De la mente de Alberto Córdova


los apoyos en la fibrosis pulmonar
mayo 18, 2012, 12:20 am
Filed under: Uncategorized | Etiquetas:

 

 

 los servicios de la coaLiTION para la fibrosis pulmonar

 

 

Organización
Coalición para la fibrosis pulmonar

1659 Branham Lane, Suite 227
San Jose, CA 95118-5226

Fax: 866. 683. 9458
Gratuita: 888. 222. 8541
Sitio Web: http://www.coalitionforpf.org
Correo electrónico: info@coalitionforpf.org

Detalles
Nuestra misión: La Coalición para la fibrosis pulmonar (CPF) es una organización sin fines de lucro 501(c) (3), fundada en 2001 para acelerar los esfuerzos de investigación que conduce a una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (CIP), mientras educar, apoyar y promoción de la comunidad de los pacientes, familias y los profesionales médicos la lucha contra esta enfermedad.

Condiciones: Enfermedad pulmonar intersticial fibrosis pulmonar; fibrosis pulmonar familiar (FPF); fibrosis pulmonar idiopática (IPF)

Año establecido: 2001

Póngase en contacto con el nombre: Mishka A Michon

Póngase en contacto con el título: Director Ejecutivo

Professional médico Board: 

Pagado personal: 

Estado de la organización: Incorporated sin ánimo de lucro

Idiomas Spoken:Español, inglés

Impresión materiales disponibles en: Español, inglés

Provee información para: Afectados individuos profesionales de atención médica; los proveedores de atención; familias de los individuos afectados; el público; legisladores; Media; estudiantes; investigadores

Tipos de soporte y referencias: Referencias al capítulo local o grupo referidos a estudios de investigación; asesoría profesional; referencias médicas; referencias de recursos de rehabilitación; apoyo Peer; duelo asesoría; referencias para servicios no médicos; referencias financieras

Incluir la gama de servicios: Asesoría Peer-to-peer; programas de sensibilización; acción política; planificación de finanzas/patrimonio; lista de correos electrónicos; línea telefónica de teléfono; genéticos información; centros clínica o tratamiento; Pen pal programa; asesoría genética; promoción; sala de chat

Inclusión materiales educativos: Hecho complementarias; Video(s) / Movie(s); Pamphlet(s) CD ROMs; las actualizaciones de investigación; boletín; bibliografía; Guía de recursos; sitio Web; materiales de estudiantes

Conferencia/taller para: Afectados individuos y/o familias; pública; investigadores; profesionales

Inclusión actividades de investigación: Registro de los individuos afectados; la sangre y tejido bancario; estudios epidemiológicos; la vinculación entre investigadores y familias; comienzo y la realización de investigación; becas de investigación de adjudicación; estudios de correlación fenotipo/genotipo participante reclutamiento

 

  1. 1.   Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
  2. 2.   Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
  3. 3.   Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis

Tenemos que aceptar que la F.P. llego a nuestros pulmones para quedarse y que nunca se ira así que tenemos que aprender a vivir y convivir con un “huésped incomodo”

La batalla tiene varios frentes, el primero tener a un Neumólogo y a un Dietologo que nos ayuden.

El otro frente somos nosotros mismos. Leer y aprender todo lo que haya.

Si yo no cuido de mí, ¿quién lo hará?

Primero Ingresar a un GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL que nos vincula con otras personas que comparten el mismo problema.

 

Manda tu nombre, tu correo electrónico y la ciudad y país en donde vives y recibirás sin costo toda la información que exista

POSDATA

Un paciente ignorante sobre las características de su enfermedad no ayuda a su medico ni entiende sus explicaciones. No sabe que preguntar.

Sostengo la tesis de que estar bien informado es necesario para saber con exactitud cual será la evolución y el pronóstico a corto, mediano y largo plazo

Mi perfil.  desde hace 11 años vivo y convivo con la fibrosis pulmonar, mi condición es de “estable”

Para cuidar mi salud, me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.

Como el aire helado del invierno es un gran enemigo para mis pulmones uso unas muy elegantes bufandas y a mis bebidas nunca les pongo hielos. Mi café o el te solo lo endulzo con miel virgen de abejas (que además combaten a la molesta tos)

Pertenezco al selecto grupo de personas que disfrutan del placer de ya no hacer nada y que tengo a mi favor todo el tiempo lo uso para leer, viajar, ir al cine a los teatros y los museos, a jugar domino. La madurez en las personas sirve para estar casi en el paraíso si tenemos la actitud debida. Practico la natación cuido mi alimentación, vigilo mis niveles de glucosa.

Segrego endorfinas que son algo así como enzimas de optimismo. Me inscribí como alumno en la UNIVERSIDAD DE LA TERCERA EDAD en computación. Ya termine Word, internet,  Publisher,  páginas web. Redes sociales que incluyen a facebook/ twitter, ajedrez, relaciones humanas, nivel uno.

Tengo mis blogs en WORDPRESS, GOOGLE, FACEBOOK,  MAGISTER, Y ADULTOS MAYORES, en donde soy leído por miles de personas

¿Qué mas le puedo pedir a la vida?

Alberto cordova cayeros

cordovaboss@yahoo.com.mx

me he fijado un nuevo objetivo. Organizar en Mexico una sesión informativa para enfermos de fibrosis pulmonar y sus cuidadores, con la participación, de;

  1. 1.   Un neumólogo
  2. 2.   Un dietista
  3. 3.   Un profesor de rehabilitación respiratoria
  4. 4.   Un psicólogo
  5. 5.   Un proveedor de concentradores de oxigeno y de equipos portátiles

 

Avisare con tiempo, sede. Fecha, hora y día.

Estas invitado. Inscríbete con :

 

Marisela villalba,

 

Marisela.villaba@hotamail.com

 

Ella es la coordinadora de este evento, el primero en Mexico. Ahí encontraras a muchos “compañeros de viaje” que comparten contigo los mismos problemas

 

 


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