De la mente de Alberto Córdova

Instrumento Educativo para Pacientes

COMO LLEVAR LA CARGA DE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA.

A pesar de que la Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF por sus siglas en Ingles) es un mal pulmonar, sus consecuencias se sienten más allá de la misma enfermedad.

Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con IPF recientemente
probablemente se siente agobiado, triste y lleno de incertidumbre en cuanto al futuro.

Esta es una reacción totalmente natural por la cual atraviesa mucha gente que sufre de IPF.

Usted no esta sólo: cada año, 20,000-30,000 personas solo en los Estados Unidos descubren (al ser diagnosticadas, pero millares aun no lo saben)
que padecen de IPF

Algunas personas logran mantener una disposición de ánimo positiva; sin embargo, otras personas sufren un golpe fuerte por esta noticia. Para algunas personas el impacto es tan severo que afecta muchos otros aspectos

Para ayudarle a seguir adelante con este nuevo diagnostico, usted puede
seguir pasos tales como estos.

¿QUÉ PUEDE USTED HACER?
Crear un sistema de apoyo: A menudo, la comunicación con amigos y familiares es un paso importante para encontrar ayuda con su enfermedad.
Pídale a alguien que lo acompañe a usted a las citas con su medico, lleve una libreta con sus preguntas y anote ahí las indicaciones que le hagan. No le de pena preguntar, es su vida la que esta en juego eso le ayudara a entender mejor su enfermedad

El hecho de pedir ayuda a un ser querido puede abrirle el camino a sentirse mejor

Unirse a un grupo de apoyo: Mucha gente gana fuerza emocional por medio de grupos de apoyo que proporcionan la oportunidad a pacientes de compartir sus experiencias y de ayudarse los unos a los otros.

Busque grupos de apoyo para IPF en los siguientes sitios de Internet:

Coalición para la Fibrosis Pulmonar:
http://www.coalitionforpf.org/Patients/support/default.asp
Fundación para la Fibrosis Pulmonar: http://www.pulmonaryfibrosis.org/groups.htm
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL, cordovaboss@yahoo.com.mx

Hable con su doctor: Su doctor es su compañero en el manejo de su enfermedad. Su médico o proveedor de cuidado de salud lo pueden guiar dándole recursos
que lo pueden ayudar con los problemas emocionales que tiene que enfrentar.

Hable con su doctor si padece algunos de los síntomas siguientes y si estos le agobian hasta el punto que usted
siente que ya no es más la misma persona:

• Llanto incontrolable
• Ansiedad o ataques de pánico
• Falta de ánimo para levantarse de la cama
• Pérdida de energía
• Depresión
• Desesperación
• Pensamientos acerca de la muerte
• Cambio en su apetito
• Incapaz de disfrutar actividades favoritas
• Hostilidad o ira
• Dificultad en conciliar el sueño
• tos seca

Otros recursos: Hay muchas posibilidades, y también diferentes niveles de apoyo que le ayudaran a enfocarse en la lucha contra la enfermedad y tener un ánimo positivo.
Entre estas está recibir consejos, sobre el manejo de la tensión emocional
El primer paso puede ser entablar conexión en línea electrónica, hacer llamadas telefónicas o platicar con alguien de confianza.
Lo que causa sentirse mal es pensar que nadie se preocupa por uno o que no hay forma de cambiar su vida. Ignorar estos sentimientos puede tener un impacto negativo en su salud y bienestar.
Hay profesionales que han ayudado a otros, y que lo pueden ayudar a usted.
El primer paso esta en sus manos.

OTROS RECURSOS EN LA INTERNET
Más información:
Asociación Americana del Pulmón http://www.lungusa.org
Recursos de Salud Mental:
Salud Mental América http://www.mentalhealthamerica.net/go/en-espanol
Encuentre un asesor:
* Psicología Hoy http://therapists.psychologytoday.com/ppc/prof_search.php?iorb=4764

RECURSOS TELEFÓNICOS
Línea Vital de la Asociación Americana del Pulmón 1-800-LUNGUSA (586-4872)
* Coalición para la Fibrosis Pulmonar 1-888-222-8541
Línea Directa de crisis y referencia de salud mental 1-800-273-TALK (8255)
* En Inglés

1. SIN ALIMENTOS UNA PERSONA PUEDE AGUANTAR HASTA 30 DIAS,
2. SIN AGUA UNAS CUANTAS SEMANAS
3. SIN OXIGENO SOLO UNOS CUANTOS MINUTOS

El comediante Jerry Lewis sufre igual que nosotros de F.P. desde ya muchos años

RECOMENDACIONES PRÁCTICAS
• ¿QUIÉN DEBE ATENDERTE?
Un especialista en pulmones, un neumólogo, es el único capacitado para atenderte correctamente
Una nutrióloga que te diseñe un “programa alimenticio a la medida”
• ¿QUIÉN NO DEBE ATENDERTE?
Un medico general o un internista. No fueron entrenados para ver y atender enfermedades de los pulmones.
Sanadores, naturistas, hierberos y cualquier otro similar, tampoco
• MANIFESTACIONES CLÍNICAS
La tos, la disnea (falta de aliento) y el cansancio son avisos de la naturaleza que “algo anda mal” y son avisos de necesitamos asistencia medica. Estos avisos son una bendición por que otras enfermedades como los derrames cerebrales, los infartos fulminantes y el coma diabético, simplemente no avisan y causan decesos inesperados.
Se sabe que la F.P. se presenta mas comúnmente en personas que tienen edades superiores a los 60 años y que es mas frecuente entre los hombres que entre las mujeres.
Tiene un componente “hereditario” así que nuestros hijos y nietos la pueden sufrir cuando ya sean mayores. Por eso es importante concientizarlos de ese riesgo desde ahora.
• ¿CUÁNDO SE EMPEZÓ A DIAGNOSTICAR LA F.P.?
Hay mas de 180 enfermedades de los pulmones que son similares entre si y que se confunden clínicamente.
Fue hasta el año 2001 (hace 9 años) que un grupo de médicos del tórax la pudieron identificar. Como no había esa enfermedad “oficialmente” tampoco había medicamentos creados para combatirla.
• EL FUTURO.
La FDA acaba de aprobar el primer medicamento, la perfinedona, que se empezó a usar primero en Japón. Tuvieron que pasar 9 largos años para disponer de un fármaco específico contra esta enfermedad.
En la actualidad hay en investigaciones de la industria farmacéutica en todo el mundo 400 nuevas moléculas. Muchas de ellas se quedaran en la primera fase de estudios, algunas avanzaran y se convertirán en nuevos fármacos.
• ¿CÓMO ME PUEDO AYUDAR A MI MISMO?
Lee todo lo que puedas en relación con nuestra enfermedad. Un paciente bien informado “entiende y comprende” las recomendaciones de su medico. Lleva siempre anotado si entre la visita anterior y la actual has experimentado cambios. Pregúntale si cree que es necesario usa un OXIMETRO para medir tus niveles de oxigenación.

• EL DEPORTE.
No te vayas a quedar en tu casa como si fueras una estatua de sal. La inmovilidad te quita flexibilidad. Las bisagras se oxidan. Nada, camina lo que puedas si te cansas, tomate un respiro y sigue adelante. Baila y sonríe solo frente al espejo. Consigue nuevas amistades. Escribe a otras personas que tienen el mismo mal. Ingresa o crea un GRUPO DE APOYO en tu comunidad

Mi caso. Tengo 9 de vivir y de convivir con la F.P. me mantengo “estable” para cuidar mi salud y mis pulmones nunca me expongo al frio ni tomo hielos en mis bebidas. Uso unos elegantes chalecos y bufandas. Me mantengo activo mentalmente buscando información sobre este tema y publicando artículos a través de mis blogs en donde soy leído por miles de personas lo que me produce mucha satisfacción. Recibo mucha correspondencia de España y de toda Latinoamérica.
Cada vez que puedo ayudar dándoles orientaciones a personas que necesitan información, lo hago con gusto.

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx