Filed under: ESTUDIO CLINICO SOBRE LA FIBROSIS PULMONAR
“SIN BUENA SALUD, NINGUNA OTRA COSA TIENE VALOR” RIQUEZAS, INTELIGENCIA, TALENTO ARTÍSTICO, UNA CARRERA PROFESIONAL EXITOSA, UN IMPERIO INDUSTRIAL
¿DE QUÉ VALEN SI NO TIENES UNA BUENA SALUD PARA DISFRUTARLOS?
INFORMACION OBTENIDA POR ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
FIBROSIS PULMONAR IDIOPATICA
Estado Actual del Tratamiento
Comisión Neumonología Clínica
Dra. María Zorrilla
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI), también conocida como alveolitis fibrosante criptogénica es una forma específica de neumonía intersticial fibrosante progresiva, que conlleva una a morbimortalidad(1,2). Se caracteriza por presentar un patrón histopatológico de neumonitis intersticial usual, siendo necesaria para el diagnóstico de certeza la realización de biopsia pulmonar quirúrgica, preferentemente en etapas tempranas de la enfermedad y mientras no exista contraindicación para la cirugía (1,3,4).
Se manifiesta clínicamente por presentar disnea progresiva, tos seca y rales crepitantes finos inspiratorios (rales “velcro”) basales (2,5). Los tests de función pulmonar ponen de manifiesto un patrón restrictivo y alteración en el intercambio gaseoso.
En ausencia de biopsia quirúrgica el diagnóstico se hará mediante una serie de criterios discriminados del siguiente modo (5):
Criterios mayores: Exclusión de otras causas de enfermedad intersticial (toxicidad por drogas, enfermedades del tejido conectivo, neumonitis por hipersensibilidad), pruebas de función pulmonar que muestren un patrón compatible con restricción, tomografía axial computada de tórax de alta resolución (TACAR) y biopsia transbronquial o lavado broncoalveolar para evaluar diagnósticos alternativos (enfermedad infecciosa o neoplásica, hemosiderosis, proteinosis alveolar, sarcoidosis y toxicidad por drogas).
Criterios menores (en edad mayor de 50 años): Inicio insidioso de disnea con el ejercicio, duración de la sintomatología por un período mayor a 3 meses y al exámen físico la auscultación de rales velcro bibasales.
La FPI tiene una incidencia estimada en hombres de 10.7/100000 habitantes/año y en mujeres de 7.4/100000 habitantes/año (6).
El rango de edad en el que se diagnostica varía entre los 40 y 70 años, con una edad media de presentación de 55 años (7,8).
La sobrevida media luego de realizado el diagnóstico es variable
Varios estudios han evaluado diferentes terapéuticas para pacientes con
FPI; en la mayoría de ellos se incluyeron corticoides, agentes inmunosupresores y otras drogas como colchicina y antifibróticos. Todos los estudios incluyeron un pequeño número de pacientes para determinar eficacia, y muchos de ellos sin grupo placebo control paralelo.
Hasta la actualidad no existen evidencias clínicas suficientes que un determinado tratamiento mejore la sobrevida de pacientes con FPI, como así tampoco drogas aprobadas por la oficina norteamericana de Administración de Alimentos y Drogas (F D A).
Basado en el concepto que la inflamación a nivel del parénquima pulmonar lleva a injuria y posterior fibrosis, es que durante más de 4 décadas se han utilizado los corticoesteroides como terapia de primera línea; a pesar de lo cual sólo entre el 10% y 30% de los pacientes responden de forma parcial o transitoria (3,5,10-13).
Con el objeto de evaluar el rol de las distintas terapéuticas disponibles revisaremos el estado actual de las mismas.
Agentes antiinflamatorios.
Corticoesteroides:
Los corticoides inhiben las citoquinas inflamatorias, disminuyendo la función de los neutrófilos produciendo en consecuencia reducción de la alveolitis neutrofílica(13).
Algunos estudios han sugerido una disminución del patrón en vidrio esmerilado evidenciado por TACAR de tórax y se correlacionó con mejoría en parámetros de función pulmonar(14); mientras que en otro estudio la progresión a fibrosis con patrón en panal de abejas no se vio alterada bajo un régimen de tratamiento con corticoides(15).
En la mayor parte de los casos se inicia tratamiento con prednisona a una dosis de 0.5-1 mg/kg/día durante 2 a 4 meses. Debido a que la mejoría se evidenciará en los primeros tres meses es que se requieren controles con score de disnea, estudios de función pulmonar, radiografía de tórax (Rx Tx) y TACAR(2).
Valorando la respuesta por parámetros clínicos y fisiológicos, se deberá prolongar el tratamiento como mínimo durante 1 año hasta continuar, de ser necesario con dosis mínimas (10 mg días alternos) como terapia de mantenimiento.
Altas dosis por vía endovenosa (pulsos de metilprednisolona a 1-2 gr/semana ó bisemanal) no han demostrado ventajas sobre los corticoides por vía oral (16).
El uso de estos medicamentos puede aumentar la morbilidad debido a los efectos adversos ampliamente conocidos, como por ejemplo anormalidades metabólicas, osteoporosis, diabetes, necrosis ósea avascular femoral, miopatía, efectos psicológicos, etc (3,17,18) .
Agentes inmunosupresores.
Los agentes inmunosupresores como la azatioprina y la ciclofosfamida, son utilizados en aquellos pacientes no respondedores al esquema terapéutico con corticoides, que experimenten serios efectos adversos ó en quienes estén contraindicados (19-23).
Azatioprina:
Actúa suprimiendo la inmunidad celular y humoral por medio de la inhibición del ADN (24).
Un estudio que comparó el uso de azatioprina más prednisona versus prednisona más placebo en 27 pacientes no demostró mejoría clínica ni en cifras de sobrevida (20).
Entre los efectos adversos se citan trastornos gastrointestinales, pancreatitis, hepatitis, neumonía intersticial, mielosupresión, aunque ha sido reportada mejor tolerancia que la ciclofosfamida (25).
Ciclofosfamida:
No existen estudios que demuestren la superioridad de este agente inmunosupresor sobre los corticoides, como así tampoco comparación con otros agentes citostáticos (26). Se ha evidenciado la limitación de su eficacia ante la aparición de serios efectos adversos (27).
Altas dosis por vía endovenosa (pulsos) administradas cada 2-4 semanas entre 500 mg a 1800 mg, se han utilizado para fibrosis pulmonar refractaria a tratamientos previos (11,23,28) .
No existen estudios que comparen tratamientos por vía endovenosa con vía oral.
Metotrexate:
Es una droga análoga del ácido fólico que inhibe la enzima dihidrofolato reductasa con propiedades inmunosupresoras atribuidas a la inhibición de la replicación y función de linfocitos T y probablemente linfocitos B, como así también interfiriendo con la quimiotaxis neutrofílica. Se ha utilizado generalmente en pacientes con alveolitis fibrosante asociada a enfermedad del tejido conectivo(29).
Puede administrarse vía oral o intramuscular a una dosis de 7.5 mg semanales incrementándose gradualmente hasta lograr 15 mg semanal. Cuando es utilizado a dosis inmunosupresoras los efectos adversos principales son fibrosis hepática, supresión de médula ósea, várices, alopecía y rash cutáneo, además de tener efectos teratogénicos y supresión de la actividad gonadal.
D-Penicilamina:
Existen escasas evidencias de respuesta favorable a esta droga en el tratamiento de FPI o asociada a enfermedad del tejido conectivo pero no se han realizado estudios controlados.
Un estudio realizado en 56 pacientes con FPI no demostró mayores beneficios en respuesta clínica con respecto a los observados con corticosteroides solamente(30).
Basados en los efectos adversos(nauseas, vómitos, nefrotoxicidad, estomatitis y ageusia) es que no se ha probado su valor como terapia para FPI.
Cloranbucilo:
Ha sido utilizado como reemplazo de la ciclofosfamida en el tratamiento de pacientes con FPI. Puede causar trastornos gastrointestinales y supresión de médula ósea, así como inducir neoplasias(leucemia).
Debido a su toxicidad y a los escasos estudios esta droga no puede considerarse como terapia para FPI.
Antagonistas de los receptores de la endotelina I:
La endotelina I es un péptido vasoactivo sintetizado y secretado por el endotelio vascular y epitelio de la vía aérea, que se halla en altas concentraciones en focos de fibroblastos de biopsia pulmonar de pacientes con FPI(31,32) .
En modelos experimentales la inhibición de la endotelina prevendría la cicatrización después de la injuria pulmonar.
En un pequeño estudio doble ciego, placebo control, utilizando bosentán demostró ser eficaz en el tratamiento de la hipertensión pulmonar, siendo bien tolerado(33). Es necesario realizar estudios con esta droga para el tratamiento de la FPI.
Agentes antifibróticos.
Colchicina:
La principal función de este agente es inhibir la formación del colágeno y modular el medio extracelular, al tiempo que suprime la liberación del factor de crecimiento derivado de macrófagos alveolares(3,9,34-36).
No existen estudios clínicos controlados referidos a sus beneficios con respecto a otras terapéuticas utilizadas para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática, pero los escasos efectos adversos la colocan como una terapia alternativa para pacientes no respondedores a corticoides(36-38).
Se lo ha utilizado sólo o combinado con agentes inmunosupresores a una dosis de 0.6 mg, 1 ó 2 veces al día(36).
Interferón:
Se ha demostrado que debe existir un balance entre citoquinas fibróticas y antifibróticas para la modulación de la respuesta fibrótica luego de la injuria pulmonar(4,38).
Existen dos tipos de Interferon: tipo I ( α y β ) y II ( γ ).
Un estudio utilizando Interferon β asociado a corticoides, randomizado, multicéntrico, doble ciego y placebo control (fase II) realizado en 167 pacientes, no demostró beneficios significativos que le permitieran continuar en fase III(39).
Interferón γ :
Es una citoquina que regula el factor de crecimiento implicado en la proliferación de fibroblastos y depósito de colágeno; también puede suprimir la respuesta inflamatoria TH2(38).
En un estudio clínico randomizado, realizado en 18 pacientes durante 12 meses, se comparó interferon adicionado a dosis bajas de corticoides vs corticoides solamente, demostrando el primer grupo mejoría significativa en parámetros de función pulmonar y del intercambio gaseoso(40).
Un estudio en fase II, con 330 pacientes, multicéntrico, randomizado, doble ciego y placebo control culminará a fines del año 2002.
Es una droga generalmente bien tolerada con efectos adversos que incluyen fiebre, escalofríos y mialgias que disminuyen de intensidad luego del tercer mes de tratamiento(40).
Pirfenidona:
La pirfenidona es un nuevo agente antifibrótico que inhibe el efecto de citoquinas profibróticas en los fibroblastos pulmonares(9,41). Es una droga bien tolerada.
Un estudio en fase II realizado en 54 pacientes con marcado deterioro de su función pulmonar, se objetivó estabilización luego del inicio del tratamiento con pirfenidona(42).
N acetilcisteína:
La N acetilcisteína es un precursor del glutatión que previene la injuria epitelial mediada por radicales libres de oxígeno provenientes de macrófagos y neutrófilos(43). Es una droga generalmente bien tolerada.
Un pequeño estudio clínico evaluó efectos positivos de la N acetilcisteína en pruebas de función pulmonar en pacientes con terapia conjunta con corticoides o inmunosupresores(44).
Prostaglandinas / óxido nítrico:
Estas drogas forman parte del tratamiento aplicado para las consecuencias vasculares y hemodinámicas de la fibrosis pulmonar que producen hipertensión pulmonar secundaria. La producción de prostaciclina y óxido nítrico por las células endoteliales se ve comprometida en pacientes con hipertensión pulmonar secundaria a fibrosis pulmonar idiopática. La correción de estas deficiencias puede ser una medida terapéutica (45,46).
El epoprostenol ó su análogo sintético, iloprost, constituye una alternativa por vía endovenosa ó inhalatoria.
Trasplante pulmonar:
Aparece como una terapéutica alternativa en pacientes con fibrosis pulmonar menores de 55 años y sin comorbilidades severas(47-48).
Está indicado en pacientes con:
a) Disnea rápidamente progresiva que no responde a tratamiento médico.
b) Capacidad vital forzada (CVF)3 ml/min/mmHg, incremento de la saturación de O2 > 4 % ó > 4 mmHg de PaO2.
Resúmen:
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad pulmonar progresiva de etiología aún desconocida.
Las actuales opciones terapéuticas no se diferencian mucho de aquellas propuestas desde hace más de 15 años, no existiendo estudios científicos que evidencien que cierto tratamiento pueda prolongar la sobrevida de los pacientes.
No obstante se siguen utilizando terapias antiinflamatorias, recomendándose la asociación de corticosteroides y agentes inmunosupresores.
Uno de los últimos medicamentos que se han agragado al arsenal terpeutico es el SYMBICORT de AZTRAZENECA. Es un inhalador que permite dilatar los pulmones
MI PERFIL
76 años de edad, desde hace 8 años con el diagnostico de Fibrosis Pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. Antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. Me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
En los Estados Unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en México. Mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. Apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. Transmite esta información a quien la necesite
INFORMACION UTIL PARA LAS PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR
Grupos de apoyo
Puede considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pf
Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
Hay varios sitios en Internet que tienen información sobre Fibrosis Pulmonar. Alguna de la información puede ser valiosa En su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos Enfermedad Pulmonar Intersticial.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria COMO UNA FAMILIA EN LA QUE 2 O MÁS PERSONAS TIENEN FPI.
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
Coalición para la Fibrosis Pulmonar
Suite F, # 227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
CPF Launches National PSA to Educate Public on Pulmonary Fibrosis De la ACB lanza programa nacional de PSA para educar al público sobre la Fibrosis Pulmonar
«Target» Video Dramatizes Message that Pulmonary Fibrosis Can Strike Anyone, Anywhere; Urges Americans to work with CPF to Find a Cure «Target» Video Mensaje que dramatiza Fibrosis Pulmonar Anyone Can Strike Anywhere, e insta a los estadounidenses a trabajar con la ACB para encontrar una cura
San Jose, Calif. – March 20, 2009 – Pulmonary Fibrosis (PF) claims a life every 13 minutes in the US, the same number of lives each year as to breast cancer; yet most Americans have never heard of the disease until it strikes them, or someone they love. The Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) today launched a new public service announcement (PSA) to increase awareness of PF, which affects more than 128,000 Americans. Since 2001, prevalence has increased an alarming 156 percent, yet awareness and understanding of PF remains low in the general public and medical community. The goal of the PSA is to draw increased national attention to PF by educating the public on this rapidly progressing and ultimately fatal disease, and to urge people to support the CPF in its efforts to help patients and fund research efforts to find a cure. San José, California – 20 de marzo de 2009 –
Fibrosis pulmonar (PF),
se cobra una vida cada 13 minutos en los EE.UU., el mismo número de vidas cada año como el cáncer de mama, pero la mayoría de los estadounidenses nunca han oído hablar de la enfermedad hasta que las huelgas hoy, o alguien que aman. La Coalición para la Fibrosis Pulmonar (ACB) lanzó un nuevo anuncio de servicio público (PSA) para aumentar la conciencia de la PF, que afecta a más de 128.000 estadounidenses. Desde 2001, la prevalencia ha aumentado en un alarmante 156 por ciento, pero conocimiento y la comprensión de la PF sigue siendo baja en la comunidad pública y medicina general. El objetivo del PSA es llamar la mayor atención nacional a PF por educar al público sobre esta enfermedad progresa rápidamente y finalmente fatal, e instar a la gente a apoyar la ACB en sus esfuerzos para ayudar a los pacientes y los esfuerzos de investigación a fondo para encontrar una cura.
The CPF’s «Target 2009» PSA, is available online at: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php En línea «Objetivo 2009» de PSA, se dispone de la ACB en: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
The CPF is distributing the PSA nationally through YouTube and Facebook, and broadcast-quality copies are also available for television outlets by contacting the CPF’s Teresa Barnes at 888-222-8541, ext.
La ACB es la distribución de la PSA a nivel nacional a través de YouTube y Facebook, y emisión copias de calidad también están disponibles para los canales de televisión en contacto con Teresa de la ACB en Barnes 888-222-8541, ext. 702. 702.
The PSA, entitled ‘Target’, portrays a need for increased public awareness of PF by noting the rapidly increasing prevalence of the disease and the need to accelerate efforts to help patients, and understand and treat PF. The aggressive tone of the PSA highlights the ever-increasing need to work with the CPF to help the community of patients and researchers it serves,
El PSA, titulado «Target», muestra la necesidad de una mayor conciencia pública de PF señalando el rápido aumento de la prevalencia de la enfermedad y la necesidad de acelerar los esfuerzos para ayudar a los pacientes, y entender y tratar la PF. El tono agresivo de la PSA pone de relieve la creciente necesidad de trabajar con la ACB para ayudar a la comunidad de los pacientes y los investigadores que sirve,
«Our goal was to create a dramatic visual metaphor that clearly demonstrates the random and deadly nature of PF. The customized visual effect of an animated high tech moving target in an urban environment delivers a sobering message that 128,000 are now dying from PF with another 48,000 who will be ‘targeted’ this year by the deadly disease,» said David C. Bojorquez, Director – Filmmaker with David Productions, the company that created the PSA for the CPF
«Nuestro objetivo era crear una metáfora visual espectacular que demuestra claramente el carácter aleatorio y mortal de PF. El efecto visual de una medida de alta tecnología animada objetivo móvil en un entorno urbano ofrece un mensaje aleccionador que 128.000 están muriendo de PF con otros 48.000 que será ‘objetivo’ de este año por la enfermedad mortal «, dijo David C. Bojórquez, Director – El cineasta con las producciones de David, la compañía que creó el PSA para la ACB.
The video conveys the stealth nature of the fatal lung disease that targets its victims randomly. El vídeo transmite la naturaleza sigilosa de la enfermedad mortal de pulmón que se dirige a sus víctimas al azar. There is no known cause and there are no treatments, maquina PF a míster to scientists, and a shocking and devastating diagnosis to patients and their families. No hay causa conocida y no hay ningún tratamiento, lo que hace PF un misterio para los científicos, y un diagnóstico terrible y devastador para los pacientes y sus familias. It is the CPF’s intention to create an open dialogue about the disease with the strong video message in hopes that it will lead to public support of the CPF’s continuing efforts in patient services and research efforts to find a cure.
La intención de la ACB para crear un diálogo abierto acerca de la enfermedad con el mensaje de vídeo fuerte con la esperanza de que conduzca a la ayuda pública a los continuos esfuerzos de la ACB en los servicios de los pacientes y los esfuerzos de investigación para encontrar una cura.
«We are so excited about this opportunity to share this well-produced video with the public. Our patients have long waited for a national voice in the media, and we are filling that void with this production,» said Mishka Michon, chief executive officer for the CPF. «Our goal is for this video to spread virally throughout the Internet and for it to also be widely broadcast on television and cable stations nationwide. It is critically important that attention be paid before hundreds of thousands more lives are claimed by PF in the coming years.»
«Estamos muy entusiasmados con esta oportunidad de compartir este bien elaborado de vídeo con el público. Nuestros pacientes han esperado durante mucho tiempo una voz nacional en los medios de comunicación, y se están llenando ese vacío con esta producción», dijo Mishka Michon, director ejecutivo de la ACB. «Nuestro objetivo es que este video para difundir por virus a través de Internet y para que también se dé amplia difusión en la televisión y las estaciones de cable a nivel nacional. Es muy importante que se preste atención antes de que cientos de miles de vidas más son reclamadas por PF en los próximos años «.
Members and friends of the CPF can impact the success of this effort. If you are a patient, family member, or someone who was been affected by PF, we urge you to share the PSA with your network of friends, family, and colleagues. Just email this link: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php Miembros y amigos de la ACB puede afectar el éxito de este esfuerzo.
Si usted es un paciente, un familiar o alguien que fue visto afectados por PF, instamos a compartir el PSA con tu red de amigos, familiares y colegas. acaba de correo electrónico en este enlace: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
Aceptando la invitación, le escribir a TERESA BARNES, pidiéndole una copia del video y de cualquier material educativo que tenga. Cuando lo reciba te lo hare llegar. forma un grupo de apoyo en donde vives. al estar mejor informados tendremos mas oportunidades de llevar una mejor calidad de vida
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: HABLEMOS DE FIBROSIS PULMONAR
HABLEMOS DE FIBROSIS PULMONAR (PF):
PREGUNTAS Y RESPUESTAS PARA PACIENTES Y CUIDADORES
ESTA INFORMACION FUE OBTENIDA POR ALBERTO CORDOVA CAYEROS COMPARTELA CON OTRAS PERSONAS
cordovaboss@yahoo.com.mx
paciente de 76 años con PF, desde hace 8 años
________________________________________
Si usted es un paciente PF,
un miembro de la familia de un paciente, o de
están cerca de alguien con PF,
la ACB es siempre sólo un teléfono
llamada de distancia. Nuestro personal ha
aconsejado a miles de pacientes,
y siempre estamos aquí para
proporcionarle los recursos
y el apoyo que necesita. Por favor llame a
(888) 222-8541 para obtener más información.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
1 Preguntas y Respuestas
Este instrumento educativo fue diseñado para proveer información útil para los pacientes recién diagnosticados con
la fibrosis pulmonar, con el objetivo de ayudar a ellos ya sus cuidadores a comprender mejor y
controlar su enfermedad. La información suministrada aquí es una guía para contestar muchas de las más
las preguntas más frecuentes sobre la enfermedad y sus síntomas, diagnóstico y tratamiento.
La información no pretende sustituir el asesoramiento o servicios de los profesionales de salud capacitados.
Usted debe buscar el consejo de su médico o profesional de la salud en todas las cuestiones relativas a la
su salud, en particular con respecto al diagnóstico y tratamiento de cualquier condición médica.
¿QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR?
Fibrosis Pulmonar (PF) es una enfermedad debilitante caracterizada por la progresiva cicatrización de la
pulmones, que gradualmente se interfiere con la habilidad de una persona a respirar. PF pertenece a una familia
de aproximadamente 100 enfermedades relacionadas con la llamada enfermedad pulmonar intersticial, que tienen similares
características y puede provocar cicatrices en los pulmones. Esta cicatriz es más a menudo denominada
la fibrosis pulmonar.
Su médico puede hacer que se refiere a su condición de uno de una serie de nombres que se
a veces se utiliza para describir PF. Esta confusión puede deberse, en parte, a las similitudes entre PF
y las otras formas de enfermedad pulmonar intersticial.
Sólo desde 2001 PF ha sido reconocido como un
trastorno clínico distinto, lo que significa que los criterios clínicos específicos fueron desarrollados para determinar un
un diagnóstico. Su médico combina la información clínica derivada de una evaluación médica y de
ciertas pruebas de diagnóstico para el diagnóstico de PF de acuerdo con estos criterios.
A veces la fibrosis pulmonar puede estar vinculada a una causa particular, como el medio ambiente determinado
exposiciones, la quimioterapia o la radioterapia, la infección residual o enfermedades autoinmunes,
como esclerodermia o artritis reumatoide. Sin embargo, en muchos casos, sin causa conocida puede
se establezcan. Cuando este es el caso, se llama la fibrosis pulmonar idiopática o FPI.
¿Cuáles síntomas podrían experimentar?
Los síntomas de la PF suelen tener un comienzo gradual y pueden incluir:
Falta de aliento, especialmente durante o después de la actividad física
Espasmódica, tos seca
Progresiva, pérdida de peso involuntaria o aumento de peso
Fatiga y debilidad
Molestia en el pecho
la ampliación de los extremos de los dedos de tambor (o, a veces los dedos del pie)
debido a la acumulación de tejido
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Como se puede imaginar, los síntomas de PF pueden ser de gran impacto
calidad de vida. Afortunadamente, hay cosas que usted y
su doctor puede hacer para ayudar a minimizar su estilo de vida
alteración afecta de la enfermedad
Preguntas y Respuestas 2
3 Preguntas y Respuestas
PF dificulta la capacidad de una persona
de absorción de oxígeno. Causa
falta de aliento y por lo general
asociado con una seca y persistente
tos. La enfermedad progresa
con el tiempo, conduciendo a un aumento
cicatrices en los pulmones y un empeoramiento
de los síntomas.
y mortales.
¿QUÉ CAUSA PF?
Si bien la causa de la PF sigue siendo un misterio, lo que los investigadores sospechan es que implica PF
cambios en el proceso de cicatrización normal del pulmón. PF pacientes pueden tener un exagerado o
respuesta de curación incontrolada que, con el tiempo, produce exceso de tejido de cicatriz fibrosa —
o la fibrosis – en los pulmones. Esta cicatrización, a su vez, provoca pequeños sacos de aire del pulmón, llamada
alvéolos, a más gruesas y rígidas, que las hacen menos capaces de funcionar y proporcionar la
el cuerpo con el oxígeno que necesita.
Exactamente lo que distingue a este tejido anormal del proceso de reparación en marcha no está claro. El cuerpo
la respuesta inmune propio puede desempeñar un papel importante. Los investigadores están investigando una serie
de los factores de riesgo potenciales que pueden hacer que una persona más propensos a desarrollar PF. Estos riesgos
pueden incluir:
• El consumo de cigarrillos
• La exposición ocupacional a ambientes con mucho polvo (por ejemplo, la madera o polvo de metal)
• La predisposición genética (10-15 por ciento de los casos)
• infecciones virales o bacterianas de los pulmones
• Enfermedad de reflujo ácido
¿Sabía Usted?
Aproximadamente 128.000 personas
en los Estados Unidos han PF, y
la prevalencia ha aumentado de forma espectacular
desde el año 2000. Se estima que
48.000 nuevos casos son diagnosticados
cada año. La enfermedad tiende a
afectan a más hombres que mujeres
y por lo general afecta a las personas
entre las edades de 50 y 70.
PF ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
Dado que los pacientes con síntomas experiencia PF y también tienen un patrón subyacente de los
cicatrices similares a los de otros trastornos pulmonares, PF puede ser difícil de diagnosticar. De hecho,
no fue hasta 2000 que PF fue clasificado como un trastorno clínico distinto por un panel de expertos
patrocinado por la American Thoracic Society (ATS) y la European Respiratory Society (ERS).
Hasta hace poco, la comunidad médica no ha tenido estándares de calidad acordados para el diagnóstico
de la PF. En consecuencia, otras enfermedades pulmonares relacionadas a menudo incorrectamente clasificada como PF. Con
nuevas normas de diagnóstico ahora en su lugar, el reconocimiento y la gestión de la PF debe ser
mejorado sustancialmente.
Para diagnosticar la PF, su médico tomará una historia médica completa y realizar una exhaustiva
examen físico. Durante este examen, el médico utiliza un estetoscopio para escuchar sus
en el pecho para tratar de determinar si sus pulmones producen sonidos anormales al respirar. Él
o ella puede entonces solicitar una o más de los siguientes exámenes de diagnóstico o procedimientos:
diagnóstico
descripción
Propósito
De imagen del pecho
El uso de las máquinas de radiología para tomar imágenes de su
pulmones, tales como rayos X o de alta resolución de la computadora
Tomografía (TCAR)
Para ver las estructuras pulmonares buscar tejido de la cicatriz y
evaluar los patrones de la cicatrización
De la función pulmonar
prueba
Una prueba utilizando un dispositivo con una boquilla para medir una
la respiración del paciente de la capacidad de
Para medir el grado de deterioro en el pulmón
función
Gases en sangre arterial de prueba
Una medición de niveles de oxígeno y dióxido de carbono en
de sangre tomada de una arteria en la muñeca
Para determinar qué tan bien los pulmones están realizando
el intercambio de gases vitales
Prueba de esfuerzo
(desaturación o estudio)
Una prueba en la que el paciente es monitorizado mientras se utiliza un
caminadora o bicicleta estacionaria
Para medir qué tan bien los pulmones y el corazón de responder
a la actividad física y evaluar los niveles de oxígeno con la
esfuerzo
Seis minutos de prueba
(SMwT)
Una prueba donde el paciente camina en una superficie plana en la medida en
posible en seis minutos
Para medir la distancia que son capaces de caminar
así como la función pulmonar durante la caminata.
El lavado bronco alveolar
(BAL)
Un «pulmón de lavado» procedimiento llevado a cabo a través de un
tubo flexible (broncoscopio) que se inserta en las vías respiratorias
a través de la nariz o la boca, de líquidos (agua salada) se inyecta
en los pulmones y luego se retira para la inspección
Para examinar las células y fluidos para buscar signos de
la inflamación en los pulmones, o los marcadores de la enfermedad
actividad
Biopsia pulmonar
Un procedimiento en el cual se obtiene una muestra de tejido
a través de un broncoscopio (véase BAL, más arriba) o por medios
de una pequeña incisión quirúrgica (CTAV-video-asistida
cirugía torácica) entre las costillas (abierto-biopsia de pulmón)
Para obtener una muestra de tejido de pulmón para directo
examen
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
PF puede ser difícil de diagnosticar.
Se estima que el 50% de los casos son
inicialmente diagnosticada como otra
forma de enfermedad respiratoria.
Preguntas y respuestas 4
5 Preguntas y Respuestas
________________________________________
Lo que puede suceder como PF avanza?
PF afecta a cada persona de manera diferente y avanza a diferentes ritmos. En general, la
los síntomas respiratorios del paciente empeoran con el tiempo. Actividades (tales como caminar o
subir escaleras) se vuelven más difíciles.
Además:
• El paciente puede requerir oxígeno suplementario
• Avanzado PF hace difícil para una persona para combatir la infección.
• PF causa una falta de oxígeno en la sangre. Esta condición (llamada hipoxemia) pone un
tensión en el corazón y los vasos sanguíneos en los pulmones, y puede conducir a la hipertensión
presión en los pulmones (hipertensión pulmonar).
• PF también se ha asociado con la vida de estas condiciones potencialmente mortal: el corazón
ataque, fallo respiratorio, derrame cerebral, coágulos de sangre en los pulmones (embolismo pulmonar), de pulmón
infección, y el cáncer de pulmón.
Preguntas y respuestas 6
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
No queda aprobado por la FDA
tratamiento de la PF, y hasta el momento,
no hay cura.
Por favor vea el pulmón
Trasplante de la sección de
esta herramienta educativa para los más
la información, y consulte a su
médico para determinar si los pulmones
el trasplante es una opción
para usted.
PF ¿CÓMO SE TRATA?
Los médicos generalmente siguen las normas de atención destinados a mejorar los síntomas y es de esperar
retardar la progresión de la enfermedad. En 2001, un panel de expertos patrocinado por la American
Thoracic Society y la European Respiratory Society recomienda que si la terapia se
given, it should consist of a trial of corticosteroids and an immunosuppressive agent (eg
azatioprina o ciclofosfamida). La evidencia reciente ha sugerido que la adición de un tercio
terapia llamado N-acetilcisteína (NAC) a este régimen puede ser beneficioso. Es importante
Sin embargo, reconocemos que no hay estudios definitivos que muestran que este enfoque de tratamiento
es eficaz, y no hay consenso sobre la utilización de este enfoque en el pulmonar
de la comunidad. Para obtener una lista completa de los ensayos clínicos activos de PF, por favor visite
http://www.coalitionforpf.org.
Es importante destacar que estas terapias pueden causar efectos secundarios, algunos de menor importancia y algunos más graves.
Los riesgos y beneficios potenciales de la terapia se debe discutir con su médico en
detalle. Asegúrese de ponerse en contacto con su médico si tiene alguna reacción negativa a cualquier
medicamentos que han sido previstas.
En todos los casos, los médicos deben considerar a sus pacientes a un ensayo clínico para obtener acceso
a los tratamientos experimentales, y también remitir a los pacientes para la evaluación del trasplante de pulmón.
7 Preguntas y respuestas
________________________________________
NUEVOS TRATAMIENTOSEN EL HORIZONTE?
Los investigadores están desarrollando y probando una variedad de nuevas formas de tratar PF. Estos enfoques de destino
los diversos pasos en el proceso de la enfermedad. Terapias en investigación incluyen:
• antifibróticos o agentes anti-fibrogénicos para suprimir el proceso de cicatrización
• Los antioxidantes (como la N-acetilcisteína-NAC) para evitar daños al tejido pulmonar
• antagonistas de la endotelina (como ciertos medicamentos para la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
• Los anticuerpos monoclonales para inhibir la «mala» citoquinas (factores de crecimiento de proteínas, como el TGF-beta,
TNF-alfa, o CTGF) que activan la inflamación.
Existen varias terapias emergentes actualmente en ensayos clínicos para los pacientes PF. Contactar con la ACB
o visite http://www.coalitionforpf.org para una completa up-to-lista actualizada de la investigación en investigación activa.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) también ofrece información en http://www.clinicaltrials.gov para los
de investigación relacionados interesados en identificar PF-en los centros médicos en todo Estados Unidos. Ello
representa la información más actualizada sobre la información de la investigación actualizados para los pacientes, incluyendo los sitios de ensayos clínicos, el paciente
criterios de inclusión y exclusión, e información de contacto para cada ensayo.
Como en cualquier curso de la atención, por favor, consulte a su médico para determinar qué curso
opciones de tratamiento, incluida la participación en ensayos clínicos, puede ser apropiado para usted.
La financiación de nuevas investigaciones en
PF sigue siendo inaceptablemente bajo.
Mientras PF es cinco veces más
común que la Fibrosis Quística
(CF), para fines de comparación,
CF recibe un estimado de $ 85
Millones de dólares en fondos del NIH cada año
mientras que PF recibe un estimado de
$ 18 millones.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y respuestas 8
9 Preguntas y Respuestas
UNA PALABRA PARA CUIDADORES
Cuidar a alguien que tiene una enfermedad debilitante puede ser tanto física como emocionalmente
exigentes. Usted está haciendo su mejor esfuerzo para asegurar que su ser querido recibe el mejor
atención posible mantenerse informado acerca de posibles opciones de tratamiento y haciendo todo lo que
pueden hacer en casa para asegurarse de que su día a día las necesidades se cumplen. En el proceso, usted
necesidad de recordar a cuidar de ti mismo.
Usted y su ser querido puede hacer frente a una gran cantidad de estrés y la ansiedad como un
resultado de su situación actual. Si pasa por alto estos sentimientos, que pueden tener un efecto negativo
impacto en su salud y bienestar. Para ayudar a reducir el estrés en su vida, tratar de conseguir
hacer ejercicio regularmente y aprender algunas técnicas de relajación. Usted también puede querer unirse a un
grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos. El importante
Lo es para los dos a pedir y obtener la ayuda que usted necesita. Hay apoyo
grupos específicamente diseñado para los cuidadores-solamente.
SUMINISTRO DE APOYO
Los pacientes y sus
FAMILIAS
Unirse a un grupo de apoyo local puede
ayudar a los pacientes y sus familias
afrontar mejor su enfermedad,
mientras que el intercambio de información y de
apoyo en un proceso abierto, el cuidado
entorno. La ACB ha ayudado a
para crear más de 50 PF de apoyo
grupos de todo el país. Visita
el sitio web de la ACB para obtener una lista de la
grupos de apoyo en
http://www.coalitionforpf.org, o llame al
(888) 222-8541 para obtener más información.
________________________________________
¿QUÉ PUEDE HACER?
Si usted ha sido diagnosticado con PF, hay una serie de cosas que usted puede hacer para tomar parte en
de su propio tratamiento y ayudarle a mantenerse saludable. Los médicos también pueden estar interesados en el
la siguiente información, para ayudar a un familiar diagnosticado con PF:
• Llame a su médico si tiene alguna pregunta acerca de su condición o su tratamiento. Si
cuenta de nada inusual acerca de cómo se siente o cómo sus medicamentos están funcionando,
llame a su médico de inmediato.
• Tome todos los medicamentos recetados que le indique su médico.
• Haga que su influenza (gripe), la vacuna cada año, y también asegurarse de que su neumocócica
la vacuna (Pneumovax) es hasta la fecha.
• Si usted fuma, es muy importante que usted se detendrá tan pronto como sea posible. Pregúntele a su médico o
acerca de los programas para dejar de fumar y los productos que pueden ayudar.
• Su médico puede prescribir oxígeno suplementario, que puede proporcionar a su cuerpo con
el oxígeno que necesita, pero sus pulmones ya no pueden suministro. Algunos pacientes temen que se les
se vuelven adictos al oxígeno, pero esto no es cierto. El oxígeno suplementario puede ayudar a sentirse
menos sin aliento y con más energía, al tiempo que protege su corazón y otros órganos vitales.
• Consulte con su médico acerca de la inscripción en la rehabilitación pulmonar o respiratoria
programa de terapia para ayudar a aumentar su fuerza, aprender técnicas de respiración, y de
ampliar su red de apoyo social. Pregúntele a su médico para más detalles. Muchos
los pacientes reportan mejor la respiración y la calidad de vida después de la adición de la educación y la
ejercicio de su tratamiento. Ten en cuenta que puede participar en una terapia respiratoria
programa, incluso si usted está tomando actualmente oxígeno suplementario.
• Coma una dieta bien equilibrada para mantener en el peso corporal ideal. Esto ayuda a apoyar su cuerpo
y mantiene su fuerza. Discuta cualquier preocupación nutricional especial con su médico
• Considere la posibilidad de comer comidas más pequeñas, más frecuentes durante el transcurso de su día. Muchos
los pacientes les resulta más fácil respirar cuando su estómago no está completamente lleno.
• Hablar acerca de PF: correr la voz para crear conciencia sobre la enfermedad. Diles a tus amigos,
colegas y la prensa local acerca de su experiencia – su historia puede hacer una
diferencia. Hablar y escribir a los miembros del Congreso sobre PF y unirse a la ACB en su
trabajo para incrementar la atención del Congreso de la enfermedad.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y respuestas 10
11 Preguntas y Respuestas
Decenas de pacientes han ayudado a
crear grupos de apoyo en su PF
comunidades. Es una gran manera de
para obtener el apoyo emocional
que usted necesita. Si no hay todavía una
Grupo de apoyo de PF en su área,
póngase en contacto con la ACB para su libre
copia de la «PF Grupo de Apoyo
Kit de Coordinador «y vamos a
guiará a través del proceso de
de iniciar una efectiva y
grupo duradera.
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Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y Respuestas 12
13 Preguntas y Respuestas
ACTO DE CAMPAÑA – la ACB y sus miembros sirven como nacional
Voz para la comunidad PF
La ACB y sus voluntarios incansablemente la voz de las necesidades de los pacientes, sus familias, y todos los
que se ven afectados por PF, a través de acto de campaña de la ACB programa de promoción nacional. La ACB
regularmente los defensores de los fondos federales se incrementaron para la fibrosis pulmonar y de la legislación en
Congreso que es importante para la comunidad que servimos.
Desde 2002, la ACB ha sido el líder de un esfuerzo nacional de promoción para aumentar la financiación de la investigación
para PF y acelerar los esfuerzos para encontrar una cura para esta enfermedad pulmonar devastadora. Esto ha incluido
una estrecha colaboración con el fallecido congresista Charlie Norwood – quien perdió su batalla con el
PF en 2007 – para garantizar la aprobación de la HR 182 en 2007, que fue el primer Congreso de
el reconocimiento de la necesidad de financiación de una mayor investigación y una mejor conciencia pública de la PF en la
los Estados Unidos. Esta resolución sentó las bases para la colaboración con la ACB
Congresistas Brian Baird (D-WA) y Mike Castle (R-DE) a introducir el pulmonar histórico
Fibrosis Research Enhancement Act (HR 6567) en junio de 2008. Esta importante ley ha seguido
estableció la ACB, como una voz nacional para la comunidad de PF, y seguimos comprometidos a la
la defensa de varias iniciativas legislativas en Washington, que podría impactar a nuestros pacientes y
investigadores.
«Estoy lleno de energía para esta causa.
Me siento como si acabo de plantar
varios árboles pequeños y jóvenes en
Capitol Hill, y en los próximos
Durante muchos años se convertirá en
un pabellón grande y bonita de la protección,
la comodidad y el amor a la
generaciones de pacientes de PF y
sus familias para venir”.
– Bill Rhodes, miembro de la ACB y la
delegado en Washington DC
Continuar con su lucha contra la PF, y ayudar a otros que sufren,
uniendo ACTA de la ACB la campaña el programa de hoy! Para obtener más información o
participar, por favor llámenos al (888) 222-8541 o visite nuestra página Web
en http://www.coalitionforpf.org / cpf_advocacy.
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD
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Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Es usted un paciente con una forma familiar de Fibrosis Pulmonar?
La Coalición para la Fibrosis Pulmonar (ACB) y el National Jewish Medical and Research Center
se asociaron para lanzar el primer programa de consejería genética para los pacientes y familias afectadas por el
FPF. El programa de consejería telefónica es operado por Nacional Judío, y financiado por la ACB. Un
estimado del 10-15 por ciento de los pacientes PF tienen una forma de la enfermedad que se transmite en las familias, conocido
como la fibrosis pulmonar familiar (FPF).
El programa de consejería genética proporciona un asesor en genética cualificados, que tiene experiencia en
FPF, para discutir por teléfono varias cuestiones que rodean FPF. Estos pueden incluir la preparación y la
la interpretación de las pruebas genéticas, y las decisiones de vida distintas, como tener hijos y la planificación
para el futuro. Los expertos recomiendan hablar con un consejero antes de tener las pruebas genéticas, de modo
que la gente está dispuesta a conocer los resultados.
Para más información sobre el Programa de FPF asesoramiento genético o para hablar con un
asesor en genética, llame al (800) 423-8891, ext. 1097.
Preguntas y respuestas 14
15 Preguntas y Respuestas
ALIANZA CON organizaciones de clase mundial que comparten nuestros
COMPROMISO CON LA COMUNIDAD PF
Los socios sin fines de lucro de la ACB se incluyen muchos de los centros médicos más respetados y
organizaciones de salud en los EE.UU., incluyendo la American Thoracic Society, el National
Organización de Enfermedades Raras (NORD), El Libro pulmonar, Mary D. Harris Memorial
Fundación de la Coalición Nacional de Grupos autoinmunes del paciente, de la Alianza genéticos, la Anne
Harroun Landgraf Fundación, la Coalición de Cuidado de voz, y más de 40 centros médicos de
especializados en el tratamiento y estudio de la PF.
Para obtener una lista completa de nuestros asociados, por favor, visite http://www.coalitionforpf.org.
Usted puede tener un impacto profundo sobre el futuro de
los pacientes con fibrosis pulmonar – y llevar la carga
para curar PF – contribuyendo a la ACB.
Para obtener más información, llámenos al (888) 222-8541 o visite
http://www.coalitionforpf.org
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La rehabilitación pulmonar y oxígeno DE GESTIÓN
PARA EL PACIENTE
Ayudar a sacar el máximo cada día
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y Respuestas 16
HAZTE SOCIO de la ACB y conectarse a la comunidad PF!
Cuando te registras en la ACB, de forma gratuita, usted se unirá a una comunidad nacional de los pacientes,
las familias, y los investigadores comprometidos con el curado PF. Usted comenzará recibiendo una cortesía
la suscripción del boletín trimestral de la ACB Alerta de Acción, la fuente definitiva de la educación,
información y recursos para los pacientes PF y sus familias en los EE.UU. Sólo tienes que enviar tú
nombre, dirección, número de teléfono y dirección de correo electrónico para ser miembro! También puede llamar,
correo electrónico, o enviar su información de contacto con nosotros:
Coalición para la Fibrosis Pulmonar
Suite F, # 227
1659 Branham Lane
San José, CA 95118-5226
Los toques de la ACB la vida de miles de pacientes y familias cada año.
Si usted necesita ayuda, póngase en contacto con la ACB y vamos a trabajar con usted para evaluar sus necesidades. Si es necesario,
vamos a referir a uno o más de nuestras organizaciones asociadas de asistencia especial.
Contacta us at (888) 222-8541 o por correo electrónico a info@coalitionforpf.org
info@coalitionforpf.org
(888) 222-8541
«Cuando un tratamiento o una cura
viene, la ACB se trate.
Creo firmemente que la ACB es
el vehículo más probable que se
dar lugar a la esperanza para los pacientes y de PF
los investigadores en los Estados Unidos «.
– Dave Steffy, la ACB de los principales
________________________________________
Vivir la vida a su máxima
Para la fibrosis pulmonar (PF) de los pacientes, manejo de los síntomas de la insuficiencia respiratoria puede
hacer que incluso las actividades más simples de la vida diaria un reto. No sólo PF gradualmente robar
te de su capacidad para respirar adecuadamente, pero los niveles bajos de oxígeno en su torrente sanguíneo pueden dejar
Se siente débil, cansado y molesto, y poner en peligro su calidad de vida. Usted puede encontrar
mismo que reducir las actividades que anteriormente haya dado placer, de caminar alrededor de la
bloquear o visitando el supermercado para asistir a excursiones de la familia o para disfrutar de conciertos, obras de teatro
y las películas.
Sin embargo, si usted es un paciente PF, no hay necesidad de poner su vida en suspenso. La rehabilitación pulmonar
y la terapia de oxígeno son dos tratamientos diseñados para ayudar a las personas con enfermedad pulmonar crónica
ser más activo y vibrante, mientras que una mejor comprensión de cómo su cuerpo utiliza el oxígeno.
A través de la rehabilitación pulmonar, usted puede construir su fuerza y resistencia – resultando en
una más rica, la experiencia de vida más agradable. Si sus niveles de oxígeno son bajos, el oxígeno suplementario
La terapia puede proporcionar a su cuerpo con el oxígeno que necesita y, posiblemente, evitar el riesgo de futuros
estrés cardíaco (corazón).
La rehabilitación pulmonar y
la terapia de oxígeno puede ayudar a vivir
la vida al máximo.
WHAT’S GOING ON los pulmones de su?
PF es una enfermedad debilitante que implica la cicatrización de los pulmones. Los sacos de los pulmones de aire de desarrollar
cicatriz – o fibrótico – tejidos, poco a poco interferir con la capacidad del cuerpo para transferir el oxígeno que
respirar en el torrente sanguíneo, y la prevención de sus órganos vitales y tejidos de obtener suficiente
oxígeno para funcionar normalmente.
lo que ocurre cuando los pulmones pierden la capacidad de transferencia de oxígeno en la sangre?
Los siguientes síntomas pueden presentarse:
• Falta de aliento, especialmente durante o después de la actividad física
• espasmódica, tos seca
• Gradual, pérdida de peso involuntaria o aumento de peso
• Fatiga y debilidad
• Molestia en el pecho
• la ampliación de los extremos de los dedos (o, a veces los dedos del pie)
debido a la acumulación de tejido
Como se puede imaginar, estos síntomas pueden afectar grandemente la calidad de vida. Afortunadamente, tanto
de rehabilitación pulmonar y la terapia de oxígeno puede ayudar a minimizar el estilo de vida que alteran los efectos de la PF.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
¿Por qué observar la vida desde la barrera cuando se puede volver
ser un participante activo?
Ayudar a sacar el máximo cada día 18
19 Cómo ayudar a sacar el máximo cada día
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Rehabilitación Pulmonar: traer de vuelta PLACERES DE LA VIDA
Programas de rehabilitación pulmonar están diseñados para ayudarle a ser tan activo y funcional en su
la vida cotidiana como sea posible mientras que viven con el PF. La mayoría de los programas incluyen el tratamiento médico, el ejercicio
la formación para mejorar la resistencia y la fuerza, reentrenamiento de la respiración, la educación, apoyo emocional
y asesoría nutricional. Los médicos, fisioterapeutas, fisiólogos del ejercicio, enfermeras,
terapeutas respiratorios, psicosociales y profesionales de la nutrición trabajaran juntos para ayudarle a
alcanzar sus objetivos funcionales.
Un componente importante de la rehabilitación pulmonar es el ejercicio que ayuda a reducir los efectos de
de inactividad, aumenta su capacidad de ejercicio, y le permite mantener las actividades de la vida diaria.
Emociones asociadas con PF – incluyendo la depresión y la ansiedad – pueden interferir con su diario
actividades. Asesoramiento psicosocial y apoyo emocional son también componentes clave de
de la rehabilitación pulmonar y puede ayudar a aliviar estas sensaciones.
La rehabilitación pulmonar también se ocupa de cuestiones de nutrición, como la enfermedad pulmonar grave puede causar
o bien la pérdida de peso o aumento de peso. Los nutricionistas le puede enseñar a comer adecuadamente para maximizar
su salud. Por último, la educación será ayudar a empoderar a usted – le enseña cómo sacar el máximo provecho
de la vida, mientras viven con el PF.
Programas de rehabilitación pulmonar están diseñados para ayudar a prolongar la vida, reducir la discapacidad
y elevar su nivel de funcionamiento físico y social al nivel más alto posible. Desde que
cada individuo con PF presenta desafíos únicos, los programas de rehabilitación pulmonar
están individualmente adaptadas a sus necesidades. Usted recibirá una evaluación individual y
la instrucción, así como la oportunidad de participar en actividades de grupo.
¿ES USTED UN CANDIDATO PARA LA REHABILITACIÓN PULMONAR?
Si usted responde sí a cualquiera de las siguientes preguntas, usted puede ser un candidato para
de rehabilitación pulmonar:
Su • ¿dificultad para respirar comprometer su estilo de vida?
• ¿Quiere aprender más sobre su enfermedad y mejorar su auto-cuidado?
• ¿Quieres descubrir maneras de mejorar su respiración?
• ¿Usted desea aumentar su resistencia al ejercicio?
• ¿Quiere mantener sus actividades de la vida diaria?
A través de reentrenamiento de la respiración, el ejercicio regular, nutrición adecuada, el apoyo psicosocial
y la terapia ventilatoria, usted puede mejorar dramáticamente su capacidad de respiración – y su
capacidad de aprovechar al máximo cada día.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
Ayudar a sacar el máximo de cada día 20
21 Cómo ayudar a sacar el máximo cada día
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Oxígeno suplementario TERAPIA: otra herramienta vital
Cuando PF progresa a un punto en sus niveles de oxígeno son bajos, otra herramienta vital que
puede ayudar a las personas con PF a tener vidas más activas es la terapia de oxígeno suplementario. Oxígeno
está prescrito por su médico, y pueden ser prestados por una empresa local de equipo médico para
uso en el hogar, lo que le permite ser más activo en su vida.
El oxígeno es un gas que no se puede ver, el sabor o el olor, sin embargo, está en el aire a nuestro alrededor y es
necesario para sobrevivir. ¿Por qué es tan importante el oxígeno? El oxígeno es vital en la producción de
la energía química en las células de su cuerpo que todos los órganos y los tejidos necesitan para funcionar óptimamente.
Los niveles reducidos de oxígeno en su cuerpo pueden dañar las células y puede causar la muerte celular. De hecho, esta
la falta de oxigenación se ha demostrado que disminuye la esperanza de vida al hacer que su corazón trabaje muy duro.
La cantidad de oxígeno en el aire es siempre el mismo – 21%. Esto es suficiente para las personas con
funcionamiento normal del corazón y los pulmones para prosperar. Sin embargo, una persona con PF – cuya enfermedad
impide que una transferencia adecuada de oxígeno en la sangre – se beneficiarán de respirar el aire
con una mayor concentración de oxígeno debido a la cicatriz que se produce en los pacientes PF puede retrasar
la circulación de oxígeno en el torrente sanguíneo, lo que requiere de los pulmones a trabajar más. Consulta
de oxígeno ayuda a aumentar la cantidad de oxígeno que está disponible para ser transferido de los pulmones
en el torrente sanguíneo, lo que produce más energía para ser utilizado por las células de su cuerpo.
Esta es la razón por usted y su médico deben hablar de oxígeno como parte de su conjunto
plan de tratamiento.
¿QUIÉN NECESITA oxígeno suplementario?
Si usted es incapaz de mantener la cantidad necesaria de oxígeno con sólo respirar el aire ambiente, que
puede requerir oxígeno suplementario. Para determinar si usted necesita oxígeno, el médico ordenará el
siguientes pruebas:
De gases en sangre arterial
Se extrae sangre de una arteria en la muñeca para medir la cantidad de oxígeno en la sangre.
Pulsioximetría
Esta es una prueba realizada mediante la colocación de una sonda conectada a su dedo, lóbulo de la oreja o en la frente que la
se adjunta a un oxímetro para medir indirectamente la cantidad de oxígeno en la sangre —
ADDITIONAL RESOURCES FOR PULMONARY REHABILITATION AND
OXYGEN MANAGEMENT
American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation (AACVPR)
http://www.aacvpr.org
401 North Michigan Avenue, Suite 2200
Chicago, IL 60611
(312) 321-5146
aacvpr@sba.com
American Association of Respiratory Care (AARC)
http://www.aarc.org
9425 N. MacArthur Blvd. Suite 100
Irving, TX 75063-4706
(972) 243-2272
info@aarc.org
Breathin’ Easy
http://www.breathineasy.com
4848 Massive Peak Way
Antioch, CA 94531-8310
(925) 891-5017
info@breathineasy.com
Lung TrAnSPLAnTATion:
What Every Patient with Pulmonary Fibrosis (PF) Should Know
Lung TrAnSPLAnTATion:
What Every Patient with Pulmonary Fibrosis (PF) Should Know
national Home oxygen Patients
Asociación
http://www.Homeoxygen.org
5454 Wisconsin Avenue, Suite 1270
Chevy Chase, MD 20815-6920
Helping you Make the Most of Every Day 26
Contributing to the CPF allows
us to provide educational
materials and resources free of
charge to those we help. Si
have found our materials helpful
in your fight with PF, consider
donating to the CPF so that we
can continue helping thousands
of newly diagnosed patients and
their families each year.
________________________________________
Podría usted considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
Hay varios sitios en Internet que tienen información sobre Fibrosis Pulmonar. Alguna de la información puede ser valiosa mientras que otra puede no serlo e incluso puede ser engañosa. En su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos Enfermedad Pulmonar Intersticial.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria COMO UNA FAMILIA EN LA QUE 2 O MÁS PERSONAS TIENEN FPI.
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darle a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
________________________________________
considere muy seriamente de organizar en su ciudad un grupo de apoyo para dar y recibir información.
Es muy posible que pronto se encuntren nuevos medicamentos para tratarla con éxito.
Es vital mannernos bien informados.
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: NOBEL DE MEDICINA | Etiquetas: NUEVA PROMESA, VIVIR 100 AÑOS
ADULTOS MAYORES FELICES
asociacio de abuelos en españa
PIRAMIDE ALIMENTICIA PARA MAYORES
NUEVA PROMESA, SE PUEDE VIVIR 100 AÑOS,INFORMA UN PREMIO NOBEL DE MEDICINA
Este artículo fue publicado en España recientemente y yo solo lo estoy divulgando como información para las personas que la edad les preocupa.
Los bebés que nacen hoy en los países desarrollados vivirán cerca de un siglo
Muchas personas viven el doble de tiempo que cien años atrás, y se prevé que esta diferencia aumente en el futuro. Se envejecerá con mayor calidad de vida y menos discapacidades. Así lo confirma un estudio publicado en «The Lancet» y lo corroboran especialistas austriacos, que relacionan una determinada molécula con la duración de la vida celular. Esta información se conoce pocos días después de la entrega del premio Nobel de Medicina 2009, que ha galardonado a los descubridores de los telómeros, claves en el proceso de envejecimiento.
El aumento de la población debido a una mayor esperanza de vida no siempre supone un costo creciente para el Estado. La edad tampoco tiene por qué estar reñida con una buena calidad de vida. Investigadores del Max Planck Institut (Alemania) y del Centro danés del Envejecimiento han analizado el desarrollo demográfico y la incidencia de enfermedades en más de 30 países industrializados. La conclusión es que la mayoría de los niños que nacerán en el futuro en estas regiones podrían llegar a ser centenarios.
Hace 150 años que se sigue un patrón constante y estable de crecimiento, sin descensos. Desde 1950, la esperanza de vida en los países ricos ha aumentado además en tres décadas. Este incremento se ha acelerado a partir de 1970, debido al progreso en la tasa de supervivencia de las personas ancianas.
El límite podría situarse alrededor de los 150 años. «Cuando las esperanzas de vida se acerquen más a él, esta tendencia debería ralentizarse», puntualiza Kaare Christensen, del centro danés e investigador principal del trabajo.
MÁS CALIDAD DE VIDA
A pesar de las enfermedades crónicas, las personas viven más años y con menos discapacidades
Para mantener la tendencia al alza hay que incrementar la tasa de supervivencia de las personas mayores. A pesar del aumento de las enfermedades crónicas, no sólo se vive más años que antes, sino que se tienen menos discapacidades y limitaciones. Se logran avances médicos, los trabajos que requieren esfuerzo físico disminuyen, se presta más importancia a la alimentación y se practica más deporte. En todas las franjas de edad son frecuentes unas pautas de conducta más sanas.
Los resultados indican que entre el 30% y el 40% de los individuos estudiados, de 92 a 100 años, eran autónomos para las actividades de la vida diaria. Otro estudio reciente en EE.UU. llevado a cabo con «SUPERCENTENARIOS» de entre 110 y 119 años mostró que, incluso a esta edad, el 40% de las personas eran independientes o necesitaban poca ayuda.
Sin embargo, los años de vida sólo aumentan en algunas partes del mundo. Ciertos países con ingresos bajos destacan porque sus expectativas disminuyen. En Rusia, la tasa de supervivencia de los hombres es más débil que nunca. Se sitúa en 65 años. La situación es peor en los países en desarrollo. Según Naciones Unidas, en Mozambique y Swazilandia (con las perspectivas de vida más bajas del planeta), un bebé que nace hoy vivirá entre 39 y 42 años.
LONGEVIDAD, EN EL ORDEN DEL DÍA
El estudio del envejecimiento interesa. Un artículo publicado en la revista «Nature Cell Biology», acerca de una píldora bautizada como «elixir de la vida», detalla que este fármaco no es real. La Universidad de Graz (Austria) y otras instituciones europeas han estudiado el comportamiento de un compuesto natural denominado espermidina, que está implicado en los procesos relacionados con la longevidad en hongos de levaduras, moscas, gusanos, células de la sangre humana y ratones.
Todo se resume a su papel en la autofagia, un proceso por el cual una célula secuestra y digiere total o parcialmente sus propios orgánulos envejecidos o alterados. Cuando algo falla o envejece, los niveles de espermidina se reducen.
También un grupo de investigadores europeos centrados en el estudio de la senectud aseguró que los niños nacidos en invierno tienen más esperanza de vida porque el frío es un factor ambiental que mejora la longevidad. Según esta idea, el ser humano comienza a envejecer desde el momento en el que nace. Es la conocida teoría de la «fiabilidad»: el envejecimiento es una acumulación de daños a lo largo de la vida. Estos cambios incrementan el riesgo de fallos en el organismo, a la vez que dificultan el desarrollo de la actividad biológica, hasta la muerte.
LOS TELÓMEROS, PREMIADOS CON EL NOBEL DE MEDICINA
Los telómeros son estructuras claves en biología celular y molecular. Este año, el Instituto Karolinska ha otorgado el premio Nobel de Medicina a Elizabeth H. Blackburn, Carol W. Greider y Jack Szostak por su contribución al conocimiento de éstas. Gracias a su trabajo, se ha logrado explicar un antiguo enigma biológico: cómo se duplican los cromosomas durante la división celular.
Los telómeros se sitúan en los extremos de los cromosomas. Además de ser primordiales en el proceso de división celular, su longitud se ha relacionado con el envejecimiento de las células. La comunidad científica acepta desde hace años que el número total de divisiones depende de la extensión de los telómeros: cuantas más divisiones, menos longitud. Algunas de las investigaciones sobre cómo retrasar el envejecimiento se centran en establecer un mecanismo de control de la telomerasa (enzima que proporciona a las células un potencial de división indefinido), con el objetivo de mantener intacta durante más tiempo la longitud de los telómeros.
Sin embargo, el proceso no está exento de riesgos: un mal funcionamiento de la telomerasa contribuye a que las divisiones sean infinitas y, a pesar de que las células se vuelven «inmortales», se incrementa el poder de generar tumores.
POSDATA
Mi consejo. Aguanta un poco más. Con suerte estará a tiempo este avance medico del cual disfrutaremos nosotros y nuestros descendientes
en Japon viven mas de 300,000 personas con mas de 100 años. sus caracteristics mas relevantes, ninguno esta gordo y tiene muy buen sentido del humor.
en Mexico 9 de cada 100 personas tienen mas de 65 años. se abrio una Univrersidad de la 3 edad de la cual soy alumno en computacion. mis compañeros de clase son de mediana a alta posicion economica y creamos nuevas amistades
LA UNIVERSIDAD DE LA 3 EDAD EN MEXICO
hay mucha vida que vivir y muy poco tiempo para vivirla, por lo que debemos aprovechar el tiempo que nos quede para vivirla plenamente”
Cada nuevo amigo que ganamos en la carrera de la vida nos perfecciona y enriquece más aún por lo que de nosotros mismos nos descubre, que por lo que de él mismo nos da.
( Miguel de Unamuno)
«Si no quieres perderte en el olvido tan pronto como ya no estés, escribe cosas dignas de leerse, o haz cosas dignas de escribirse.».
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: OTRA FORMA DE VER A LA FIBROSIS PULMONAR
OTRA FORMA DE VER A LA FIBROSIS PULMONAR
Querido lector, quiero contarte mis experiencias personales sobre este tema. Las quiero compartir contigo para darte una brizna de esperanza.
Empezare por decirte que tengo 76 años de edad y desde hace 8 años me la diagnosticaron. Lo más probable es que sea de tipo “hereditario” mi padre y mis dos hermanos sufrieron de esa tos seca.
Fue hasta en el año 2001 cuando la medicina la clasifico como “fibrosis pulmonar” y le añadieron la palabra de “ideopatica” que significa una forma elegante de decir, no se que la causa
Por ser un padecimiento recién clasificado hay muy pocos informes y muy pocos medicamentos disponibles, aun.
Al tener conciencia de este nuevo problema la industria farmacéutica ya esta investigando nuevos fármacos que deberán llegar al mercado muy pronto. Con ello nos vamos a beneficiar nosotros y nuestros descendientes ya que algunos de ellos probablemente la van a heredar
¿Qué es la Fibrosis pulmonar?
Como fibrosis pulmonar se entiende una enfermedad caracterizada por la sustitución progresiva e irreversible del tejido funcional del pulmón (los alvéolos, en cuyas finas paredes se produce el intercambio gaseoso) por tejido fibroso, lo que convierte, poco a poco, a ambos pulmones en una extensa cicatriz. La consecuencia es que el individuo afecto pierde progresivamente su capacidad de respirar para obtener oxígeno y eliminar el dióxido de carbono.
Como quiera que la deposición del tejido fibroso ocurre en los intersticios entre los alvéolos, también se conoce como enfermedad intersticial del pulmón.
SIGNOS Y SÍNTOMAS
Una sensación de falta de aire (disnea), en un principio solamente durante
actividades físicas (disnea de esfuerzo). En fases evolutivas avanzadas de la
enfermedad, incluso con mínimos esfuerzos, y finalmente en reposo (disnea en
reposo).
Tos seca que no deja dormir. A veces hay que dormir casi sentado para conciliar el sueño. existen varios productos, que no requierne de receta medica, la miel con limon, (un agua tibia diluya 8 cuhcadas de miel con el jugo de 4 limones)
1.- Perlas de benzonnato.
2.- Ambrol, solo o combinado con clembuetrol.
3.- dextrometorfan solo o combinado con guanidina
4.- Halls de miel
Debido a la lenta progresión de estos síntomas, éstos pueden atribuirse, en un principio, a la edad, al sobrepeso o a una vida muy sedentaria.
CAUSAS
En el interior de la masa pulmonar los bronquios se dividen, como las raíces de un árbol, en aproximadamente un millón de conductos progresivamente de menor diámetro (los bronquiolos), los cuales terminan en un racimo de pequeños sacos de finas paredes (los alvéolos), de los cuales existen alrededor de 300 millones en cada pulmón. Dentro de las paredes de los sacos alveolares existen pequeños vasos sanguíneos (capilares) a través de cuyas paredes el oxígeno respirado pasa a la sangre y es extraído el dióxido de carbono, como producto de desecho.
En la fibrosis pulmonar, las paredes de los alvéolos se inflaman y el tejido conjuntivo que soporta dichas paredes sufre un proceso de fibrosis, a modo de una cicatriz que aumenta progresivamente. Los alvéolos, que normalmente son muy elásticos, para poder distenderse y vaciarse como mínimos globos durante la respiración, se convierten en sacos rígidos de paredes engrosadas, lo que supone una interferencia en el recambio de gases.
Algunos de los posibles factores que pueden precipitar el desarrollo de una fibrosis pulmonar son los siguientes
:
Infecciones: Infecciones por virus (como las provocadas el citomegalovirus, un problema que suele afectar a los individuos con fracaso de su sistema defensivo inmunitario espontáneo o provocado como en los trasplantes de órganos); por bacterias (como las fibrosis pulmonares secundarias a neumonitis bacterianas); por hongos (histoplasmosis) o por parásitos.
Factores ocupacionales y ambientales: Trabajadores que inhalan a largo plazo
polvo de sílice (silicosis) o fibras de asbestos (asbestosis) o de otras sustancias.
Radiación: Un pequeño porcentaje de pacientes tratados con radioterapia por un
cáncer de mama o de pulmón pueden desarrollar una fibrosis pulmonar.
Medicamentos: Cerca de 50 medicamentos se sabe que pueden lesionar el
intersticio de los pulmones, especialmente fármacos quimioterápicos, utilizados
en el tratamiento del cáncer, fármacos usados para el tratamiento de las arritmias cardíacas, algunas medicaciones utilizadas en Psiquiatría y determinados antibióticos.
Otras enfermedades: La fibrosis pulmonar puede ser el resultado final de otras
enfermedades que afectan globalmente al tejido conjuntivo del organismo: lupus
eritematoso, artritis reumatoide, dermatomiositis, polimiositis y sarcoidosis.
Cuando la causa es desconocida, la fibrosis pulmonar se califica de idiopática.
FACTORES DE RIESGO
Los factores que pueden hacer más susceptible al pulmón para desarrollar una fibrosis son los siguientes:
Edad: La enfermedad afecta especialmente a los adultos, aunque los niños pueden desarrollarla ocasionalmente. Las llamadas formas idiopáticas se desarrollan entre los 40 y los 70 años.
Sexo: La fibrosis relacionada con actividades laborales son más frecuentes en los hombres que en las mujeres.
Exposición a sustancias tóxicas en el trabajo y en el medio ambiente: .
siguientes exploraciones para establecer el diagnóstico de fibrosis pulmonar:
descartar otras enfermedades pulmonares.
Es la exploración clave para el diagnóstico de la fibrosis pulmonar, ya que proporciona imágenes muy precisas del tejido que la TAC convencional.
instrumento denominado espirómetro se mide la capacidad respiratoria, en reposo y en ejercicio.
través de un broncoscopio se obtiene por punción a través de la pared bronquial una muestra examen microscópico.
introducido a través de una pequeña incisión entre dos costillas, lo que permite observar el pulmón en un monitor (videotoracoscopia). Mediante instrumentos quirúrgicos especiales, introducidos bajo control visual, el cirujano obtiene muestras de tejido pulmonar.
Tomografía axial computorizada Broncoscopia y biopsia transbronquial: A pulmonar, con mucha mayor del tejido pulmonar para DIAGNÓSTICO la historia clínica y el examen físico, el médico habitualmente se apoya en las Radiografías de tórax: No pueden diagnosticar la fibrosis pero sí pueden Pruebas respiratorias: Mediante un Biopsia pulmonar a través de una toracoscopia: Un endoscopio es
siguientes complicaciones:
arterias pulmonares son comprimidas por el crecimiento del tejido fibroso, lo que aumenta la resistencia pulmonar al paso de la sangre.
derecho, con menor potencia muscular que bombear la sangre contra una resistencia pulmonar incrementada. En un principio, para compensar esta mayor resistencia, el ventrículo derecho engruesa sus paredes y se dilata, hasta que falla. Esta complicación se denomina “cor pulmonale”.
cuando el nivel de oxígeno en la sangre es demasiado bajo. Este bajo nivel puede provocar arritmias hasta llegar a ser fatal.
Hipertensión pulmonar: Las pequeñas Fallo del corazón derecho: El ventrículo lado izquierdo, se ve obligado a Insuficiencia respiratoria: Ocurre , hascardíacas y pérdida de conciencia COMPLICACIONES a sustitución progresiva de los alvéolos por tejido fibroso conduce a las Hipoxemia: Bajo nivel de oxígeno
Los tratamientos disponibles son los siguientes:
A largo plazo los cortico esteroides pueden provocar efectos adversos: glaucoma, pérdida de masa ósea, hiperglucemia/diabetes y susceptibilidad a las infecciones.
Del rechazo a los trasplantes de órganos) y la ciclofosfamida (un fármaco utilizado en el tratamiento del cáncer) son usados para tratar la fibrosis pulmonar cuando falla el tratamiento con corticoesteroides. También provocan efectos adversos graves.
proceso de fibrosis pulmonar, mejora la situación clínica del paciente.
Nadar, caminar son ejercicios que mejoran la calidad de vida del paciente.
obtiene beneficio de las otras formas de tratamiento.
Fármacos citotóxicos: La azatioprina (Imuran, de glaxo,un fármaco usado en la prevención) este es uno de los medicamentos que yo tomo
Oxigenoterapia: 
Programas de Trasplante de pulmón: Una opción reservada para gente joven
Corticoesteroides:
Son el tratamiento inicial de elección. Sus mejores (a mi recetaron 10 mg diarios)
Un nuevo producto, se llama Symbicort que es un inhalador fabricado por AztraZeneca. (También me lo recetaron y hago dos inhalaciones al día) mi condición se clasifica como “estable”
Querido lector no vayas a caer en la tentación de creer que también son buenos para ti.
El mejor consejo es buscar a un buen neumólogo o ir al INER (instituto de enfermedades respiratorias, en México)
</a
funde en México un club de “apoyo” para intercambiar informaciones que sean de nuestro interés.
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
Filed under: GRUPO INFORMATIVO SOBRE LA FIBROSIS PULMONAR | Etiquetas: GRUPOS DE APOYO EN LA FIBROSIS PULMONAR
GRUPO DE APOYO
GRUPO DE APOYO
EL ALVEOLO PULMONAR
ALVEOLOS IZQUIERDA, SISTEMA RESPIRATORIO
76 años de edad, desde hace 8 años con el diagnostico de Fibrosis Pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. Antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. Me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
En los Estados Unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en México. Mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. Apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. Transmite esta información a quien la necesite
INFORMACION UTIL PARA LAS PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR
Puede considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
Hay varios sitios en Internet que tienen información sobre Fibrosis Pulmonar. Alguna de la información puede ser valiosa En su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos Enfermedad Pulmonar Intersticial.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria COMO UNA FAMILIA EN LA QUE 2 O MÁS PERSONAS TIENEN FPI.
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
Coalición para la Fibrosis Pulmonar
Suite F, # 227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
Socios de la ACB con la Universidad de Chicago por la Libertad de Seminario de Pacientes
Los defensores de la ACB el 60 Meetrings con el Congreso Nacional de Fibrosis Pulmonar Durante la Semana de Concientización
Estudio de investigación para los pacientes con IPF
De la ACB celebra Séptimo Anual Nacional de Fibrosis Pulmonar de la Semana del
Publica la ACB 2 º Trimestre de 2009 Boletín de Alerta de Acción
CPF Launches National PSA to Educate Public on Pulmonary Fibrosis De la ACB lanza programa nacional de PSA para educar al público sobre la Fibrosis Pulmonar
«Target» Video Dramatizes Message that Pulmonary Fibrosis Can Strike Anyone, Anywhere; Urges Americans to work with CPF to Find a Cure «Target» Video Mensaje que dramatiza Fibrosis Pulmonar Anyone Can Strike Anywhere, e insta a los estadounidenses a trabajar con la ACB para encontrar una cura
San Jose, Calif. – March 20, 2009 – Pulmonary Fibrosis (PF) claims a life every 13 minutes in the US, the same number of lives each year as to breast cancer; yet most Americans have never heard of the disease until it strikes them, or someone they love. The Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) today launched a new public service announcement (PSA) to increase awareness of PF, which affects more than 128,000 Americans. Since 2001, prevalence has increased an alarming 156 percent, yet awareness and understanding of PF remains low in the general public and medical community. The goal of the PSA is to draw increased national attention to PF by educating the public on this rapidly progressing and ultimately fatal disease, and to urge people to support the CPF in its efforts to help patients and fund research efforts to find a cure. San José, California – 20 de marzo de 2009 –
Fibrosis pulmonar (PF),
se cobra una vida cada 13 minutos en los EE.UU., el mismo número de vidas cada año como el cáncer de mama, pero la mayoría de los estadounidenses nunca han oído hablar de la enfermedad hasta que las huelgas hoy, o alguien que aman. La Coalición para la Fibrosis Pulmonar (ACB) lanzó un nuevo anuncio de servicio público (PSA) para aumentar la conciencia de la PF, que afecta a más de 128.000 estadounidenses. Desde 2001, la prevalencia ha aumentado en un alarmante 156 por ciento, pero conocimiento y la comprensión de la PF sigue siendo baja en la comunidad pública y medicina general. El objetivo del PSA es llamar la mayor atención nacional a PF por educar al público sobre esta enfermedad progresa rápidamente y finalmente fatal, e instar a la gente a apoyar la ACB en sus esfuerzos para ayudar a los pacientes y los esfuerzos de investigación a fondo para encontrar una cura.
The CPF’s «Target 2009» PSA, is available online at: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php En línea «Objetivo 2009» de PSA, se dispone de la ACB en: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
The CPF is distributing the PSA nationally through YouTube and Facebook, and broadcast-quality copies are also available for television outlets by contacting the CPF’s Teresa Barnes at 888-222-8541, ext.
La ACB es la distribución de la PSA a nivel nacional a través de YouTube y Facebook, y emisión copias de calidad también están disponibles para los canales de televisión en contacto con Teresa de la ACB en Barnes 888-222-8541, ext. 702. 702.
The PSA, entitled ‘Target’, portrays a need for increased public awareness of PF by noting the rapidly increasing prevalence of the disease and the need to accelerate efforts to help patients, and understand and treat PF. The aggressive tone of the PSA highlights the ever-increasing need to work with the CPF to help the community of patients and researchers it serves,
El PSA, titulado «Target», muestra la necesidad de una mayor conciencia pública de PF señalando el rápido aumento de la prevalencia de la enfermedad y la necesidad de acelerar los esfuerzos para ayudar a los pacientes, y entender y tratar la PF. El tono agresivo de la PSA pone de relieve la creciente necesidad de trabajar con la ACB para ayudar a la comunidad de los pacientes y los investigadores que sirve,
«Our goal was to create a dramatic visual metaphor that clearly demonstrates the random and deadly nature of PF. The customized visual effect of an animated high tech moving target in an urban environment delivers a sobering message that 128,000 are now dying from PF with another 48,000 who will be ‘targeted’ this year by the deadly disease,» said David C. Bojorquez, Director – Filmmaker with David Productions, the company that created the PSA for the CPF
«Nuestro objetivo era crear una metáfora visual espectacular que demuestra claramente el carácter aleatorio y mortal de PF. El efecto visual de una medida de alta tecnología animada objetivo móvil en un entorno urbano ofrece un mensaje aleccionador que 128.000 están muriendo de PF con otros 48.000 que será ‘objetivo’ de este año por la enfermedad mortal «, dijo David C. Bojórquez, Director – El cineasta con las producciones de David, la compañía que creó el PSA para la ACB.
The video conveys the stealth nature of the fatal lung disease that targets its victims randomly. El vídeo transmite la naturaleza sigilosa de la enfermedad mortal de pulmón que se dirige a sus víctimas al azar. There is no known cause and there are no treatments, maquina PF a míster to scientists, and a shocking and devastating diagnosis to patients and their families. No hay causa conocida y no hay ningún tratamiento, lo que hace PF un misterio para los científicos, y un diagnóstico terrible y devastador para los pacientes y sus familias. It is the CPF’s intention to create an open dialogue about the disease with the strong video message in hopes that it will lead to public support of the CPF’s continuing efforts in patient services and research efforts to find a cure.
La intención de la ACB para crear un diálogo abierto acerca de la enfermedad con el mensaje de vídeo fuerte con la esperanza de que conduzca a la ayuda pública a los continuos esfuerzos de la ACB en los servicios de los pacientes y los esfuerzos de investigación para encontrar una cura.
«We are so excited about this opportunity to share this well-produced video with the public. Our patients have long waited for a national voice in the media, and we are filling that void with this production,» said Mishka Michon, chief executive officer for the CPF. «Our goal is for this video to spread virally throughout the Internet and for it to also be widely broadcast on television and cable stations nationwide. It is critically important that attention be paid before hundreds of thousands more lives are claimed by PF in the coming years.»
«Estamos muy entusiasmados con esta oportunidad de compartir este bien elaborado de vídeo con el público. Nuestros pacientes han esperado durante mucho tiempo una voz nacional en los medios de comunicación, y se están llenando ese vacío con esta producción», dijo Mishka Michon, director ejecutivo de la ACB. «Nuestro objetivo es que este video para difundir por virus a través de Internet y para que también se dé amplia difusión en la televisión y las estaciones de cable a nivel nacional. Es muy importante que se preste atención antes de que cientos de miles de vidas más son reclamadas por PF en los próximos años «.
Members and friends of the CPF can impact the success of this effort. If you are a patient, family member, or someone who was been affected by PF, we urge you to share the PSA with your network of friends, family, and colleagues. Just email this link: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php Miembros y amigos de la ACB puede afectar el éxito de este esfuerzo.
Si usted es un paciente, un familiar o alguien que fue visto afectados por PF, instamos a compartir el PSA con tu red de amigos, familiares y colegas. acaba de correo electrónico en este enlace: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
Aceptando la invitación, le escribir a TERESA BARNES, pidiéndole una copia del video y de cualquier material educativo que tenga. Cuando lo reciba te lo hare llegar
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
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Sitio Última actualización 6/16/09
Filed under: NUEVOS GRUPOS DE APOYO EN FIBROSIS PULMONAR
Support Groups
La creación de grupos de “apoyo” permite estar interconectados/informados sobre los avances de este padecimiento.
Ellos ya están organizados. Vamos a hacerlo nosotros. Si estas interesado manda tu @
ALBERTO CORDOVA CAYEROS. MEXICO
cordovaboss@yahoo.com.mx
77 años de edad, desde hace 10 años con el diagnostico de Fibrosis Pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. Antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. Me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
En los Estados Unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en México. Mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. Apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. Transmite esta información a quien la necesite
INFORMACION UTIL PARA LAS PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR
Podemos considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
Hay varios sitios en Internet que tienen información sobre Fibrosis Pulmonar. Alguna de la información puede ser valiosa mientras que otra puede no serlo e incluso puede ser engañosa. En su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos Enfermedad Pulmonar Intersticial.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria COMO UNA FAMILIA EN LA QUE 2 O MÁS PERSONAS TIENEN FPI.
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
Online Support Groups
The Pulmonary Fibrosis Foundation’s online support group may be accessed by
clicking on http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-Support/. This group is for pulmonary fibrosis patients.
A caregiver’s online support group is also available: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportCaregivers/ This group is for people who take care of and support the people who have pulmonary fibrosis.
An family online support group for the family members of a patient is now available: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportFamily/ This group is for the family members of a patient.
Lung transplant. Should I or shouldn’t I? Check out our newly formed online support group for Lung Transplant patients before and after. This forum will be for people trying to decide whether or not to have a transplant but also for people who have had a transplant and can share their story with those who are waiting or deciding. Here’s the link: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportLungTransplant/.
If your loved one passed away from pulmonary fibrosis and you would like to «talk» to someone, you can connect with people on our grief board: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportGrief/.
UK on-line support groups providing support and information for people suffering from pulmonary fibrosis primarily in the UK but anyone can participate. This site is for patients, carers and people who have lost a loved one to pf: http://health.groups.yahoo.com/group/pulmonaryfibrosis & http://www.pulmonaryfibrosis.org.uk
India on-line support group providing support to patients and their families in India who are dealing with pulmonary fibrosis: http://health.groups.yahoo.com/group/PF_Support_Group_India
________________________________________
Scottsdale, AZ
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Via Linda Senior Center, 10440 E. Via Linda, (480) 312-5810
Meetings: Last Saturday of the month
Contact information: Lillian (480) 219-6260 -Home (480) 570-9929 -Cell
Rancho Mirage, CA
Better Breathers Club
Location: Eisenhower Medical Center, 3900 Bob Hope Dr.
Meetings: Third Wednesday of the month 12pm-1pm
Contact information: Julia Dugan, RN, RT 760-773-2031
This club is for IPF patients only.
Sacramento , CA
Central Valley Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Sutter Cancer Center, 2800 L St., First Floor, Classroom 1 or 2
Meetings: 3rd Monday of the month (call for confirmation) 1:30 – 3:30 PM
Contact information: Sandra Rock (916) 354-1324
Victorville, CA
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Charitable Foundation
16716 Bear Valley Road
Meetings: 1st Wednesday of every month, 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Steve Clemmons (760) 246-7711
Denver, CO
Pulmonary Fibrosis support group
Location: National Jewish Medical and Research Center
1400 Jackson Street, Denver
Meetings: Every other month
Contact information: Carol Bair, RCP, (800) 423-8891 x 1621
Wheatridge, CO
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Exempla Lutheran Rehabilitation Center
9830 I-70 Frontage Road South
Conference Room
Meetings: Last Tuesday of the month 2:00pm – 3:30pm
Contact information: Brenda Crowe, CRTT 303-467-4133 or Phil Konsella 303-526-0541 or 303-324-7679
Dover, DE
Pulmonary Hypertension / Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Kent Pulmonary, 938 Bradford Street
Meetings: 2nd Tuesday of every month, 6:30 PM
Meeting information line: 302-328-3107 option 3
Newark, DE
Pulmonary Hypertension / Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Christiana Care Hospital, 4755 Ogletown-Stanton Road
Meetings: 3rd Tuesday of every month, 6:30 PM
Meeting information line: 302-328-3107 option 3
Fort Myers, FL
Pulmonary Fibrosis support group
Location: HealthPark Medical Center, Room 2A
9470 HealthPark Circle, South Ft. Myer
Meetings: Second Friday of the month – 1:00 PM
Contact information: Marge (239) 481-0582 or Dana (239) 335-7720
West Palm Beach, FL
American Lung Association of SE Florida PF Support Groups/Lectures
Location: Good Samaritan Medical Center, 1309 N. Flagler Drive, Teleconference room
Meeting: Times Vary
Contact information: Mary Shields (561) 659-7644 (please call for reservations)
Chicago and Suburbs, IL
The Breakfast Club, Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: 4th Saturday of the month – 10:00 AM
Location: Elmhurst Memorial Center for health
Contact: Leanne Storch 312-587-9272 RSVP, please
This meeting is open to Pulmonary Fibrosis patients and their families and friends.
Joliet, IL
Pulmonary Support Group
Meetings: 2nd Thursday of the month – 10:00 am – 11:00 am
Location: Silver Cross Hospital, Specialty Care Pavilion, 1300 Copperfield Avenue
Call: 888-660-4325
This support group is for individuals with pulmonary fibrosis, sarcoidosis, emphysema, chronic bronchitis, COPD & adult asthma
Naperville, IL
Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: Thursday 10-11:30 AM – 1st Thursday of each month.
Location: Edward Hospital, 801 S. Washington Street, Naperville, IL
Contact: Donna Serlin, BS, RRT at Edward Hospital Pulmonary Rehab
630-527-3389 for more information and directions to meeting space
Pittsfield, MA
IPF Support Group of The Berkshires
Berkshire Medical Center, Pittsfield, MA
Private Dining Room B Ground Floor
Contact: Dolores Eckert at 413-243-1797 or email: doleckert@msn.com or Butch at 413-698-3195
or cfezzie1@berkshire.rr.com for meeting dates and times
Baltimore, MD
Bay Bridge Breathers
Harbor Hospital’s LifeResource Center 2990 S. Hanover St.
Meetings: Monday – noon
For those with emphysema, chronic bronchitis and pulmonary fibrosis.
Contact: 410-350-8255 for specific meeting dates
Ann Arbor, MI
Quest for Breath Support Group
The University of Michigan Pulmonary Rehabilitation Program
250 W. Eisenhower Parkway, Ann Arbor, Michigan 48103
Meetings: 10am-12pm on the second Saturday of each month
Contact: Julie Hyzy, MSW, Facilitator at: 734-657-6605 Email: Juliehyz@med.umich.edu
Sterling Heights, MI
Support Group
Presbyterian Church of Utica, 11300 Nineteenth Mile Rd., Sterling Heights, MI 48314
Meetings: 2nd Tuesday of each month: 1:00 to 3:00 PM
Contact: Darlene S. Watkins, RRT 586-573-5763 Email: darlene.watkins@stjohn.org
Cary, NC
Pulmonary Fibrosis Support Group
Meeting: 1st meeting will be Saturday, July 18th @ 10 am
Meetings will be held every third Saturday thereafter
Location: Good Hope Church, 6628 Good Hope Church Road
Contact: Carmen – 919-461-7122 if no answer please leave message
Morristown, NJ
North\Central Jersey PF Support Group
Location: Morristown Hospital, 100 Madison Avenue, Conference Room 3 «B» Level
Meetings: Last Wednesday of every month, 7:00 PM
Contact information: Barbara Murphy – bjmurphy21@comcast.net
Sleepy Hollow, NY
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Phelps Memorial Hospital, Pulmonary Gym- B-Level
Meetings: 12:00PM – 1st meeting November 10th, 2009 then every other month thereafter
Contact information: Susan DiFabio – 914-366-3712 sdifabio@stellarishealth.org
Reservations Required
Tulsa, OK
IPF Support Group
Location: St. John Health Plaza
1819 East 19th Street, 1st Floor
Meetings: 3rd Saturday during March, May, July, September and November
Contact information: Leon Simmons, ipftulsa@tulsaconnect.com
Eugene, OR
Spirited Breathers support group for PF patients & families
Location: Sacred Heart Medical Center, Oregon Heart Center conference room
1255 Hilyard Street, Eugene
Meetings: Second Thursday of the month, quarterly meetings 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Susan: (541) 686-7442
Tualatin, OR
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Legacy Meridian Park Hospital, Community Health Educational Building
19300 SW 65th Avenue
Meetings: 1st Thursday of the month, 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Karen Saveride: (503) 692-2158
Pittsburgh, PA
IPF support group
Location: UPMC Presbyterian
Conference Room 1102, 11th floor
Meetings: First Monday of every other month excluding January, July and August, 1:00 – 3:00 PM
Contact information: (412) 802-3275, sirnmonslLD@msx.uprnc.edu
Chattanooga, TN
Alliance for Pulmonary Fibrosis
Location: Diaganostic Center Building
2205 McCalle, Conference Room A, 1st Floor
Meetings: 3rd Tuesday of every other month from 5:30-7:00pm
(October 20th, December 15th, February 16th, April 20th, June 15th)
Please RSVP Monday before to: Becky Black 423-645-4912
or Heather Lacy 423-697-6177
Nashville, TN
Middle Tennessee Support Group
Location: Vanderbilt Clinic Conference rooms – 2702 and 2703
Meetings: Second Monday of the month, (July’s meeting will be the third Monday) 12:00 noon
Speakers will provide educational information and lunch is usually provided
Contact: Wendi – (615) 322-2386
Website: http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=ipfcenter
Houston, TX
Pulmonary Fibrosis support group
Location: Kelsey Seybold Main Campus
2727 W. Holcombe Boulevard, 2nd Floor imaging conference room, Houston
Meetings: Every third Saturday, every other month.
Contact information: Jan Orndorff: (281) 348-2378 (281) 844-5300 (cell) or Jan3145@aol.com
Falls Church, VA
Location: Inova Fairfax Hospital, 3300 Gallows Road, Conference Center, Room 5
Meetings: Varies
Contact information: Jane Harrison: (703) 776-3203, jane.harrison@inova.com
Everett, WA
Pulmonary Fibrosis Support Group – Lung Rangers
Location: Medical Office Building -1330 Rockefeller – Rainer Room – Ground Floor
Meetings: Third Tuesday of the month, 4:00 – 5:30 PM
For information call: (425) 261-3780
Seattle, WA
Pulmonary Fibrosis support group (in existence for 15 years!)
Location: American Lung Association of Washington
2525 Third Avenue (downtown Seattle between Cedar and Vine)
Meetings: Second Tuesday of every month (except July-August), 1:00 – 3:00 PM
Contact information: (206) 441-5100
Milwaukee, WI
Milwaukee Breath Scroungers (MBS) – Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: 2nd Thursday of each month, 1:30 PM – 3:30 PM
Contact Sheri Baldikowski, President, for location and information @ 414-313-4698
North Staffordshire, UK — FIRST BREATH OF LIFE FOR CHEST ILLNESS GROUP
A Support group for North Staffordshire people with chest illnesses and their caregivers was launched last night as a memorial to a businessman who died from a rare breathing condition. The Breathe Easy Club held its first meeting at Hanley’s Dudson Centre following months of preparation work by Pat Shaw, the widow of 64-year-old John Shaw who ran the family stationers in March Street, Hanley. She has already formed a steering group of two hospital chest specialists, two GPs, and nurses to run the group which will meet on the first Monday of every month. Following her husband’s death, while he was awaiting a lung transplant, she vowed to set up a support group in the Potteries in his memory. Mr. Shaw, of Hill Chorlton, Newcastle, died two years after contracting the virus behind pulmonary fibrosis, which stops oxygen getting into the lungs.
________________________________________
Additional Support Groups
If you know of any additional support groups that are not listed above or would like to participate in the formation of a new group, please email: pulmonaryfibrosisinfo@yahoo.com
Pulmonary Fibrosis Foundation
1332 North Halsted Street Suite 201
Chicago, Illinois 60642-2642
(312) 587-9272 fax (312) 587- 9273
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Activity within 7 days:
5 New Members – 348 New Messages – 1 New Photo – New Questions
Description
Welcome to the Pulmonary Fibrosis Foundation’s most active on-line support group for patients. We’re here to support one another as we learn from each other about idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) and pulmonary fibrosis (PF). This will be a safe environment where patients can share stories, concerns, fears, etc. about IPF and PF.
This is your support group. Your thoughts and suggestions are important and beneficial to the group. Please feel free to allow this to be a space where you can gain insight from each other about this disease that takes your breath away. Remember it is a public forum and respect for each other is most important.
Any information shared on this site should not be used as medical advice.
The Pulmonary Fibrosis Foundation’s mission is to find a cure and raise awareness of pulmonary fibrosis. We are devoted to improving the quality of life for those diagnosed with pulmonary fibrosis. The Foundation provides hope and inspiration for patients through education, advocacy and funding for clinical research.
If you would like to receive more information about pulmonary fibrosis, please contact us by e-mail at pulmonaryfibrosisinfo@yahoo.com or phone 312.587.9272.
An on-line support group was just started July 2006 for the people who are the primary support of patients with pulmonary fibrosis. You can check it out at: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportCaregivers/. We’ve added a third support group for people who have lost a loved one to pulmonary fibrosis. The link is: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportGrief/.
Mary Beth Murtha – Moderator
Leanne Storch
Owner Breathe-Support Groups
Message History
Jan Feb Mar Apr May Jun Jul Aug Sep Oct Nov Dec
2009 1718 2016 1709 1475 1276 1526 1713 1487 1365 1451
2008 3812 3050 2990 3085 2443 2361 1906 1589 1166 1010 1833 1570
2007 1515 1263 1417 1237 1180 775 887 1104 1195 1531 2041 3515
2006 225 311 811 801 1479 1018 1057 1472 1226 942 1456 1089
2005 28 116
FUNDA TU PROIO GRUPO EN TU CIUDAD. EN MXICO YO LO VOY HA HACER.
CONTACTAME
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
CLEVELAND REPORTE
• Idiopathic Pulmonary Fibrosis
• Pulmonary fibrosis
Fibrosis Pulmonar Idiopática
¿QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA?
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI, sigas en inglés IPF) es una enfermedad progresiva que afecta únicamente a los pulmones. Es un tipo de enfermedad pulmonar intersticial, que es un grupo de 200 enfermedades con síntomas similares pero con causas distintas. En la FPI el tejido pulmonar se transforma en tejido cicatrizado. La cicatrización comienza en los bordes de los pulmones y avanza hacia el centro de los mismos, haciendo la respiración más dificultosa para la persona. Desafortunadamente la FPI es una enfermedad que incapacita y puede ser fatal.
¿Qué causa la fibrosis pulmonar idiopática?
La causa de la FPI es desconocida. En algunos pacientes la enfermedad es genética (usted hereda la enfermedad de sus padres). Factores ambientales (particularmente la exposición a ciertos tipos de polvo) pueden ser parte de la causa de la aparición. Lo que se sabe es que la FPI modifica la habilidad de los pulmones a funcionar normalmente. Típicamente, primero ocurre una cicatrización débil de los tejidos pulmonares, pero al paso de los años, el tejido normal de los pulmones se transforma en una cicatrización más gruesa, lo cual dificulta la respiración y la oxigenación del cuerpo.
Aunque la causa principal de la FPI este bajo investigación, los siguientes son considerados factores de riesgo para el desarrollo de la enfermedad:
• Trabajar en lugares con polvo o con gases o humos. Granjeros, vaqueros, peluqueros, trabajadores del metal o de la piedra tienen un ligero aumento del riesgo de desarrollar la enfermedad debido a la exposición de estos polvos o gases de su ambiente laboral.
• Edad entre 40 y 70 (aproximadamente 2/3 de los pacientes son mayores de 60 en el momento del diagnostico).
• Historial de fumador.
• Sexo masculino (más hombres son diagnosticados con la enfermedad que mujeres)
Aproximadamente 50,000 personas en los Estados Unidos tienen FPI, y aproximadamente 15,000 nuevos casos se desarrollan cada año.
¿Cuáles son los síntomas de la fibrosis pulmonar idiopática?
Los síntomas de la FPI normalmente se desarrollan gradualmente y pueden pasar desapercibidos hasta que la enfermedad esté bien establecida.
Los síntomas incluyen:
• Tos seca.
• Falta de aliento, especialmente durante o después del ejercicio.
• Cansancio prolongado.
• Pérdida de peso.
• Agrandamiento en forma de bulbo de las yemas de los dedos y uñas (signo llamado palillos de tambor).
Los pacientes también pueden llegar a desarrollar fallo cardíaco con edema de las piernas. La FPI afecta a cada persona de manera diferente y la enfermedad progresa en forma variable.
¿Cómo se diagnostica la fibrosis pulmonar idiopática?
Para empezar, su médico tomará una historia clínica completa para descartar otras enfermedades relacionadas con los pulmones u otras causas médicas. Luego, le realizarán un examen físico. El examen médico no es suficientemente específico para realizar el diagnóstico de la FPI, pero puede ayudar en el diagnóstico a través de la identificación de algunos signos relacionados con la misma. El médico utilizará un estetoscopio para escuchar en su tórax para determinar si sus pulmones están produciendo sonidos anormales al respirar. El médico luego te pedirá que te hagas una o varias de las pruebas o procedimientos diagnósticos que aparecen en la tabla.
¿Qué complicaciones pueden surgir?
Debido a que la cicatrización del tejido pulmonar produce la incapacidad para llevar el oxígeno al cuerpo, se aplica estrés al lado derecho del corazón. Esto puede llevar a producir presión elevada en los pulmones, una enfermedad llamada hipertensión pulmonar. La FPI también está asociada a las siguientes condiciones que son un serio riesgo para la vida:
• Ataque cardíaco.
• Fallo respiratorio.
• Derrame cerebral.
• Coágulos en los pulmones (llamado embolia pulmonar).
• Infecciones pulmonares.
• Cáncer pulmonar.
Pruebas diagnósticas para la fibrosis pulmonar idiopática
Estudios torácicos mediante imágenes Involucra tomar rayos-x o una tomografía computarizada (siglas en inglés CT scan) de alta resolución. Para descartar otras enfermedades, permitir el diagnóstico temprano, determinar la extensión de ala enfermedad (cambios en la estructura bronquial, patrón cicatrizar a lo largo del pulmón).
Biopsia de pulmón Involucra tomar una pequeña muestra de tejido pulmonar a través de un bronquioscopio o a través de una pequeña incisión a la altura de las costillas con un toratoscopio. Para examinar directamente el tejido pulmonar para ayudar en el diagnóstico de la FPI, para medir la actividad de la enfermedad, progreso y respuesta al tratamiento
Pruebas de funcionamiento pulmonar Implica utilizar un dispositivo para medir la capacidad respiratoria. Para medir el grado de limitación de la función pulmonar, monitorear el progreso de la enfermedad.
Prueba de gases arteriales Implica medir los niveles de oxígeno en la sangre. Para determinar la capacidad pulmonar para mover el oxígeno hacia fuera, a los tejidos corporales.
Prueba de ejercicio Implica utilizar una banda sin fin o una bicicleta estacionaria. Para determinar cómo de bien responden los pulmones y el corazón a la actividad física.
Otras pruebas de laboratorio Examen de orina, hematología con recuento diferencial, urea sérica, electrolitos, niveles de creatinina, pruebas de función hepática, pruebas de anticuerpos. Para descartar otras enfermedades, monitoreo de los cambios en las funciones corporales a través del tiempo.
¿Cómo se trata la fibrosis pulmonar idiopática?
No hay cura para la FPI, aun. El daño causado por la cicatrización pulmonar no puede ser revertido. Además, la progresión de la enfermedad no se puede predecir o parar. Algunos tratamientos experimentales hoy en día están dirigidos a ralentizar o para la progresión de la enfermedad.
Otros tratamientos médicos/ quirúrgicos. Además de los tratamientos con fármacos, puede que necesites más oxígeno, que se suministra en un tanque de oxígeno portátil, para ayudarte a respirar. En algunos pacientes se puede considerar una operación quirúrgica de trasplante pulmonar. Este procedimiento se suele considerar en pacientes menores de 65 años de edad cuya enfermedad no ha respondido bien a los tratamientos médicos.
Nuevos medicamentos bajo investigación. A pesar de la decepción de las terapias actuales, hay algunos tratamientos nuevos emocionantes que están ahora bajo investigación.
¿Cuán a menudo debo visitar a mi doctor?
Su médico trabajará con usted para ayudarle a mantener la mejor calidad de vida posible. Su primera visita probablemente sea en la oficina de su médico. Ocasionalmente, puede necesitar ir al hospital para pruebas y tratamientos. Puede ser necesario visitar a su médico de 1 a 4 veces al mes.
¿Dónde puedo encontrar grupos de apoyo y otros recursos?
Para aprender más sobre tu enfermedad y otros servicios de apoyo en tu comunidad contacta con:
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698
Esta información proviene de la Cleveland Clinic y no es su intención reemplazar el consejo de su médico o proveedor de servicios de salud. Por favor consulte a su proveedor de salud para información acerca de una condición médica específica. © Copyright 1995-2009 The Cleveland Clinic Foundation. All rights reserved. (12/10/2006…#s10959)
Esta información fue obtenida por ALBERTO CORDOVA CAYEROS, pciente con 76 años de edad y 8 con diagnostico de FP “estable” quiero formar un grupo en mexico, si estas interesado escribeme a cordovaboss@yahoo.com.mx
Para cuidar mi salud me vacuno todos los años contra la influenza.
Mis enemigos son los atentan contra mis pulmones como el aire helado, el invierno. Para combatirlo uso unas muy elegantes bufandas, solo le pongo agua o quina a mis bebidas y miel de abejas para mi café.
Uso una vacuna alemana ANTI VEJEZ, llamada Regeneresen cada año, con excelente éxito.
Concibo al paraíso vivir confortablemente, leyendo, yendo al cine o al teatro, oyendo música de jazz y conversando con mis amigos cultos con una buena copa de vino en las manos y haciendo lo que mas me gusta, escribir y publicar artículos –como este y recibir comentarios de mis lectores
Filed under: VIDEO EDUCATIVO SOBRE FIBROSIS PULMONAR
Coalición para la Fibrosis Pulmonar
Suite F, # 227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
CONTRUBUCION DE ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
paciente con 77 años de edad y 10 con diganositico de FIBROSIS PULMONAR
Socios de la ACB con la Universidad de Chicago por la Libertad de Seminario de Pacientes
Los defensores de la ACB el 60 Meetrings con el Congreso Nacional de Fibrosis Pulmonar Durante la Semana de Concientización
Estudio de investigación para los pacientes con IPF
De la ACB celebra Séptimo Anual Nacional de Fibrosis Pulmonar de la Semana del
Publica la ACB 2 º Trimestre de 2009 Boletín de Alerta de Acción
CPF Launches National PSA to Educate Public on Pulmonary Fibrosis De la ACB lanza programa nacional de PSA para educar al público sobre la Fibrosis Pulmonar
«Target» Video Dramatizes Message that Pulmonary Fibrosis Can Strike Anyone, Anywhere; Urges Americans to work with CPF to Find a Cure «Target» Video Mensaje que dramatiza Fibrosis Pulmonar Anyone Can Strike Anywhere, e insta a los estadounidenses a trabajar con la ACB para encontrar una cura
San Jose, Calif. – March 20, 2009 – Pulmonary Fibrosis (PF) claims a life every 13 minutes in the US, the same number of lives each year as to breast cancer; yet most Americans have never heard of the disease until it strikes them, or someone they love. The Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) today launched a new public service announcement (PSA) to increase awareness of PF, which affects more than 128,000 Americans. Since 2001, prevalence has increased an alarming 156 percent, yet awareness and understanding of PF remains low in the general public and medical community. The goal of the PSA is to draw increased national attention to PF by educating the public on this rapidly progressing and ultimately fatal disease, and to urge people to support the CPF in its efforts to help patients and fund research efforts to find a cure. San José, California – 20 de marzo de 2009 – Fibrosis pulmonar (PF), se cobra una vida cada 13 minutos en los EE.UU., el mismo número de vidas cada año como el cáncer de mama, pero la mayoría de los estadounidenses nunca han oído hablar de la enfermedad hasta hoy, o alguien que aman. La Coalición para la Fibrosis Pulmonar (ACB) lanzó un nuevo anuncio de servicio público (PSA) para aumentar la conciencia de la PF, que afecta a más de 128.000 estadounidenses. Desde 2001, la prevalencia ha aumentado en un alarmante 156 por ciento, pero conocimiento y la comprensión de la PF sigue siendo baja en la comunidad pública y medicina general. El objetivo del PSA es llamar la mayor atención nacional a PF por educar al público sobre esta enfermedad progresa rápidamente y finalmente fatal, e instar a la gente a apoyar la ACB en sus esfuerzos para ayudar a los pacientes y los esfuerzos de investigación a fondo para encontrar una cura.
The CPF’s «Target 2009» PSA, is available online at: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php En línea «Objetivo 2009» de PSA, se dispone de la ACB en: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
The CPF is distributing the PSA nationally through YouTube and Facebook, and broadcast-quality copies are also available for television outlets by contacting the CPF’s Teresa Barnes at 888-222-8541, ext. La ACB es la distribución de la PSA a nivel nacional a través de YouTube y Facebook, y emisión copias de calidad también están disponibles para los canales de televisión en contacto con Teresa de la ACB en Barnes 888-222-8541, ext. 702. 702.
The PSA, entitled ‘Target’, portrays a need for increased public awareness of PF by noting the rapidly increasing prevalence of the disease and the need to accelerate efforts to help patients, and understand and treat PF. The aggressive tone of the PSA highlights the ever-increasing need to work with the CPF to help the community of patients and researchers it serves, El PSA, titulado «Target», muestra la necesidad de una mayor conciencia pública de PF señalando el rápido aumento de la prevalencia de la enfermedad y la necesidad de acelerar los esfuerzos para ayudar a los pacientes, y entender y tratar la PF. El tono agresivo de la PSA pone de relieve la creciente necesidad de trabajar con la ACB para ayudar a la comunidad de los pacientes y los investigadores que sirve,
«Our goal was to create a dramatic visual metaphor that clearly demonstrates the random and deadly nature of PF. The customized visual effect of an animated high tech moving target in an urban environment delivers a sobering message that 128,000 are now dying from PF with another 48,000 who will be ‘targeted’ this year by the deadly disease,» said David C. Bojorquez, Director – Filmmaker with David Productions, the company that created the PSA for the CPF. «Nuestro objetivo era crear una metáfora visual espectacular que demuestra claramente el carácter aleatorio y mortal de PF. El efecto visual de una medida de alta tecnología animada objetivo móvil en un entorno urbano ofrece un mensaje aleccionador que 128.000 están muriendo de PF con otros 48.000 que será ‘objetivo’ de este año por la enfermedad mortal «, dijo David C. Bojórquez, Director – El cineasta con las producciones de David, la compañía que creó el PSA para la ACB.
The video conveys the stealth nature of the fatal lung disease that targets its victims randomly. El vídeo transmite la naturaleza sigilosa de la enfermedad mortal de pulmón que se dirige a sus víctimas al azar. There is no known cause and there are no treatments, maquina PF a míster to scientists, and a shocking and devastating diagnosis to patients and their families. No hay causa conocida y no hay ningún tratamiento, lo que hace PF un misterio para los científicos, y un diagnóstico terrible y devastador para los pacientes y sus familias. It is the CPF’s intention to create an open dialogue about the disease with the strong video message in hopes that it will lead to public support of the CPF’s continuing efforts in patient services and research efforts to find a cure. La intención de la ACB para crear un diálogo abierto acerca de la enfermedad con el mensaje de vídeo fuerte con la esperanza de que conduzca a la ayuda pública a los continuos esfuerzos de la ACB en los servicios de los pacientes y los esfuerzos de investigación para encontrar una cura.
«We are so excited about this opportunity to share this well-produced video with the public. Our patients have long waited for a national voice in the media, and we are filling that void with this production,» said Mishka Michon, chief executive officer for the CPF. «Our goal is for this video to spread virally throughout the Internet and for it to also be widely broadcast on television and cable stations nationwide. It is critically important that attention be paid before hundreds of thousands more lives are claimed by PF in the coming years.» «Estamos muy entusiasmados con esta oportunidad de compartir este bien elaborado de vídeo con el público. Nuestros pacientes han esperado durante mucho tiempo una voz nacional en los medios de comunicación, y se están llenando ese vacío con esta producción», dijo Mishka Michon, director ejecutivo de la ACB. «Nuestro objetivo es que este video para difundir por virus a través de Internet y para que también se dé amplia difusión en la televisión y las estaciones de cable a nivel nacional. Es muy importante que se preste atención antes de que cientos de miles de vidas más son reclamadas por PF en los próximos años «.
Members and friends of the CPF can impact the success of this effort. If you are a patient, family member, or someone who was been affected by PF, we urge you to share the PSA with your network of friends, family, and colleagues. Just email this link: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php Miembros y amigos de la ACB puede afectar el éxito de este esfuerzo. Si usted es un paciente, un familiar o alguien que fue visto afectados por PF, instamos a compartir el PSA con tu red de amigos, familiares y colegas. acaba de correo electrónico en este enlace: http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
GRUPO DE AYUDA EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx
un paciente bien informado «entiende y comprende» a su enfermedad y puede ayudar a su neumologo y a si mismo
alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: MAS LONGEVIDAD PROMETE EL NOBEL DE MEDCINA
Este artículo fue publicado en España recientemente y yo solo lo estoy divulgando como información para las personas que la edad les preocupa.
VIVIR 100 AÑOS RECIENTES AVANCES MEDICOS
Los bebés que nacen hoy en los países desarrollados vivirán cerca de un siglo
Muchas personas viven el doble de tiempo que cien años atrás, y se prevé que esta diferencia aumente en el futuro. Se envejecerá con mayor calidad de vida y menos discapacidades. Así lo confirma un estudio publicado en «The Lancet» y lo corroboran especialistas austriacos, que relacionan una determinada molécula con la duración de la vida celular. Esta información se conoce pocos días después de la entrega del premio Nobel de Medicina 2009, que ha galardonado a los descubridores de los telómeros, claves en el proceso de envejecimiento.
•
El aumento de la población debido a una mayor esperanza de vida no siempre supone un costo creciente para el Estado. La edad tampoco tiene por qué estar reñida con una buena calidad de vida. Investigadores del Max Planck Institut (Alemania) y del Centro danés del Envejecimiento han analizado el desarrollo demográfico y la incidencia de enfermedades en más de 30 países industrializados. La conclusión es que la mayoría de los niños que nacerán en el futuro en estas regiones podrían llegar a ser centenarios.
Hace 150 años que se sigue un patrón constante y estable de crecimiento, sin descensos. Desde 1950, la esperanza de vida en los países ricos ha aumentado además en tres décadas. Este incremento se ha acelerado a partir de 1970, debido al progreso en la tasa de supervivencia de las personas ancianas.
El límite podría situarse alrededor de los 150 años. «Cuando las esperanzas de vida se acerquen más a él, esta tendencia debería ralentizarse», puntualiza Kaare Christensen, del centro danés e investigador principal del trabajo.
MÁS CALIDAD DE VIDA
A pesar de las enfermedades crónicas, las personas viven más años y con menos discapacidades
Para mantener la tendencia al alza hay que incrementar la tasa de supervivencia de las personas mayores. A pesar del aumento de las enfermedades crónicas, no sólo se vive más años que antes, sino que se tienen menos discapacidades y limitaciones. Se logran avances médicos, los trabajos que requieren esfuerzo físico disminuyen, se presta más importancia a la alimentación y se practica más deporte. En todas las franjas de edad son frecuentes unas pautas de conducta más sanas.
Los resultados indican que entre el 30% y el 40% de los individuos estudiados, de 92 a 100 años, eran autónomos para las actividades de la vida diaria. Otro estudio reciente en EE.UU. llevado a cabo con «SUPERCENTENARIOS» de entre 110 y 119 años mostró que, incluso a esta edad, el 40% de las personas eran independientes o necesitaban poca ayuda.
Sin embargo, los años de vida sólo aumentan en algunas partes del mundo. Ciertos países con ingresos bajos destacan porque sus expectativas disminuyen. En Rusia, la tasa de supervivencia de los hombres es más débil que nunca. Se sitúa en 65 años. La situación es peor en los países en desarrollo. Según Naciones Unidas, en Mozambique y Swazilandia (con las perspectivas de vida más bajas del planeta), un bebé que nace hoy vivirá entre 39 y 42 años.
LONGEVIDAD, EN EL ORDEN DEL DÍA
El estudio del envejecimiento interesa. Un artículo publicado en la revista «Nature Cell Biology», acerca de una píldora bautizada como «elixir de la vida», detalla que este fármaco no es real. La Universidad de Graz (Austria) y otras instituciones europeas han estudiado el comportamiento de un compuesto natural denominado espermidina, que está implicado en los procesos relacionados con la longevidad en hongos de levaduras, moscas, gusanos, células de la sangre humana y ratones.
Todo se resume a su papel en la autofagia, un proceso por el cual una célula secuestra y digiere total o parcialmente sus propios orgánulos envejecidos o alterados. Cuando algo falla o envejece, los niveles de espermidina se reducen.
También un grupo de investigadores europeos centrados en el estudio de la senectud aseguró que los niños nacidos en invierno tienen más esperanza de vida porque el frío es un factor ambiental que mejora la longevidad. Según esta idea, el ser humano comienza a envejecer desde el momento en el que nace. Es la conocida teoría de la «fiabilidad»: el envejecimiento es una acumulación de daños a lo largo de la vida. Estos cambios incrementan el riesgo de fallos en el organismo, a la vez que dificultan el desarrollo de la actividad biológica, hasta la muerte.
LOS TELÓMEROS, PREMIADOS CON EL NOBEL DE MEDICINA
ACOMO ES UN TELOMEROS
Los telómeros son estructuras claves en biología celular y molecular. Este año, el Instituto Karolinska ha otorgado el premio Nobel de Medicina a Elizabeth H. Blackburn, Carol W. Greider y Jack Szostak por su contribución al conocimiento de éstas. Gracias a su trabajo, se ha logrado explicar un antiguo enigma biológico: cómo se duplican los cromosomas durante la división celular.
Los telómeros se sitúan en los extremos de los cromosomas. Además de ser primordiales en el proceso de división celular, su longitud se ha relacionado con el envejecimiento de las células. La comunidad científica acepta desde hace años que el número total de divisiones depende de la extensión de los telómeros: cuantas más divisiones, menos longitud. Algunas de las investigaciones sobre cómo retrasar el envejecimiento se centran en establecer un mecanismo de control de la telomerasa (enzima que proporciona a las células un potencial de división indefinido), con el objetivo de mantener intacta durante más tiempo la longitud de los telómeros.
Sin embargo, el proceso no está exento de riesgos: un mal funcionamiento de la telomerasa contribuye a que las divisiones sean infinitas y, a pesar de que las células se vuelven «inmortales», se incrementa el poder de generar tumores.
En Mexcio las esperanzas de vida se situan en los 80 años, muchos de ellos en plena actividad productiva, como Carlo Fuentes (81) Ignacio Lopez Tarso (84) Gabriel Garcia Marquez (81) Evangelina Elizondo (por galanteria no voy a revelar su edad) Armndo Funetes Aguiirre, CATON
comparto con estas celebridades algunas similitudes, el firmante tiene «apenas» 78 años.
publico cientos de articulos, en wordpress, goofle, magister, adultos mayores y tengo miles de lectores en todos los confines de la tierra.
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: GRUPOS DE APOYO EN FIBROSIS PULMONAR
77 años de edad, desde hace 10 años con el diagnostico de Fibrosis Pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. Antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. Me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
En los Estados Unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en México. Mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. Apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. Transmite esta información a quien la necesite
INFORMACION UTIL PARA LAS PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR
Podemos considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
Hay varios sitios en Internet que tienen información sobre Fibrosis Pulmonar. Alguna de la información puede ser valiosa mientras que otra puede no serlo e incluso puede ser engañosa. En su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos Enfermedad Pulmonar Intersticial.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria COMO UNA FAMILIA EN LA QUE 2 O MÁS PERSONAS TIENEN FPI.
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698
grupo de apoyo en Español
cordovaboss@yahoo.com.mx
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
De la mente de Alberto Córdova 