tenemos millones de ALVEOLOS, cuya misión es la de absorber el oxigeno y la de intercambiarlo por un producto de desecho que se llama bióxido de carbono. Cuando los alveolos se cicatrizan esta función se dificulta.

El daño es irreversible y no existe ninguna cura. Las empresas farmacéuticas vieron en este padecimiento un mercado muy atractivo y actualmente tienen en estudio unas 400 nuevas moléculas. Ninguna ha sido aprobada por la FDA.

Mi FP es de tipo hereditario. Se estima que entre un 10% y un 25 % son de este tipo. Ahora ya no importa. El caso es que tengo que reconocer que se ha instalado en mis pulmones, sin mi permiso, un “huésped incomodo” y que debo aprender a vivir y a convivir con el hasta el fin.

Hice un trato con el. Yo me cuido y el me deja vivir. Llevamos juntos ya 10 años y quiero seguir con ese “status quo” mas años.

Como ya tenia en mis archivos una abundante información, se me ocurrió la idea de compartirla con otros compañeros de viaje y ahora amigos virtuales en todo el mundo
Si acabaste de leer este articulo, tu eres uno de ellos.

Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx


4 comentarios so far
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Hola Alberto desde España.. te dejo las dirección del blog de fibrosis pulmonar , asi como la asociación que comentabas al principio, además aprovecho para enviarte nuestra web de la asociación catalana de trasplante pulmonar,mucha suerte en tu lucha que muchos hemos compartido.saludos Alberto
http://bretema.bitacoras.com/
http://www.afefpi.org/

Comentario por jordi

MUCHISIMA GRACIAS POR TU INFORMACION, LA LEI Y LA ENCONTRE INTERESANTE, SEGUIREMOS EN CONTACTO, CUANDO TENGA INFORMACION NOVEDOSA TE LE HARE LLEGAR

Comentario por cordovaboss

me encanta esta informacion pero me gustaria saber mas al respecto x que acaban de detectar FP1 . quiero saber todo lo posible al respecto para poder ayudarla a entender de que se trata y como manejarlo. Ella sintio que su mundo se derrumbo cuandole dijeron que tendria q usar oxigeno de x vida . Pero con lo poco que he aprendido le he dado un peque~o respiro . Pero quisiera saber muchomas . X que se q son altos los costos de todo esto? :c

Comentario por alondra

usar oxigeno medicinal de por vida es de una gran ayuda, no lo juzgues como malo, al contrario es una bendicion tenerlo y poderlo usar. lo adecuado es tener un concentrador y comprar un oximetro para que ella misma se pueda monitorear,
que sea un neumolgo y una dietologa queien lo atiendan.
cpn gusto te uedo proporcionar mas informcion, si me escribes a cordovaboss@yyahoo.com.mx
me gustaria sber que nacionalidad tienen

Comentario por cordovaboss




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