De la mente de Alberto Córdova


España. grupo de apoyo, fibrosis pulmonar
marzo 1, 2012, 6:10 pm
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http://www.afefpi.org/

E Aportaciones desde AFEFPI
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FIBROSIS PULMONAR
Documento de consenso (elaborado con las opiniones de nuestros asociados) y leído dentro del Aula Respira sobre la FPI celebrada dentro del espacio SEPAR – Pacientes, el día 6 de Junio de 2009 en el Aula 1 del Palacio de Congresos de Santander.
Antes de iniciar el espacio que me corresponde acerca del impacto en la vida cotidiana y sobre los cuidadores, quisiera agradecer en nombre de nuestra asociación AFEFPI, nuestros asociados, las personas invitadas por nosotros a asistir al Aula Respira todos los esfuerzos realizados por Isabel Girona, Montse Llamas, el Dr. Escarrabill, D. Eusebi Chiner, Dr. J. Ruiz-Manzano, Dr. Ancochea, Dr. Xaubet y en último término a alguien especialmente estimada por mí ya que la considero nuestra hada madrina porque gracias a ella nos han abierto las puertas a la participación y a la difusión de nuestra existencia en este espacio. Hablo por supuesto de la Dra. María Molina aunque hoy no pueda estar aquí. Agradecer también a SEPAR que nos hayan brindado la posibilidad de poder desarrollar este Aula dentro del Espacio SEPAR – Pacientes que dirige el Dr. Escarrabill.

Impacto de la enfermedad en la vida cotidiana. Impacto sobre los cuidadores
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FPI
He pedido a todos los que participan en el blog y a todos los socios que me enviasen su opinión acerca de ello, y voy a tratar de exponer toda la problemática que conlleva la enfermedad en modo de una lista de las demandas que ellos plantean después de vivir la enfermedad tan de cerca.

1. Mayor información al paciente desde los centros de Atención Primaria hasta los especialistas. Mayor información también al personal sanitario.
2. Mayor dedicación de los especialistas a estos enfermos con un seguimiento personal de la enfermedad (sensación de desatención).
3. Creación de grupos multidisciplinares con apoyo: psicológico, de asistencia social e incluso legal para petición de incapacidades, ayudas (dependencia, cuidadores, oxigenoterapia…)

4. Derivación (si es posible) a especialistas concretos especializados en la enfermedad, que a su vez se puedan coordinar entre sí.
5. Fisioterapia respiratoria, respiración abdominal, desde el Dx de la enfermedad.
6. Explicar, ¿cómo, cuándo y desde cuándo usar la oxigenoterapia. Oxigenoterapia precoz? Información de la existencia del oxígeno portable (mochila, concentradores portátiles de oxígeno).

7. Movilidad (facilitar la movilidad de los mismos con oxigenoterapia portable, sin problemas, aunque la tengan que simultanear con oxigenoterapia fija en el domicilio, o con oxigenoterapia temporal en otras comunidades autónomas en caso de desplazamientos). Actualmente esto es un caos administrativo que conlleva el que el enfermo se tenga que quedar sin oxigeno en un sitio, devolución de bombonas, no posibilidad de recargas de la mochila en otro, etc…).

8. Proporcionar e oxímetro desde un principio para medir la saturación (a demanda).
9. Dieta alimenticia adecuada a las necesidades del paciente y preparada de forma adecuada para que la puedan tomar sin problemas .
10. Ayuda psicológica para enfermos y familiares.
11. Divulgación de 1 guía de la enfermedad para enfermos y familiares que reúna:
a. Información clara y concisa de la enfermedad, fases de la misma y tratamientos actuales, sus posibles efectos secundarios que dificultarían un posible trasplante (único tratamiento eficaz a día de hoy).
b. Información sobre grupos de apoyo.
c. Información sobre asociaciones, etc.
12. Agilidad en los trámites administrativos de incapacitación, ayudas, etc…por medio de un asistente social que se ocupe de ello, dado que es una enfermedad progresiva, cada vez más invalidante y con una baja esperanza de supervivencia a medio plazo.
13. Dotación en las salas de espera de los hospitales de oxigenoterapia para las esperas a consulta de estos enfermos o bien de recargas para los equipos portátiles.
14. Preferencia en la atención a estos enfermos (no esperar turno en la consulta) puesto que tienen el oxigeno limitado en tiempo y además debe durarles para regreso al domicilio.
15. Desplazamientos en ambulancia o taxi programados y sin trabas administrativas.
16. Evidencia o Sensación por parte del enfermo y familiares de que el personal sanitario desconoce la enfermedad.
17. Distanciamiento del personal sanitario en los estadios terminales de la enfermedad (demanda de apoyo psicológico)
18. Tratamiento de las reagudizaciones en las etapas finales de la enfermedad:
a. ¿Es necesario seguir el protocolo de urgencias a rajatabla? O bien
b. Sería posible derivar al paciente a profesionales que conozcan el tema y evitar pruebas dolorosas e innecesarias que no van a conducir a nada.
Actualizado (Domingo, 02 de Enero de 2011 14:55)

NOTA EXPLICATIVA.
AFEFPI es una organización Española que coordina los esfuerzos a favor de las personas con F.P.
http://www.afefpi.org/
si tienes interés en conseguir mas información arriba esta su link
si tu eres un cuidador o un paciente con la F.P. esto nos interesa. Mientras mejor informados estemos mas nos podemos ayudar a nosotros mismos y comprender a nuestra enfermedad y las explicaciones de nuestro neumólogo
soy un “veterano” con 11 años de antigüedad con ese compañero incomodo dentro de mis pulmones. He leído toda la información disponible lo que me ha convertido en un experto. Publico mis textos en WordPress, Google, Faceook y en Magister para llegara a mas personas que inicialmente viven en el desconcierto por la falta de información.

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx


2 comentarios so far
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mi edad es 36 años realmente no se sabe ni como ni donde contraje esta enfermedad es muy duro para mi hoy dependo de mi esposo y mi hijo ya no puedo llevar una vida normal cada vez tengo que estar aumentando la cantidad de oxigeno ya que por ese problema mi corazon esta creciendo cada vez mas y mas
Lamentablemente en mi pais y ciudad desconocen de esta enfermedad y no nos dan la ayuda necesaria mi situacion ecoomica no me da para yo poder seguir manteniendome y haciendome el tratamiento adecuado es por eso que pido ayuda pero lastimosamente nadie entiende lo que una pasa diariamente solo tengo fe que Dios en algun momento ayudara a poner alguien en mi camino y asi poder curarme, mi mayor sueño es el estar bien poder salir con mis hijos a un parque aunque sea asi pero ni eso ya no puedo es muy costoso para mi un concentrador de oxigeno portatil esa seria mi mayor regalo asi podria ayudar a mi familia, mi familia sufre mucho realmente mi esposo no tiene un trabajo fijo y no contamos con un mensual para los gastos diarios mis tres hijos son estudiantes todavia
Yo he tenido que desprendeerme de mis cosas para poder seguir en algo cuidando mi alimentacion que en este caso es lo primordial y alquilando mensualmente el oxigeno electrico pero en si las cuotas son muy altas pago casi 40 dolares solo del oxigeno, no tengo una vivienda propia alquilo un pequeñito departamento que hasta eso debo algunos meses ya el alquiler, pensiones y un signumeros de gastos que se tiene menos mal gracias a Dios la Humildad de mi Familia y el amor nos a ayudado a seguir adelante pero como Ustedes saben eso no lo es todo si nos hace falta el dinero par cubrir con los gstos mas que nada de mi salud
Si alguien esta leyendo esto les pido de favor que se contacten conmigo yo se que la obra que realicen aqui en la tierra sera la obra y la Bendicion Eterna en el cielo. Que Dios nos Bendiga a todos los que padecemos esta enfermeda es una batalla que tenemos que luchar con el amor de Dios…….Bendiciones a todos
Irene Lagos Galarza
170539540-6
ire.lagos@hotmail.com
Quito-Ecuador
025006544 / 095005861

Comentario por irene lagos

la fibrosis pulmonar se contrae con el contacto de aves, o productos quimicos como solventes, pinturas. muchas veces son una herencia gentica (es mi caso) el uso del concetrador de oxigeno es econmico, consume luz, pero se puede comprar usado. recibirs sin costo informacin til del grupo de apoyo en Espaol. en mis archivos encontr a otros Ecuatorianos a los que les estoy mandando una copia, estoy seguro que alguno de ellos podr ayudarte. desde mexico un abrazo solidario Alberto Cordova Cayeros

Comentario por cordovaboss




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