De la mente de Alberto Córdova


filosofia de los grupo de apoyo, fibrosis pulmonar
junio 16, 2012, 10:35 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ,

 

1,- Estrategias de Apoyo Psicosocial: Grupos de Apoyo y Grupos de Ayuda Mutua.

El apoyo social debe entenderse como un concepto de muchos componentes, un conjunto de diferentes significados y explicaciones, de tal manera que algunos teóricos prefieren definirlo como un meta concepto, (López-Cabañas y Chacón, 1997).

Por otra parte, también se ha hecho un intento de integración de diferentes explicaciones, recogiendo aquellos aspectos más importantes revelados por otros teóricos. Entre estas definiciones conviene destacar dos:

“El apoyo social es una información verbal y no verbal, ayuda tangible o accesible dada por otros o inferida por su presencia y que tiene efectos conductuales y emocionales beneficiosos en el receptor” (Gottlieb, 1988 )
“El apoyo social son provisiones instrumentales o expresivas, reales o percibidas, dadas por la comunidad, redes sociales y amigos íntimos” (Lin, Dean y Ensel, 1986)

La explicación de Lin y otros (1986) se sustenta en cuatro pilares. Por un lado se puede hablar de la objetividad y de la subjetividad del concepto, diferenciando el apoyo social obtenido y el apoyo social experimentado; ambos son fundamentales para la persona y repercuten sobre su bienestar.

El segundo pilar de la explicación de Lin se centra en la situación contextual del apoyo social y analiza tres áreas en las que podía darse el apoyo social

Desde el punto de vista comunitario, nos situamos en el macro-nivel, el soporte social permite al individuo sentir que pertenece y está integrado en un sistema social.
En un nivel más reducido, de sistemas o redes sociales, el meso-nivel, nos encontramos en la red de los vínculos personales, en cuyo interior, a menudo indirectamente, se dan afectos o apegos hacia lo demás.
En el micro-nivel, en el que se dan vinculaciones muy intimas y de confianza, se consigue el soporte social no formal, que favorece el nacimiento de una necesidad de compromiso, puesto que la persona aguarda reciprocidad en la ayuda sintiéndose en parte responsable por el bienestar de los otros.

El tercer pilar de su explicación se refiere a la labor del soporte social; por norma se suele hablar de tres formas distintas de soporte o ayuda social.

El soporte emocional se refiere al sentimiento de ser querido y de poder tener confianza en alguien. Es también saber que hay una persona con la que poder comunicarse y compartir emociones y vivencias y además saber que eres valorado.

El apoyo palpable o material es aquél que se recibe en forma de servicios (ayuda para cuidar a los niños, ayuda particular, dinero). Dar esta forma de ayuda es una de las metas principales de los Servicios Sociales, facilitando por ejemplo el acceso a una pensión económica, u ofreciendo amparo en situaciones de crisis.

El soporte de tipo informativo, por último, es el que se obtiene con los conocimientos, las sugerencias de los demás, que facilitan en cierta manera la resolución de los problemas. Este apoyo es difícil darlo separadamente del apoyo emocional a menos que provenga de instituciones oficiales, por lo tanto formales, en los que la ayuda es facilitada por expertos. El soporte informativo puede ser buscado en toda persona que pueda aportar información adicional sobre cómo resolver determinado problema, a quién y dónde dirigirnos, cómo comprenderlo y valorarlo de forma cognitiva.

El afecto como apoyo social

González y Barrull (1998) entienden que el afecto presenta diversas manifestaciones o actos de ayuda que pueden darse en cualquier sistema grupal o social. El afecto, según los autores, se define como el intercambio de ayudas donadas y recibidas en un proceso de interacción social.

El afecto … es el esfuerzo o cantidad de trabajo no remunerado que se realiza en beneficio del otro


El afecto entendido desde este punto de vista es sinónimo del apoyo social, es el esfuerzo o cantidad de trabajo no remunerado que se realiza en beneficio del otro. Los tipos de actos que implican dicho esfuerzo por el otro pueden ejemplificarse en : tiempo, disponibilidad, actos o conductas concretas, orientación, resolución de problemas, etc. Quedarían identificados en estas formas de afecto las diferentes formas a la vez de dar y recibir apoyo social.

Según González (1998) cuando una persona carece de apoyo social o ayuda para sobrevivir de forma adecuada experimenta un déficit afectivo, éste puede traducirse en diferentes formas de carencias a niveles bio, psico y sociales y de la persona. Es decir, puede traducirse en posibilidad de padecer enfermedades físicas, fracasos personales y/o profesionales, frustraciones personales y/o profesionales, roturas de parejas, fracaso escolar, etc.

Efectos del apoyo social sobre la salud y el bienestar

La falta de apoyo se relaciona con la aparición de enfermedades físicas (Berkman y Syme, 1979; House et al, 1982; Schwarzer y Leppin, 1992). También se ha relacionado la carencia de apoyo con la aparición de enfermedades mentales, como la depresión, la neurosis, se ha visto como las personas que sufren trastornos de esta índole poseen redes sociales pequeñas, menos intercambios de recursos y relaciones no recíprocas (Henderson, 1992; Linn, 1986).

El acceso de relaciones sociales positivas se ha asociado a bienestar psicológico y ausencia de depresión


Garrido y Alvaro (1993) indican la incidencia del apoyo social con el menor estrés en jóvenes con desempleo o cuando están en proceso de búsqueda de trabajo en el mercado laboral. Además donde más estudios están desarrollándose es en el campo de la tercera edad, donde la pérdida de las relaciones sociales está relacionada con la índices de mayor inactividad y un aceleramiento progresivo de los síntomas de envejecimiento por tanto una menor calidad de vida. Las personas que pierden un ser querido y no tienen apoyo social muestran empeoramiento e incluso pueden llegar a la muerte (Stroebe et al, 1982).

La mayoría de las investigaciones entre apoyo y bienestar son de carácter correlacional, sin embargo constituyen una buena razón y sólida que queda reflejada en muchos datos (Cameron, 1990). Las revisiones de (Turner y cols, 1982; Garbarino, 1983; Cameron, 1990), dan cuenta de las relaciones entre diferentes aspectos de la salud y el bienestar con las diferentes fuentes de apoyo social ( cit. en Gracia, 1995.pp.28):

Existe una relación positiva entre el apoyo social y la salud física ( menor incidencia de enfermedades, menos complicaciones en el embarazo, menor número de ataques de asma,…)
El acceso de relaciones sociales positivas se ha asociado a bienestar psicológico y ausencia de depresión.
El apoyo social modera los efectos del estrés laboral y el desempleo ( Alvaro y Garrido, 1993).
El aislamiento social se ha identificado como un factor de riesgo del maltrato infantil y de la retirada del menor del hogar.
Poseer una red social positiva es un buen predictor del éxito de la integración comunitaria que otros tratamientos para pacientes mentales.
Las personas que han perdido a su pareja superan mejor la situación de pérdida si poseen una red social compuesta de personas que han sido capaces de superar su pérdida.
Las personas de la tercera edad sin apoyo social utilizan más los servicios formales, disminuye el bienestar personal y tienden a institucionalizarse en mayor medida.

Gottlieb (1988) describe cómo las intervenciones basadas en el apoyo social han tenido tanto auge en la última década las razones que enumera se describen a continuación:

Los efectos positivos que el apoyo social tiene sobre la salud y el bienestar.
Movilizan recursos informales promoviendo la participación.
Promueven la validez ecológica y resultan más accesibles.
Están indicadas para una amplia gama de problemas sociales y factores de riesgo físico.
Aumenta la capacidad de afrontar situaciones de estrés, aumenta la autoresponsabilización y competencias personales.
Reciben este tipo de apoyo no sólo las personas directamente implicadas sino que afecta positivamente a las personas relacionadas con ellas( cuidadores, familiares, etc).

 

Los recursos sociales del entorno natural pueden desempeñar un rol fundamental en el logro de los objetivos de la intervención, dando cuenta de la influencia que sobre la salud y bienestar posee dicha variable.

Estrategias Grupales en Apoyo Social

El concepto de salud en la actualidad implica tanto lo preventivo como lo curativo, aplicándose cada vez más el grupo a la prevención.

Se utilizan técnicas grupales para la incidencia sobre hábitos de riesgo mediante cambio de actitudes, modificación del comportamiento ante la enfermedad, etc. Así, actuaciones grupales sobre el alcoholismo, drogas, tabaquismo cumplen también una función preventiva de disfunciones orgánicas importantes, como puedan ser enfermedad crónica, fibrosis pulmonar, úlceras, alteraciones neurológicas, cáncer, y su incidencia social traducida en absentismo laboral, violencia familiar, delincuencia, etc.

La influencia interpersonal proporciona ayuda mutua y modelos positivos de comportamiento


En la función de prevención directa, las aplicaciones grupales se dirigen a mejorar los diversos niveles del sistema sanitario, como las actitudes ante el parto, pre y post cirugía, actitudes ante la muerte, reorientación ante la larga enfermedad, rehabilitación, apoyo familiar. Las intervenciones grupales cumplen una importante función de adaptación psicosocial para personas que por cuestiones de salud sufren cambios vitales ( mastectomías, laringeotomías, cardiopatías, síndromes neurológicos). En ellos, la problemática es compartida, los procesos de influencia social se potencian al máximo y la influencia interpersonal proporciona ayuda mutua y modelos positivos de comportamiento.

Desde esta perspectiva la utilización del grupo como instrumento de cambio, socialización, apoyo, acogida se presenta como útil tanto en contextos sociales como de carácter sanitario u hospitalario. A continuación vamos a mostrar las diferentes fórmulas de intervención y propiedades específicas que deben presentar para hacer una intervención psicosocial en el contexto social donde poder ofrecer una fuente de apoyo psicosocial.

Así, las posibilidades de intervención en el bienestar psicosocial serán facilitadas a la vez por la colectividad y los individuos que la componen. La importancia del papel que desempeñan los grupos, como sistemas sociales, en las conductas de salud y enfermedad ( Huici, 1985; Rodríguez Marín, 1995) les convierten en instrumentos fundamentales para la promoción, la prevención, el tratamiento, la recuperación y la intervención en los múltiples ámbitos de la salud psicosocial, así como en los procesos de interacción e integración de los usuarios en los programas y unidades asistenciales de las organizaciones socio sanitarias ( Rodríguez y García, 1996).

Tipos de grupos

Los Grupos de Acogida, son un tipo específico de grupo, que varía en el número de miembros, puede oscilar entre dos personas hasta ocho. El tamaño no es fundamental pero si la función que cumple, el objetivo básico de este tipo de grupos es promover la contención y acogida puntual en un momento de máxima crisis de los participantes que llegan al mismo. Ante una situación de diagnóstico fatal, o anuncio de una intervención quirúrgica, se hace necesario amortiguar dicho impacto mediante una estrategia psicosocial, el grupo de acogida permita contener, y acoger a las personas en dicha situación. La ansiedad, el miedo son mayoritarios en esta situación por lo que las funciones básicas son escuchar, guiar y contener, (Mtez-Taboada y Palacín, 1997)

Los Grupos de Apoyo, convocados por el profesional para crear un ambiente acogedor donde gestionar los recursos de los miembros para afrontar la situación de cambio conflictiva o amenazante. Suelen estar compuestos por personas que comparten algún tipo de problema que altera o modifica aspectos de su funcionamiento normal. La pertenencia a estos grupos proporciona nuevos lazos y relaciones sociales a sus miembros, de modo que se sustituyen los recursos naturales o compensan sus deficiencias en provisiones psicosociales mediante la interacción con personas que tienen problemas, carencias y/o experiencias comunes (Barrón, 1996).

Socio-afectivamente, estos grupos fomentan directamente la salud y la reducción del malestar psicológico (Barrón, 1993) y permiten al individuo hacer una mejor valoración de su propia situación gracias a lo que le ofrecen: recursos de afrontamiento y de paliar emociones negativas, proporcionar mayor sensación de control, aumento de la autoestima y del estado de ánimo positivo, y permiten una oportunidad de interacción social regularizada y de recibir feedback de los demás miembros, lo que será útil para identificar síntomas y actuar con rapidez ante cualquier desajuste (Rodríguez Marín, Pastor, y López-Roig, 1993).

Se pueden identificar distintos tipos de grupos de apoyo, Barrón, Lozano y Chacón (1988) proponen una clasificación integradora basada en dos criterios:

Quién padece el problema

grupos de personas que padecen directamente el problema, por ejemplo, viudos, diabéticos, divorciados, enfermos de cáncer, de los pulmones…
grupos de personas relacionados directamente con los que padecen el problema, por ejemplo, familiares de toxicómanos, de alcohólicos, de enfermos mentales…

Según el tipo de problema

Grupos de personas que atraviesan situaciones problemáticas semejantes, las cuales se pueden subdividir en:

situaciones crónicas (por ejemplo diabéticos, asmáticos, fibrosis pulmonar, diálisis, pérdidas de seres queridos…)
situaciones puntuales o de crisis vitales (divorcios, trasplantes, intervenciones quirúrgicas menores…)

Grupos de acción social cuyo objetivo principal es un cambio en la legislación o en las actitudes públicas, por ejemplo, grupos de vecinos, grupos de defensa de derechos…

 

La pertenencia a estos grupos proporciona nuevos lazos y relaciones sociales a sus miembros


Los
Grupos de Ayuda Mutua o Autoayuda, se resumiría la diferencia con los anteriores en que funcionan de forma autónoma, al margen de los profesionales y sin limitación temporal, aprovechando en mayor medida el potencial y los recursos de carácter informal procedentes de las fuertes relaciones establecidas entre sus miembros. Atienden tanto a personas con problemas como a sus personas relacionadas directamente con los problemas, y que a raíz de un grupo pequeño suelen derivar en asociaciones que ofrecen además de soporte emocional información y la posibilidad de compartir un fuerte sentimiento de utilidad social a todos los niveles, muchas de estas asociaciones consiguen con su tesón importantes implicaciones institucionales. (Mtez-Taboada y Palacín, 1997)

Los grupos de autoayuda suelen presentar una doble misión y ésta es por un lado ayudar a afrontar la situación vital crítica, como es el caso de los enfermos mentales crónicos (Igartúa et al., 1993), y por otro informar, orientar y apoyar a las familias ofreciendo recursos para soportar la angustia y sobrellevar los prejuicios vinculados al desconocimiento de determinadas enfermedades.

Un grupo puede comenzar siendo un grupo de apoyo y convertirse con el tiempo en un grupo de ayuda mutua (Villalba, 1996; Mtez-Taboada, 1996; Barrón, 1993), que funciona con autonomía, del mismo modo en que, puntualmente, éste puede necesitar la ayuda de un profesional o de una institución y funcionar durante cierto tiempo como un grupo de apoyo. Barrón (1996) considera que los grupos de apoyo y los grupos de ayuda mutua pueden ser contemplados como fases en el desarrollo de los grupos basados en el apoyo social. Por lo tanto comenzarían con un profesional que los pondría en marcha para pasar a medida que sus miembros maduran, a otorgarles autonomía y trasladarles la responsabilidad de solucionar problemas, de ayudar y ser ayudados,

 

creando una estructura de ayuda mutua que permita al grupo continuar por sí solo (Mtez-Taboada, 1996, Villalba, 1996).

El logro de una relación positiva y mutuamente beneficiosa es el objetivo tanto entre fuentes formales como informales (Gracia, 1995).

Cabe destacar otros tipos de grupos que merecen la atención de profesionales en la intervención cuyo objetivo sustancial reside en la promoción de salud en cualquiera de sus niveles e incluso tipos.

Los Grupos de Resocialización (Mtez-Taboada y Palacín, 1997), implican el aprendizaje de un nuevo estilo de vida, y para ello ofrecen en primer lugar un espacio donde llevar a cabo este aprendizaje (centros de rehabilitación pulmonar , etc.) y estrategias cognitivas y conductuales de readaptación, y en segundo lugar la experiencia de otros miembros que han pasado por circunstancias similares. El aprendizaje experiencia de estrategias cognitivas y conductuales permitan a sus miembros la mejor adaptación a la nueva situación de vida y, además todo ello favorecido por el conocimiento de la experiencia de otros miembros que han pasado por circunstancias similares, lo que facilita a los nuevos integrantes la elaboración de un marco de referencia para la reconstrucción social de su nueva realidad

Y en contextos de salud física, en concreto, los Grupos Psicoeducativos.

Este tipo de grupos se utilizan en contextos socio-sanitarios básicamente, conducidos por uno/ dos profesionales, la finalidad es enseñar sobre los hábitos saludables para determinadas patologías crónicas. La duración de los mismos oscila en función de contenidos, patología, número de miembros, si se trata de debut o veteranía en la misma. Son grupos que contienen objetivos didácticos y promueven el cambio de actitudes hacia la salud.

Con todos los tipos de estrategias grupales resaltamos la importancia vital del grupo por su significado de mediador psicosocial (González, 1993), entre la realidad social que circunscribe a los miembros y la realidad psicológica de cada uno de ellos lo que permitirá capacitarles a crear estrategias cognitivas y conductuales frente a la situación crítica e incrementar consecuentemente el bienestar psicosocial y el consiguiente grado de calidad de vida relativa.

Funciones de los Grupos como agentes terapéuticos

Levine Y Perkins (1987) describen las cinco funciones que cumplen este tipo de grupos ( de apoyo y ayuda mutua) en el contexto del apoyo social para los que participan de ellos.

a)Promueven el sentimiento psicológico de comunidad, al compartir con otros el problema y compararse entre ellos, la experiencia que antes era personal se convierte en social. Reduciendo el aislamiento social de las personas.
b)Proporcionan una ideología que da significado a las circunstancias particulares de la vida diaria y a las personas que no se ajustan a la norma ideal. Permite obtener una identidad social normalizada, y las estrategias de los grupos se convierten en acciones sociales, promoviendo incluso unos valores sociales para los que forman parte de ellos.
c)Proporcionan una oportunidad para la autor revelación y la crítica mutua. En el grupo se comparten sentimientos y se favorece la solidaridad mutua, lo que facilita la toma de conciencia de su situación que sirve para aprender nuevos comportamientos.
d)Proporcionan modelos de conducta. Las conductas positivas de un miembro sirven de modelo a los demás, los roles de ayudar y recibir, son intercambiables, el que ayuda un día recibe otro día, por tanto la ayuda es recíproca.
e) Proporcionan una red de relaciones sociales. Los que componen el grupo se constituyen en un red de relaciones, un vinculo que llega a ser afectivamente muy importante para sus miembros, ello reduce el aislamiento al que estaban sometidos y también el sentimiento de estigma social que va asociado en muchas ocasiones a determinadas situaciones de enfermedad física o problema social.

Consideraciones finales

El grupo por sí mismo ofrece una serie de ventajas en la promoción de la calidad de vida relativa que invita a su utilización. La mejora de la auto percepción y la redefinición de la propia identidad social se consiguen gracias a aspectos objetivos (mayor número de personas atendidas en menos tiempo) y procesuales (facilitación de apoyo y habilidades sociales, de estrategias frente a los conflictos, de reducción del sentimiento de singularidad,…) del trabajo grupal. La promoción del bienestar psicosocial y la calidad de vida, por tanto en general de la salud de los conciudadanos puede ser focalizada en múltiples contextos y desde dimensiones bien distintas. Los grupos de ayuda mutua y de apoyo en concreto suponen una fuente de apoyo social para los miembros que participan de ellos. La incidencia de éstos en la relación, manifestada en los amplios criterios de admisión y en que la aceptación no depende del tiempo de permanencia, reduce el aislamiento de la persona incrementando el sentimiento psicológico de comunidad.

La experiencia en la conducción de grupos de apoyo, psicoeducativos, en la supervisión de grupos de ayuda mutua me confirma siempre que el ser humano necesita del grupo para su supervivencia, de ahí que sean los grupos los promotores de la vida, en donde radica de forma básica la cooperación, es decir, operar con el otro, la ayuda para conseguir un recurso personal

En Mexico funciona el GRUPO DE AYUDA EN ESPAÑOL, que sin fInes de lucro mantiene informada a los cuidadores y pacientes con fibrosis pulmonar.

Queremos ir mas alla, queremos ser mas utiles a esos “compañeros de viaje” y estamos organizndo una sesion informativa, con la contribucion, de ;

  1. 1.   Un Neumólogo, el Dr. Carlos Espinoza que trabaja en el IMSS, y en el INER
  2. 2.   Una dietologa, Lic. Laura Patricia Arce
  3. 3.   Una psicóloga, Elizabeth Loyola
  4. 4.   Un experto en rehabilitación respiratoria

 

El comité que se ha echado a cuestas la organización del evento esta formado por 4 personas que generosamente están dando su tiempo y su talento, en la logística.

 

¿ quieres ayudarnos ?

por favor contacta a la coordinadora, Marisela Villaba, reportan tote a su celular, 5555022797 o a su @

marisela (punto )villalba@hotmail.com

Aprender de los demás, es una brillante oportunidad

[

 

Anuncios


pruebas funcionales, fibrosis pulmonar
mayo 29, 2012, 5:14 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ,

 PRUEBAS FUNCIONALES EN PROBLEMAS RESPIRATORIOS

Este es un servicio del grupo de apoyo en Español*

¿QUÉ ES LA ESPIROMETRÍA?

La espirometría es la prueba más frecuentemente solicitada para detectar si usted padece una enfermedad pulmonar obstructiva crónica

(EPOC). La espirometría suele repetirse tras recibir medicamentos respiratorios para detectar el grado de mejoría que usted obtiene con tales fármacos. Esta prueba consiste en que usted haga una inspiración profunda y sople fuerte por un tubo conectado a una máquina.

 

Esta máquina mide la cantidad de aire que se mueve entrando y saliendo de sus pulmones. Suele durar unos 30 minutos.

 

¿QUÉ DEBERÍA SABER ANTES

DE REALIZAR ESTA PRUEBA?

Se le pedirá que no tome sus medicamentos respiratorios

antes de la prueba. Realizar la prueba supone un esfuerzo y usted

puede sentirse cansado. Esto es normal. Se le darán instrucciones sobre cómo realizar la prueba. Si no las entiende, pida al técnico que se las repita.

Si se siente mareado, que la cabeza le da vueltas durante la prueba, deje inmediatamente de soplar y hágaselo saber al técnico.

Para lograr los mejores resultados, la prueba se repetirá 2-3 veces.

 

¿QUÉ SON LOS ESTUDIOS

DE DIFUSIÓN

Las pruebas de difusión estudian lo bien que el oxígeno del aire que usted respira pasa de sus pulmones a su sangre. Esta prueba consiste en que usted respira por una boquilla que está

conectada a una máquina. Se le pedirá que vacíe sus pulmones espirando suavemente tanto aire como pueda. Después, usted hará una inspiración rápida pero profunda, mantendrá la respiración durante 10 segundos y espirará como se le

ha dicho. Se suele tardar unos 15 minutos en realizar la prueba.

 

PRUEBAS FUNCIONALES RESPIRATORIAS EN LA EPOC

Las pruebas funcionales respiratorias (PFR) son pruebas respiratorias que valoran cómo se moviliza el aire hacia adentro y hacia fuera de sus pulmones y lo bien que entra el oxígeno en su organismo. Las PRF más habituales son la espirometría, los estudios de difusión y la pletismografía corporal (ple-thiz-mä-gra-fee). A veces sólo se realiza una de las pruebas, otras veces se programan todas ellas, a menudo el mismo día.

Para conseguir los resultados más exactos de sus pruebas

respiratorias:

1. No fume por lo menos 4 horas antes de la prueba.

2. No beba alcohol por lo menos 4 horas antes de la prueba.

3. No haga ejercicio 30 minutos antes de la prueba.

4. No lleve ropas apretadas que le dificulten la respiración profunda.

5. No tome una comida copiosa 2 horas antes de la prueba.

 

¿QUÉ DEBERÍA SABER ANTES

DE REALIZAR ESTA PRUEBA?

• No fume y manténgase apartado de otros fumadores

por lo menos durante 4 horas antes de realizar la prueba.

• Si está recibiendo oxígeno, se le pedirá, habitualmente,

que lo deje durante unos pocos minutos antes de realizar la prueba.

 

¿QUÉ ES LA PLETISMOGRAFÍA

CORPORAL?

La pletismografía corporal es una prueba para estudiar la cantidad de aire que permanece en sus pulmones tras una inspiración profunda y cuánto queda después de la máxima espiración posible.

Por mucho que lo intentemos, nunca podremos espirar todo el aire de nuestros pulmones. En la EPOC, la cantidad de aire que queda en los pulmones suele ser mayor de lo normal. La determinación de la cantidad total de aire que sus pulmones

pueden obtener y de la cantidad de aire que queda en los mismos tras una espiración proporciona a vuestros profesionales sanitarios información sobre la EPOC y les orienta sobre el tratamiento.

Esta prueba requiere que usted se siente en una caja cerrada por la que puede ver a través. Se le indicará que se ponga una pinza nasal y se le darán instrucciones sobre la forma de

respirar a través de la boquilla. Suele tardarse unos 15 minutos en finalizar esta prueba.

 

¿QUÉ DEBERÍA SABER ANTES

DE REALIZAR ESTA PRUEBA?

• Si está recibiendo oxígeno, se le indicará, generalmente, que lo deje durante la prueba.

• Indique al técnico si usted tiene problemas en los espacios cerrados.

Puntos clave

_ Haga preguntas si no entiende bien las instrucciones para las pruebas.

_ Si está resfriado o tiene la gripe, indíquelo al centro donde se realiza la prueba puesto que pueden preferir volver a programarla.

_ Si presenta dificultades con los espacios cerrados (claustrofobia), indíquelo al centro donde se realizan las pruebas en caso de que alguna de ellas implique estar encerrado.

_ Pregunte si tiene que suprimir alguna medicación antes de realizar las pruebas.

Esta serie informativa tiene por objeto que usted conozca algunos métodos que pueden usar los neumólogos *

Educación :
“ El conocimiento es poder y el poder es la capacidad de decidir con mas objetividad”

Los pacientes bien informados entienden el propósito de las pruebas que los neumólogos solicitan, cuando este frente a su medico haga preguntas sobre los resultados de sus pruebas, lleve una libreta y anote todo lo que su medico le diga, no le de pena, es su salud lo que esta en juego. Si no comprende el termino medico que le diga su medico, pídale que se lo explique en la forma que usted lo pueda comprender

 

Aviso importante:

El Grupo de Apoyo en Español hará en la Ciudad de Mexico, una sesión informativa, con las aportaciones de

  1. 1.   Un neumólogo
  2. 2.   Un dietista
  3. 3.   Un profesor de rehabilitación respiratoria}
  4. 4.   Un psicólogo
  5. 5.   El proveedor de concentradores y de equipos portátiles

 

Para asistir deberás inscribirte por @ con la coordinadora del evento:

Marisela(PUNTO)villalba@HOTMAIL.COM        

 

Avisaremos con tiempo, la sede, el día y la hora.

 

Este evento esta dirigido a pacientes con fibrosis pulmonares y a sus cuidadores.

Para agilizar el evento trae tus preguntas por escrito

La mejor contribución que puedes hacer para preservar tu salud, es la de documentarte con los expertos en la materia

 

Alberto cordova cayeros

cordovaboss@yahoo.com.mx



material educativo, fibrosis pulmonar
mayo 5, 2012, 5:41 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ,

1.- MATERIAL EDUCATIVO, F.P.


Este es un servicio del grupo de apoyo en Español, que sin fines de lucro te informa


NTRODUCCIÓN
Este material educativo ha sido diseñado para ofrecerle unos conocimientos básicos sobre las pruebas de función pulmonar (PFTs, por sus siglas en inglés).
Muchas pruebas y medidas pueden ser utilizadas para obtener información acerca de su salud pulmonar, tales como:
• Historia clínica
• Examen físico
• Radiografías de tórax
• Gases arteriales
• PFTs
• Cultivo de esputo
• Pruebas de sangre
Las PFTs son generalmente realizadas en un hospital o en una clínica y consisten de una serie de pruebas de función pulmonar administradas por un técnico de función pulmonar entrenado. Su médico podría ordenarle una variedad de estas pruebas. La mayoría de estas pruebas de respiración se hacen en posición sentada, mientras se sopla por un tubo. Muchos factores podrían afectar los resultados de las pruebas de función pulmonar. Estos incluyen no sólo el estado de salud de sus pulmones, sino la destreza que posea la persona quien le realiza las pruebas; el esfuerzo realizado por usted; las diferencias en el equipo; y las diferencias en los procedimientos del hospital o la clínica.
Antes de su cita usted podría recibir instrucciones específicas sobre cómo prepararse para la prueba, tales como:
• Usar ropa cómoda que no restrinja su habilidad para respirar profundamente.
• Evitar ingerir una comida grande antes de la hora de la prueba, lo que le ayudará a sentirse más cómodo(a) al realizar respiraciones profundas.
• Si es posible, no utilice medicamentos inhalados el día de su prueba.
El técnico le dará instrucciones antes de cada prueba. Si usted no entiende, ¡haga preguntas! Para obtener mejores resultados, escuche cuidadosamente y siga las instrucciones del técnico. Si se cansa, pídale un periodo corto de descanso.

Existen guías emitidas por la Sociedad Torácica Americana (ATS, por sus siglas en inglés) para la realización de las pruebas de función pulmonar. La ATS enfatiza la necesidad de que el paciente realice un esfuerzo máximo y de normas para la precisión del equipo.
A continuación se describen las distintas pruebas de respiración que podrían llevarse a cabo como parte de las PFTs, tales como: espirometría, volúmenes pulmonares y capacidad de difusión. Además, describiremos la importancia de los gases arteriales y la oximetría de pulso.
Esperamos que este material sea instructivo y de ayuda para usted.
ESPIROMETRÍA

La espirometría (spirometry) mide la cantidad de aire que usted puede inhalar (entrar aire) y exhalar (sacar aire), así como cuán rápido puede usted exhalar. Podrían pedirle que respire rápidamente, con fuerza o despacio. En ocasiones, la prueba es repetida tres veces o más para asegurarse de que las pruebas son confiables.
Su médico podría ordenarle la administración de un broncodilatador como parte de la espirometría. Un broncodilatador es un medicamento inhalado que puede dilatar o abrir sus vías respiratorias. Frecuentemente la espirometría es realizada antes y después de la administración de un broncodilatador para demostrar si hay alguna respuesta al medicamento. La respuesta al broncodilatador puede ayudar a su médico a determinar qué tipo y cuán extensa, si alguna, es su enfermedad pulmonar; y si necesita la administración de medicamentos para mejorar su respiración.
La espirometría mide muchos tipos de volúmenes (cuánto) y de parámetros de flujo (cuán rápido se mueve el aire).
A continuación explicaremos algunas de las mediciones más comunes:
Capacidad vital forzada (FVC, por sus siglas en inglés): Mide el volumen del aire exhalado desde la inspiración completa a la espiración completa (vacío). Le pedirán que respire tan profundo como le sea posible e inmediatamente sople lo más rápido y fuerte que pueda, hasta que usted sienta que no puede soplar más. Usted realizará este procedimiento mientras sujeta en su boca una boquilla conectada a un tubo limpio. Con la ayuda de una computadora (ordenador), la FVC creará una gráfica llamada “curva del volumen de flujo” o “desviación del volumen de flujo”. La Gráfica 1 demuestra ejemplos gráficos de cómo las distintas enfermedades pulmonares afectan la forma de la desviación del volumen de flujo. La gráfica de la FVC se verá distinta de una persona a otra. La FVC es una prueba ampliamente utilizada para ayudar a determinar la función pulmonar.
Varias mediciones comunes se consiguen con la FVC, de las cuales las más importantes son : el FEV1 y la razón del FEV1/FVC.
Volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1, por sus siglas en inglés): Mide el volumen de aire que usted puede soplar en el primer segundo de la prueba FVC. Una disminución en el FEV1 comparado con los valores normales (obtenidos de personas normales, no-fumadoras), podría indicar una retardación en sus proporciones de flujo. Las enfermedades pulmonares obstructivas crónicas (EPOCs) como el enfisema (incluyendo el enfisema causado por la Deficiencia de Alfa-1-Antitripsina), el asma o la bronquitis crónica reducen las proporciones del flujo.
Razón de FEV1 a FVC (FEV1/FVC, por sus siglas en inglés): Se determina dividiendo su FEV1 actual entre su FVC actual y se informa el resultado como un por ciento. En el adulto normal la razón varía de 70 a 85 por ciento, pero disminuye con la edad. Este valor puede ayudar a determinar qué tipo de enfermedad pulmonar o daño, si alguno, ha ocurrido. En las enfermedades obstructivas, la razón FEV1/FVC es menor que los parámetros normales. En las enfermedades restrictivas, la razón es usualmente normal o aumentada. La realización de pruebas de función pulmonar adicionales que midan los volúmenes pulmonares son útiles para definir un proceso restrictivo u obstructivo.
Flujo mayor espiratorio o flujo mayor (PEF o PF, por sus siglas en inglés): Es la proporción del flujo más rápida, alcanzada en cualquier momento durante la FVC. Normalmente ocurre cerca del comienzo de su exhalación forzada. El PF es muy dependiente del esfuerzo realizado. El PF también puede ser informado como flujo mayor espiratorio (FEF Max, por sus siglas en inglés).
VOLÚMENES PULMONARES
Para obtener más información sobre su salud pulmonar, como parte de las pruebas de función pulmonar, su médico podría ordenarle otra prueba que se llama volúmenes pulmonares (lung volumes). A continuación encontrará una descripción breve de ocho volúmenes de aire distintos que son medidos durante la prueba de volúmenes pulmonares. La relación se demuestra en la Gráfica 2.
Capacidad pulmonar total (Total Lung Capacity (TLC, por sus siglas en inglés): Es la capacidad máxima de aire que sus pulmones pueden aguantar. La TLC está compuesta por los cuatro volúmenes.
Capacidad vital (VC, por sus siglas en inglés): Es la cantidad máxima de aire que normalmente puede ser exhalada (comparada rápidamente con el FVC) después que usted haya inhalado al máximo. La VC está compuesta por el TV + IRV + ERV.
Capacidad funcional residual (FRC, por sus siglas en inglés): Es la cantidad de aire que permanece en los pulmones después de una exhalación normal. La FRC está compuesta de RV + ERV.
Volumen residual (RV, por sus siglas en inglés): Es el aire que permanece en los pulmones después de usted exhalar la mayor cantidad de aire posible. Esta cantidad no puede ser medida directamente, pero se consigue restando el ERV del FRC (refiérase al inciso 8).
Volumen tidal (TV, por sus siglas en inglés): Es la cantidad de aire que es inhalado y exhalado con cada respiración. El TV es lo mismo que la respiración normal cuando se está en descanso.
Reserva del volumen inspiratorio (IRV, por sus siglas en inglés): Es la cantidad máxima de aire extra que usted puede inhalar después de una inhalación normal.
Capacidad inspiratoria (IC, por sus siglas en inglés): Es la cantidad máxima de aire que usted puede inhalar después de una exhalación normal. La IC está compuesta por el TV + IRV.

Volumen espiratorio de reserva (ERV, por sus siglas en inglés): Es la cantidad máxima de aire extra que puede ser exhalado después de una exhalación normal.
La enfermedad pulmonar obstructiva (EPOC) puede mostrar:
• TLC aumentado
• RV aumentado
• VC normal o disminuido
La enfermedad pulmonar restrictiva puede mostrar:
• TLC disminuido
• RV disminuido
• VC disminuido
Los tres métodos comúnmente utilizados para medir los volúmenes pulmonares son:
• Lavado de nitrógeno: Se realiza por medio de la respiración normal de oxígeno puro. Al exhalar, el gas se recoge y se analiza;
• Pletismografía: Se realiza mientras se está sentado en una cámara transparente. Se le pide que haga una serie de pequeñas respiraciones jadeantes (lo más preciso);
• Dilución de helio: Se realiza mientras se respira normalmente una mezcla de los gases helio y oxígeno.
CAPACIDAD DE DIFUSIÓN (DLCO)
La tercera prueba que podría ordenarle su médico como parte de las pruebas de función pulmonar es la capacidad de difusión (difusión capacity [DLCO, por sus siglas en inglés]). La capacidad de difusión de los pulmones mide cuán efectivamente los gases como el oxígeno (O2) se mueven de los pulmones a la sangre.
Tres factores principales que determinan la capacidad de difusión son el (la):
• Cantidad de tejido pulmonar que está en contacto con los vasos sanguíneos
• Grosor de la pared del saco pulmonar (mientras más gruesa la pared, menor la capacidad de difusión)
• Diferencia en presión entre el gas dentro de los sacos de aire y el gas en la sangre
Existen varias formas distintas de medir la capacidad de difusión, pero la más común es la técnica de aguantar el aire por 10 segundos en una sola respiración. Los resultados de esta prueba pueden proveerle al médico información sobre la cantidad de daño o anormalidad que pueda estar presente en el lugar donde el aire y la sangre se encuentran (véase Gráfica 3). Un aumento (mayor que el valor normal predicho) en el DLCO es raramente motivo de preocupación.

Algunas de las enfermedades/condiciones que podrían resultar en una capacidad de difusión (DLCO) menor que lo normal son:
Por una disminución en la difusión:
• Enfisema pulmonar
• Remoción de lóbulo pulmonar
• Embolia pulmonar (coágulo de sangre)
• Anemia
Por un aumento en el grosor de la pared del saco de aire:
• Fibrosis pulmonar
• Asbestosis
• Pulmón de agricultor (Farmer’s lung)
• Enfermedad coronaria congestiva
GASES ARTERIALES
La prueba de gases arteriales [arterial blood gases (ABGs, por sus siglas en inglés)] podría ser ordenada por su médico para proveerle aún más información sobre su salud pulmonar. Los gases arteriales (AGBs) determinan cuán efectivos son sus pulmones en enviar oxígeno a su sangre y remover el bióxido de carbono de su sangre. Una muestra de sangre es extraída de una arteria, con más frecuencia cerca de la muñeca. Las medidas más importantes que se pueden obtener a través de una muestra de los gases en sangre son el balance ácido y base (pH), el bióxido de carbono (PaCO2), el oxígeno (PaO2) y la saturación (SaO2).
Medida Parámetros normales
pH 7.35 – 7.45
PaCO2 35 – 45 mm Hg
PaO2 80 mm Hg o más
SaO2 93 por ciento o más

El pH es la medida del balance ácido y base en el cuerpo. A pesar de que los fluidos del cuerpo están compuestos mayormente por agua, también contienen una mezcla de ácidos y bases. Un pH menor de 7.35 es indicativo de acidosis (demasiado ácido); mayor de 7.45 es indicativo de alcalosis (demasiada base). Para que el cuerpo funcione normalmente es necesario que exista un pH balanceado dentro de los parámetros antes mencionados.
• El PaCO2 mide la cantidad de bióxido de carbono en la sangre arterial y es medido en unidades llamadas milímetros de mercurio (mm Hg).
• El PaO2 mide la cantidad actual de oxígeno en la sangre arterial y es también medido en miligramos de mercurio (mm Hg). Este valor disminuye un poco según envejecemos. Un PaO2 disminuido puede significar una función pulmonar anormal.
• El SaO2 demuestra cuánto oxígeno está adherido a sus células rojas de la sangre y se mide como un por ciento.
Nota: En grandes altitudes, el oxígeno y los niveles de saturación pueden disminuir. Estos niveles también pueden verse afectados durante viajes en vuelos de aerolíneas.
OXIMETRÍA DE PULSO

Un oxímetro es un aparato que se utiliza para estimar el por ciento de saturación de oxígeno en la sangre (SaO2). El valor obtenido por el oxímetro no es tan preciso como el obtenido por la prueba de gases arteriales y es más bien utilizado como una guía. Los valores normales fluctúan de 93-100 por ciento. El método más común para realizar la oximetría de pulso (pulse oximetría) es través de un sensor sujetado a su dedo. No obstante, podrían utilizarse otras áreas del cuerpo tales como la oreja.
INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS
Un médico interpretará los resultados de sus pruebas de función pulmonar (PFTs) por medio de una comparación con los valores normales predichos. Podrían utilizarse términos como leve, moderado o severo. Los niveles normales se derivan de estudios investigativos que incluyen un extenso número de personas no-fumadoras con pulmones saludables. Su función pulmonar será comparada con lo que se considera normal para una persona de su edad, tamaño y sexo. La estatura es importante porque las personas más altas podrían tener pulmones más grandes. Los hombres tienen pulmones más grandes que las mujeres con igual estatura. Según envejecemos es normal que la función pulmonar disminuya un poco.
Los términos obstructivo y restrictivo se utilizan para describir los patrones de cómo el flujo de aire y los volúmenes pulmonares se diferencian de lo normal. La mayoría de las enfermedades pulmonares son clasificadas como restrictivas u obstructivas. Estos no son nombres para enfermedades pulmonares actuales. El enfisema (incluyendo el enfisema causado por la Deficiencia de Alfa-1-Antitripsina), el asma y la bronquitis crónica son ejemplos de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC); mientras que la fibrosis pulmonar y la asbestosis caen bajo la categoría de enfermedad pulmonar restrictiva. Las PFTs son de ayuda cuando se está en el proceso de preparación para una cirugía pulmonar porque miden los efectos de los medicamentos en la función pulmonar y determinan la severidad de los trastornos que afectan las vías respiratorias u otro tejido pulmonar.
Típicamente, pero no siempre, se utiliza la escala que sigue a continuación para evaluar la mayor parte de las anormalidades encontradas en su PFT:
Normal 80-120 por ciento de los valores normales predichos
Leve 60-79 por ciento de los valores normales predichos
Moderado 40-59 por ciento de los valores normales predichos
Severo 20-39 por ciento de los valores normales predichos
Muy Severo < 20 por ciento de los valores normales predichos
Una prueba de función pulmonar podría ser repetida tantas veces como el médico estime necesario. Los problemas pulmonares o las anormalidades pueden ser revisadas para detectar cambios a través de la administración de pruebas pulmonares periódicas. Es improbable que se llegue a un diagnóstico médico tomando en consideración únicamente las PFTs.
QUÉ SIGNIFICA PARA USTED
Recuerde que la calidad de vida no es determinada por los resultados de sus pruebas. Cada persona es única y muchas personas viven vidas plenas, aún con función pulmonar limitada. La clave está en explorar modos para preservar o mejorar la calidad de vida. Algunas técnicas que podrían ayudarle a lograrlo son:
• Ejercicios
• Técnicas de respiración
• Medicamentos adecuados
• Equipo de ayuda
• Apoyo social y emocional
Los programas de rehabilitación pulmonar y los grupos de apoyo son fuentes valiosas de información. Desarrolle una sociedad con su médico. La buena comunicación es esencial, por lo que no debe temer hacer preguntas.
GLOSARIO DE TÉRMINOS
Alveolos o sacos de aire: Son pequeñas estructuras en forma de uvas localizadas al final de las vías respiratorias del pulmón donde ocurre el intercambio de gases.
Anemia: Es una condición en la cual el número de células de glóbulos rojos y la cantidad de hemoglobina es menor que lo normal.
Asbestosis: Es una enfermedad pulmonar restrictiva que puede ser desarrollada después de una exposición a la inhalación de fibras de asbesto.
Bióxido de carbono (PaCO2): Es una medida del bióxido de carbono en la sangre arterial. El bióxido de carbono es un producto residual normal del cuerpo y es exhalado a través de los pulmones.
Broncodilatador: Es un medicamento que dilata o abre las vías respiratorias de sus pulmones. Puede ser administrado por medio de un nebulizador, un inhalador o una píldora (comprimido).
Célula roja de la sangre (RBC): Es una célula de la sangre que contiene la hemoglobina responsable de llevar oxígeno a la sangre.
Cultivo de esputo: Es una muestra de la flema (moco) de sus pulmones. La muestra se recoge en un recipiente o es succionada de sus pulmones; y luego es enviada al laboratorio para cultivar bacterias, hongos o virus que puedan estar creciendo en su flema (moco).
Curva del volumen de flujo: Es una gráfica que demuestra el flujo (velocidad) y el volumen al cual el paciente exhala durante una prueba de capacidad vital forzada.
Deficiencia de Alfa-1-Antitripsina: Es un trastorno genético del hígado que puede causar enfisema a edad temprana (30-40 años).
Desviación del volumen de flujo: Es una combinación de las curvas de los volúmenes inspiratorios y espiratorios del volumen de flujo.
Enfermedad del agricultor: Es una enfermedad pulmonar restrictiva que se desarrolla por la inhalación de contaminantes provenientes de la paja húmeda y de otros hongos.
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC): Es una enfermedad crónica que limita la espiración (exhalar). Son algunos ejemplos el enfisema, la bronquitis crónica y el asma.
Enfermedad pulmonar restrictiva: Es una enfermedad que limita la inspiración (inhalar).
Enfisema: Es una enfermedad obstructiva de las vías respiratorias en la cual las paredes de los alveolos (sacos de aire) son dañadas o destruidas.
Fallo cardiaco congestivo: Es una retención excesiva de líquido en el cuerpo debido a debilidad del corazón. Puede ocasionar falta de aire.
Fibrosis pulmonar: Es una enfermedad pulmonar restrictiva en la cual se forma tejido cicatrizar en los pulmones.
Gases arteriales: Es una muestra de sangre extraída de una arteria, con más frecuencia cerca de la muñeca, la cual mide el balance ácido base (pH), el bióxido de carbono (PaCO2), el oxígeno (PaO2) y la saturación de oxígeno (SaO2).
Oxígeno (PaO2): Es una medida del oxígeno en la sangre arterial.
Pulmonar: Es un término médico que se refiere a los pulmones.
Saturación de oxígeno (SaO2): Es un por ciento de oxígeno en la sangre arterial.
Sociedad Torácica Americana: Es una sociedad médica que reúne a los médicos y a otros profesionales de la salud quienes se dedican al avance de la ciencia de la salud pulmonar. Esta organización establece las normas de ejecución para las pruebas de función pulmonar.

Mientras mejor este informado un paciente sobre su enfermedad, mejor comprenderá las indicaciones de su neumólogo y estará en aptitud de ayudarse a si mismo.
El Grupo de Apoyo en Español en Mexico esta organizando unas sesiones informativas con la colaboración de un Neumólogo, un dietologo, un profesor de rehabilitación pulmonar, un distribuidor de concentradores de oxigeno y de equipos portátiles y de un psicólogo
Estamos consiguiendo un local apropiado para fijar fecha, hora y día.
Asistirán pacientes y sus cuidadores quienes podrán intercambiar sus propias experiencias con otros compañeros de viaje.


Te exhorto, querido lector a organizar sesiones similares en tu localidad, como dijo Martin Lutero King “ si puedo ayudar a una sola persona, no habré vivido en vano
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx



La importancia de pertenecer a un grupo de apoyo, fibrosis pulmonar
abril 21, 2012, 11:23 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ,


LA IMPORTANCIA DE PERTENECER A UN GRUPO DE APOYO FIBROSIS PULMONAR

sin fines de lucro funde en México un grupo de apoyo en español para transmitir información de interés a todas las personas con fibrosis pulmonar.
tengo centenares en mi archivo de “contactos” de todo latino América, de residentes en otros países que hablan español incluyendo personas que viven en ee. uu. Canadá, Francia. y en Sudamérica
estoy proponiendo que se formen grupos en cada país que ayuden localmente con sus propios grupos, como grupo de apoyo, argentino, peruano, chileno, etc. etc.

¡oxigeno por favor!
la importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
1. sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
cuando respiramos, los pulmones toman el oxígeno del aire y lo llevan al torrente sanguíneo. las células del cuerpo necesitan oxígeno para funcionar y crecer. cuando estamos tranquilos nuestro cuerpo respira 15 veces por minuto en promedio.
en una hora son 900 veces, en 24 horas son casi 22,000 veces
cada día un promedio de actividad moderada las personas respiramos alrededor de 20.000 litros de aire.
¿te haz puesto a pensar sobre que pasaría si nos faltara el oxigeno que tanto necesitamos todos los días?
las personas con enfermedades pulmonares tenemos dificultades para respirar.

la capacidad del cuerpo para respirar y de intercambiar oxígeno puro por el dióxido de carbono es uno de las más grandes maravillas.
despierto o dormido, consciente o inconsciente, el cuerpo puede respirar de forma automática, sin que tengamos que pensarlo en forma automática por nuestra parte la naturaleza es nuestro proveedor que no cobra nunca por sus servicios

¡amemos a nuestros pulmones!
“un paciente bien informado entiende la dimensiones de su problema, entiende bien las indicaciones de su neumólogo y esta en aptitud de ayudarse a si mismo”

nos han diagnosticado la fibrosis pulmonar al recibir la noticia de que tenemos una enfermedad crónica el impacto psicológico es severo. no sabemos que va a pasar con nosotros, cual será la evolución de esa enfermedad, cual será el pronostico, que va a suceder en el futuro, si hay alguna manera de ayudarse a si mismo. ¿cómo lo han lidiado otras personas en condiciones similares? todo esto causa angustia y depresión. ¿se lo digo a mi familia o me quedo callado? ¿qué es lo correcto y lo adecuado?
te daré algunas respuestas racionales a estas preguntas

¿qué han hecho otras personas en condiciones similares? lo mas inteligente es la de leer todo y documentarse para entender y comprender a la f.p. y hacerle buenas preguntas al Neumólogo
es normal sufrir de angustia, depresión, tristeza y muchas sensaciones negativas como ¿por qué a mí? la respuesta es que el cuerpo humano es vulnerable a multitud de enfermedades, y nosotros no somos una excepción de estar a salvo y no enfermarnos. tenemos 2 alternativas, hundirnos en la depresión o la enfrentarlo con buena actitud.
1. “una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier medicina milagrosa”-
¿se lo digo a mi familia o me quedo callado?
tu familia tiene derecho a saberlo y a compartir contigo este nuevo desafío. cuando vayas al Neumólogo pídele a alguien que te acompañe y que te ayude ha hacer preguntas. de todos los estudios que te hagan abre una carpeta, archívalos y que alguien sepa en donde esta por si tuvieras alguna crisis.
no eres el único. compartes el problema con unos 5 millones de personas en todo el mundo
así que el siguiente paso es establecer contacto con ellos.
¿por qué ingresar a un grupo de apoyo?

trabajar juntos es clave para lidiar con muchos desafíos de la vida, y aprender a lidiar con un reciente diagnóstico,
el tratamiento médico nuevo o un futuro incierto no es una excepción. fibrosis pulmonar (fp) es un trastorno pulmonar grave y potencialmente mortal que es difícil de diagnosticar y de tratar, y sigue habiendo poca comprensión en torno por qué la enfermedad se produce o cómo detenerla… recibir un diagnóstico de la pf, u otra es igualmente devastador puede dejar a los pacientes y a sus seres queridos sentirse perdidos, desconectados y desinformados.

los grupos de apoyo pueden ofrecer a los pacientes pf y sus seres queridos con una muy necesaria red de personas que han tenido experiencias similares. un sistema de apoyo de su grupo social así como expertos médicos puede informar, a los pacientes guía para hacer frente a su diagnóstico.
como es de esperarse con un diagnóstico de un trastorno poco conocido y que amenazan la vida, algunos pacientes están llenos de preguntas “¿qué pasaría si” y un deseo de de encontrar una luz al final del el túnel. para otros, un sentimiento de derrota y la desesperación los consume a medida que luchan con la dura realidad de su diagnóstico independientemente de la perspectiva de un paciente o de la fase de progresión de la enfermedad, los grupos de apoyo pueden iniciar y sostener diálogos que son tan críticos para el tratamiento del la enfermedad

APRENDER DE LOS DEMÁS
iniciar de un grupo de apoyo es un gran trabajo, así que antes de empezar, asegúrese de hacer un poco de la investigación – no es necesario reinventar la rueda para establecer un apoyo adecuado antes de comenzar a planificar, ver lo que otros ya están haciendo en su área

¿QUÉ SE NECESITA PARA EMPEZAR?
en primer lugar, espíritu de servicio y tener ganas de ayudar a otras personas.

en segundo lugar, tiempo disponible para dedicarlo para organizar listados de “contactos” y una computadora. es la vía más rápida para comunicarse y la más económica
si hay facilidades para hacer juntas pida a una escuela local el permiso para usar uno de sus salones.
una reunión debe de ser de 1 a 2 horas. los que asistan quieren aprender como sobrellevar la enfermedad..
el primer invitado debe ser un neumólogo- el puede contestar todas las preguntas sobre la FP. otras personas son un(a) dietologo(a) que ayude a diseñar guías alimenticias individualizadas. un especialista en rehabilitación pulmonar. que enseñe como respirar bien y que tipo de ejercicios físicos, realizar. un especialista (otorrino) que explique como tratar a la tos. que medicamentos se pueden conseguir sin receta. uno natural, en agua tibia diluir 6 cucharas soperas de miel y exprimir el jugo de 3 limones, beberlos a sorbos.
un proveedor de oxigeno medicinal que explique el uso del concentrador y de uno portátil incluyendo precios.

un psicólogo que nos diga como aprender a vivir con la carga de una enfermedad crónica..
muchos de los asistentes van a querer ser atendidos en sus consultorios privados. ese, será su beneficio por ser oradores.

es obvio que debemos citarlos con anticipación y después de su charla entregarle una carta de agradecimiento.

el día y la hora. los hombres sufren más con la fibrosis pulmonar. que las mujeres, pero ellos trabajan de lunes a viernes, por eso, el mejor día son los sábados a las 11 am

no estas solo en tus esfuerzos. hay muchas organizaciones que sin fines de lucro desarrollan muchas actividades, como
instituto nacional de enfermedades respiratorias,

instituto mexicano del seguro social y la sociedad mexicana de neumología

escríbeles. todas tienen sus departamentos de difusión
¿qué ganas con todo esto? la intima satisfacción de hacer el bien, de ayudar a otros y la de construir una red de amigos
Acuerdos sobre el cuidado del paciente con F.P.
:
todos tenemos el derecho de participar en la planificación de los cuidados. para ayudar en esta planificación; debemos informarnos acerca del estado de salud y sobre la forma como puede tratarse. de esta manera, usted y sus médicos pueden hablar acerca de sus opciones y decidir el cuidado que se usaremos durante el tratamiento. siempre tenemos el derecho a rechazar o de aprobar el tratamiento.

¿DÓNDE PODRÍAMOS CONSEGUIR APOYO EMOCIONAL Y MÁS INFORMACIÓN?
la fibrosis pulmonar es una enfermedad que cambia la vida y el de la familia. es difícil aceptar que tenemos la fibrosis pulmonar. todos aquellos que nos rodean, pueden sentir ansiedad o temor. estos sentimientos son normales. hay que hablar con los médicos, familiares o amigos, acerca de esos sentimientos. también es necesario que necesite unirse a un grupo de apoyo. este grupo está conformado por personas que también tienen fibrosis pulmonar. para conseguir más información acerca de esta enfermedad, llame o escriba a la
siguiente organización:
grupo de apoyo en español
cordovaboss@hayoo.com.mx

la salud es algo que se aprende y se gana
para ayudar a reducir el estrés en su vida, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprender algunas técnicas de relajación.. usted también puede unirse a un grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos.. lo importante es para los dos a pedir y obtener la ayuda que se necesita

MI PERFIL. desde hace 11 años vivo con mi fibrosis pulmonar. cuando me la diagnosticaron empecé a buscar toda la información existente y me considero un experto en tema.
aprender no se logra por casualidad. se debe buscar con ahincó y mantener constante el esfuerzo.
creo firmemente que una persona bien informada entiende y comprende mejor a su medico y puede ayudarse a si mismo en el objetivo común de todos mostros que es poder alargar y estirar hasta el limite los años que nos queden.

la enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor

he escrito más de 300 artículos que he publicado en mis blogs de wordpress, magister, google, Magister adultos mayores en donde he sido leído por miles de personas
desde hace11 años tengo dentro de mis pulmones a un “huésped incomodo. la f.p.” que no se va ir nunca. con buen humor le propuse un trato. soy un cliente VIPS, yo me cuido y ella me deja vivir y hasta ahora ha sido un buen trato.
para cuidarme me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 contra la neumonía.
para ejercitar a las neuronas ingrese a la universidad de la 3 edad y ya tome estos cursos: Word, internet, Publisher el diseño de paginas web, ambientes virtuales de aprendizaje, ajedrez y estoy en desarrollo humano, nivel 1.
la gente opina que el paraíso esta en el cielo. como no tengo ganas de averiguarlo yo me crie mi propio paraíso en la tierra.
retirado de los negocios hoy soy lo que se puede llamar un “vago profesional” que dispone de todo el tiempo del mundo para disfrutar lo que mas me gusta. leo, voy al cine, a los teatros, a los museos, oigo música, veo deportes en la tv y escribo dándole suelta a una vocación que estaba subyacente.
como vez, no necesito saber como es el paraíso en el cielo (algún día lo sabré, pero no tengo ninguna prisa)
mientras voy a gozar al máximo lo que me resta de vida, aquí contigo, caro lector.

alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx



FOUNDATION FOR PULMONARY FIBROSIS (traducido)
abril 17, 2012, 10:10 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ,

así como usarlos como base para trabajar en futuros tratamientos y curas. La reunión, convocada por nuestro socio, la American Thoracic Society en Denver hace unas semanas, fue un éxito por muchas de las medidas y estamos muy contentos de compartir el comunicado de prensa a continuación. con ustedes, nuestros valiosos miembros.

Atentamente,

Mishka Michon, director general de la ACB

Paciente
Grupos Colaborar en la fibrosis Co-Patrocinador primer lugar a través de los órganos Simposio

Reunión
puede estimular un progreso más rápido en el pulmón, hígado, riñón, corazón y fibrosis de la piel, la colaboración
podría conducir a futuros tratamientos y curas

Los grupos de pacientes aplauden el primero de su tipo simposio médico que reunió a expertos en enfermedades fibróticas de todo el mundo para explorar las similitudes que existen en la fibrosis de los diferentes órganos y sistemas. La Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF), La Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) y el de Hermansky-Pudlak Syndrome Network (Red de HPS) co-auspició el evento que fue convocado por la American Thoracic Society (ATS) 8 a 11 marzo, 2012.

La fibrosis puede afectar a las zonas del pulmón, hígado, riñón, corazón, piel y otras partes del cuerpo y cobra millones de vidas a nivel mundial. Mayoría de las enfermedades fibróticas son progresivas, irreversibles
y finalmente mortal. Estas discusiones de alto nivel, los expertos creen que, a avanzar en la comprensión de los mecanismos relacionados con fibróticos y conducir a un tratamiento de las enfermedades fibróticas. La reunión congregó a los principales científicos, investigadores y médicos del mundo académico, la práctica clínica y la industria para identificar las respuestas comunes moleculares y fisiológicos operativos durante la lesión y reparación de tejidos. Más de 60 participantes de
en todo el mundo asistieron a la reunión.

“Fue muy inspirador para ser parte de este esfuerzo de colaboración inicial entre estos diferentes
especialidades, sobre todo porque el trabajo para comprender la fibrosis pulmonar tiene, hasta el momento, no produjo ningún tratamiento aprobado en los EE.UU. La esperanza es que las respuestas pueden surgir de una conclusión en uno o en muchos otros órganos “, dijo el presidente ejecutivo de la ACB Mishka
Michon.

“Nos complace ver que esta reunión ocurra y
apoyar el esfuerzo directamente “, dijo Dan Rose, MD, Presidente y CEO de la
PFF. “El nivel de participación de los médicos en cada área de órgano fue extraordinaria y se complace en colaborar con expertos en áreas de órganos fuera de sus especialidades.”

Los objetivos de la reunión fueron establecer las prioridades científicas para el futuro
investigaciones en solo órgano y la cruz de órganos la enfermedad fibrótica, evaluar los modelos experimentales disponibles en la actualidad y su importancia para la salud humana y la enfermedad y para identificar posibles terapias prometedoras para la fibrosis del tejido patológico, incluyendo
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI), también conocida simplemente como la fibrosis pulmonar (FP) o la fibrosis pulmonar y la fibrosis que se produce en el corazón, hígado, riñón y piel.

“Si la fibrosis puede ser curado por la determinación, esta reunión sería el fin de (reacciones alérgicas) y la enfermedad”, dijo Donna Appell, CEO y fundador de la Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak. “Es mi esperanza que esta reunión inspira muchas áreas productivas en la fibrosis
la investigación “.

La reunión fue organizada por un grupo de médicos, expertos académicos y defensores de pacientes, incluidos los fundadores de la reunión, Juan Tosi, DDS y su esposa, Teresa Barnes, quien preside la Mesa Redonda de estimulantes de tipo anfetamínico Consultivo Público (PAR) y es vicepresidente de la ACB. Otros organizadores del comité fueron Kevin Brown, MD, un neumólogo en el National Jewish Health, Dennis E. Doherty, MD, neumólogo de la Universidad de Kentucky y el Lexington, Kentucky, la Administración de Veteranos (VA) Medical Centers, y Kervitsky Dolly, RCP, CCRC, un terapeuta respiratoria con experiencia que es vicepresidente de la FPF.
, así como usarlos como base para trabajar en futuros tratamientos y curas. La reunión, convocada por nuestro socio, la American Thoracic Society en Denver hace unas semanas, fue un éxito por muchas de las medidas y estamos muy contentos de compartir el comunicado de prensa a continuación. con ustedes, nuestros valiosos miembros.

Atentamente,

Mishka Michon, director general de la ACB

Paciente
Grupos Colaborar en la fibrosis Co-Patrocinador primer lugar a través de los órganos Simposio

Reunión
puede estimular un progreso más rápido en el pulmón, hígado, riñón, corazón y fibrosis de la piel, la colaboración
podría conducir a futuros tratamientos y curas

Los grupos de pacientes aplauden el primero de su tipo simposio médico que reunió a expertos en enfermedades fibróticas de todo el mundo para explorar las similitudes que existen en la fibrosis de los diferentes órganos y sistemas. La Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF), La Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) y el de Hermansky-Pudlak Syndrome Network (Red de HPS) co-auspició el evento que fue convocado por la American Thoracic Society (ATS) 8 a 11 marzo, 2012.

La fibrosis puede afectar a las zonas del pulmón, hígado, riñón, corazón, piel y otras partes del cuerpo y cobra millones de vidas a nivel mundial. Mayoría de las enfermedades fibróticas son progresivas, irreversibles
y finalmente mortal. Estas discusiones de alto nivel, los expertos creen que, a avanzar en la comprensión de los mecanismos relacionados con fibróticos y conducir a un tratamiento de las enfermedades fibróticas. La reunión congregó a los principales científicos, investigadores y médicos del mundo académico, la práctica clínica y la industria para identificar las respuestas comunes moleculares y fisiológicos operativos durante la lesión y reparación de tejidos. Más de 60 participantes de
en todo el mundo asistieron a la reunión.

“Fue muy inspirador para ser parte de este esfuerzo de colaboración inicial entre estos diferentes
especialidades, sobre todo porque el trabajo para comprender la fibrosis pulmonar tiene, hasta el momento, no produjo ningún tratamiento aprobado en los EE.UU. La esperanza es que las respuestas pueden surgir de una conclusión en uno o en muchos otros órganos “, dijo el presidente ejecutivo de la ACB Mishka
Michon.

“Nos complace ver que esta reunión ocurra y
apoyar el esfuerzo directamente “, dijo Dan Rose, MD, Presidente y CEO de la
PFF. “El nivel de participación de los médicos en cada área de órgano fue extraordinaria y se complace en colaborar con expertos en áreas de órganos fuera de sus especialidades.”

Los objetivos de la reunión fueron establecer las prioridades científicas para el futuro
investigaciones en solo órgano y la cruz de órganos la enfermedad fibrótica, evaluar los modelos experimentales disponibles en la actualidad y su importancia para la salud humana y la enfermedad y para identificar posibles terapias prometedoras para la fibrosis del tejido patológico, incluyendo
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI), también conocida simplemente como la fibrosis pulmonar (FP) o la fibrosis pulmonar y la fibrosis que se produce en el corazón, hígado, riñón y piel.

“Si la fibrosis puede ser curado por la determinación, esta reunión sería el fin de (reacciones alérgicas) y la enfermedad”, dijo Donna Appell, CEO y fundador de la Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak. “Es mi esperanza que esta reunión inspira muchas áreas productivas en la fibrosis
la investigación “.

La reunión fue organizada por un grupo de médicos, expertos académicos y defensores de pacientes, incluidos los fundadores de la reunión, Juan Tosi, DDS y su esposa, Teresa Barnes, quien preside la Mesa Redonda de estimulantes de tipo anfetamínico Consultivo Público (PAR) y es vicepresidente de la ACB. Otros organizadores del comité fueron Kevin Brown, MD, un neumólogo en el National Jewish Health, Dennis E. Doherty, MD, neumólogo de la Universidad de Kentucky y el Lexington, Kentucky, la Administración de Veteranos (VA) Medical Centers, y Kervitsky Dolly, RCP, CCRC, un terapeuta respiratoria con experiencia que es vicepresidente de la FPF.

Este es un servicio del grupo de apoyo en Español
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx



GRUPOS DE APOYO, FIBROSIS PULMONAR
abril 10, 2012, 11:23 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ,


a grupos de apoyo fibrosis pulmonar

sin fines de lucro funde en México un grupo de apoyo en español para transmitir información de interés a todas las personas con fibrosis pulmonar.
tengo centenares de adhesiones de todo latino América, de residentes en otros países que hablan español incluyendo personas que viven en ee. uu. Canadá, Francia. y en Sudamérica
estoy proponiendo que se formen grupos en cada país que ayuden localmente con sus propios grupos, como grupo de apoyo, argentino, peruano, chileno, etc. etc.

¡oxigeno por favor!

la importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
1. sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
cuando respiramos, los pulmones toman el oxígeno del aire y lo llevan al torrente sanguíneo. las células del cuerpo necesitan oxígeno para funcionar y crecer. cuando estamos tranquilos nuestro cuerpo respira 15 veces por minuto en promedio.
en una hora son 900 veces, en 24 horas son casi 22,000 veces
cada día un promedio de actividad moderada las personas respiramos alrededor de 20.000 litros de aire.
¿te haz puesto a pensar sobre que pasaría si nos faltara el oxigeno que tanto necesitamos todos los días?
las personas con enfermedades pulmonares tenemos dificultades para respirar.

la capacidad del cuerpo para respirar y de intercambiar oxígeno puro por el dióxido de carbono es uno de las más grandes maravillas.
despierto o dormido, consciente o inconsciente, el cuerpo puede respirar de forma automática, sin que tengamos que pensarlo en forma automática por nuestra parte
la naturaleza es nuestro proveedor que no cobra nunca por sus servicios
¡amemos a nuestros pulmones!
“un paciente bien informado entiende la dimensiones de su problema, entiende bien las indicaciones de su neumólogo y esta en aptitud de ayudarse a si mismo”
nos han diagnosticado la fibrosis pulmonar
al recibir la noticia de que tenemos una enfermedad crónica el impacto psicológico es severo. no sabemos que va a pasar con nosotros, cual será la evolución de esa enfermedad, cual será el pronostico, que va a suceder en el futuro, si hay alguna manera de ayudarse a si mismo. ¿cómo lo han lidiado otras personas en condiciones similares? todo esto causa angustia y depresión. ¿se lo digo a mi familia o me quedo callado? ¿qué es lo correcto y lo adecuado?
te daré algunas respuestas racionales a estas preguntas
¿qué han hecho otras personas en condiciones similares? lo mas inteligente es la de leer todo y documentarse para entender y comprender a la f.p. y hacerle buenas preguntas al medico.
es normal sufrir de angustia, depresión, tristeza y muchas sensaciones negativas como ¿por qué a mí? la respuesta es que el cuerpo humano es vulnerable a multitud de enfermedades, y nosotros no somos una excepción de estar a salvo y no enfermarnos. tenemos 2 alternativas, hundirnos en la depresión o la enfrentarlo con buena actitud.

1. “una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier medicina milagrosa”-
¿se lo digo a mi familia o me quedo callado?
tu familia tiene derecho a saberlo y a compartir contigo este nuevo desafío. cuando vayas al medico pídele a alguien que te acompañe y que te ayude ha hacer preguntas. de todos los estudios que te hagan abre una carpeta, archívalos y que alguien sepa en donde esta por si tuvieras alguna crisis.
no eres el único. compartes el problema con unos 5 millones de personas en todo el mundo
así que el siguiente paso es establecer contacto con ellos.
¿por qué ingresar a un grupo de apoyo?

trabajar juntos es clave para lidiar con muchos desafíos de la vida, y aprender a lidiar con un reciente diagnóstico,
el tratamiento médico nuevo o un futuro incierto no es una excepción.
fibrosis pulmonar (fp) es un trastorno pulmonar grave y potencialmente mortal que es difícil de diagnosticar y de tratar,
y sigue habiendo poca comprensión en torno por qué la enfermedad se produce o cómo detenerla… recibir un diagnóstico de la pf, u otra es igualmente devastador
puede dejar a los pacientes y a sus seres queridos sentirse perdidos, desconectados y desinformados.
los grupos de apoyo pueden ofrecer a los pacientes pf y sus seres queridos con una muy necesaria red de personas que han tenido experiencias similares. un sistema de apoyo de su grupo social así como expertos médicos puede informar, a los pacientes guía para hacer frente a su diagnóstico.
como es de esperarse con un diagnóstico de un trastorno poco conocido y que amenazan la vida, algunos pacientes están llenos de preguntas “¿qué pasaría si” y un deseo de de encontrar una luz al final del el túnel. para otros, un sentimiento de derrota y la desesperación los consume a medida que luchan con la dura realidad de su diagnóstico
independientemente de la perspectiva de un paciente o de la fase de progresión de la enfermedad, pf los grupos de apoyo pueden iniciar y sostener diálogos que son tan críticos para la curación y tratamiento de la enfermedad
aprender de los demás

inicio de un grupo de apoyo es un gran trabajo, así que antes de empezar, asegúrese de hacer un poco de la investigación – no es necesario reinventar la rueda para establecer un apoyo adecuado
antes de comenzar a planificar, ver lo que otros ya están haciendo en su área
¿qué se necesita para empezar?
en primer lugar, espíritu de servicio y tener ganas de ayudar a otras personas.

en segundo lugar, tiempo disponible para dedicarlo para organizar listados de “contactos” y una computadora. es la vía más rápida para comunicarse y la más económica
si hay facilidades para hacer juntas pida a una escuela local el permiso para usar uno de sus salones.
una reunión debe de ser de 1 a 2 horas. los que asistan quieren aprender como sobrellevar la enfermedad..
el primer invitado debe ser un neumólogo- el puede contestar todas las preguntas sobre la f.p.
otras personas son un(a) dietologo(a) que ayude a diseñar guías alimenticias individualizadas.
un especialista en rehabilitación pulmonar. que enseñe como respirar bien y que tipo de ejercicios físicos, realizar.
un especialista (otorrino) que explique como tratar a la tos. que medicamentos se pueden conseguir sin receta. uno natural, en agua tibia diluir 6 cucharas soperas de miel y exprimir el jugo de 3 limones, beberlos a sorbos.
un proveedor de oxigeno medicinal que explique el uso del concentrador y de uno portátil incluyendo precios.

un psicólogo que nos diga como aprender a vivir con la carga de una enfermedad crónica.
una enfermera ligada al cuidado de personas con problemas pulmonares.
muchos de los asistentes van a querer ser atendidos en sus consultorios privados. ese, será su beneficio por ser oradores.
es obvio que debemos citarlos con anticipación y después de su charla entregarle una carta de agradecimiento.
el día y la hora. los hombres sufren más con la fp. que las mujeres, pero ellos trabajan de lunes a viernes, por eso, el mejor día son los sábados a las 11 am
no estas solo en tus esfuerzos. hay muchas organizaciones que sin fines de lucro desarrollan muchas actividades, como
instituto nacional de enfermedades respiratorias,

instituto mexicano del seguro social y la sociedad mexicana de neumología

escríbeles. todas tienen sus departamentos de difusión
¿qué ganas con todo esto? la intima satisfacción de hacer el bien, de ayudar a otros y la de construir una red de amigos

acuerdos sobre el cuidado del paciente con f.p.:
todos tenemos el derecho de participar en la planificación de los cuidados. para ayudar en esta planificación; debemos informarnos acerca del estado de salud y sobre la forma como puede tratarse. de esta manera, usted y sus médicos pueden hablar acerca de sus opciones y decidir el cuidado que se usaremos durante el tratamiento. siempre tenemos el derecho a rechazar o de aprobar el tratamiento.

¿dónde podríamos conseguir apoyo emocional y más información?
la fibrosis pulmonar es una enfermedad que cambia la vida y el de la familia. es difícil aceptar que tenemos la fibrosis pulmonar. todos aquellos que nos rodean, pueden sentir ansiedad o temor. estos sentimientos son normales. hay que hablar con los médicos, familiares o amigos, acerca de esos sentimientos. también es necesario que necesite unirse a un grupo de apoyo. este grupo está conformado por personas que también tienen fibrosis pulmonar. para conseguir más información acerca de esta enfermedad, llame o escriba a la siguiente organización:
grupo de apoyo en español
cordovaboss@hayoo.com.mx
la salud es algo que se aprende y se gana
. para ayudar a reducir el estrés en su vida, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprender algunas técnicas de relajación.. usted también puede unirse a un grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos.. lo importante es para los dos a pedir y obtener la ayuda que se necesita
mi perfil. desde hace 11 años vivo con mi fibrosis pulmonar. cuando me la diagnosticaron empecé a buscar toda la información existente y me considero un experto en tema.
aprender no se logra por casualidad. se debe buscar con ahincó y mantener constante el esfuerzo.
creo firmemente que una persona bien informada entiende y comprende mejor a su medico y puede ayudarse a si mismo en el objetivo común de todos mostros que es poder alargar y estirar hasta el limite los años que nos queden.
la enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor

he escrito más de 300 artículos que he publicado en mis blogs de wordpress, magister, google, adultos mayores en donde he sido leído por miles de personas
desde hace11 años tengo dentro de mis pulmones a un “huésped incomodo. la f.p.” que no se va ir nunca. con buen humor le propuse un trato. soy un cliente vips, yo me cuido y ella me deja vivir y hasta ahora ha sido un buen trato.
para cuidarme me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 contra la neumonía.
hago ejercicio para mantenerme en forma, nado varias veces a la semana, camino (lo que aguanten las piernas) por que quiero ir este año a argentina y después a Canadá, (viajes de pocos días) y si me sobra cuerda el año que entra visitare a las vegas y a nueva Orleans /soy un fanático del jazz/.
para ejercitar a las neuronas ingrese a la universidad de la 3 edad y ya tome estos cursos: Word, internet, Publisher el diseño de paginas web, ambientes virtuales de aprendizaje, ajedrez y estoy en desarrollo humano, nivel 1.
la gente opina que el paraíso esta en el cielo. como no tengo ganas de averiguarlo yo me crie mi propio paraíso en la tierra.

retirado de los negocios hoy soy lo que se puede llamar un “vago profesional” que dispone de todo el tiempo del mundo para disfrutar lo que mas me gusta.
leo, voy al cine, a los teatros, a los museos, oigo música, veo deportes en la tv y escribo dándole suelta a una vocación que estaba subyacente.
como vez, no necesito saber como es el paraíso en el cielo (algún día lo sabré, pero no tengo ninguna prisa)
mientras voy a gozar al máximo lo que me resta de vida, aquí contigo, caro lector.

alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx



manual sobre la fibrosis pulmonar
abril 5, 2012, 10:49 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ,


ESTE ES UN SERVICIO DEL GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
manual revisado sobre la fibrosis pulmonar

MANUAL INFORMATIVO PARA EL PACIENT
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN PULMONAR DE LA FIBROSIS COMO SERVICIO PÚBLICO A LA COMUNIDAD PULMONAR DEL PACIENTE CON FIBROSIS


Introducción
los pacientes con la noticia que acaban de diagnosticar con fibrosis pulmonar, se sienten asustados, confundidos La familia y los amigos de los pacientes con fibrosis pulmonar también llaman con las preocupaciones, luchando para entender cómo pueden apoyar su familiar La fundación creó este libro para proporcionar conocimiento, la comprensión y la esperanza para ésas afligidas con fibrosis pulmonar. Ofreciendo esta información, los pacientes y su familia o amigos pueden estar más al corriente de los efectos de la enfermedad y traer esperanza en un momento en que el camino aparece ser pavimentado con obstáculos.
La información en este manual se piensa como una breve descripción de la fibrosis pulmonar y es para los propósitos educativos solamente. No se piensa para ser un substituto para el consejo médico profesional. Consulte siempre a su propio médico

“Qué oxígeno entre en los pulmones, tal es esperanza al significado de la vida.” – Emil Brunner
El manual ha sido publicado por la fundación pulmonar de la fibrosis para ayudar a los centenares de millares de víctimas de una enfermedad llamada Pulmonar Fibrosis a entender y a hacer frente a esta enfermedad
La mayoría de los pacientes se encuentran frustrados totalmente por la carencia de información de su medico, por que raramente se toman el tiempo necesario para explicarle al paciente todos los detalles de su enfermedad
Esperamos que la lectura de este libro proporcione las nociones necesarias para hacer esas opciones y ajustes que mejoren su calidad de vida y le ayuden a desarrollar un acercamiento más positivo y una vista realista del futuro que usted hace frente. Investigue ha demostrado que la actitud mental de un individuo puede agregar longevidad.
Podemos mirar a nuestro futuro como un desafío que se superarán o elasticidad adentro para desesperarse. Como víctima de esta enfermedad, elijo dedicar mis días restantes a ser parte de la lucha para encontrar una curación, aseguro en el conocimiento que esto será alcanzado. Cómo y cuando será determinado por las comunidades médicas y científicas. Qué podemos hacer es proveer de él la ayuda y el estímulo que apresurarán ese progreso. Todos nosotros puede participar en esta lucha común.
LA SALUD ES ALGO QUE SE APRENDE Y SE GANA
Capítulo uno
Fibrosis pulmonar que entiende
Los pulmones
Para entender esta enfermedad, es importante saber cómo se constituyen los pulmones normales y trabajan. Esto le ayudará a comprender qué sucede a los pulmones, porqué gente tienen ciertos síntomas, y qué el paciente y el doctor pueden hacer para disminuir disnea.
Las funciones del cuerpo dependen de una fuente constante de oxígeno. Desafortunadamente, el cuerpo no puede almacenar el oxígeno así que la fuente debe ser fresca y continua. Además, los residuos tales como bióxido de carbono se deben excretar puntualmente. Si el bióxido de carbono se acumula en el cuerpo, crea un desequilibrio de ácidos en la sangre. Superior estos ácidos pueden deteriorar y fatiga funciones del cerebro y del corazón y causar los síntomas tales como dolor de cabeza, somnolencia.
Los pulmones son responsables del intercambio del gas. El oxígeno entra, bióxido de carbono sale. Aquí es cómo trabaja. Las vías aéreas de los pulmones parecen las raíces de un árbol. La raíz más grande es la tráquea. Ramifica en tubos bronquiales más pequeños. Las raíces muy más pequeñas se llaman los bronquiolos que ramifican en un racimo de pocos sacos del aire llamados los alvéolos.

Hay cerca de 300 millones de alvéolos en los pulmones. Cada uno de estos sacos de aire es rodeado por los vasos sanguíneos minúsculos llamados los tubos capilares y éste ES DONDE OCURRE EL INTERCAMBIO
La fibrosis o el marcar con una cicatriz comienzan en el interstitium. Es el tejido fino entre los sacos de aire. Imagine una tina llenada de los globos. Los globos son los alvéolos, o sacos de aire. Donde el tacto de los globos representa el interstitium. Normalmente, esto es una capa fina del tejido fino con apenas algunas células en él. Cuando ocurre el marcar con una cicatriz el tejido fino llega a ser más grueso y el pulmón llega a ser tieso, haciéndolo es más difícil para que el oxígeno consiga en la circulación sanguínea.
Mientras que hay muchas enfermedades del pulmón que conducen de la respiración (disnea), caen generalmente en dos categorías principales: enfermedades obstructoras o enfermedades restrictivas.
Las enfermedades del pulmón obstructoras son problemas de la circulación de aire. El aire puede conseguir en pero consigue atrapado y tiene salir del apuro. Las cosas que limitan u obstruyen el flujo del aire incluyen la constricción o en angostar de los tubos para respirar, de las secreciones crecientes y de hincharse de la guarnición debido a la inflamación. La fibrosis enfermedades restrictivas.
Capítulo dos
¿Cuál es fibrosis pulmonar?
La fibrosis pulmonar (PF) significa literalmente el pulmón (pulmonar) que marca con una cicatriz (fibrosis). El pulmón que marca con una cicatriz ocurre en el tejido fino del pulmón llamado el interstitium, que apoya las estructuras del pulmón (alvéolos de los sacos de aire). Hay las 130 A 200 enfermedades relacionadas estimadas llamadas la enfermedad del pulmón Intersticial (ILD)) que son similares en características al PF, algo de el cual da lugar a marcar con una cicatriz. La fibrosis pulmonar es más el campo común de las enfermedades de ILD. El PF hace el tejido pulmonar espesar y llegar a ser tieso. El marcar con una cicatriz inhibe el oxígeno de entrar en la corriente de la sangre.
El curso del PF varía de persona a la persona. Para alguno, la enfermedad puede progresar lentamente y gradualmente los años del excedente, mientras que para otros puede progresar rápidamente. Alguna gente puede notar síntomas el extenderse de moderado a severo. La gente se estabiliza por un período del tiempo.
Buscar para la información sobre esta enfermedad puede ser absolutamente el debido a los muchos términos usados para describir fibrosis pulmonar. Por ejemplo, hay muchas causas sabidas del PF, pero cuando la causa es desconocida se llama “idiopática,” o la fibrosis pulmonar Idiopática (IPF). Las regiones de las áreas fibrosis varían de caso al caso. Afectan a cada persona diferentemente y en las tarifas que varían. La investigación reciente tiene indica allí es una forma particularmente agresiva de IPF en el cual la esperanza de vida puede ser limitada
IPF tiene varios nombres, tales como alveolitis Cryptogenic de Fibrosing (CFA) y pulmonía intersticial generalmente (UIP). El término “generalmente” fue utilizado en los años 60 para describir el patrón “generalmente” considerado para las pulmonías intersticiales. Afortunadamente, la terminología y la clasificación han experimentado la modificación.
En 1999, un panel de expertos internacional lanzó una declaración del consenso para proveer de médicos las pautas prácticas, actualizadas para el tratamiento de la fibrosis pulmonar Idiopática (IPF). Hay las enfermedades de la pulmón intersticiales adicionales (ILD) tiene
No se llama ninguna causa sabida y también “idiopática”. Algunos de éstos incluyen:
Enfermedad del pulmón intersticial Descamativa (INMERSIÓN). Esto es relativamente raro, afectando dos veces a tantos hombres pues las mujeres con una edad media del inicio de 42 años. Los 90% de ésos afectados tienen una historia de fumar. La remisión ocurre en el aproximadamente 20% de pacientes con la cesación que fuma. El 75% responderán a los cortico esteroides y la recuperación completa es posible.
Enfermedad del pulmón intersticial de Broncolios respiratorio (RBILB). Ésta se cree para ser igual pero poca forma de INMERSIÓN. La edad media del inicio es 36 años. Cada persona afectada es un fumador.
Lymphangioleiomyomatosis (LAM). Éste es un ILD raro que afecta solamente a mujeres con una edad media del inicio de 34 años. Hay cerca de 800 casos en los Estados Unidos.
Pulmonía intersticial aguda (AIP). Ésta es una forma aguda de la enfermedad con un inicio precipitado y de progresión rápida al severo de la respiración y de la falta respiratoria.
Pulmonía intersticial no específica (NSIP). Éste es el segundo la mayoría de la forma común de ILD, y es levemente más común en mujeres que hombres con el inicio medio en 49 años. NSIP es caracterizado más por la inflamación que fibrosis y responde favorable a los cortico esteroides.

Fibrosis pulmonar Idiopática (IPF). Se creyó que era una enfermedad relativamente rara pero ahora se considera inicialmente ser una más del campo común de las enfermedades de la pulmón intersticiales, representando el aproximadamente 5065% todos los casos. El inicio está típicamente entre las edades de 50-70. En promedio, 2/3 de los pacientes es en los sus años 60.

Capítulo tres
¿Cuáles son las causas de la fibrosis pulmonar?
El proceso es uno del reemplazo gradual del tejido pulmonar con fibrosis o marcar con una cicatriz, resultando de un cierto tipo de lesión al pulmón. En el pasado, la teoría predominante era que este proceso comenzó con la inflamación, que dio lugar a la formación de la cicatriz. Sin embargo, se ha propuesto recientemente que la fibrosis sí mismo, representando la reparación anormal de la herida, es el proceso primario más bien que inflamación, particularmente en IPF.
La fibrosis o el marcar con una cicatriz a veces se pueden ligar a las causas particulares tales como exposición prolongada a los contaminantes ocupacionales o ambientales o el polvo. Esto puede ser debido a inorgánico tales como el asbesto, la silicona, el berilio y el metal duro por ejemplo las proteínas la bacteria y animales. Algunas enfermedades incluyen asbestosis y silicosis. Las enfermedades se nombran a menudo después de las ocupaciones
Pulmón del tratante del grano
Pulmón del trabajador de la seta
Bagassosis – trabajadores del bastón de azúcar
Pulmón del trabajador detergente
Pulmón del separador de corteza del arce
Pulmón del trabajador de la malta
Pulmón del divisor de la paprika
El pulmón del criador del pájaro que una enfermedad adicional llamada Hypersensitivity Pneumonitis (o alveolitis alérgica) es un desorden alérgico causado por la inhalación de orgánico saca el polvo. A veces, una reacción tóxica aguda puede ocurrir a la hora de la exposición a una dosis grande de esporas de un microbio, o dentro de días, de semanas o de algunos meses. La reacción aguda está generalmente bajo la forma de bronquitis o asma. En la mayoría de los casos, una exposición acumulativa grande de los niveles medios a altos del contaminante es necesaria sobre varios años (10-20 años) para la fibrosis pulmonar convertirse. La predisposición genética se está reconociendo como desempeñar un papel importante.
La fibrosis pulmonar se ha asociado a enfermedades autoinmunes tales como artritis reumatoide, Escleroderma o Lupus. Además, el pulmón que marca con una cicatriz se puede relacionar con las infecciones respiratorio superiores. La pulmonía y la tuberculosis son ejemplos.
También ha sido causado por las drogas o ciertos tratamientos, tales como antibióticos (Nitrofurantoin, Sulfasalazine), antiarrythmics (Amiodarone, Propranolol), los anticonvulsivos (Phenytoin), los agentes quimioterapéuticos (Methotrexate, Bleomycin, Oxaliplatin, Erbital) y radiación terapéutica.
Capítulo cuatro
Predominio de la fibrosis pulmonar Idiopática (IPF)
IPF es la forma más común de enfermedad del pulmón intersticial. Debajo está un resumen del predominio de la enfermedad:
La incidencia real es desconocida.
Se estima que 50.000 casos nuevos están diagnosticados anualmente. (SOLO EN EE.UU.)
Más de 200.000 personas en los Estados Unidos sufren de esta enfermedad.
Hay por lo menos 5.000.000 casos por todo el mundo.
Afecta a hombres y a mujeres, con una incidencia levemente más alta en hombres.
La edad media del inicio es 40-70 pero la enfermedad puede ocurrir en cualquier edad.
El número de casos nuevos de la fibrosis pulmonar ha aumentado dramáticamente estos últimos años. Esto es sobre todo debido a los procedimientos de diagnóstico mejorados.
IPF no tiene ninguna distribución geográfica específica; se encuentra en proporciones iguales en ambientes urbanos y rurales. Una historia de fumar se ha asociado a un riesgo creciente de la fibrosis pulmonar Idiopática.
La gente que vive en New York City está en el gran riesgo por las toxinas lanzadas como resultado del derrumbamiento de las torres gemelas el 11 de septiembre de 2001. En este tiempo hay más alta de la incidencia normal de IPF en la ciudad. La situación empeorará solamente con el paso del tiempo debido al lapso de tiempo entre la exposición a las toxinas y el desarrollo de la enfermedad.
Capítulo cinco
¿Cuáles son los síntomas de IPF?
Los síntomas no están siempre presentes en que las enfermedades comienzan y pueden no presentarse hasta que han progresado las enfermedades substancialmente. El síntoma principal es disnea de la respiración. Muchos pacientes lo describen como sensación de la “disnea.”
Los pacientes no hacen caso a menudo de la dificultad ocasional con la respiración, atribuyéndola apenas “que consigue más vieja” o “que está fuera de forma.” Mientras que progresa la condición y el daño al pulmón llega a ser más severo, la disnea puede ocurrir con actividad física de menor importancia tal como regar el jardín o vestirse. Hablar por teléfono y el comer llega a ser más difíciles y a veces casi imposible
Otros síntomas incluyen una tos que corta seca, crónica que dificulta hablar o dormir
Alguna gente tiene sensaciones tales como fatiga, pérdida del peso y músculos y dolor. El paciente puede también hacer menos capaz de luchar la infección. Además, pueden experimentar el cansancio frecuente, ampliación y bulbo-como el desarrollo de las yemas de los dedos y las uñas, llamada palillos de tambor.
La enfermedad varía de persona a la persona. Para algunos, la enfermedad progresa lentamente y gradualmente los meses o los años del mientras que para otros hay una progresión rápida. Para otros, puede estabilizarse por un período del tiempo. El curso es generalmente imprevisible.
Capítulo seis
¿Cómo IPF se diagnostica?
Mientras que el médico de cabecera/el interno puede supervisar el curso de la enfermedad y del tratamiento, un especialista del pulmón (neumólogo) debe evaluar al paciente para la confirmación de la dirección de la diagnosis y del tratamiento.
Historia y examen físico
El médico oirá crujidos del `o Velcro-como sonidos con el estetoscopio. Estos sonidos son sonidos de la abertura del `los’ hechos por las vías aéreas pequeñas durante la inspiración. Cerca de 50% de pacientes con IPF pueden tener de las yemas del dedo. Éste es el ensanchar de las yemas del dedo debido a una carencia del oxígeno en la sangre. Esto no es específico a IPF y no ocurre en otros desórdenes del pulmón, enfermedad cardíaca y no puede también estar presente de nacimiento.
Radiografía del pecho

Una radiografía del pecho rutinaria se puede utilizar como prueba de investigación. Sin embargo, 5-15% de pacientes con marcar con una cicatriz significativa demostrará una radiografía del pecho normal.

HRCT (CT-SCAN)

Tomografía automatizada de alta resolución proporciona imágenes más agudas y más detalladas que radiografías del pecho rutinario.
“PANAL DE MIEL” sugiere el pulmón extenso que marca con una cicatriz con la destrucción de los sacos de aire.
La “opacidad Ground-glass” refiere al aspecto nebuloso asociado a la inflamación.
Pruebas de función pulmonares
Éstos están respirando las pruebas que miden capacidad de los pulmones’ de intercambiar el bióxido del oxígeno y de carbono correctamente. Estas pruebas se hacen en un hospital o un laboratorio clínico y consisten en la respiración en un espirómetro, y se hacen generalmente a veces en una “caja del cuerpo” que parezca una cabina de teléfono de cristal. Hay tres
Componentes importantes a una prueba de función pulmonar:

1. La Espirometría, que se determina cómo está bien los pulmones reciben, sostiene y utiliza el aire;

2. capacidades pulmonares, y 3. Capacidad de la difusión, que mide la capacidad del oxígeno de difundir en la corriente de la sangre.

Oximetría

Ésta es una prueba de investigación que estima la cantidad de oxígeno disponible en la sangre. Un dispositivo se pone en el dedo o el LOBULO DE LA OREJA. El oxímetro transmite la luz en diversas longitudes de onda a través de los vasos sanguíneos pequeños. Las gamas normales son 95-100% en el aire del sitio. Oximetría no mide niveles del bióxido de carbono así que una medida del nivel del gas de sangre puede ser necesaria en algunos pacientes.
Gas de sangre arterial
Otro método de medir el oxígeno de la sangre está por el análisis directo de la sangre arterial, obtenido generalmente de una arteria en la muñeca. Porque las arterias contienen la sangre que acaba de venir de los pulmones, ésta proporciona una medida exacta del equilibrio entre el oxígeno y el bióxido de carbono en la sangre.
Broncoscopio
Esto implica una exanimación de los bronquios, o las vías aéreas principales de los pulmones, con el uso de un tubo pequeño, flexible llamado broncoscopio. Ayuda a evaluar problemas u obstrucciones del pulmón y proporciona medios de muestrear el tejido fino o los líquidos. Desafortunadamente, las muestras del tejido pulmonar obtenidas con broncoscopio son pequeñas y pueden ser inadecuadas para las diagnosis definitivas.
Lavado bronco alveolar (BAL)
El BAL se hace a través del broncoscopio y es una manera de quitar un muestreo minúsculo de células de la zona respiratoria más baja. Una cantidad muy pequeña de salino se inyecta a través del broncoscopio y se retira, tomando con ella un muestreo minúsculo de células de la zona respiratoria más baja.

Biopsia del pulmón
La biopsia del pulmón es el paso de diagnóstico que revela lo más de la evaluación de
Pacientes sospechados de tener fibrosis pulmonar. Porque hay muchas enfermedades que mímico fibrosis pulmonar Idiopática, es importante conseguir una diagnosis apropiada, pues hay diferencias significativas en el tratamiento y el pronóstico. Ésta es también la mejor manera de determinarse hasta dónde ha progresado la enfermedad y que es la enfermedad él. Este procedimiento es invasor con los factores de riesgo que se deben evaluar y no se pueden recomendar para todos los individuos. La biopsia del pulmón ha dado lugar de vez en cuando a derrumbamiento e incluso a muerte del pulmón.
Prueba del ejercicio
La prueba del ejercicio se utiliza para medir como de bien los pulmones responden a la actividad física. Los métodos usados para la prueba del ejercicio varían de hospital al hospital, pero incluyen generalmente el uso de una bici o de una rueda de ardilla inmóvil. La presión arterial, EKG y los niveles del oxígeno de la sangre (registrados por un dispositivo electrónico puesto en el oído o el dedo) se supervisan durante ejercicio.

Capítulo siete
¿Cómo se trata IPF?
El tejido fino de la cicatriz ha formado una vez en el pulmón, no puede ser quitado quirúrgicamente o con la medicación. El tratamiento específico será determinado por su médico
Edad, salud total e historial médico. Otros problemas médicos que coexisten pueden complicar opciones del tratamiento.
Grado de la enfermedad. Porque los síntomas comienzan a menudo lentamente y progresan sobre un período del tiempo, la enfermedad puede ser avanzada cuando está diagnosticada.
Su tolerancia para las medicaciones específicas, los procedimientos, o las terapias
Su opinión o preferencia.

En 1999, la sociedad torácica americana recomendó el tratamiento, después de la evidencia de la debilitación, con una combinación de cortico esteroides y de agentes cytoxic tales como cyclophoshamide o azatioprina.

Para alguno, las medicaciones estabilizarán su enfermedad y pueden beneficiar de su uso de continuación. Otros pueden encontrar que pueden lentamente ser medicación sacada. Desafortunadamente, un alto porcentaje de la gente no responde a la terapia farmacológica. No hay manera de predecir quién o no responderá a esta forma de terapia.
Medicaciones
El Prednisona de los cortico esteroides (Prednisona) se utiliza para suprimir el sistema inmune y la inflamación. Mímico la acción del cortisol que es producido en el cuerpo por las glándulas suprarrenales. La terapia prolongada hace las glándulas suprarrenales parar el producir de su propio cortisol. Por esta razón cuando se continúa el prednisona, debe ser bajado o ser afilado gradualmente para dar un plazo de la hora para las glándulas suprarrenales de recuperarse. Porque el Prednisona suprime el sistema inmune, puede potencialmente aumentar la frecuencia y la severidad de infecciones.
Los efectos secundarios del Prednisona se extienden suavemente de la molestia a
Los más serios. Éstos ocurren generalmente con dosis más altas y el tratamiento prolongado. No cada uno experimentará todos los éstos laterales afecta, pero incluyen la retención del agua, y el aumento del peso, disminuyó tolerancia al disturbio de la glucosa, de la tensión arterial alta, de la debilidad del músculo, de la ansiedad, de la depresión y del sueño. Las cataratas y la osteoporosis pueden ocurrir después de que uso prolongado.
Cyclophoshamide (Cytoxan)
Cytoxan se da conjuntamente con el Prednisone o se puede con frecuencia dar solamente. Mientras que se toma generalmente el diario por vía oral, a veces puede también ser administrado intravenoso, generalmente mensualmente por seis meses. Cytoxan es una droga anti cáncer y se utiliza para sus características inmunes de la supresión. Porque puede bajar su cuenta de sangre blanca, su médico debe supervisar su cuenta de sangre de cerca durante el tratamiento. Cytoxan puede también causar la irritación de la vejiga debido a la inflamación (cistitis). El producto de aumento del agua para diluir su orina y urinating puede reducir al mínimo más con frecuencia este efecto secundario. Otros efectos secundarios incluyen pérdida y náusea del pelo.
Azatioprina (Imuran) que yo tomo
Aunque ha habido algunos informes acertados en un número pequeño de la gente, su eficacia no se ha confirmado.
Otras drogas
En el pasado, el Penicillamine, Chorambucil, y Cholchicina que también tomo) se han utilizado en un número pequeño de pacientes con resultados variables.

Terapia del oxígeno


Algunos pacientes pueden requerir el oxígeno suplementar particularmente cuando los niveles del oxígeno de la sangre llegan a ser bajos. Esto ayuda a reducir disnea, permitiendo al paciente ser más activo. Algunos pueden necesitar terapia del oxígeno toda la hora mientras que otros pueden necesitarla solamente durante sueño y ejercicio. Probando el nivel de la saturación del oxígeno en su sangre, su médico puede decir si usted requiere el oxígeno suplementar.

La rehabilitación pulmonar se ha convertido en el estándar del cuidado para la gente con enfermedad del pulmón crónica. La rehabilitación pulmonar es restaurar la capacidad de funcionar sin disnea extrema. Estos programas ofrecen una variedad de servicios y pueden ser hospitalizados, paciente no internado o caseros/comunidad basada. Los programas son “multidisciplinarios,” significando que el equipo incluye enfermeras, terapistas respiratorios, terapistas físicos, trabajadores sociales, dietético, el etc. La gama de servicios incluye: entrenamiento del ejercicio; ejercicios y enseñanza /aprendizaje de habilidades nuevas de respiración; de la ansiedad, de la tensión y de la depresión; y asesoramiento alimenticio, para nombrar algunos.
Trasplante del pulmón
La fibrosis pulmonar es la tercera indicación principal para el solo trasplante del pulmón después de enfisema y de fibrosis enquistada. El trasplante puede mejorar longevidad y la calidad de la vida en pacientes correctamente seleccionados, particularmente para ésos bajo edad de sesenta sin la complicación de enfermedad médica. Porque el curso del PF es imprevisible y los pulmones sanos disponibles son limitados, la remisión temprana es crucial. El período de espera generalmente para los pulmones donados es aproximadamente dos años. El trasplante no está sin riesgo y el paciente debe discutir todas las complicaciones posibles

Capítulo ocho
¿Cuál es el pronóstico de IPF?
IPF es la forma más común de enfermedad del pulmón intersticial y en general. La supervivencia es más alta cuando la enfermedad se diagnostica en un primero tiempo, en una edad más joven y en las que han tenido una respuesta beneficiosa a los cortico esteroides. La progresión rápida de la enfermedad se asocia al tabaquismo.
Hay muchos individuos que de seis años vivos y otros que expiran dentro de meses después de la diagnosis. Hay una correlación significativa entre la diagnosis temprana y la longevidad. Es por lo tanto importante ser examinado por un NEUMOLOGO competente tan pronto como aparezcan los primeros síntomas.
Además, hay muchos nuevos progresos en entender las causas de la enfermedad y el desarrollo de tratamientos eficaces. Esperanzadamente, éstos conducirán al tiempo de supervivencia creciente y a una calidad de la vida mejor para ésos afligidos con fibrosis pulmonar.
El hecho más importante sobre pronóstico es que los individuos son únicos y la gente responde diferentemente al tratamiento. Esto hace las predicciones sobre la longevidad para cualquier persona particular un juego que conjetura. Desarrollar y mantener una actitud positiva aumentarán el tiempo de supervivencia para cada uno.

Capítulo nueve
¿Qué puede hacer usted?
Estancia en forma.
La consecuencia más perjudicial de la enfermedad del pulmón y de su sensación de la “disnea” es el desarrollo de un estilo de vida inactivo. Para muchos pacientes, las actividades de la vida diaria como bañarse y vestir pueden crear fatiga abrumadora. El hambre de aire puede crear ataques del pánico, y produce efectos psicológicos negativos.
La gente con problemas respiratorios crónicos limita a veces sus actividades físicas en un intento por evitar el de la respiración. Además, la familia y los amigos advierten a menudo a paciente que “lo tome fácil” pensando que el hacer de otra manera es dañoso.

La carencia del ejercicio trabaja contra usted. La inactividad se debilita los músculos y llegan a ser menos eficientes. Puede hacer incluso las actividades diarias más simples más difíciles. Con ejercicio regular los músculos llegan a ser más fuertes y más resistentes a la fatiga. Con práctica y el entrenamiento usted puede aprender realizar tareas en una manera más eficiente. Siendo más eficiente usted necesite menos oxígeno para la misma cantidad de trabajo. El resultado es que usted puede encontrar que usted tiene más energía para lograr tareas diarias y que usted está menos brevemente de respiración. Se prefiere un programa formal de la rehabilitación (pulmonar) porque permite la observación durante ejercicio y el establecimiento de programas individualizados.

Mucha gente respira ineficazmente que la hace trabajar incluso más difícilmente apenas para tomar a cada uno la respiración. Durante Rehabilitación pulmonar, se enseñan las técnicas de respiración qué ayuda para mejorar eficacia de respiración y para disminuir el trabajo de la respiración.
Deje de fumar. Evitar irritantes es una buena manera de prevenir daño adicional a sus pulmones. Si usted todavía está fumando, la cosa más importante usted
Puede hacer es parar. Debido a la naturaleza adictiva del tabaco, éste es puede ser difícil. Intente la ayuda de su médico para encontrar una clase de la cesación que fuma u otros métodos beneficiosos para ayudarle.
El segundo humo de la mano puede ser pues dañoso como si usted se fumara. La familia y los amigos no deben fumar alrededor de usted.
Aprenda y practique las técnicas de la relajación.
Cuando le relajan físicamente y emocionalmente, usted evita el consumo excesivo del oxígeno causada por la tensión de músculos con exceso de trabajo.
Las técnicas de la relajación que aprenden pueden ayudar a manejar el pánico que acompaña a menudo de la respiración. INGRESAR A un grupo de ayuda y/o ver a un consejero pueden ayudarle a hacer frente a sus sensaciones.

La ansiedad y la depresión son comunes en la gente con desórdenes de respiración crónicos. Estas sensaciones pueden agravar la enfermedad que subraya. Muchos temen perder la capacidad de funcionar y llegar a ser dependientes en otros. La restricción en la actividad debida de la respiración puede conducir a aislarse de la familia y de los amigos, agregando a la depresión.
INGRESE A un grupo de ayuda.

Apenas sabiendo que “hay alguien afuera” quién sabe apenas usted sensación está confortando. Comparta las ideas, los miedos de la parte y las alegrías de la parte. El firmante organizo un grupo en México. Manda tu nombre, tu correo electrónico y la ciudad y país en donde vives, a cordovaboss@yahoo.com.mx y recibirás sin costo toda la información que vaya surgiendo
Si vives en otro país secunda la idea y forma tu propio grupo. Unidos estaremos informados sobre los avances médicos. En poco tiempo van a surgir nuevos medicamentos para mejorar la calidad de nuestras vidas. “ayúdate que yo te ayudare” dice un mandato bíblico. Pide por internet información y divúlgala

Participe en su cuidado médico.
Recuerde que usted es parte de un equipo del cuidado médico que incluye a doctores, LE HARAN MUCHAS PREGUNTAS. ELLOS TIENEN LA RESPONSABILIDAD DE CUIDARLO. COOPERE CON ELLOS Y VAYA PREPARADO CON SUS PROPIAS PREGUNTAS
Uso del oxígeno suplementario.
Las funciones de todo el cuerpo dependen de entrega de una fuente constante de oxígeno. La fibrosis pulmonar inhibe la transferencia del oxígeno en la corriente de la sangre. Los niveles del oxígeno de la sangre son determinados cualquier Oximetría, que es un dispositivo que se puede poner sobre el dedo o del oído para medir la saturación del oxígeno, u obteniendo sangre de una arteria, generalmente en la muñeca, para medir los gases de sangre.
Quizás su doctor ha prescrito el oxígeno suplementario basado en una o ambas pruebas. Los muchos de gente son temerosos que llegarán a ser “adictos” al oxígeno. Esto no es verdad.
El cuerpo requiere un continuo y la suficiente fuente de oxígeno y si no está consiguiendo bastantes, los vasos sanguíneos pueden constrictores o en angostar. El ventrículo derecho del corazón bombea la sangre que vuelve del cuerpo en las arterias de los pulmones. Debe trabajar en horas extras para bombear sangre a través de estos recipientes estrechos. Esto da lugar a una tensión creciente en el corazón que puede conducir a la ampliación del corazón con la acumulación fluida en el hígado y las piernas. Esto se llama Pulmonar Hipertensión.
Es duro decir la diferencia si usted está ya brevemente de respiración. El oxígeno suplementario puede reducir esta tensión, ayudarle a sentirse menos sin aliento, mejorar su sueño y reducir fatiga. Si su doctor ha prescrito el oxígeno, utilícelo.

ACTITUD
Activamente el participar en todas las partes de su enfermedad es realzado grandemente por una actitud positiva. Usted no puede poder controlar el curso de su enfermedad, sino que usted tiene una opción de la actitud cada solo día.
¿Usted desea ser triste, alegre o enojado? Selección una. ¿Usted desea ser positivo o negativo? Elija uno. Una actitud positiva no puede solucionar todos sus problemas, sino que diferenciará ciertamente en cómo usted hace frente a tener fibrosis pulmonar.
“Una actitud mental positiva fuerte creará más milagros que cualquier droga maravillosa.” – Patricia Neal

Capítulo diez
El ir al doctor
El llegar una diagnosis exacta y el mejor plan del tratamiento requiere tiempo. Es como poner los pedazos de unos rompecabezas juntos. Puede requerir varias visitas y diversas pruebas. Usted puede ayudar a su médico a saber sobre usted. ¿Quién ha vivido en ese cuerpo todos estos años? ¿Quién le conoce mejor que usted?
Aunque usted tiene un equipo del cuidado médico, usted es una parte importante de ese equipo. En equipo miembro usted tiene ciertas responsabilidades. Le interrogarán mucho. Como paciente, es a veces difícil recordar con quién usted habló y lo que usted dijo. La primera visita a un nuevo médico puede producir muchos de ansiedad. Es fácil olvidarse algo importante si usted es un poco nervioso. Intente relajar y recordar que propósito de sus equipos el’ es proveer de usted el mejor cuidado posible.
ORGANICE SU HISTORIAL MÉDICO ANTES DE SU VISITA
Puesto le en la escritura, guarde una copia para se y póngase al día cuanto sea necesario.
1 la pregunta con frecuencia le preguntaran es: ¿Por qué está usted aquí hoy? ¿Cuál es la razón de esta visita?
2. Enumere toda la medicación:
A. Incluya la prescripción y el excedente las medicaciones contrarias tales como vitaminas, minerales e hierbas.
B. Incluya la razón y cuantas veces usted la toma. Muchas medicinas tienen propósitos múltiples. No asuma que “el o ella ya lo sabe” la razón que usted toma a cada uno la medicina.
C. No confíe en otros para recordar esta información para usted. ¿Qué si la otra persona no está disponible, en un accidente o en el hospital? ¿Entonces qué?
D. Es a veces provechoso tomar todas las medicaciones con usted para demostrar que su médico si hay algunas preguntas con respecto a la dosificación allí no será tan ninguna confusión.
3. LLEVE UN CUADERNO PEQUEÑO CON USTED TODAS LAS VISITAS:
A. Cuando usted hace una pregunta anote la respuesta. Esa manera, cuando usted le consigue que en casa no se sienta el frustrado al no recordar lo que dijo el doctor a usted.
B. Antes de que cada visita, anote preguntas usted desea hacer
_ C. Pregunte por sus resultados de la prueba y anote la respuesta. Nunca asuma que todo es “ACEPTABLE” si usted no oye de la oficina del doctor
2 no suspenda lo que le prescribieron, aunque sus síntomas hayan parado.
a. Comience con sus síntomas. ¿Cuáles son ellos?
Sea Específico. Por ejemplo:
“Tengo una tos.”
“tengo problemas con la respiración.”
b. ¿Cuanto tiempo usted ha tenido los síntomas?
c. ¿Qué los agrava?

POSDATA
Soy un paciente muy bien atendido por un neumólogo que la diagnostico desde hace 10 años y mi condición es de “estable” mi tratamiento incluye
1. Aziatropina
2. Colchicina
3. Prednisolona
4. Symbicort
A mis pulmones no le gusta el aire frio invernal y para combatirlo uso unas muy elegantes bufandas y unas muy abrigadoras chamarras. A mis bebidas nunca les pongo hielos, solo agua o quina, mi café lo tomo con miel de abejas. Mi nutrióloga personal, me diseño un programa alimenticio a la medida. Hago ejercicio, nado varias veces a la semana. Disfruto de la vida yendo al cine, al teatro, a los museos, al cine, a los conciertos de Jazz. Leyendo, estudio computación y escribo artículos como este que publico en la red, en donde soy leído por miles de personas en wordpress, magister, google, adultos mayores y ya empecé con facebook
No existen estadísticas pero se sabe que solo en USA hay medio millón de personas enfermas (muchos aun lo ignoran) y que tienen un índice de 50,000 defunciones al año.
Probablemente en el mundo somos unos 5 millones de personas que tenemos dentro de nuestros pulmones a ese “huésped incomodo” y que somos potenciales compradores y consumidores del primer medicamente que sea autorizado.
El afán de ganar dinero a manos llenas incentiva a las empresas atratar de llegar primero a este rico mercado.
Existen cerca de 400 nuevas moléculas de investigación en todos los laboratorios farmacéuticos en todo el mundo. Hay 2 de ellos que ya están muy avanzados. Uno de ellos lo esta revisando la FDA.

ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx