Filed under: Uncategorized | Etiquetas: explicaciones EPOC, Y fibrosis pulomonar
“las enfermedades pulmonares no tienen palabra de honor. Son unos huéspedes incómodos”.
INFORMACIÓN GENERAL:
• La fibrosis pulmonar también se conoce como fibrosis pulmonar intersticial, enfermedad pulmonar intersticial, o ILD (sigla inglesa). Esta enfermedad incluye diferentes problemas que afectan los pulmones. Debido a la fibrosis pulmonar, los tejidos pulmonares se lesionan por causas conocidas y desconocidas. Las bolsas de aire en los pulmones se inflaman y se forman cicatrices. Los tejidos pulmonares eventualmente se engruesan y se vuelven rígidos. Esto conduce a que disminuya la transferencia de oxígeno a la sangre y también hace que se dificulte la respiración.
• Los pulmones son dos órganos ahuecados que se encuentra en su pecho. Estos se estiran al igual que un balón cuando usted inhala y colapsan cuando usted exhala. Los pulmones están conformados por los lóbulos (secciones), vasos sanguíneos y linfáticos, nervios y alvéolos (bolsas de aire). Los pulmones están conectados a conductos o vías áreas que conducen el aire hacia ellos.
¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE LA FIBROSIS PULMONAR?
En algunos casos, no se conoce la causa exacta de la fibrosis pulmonar. Algunos de los factores de riesgo y causas comunes de la fibrosis pulmonar, son los siguientes:
• QUÍMICOS O TOXINAS: Permanecer cerca de ciertos químicos durante mucho tiempo, puede causar la fibrosis pulmonar. Estos químicos pueden incluir asbesto, sílice o pesticidas. Aquellas personas que crían pájaros, cortan y pulen piedras o que trabajan en salones de belleza, pueden estar en más alto riesgo.
• FUMAR CIGARRILLO: Fumar o estar cerca de fumadores también puede causar la fibrosis pulmonar.
• ENFERMEDADES: Las infecciones y ciertas enfermedades, como sarcoidosis, diabetes y artritis, pueden desencadenar la fibrosis pulmonar.
• MEDICAMENTOS O RADIACIÓN: Los antibióticos y ciertos tratamientos para la depresión y para el cáncer (radiación), pueden causar la fibrosis pulmonar.
• GENÉTICA: La posibilidad de que usted presente fibrosis pulmonar es mayor, si un miembro de su familia tiene esta enfermedad u otras enfermedades pulmonares.
¿CUÁLES SON LOS SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA FIBROSIS PULMONAR? Usted puede presentar uno o más de los siguientes signos y síntomas:
• Dificultad para respirar, especialmente con el ejercicio.
• Tos seca (sin flemas).
• Cansancio y debilidad.
• Dedos en forma de palo de golf y uñas grandes y abombadas.
• Pérdida de peso.
• Insuficiencia cardíaca con hinchazón en las piernas.
• Dolor en el pecho.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA FIBROSIS PULMONAR?
A usted pueden hacerle uno o más de los siguientes:
• Gases de la sangre: Este examen también es conocido con las iniciales GA (gases arteriales) o gasometría de la sangre. La sangre es extraída de una arteria (vaso sanguíneo) ubicada en su muñeca, brazo, o ingle. La ingle es el sitio donde su abdomen se encuentra con la parte superior de su pierna. El examen se hace para medir, en su sangre, la cantidad de gases como: oxígeno, ácidos y dióxido de carbono.
• Exámenes de sangre: Puede ser necesario que te extraigan sangre para hacerte algunas pruebas. La sangre puede obtenerse de una vaso sanguíneo de tu mano, brazo, o del pliegue del codo. La prueba se hace para saber como está funcionando tu cuerpo. Tu médico puede darte más información sobre tu estado de salud. Puedes requerir de pruebas de sangre adicionales.
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• Broncoscopia: Este examen puede hacerse para mirar el interior de sus vías aéreas y pulmones. Para ello, los médicos utilizan un instrumento especial llamado broncoscopio. Este es un tubo largo equipado con una luz y un lente de aumento en uno de los extremos. El tubo entra por su boca y llega hasta los pulmones. Durante la broncoscopia, es posible que su médico le administre medicamento para el dolor o para relajarle. A través del tubo, también es posible que los médicos le hagan un lavado bronco alveolar. Las células y el líquido que los médicos extraen de sus pulmones, son enviados al laboratorio para examinarlos.
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• Radiografía de tórax: Es una imagen de sus pulmones y su corazón. Los médicos la utilizan para conocer el funcionamiento de sus pulmones y corazón. Los médicos también utilizan los rayos X para buscar los signos de una infección, como la neumonía o pulmones colapsados. La radiografía de tórax puede mostrar los tumores, las costillas rotas y la presencia de líquido alrededor del corazón y pulmones.
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• Tomografía axial computarizada: Este examen también recibe el nombre de “TAC”. En este examen, se usa un aparato especial de rayos X equipado con una computadora, para tomar imágenes de sus pulmones. Antes de tomar las imágenes, es posible que le apliquen un medio de contraste por vía intravenosa. Este medio de contraste ayuda a que los pulmones, corazón y vasos sanguíneos, puedan verse mejor en las imágenes. Las personas alérgicas al yodo o los mariscos (langosta, cangrejo o langostinos), también pueden ser alérgicas a este medio de contraste. Si usted sufre de alergia a cualquiera de estos mariscos o tiene otras alergias o problemas de salud, infórmele a su médico.
• Biopsia de pulmón a cielo abierto: El proceso se hace en la sala de operaciones. A usted le aplican medicamentos para que sienta sueño. La piel de su pecho es limpiada con un jabón especial que cambia el color de su piel a amarillo. Este color se limpia más tarde. El pedazo de tejido que extraen durante la biopsia, es enviado al laboratorio para que lo examinen. La herida es cerrada con puntos o grapas. Un vendaje es usado para cubrir la zona de la biopsia.
• Exámenes de funcionamiento pulmonar: Estos exámenes ayudan a los médicos a saber la forma como funcionan sus pulmones. También, pueden ayudar a los médicos en la elección del mejor tratamiento para usted. Durante los exámenes usted respira por la boca usando una boquilla que está conectada a un aparato. Este aparato mide la cantidad de aire que usted inhala y la cantidad que expulsa durante un tiempo determinado. Esto ayuda a los médicos a saber la forma como sus pulmones están moviéndose y funcionando
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¿CÓMO SE TRATA LA FIBROSIS PULMONAR?
La fibrosis pulmonar es una enfermedad incurable. Sin embargo, su médico puede ayudarle de retardar el proceso y a tratar sus síntomas, si esta enfermedad es detectada oportunamente. A usted pueden hacerle uno o más de los siguientes tratamientos:
• Medicamentos:
o Inmunosupresores: Estos medicamentos son frecuentemente administrados junto con esteroides para debilitar la actividad de su sistema inmune. El sistema inmune es la parte de su cuerpo que combate las infecciones.
o Esteroides: Estos medicamentos pueden ser administrados para disminuir la inflamación que se caracteriza por enrojecimiento, dolor e hinchazón.
• Oxígeno: Es posible que usted necesite oxígeno administrado a través de una máscara plástica o sonda nasal. Las sondas nasales son unos tubos cortos y delgados colocados en la nariz.
• Cirugía: Es posible que le practiquen una cirugía para extraer una parte de su pulmón. También pueden hacerle un trasplante de pulmón, si su pulmón tiene una enfermedad muy grave. El pulmón enfermo será extirpado y reemplazado por un pulmón saludable que haya sido donado. (hay muy pocos donadores de pulmones. Se necesita un programa especialmente dirigido para conseguir donadores)
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¿DÓNDE PODRÍA CONSEGUIR APOYO EMOCIONAL Y MÁS INFORMACIÓN?
La fibrosis pulmonar es una enfermedad que cambia su vida y la de su familia. Es difícil aceptar que usted tiene fibrosis pulmonar. Usted y aquellos que le rodean, pueden sentir ansiedad o temor. Estos sentimientos son normales. Hable con sus médicos, familiares o amigos, acerca de sus sentimientos. También es posible que usted quiera unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está conformado por personas que también tienen fibrosis pulmonar. Para conseguir más información acerca de esta enfermedad, llame o escriba a las siguientes organizaciones:
GRUPOS DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx
• American Lung Association
1301 Pennsylvania Ave. NW
Washington, DC 20004
Phone: 1-202-785-3355
Phone: 1-800-586-4872
Web Address: http://www.lungusa.org
• National Heart, Lung and Blood Institute
Health Information Center
P.O. Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105
Phone: 1-301-592-8573
Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
• Pulmonary Fibrosis Association
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
Phone: 1-206-417-0949
Web Address: http://www.pulmonaryfibrosisassn.com
ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:
Usted tiene el derecho de participar en la planificación de sus cuidados. Para ayudar en esta planificación; usted debe informarse acerca de su estado de salud y sobre la forma como puede tratarse. De esta manera, usted y sus médicos pueden hablar acerca de sus opciones y decidir el cuidado que se usará durante su tratamiento. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.
POSDATA
un paciente bien informado entiende la magnitud de su enfermedad y puede ayudarse a si mismo y ayudar a su medico si comprende sus instrucciones. Busque ayuda, no es la unica persona en el mundo que tiene F.P.
Intercambiar informacion con otras personas que estan en condiciones similares libera la angustia de sentirse solo.
Aun cuando en estos momentos se le considera incurable se puede aprender a convivir con esta enfermedad y aumentar la esperanza de tener mas años de vida
¿que hacer? Ponerse en manos de un neumologo, solo esta especialidad esta entrenada para combatir a este problema.
Evite perder peso. Busque los servicios de una nutriologa que le haga un traje alimenticio a la medida de sus necesidades.
Apostar a nuestra buena suerte. Todos los laboratorios en todo el mundo estan investigando nuevas moleculas. Hay varias de ellas que ya estan siendo examinadas por la FDA
Buscando su aprobacion.
Las empresas farmaceuticas estan muy interesadas en poner en cuanto antes en manos de los neumolgos algun nuevo medicamento por que tendran un mercado global de 5 millones de potenciales consumidores (entre ellos tu y yo)
No hagas caso de los pesimistas.
Jerry Lewis el conocido comediante ya supero los 12 años de supervivencia y el redactor de estas lineas tiene 11 años y mi condicion es de “estable”
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
“las enfermedades son inevitables, llegan y se instalan dentro de nuestro organismo. es el precio que pagamos por vivir y que seguiremos pagando por comprar mas años de vida”
SENAMA / Servicio Nacional del Adulto Mayor
E SENAMA / Servicio Nacional del Adulto Mayor
Quiénes Somos
El Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA, es un servicio público creado por medio de la promulgación de la Ley Nº19.828, el 17 de Septiembre de 2002. Comenzó sus funciones en enero de 2003.
SENAMA se crea como un servicio público, funcionalmente descentralizado, con personalidad jurídica y patrimonio propio, que se encuentra sometido a la supe vigilancia del Presidente de la República a través del Ministerio de Planificación, a cargo del Ministro Joaquín Lavín Infante.
La Ley Nº 19.828 que crea el Servicio define como adulto mayor a toda persona que ha cumplido los 60 años, sin diferencia entre hombres y mujeres. La principal tarea, que compromete a todo el equipo SENAMA, es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas mayores del país.
Organigrama
Directora SENAMA
Rosa Kornfeld Matte es educadora de la Pontificia Universidad Católica de Chile, Magíster en Gerontología Social de la Universidad Autónoma de Madrid y especializada en Gerencia Social del Envejecimiento Exitoso (curso BID-INDES).
A fines de la década del 80, fue parte del equipo gestor del Programa Adulto Mayor de la UC, del cual fue su directora entre los años 1989 y 2010.
Rosa Kornfeld ha trabajado ligada a SENAMA desde su gestación, siendo parte del Comité Nacional para el Adulto Mayor. Posteriormente, cuando se aprobó la ley de creación este Servicio, fue nombrada consejera del Comité Consultivo de SENAMA, cargo desempeñó hasta el momento de ser nombrada directora en 2010.
Durante su carrera profesional ha sido asesora en temas gerontológicos, gestora de diversos proyectos educativos e investigaciones en el ámbito de la vejez y el envejecimiento, así como conferencista en seminarios y congresos de nivel nacional e internacional.
Entre las investigaciones en las que ha participado y desarrollado destacan:
• “Perfil de la Población de Adultos Mayores que participa en un programa educativo y el impacto de éste en su calidad de vida, Dirección de Investigaciones (DIUC) Pontificia Universidad Católica de Chile”.
• “Predictores del envejecimiento ¿cuáles utilizamos los chilenos?”, C. Barros, A Forttes, R. Kornfeld.
• “Relaciones Familiares y Bienestar de los Adultos Mayores en Chile”, Herrera S., Kornfeld R.
• Primera encuesta nacional “Calidad de vida en la vejez y predictores de un buen envejecimiento”, Herrera M. S., Kornfeld R., Barros C. P. P. Marín. et al.
Entre las publicaciones en las que ha participado y desarrollado destacan:
• Experiencia de la Pontificia Universidad Católica de Chile en la Educación y Formación de Recursos Humanos para el Adulto Mayor, Revista Geriátrika Nº 5, vol. 2, 1993.
• Tésis de Título “Especialista en Gerontología Social” de la Universidad Autónoma de Madrid, “Evaluación del Diploma en Gerontología Social para el Adulto Mayor de la Pontificia Universidad Católica de Chile”, 1998.
• Reflexiones Psicológicas para el Adulto Mayor, colección Adulto Mayor, pp. 92, Pontificia Universidad Católica de Chile, 1998, Mahaluf J., Nader A., Kornfeld R.
• El Buen Envejecer, Gerontología (Textos I, II y III), colección Adulto Mayor, p. 164, Pontificia Universidad Católica de Chile, 2004, Orellana V., Kornfeld R.
• Diplomado en Gerontología Social a Distancia, para Ejecutores del Programa Vínculos, 196 p., Pontificia Universidad Católica de Chile, 2008, Kornfeld R., Orellana V.
• Curso de Gestión Microempresarial, 104 p., Pontificia Universidad Católica de Chile, 2008, Kornfeld R., Aguilar M., Carrasco R .
La directora de SENAMA pertenece además a importantes sociedades y redes científicas que la vinculan con la temática del adulto mayor. Actualmente es miembro de:
• Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile.
• Comité Científico de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas de Edad (FIAPA).
• Asociación Internacional para Universidades de la Tercera Edad.
• Comité Científico de Red Internacional de Estudios Sobre la Edad, la Ciudadanía y la Integración Social Económica de los Mayores (REIACTIS).
• Red Latinoamericana de Investigación sobre envejecimiento, perteneciente al Instituto de Envejecimiento de la Universidad de Oxford.
Nuestra Misión
Fomentar el envejecimiento activo y el desarrollo de servicios sociales para las personas mayores, cualquiera sea su condición, fortaleciendo su participación y valoración en la sociedad, promoviendo su auto cuidado y autonomía, y favoreciendo el reconocimiento y ejercicio de sus derechos; por medio de la coordinación intersectorial, el diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas.
Sus Objetivos Específicos son:
• Fomentar la integración y participación social efectiva de las personas mayores.
• Articular una red de servicios sociales dirigida a personas mayores en situación de vulnerabilidad y/o dependencia.
• Inducir un cambio cultural que promueva la valoración positiva de las personas mayores.
• Fortalecer la gestión territorial de SENAMA.
Ejes Estratégicos
SENAMA tiene tres ejes estratégicos:
A nivel de la Sociedad entera:
• Inducir un cambio cultural que promueva el respeto a la dignidad del adulto mayor, el ejercicio de sus derechos y su valoración y participación en la sociedad.
A nivel de los adultos mayores con distintos niveles de funcionalidad:
• Promover la participación del Adulto Mayor y su integración en diferentes redes que lo mantengan conectado y activo en la sociedad
• Promover que el Adulto Mayor tome conciencia de las diferentes etapas de su envejecimiento.
• Impulsar la constitución de una Red de Protección Social para el Adulto Mayor, con los ministerios y sus secretarías regionales ministeriales y las municipalidades.
A nivel interno:
• Modernizar el Servicio.
SIAC
Ud. Puede acceder al Sistema Integral del Atención Ciudadana (SIAC) de SENAMA a través de cualquiera de los siguientes canales de información:
1. Fono Mayor 800-4000-35: opera a nivel nacional, de forma gratuita desde red fija, y es atendido por asistentes sociales especialistas en temáticas de personas mayores. También puede llamar desde celulares al (02) 5853535.
2. Página web http://www.senama.cl
3. Correo electrónico: oirs@senama.cl
4. Correo formal: A las oficinas de SENAMA Central o de las respectivas Coordinaciones regionales
5. Buzón Mayor: ubicado en calle San Antonio 427, piso 8, Santiago.
6. Atención presencial de público en todas las Coordinaciones Regionales del país (click a listado de las direcciones regionales)
¿Qué es la OIRS?
Es la Oficina de Información, Reclamos y Sugerencias, presente en todos los organismos públicos de Chile y encargada de canalizar el contacto de la ciudadanía con dichas instituciones, brindando una atención y respuesta oportuna a las solicitudes ciudadanas.
¿Cuál es el objetivo de la OIRS?
La OIRS del SENAMA tiene como objetivo informar y responder a las peticiones, reclamos, consultas, sugerencias u opiniones y felicitaciones, ingresadas a SENAMA, a través de los diferentes medios dispuestos para ellos: correo electrónico, Fono Mayor, correspondencia escrita, atención presencial y Buzón Mayor. De esta forma, se promueve que el usuario/a se vincule con la institución, facilitándose el ejercicio de sus derechos ciudadanos así como el cumplimiento de sus deberes.
¿Cuáles son las funciones de la OIRS?
– Informar sobre situaciones que vulneren los derechos de los mayores.
– Asistir y orientar a los usuarios/as en la obtención de la información sobre temas de envejecimiento y vejez activa.
– Entregar información sobre servicios y beneficios dirigidos a las personas mayores, sobre el quehacer y funcionamiento del Servicio.
– Proporcionar a la ciudadanía el acceso expedito a la documentación institucional.
– Informar sobre la ubicación, competencia y horario de las Unidades pertenecientes al Servicio Nacional del Adulto Mayor.
– Recibir petición, reclamo, consulta, sugerencia u opinión y felicitación.
– Coordinar acciones y derivar a la red local y de gobierno aquellos casos de personas mayores en situación de vulnerabilidad social.
¿Quiénes pueden acceder?
Todas las personas naturales o jurídicas que requieran algún tipo de información.
Programas
Los principales programas sociales de SENAMA son:
1. FONDO NACIONAL DEL ADULTO MAYOR
2. ASESORES SENIORS
3. VÍNCULOS
4. TURISMO SOCIAL
5. SERVICIOS Y VIVIENDA PARA EL ADULTO MAYOR
6. ESCUELA DE FORMACIÓN PARA DIRIGENTES DE ORGANIZACIONES DE MAYORES
FONDO NACIONAL DEL ADULTO MAYOR
Programa que entrega recursos a organizaciones de personas mayores para que desarrollen sus proyectos, promoviendo así su participación social, autonomía y autogestión.
Es un programa del Estado de Chile, establecido en la Ley 19.828, ejecutado por el Servicio Nacional del Adulto Mayor, el cual financia proyectos ideados, formulados y ejecutados por organizaciones de adultos mayores de todo el país.
El Fondo busca contribuir a la promoción, protección de los derechos y la participación social de las personas mayores, fomentando su autonomía, autogestión y asociatividad. Además de mejorar la calidad de vida, por medio de su integración social, considerando no solo las carencias, sino también las potencialidades de los mayores, como activos participantes en todos los ámbitos de la vida social.
El Fondo Nacional del Adulto Mayor opera a través de tres componentes: Fondo Auto gestionado, Fondo para Ejecutores Intermedio y Convenios Institucionales.
Fondo Auto gestionado
Comienza a operar durante el año 2003, como experiencia piloto en dos regiones. Durante el año 2004, opera a nivel nacional. Su objetivo principal radica en el desarrollo de capacidades de autogestión y promoción de la autonomía e independencia de las personas mayores organizadas que postulan al Fondo Concursable.
La postulación a este Fondo en las provincias cabeceras de región, en Tamarugal y Ranco se puede llevar a cabo en las Oficinas Regionales de SENAMA. En las provincias restantes la postulación se puede hacer en las oficinas de la Gobernación provincial que corresponda.
Se puede postular también a través de la página web http://www.senama.cl
SENAMA adjudica los proyectos seleccionados por los Comités Regionales, de acuerdo con la normativa vigente.
Las Gobernaciones tienen la responsabilidad de colaborar en la ejecución del Programa, entregando las bases, formularios de postulación y otros documentos, recibiendo los proyectos y apoyando a las organizaciones en la presentación del proyecto y su posterior desarrollo si este es adjudicado.
Este Programa financia proyectos en las líneas de voluntariado, actividades productivas, equipamiento o habilitación de sedes, auto cuidado, capacitación y recreación, entre otros.
Fondo para Ejecutores Intermedios
Se inicia el año 2007 y está dirigido a organizaciones e instituciones que trabajan con adultos mayores, con personalidad jurídica vigente, de derecho público o privado. Su objetivo central es mejorar las condiciones de vida de las personas mayores a través de la entrega de diversas prestaciones sociales.
La postulación se realiza a través de la página web http://www.senama.cl
SENAMA adjudica los proyectos seleccionado por los Comités Regionales, transfiriendo los recursos directamente a los organismos que entreguen las prestaciones aprobadas
Convenios Institucionales
Comienza a operar el año 2008 y su objetivo es prestar servicios de apoyo para personas mayores en situación de vulnerabilidad.
SENAMA transfiere los recursos directamente a aquellas organizaciones que habiendo presentado un proyecto de prestación de servicios de apoyo a personas mayores en situación de vulnerabilidad, haya sido aprobado de acuerdo a la normativa vigente.
TURISMO SOCIAL
Programa que financia viajes por un día a lugares de interés histórico, cultural y turístico, para personas mayores en situación de vulnerabilidad social y con diferentes grados de dependencia.
El programa de Turismo Social busca contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas mayores, generando acciones que valoran la recreación y el ocio.
Uno de los principales intereses de las personas mayores en el ámbito de la recreación y del buen uso de su tiempo libre es viajar y conocer nuevos territorios, que por diversas razones, vieron postergadas en su vida laboral. Sin embargo, las personas mayores en situación de vulnerabilidad no siempre cuentan con los elementos suficientes que les permitan acceder a una oferta de servicios adecuados a sus necesidades y con estándares de calidad pertinentes.
El programa Turismo Social se orienta, por lo tanto, a personas mayores, hombres y mujeres, de 60 años y más, en situación de vulnerabilidad, favoreciendo en ellos un estado de bienestar social y personal, así como en sus familias y su entorno social, desde una perspectiva biosicosocial.
El programa contempla el financiamiento de viajes por un día, a lugares de interés histórico, cultural y turístico.
Líneas de trabajo del programa
Turismo Social para Personas Mayores usuarios/as de Establecimientos de Larga Estadía. Turismo Social para Personas Mayores usuarios/as del Programa Vínculos (del Programa Chile solidario). Turismo Social para Personas Mayores organizadas y no organizadas, usuarios/as de la red local comunal y de programas administrados por SENAMA.
El programa ha permitido que más de 60.000 personas mayores hayan participado activamente en la oferta de turismo social.
Las personas mayores de 65 años en condición de vulnerabilidad y situación de pobreza, muchas veces se encuentran desvinculadas socialmente, lo que dificulta su inclusión en el sistema de protección social.
VINCULOS
Programa que entrega herramientas a personas mayores situación de vulnerabilidad social para que logren vincularse con la red de apoyo social de su comuna y con sus pares.
Para ello, se implementa un programa de acompañamiento continuo para los mayores de 65 años que ingresan al Chile Solidario, el cual busca entregarles herramientas psicosociales que fortalezcan su identidad, autonomía y sentido de pertenencia. Este programa potencia además la vinculación de las personas mayores participantes con su entorno inmediato (barrio-comuna), por medio del fortalecimiento de las redes existentes en el territorio local.
Vínculos favorece también la articulación de apoyos formales e informales (municipalidad, grupos organizados, vecinos, amigos, familiares), de manera de constituirse una red de protección social de las personas mayores, ante el abandono.
Principales Características
• Apoyo psicosocial individual y grupal
Es un proceso de consejería, orientación y acompañamiento a la persona mayor durante un período de 12 meses, a través de 20 sesiones de las cuales 10 son individuales y 10 de tipo grupal.
• Apoyo psicosocial personalizado y en el domicilio de las personas
La metodología de intervención del Programa Vínculos se desarrolla con un acompañamiento directo y personalizado, en el lugar donde habitan las personas mayores.
• Apoyo psicosocial grupal
Para promover el proceso de vinculación de las personas mayores al entorno, se realizan sesiones que reúnen a subgrupos de usuarios, en instancias de encuentro especialmente diseñadas para abordar de manera colectiva temas relacionados con la superación de las crisis de identidad, autonomía y pertenencia.
El número de usuarios y usuarias del programa alcanza a 35.600 personas mayores aproximadamente. Para el período 2011-2012 se espera incorporar a más de 11.000 usuarios más.
ASESORES SENIORS
Programa de voluntarios mayores que brinda apoyo escolar a niños y niñas de familias en riesgo social.
El proyecto de voluntariado Asesores Seniors, surge como experiencia piloto en el año 2003, y durante el año 2004 se comienza a ejecutar formalmente como programa a través de la coordinación entre el Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA, y el Fondo de Solidaridad e Inversión Social, FOSIS.
El Programa consiste en que personas mayores voluntarias le entreguen apoyo escolar a niños y niñas que cursan entre 1° y 8° año de educación básica, pertenecientes a familias del Programa Puente y que presenten bajo rendimiento escolar. Este apoyo escolar se realiza una vez por semana en la vivienda de los niños(as) y cada voluntario o voluntaria desarrolla un plan de trabajo para cada estudiante.
Los voluntarios son principalmente profesores jubilados, quienes trabajan para que los estudiantes mejoren su rendimiento escolar y refuercen su autonomía, fomentando hábitos de estudio e involucrando a sus familias en el proceso educacional.
El Programa contribuye a la integración social de las personas mayores a través de la transmisión de sus conocimientos y experiencia, fomentando el ejercicio de nuevos roles y el desarrollo de relaciones intergeneracionales.
Las familias acceden en forma voluntaria a esta iniciativa, asumiendo la responsabilidad de:
• Acordar con el voluntario(a) el o los días en que visitará el hogar para trabajar con la niña y/o niño.
• Explicar e incentivar a la niña o niño para ser parte del proyecto, con el fin de que su participación sea voluntaria y acepte trabajar con el asesor sénior que le dará apoyo escolar.
Como parte del Programa se otorgan materiales básicos tanto para los estudiantes participantes como para los asesores(as) sénior, un estipendio para gastos de locomoción de los y las voluntarias, además de capacitación y preparación mensual para perfeccionar y renovar la labor que ellos realizan.
Resultados
El Programa ha permitido que los estudiantes superen considerablemente su rendimiento escolar, lo que se expresa en que el 70% de los niños/as participantes ha mejorado sus notas. Así también, se ha ido promoviendo la participación del apoderado y/o familia, con la finalidad de que esta labor tenga una continuidad una vez que se cierre el programa.
En el año 2007, el programa Asesores Sénior fue premiado en la categoría de servicios públicos en el IV Concurso “Chile Somos Tod@s”, organizado por la División de Organizaciones Sociales, D.O.S, en el marco del Día Internacional de la Tolerancia. Fue reconocido por las buenas prácticas que promueve, tales como el respeto y la inclusión de las personas mayores y grupos en situación de vulnerabilidad.
En 2009, obtuvo una mención honorífica en los Premios IMSERSO “Infanta Cristina 2009”, en la categoría de Calidad y Buenas Prácticas, por promover el envejecimiento activo y la participación social de los mayores.
SERVICIOS Y VIVIENDA PARA EL ADULTO MAYOR
Programa que brinda soluciones habitacionales y servicios de apoyo a personas mayores vulnerables y con diferentes grados de dependencia.
Este programa, cuyo nombre institucional es Programa Fondo de Servicios de Atención del Adulto Mayor, y del cual depende también el Programa de Viviendas Protegidas, apunta a que personas mayores en situación de vulnerabilidad, que requieren de una solución habitacional y de servicios de apoyo y/o cuidado, accedan a una solución integral a través de la oferta pública, para lo cual se consideran sus condiciones de funcionalidad y/o niveles de dependencia.
Este programa promueve la potenciación de las capacidades sanas o remanentes de los usuarios y usuarias, procurando evitar o retardar el deterioro de éstos. Asimismo, propicia elementos que refuercen la identidad, la autonomía y la pertenencia de las personas mayores en el marco del enfoque de derechos, tanto en la atención directa como en las estrategias de integración socio comunitaria y socio familiar.
En su línea de vivienda, este programa distingue 3 tipos de soluciones habitacionales:
• Establecimientos de larga estadía (ELEAM) para mayores en situaciones de dependencia severa, existiendo 14 proyectos en distintas etapas de ejecución a lo largo del país.
• Conjuntos de viviendas tuteladas (condominios), para mayores con funcionalidad reducida y/o autobalances, con 13 proyectos en ejecución a lo largo del país.
• Viviendas stock SERVIU, que corresponden a los inmuebles construidos por dicho Servicio y que serán traspasados gradualmente a SENAMA, para su entrega en comodato a mayores, con 3.464 viviendas que serán traspasadas en el periodo 2011 – 2014.
La intervención en cada línea del Programa de Viviendas Protegidas nace en el marco de una convenio de cooperación entre el Ministerio de Vivienda y Urbanismo, MINVU, y el Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA, lo cual permite su construcción de los ELEAM y de los condominios de viviendas tuteladas.
En este contexto, el Ministerio de Vivienda y Urbanismo destina recursos para financiar la construcción de los proyectos aprobados y una vez concluidas las obras, éstas son entregadas por los respectivos SERVIU en comodato a SENAMA, quien procede a la administración de las viviendas o residencias colectivas.
SENAMA, por su parte, es le responsable de su administración y para tales efectos puede suscribir convenios con entidades que prestan servicios a adultos mayores y con municipalidades, para dar cumplimiento a las labores de administración, mantención y atención de los mayores beneficiados, transfiriendo recursos contables y de asistencia técnica para dichos objetivos.
Estos inmuebles son especialmente creados para satisfacer las necesidades de los mayores, tanto por su diseño de accesibilidad universal como por los servicios de apoyo y cuidado especializado que se asociarán a dicha infraestructura.
Respecto de las viviendas del stock SERVIU, los SERVIU de las 15 regiones del país, traspasarán gradualmente a SENAMA la administración de las viviendas del stock fiscal acumulado (3.464 viviendas informadas por MINVU en año 2008), en tanto se encuentren desocupadas y en condiciones de ser habitadas.
Este programa se caracteriza por la promoción de servicios integrales, en sus tres líneas de intervención. Las residencias colectivas consideran un plan socio sanitario para la atención de los residentes, que será diseñado y ejecutado por las entidades operadoras, para la satisfacción de sus necesidades básicas, recuperación y mantención de sus funcionalidades y promoción de su calidad de vida. Este plan se sustenta en orientaciones técnicas de SENAMA, contenidas en la Guía de Operación de Residencias Colectivas.
En la línea de viviendas tuteladas, sean éstas del stock fiscal o nuevos conjuntos de viviendas tuteladas, SENAMA promueve un plan de intervención social, mediante convenios con municipalidades, para la atención social directa de los mayores, coordinación de servicios domiciliarios en ámbito salud, y la promoción de su participación y acceso a los bienes y servicios de la red social y gubernamental, a nivel local.
ESCUELAS DE FORMACIÓN PARA DIRIGENTES DE ORGANIZACIONES DE MAYORES
Programa que forma a líderes mayores y que desarrolla las competencias de los dirigentes y el acceso a la información de la oferta pública nacional y regional, posibilitando así la inclusión y participación activa de este grupo etario.
El Programa se desarrolla en 2 líneas básicas:
1. Información sobre derechos, oferta pública y estimular la participación de nuevos dirigentes (regional y provincial).
• Para ello se realizan las Jornadas Por el Derecho a Saber, que son actividades informativas orientadas a socializar conocimientos respecto a temáticas importantes para los adultos mayores organizados. Se realizan a nivel provincial y regional.
• Participan dirigentes pertenecientes a Uniones Comunales, clubes y asociaciones de personas mayores de la región donde se desarrolla la jornada.
2. Consejos Asesores Regionales de Mayores: Son organismos asesores del Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA, formalizados a través del decreto presidencial N° 008/2008.
Se encuentran constituidos por dirigentes mayores representantes de Uniones comunales, clubes y asociaciones de adultos mayores elegidos democráticamente por sus pares, en las 15 regiones del país.
Las principales acciones que desarrollan los Consejos son:
• Apoyar el diseño, desarrollo y producción de las Asambleas Por el Derecho a Saber, en cada región.
• Desarrollar acciones de control ciudadano que permitan velar por el cumplimiento de la oferta pública y/o privada dirigida a personas mayores, de tal forma de prevenir y corregir posibles errores.
• Convocar a asambleas ordinarias y generales para abordar temas que afectan positiva y/o negativamente la vida de las personas mayores, en el marco de proponer iniciativas que fomenten una mejor calidad de vida.
• NUEVA POLÍTICA INTEGRAL DE ENVEJECIMIENTO POSITIVO
• 20 de enero de 2012
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• El Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) en conjunto con el Ministerio de Desarrollo Social establecieron un Comité Interministerial, con el cual trabaja en el diseño de una nueva Política Integral de Envejecimiento Positivo que establece medidas socio sanitarias a corto y mediano plazo en el área de salud, educación, trabajo, vivienda, cultura y recreación, entre otros aspectos, con el fin de afrontar el acelerado envejecimiento poblacional que enfrenta el país, así como también, mejorar la calidad de vida de los adultos mayores.
• “Es un hecho, Chile envejeció, y debido a esto se hace urgente la necesidad de crear una Política Integral para las personas mayores del país. Es más, las cifras que han arrojado nuestros estudios señalan que la expectativa de vida de los chilenos hoy es de 79 años, en comparación a 20 años atrás donde la expectativa de vida era de 74 años, y para el año 2025, la expectativa de vida será de 80,7 años”, explicó la directora nacional de SENAMA, Rosa Kornfeld.
• Asimismo, destacó que este último tiempo se han realizado encuentros con 230 representantes de los 15 Consejos Asesores Regionales de todo el país y 1.700 dirigentes de organizaciones de Adultos Mayores, incluyendo Asociaciones gremiales de pensionados y Corporaciones conformadas por personas mayores, cuyas propuestas también serán incorporadas en esta Política Integral.
• “El rol que juegan los dirigentes es fundamental. Uno de los objetivos de la Política es integrar y favorecer la participación social de las personas mayores en la sociedad, y qué mejor manera de hacerlo que involucrándolos en el mismo diseño de esta política”, concluyó.
• El Comité Interministerial está integrado por los Ministerios de Desarrollo Social, Hacienda, Transporte y Telecomunicaciones, Trabajo y Previsión Social, Vivienda y Urbanismo, Justicia, Educación, Salud, Economía; Subsecretarías de Previsión Social, Transporte, Redes Asistenciales, Prevención del Delito; Dirección de Presupuesto, Servicio Nacional de Turismo, Servicio Nacional dela Mujer, Consejo Nacional dela Cultura y las Artes, Instituto Nacional del Deporte y el Programa Elige Vivir Sano, del gabinete dela Primera Dama.
• Objetivos de la nueva Política Integral
• Frente al cambio demográfico, el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA), destaca la importancia de anticiparse a los desafíos que Chile enfrentará el 2025, cuando los adultos mayores representen un 20% de la población total del país.
• Para ello, se espera desarrollar servicios especializados, escalonados e integrados de salud y cuidados, que cuenten con geriatras, gerontólogos y personal especializado en la atención de personas mayores, con el fin de mantener la auto valencia hasta la más avanzada edad posible y entregar los cuidados pertinentes en cada etapa de la vejez.
• En el ámbito laboral, se promoverá la participación de las personas mayores y se espera reducir la carga económica de los mayores eximiéndolos de ciertos pagos e impuestos.
• También, esta política pretende fomentar -aún más- la participación de las personas mayores; generar oportunidades de recreación, y fortalecer una imagen positiva de la vejez, con el propósito de derribar mitos y estereotipos que existen, especialmente, en los jóvenes.
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• Fondo Nacional del Adulto Mayor:
• SENAMA OTORGA 3 MIL MILLONES PARA QUE MAYORES DESARROLLEN PROYECTOS QUE MEJOREN SU CALIDAD DE VIDA
• 16 de enero de 2012
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• La edición de un libro, clases de inglés, un taller de computación o la realización de un viaje cultural pueden ser sueños hechos realidad para las personas mayores que participen en el Fondo Nacional del Adulto Mayor 2012.
• A partir de hoy, y hasta el 13 de abril, están abiertas las postulaciones para el Fondo Nacional del Adulto Mayor que este año pone a disposición de las personas mayores del país más de $3.100.000.000 para financiar proyectos que contribuyan a la promoción, protección de los derechos y participación social de las personas mayores, que fomenten su autonomía, autogestión y asociatividad.
• En sus ocho años de operación, el Fondo Nacional del Adulto Mayor ha financiado más de 20 mil proyectos presentados por diversas organizaciones de mayores, impactando positivamente en la calidad de vida de muchos adultos mayores organizados.
• “Este año el Fondo Nacional del Adulto Mayor cuenta con un presupuesto para todo el país de más de 3 mil 100 millones de pesos, los que estarán disponibles para las organizaciones de mayores que ganen este Fondo, fomentando así su participación social y mejorando su calidad de vida”, comentó la directora de SENAMA, Rosa Kornfeld.
• Este año el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) aumentó el período de postulación (anteriormente este proceso comenzaba en marzo). Esta medida se tomó para responder a la petición de los propios mayores, con el fin de tener más tiempo para idear y presentar sus proyectos.
• La actividad de lanzamiento efectuada hoy fue encabezada por la subsecretaria de Servicios Sociales del Ministerio de Desarrollo Social, Loreto Seguel y la directora del Servicio Nacional del Adulto Mayor, Rosa Kornfeld. En la oportunidad se mostraron algunos proyectos innovadores que el año pasado obtuvieron recursos como el proyecto “Adultos Mayores tras la historia de Chile y su cultura: Equipamiento para Camping”; La vida y sus encantos a través del lente de una cámara fotográfica, proyecto que permitió que la agrupación “El Enfoque de Ñuñoa” viajara a Colchagua, Región de O´Higgins, donde produjeron una secuencia fotográfica que plasmó las distintas etapas de la producción del vino, desde la parra, a la botella de vino, o el proyecto del Teatro Experimental “El Botón”, de la comuna de La Cisterna, quienes obtuvieron fondos para dotar a la organización de equipos (Cámara de Video, LCD y Computador), tecnología necesaria para dejar registro del trabajo de estos actores y actrices adultos mayores.
• Las Bases y Formularios del concurso se pueden retirar desde hoy en las Coordinaciones Regionales de SENAMA o en las Gobernaciones Provinciales. También se pueden bajar y postular a través de: http://www.senama.cl. Asimismo, está disponible para consultas el Fono Mayor: 800-4000-35.-
• Envejecimiento Positivo
• El programa Fondo Nacional del Adulto Mayor es parte fundamental del diseño de la Política Integral de Envejecimiento Positivo, en la que está trabajando SENAMA, la cual establece medidas socio sanitarias a corto y mediano plazo en el área de salud, educación, trabajo, vivienda y cultura y recreación, entre otros aspectos, con el fin de afrontar el acelerado envejecimiento poblacional que enfrenta el país.
• A fines de 2011 se realizaron encuentros con 230 representantes de los 15 Consejos Asesores Regionales de de todo el país y 1.700 dirigentes de organizaciones de adultos mayores, incluyendo asociaciones gremiales de pensionados y corporaciones conformadas con personas mayores, cuyas propuestas también serán incorporadas en esta Política Integral.
• Para desarrollar la Política Integral de Envejecimiento Positivo que debe ser presentada al Presidente de la República en abril de 2012, SENAMA lidera una Comisión Interministerial, que está integrada por el Ministerio de Desarrollo Social, el Ministerio de Hacienda, Ministerio de Transporte y Telecomunicaciones, Ministerio del Trabajo y Previsión Social, Ministerio de Vivienda y Urbanismo, Ministerio de Justicia, Ministerio de Educación, Ministerio de Salud, Ministerio de Economía, Subsecretaría de Previsión Social, Subsecretaría de Transporte, Subsecretaría de Redes, Subsecretaría de Prevención del Delito, Dirección de Presupuesto, Servicio Nacional de Turismo, Servicio Nacional dela Mujer, Consejo Nacional dela Cultura y las Artes, Instituto Nacional del Deporte y el Programa Elige Vivir Sano, del gabinete dela Primera Dama
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En mi opinión nuestros hermanos Chilenos están haciendo un fuerte esfuerzo en beneficio de sus longevos.
Cada día en el mundo entero todos los países empiezan a pensar como desarrollar políticas para la gente mayor
En Mexico queda mucho por hacer, todos, tu yo, laa oficinas gubernamentales debemos contribuir a avanzar.
A nivel personal considero que se deben crear CENTROS DE EDUCACION CONTINUA PARA LA TERCERA EDAD que ofrezcan materias como computación, y otras que hace muchos antes, no existían
De un abuelo universitario.
Alberto Cordova Cayeros}
cordovaboss@yahoo.com.mx
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En 1991 se celebró en la ONU una Asamblea a favor de la Tercera Edad en el mundo.
En ella se establecieron unas normas de carácter Universal a favor de las personas de edad.
Art. 4 . LAS PERSONAS DE EDAD DEBERAN TENER ACCESO A PROGRAMAS EDUCATIVOS Y DE FORMACION ADECUADA.
Art. 7. LAS PERSONAS DE EDAD DEBERAN PERMANECER INTEGRADAS A LA SOCIEDAD, PARTICIPAR ACTIVAMENTE EN LA FORMACION Y APLICACION DE LAS POLITICAS QUE AFECTEN DIRECTAMENTE A SU BIENESTAR Y PODER COMPARTIR SUS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES CON LAS GENERACIONES MAS JOVENES.
Art. 8 . LAS PERSONAS DE EDAD DEBERAN PODER BUSCAR OPORTUNIDADES DE PRESTAR SERVICIO A LA COMUNIDAD Y DE TRABAJAR COMO VOLUNTARIOS EN PUESTOS APROPIADOS A SUS INTERESES Y HABILIDADES.
Art. 9. LAS PERSONAS DE EDAD DEBERAN PODER FORMAR MOVIMIENTOS O ASOCIACIONES DE PERSONAS DE EDAD AVANZADA.
Art. 16. LAS PERSONAS DE EDAD DEBERAN TENER ACCESO A LOS RECURSOS EDUCATIVOS, CULTURALES . ESPIRITUALES Y RECREATIVOS DE LA SOCIEDAD.
Por supuesto estos artículos están firmados y suscritos por todos los países pertenecientes a la ONU. Incluido Mexico) y no son recomendaciones sino derechos
Posdata
Cuando propongo la creación de nuevas Universidades de la tercera edad en las Delegaciones de la Ciudad de Mexico y en todos los estados, no estoy solicitando un favor, estoy exigiendo un derecho contenido en esta resolución de la ONU
Exhorto a todos los lectores a sumarse a esta iniciativa pidiendo que en su comunidad se construyan aulas especializadas que otorguen servicios educativos para las personas mayores
El cerebro es de todos nuestro órganos el que mejor resiste el paso del tiempo, es el menos envejece.
CONAPO/ INEGI.
Las personas mayores de 65 años son 11 millones de personas. Uno de cada 10 tiene mas de 65, o dicho de otro modo 10 de cada 100 son mayores.la sociedad debe asumir el compromiso de poner los medios para que así sea, las personas por encima de los 60 años merecen vivir activamente y esta integradas a la sociedad de la que forman parte, mas años poro con mejor calidad de vida.
“quien cultiva su memoria y su inteligencia conserva su juventud asa el final de su vida” Cicerón.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: la fibrosis pulmonar puede ser hereditaria
© a LA HERECNCIA GENETICA 2012 National Jewish Health
Más información sobre la fibrosis pulmonar familiar
Fibrosis pulmonar familiar (FPF) es cuando varios miembros de una familia tiene un diagnóstico de la fibrosis pulmonar como la fibrosis pulmonar idiopática (IPF). Por lo tanto, los miembros no afectados de la familia pueden estar en mayor riesgo de desarrollar síntomas de la fibrosis pulmonar.
Causas
diagnóstico
Los síntomas
Ensayos clínicos: Estudio de la fibrosis pulmonar familiar
FPF judía Salud StudyNational se ha asociado con la Universidad de Duke y la Universidad de Vanderbilt para investigar factores genéticos heredados que juegan un papel en el desarrollo de la fibrosis pulmonar familiar.
Esta investigación trata de identificar un grupo de genes que predisponen a las personas a desarrollar fibrosis pulmonar.
Más información
¿Cómo se hereda FPF
Genética de FPFFPF se considera una enfermedad compleja. Esto significa una combinación de predisposición genética y factores ambientales desencadenantes contribuir a un individuo el desarrollo de fibrosis pulmonar.
Un certificado por el consejo asesor en genética está disponible para hablar de sus riesgos personales genéticos con respecto a la FPF con usted.
Más información sobre la genética de la FPF y el proceso de consejo genético.
Las terapias para la fibrosis pulmonar
Aunque no hay cura para la fibrosis pulmonar, hay algunas terapias que pueden ayudar a controlar las complicaciones de la enfermedad.
Medicamentos
Terapias adicionales
Acerca de la fibrosis pulmonar familiar
FPF familia
Se estima que un 10-15 por ciento de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) tienen una forma de fibrosis pulmonar que se da en familias. Esto se llama fibrosis pulmonar familiar (FPF).
La definición más común de fibrosis pulmonar familiar (FPF) es cuando dos o más miembros primarios familia biológica (padres, hijos o hermanos) tienen el diagnóstico de neumonía intersticial idiopática (PII) y al menos uno de los miembros de la familia tiene el mayor forma común de posición de inversión internacional, Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF). Sin embargo, miembros de la familia puede ser de segundo grado también. Por ejemplo, pueden ser una tía o un tío o primos.
Los tipos de PII en las familias
En aproximadamente la mitad de las familias con la FPF, no todos los miembros de la familia tienen el mismo tipo de posición de inversión internacional.
En algunas familias con la FPF, no todos los miembros de la familia afectada tiene el mismo tipo de posición de inversión internacional. En aproximadamente la mitad de las familias con la FPF, uno o más miembros de la familia tienen la fibrosis pulmonar idiopática (IPF) y el otro tiene una forma diferente de neumonía intersticial idiopática. Otras formas pueden ser: no específica, neumonía intersticial (neumonía intersticial no específica), neumonía intersticial descamativa (DIP), bronquiolitis respiratoria asociada la enfermedad pulmonar intersticial (BR-FP), y la neumonía criptogénica organizada (NCO).
El tabaquismo es un factor de riesgo importante para el desarrollo de la PII, incluso en las familias con la FPF.
¿Qué es la fibrosis pulmonar?
La fibrosis pulmonar es permanente cicatrización de los pulmones que hace que sea cada vez más difícil respirar. «Fibrosis» es el término médico para la formación de cicatrices.
Neumonía intersticial idiopática (PII) es una forma de fibrosis pulmonar y un subgrupo de la enfermedad pulmonar intersticial (EPI).
Formas posición de inversión internacional
PII es un subgrupo de la enfermedad pulmonar intersticial. La FPI es la forma más común de la posición de inversión internacional.
Las causas de la fibrosis pulmonar
Las causas de la PF
Cuando el pulmón se daña el cuerpo responde por la curación de la herida. Cicatrización anormal puede conducir al desarrollo de tejido cicatrizante (fibrosis) y enfermedad pulmonar intersticial.
Pulmones de una persona están constantemente expuestos al medio ambiente y están en riesgo de lesión. El pulmón tiene que responder a los humos, el polvo, microbios, toxinas y contaminantes que se respira en el aire.
Estos agentes en el entorno de causar lesiones a los pulmones. Durante el proceso de curación, el tejido cicatricial puede desarrollar. La mayor parte del tiempo el pulmón se cura normalmente y la cantidad de cicatrices es mínima. Si el proceso de curación es anormal una cantidad excesiva de tejido cicatrizado puede desarrollar. Esto se llama fibrosis y puede dañar irreversiblemente el pulmón.
Algunos de los agentes que han sido asociados con el desarrollo de la fibrosis pulmonar se han identificado. Sin embargo, la mayoría de las veces la razón por la que una persona desarrolla la fibrosis pulmonar no se conoce. Se cree que los factores genéticos también juegan un papel en el desarrollo de la fibrosis pulmonar. Para obtener más información acerca de la genética y la fibrosis pulmonar ver la «genética» sección.
Factores asociados con la fibrosis pulmonar
Hay muchas exposiciones o enfermedades que se cree que contribuyen al desarrollo de la fibrosis pulmonar. A continuación se enumeran varios factores que están asociados con la fibrosis pulmonar.
Las exposiciones ambientales u ocupacionales
Amianto
Sílice
Berilio
Carburo de tungsteno
Los excrementos de pájaros y la caspa
Moldes
En relación con las enfermedades autoinmunes
Artritis Reumatoide
Lupus
La esclerodermia
Polimiositis
Inducida por diversos fármacos o tratamientos de radiación
Bleomicina
La amiodarona
Nitrofurantoína
Los agentes de quimioterapia
Ciclofosfamida
El metotrexato
Neumonías intersticiales idiopáticas
Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF)
Idiopática Neumonitis intersticial no específica (NINE)
La neumonía intersticial aguda (AIP) / síndrome de Hamman-Rich
La neumonía intersticial descamativa (DIP)
Bronquiolitis respiratoria asociada a enfermedad pulmonar intersticial (BR-FP)
Criptogénico con neumonía organizativa (CP)
Exposición al humo del cigarrillo
El consumo de cigarrillos, o con frecuencia la exposición al humo del cigarrillo, las personas que los lugares con mayor riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar idiopática (IPF). El tabaquismo también está relacionado con otras neumonías intersticiales idiopáticas (PII), incluyendo la fibrosis pulmonar familiar (FPF), bronquiolitis respiratoria asociada a enfermedad pulmonar intersticial (BR-FP), y la neumonía intersticial descamativa (DIP).
Los síntomas
Los síntomas más comunes son:
Dificultad para respirar con la actividad
Tos no productiva
Estos síntomas son generalmente lenta y progresiva, aunque empeoramiento rápido también puede ocurrir.
Algunas personas también pueden experimentar (dependiendo de la causa de la fibrosis pulmonar):
fiebre
La pérdida de peso
fatiga
Dolores musculares y articulares
Sonidos anormales en el pecho
¿Cómo se diagnostica la fibrosis pulmonar?
Médico Historia proceso de múltiples pasos que se necesita para diagnosticar la fibrosis pulmonar. Este proceso comienza con una revisión a fondo de la historia familiar de un individuo, los síntomas actuales, así como las exposiciones ambientales y ocupacionales que están asociados con el desarrollo de fibrosis pulmonar.
Su Historial medico
Esto incluye una revisión de los síntomas indicativos de enfermedades del tejido conectivo, una lista de todos los medicamentos actuales y anteriores, y una revisión de las exposiciones ambientales y ocupacionales a polvos, gases, productos químicos, animales de compañía (en las aves en particular), acondicionadores de aire y humidificadores .
Examen físico completo
Un examen físico a menudo se realiza para detectar signos y síntomas de la fibrosis pulmonar. Los resultados de los sonidos crepitantes en los pulmones y los cambios en la piel, las articulaciones y las uñas puede ayudar a una evaluación más directa.
Pruebas y Procedimientos
Fibrosis Pulmonar
Muestra de tejido pulmonar fibrosis pulmonar
Pruebas o procedimientos que también ayudan en el diagnóstico de la fibrosis pulmonar puede consistir en lo siguiente:
Una alta resolución de tomografía computarizada (TC)
Una tomografía computarizada es como una radiografía, pero que genera una imagen 3D del interior del cuerpo de una persona. Después de que el TC se ha realizado, un radiólogo evalúa las imágenes generadas. Los resultados pueden ayudar a determinar si la fibrosis pulmonar está presente.
Pruebas de función pulmonar
Pruebas de función pulmonar son pruebas realizadas para hacer mediciones de funcionamiento de sus pulmones y la función de las vías respiratorias. Estos resultados de la prueba de respiración suelen ser anormal en la fibrosis pulmonar.
Gases en Sangre Arterial
Este examen mide la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en su sangre. Los resultados pueden ser normales o mostrar un nivel reducido de oxígeno.
La prueba de esfuerzo
La prueba de esfuerzo requiere que el paciente ejercicio en una caminadora, bicicleta, u otro equipo. Las mediciones se realizan para determinar la respuesta de los pulmones a la actividad física. En la fibrosis pulmonar, esta prueba puede mostrar una reducción en los niveles de oxígeno durante el ejercicio.
La broncoscopia con lavado broncoalveolar o Broncoscopia Biopsia
La broncoscopia permite al médico observar el interior de las vías respiratorias en los pulmones. Este examen se puede hacer para descartar otros problemas similares y hacer que las infecciones de seguros no están presentes. La broncoscopia consiste en insertar un tubo por la nariz hasta la tráquea (tráquea) para ver las vías respiratorias. En el lavado broncoalveolar, una pequeña cantidad de solución salina estéril se coloca en un área de su pulmón y se retira a continuación. Este líquido contiene células que serán analizadas bajo el microscopio. Las pequeñas herramientas de biopsia se puede utilizar a través del broncoscopio si está indicado.
Biopsia quirúrgica del pulmón
En muchos casos de fibrosis pulmonar, una biopsia quirúrgica de pulmón que se necesita para obtener tejidos de los pulmones lo suficiente como para hacer un diagnóstico específico. Esto se realiza a menudo con el uso de un toracoscopio pasar a través de una pequeña incisión en la pared torácica. Esto permite al cirujano a la biopsia múltiples áreas de un pulmón a través de algunas incisiones muy pequeñas. El método de obtención de una biopsia pulmonar usando un toracoscopio se llama toracoscopia vídeo asistida o un «VATS» biopsia.
American Thoracic Society / Guías de la Sociedad Europea de Respiratorio
La American Thoracic Society / European Respiratory Society publicado directrices para el diagnóstico de FPI.
Criterios para el diagnóstico de la FPI, en ausencia de una biopsia pulmonar incluyen los siguientes:
La presencia de todos los criterios principales siguientes:
Exclusión de otras causas conocidas de ILD
Estudios de función pulmonar anormales que incluyen evidencia de restricción de volúmenes y pulmonar reducida
Anomalías bibasales en la TAC de computarizada
La biopsia transbronquial pulmonar o lavado broncoalveolar que no muestran las características de un diagnóstico alternativo
La presencia de al menos tres de los siguientes cuatro criterios menores:
Edad mayor de 50 años
Comienzo insidioso de disnea inexplicada de esfuerzo
Duración de la enfermedad mayor que o igual a tres meses
Rales inspiratorios bibasales (secos o «velcro»-tipo de la calidad)
La terapia para la fibrosis pulmonar
Dado que la terapia actual no se cree que revierten la cicatrización que ya ha tenido lugar, es importante diagnosticar y tratar la fibrosis pulmonar potencialmente tan pronto como sea posible. Si su médico le ha identificado una exposición ocupacional o ambiental, la eliminación de la fuente del problema es esencial – incluso si eso significa renunciar a tu trabajo, hobby, o el cambio de lugar de residencia. Las personas que responden bien a la terapia por lo general reportan menos falta de aliento con el ejercicio y las pruebas de estabilidad de la respiración.
tratamiento
Los objetivos del tratamiento son los siguientes:
Identificar la enfermedad específica, lo que podría iniciar la terapia temprana para disminuir la inflamación y prevenir la cicatrización pulmonar.
Eliminar el origen del problema, cuando sea posible.
Minimizar y gestionar las posibles complicaciones de esta enfermedad.
Mejorar o prevenir el deterioro de la calidad de un paciente de la vida.
¿Qué tipos de tratamiento están disponibles?
Las opciones comunes de tratamiento incluyen:
Medicamentos
La terapia de oxígeno
Rehabilitación Pulmonar
Trasplante de pulmón (en algunos casos avanzados)
Medicamentos
Éstos son algunos de los medicamentos de uso común en la fibrosis pulmonar. No todos los individuos responden a los medicamentos de la misma manera o en absoluto.
Los corticosteroides (antifibróticos o anti-inflamatorios no esteroidales)
Los agentes citotóxicos o inmunosupresores
La azatioprina (Imuran ®)
El micofenolato (CellCept ®)
Los corticosteroides (antifibróticos o anti-inflamatorios no esteroidales)
Prednisona oral, o alguna otra forma de corticosteroide, con frecuencia es el primer medicamento utilizado. Para algunas personas, los corticosteroides solos pueden disminuir la inflamación de los pulmones y causar una mejoría en los síntomas. Otras personas pueden tener el uso de esteroides en combinación con otras terapias. Puede tomar hasta tres meses para ver resultados. Los corticoides pueden tener efectos secundarios significativos.
Algunos de los efectos secundarios incluyen:
Aumento del apetito
El aumento de peso
Hipertensión
La sal y la retención de líquidos
Tendencia a moretones con facilidad
Depresión
Hiperexcitabilidad o psicosis
La tendencia a desarrollar diabetes
Las úlceras pépticas
Infecciones
Las cataratas
La osteoporosis (una tendencia a romper los huesos)
Hable con su médico acerca de la prevención y la observación de estos efectos secundarios.
Los agentes citotóxicos o inmunosupresores
Ciclofosfamida (Cytoxan ®) pueden ser utilizados si la terapia con esteroides no ha podido ser eficaz o si el tratamiento con corticosteroides no es posible. En algunos casos, una combinación de un corticosteroide y ciclofosfamida se utiliza con buenos resultados. Este medicamento reduce la inflamación, matando algunas células inflamatorias y la supresión de su función. La respuesta al tratamiento puede ser lento y requerir hasta 6 meses o más. La ciclofosfamida puede tener efectos secundarios significativos.
Algunos efectos secundarios de la ciclofosfamida incluyen:
La irritación gastrointestinal
Inflamación de la vejiga
Supresión de la médula ósea
Infección
Menstruación irregular
Trastornos de la sangre
La azatioprina (Imuran ®)
La azatioprina es otro medicamento utilizado a menudo en combinación con corticosteroides para el tratamiento de la fibrosis pulmonar. Se utiliza si los efectos secundarios de otros fármacos no son tolerables. Aunque los primeros estudios indican que esta droga no puede ser tan eficaz, sus efectos secundarios pueden ser más manejable.
Algunos efectos secundarios de la azatioprina pueden incluir:
Fiebre
Erupción en la piel
La irritación gastrointestinal
Trastornos de la sangre
El micofenolato (CellCept ®)
Micofenolato se puede utilizar para ayudar a reducir la cantidad de esteroides necesarios. Se trabaja para evitar que el sistema inmune a atacar a las células en el cuerpo que dan lugar a fibrosis. El micofenolato puede producir efectos secundarios.
Los efectos secundarios más comunes incluyen:
Malestar abdominal
Somnolencia
Dolor muscular o articular
Debido a los posibles efectos secundarios de los medicamentos anteriores, su médico le controlará cuidadosamente durante el tratamiento. La decisión de tratar a los pacientes con fibrosis pulmonar consiste en una evaluación cuidadosa de los riesgos y beneficios potenciales de la terapia. Los beneficios potenciales del tratamiento por lo general superan el riesgo de efectos secundarios de la medicación.
Terapias adicionales
Además de la medicación, existen varias terapias que están disponibles para el tratamiento de la fibrosis pulmonar. Estas terapias están destinadas a minimizar y controlar las complicaciones potenciales de ILD, así como mejorar o prevenir el deterioro en la calidad de vida. Los tratamientos pueden ser utilizados solos o en combinación unos con otros sobre la base de las necesidades personalizadas del paciente.
La terapia de oxígeno
Rehabilitación Pulmonar
Trasplante
Terapias en investigación
La terapia de oxígeno
La terapia de oxígeno es necesario para algunos pacientes con fibrosis pulmonar. El tejido cicatricial que se desarrolla en los pulmones (fibrosis pulmonar) puede interferir con la transferencia de oxígeno desde el aire que respiramos en el torrente sanguíneo. Esta disminución de oxígeno en la corriente sanguínea causa que los pacientes se sienten aliento. Dependiendo de la cantidad de tejido cicatricial en los pulmones, algunos pacientes pueden necesitar terapia de oxígeno todo el tiempo mientras que otros pueden necesitar sólo durante el sueño y el ejercicio. Hay muchos sistemas utilizados para entregar el oxígeno. La utilización de oxígeno suplementario permite a los pacientes a permanecer activos, viajar y mantener las actividades de la vida diaria.
Rehabilitación Pulmonar
Un programa de rehabilitación pulmonar a menudo se recomienda para algunos pacientes FPF para ayudarles a alcanzar su nivel más alto posible de funcionamiento.
Este programa incluye:
Educación
Ejercicios de acondicionamiento
Las técnicas de respiración
Técnicas de ahorro de energía
Evaluación de terapia respiratoria
Asesoría nutricional
El apoyo psicosocial
Trasplante de pulmón
Si la enfermedad no puede controlarse, el trasplante de pulmón puede ser una opción para algunos casos avanzados. El trasplante de pulmón es la cirugía para reemplazar uno o ambos pulmones con el tejido pulmonar sano de un donante. Con la mejora de las técnicas quirúrgicas y cuidados post-trasplante, trasplante de pulmón aumenta la supervivencia y calidad de vida a los pacientes seleccionados.
Terapias en investigación
Agentes antifibróticos y otros están siendo probados para determinar su eficacia en el tratamiento de la FPI. Si se descubre que sea eficaz en la FPI, estos agentes también puede ser un trabajo terapéutico útil para FPF.
La genética de la fibrosis pulmonar familiar
La siguiente sección con la evaluación del riesgo genético y el uso de la historia familiar y la comprobación genética para clarificar el estado genético de los miembros de la familia. Para obtener más información, consulte la página de programa de asesoría genética para obtener detalles sobre una reunión con un consejero calificado genética para hablar sobre su propio riesgo genético personal.
La herencia de la FPF
El riesgo para los miembros de la familia no afectados
Los factores genéticos
Fibrosis pulmonar familiar es una enfermedad compleja
En las enfermedades complejas, como la FPF, tanto la predisposición genética y factores ambientales contribuyen a causar la enfermedad.
FPF sigue un modelo de una enfermedad compleja. Complejo de enfermedades son probablemente una combinación de una predisposición genética y un factor ambiental desencadenante. Muchas enfermedades, tales como enfermedades cardíacas o cáncer que tienden a darse en familias siguen este modelo. La predisposición genética puede hacer que una persona vulnerable a padecer de una enfermedad, pero se puede tomar una exposición ambiental que causa realmente la enfermedad aparezca. Esto podría deberse a factores ambientales desencadenantes conocidos o desconocidos, o estilos de vida. De hecho, se sabe por estudios anteriores que el tabaquismo aumenta el riesgo de desarrollar neumonía intersticial idiopática en las familias con la FPF. Podría haber otros genes que tienen efectos protectores o negativos sobre los pulmones, que pueden ser alterados por factores ambientales desencadenantes. Se necesita más investigación sobre la enfermedad compleja, especialmente con aparentes factores hereditarios. Hasta el momento, hay varios genes que tienen la secuencia de cambios asociados con la FPF.
El consumo de cigarrillos dentro de las familias con fibrosis pulmonar es un factor de riesgo importante para el desarrollo de la enfermedad.
Consejo Genético para la fibrosis pulmonar familiar
El asesoramiento genético es el proceso de proveer a los individuos y las familias con información sobre la naturaleza, herencia e implicaciones de los desórdenes genéticos para ayudarlos a tomar decisiones informadas médicas y personales, y para determinar su riesgo de desarrollar una enfermedad hereditaria. Un asesor en genética puede ayudar a entender su riesgo personal para la fibrosis pulmonar, el riesgo para los miembros de la familia y responder a preguntas que usted pueda tener.
¿Qué servicios son proporcionados por el Programa de Consejo Genético?
Genética Jewish Health CounselingNational colabora con la Coalition for Pulmonary Fibrosis, y la Fundación de Fibrosis Pulmonar de consejo genético a los familiares de pacientes con fibrosis pulmonar.
Nuestro objetivo es orientar a los pacientes y miembros de la familia, aunque los riesgos, beneficios y opciones de la investigación genética y las pruebas genéticas para que puedan tomar decisiones informadas. Un certificado por el consejo asesor en genética está disponible para los pacientes y familiares para discutir las pruebas genéticas disponibles para la FPF, y para ayudar a los pacientes a entender lo que las pruebas genéticas pueden significar para ellos y sus familias.
También vamos a proporcionar la información básica de medicina general sobre la enfermedad y la forma hereditaria de factores que pueden contribuir a ella. Referencias a la atención médica se puede proporcionar si es necesario.
¿Por qué es importante asesoramiento genético antes y después de las pruebas genéticas?
Las pruebas genéticas son diferentes de otros tipos de pruebas en la fibrosis pulmonar, ya que sus resultados son a menudo complejos y difíciles de interpretar de manera aislada. Por esta razón, a menudo es importante discutir las implicaciones de las pruebas con un consejero genético calificado antes de realizar la prueba. Por ejemplo, es importante para determinar quién, si alguien, puede que desee considerar la prueba de ADN. Más a menudo que no, alguien con la enfermedad deben ser probados para ver si son portadores del gen causante de la enfermedad antes de que otros miembros de la familia asintomáticos se ponen a prueba.
El asesoramiento genético después de la prueba puede dar una interpretación personalizada de los resultados, ¿qué significan los resultados para la salud del paciente, así como la forma en que afecta a otros miembros de la familia.
Armado con esta información, un individuo puede tomar decisiones más informadas sobre su salud.
Planificación familiar
El momento óptimo para la determinación del riesgo genético es antes del embarazo. Es conveniente buscar asesoría genética (incluyendo la discusión de posibles riesgos para la descendencia y las opciones reproductivas) para los adultos jóvenes que se ven afectados o en riesgo.
ADN Banca
Banco de ADN es el almacenamiento de ADN (que se ha extraído de las células blancas de la sangre) para su posible uso futuro. Debido a que es probable que la metodología y nuestra comprensión de los genes, mutaciones, y las enfermedades mejorarán en el futuro, debe considerarse la posibilidad de bancos de ADN de las personas afectadas. Banco de ADN es particularmente relevante cuando el gen de la (s) en la que causan enfermedades se producen mutaciones tiene / no han sido identificados.
Para más información sobre el Programa de Consejo Genético o para hablar con un consejero genético, llame al 1-800-423-8891 x1097.
Estudio de la fibrosis pulmonar familiar
FPF TrailStudy objetivos clínicos
El propósito de este estudio es investigar los factores genéticos hereditarios que juegan un papel en el desarrollo de la fibrosis pulmonar familiar e identificar a un grupo de genes que predisponen a las personas a desarrollar fibrosis pulmonar. Encontrar los genes que están asociados con la fibrosis pulmonar es el primer paso para desarrollar mejores métodos de diagnóstico precoz y mejores tratamientos. La hipótesis general es que los factores genéticos heredados predisponer a los individuos para desarrollar fibrosis pulmonar.
¿Quién debe aplicar?
Para ser elegibles para este estudio usted debe tener al menos 2 miembros de su familia con diagnóstico de Neumonía intersticial idiopática (PII). Es posible que se incluyen en este número.
Para las personas afectadas, se confirma el diagnóstico mediante la revisión de sus expedientes médicos (tales como el pecho tomografías computarizadas, pruebas de función pulmonar y de la biopsia en su caso). También pedimos un cuestionario de antecedentes que deberán ser cumplimentados y obtener una muestra de sangre o tejidos para estudios genéticos.
De primer grado no afectados miembros de la familia (padres, hermanos, hijos) se proyectan con un cuestionario y una muestra de sangre se obtiene de los estudios genéticos. Algunos miembros pueden solicitar a someterse a un TAC de alta resolución (TACAR) si cumplen con ciertos criterios.
Los registros se solicitó a los miembros difuntos de la familia que llevaban el diagnóstico de fibrosis pulmonar.
Los sitios participantes
National Jewish Health
1400 Jackson Street, F107
Denver, CO 80206
Contacto: Janet Talbert, MS, CGC – Consejero Genético Certificado
1-800-423-8891 ext. 1022
talbertj@njhealth.org
Vanderbilt University Medical Center
T-1218 del Centro Médico del Norte
Vanderbilt University Medical Center
Nashville, TN 37232-2650
Contacto: Cheryl Markin – Coordinador del Estudio de IPF
1-888-898-1550
Cheryl.Markin @ Vanderbilt.edu
Landspitali Hospital Universitario de Reykjavik, Islandia
Los investigadores
Investigador Principal
David Schwartz, MD, Investigador Principal, National Jewish Health
Los científicos médicos
Kevin K. Brown, MD, National Jewish Health
Gregory P. Cosgrove, MD, National Jewish Health
Tim Bedient, MD, National Jewish Health
Roland M. du Bois, MD, National Jewish Health y el National Heart and Lung Institute del Imperial College
Marvin Schwartz, MD, Universidad de Colorado en Denver
Mark P. Steele, MD, Universidad de Duke
James E. Loyd, MD, Vanderbilt University School of Medicine
Gunner Gudmundsson, MD, del Hospital Universitario Landspitali, Reykjavik, Islandia
Joyce Schroeder, MD, National Jewish Health
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Coalición por la Coalición pulmonar FibrosisThe for Pulmonary Fibrosis (CPF) es una organización 501 (c) (3) sin fines de lucro, fundada en 2001 para acelerar los esfuerzos de investigación que llevan a una cura para la fibrosis pulmonar (FP), mientras que la educación, apoyar y abogar por la comunidad de los pacientes, familias y profesionales médicos que luchan contra esta enfermedad.
Los fondos de la ACB que prometen la investigación de nuevos enfoques para tratar y curar la fibrosis pulmonar, proporciona a los pacientes y las familias con los materiales de enseñanza general, los recursos, y la esperanza, sirve como una voz para la defensa nacional de las cuestiones fibrosis pulmonar, y trabaja para mejorar el conocimiento de la fibrosis pulmonar en la comunidad médica, así como al público en general.
Socios sin fines de lucro La ACB se incluyen muchos de los centros médicos más respetados y organizaciones de salud en los EE.UU. Con más de 17.000 miembros en todo el país, la ACB es la mayor organización sin fines de lucro en los EE.UU. dedicada a la defensa de las personas con fibrosis pulmonar.
Para obtener más información, visite http://www.coalitionforpf.org o llame al (888) 222-8541.
Coalition for Pulmonary Fibrosis
10866 W. Washington Blvd. # 343
Culver City, CA 90232
888-222-8541
info@coalitionforpf.org~~V
http://www.coalitionforpf.org
FPF Línea de Asesoramiento Genético
Coalition for Pulmonary Fibrosis, y National Jewish Health colaboran para consejo genético a los pacientes con fibrosis pulmonar familiares Asesoramiento Genético, información médica, y primer programa de apoyo de este tipo en EE.UU.
Cualquier persona con preguntas sobre la genética de la fibrosis pulmonar puede llamar a la línea telefónica gratuita para hablar con un consejero calificado con experiencia en genética fibrosis pulmonar.
Llame al: 1-800-423-8891 ext. 1097
Fundación de la Fibrosis Pulmonar
Fibrosis Pulmonar Fibrosis Pulmonar FoundationThe Fundación es una corporación sin fines de lucro fundada en el estado de Colorado en 2000 por Albert Rose y Michael Rosenzweig, Ph. D., ambos de los cuales fueron diagnosticados con fibrosis pulmonar (IPF). El Dr. Marvin Schwarz también fue instrumental en su creación. La sede nacional se encuentra en Chicago, Illinois.
La Fundación está dedicada a proveer el liderazgo y los recursos que se han traducido en una mayor investigación, mejorar la salud, detección temprana y precisa, y la inspiración necesaria para encontrar una cura para la fibrosis pulmonar. La Fundación trabaja en estrecha colaboración con los Institutos Nacionales de Salud (NIH), las universidades, los individuos afectados con fibrosis pulmonar, y la industria farmacéutica para acelerar el desarrollo de terapias nuevas y mejoradas.
Fundación de la Fibrosis Pulmonar
811 W Evergreen Avenue Suite 303
Chicago, IL 60642-2642
888-733-6741
info@pulmonaryfibrosis.org
http://www.pulmonaryfibrosis.org
Asociación Americana del Pulmón
La información de la Asociación Americana del Pulmón en la fibrosis pulmonar se puede encontrar en su página web.
Otros recursos
Ensayos Clínicos en la fibrosis pulmonar
Aprenda acerca de los actuales ensayos clínicos y estudios de investigación para la fibrosis pulmonar:
Ir a http://www.clinicaltrials.gov y utilizar «fibrosis pulmonar» como un término en la búsqueda de los ensayos clínicos.
GeneReviews
Más información sobre los factores genéticos implicados en el desarrollo de fibrosis pulmonar en el Centro Nacional de Información Biotecnológica.
1 hospital por problemas respiratorios
National Jewish Health, el hospital # 1 del país respiratoria, atrae a miles de pacientes adultos y pediátricos que cada año acuden a nosotros a hacer equipo con nuestros médicos e investigadores expertos y buscar tratamiento para las vías respiratorias, afecciones cardíacas, inmunológicas y otras relacionadas.
Programas y Servicios
Información sobre la Salud
Clase de ejercicio
Pulmón y Corazón de la Salud van mano a mano
Respirar bien implica tanto su corazón y pulmones. Es por eso que aquí en el National Jewish Health, honramos el Mes del Corazón Americano cada mes de febrero y trabajar todo el año para aumentar la conciencia de la enfermedad grave, enfermedad arterial coronaria.
Ver una lista de las vías respiratorias, afecciones cardiacas, inmunológico y relacionados con que tratamos.
Educación y Formación
Pulmonar y Alergia 34a anual de actualización
1-4 febrero 2012
Únase a nosotros para Educación Médica Continua en temas pulmonares, asma, alergia e inmunología, con el contenido entregado por el mundialmente reconocido la facultad Nacional de Salud judío. ¡Regístrate ahora!
Proveedores
Med & Datos de prueba
de Educación Profesional
Formación Académica
Educación Boletín
Heredamos de nuestros padres el color de piel, de sus ojos, la estatura, el estilo de caminar, sus diferentes capacidades y habilidades, pero dentro de ese “paquete” vienen los genes de sus enfermedades.
Esa es la razón por lo que me intereso buscar este texto. Mi padre murio por una “insuficiencia respiratoria” y un hermano también.
Yo soy lo que podríamos clasificar como un “veterano” con largos 11 años desde mi diagnostico, y mi condición en opinión de mi neumólogo es de “ESTABLE”
Fue hasta el año 2001 cuando se le dio un rostro propio a la F.P.antes de esa fecha se confundían los síntomas (tos, cansancio) con otras 160 enfermedades pulmonares como enfisema, cáncer pulmonar, fibrosis quística, etc., etc.,
Como “oficialmente NO EXISTIA ninguna compañía desarrollo medicamentos para combatirla. Ellos han visto un mercado enorme y están haciendo esfuerzos para desarrollar nuevas moléculas. Actualmene están unas 400 en investigación. Pronto encontraran una que impida el avance y a largo plazo una curativa
Si en tu árbol genealógico hay quien tenga la F.P puedes heredarla, como es mi caso. Comparte con tu familia esta información, servirá en el futuro
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: contribuciones de la Universidd de la tercera edad
E ¿Qué me dado la Universidad de la tercera edad?
Desde que se inauguro hace 3 años fui uno de sus primeros alumnos
Me ha dado la oportunidad de entrenar a mis neuronas cerebrales ejercitándolas con el estudio. He tomado los siguientes cursos
1. Word
2. Internet
3. Publisher
4. Paginas HTML diseño de paginas WEB
5. manejo de nuevas tecnologías
6. redes sociales, tiwteer y facebook
7. ambientes virtuales de aprendizaje
8. ajedrez
9. desarrollo humano, nivel 1
seguiré en desarrollo humano en los niveles 2 y 3
soy uno de los muy pocos mexicanos que tienen la oportunidad de asistir a clases ¿Por qué otros no tienen esa misma oportunidad? Somos un país con 113 mlls de personas, de ellas el 10 % supera los 65 años de edad.
¿sabes cuantas Universidades existen? 2 en la B.J. otra en Cuajimalpa y 2 mas en Monterrey, en total solo 5
si no estas conforme con estos datos, te exhorto a luchar para que tengamos cobertura nacional, una Universidad en cada delegación del DF. Y mínimo una en cada estado del país.
¿Cómo hacerlo’? envía un @ todos los delegados, A los gobernadores, a los presidentes municipales, a los secretarios de educación, de cultura, a los periódicos locales, y los “lideres de opinión”
NADIE TE VA A DAR AQUELLO QUE NECESITAS, SI NO LO PIDES
¿Qué mas me dado mi Universidad? La posibilidades de ampliar mi circulo de amistades con interese similares a los míos y de admirar a varios de ellos. En mi salón estudia una chica de 90 años y en otro salón un jovenzuelo de 94 años de edad que estudia idiomas.
¡ que bellos ejemplos !
… juntos en la calle codo a codo,
somos mucho más que dos… (M. Benedetti)!
Alberto Cordova Cayeros,
Un “abuelo Universitario credencial 1156”
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: contribucuines de la fundacion contra la fibrosis pulmonar
INTRODUCCION INFORMATIVA
Esta es una asociación privada, sin fines de lucro que esta luchando para encontrar soluciones a un problema que nos afecta a muchos que tenemos dentro de nuestros pulmones a lo que yo llamo “huésped incomodo” que no va desaparcar por decreto y que tenemos que aprender a vivir con el para siempre.
¿Quiénes somos?
Acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar
La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (IPF), defensor de la comunidad fibrosis pulmonar, tanto a nivel local y en Washington, DC, promover la sensibilización sobre la enfermedad, y proporcionar un ambiente comprensivo para los pacientes y sus familias.
La Fundación de Fibrosis Pulmonar tiene una agenda ambiciosa, con visión de futuro a:
• Aumentar la financiación para la investigación FPI y ayudar en la creación de asociaciones entre la comunidad de investigación académica y la industria farmacéutica.
• Fomentar el intercambio de información e ideas en la comunidad clínica a través de la creación de una bienal «Cumbre de la IPF,» a partir de 2011.
• Ayude a crear un registro nacional de la fibrosis pulmonar.
• Patrocinar una serie de seminarios para llevar de manera más eficiente la información más reciente y la investigación a los pacientes y sus familias.
• Establecer un Programa de Afiliados Nacional, lo que aumentará los pacientes de extensión, mejorar la defensa, ampliar la conciencia de la enfermedad y aumentar la recaudación de fondos.
• Continuar con nuestro compromiso de abogar fuertemente por la comunidad IPF a nivel local y en Washington, DC
• perseguir agresivamente una mayor conciencia pública a través de una serie de anuncios de servicio público (PSA), redes sociales, y la exposición a los medios de comunicación tradicionales.
Nuestra Historia
La Fundación de Fibrosis Pulmonar es una organización 501 (c) (3) organización sin fines de lucro que fue fundada en 2000 por dos hermanos, Rosa Albert y Michael Rosenzweig, PhD. Su hermana Claire había muerto de fibrosis pulmonar idiopática (FPI), y los hermanos, tanto más tarde diagnosticados con la enfermedad. Su visión forma a la PFF para convertirse en un líder en la comunidad IPF para la investigación, promoción, sensibilización y apoyo. En febrero de 2002, es triste decirlo, Albert Rose sucumbido a la enfermedad.
El doctor Rosenzweig fue el primer presidente de la Fundación y consejero delegado. Trabajó sin descanso y con pasión para crear la Fundación, financiar la investigación y crear una entidad financieramente viable. Él también ayudó a reclutar a una Junta de Asesores Médicos de excelente, que ha proporcionado una visión aguda y dirección.
Recursos para el paciente
La Comunidad PFF
Recursos para pacientes y familiares
Mientras que nuestro personal está siempre disponible para discutir las necesidades individuales en persona, y nos animamos a contactar directamente con nosotros para saber cómo podemos ayudarle, nos esforzamos para proporcionar toda la educación en línea y la información como sea posible.
En esta sección varias opciones que pueden ser de interés para usted en función de sus circunstancias individuales.
Apoyo al Paciente – Enlaces de apoyo a los grupos que se reúnen en persona a lo largo del país, así como enlaces a los grupos de apoyo en línea que están respaldados por la Fundación de Fibrosis Pulmonar. Hemos visto un tremendo crecimiento en el apoyo en línea hace poco tiempo, y muchos pacientes ahora parece que esto es una manera mucho más inmediata de encontrar a otros con la PF, y compartir inquietudes, preguntas y desafíos personales con los fondos de pensiones dentro de una comunidad de otros pacientes.
Respire Boletín-Entra a formar parte de la Comunidad FFP y leer nuestro Boletín Breathe. Si a usted le gustaría recibir el Boletín Breathe por correo, o conoce a alguien que se beneficiaría de su recepción, se convierten en un miembro de la Fundación de Fibrosis Pulmonar, haga clic en «JOIN» y el registro – Es gratis!
Seminarios y podcasts – un archivo en línea de los últimos seminarios educativos patrocinados por la Fundación de Fibrosis Pulmonar, y en el futuro, los podcasts, que te mantendrá informado sobre las últimas actividades de educación e investigación.
Fuentes de información, hay muchas organizaciones y sitios web que pueden ser de particular interés para usted, si usted está buscando información sobre programas y servicios para los pacientes, ensayos clínicos, o en busca de un centro médico en su área de atención. Puede hacer clic aquí para encontrar una gran variedad de recursos en línea que pueden ayudarle a usted o a su familia.
Filiales Regionales – Averigüe si hay un grupo de afiliados PFF en su área, así como información sobre cómo se puede iniciar un grupo de afiliados si no hay ninguno en su área
Trasplante de pulmón – Muchos pacientes están en necesidad de más información sobre el papel del trasplante de pulmón en el tratamiento de la fibrosis pulmonar. Ofrecemos información más detallada sobre el trasplante de pulmón aquí.
Participe
Kathy: «Podemos hacer una diferencia.»
JUNTOS PODEMOS HACER UNA DIFERENCIA
Sus acciones tienen el poder para hacer un impacto y crear esperanza para los pacientes con fibrosis pulmonar en todas partes. Comience por hacer una donación para apoyar el PFF en su misión de ayudar a encontrar una cura.
Dona ahora: Asegúrese de que el éxito continuo de la Fundación en su lucha contra la PF.
Más maneras de participar:
Abogado: Hacer la fibrosis pulmonar en una prioridad en la agenda del Congreso.
Asistir a un evento: Participar y crear conciencia.
Únete a los Pacers pulmonares: Run, caminar, nadar, y bicicleta para recaudar fondos o sensibilizar.
Deporte un brazalete de Breathe: Añadir este brazalete a su ropa todos los días y crear conciencia.
Voluntario: echar una mano y hacer su parte.
Únase a un Grupo de Apoyo: Comparta sus preocupaciones, preguntas y desafíos personales.
Actúa – PF del proyecto: Bañar las ondas con sus propias maneras creativas de sensibilización.
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PFF EN LAS NOTICIAS
Fibrosis Pulmonar Conferencia de la Fundación para impulsar la investigación de Nueva
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 01/09/2012
Escrito por medmonthly el 6 de enero de 2012 en Investigación y tecnología
Con el fin de promover la educación y el conocimiento de la fibrosis pulmonar idiopática (IPF) en las comunidades de médicos y pacientes, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF), recientemente organizó una conferencia científica nacional, la Cumbre de IPF: del laboratorio al paciente en Chicago 1 al 3 diciembre , 2011.
PFF NOTICIAS
Cumbre Inaugural Fundación de Fibrosis Pulmonar del IPF recibe grandes elogios de la Comunidad la fibrosis pulmonar
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 12/06/2011
IPF Cumbre de 2013 que se celebra 5 a 7 diciembre 2013
PFF EN LAS NOTICIAS
Daily Herald Frente página del artículo en la fibrosis pulmonar
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 12/05/2011
Los pacientes que pretenden tener en misterio de la fibrosis pulmonar
Por Burt Constable
Dijo que había una misteriosa enfermedad, incurable, que mata a tantas personas al año, como el cáncer de mama, suburbana adolescente Lilianna Aguirre reaccionó de la manera que muchas personas con diagnóstico de fibrosis pulmonar hacer.
NOTICIAS MÉDICAS
Las proteínas de la sangre periférica predecir la mortalidad en la fibrosis pulmonar idiopática
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/27/2011
Los resultados de un estudio realizado en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC) informa que las altas concentraciones de proteínas específicas en la sangre de pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (IPF), que también se reunieron los parámetros clínicos específicos predecir la supervivencia global pobres.
NOTICIAS MÉDICAS
Usados comúnmente régimen de tres fármacos para la fibrosis pulmonar idiopática demostrado ser perjudiciales
PUBLICADO POR CARA DE Schillinger 10/21/2011
NIH se detiene un brazo de tratamiento de la prueba, otros dos tratamientos a seguir
BECAS
Fundación de la Fibrosis Pulmonar lanza Fondo de Investigación para la Cura de la fibrosis pulmonar
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/17/2011
Nuevos Premios un total de $ 200.000 para ser ofrecidos en 2012;
La fecha límite para las cartas de intención es 17 de noviembre 2011
CHICAGO, 17 de octubre de 2011 / PRNewswire / – La Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) ha anunciado hoy que ha establecido el Fondo de Investigación del PFF para curar la fibrosis pulmonar, un fondo creado para apoyar la investigación que ayudará en el desarrollo de terapias exitosas para pulmonar fibrosis (PF). PF es una enfermedad pulmonar progresiva y finalmente fatal que afecta a más de 200.000 estadounidenses, y tiene alrededor de 40.000 vidas cada año. El objetivo principal del Fondo es ayudar a identificar nuevos tratamientos y, finalmente, una cura para el PF
BECAS
Fundación de la Fibrosis Pulmonar para financiar estudios de evaluación terapéutica adicional para los Compugen descubierto candidato de la droga
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/12/2011
Uso potencial de CGEN-25009 para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática demostrado previamente en el modelo de las enfermedades animales
Los estudios que se realizarán en la Universidad de Pittsburgh School of Medicine y el P. Dorothy y Richard P. Simmons Centro para la enfermedad pulmonar intersticial
NOTICIAS MÉDICAS
UCSD: Los investigadores han descubierto la progresión de la fibrosis pulmonar bloqueados en el modelo de ratón
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 07/10/2011
Estudio apunta a una vía de la fosforilación que puede contribuir al desarrollo de la lesión pulmonar y la fibrosis
NOTICIAS MÉDICAS
Los pulmones para trasplante de Bioingeniería
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/06/2011
Por el Dr. Daniel Dilling, FCCP
El trasplante de pulmón, en un momento, parecía ciencia ficción, pero las innovaciones en la técnica quirúrgica y la inmunosupresión hace que la realidad clínica. La oferta limitada de los pulmones de los donantes y los caprichos de la inmunosupresión todavía limitan su éxito.
NOTICIAS LA HISTORIA
JWT gana Batalla de las Bandas de anuncios, recauda dinero para PFF
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/05/2011
Jam With Toast mata con versiones de Lady Gaga ‘Bad Romance’ y Michael Jackson «Billie Jean»
Por Tim Nudd
en día, más que nunca, la comunidad de investigación biomédica está agresivamente investigando nuevos tratamientos para la fibrosis pulmonar idiopática (IPF). Si bien el objetivo a largo plazo es prevenir y curar la enfermedad, el foco principal de los actuales enfoques terapéuticos para tratar de frenar la progresión de la enfermedad y prolongar la vida de los pacientes con FPI. Hay una variedad de modalidades terapéuticas actualmente siendo estudiados. Algunos de estos incluyen:
Antifibróticos terapias que retrasan o inhiben, la producción de tejido de cicatrización y fibrosis. Actualmente esta investigación se está centrando en el desarrollo de fármacos que pueden inhibir la formación de «factor de crecimiento» que estimulan las proteínas pro-fibróticos vías que en última instancia, dar lugar a la fibrosis pulmonar. También la investigación se centra en las células mesenquimales «,» madre que pueden alterar este proceso patológico.
Los antagonistas de receptores de la endotelina (ARE), como ambrisentan y bosentan, que pueden ayudar a los pacientes con FPI controlar la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una condición grave asociada con el GIB. En algunos modelos experimentales, las subastas electrónicas inversas se han demostrado para inhibir la formación de tejido colágeno y la cicatriz.
Terapias con células madre, lo que puede ayudar a repoblar el tejido pulmonar dañado con mayor cantidad de tejido pulmonar normal.
Vasodilatadores pulmonares, como el sildenafil, que pueden mejorar la oxigenación en los pacientes con FPI con HAP.
Algunos receptores de la angiotensina agentes bloqueadores, los cuales se utilizan principalmente como antihipertensivos, siendo un ejemplo losartán. Estos agentes pueden funcionar de manera similar a la subasta electrónica inversa, lo que permite a los pacientes a oxigenar la manera más eficaz ..
La investigación genética para identificar los genes que pueden estar asociados con la enfermedad, y ayudar a identificar a los individuos y las familias que son propensas a la FPI. Estos marcadores también puede predecir la tasa de progresión de la enfermedad, y esto también puede conducir al desarrollo de terapias para bloquear la expresión de estos genes.
Mientras que algunos estudios se encuentran en etapas avanzadas de desarrollo, otros están en etapas mucho más tempranas. Hay también una variedad de ensayos clínicos que están buscando activamente la participación de los pacientes.
Tipos de Investigación
Ciencias Básicas – estos estudios se realizan para aumentar los conocimientos básicos del proceso de la enfermedad a nivel molecular y celular. A largo plazo este tipo de investigación puede proporcionar la base científica para el desarrollo de tratamientos efectivos.
Investigación Epidemiológica – el estudio de una enfermedad dentro de ciertas poblaciones, la investigación en esta área puede conducir a una mejor comprensión de los factores de riesgo potenciales, incluyendo las exposiciones ocupacionales o ambientales, que pueden conducir al desarrollo de una enfermedad.
La investigación trasnacional – traducir los hallazgos de la investigación básica en tratamientos efectivos y la aplicación clínica. Esta área de investigación es cada vez más prominente y el NIH está proponiendo la creación de un Centro Nacional para el Avance de las Ciencias de traducción (NCATS).
Investigación Clínica – los estudios que se realizan para determinar la seguridad y eficacia de los medicamentos, los regimientos de tratamiento y los procedimientos de diagnóstico. Las diferentes fases de ensayos clínicos para el desarrollo de nuevas terapias se describen a continuación.
Calidad de Vida / Ciencias Sociales – esta es una subcategoría de Investigación Clínica, que a menudo ha sido ignorado, pero recientemente ha ganado una mayor atención por la comunidad científica y las agencias reguladoras. El término se utiliza para referirse al bienestar general de los individuos sometidos a modalidades de tratamiento específicas, y no sólo incluye medicamentos, sino también terapias de apoyo (nutrición, ejercicio, terapia respiratoria y el apoyo psico-social).
Los ensayos clínicos investigar los resultados de dosificación, seguridad, eficacia y el potencial de los medicamentos o tratamientos específicos de la enfermedad en las poblaciones a través de ensayos controlados. Generalmente, existen tres etapas o fases de los ensayos clínicos que se deben realizar antes de que un medicamento o tratamiento podrán ser presentadas a las agencias reguladoras (por ejemplo: EE.UU. Food and Drug Administration (FDA) en EE.UU.) para su aprobación. Antes de iniciar un ensayo clínico, un fármaco que ha demostrado seguridad y eficacia en un modelo de laboratorio.
Fase I: Los investigadores probar un nuevo fármaco o tratamiento en un grupo pequeño de personas por primera vez para evaluar su seguridad, determinar un rango de dosis segura e identificar los efectos secundarios.
Fase II: El medicamento o tratamiento se da a un grupo mayor de personas para ver si es eficaz, y también para evaluar su seguridad.
Fase III: La droga o el tratamiento se da a grandes grupos de personas para confirmar su eficacia, vigilar los efectos secundarios, compararlo con tratamientos comúnmente utilizados, y recoger información que permita que el medicamento o tratamiento para ser utilizado de forma segura.
Fase IV: Los estudios se realizan después de que el medicamento o tratamiento ha sido comercializado para reunir información sobre el efecto del medicamento en diversas poblaciones y los efectos secundarios asociados con el uso a largo plazo.
Tipos de ensayos clínicos: Hay dos (2) diferentes tipos de ensayos clínicos, intervencionistas y de observación.
Los estudios de intervención son aquellas en las que los sujetos de investigación son asignados por el investigador a un tratamiento u otra intervención, y sus resultados son medidos.
Los estudios observacionales son aquellos en los que los individuos se observó (sin intervención en el estudio) y sus resultados se miden por los investigadores.
Beneficios y riesgos asociados con participar en un ensayo clínico:
Beneficios – Los ensayos clínicos que están bien diseñados y bien ejecutados son el mejor enfoque para los participantes elegibles a:
Juega un papel activo en su propia atención médica.
Obtenga acceso a nuevos tratamientos de investigación antes de que estén ampliamente disponibles.
Obtener atención médica de expertos en los principales centros de atención de salud durante el juicio.
Ayuda a otros al contribuir a la investigación médica para encontrar un tratamiento efectivo para la PF.
Riesgos – Existen riesgos para la participación en ensayos clínicos.
Puede haber efectos secundarios desagradables, graves o incluso mortales para el tratamiento experimental.
El tratamiento experimental no puede ser un tratamiento eficaz.
El estudio puede requerir más de su tiempo y atención que la que tomar un tratamiento no-estudio, incluyendo los viajes adicionales al sitio de estudio, estadías en el hospital, la finalización de los diarios de la salud o requisitos de dosis complejas.
Recursos de Información adicional sobre ensayos clínicos se puede encontrar en http://clinicaltrials.gov/info/resources
¡Nuevo! Haz clic en las palabras que aparecen arriba para ver traducciones alternativa
En esta sección de nuestro sitio web es un archivo de impresión, televisión, radio, o en línea historias de los medios escritos sobre la fibrosis pulmonar. También hay un archivo de los últimos eventos educativos patrocinados por la Fundación de Fibrosis Pulmonar, incluyendo seminarios en línea y podcasts, así como un archivo de historias recientes que la Fundación se ha mencionado pulgadas
Esta información puede ser útil a los miembros de los medios de comunicación que están desarrollando historias en la fibrosis pulmonar, las historias sobre cómo la fibrosis pulmonar afecta a los pacientes y sus familias, o las historias sobre los esfuerzos de la fibrosis pulmonar de investigación.
Si usted es un miembro de los medios de comunicación e interesados en escribir acerca de la fibrosis pulmonar, la Fundación de Fibrosis Pulmonar tiene un respetado panel de asesores médicos que podrían servir como expertos en el campo de la fibrosis pulmonar y enfermedad pulmonar intersticial, así como personal de la fundación que tienen sido personalmente afectado por la fibrosis pulmonar, y que trabajan a diario con los pacientes y sus familias.
Por favor, póngase en contacto con para más información:
Fundación de la Fibrosis Pulmonar
811 West Evergreen Avenue, Suite 204
Chicago, IL 60642
T 888.PFF.ORG1 (888.733.6741)
F 866.587.9158
E info@pulmonaryfibrosis.org
Contact Information
E info@pulmonaryfibrosis.org
T 888.PFF.ORG1 (888.733.6741)
F 866.587.9158
Pulmonary Fibrosis Foundation
811 West Evergreen Avenue, Suite 204
Chicago, Illinois 60642-2642
Staff
Daniel M. Rose, MD
President and Chief Executive Officer
888.733.6741
dmrose@pulmonaryfibrosis.org
Patti Tuomey
Chief Operating Office
888.733.6741
ptuomey@pulmonaryfibrosis.org
Patient Relations
Dolly Kervitsky, CRT, CCRC
Vice President, Patient Relations
888.733.6741
dkervitsky@pulmonaryfibrosis.org
Jennifer Bulandr
Director, Community Affairs
312.239.6729
jennifer@pulmonaryfibrosis.org
Communications and Marketing
Cara Schillinger
Associate Vice President, Communications and Marketing
312.587.9272
cschillinger@pulmonaryfibrosis.org
Finance and Information Technology
Scott Staszak
Associate Vice President, Finance and Information Technology
888.733.6741
sstaszak@pulmonaryfibrosis.org
Wendy Escobar
Coordinator, Financial Operations
312.239.6636
wescobar@pulmonaryfibrosis.org
Elizabeth Price
Manager, Database Administration
312.239.6643
eprice@pulmonaryfibrosis.org
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No importa cuáles sean sus circunstancias individuales, o lo que desafía a usted o su familia se enfrentan, la Fundación de Fibrosis Pulmonar está aquí para ayudarle – a nuestro personal trabaja con pacientes todos los días para ayudar en la comprensión y para hacer frente a su enfermedad. A pesar de que proporcionan una gran cantidad de información y recursos en nuestro sitio web, estaremos encantados de hablar directamente con cualquier paciente o familiar que necesitan nuestra ayuda y apoyo.
Lamentablemente, debido a la progresión de su enfermedad, el doctor Rosenzweig se retiró como Presidente y CEO en marzo de 2009. Daniel M. Rose, MD, el hijo de Albert Rose y presidente del Consejo de Administración, a continuación, asumió los cargos de presidente y consejero delegado. Dra. Rose había sido la práctica de un cirujano cardiotorácico y Jefe de Cirugía Cardiotorácica del Centro Médico St. Vincent de Bridgeport, Connecticut, durante 19 años. Después de haber tenido tres familiares afectados de FPI, que aporta a la Fundación la pasión de un miembro de la familia y la motivación, junto con un amplio historial médico y un profundo deseo de dirigir la FPF en su segunda década
Fibrosis Pulmonar Conferencia de la Fundación para impulsar la investigación de Nueva
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 09/01/12
Escrito por medmonthly el 6 de enero de 2012 en Investigación y tecnología
Con el fin de promover la educación y el conocimiento de la fibrosis pulmonar idiopática (IPF) en las comunidades de médicos y pacientes, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF), recientemente organizó una conferencia científica nacional, la Cumbre del IPF: del laboratorio al paciente en Chicago 1 al 3 diciembre , 2011.
La Cumbre se creó para satisfacer la creciente necesidad de comunicar la más actualizada información sobre la FPI. La conferencia contó con una gran variedad de presentaciones de distinguidos expertos y ofreció una única formación médica continuada (CME), plan de estudios para una audiencia de 250 médicos, investigadores y profesionales de la salud. La Cumbre también acogió un simposio de un día paciente, la familia y el cuidador al que asistieron más de 200 personas.
«Como una organización en crecimiento nacional, el éxito de la Cumbre sólo refuerza nuestro compromiso de convertirse en un proveedor líder de programas y servicios que tienen un impacto positivo en los pacientes con FPI, sus familias y los profesionales médicos que los tratan.», Dijo Daniel M. Rose , MD, Presidente y Director Ejecutivo de la FPF.
Según los Institutos Nacionales de Salud (NIH), la fibrosis pulmonar (FP) es una condición que hace que el tejido pulmonar se vuelve más gruesa, dura y llena de cicatrices. A medida que el tejido pulmonar se vuelve más dañado, los pulmones pierden su capacidad de transferir oxígeno. Como resultado, los órganos cerebrales y otro no puede recibir sangre oxigenada adecuadamente. En algunos casos, los médicos pueden determinar la causa de la fibrosis, pero en muchos individuos, no hay una causa conocida. Cuando no hay etiología conocida por la fibrosis (y ciertos criterios se cumplen patológicos) la enfermedad se llama fibrosis pulmonar idiopática. FPI afecta a aproximadamente 200,000 estadounidenses y se estima que 40.000 estadounidenses mueren a causa de la enfermedad cada año.
«A pesar de dos décadas de progreso en la comprensión de la FPI, el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad sigue siendo un reto. Es sumamente importante que proporcionemos programas innovadores de CME para la FPI, como parte de nuestros esfuerzos colectivos para ayudar a estos pacientes «, dice Kevin Brown, MD, Presidente de la Cumbre de la Facultad GIB y el Vicepresidente del Departamento de Medicina y Profesor de Medicina en Nacional Jewish Health (Denver, Colorado).
Gestión de los pacientes con FPI ha sido durante mucho tiempo un desafío para la comunidad médica. El diagnóstico adecuado implica la integración de la información clínica, radiológica y patológica. Además, a pesar de una reciente declaración de consenso de la American Thoracic Society (ATS) y la European Respiratory Society (ERS), que recomienda el uso de un método iterativo diagnóstico que incluye la información clínica y de diagnóstico, estudios médicos han encontrado que muchas personas a cargo de pacientes con FPI no están familiarizados con las nuevas directrices, y que los pacientes inicialmente son a menudo mal diagnosticados.
La necesidad de larga data para la Cumbre de la FPI, con un programa educativo se ve reforzada por los siguientes hechos:
• Farmacológicas y no farmacológicas para tratamientos IPF están evolucionando rápidamente con múltiples ensayos clínicos en curso.
• Investigación en ciencias básicas y la comprensión de la FPI se ha incrementado sustancialmente con una cantidad significativa de nueva información disponible.
• Las investigaciones recientes bio marcadores genéticos y la sangre pueden tener pronóstico significativo de diagnóstico, y en última instancia, los beneficios terapéuticos.
Para hacer frente a las complejas necesidades educativas de aquellos que tratan esta enfermedad difícil y compleja, la Cumbre de la FPI ofrecieron a los participantes un currículo excepcional, diseñado para cubrir muchos aspectos de la IPF. La conferencia incluyó simposios que discutieron:
Las investigaciones actuales sobre la fisiopatología de la FPI
• Genéticos y bio marcadores en sangre periférica en la FPI
• Las nuevas terapias y la evolución y las cuestiones reglamentarias
• Un enfoque sistemático para diagnosticar con precisión la FPI
• Tratamientos basados en la evidencia en la gestión de la FPI
• Las estrategias de estilo de vida de gestión para mejorar el estado funcional
• Desarrollo de un enfoque integral para el manejo de pacientes con FPI
• Indicaciones y resultados para el trasplante pulmonar en la FPI
«El objetivo final de la Cumbre era promover un entorno de colaboración de intercambio de información, para que podamos acelerar el proceso de identificación de nuevos enfoques para el tratamiento, y en última instancia, encontrar una cura para esta devastadora enfermedad», dice el Dr. Brown.
La Cumbre fue organizada de acuerdo con las Áreas Esenciales y Políticas de la ACCME gracias al patrocinio de National Jewish Health. Todas las sesiones científicas, así como los simposios del paciente, estará disponible para su visualización en línea en la página web de la Fundación de Fibrosis Pulmonar, http://www.pulmonaryfibrosis.org a principios de 2012. La Cumbre continúa un año de progreso para el PFF. A principios de año la Fundación anunció la creación de su Fondo de Investigación para la Cura de PF, con 200.000 dólares en premios de investigación nuevos que ha de darse en el año 2012. Más detalles sobre el Fondo, incluyendo la elegibilidad investigador y plazos de solicitud, están disponibles en el sitio web de la Fundación.
«Con nuestros fondos de innovadores programas de educación médica, y un compromiso renovado para financiar directamente la investigación PF, esperamos tener un impacto positivo en la mejora de la atención al paciente el futuro y el empoderamiento de la comunidad de investigación para identificar nuevos tratamientos para el IPF,» dice el Dr. Rose.
Los planes ya están en marcha para la Cumbre de 2013 IPF, prevista para el 5 a 7 dic 2013. Para obtener más información sobre la Cumbre de 2013, por favor visite http://www.ipfsummit.org La Fundación de Fibrosis Pulmonar también ofrece materiales educativos para el paciente, los servicios de apoyo a pacientes y otros recursos para pacientes, cuidadores y médicos. Para obtener más información acerca de los programas y servicios de la Fundación de Fibrosis Pulmonar por favor visite http://www.pulmonaryfibrosis.org o llame al 888-733-6741.
Actualmente no hay tratamientos aprobados por la FDA para el tratamiento de PF, y no hay cura conocida. El Fondo de Investigación para la Cura de la fibrosis pulmonar se ha establecido para apoyar proyectos en las áreas de la ciencia básica, investigación clínica o la investigación traslacional.
«La Fundación se complace en ser capaz de establecer el Fondo de Investigación, que será una parte fundamental de nuestra misión para curar la fibrosis pulmonar en los próximos años», dijo Daniel M. Rose, MD, Presidente y Director Ejecutivo de la fibrosis pulmonar Fundación. «Esperamos sinceramente que estos nuevos premios, y premios en el futuro, ayudará a proporcionar la necesaria investigación que avanzar en nuestra comprensión de las condiciones de PF y afines, y, finalmente, conducir a la cura.»
En 2012, cuatro ganadores recibirán premios por un total de $ 200.000:
• Premios Jóvenes Investigadores – $ 100.000 que debe darse más de dos años. Esta categoría del premio fue establecido para estimular a los investigadores jóvenes investigadores (menos de 5 años tras la finalización de su formación) para mantener y aumentar su interés en la investigación de PF durante las primeras etapas de su carrera académica.
• Establecido Investigator Award – $ 100.000 que debe darse más de dos años para los investigadores establecidos para explorar las áreas preliminares de investigación innovadoras que aún no pueden ser elegibles para una subvención del NIH..
El Presidente del Comité Asesor de Investigación es Jesse Romano, MD, Presidente del Departamento de Medicina de la Universidad de Louisville (Louisville, KY). El Comité Asesor de Investigación está compuesto por respetados investigadores PF, que son líderes reconocidos en el campo. Las solicitudes serán calificadas en base a su mérito científico, la novedad, y la respuesta a la finalidad específica de cada categoría de premio.
«Una vez más, el PFF ha intensificado a la placa para hacer frente a una necesidad muy importante -. Apoyo a la investigación innovadora en la fibrosis pulmonar y el reclutamiento / retención de los investigadores con talento en este campo Invertir en líderes de la investigación y el futuro en la investigación de la fibrosis pulmonar es esencial para la promoción de los avances en el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar. Es un honor para apoyar este importante esfuerzo «, dijo el Dr. Romano.
En la actualidad no existen tratamientos médicos aprobados por la FDA.
soy un “veterano” con 11 largos años de tener la F.P. y he invertido todo ese tiempo en documentarme sobre este tema y de compartirlo con mis lectores cuando los publico en WordPress, Google,Facebook y magister.
Los esfuerzos de la FOUNTATION merecen todo nuestro reconocimiento y apoyo. Los esfuerzos aislados no ayudan en nada, pero cuando se hacen en grupo se multiplican, haciendo una analogía, un lobo solitario no se puede defender, pero cuando lo hace en manada, sobrevive.
Querido lector, comparte este texto con otros a los cuales les puedes dar un rayo de esperanza.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
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ANATOMIA DE NUESTROS PULMONES
FP. 86
La salud no lo es todo, pero sin ella, todo lo demás no es nada. Schopenhauer
Anatomía de NUESTROS Pulmones
Peso: En el feto es de 65 gramos, en el adulto promedio 1100 a 1200gramos.
Color: rozado en el recién nacido, grisáceo en el adulto, y en el viejo se convierte, por razón de la antracosis fisiológica, en gris. En este último, como el depósito de materia negruzca se verifica con mayor predominio o en mayor cantidad en el límite de los lobulillos, la superficie externa del pulmón presenta una serie de polígonos de un tinte negruzco.
El pulmón tiene consistencia blanda; cede a la menor presión con un ruido especial, llamado crepitación. Es muy elástico y, distendido, recobra fácilmente sus dimensiones primitivas.
Configuración exterior y relaciones
El pulmón tiene la forma de un semicono, de eje mayor vertical, con su superficie convexa en contacto con la pared torácica.
Cara externa. Convexa, tersa y lisa, aparece algunas veces deprimida en forma de surco por el contacto de las costillas (impresiones costales). Presenta una cisura o hendidura profunda dirigida oblicuamente de arriba abajo y de atrás adelante; es la cisura oblicua; única a la izquierda, esta cisura se bifurca a la derecha, formando una segunda cisura, la cisura horizontal. Estas cisuras dividen los pulmones en lóbulos (cisuras interlobulillares). El pulmón izquierdo comprende dos lóbulos (superior e inferior); el pulmón derecho, tres (superior, medio e inferior). La presencia en la base del pulmón derecho de un lóbulo supernumerario, el lóbulo ácigos, tiene el valor de anomalía reversiva.
Cara interna. La cara interna, cara mediastinica, presenta el hilio del pulmón, zona de una altura de 5cm y de 3 cm de ancho, situada en el límite del cuarto posterior con los tres cuartos anteriores, por donde pasan los elementos del pedículo pulmonar (bronquios, arterias, venas etc.). La porción de la cara interna situada detrás del hilio corresponde al mediastino posterior. La prehiliar al mediastino anterior que esta deprimida en el pulmón izquierdo formando el lecho del corazón. Los nervios neumogástrico y frénico están en relación con la cara interna en toda su extensión.
Borde posterior. Grueso, ocupa el canal costo vertebral (cuerpos vertebrales y extremidades costales) y se pone en contacto, a este nivel, con la cadena del simpático.
Borde anterior. Delgado y sinuoso, es mucho más corto que el posterior; se detiene en la quinta o sexta costilla. A la izquierda presenta una especie de escotadura: escotadura cardiaca del pulmón izquierdo. Corresponde de arriba al esternón a los cartílagos costales y a los vasos mamarios internos. Los bordes anteriores de los pulmones pueden ponerse en mutuo contacto en la línea media.
Vértice. Redondeado, está en relación con la primera costilla, la subclavia y alguna de sus ramas. Esta más elevado el de la derecha que el izquierdo ente 0,5 a 1cm.
Base. Ancha, relacionada en toda su extensión con la cúpula diafragmática. Sui delgado borde ocupa el seno costo diafragmático.
Constitución Anatómica
Segmentación Pulmonar
Vista Anterior El pulmón esta constituido por los lobulillos pulmonares que se continúan con los bronquiolos y bronquios intra pulmonares, también esta formado por el tejido conjuntivo que une lobulillos, vaso y bronquiolos.
Lobulillos Pulmonares. Son pequeños sacos membranosos, pegados entre si y unidos por escaso tejido conectivo. Tienen un volumen de un centímetro cúbico.
Son piramidales en la periferia, constituyendo campos poligonales visibles en la superficie exterior de los lóbulos, son más ovoides en el interior del órgano. Por una de sus extremidades se continúan con el bronquio supralobulillar, que le es aferente. Jamás comunican entre sí; en un lobulillo examinado aisladamente se observa que el bronquio supralobulillar se continua en el lobulillo (bronquio intralabulillar), emitiendo primero colaterales y bifurcándose después.
Colaterales o ramas de bifurcación terminales se subdividen dicotómicamante en cierto número (veinte a treinta) ramificaciones terminales, cada una de las cuales termina en un ácino y se llaman bronquiolos acinosos. Los cortes practicados a diferentes alturas presentan, ya el bronquiolo intralobulillar, ya un número de colaterales que varía según la altura del punto observado. Cada ácino, que tiene de 1 a 2 milímetros, presenta, después del estrechamiento del bronquiolo, una dilatación (vestíbulo), de la cual parten cuatro o cinco conductos alveolares, que terminan en cavidades más vastas, laterales o terminales, con relación al eje del ácino, los infundíbulos.
Tanto los conductos alveolares como los infundíbulos están tapizados de celdillas semejantes a las de un panal de abejas, los alvéolos (250 por un milímetro cúbico de pulmón). La superficie pulmonar, calculada de este modo, viene a representar por término medio una superficie de 80 metros cuadrados.
Cada alveolo se compone de pared y epitelio. La pared delgada, transparente, está reforzada exteriormente por un sistema de fibras elásticas, cuya disposición es variable.
Vista de un alveolo sano
Vasos: El lobulillo presenta vasos sanguíneos y linfáticos. La arteria pulmonar envía, un vaso que se adosa al bronquiolo intralobulillar (arteria lobulillar), ramificándose con él. Al llegar al ácino, las últimas ramificaciones se esparcen por la superficie del alvéolo en forma de red muy apretada de capilares muy finos y de carácter terminal. Las venas que siguen a estos capilares se dirigen a la periferia del lobulillo (venas perilobulillares), para constituir por su reunión las venas pulmonares. Los linfáticos de origen lobulillar mal determinado, alcanzan los espacios interlobulillares. Los nervios terminan en la pared de los alvéolos.
Bronquios intra pulmonares.
Cada bronquio intra pulmonar o bronquiolo recorre el pulmón al cual está destinado, suministrando colaterales primarios injertados en ángulo tanto más pequeño cuanto más voluminosos son. en su extremidad distal, únicamente el bronquiolo suministra ramos por vía dicotóna.
El modo de distribución de los colaterales primarios (en los cuales nacen colaterales de segundo orden) depende de las relaciones del bronquitronco y de la arteria pulmonar. La arteria pulmonar ocupa sucesivamente la cara anterior, el lado externo y la cara posterior del bronquio tronco, dividiendo así a éste en una porción eparterial y una porción hiparterial. Los colaterales primarios, por tanto, se distinguen, por razón del punto en que nacen, en eparteriales e hiparteriales.
Árbol bronquial derecho presenta en primer lugar un bronquio eparterial, destinado al lóbulo superior derecho; uno de sus ramos, dirigido hacia el vértice, del pulmón y perfectamente diferenciado, ha recibido el nombre de bronquio apical. A este primer bronquio sigue una serie de ocho bronquios hiparteriales, de los cuales, cuatro son ventrales y cuatro dorsales, que se distribuyen por los lóbulos medio e inferior. Bronquios accesorios, variables en número y dirección, se juntan a los precedentes; uno de ellos es conocido con el nombre de bronquio cardiaco.
El árbol bronquial izquierdo sólo emite bronquios hiparteriales. El primero de estos bronquios se distribuye por el lóbulo superior izquierdo y forma el bronquio apical.
Constitución anatómica Los bronquios se componen:
1º Túnica externa (fibrocartilaginosa);
2º Túnica interna (mucosa);
3º Glándulas.
La túnica fibrocartilaginosa está formada de tejido conjuntivo, rico en fibras elásticas; contiene en su espesor elementos cartilaginosos pequeños e irregulares. Está tapizada por dentro de una capa muscular (capa de músculos de Reissen), de dirección generalmente circular y que cesa a nivel de los bronquios intra pulmonares. La túnica mucosa está constituida por un epitelio forrado de un corion: el epitelio, cilíndrico, de pestañas vibrátiles, está mezclado con células caliciformes (se convierte en cúbico a nivel de los bronquíolos); el corion es rico en redes elásticas y está infiltrado de glóbulos blancos. Las glándulas (glándulas mucosas, arracimadas) tienen su alojamiento entre las capas fibrosas y musculares y se abren en la superficie de la mucosa bronquial.
Vasos. Las arterias son suministradas por la arteria bronquial. Las venas van a los troncos homónimos, excepto las ramas de pequeño calibre, cuyas redes venosas son tributarias de las venas pulmonares. Los linfáticos, nacidos de los dominios de la mucosa van a los ganglios bronquiales. Los nervios siguen las divisiones bronquiales. Terminan a la vez en los elementos musculares y en la capa epitelial.
Vasos y Nervios
Los vasos del pulmón son unos funcionales por donde se realiza la hematosis y otros nutricios.
– Vasos de la hematosis: Son las arterias pulmonares y las venas pulmonares.
Las arterias pulmonares en numero de dos, una derecha y otra izquierda, se dirigen hacia el hilio, cruzando la cara anterior y luego la externa del tronco bronquial. Cada tronco arterial se ramifica como el bronquio correspondiente, de suerte que cada bronquio va acompañado de un ramo de la arteria pulmonar. Una vez llegado al lobulillo correspondiente, este ramo lo penetra, para capilarizarse en él. Excepción hecha de lo que se refiere a la mucosa de los más pequeños bronquios extralobulillares, la arteria pulmonar se distribuye exclusivamente por el epitelio alveolar.
Las venas pulmonares proceden unas de los capilares alveolares, cuyos troncos venosos se reúnen en la periferia del lobulillo y de las redes capilares de las últimas ramificaciones bronquiales. A las venas precedentes se añaden ramillos venosos que toman origen en la pleura. Condensadas en troncos cada vez más voluminosos, únicos para cada ramo correspondiente de la arteria pulmonar, y ocupando en el bronquio la cara opuesta, las venas llegan al hilio; allí forman cuatro troncos, dos derechos y dos izquierdos, los cuales se abren en la aurícula izquierda.
-Vasos Nutricios: Están constituidos por las arterias y las venas bronquiales.
Las arterias bronquiales, una para cada pulmón penetran a nivel del hilio, en donde ocupan la parte posterior de los bronquios. Siguen, en el pulmón, a las ramificaciones bronquiales, dando ramos a los bronquios, a las divisiones de las arterias y venas pulmonares, a los ganglios linfáticos y la pleura. Se han observado anastomosis entre las arterias bronquiales y las pulmonares.
Las venas bronquiales sólo reciben la sangre de las bronquiales gruesas y medianas, del tejido conjuntivo intersticial, de los vasavasórum y de las pleuras. Se anastomosan parcialmente con las venas pulmonares; luego, en número de dos o tres troncos para cada pulmón, se colocan en el hilio, detrás del bronquio correspondiente, para abrirse, a la derecha, en la ácigos mayor, y a la izquierda, en la ácigos menor.
-Linfáticos. Unos son superficiales o subpleurales, otros son profundos. Unos y otros llegan al hilio y allí terminan en los ganglios broncopulmonares. Estos ganglios, de los cuales los profundos están situados en pleno parénquima, presentan una coloración negruzca debida a las partículas carbonosas o pigmentarias que contienen.
-Nervios: proceden del plexo pulmonar anterior y posterior (a cuya constitución concurren a la vez ramos del neumogástrico y del simpático) y acompañan las ramificaciones bronquiales vasculares. Unos están destinados a los vasos, otros a los conductos bronquiales, en los cuales constituyen dos plexos: plexo submucoso y plexo subepitelial. Tienen su trayecto ganglios microscópicos.
“La salud es algo que se aprende y se gana”
Funciones de los alveolos Cambio de gases. Dióxido de carbono y oxigeno entre el cuerpo y la atmósfera
La capacidad del cuerpo para respirar y de intercambiar oxígeno por dióxido de carbono es uno de sus grandes maravillas. Despierto o dormido, consciente o inconsciente, el cuerpo respire de forma automática, sin pensar en forma automática por nuestra parte. Cuando estamos tranquilos nuestro cuerpo respira 15 veces por minuto en promedio.
Cada día un promedio de actividad moderada persona respira alrededor de 20.000 litros de aire.
Nuestros cuerpos tienen sofisticados sistemas de filtrado de partículas (como polvo y hollín, moho, hongos, bacterias y virus) que pueden ser depositados en nuestras vías respiratorias y en las superficies de los sacos de aire.
El estimado de 300 millones de alvéolos (sacos de aire) en los pulmones crear una superficie de más de 100 metros cuadrados, donde nuestra sangre recibe el oxígeno fresco y libera dióxido de carbono y otros gases residuales producidos por nuestro cuerpo.
• El Sistema Respiratorio
• ¿Cómo que respiramos
• El intercambio de gases
• Los Pulmones
Cuando respiramos, los pulmones toman el oxígeno del aire y lo llevan al torrente sanguíneo. Las células del cuerpo necesitan oxígeno para funcionar y crecer. Durante un día normal respiramos aproximadamente 25,000 veces. Las personas con enfermedades pulmonares tenemos dificultades para respirar. Millones de personas en los Estados Unidos tienen enfermedades pulmonares. Si se juntaran todos los tipos de enfermedades del pulmón conformarían la tercera causa de muerte en los Estados Unidos
¡Oxigeno por favor!
Todos necesitamos oxigeno fresco
¿Qué pasaría si no tuviéramos oxigeno?
Los pulmones son una parte de la maquinaria perfecta que la naturaleza, nos dio.
La importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
POSDATA
Mi perfil- desde hace 11 largos años tengo FIBROSIS PULMONAR pero afortunadamente mi condición se clasifica como “estable”
He leído toda la información existente sobre este tema. Un paciente bien informado sobre sus enfermedades puede comprender y entender mejor lo que le sucede, cuales son los pronósticos, los avances actuales y futuros y como puede ayudarse a si mismo, con el objetivo de ganar tiempo y de mantenerse en buena condición física. Sabemos que la disnea produce cansancio. Nuestro cuerpo debe ser ejercitado regularmente, nadando, caminando, subiendo escaleras. No perder peso es esencial. Busca consejo profesional con una dietologa. Exige ser atendido por un neumólogo, nunca en un medico general o un naturista. No fueron entrenados para poder “ver y evaluar lo que sucede dentro de nuestros pulmones”
Y tomándote religiosamente tus medicamentos.
Los GRUPOS DE APOYO EN ESPAÑOL te informan sin fines de lucro de las novedades.
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
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CONTRIBUCIONES DE CANADA EN LA LUCHA CONTRA LA FIBROSIS PULMONAR
Cada estima que unos 3.3. millones de personas sufren de enfermedades pulmonares
En español, “yo amo a mis pulmones”
Tu yo hemos llegado juntos hasta aquí.
ahora te toca protegerme yendo con un neumólogo para que me revise y podamos seguir juntos por mas tiempo. Atentamente tus pulmones.
Fibrosis Pulmonar
(Fibrosis intersticial pulmonar, fibrosis pulmonar)
En esta hoja informativa: UNO
Los hechos sobre la fibrosis pulmonar
Las causas de la fibrosis pulmonar
Los síntomas y complicaciones de la fibrosis pulmonar
El diagnóstico de la fibrosis pulmonar
El tratamiento y la prevención de la fibrosis pulmonar
El diagnóstico de la fibrosis pulmonar
Las enfermedades pulmonares tienden a tener mucho los mismos síntomas, por lo que una historia completa, un examen, pruebas de función pulmonar, y la radiografía de tórax, mientras que todo esencial, puede no ser suficiente para identificar la fibrosis pulmonar, especialmente si es debido a ninguna causa conocida ( idiopática).
Su médico también puede ordenar exámenes de sangre y pruebas de corazón para comprobar las causas subyacentes de los síntomas.
Una tomografía computarizada (TC) también se puede hacer para verificar si hay cambios dentro de los pulmones. La prueba de esfuerzo también puede ser sugerido para ver qué tan bien funcionan sus pulmones durante el ejercicio.
La prueba diagnóstica definitiva es una biopsia de pulmón – la obtención de una muestra de tejido pulmonar para su análisis en un laboratorio.
La mejor manera de hacer esto es en la sala de operaciones, donde se quirúrgicamente un trozo de tejido pulmonar eliminado. Usted puede esperar a ser hospitalizados por varios días después de este tipo de procedimiento. A veces, las personas que podrían beneficiarse de este tipo de biopsia está demasiado enfermo para llevarlo a cabo.
Una forma más rápida pero menos exacta de hacer una biopsia de pulmón no se puede hacer a través de la operación broncoscopia, que es una prueba que consiste en pasar un tubo delgado con una luz y cámara en el extremo a través de la nariz o la boca hacia los pulmones. Una vez que el dispositivo está en su lugar, una herramienta llamada una pinza se puede pasar a través de él para tomar una pequeña muestra de biopsia del pulmón. La gente por lo general puede ir a casa el mismo día en que el procedimiento se lleva a cabo.
El tratamiento y la prevención de la fibrosis pulmonar
Una vez que el tejido cicatriza se ha formado, no se puede revertir o eliminar, así que el tratamiento está dirigido a frenar la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas.
Desafortunadamente, los tratamientos que tenemos son limitados. Para muchas personas con fibrosis pulmonar, los únicos tratamientos son para el alivio sintomático, como la terapia de oxígeno. Personas relativamente jóvenes y saludables con la fibrosis pulmonar pueden ser candidatos a un trasplante de pulmón.
En la fibrosis pulmonar causada por alguna otra enfermedad como la artritis reumatoide, el tratamiento de la enfermedad subyacente es el mejor enfoque y por lo general reduce la inflamación pulmonar.
En la fibrosis pulmonar idiopática, los medicamentos que suprimen el sistema inmune puede prevenir la cicatrización nueva, pero la mayoría de estos medicamentos no han demostrado ser muy eficaz. La prednisona * corticosteroide es el tratamiento administrado con mayor frecuencia. Otros inmunosupresores como la ciclofosfamida a veces también se trató. La rehabilitación pulmonar es una parte estándar de tratamiento para las personas con fibrosis pulmonar. Esto puede implicar un programa de ejercicios, ejercicios de respiración y manejo del estrés.
El ejercicio puede mejorar la capacidad del cuerpo para proporcionar oxígeno a los tejidos, y maximizar la eficiencia del tejido pulmonar sano. Las personas con fibrosis pulmonar avanzada pueden necesitar equipo de oxígeno con el fin de mantener un suministro adecuado de oxígeno en su circulación.
Las personas con fibrosis pulmonar deben dejar de fumar.
Es difícil de prevenir una enfermedad cuando no se sabe qué la causa, así que no hay ningún consejo generalmente aceptado preventiva para la fibrosis pulmonar. Sin embargo, las personas que tienen puestos de trabajo que aumentan su riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar (por ejemplo, los agricultores que trabajan con el heno, los mineros, soldadores, arenadoras, los trabajadores de demolición) deben hacer todo lo posible para minimizar la exposición (por ejemplo, el uso de máscaras).
* Todos los medicamentos tienen dos nombres comunes (genéricos) y la marca. La marca es lo que llama a un fabricante específico del producto (por ejemplo, Tylenol ®). El nombre común es el nombre médico para los medicamentos (por ejemplo, acetaminofeno). Un medicamento puede tener muchos nombres de marca, pero sólo un nombre común. Este artículo enumera los medicamentos por sus nombres comunes. Para más información sobre nombres de marca, hable con su médico
Causes of Pulmonary Fibrosis
Fibrosis Pulmonar
(Fibrosis intersticial pulmonar, fibrosis pulmonar)
En esta hoja informativa:
Los hechos sobre la fibrosis pulmonar
Las causas de la fibrosis pulmonar
Los síntomas y complicaciones de la fibrosis pulmonar
El diagnóstico de la fibrosis pulmonar
El tratamiento y la prevención de la fibrosis pulmonar
Los hechos sobre la fibrosis pulmonar
La fibrosis se refiere a tejido cicatricial que se ha sustituido el tejido sano. Esto es lo que sucede en los pulmones de las personas con fibrosis pulmonar. Inflamación (hinchazón) en los pulmones por lo general sucede antes o al mismo tiempo como la formación de tejidos de la cicatriz.
Existen muchas sustancias que causan la fibrosis pulmonar, pero la gente a menudo se desarrollan fibrosis pulmonar, incluso cuando no hay causa aparente. Cuando la causa es desconocida, se denomina idiopática.
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad grave cuya causa no se entiende bien. Otra condición muy similar a la fibrosis pulmonar idiopática puede ocurrir en algunas personas con ciertas enfermedades, especialmente las enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico o la esclerodermia. Ya sea esta otra condición es la misma cosa como la fibrosis pulmonar idiopática o ligeramente diferentes es desconocida.
Cuando la fibrosis pulmonar idiopática es, que ocurre más frecuentemente en personas de 50 años de edad y mayores, pero la gente de cualquier edad puede desarrollar. La fibrosis pulmonar se puede detectar en una etapa temprana o tardía, pero por lo general empeora con el tiempo. A veces se avanza lentamente, pero también puede progresar rápidamente en unos pocos años o incluso meses.
Las causas de la fibrosis pulmonar
Hay muchas causas potenciales de la fibrosis pulmonar, tales como:
la artritis reumatoide
la esclerodermia
lupus
polvos minerales-carbón, el silicio, el amianto (asbestosis), los metales
venenosos gases industriales, tales como el cloro y el dióxido de azufre
tratamiento de radiación en el pecho
venenos-en particular el paraquat
medicamentos (por ejemplo, nitrofurantoína, amiodarona, bleomicina, metotrexato ciclofosfamida)
La causa de la fibrosis pulmonar, especialmente cuando es idiopática, es poco conocida. Es probable que implica la desregulación del sistema inmune en los pulmones, pero algunos expertos siguen pensando que podría ser causado por una exposición desconocida del medio ambiente, o incluso una infección poco común.
Unas familias se ven particularmente afectados por la fibrosis pulmonar idiopática, que pueden clasificarse en dos formas – una forma del medio ambiente y una forma genética.
La fibrosis pulmonar es más probable que sea causado por factores ambientales en individuos susceptibles genéticamente. Estas personas tienen un sistema inmunológico que reaccionan de forma exagerada ante la presencia de irritantes particulares u organismos. Esto sería típico de la enfermedad autoinmune.
El mecanismo de la enfermedad es el siguiente: Los pulmones se inflaman, por lo general sin motivo aparente. Las células blancas de la sangre y el líquido llene los alvéolos (pequeñas bolsas de aire del pulmón donde el oxígeno se transfiere a la sangre). Si el líquido permanece por mucho tiempo, los agentes de coagulación de la sangre se solidifique, dejando cicatrices que pueden interferir con la función de los alvéolos.
Los vasos sanguíneos de los pulmones están separados de las bolsas de aire por las paredes llamados interstitia. El intersticio permite que el oxígeno llegue a la sangre y el dióxido de carbono de la sangre pase hacia los pulmones para ser exhalado. Fibrosis daña la membrana, el engrosamiento y por lo tanto se reduce la capacidad de los pulmones para añadir oxígeno y eliminar dióxido de carbono de la sangre.
Los síntomas y complicaciones de la fibrosis pulmonar
Para la mayoría de las personas, los síntomas de la fibrosis pulmonar, van apareciendo lentamente en el transcurso de meses o años, pero para algunas personas los síntomas pueden aparecer más rápidamente.
La mayoría de las personas con fibrosis pulmonar primero consultar a su médico sobre el aumento de la falta de aliento durante el ejercicio. Algunos también tienen una tos. Éstos son a menudo los únicos síntomas de la fibrosis pulmonar temprano, pero te puedes sentir uno o más de los siguientes síntomas:
pérdida de vigor
pérdida del apetito
fatiga
pérdida de peso
dolor torácico difuso
Más tarde, los síntomas pueden incluir:
dificultad para respirar sin hacer ejercicio – comer, hablar, o simplemente descansar
cianosis (labios azules, las uñas, la piel y, a veces debido a la falta de oxígeno en el tejido)
uñas como palillos de tambo (dedos agrandados)
La fibrosis pulmonar puede conducir a varias complicaciones graves. Debido a que los pulmones no absorben el oxígeno, así, los niveles bajos de oxígeno en la sangre (hipoxemia) se pueden desarrollar. La falta de oxígeno puede afectar todo el cuerpo.
Otra complicación de la fibrosis pulmonar es la hipertensión pulmonar (presión arterial alta en las arterias de los pulmones). El tejido cicatricial en los pulmones puede hacer que sea más difícil para que la sangre fluya a través de ellos. El aumento de la presión hace que el corazón trabaje más duro y conduce a un corazón debilitado y agrandado, lo que reduce su eficiencia de bombeo y la producción de insuficiencia cardíaca. Esto se sospecha cuando las personas desarrollan la acumulación de líquido en el abdomen, hinchazón de piernas o pulsaciones prominentes en las venas del cuello.
Reproduzco este articulo hecho en Canadá explicando como quieren ayudar a sus conciudadanos a entender que es y como funciona la F.P.
Ellos aceptan tener un universo de 3.3. millones con problemas pulmonares. Es posible que el frio, la nieve con la que viven tenga alguna influencia
“un paciente bien informado entiende la dimensiones de su problema, entiende bien las indicaciones de su neumólogo y esta en aptitud de ayudarse a si mismo”
“en este cuerpo que habito desde hace muchos años mis pulmones necesitan que sean atendidos por un neumólogo”
Mi neumólogo (IMSSS, MEXICO) y yo trabajamos en estrecha colaboración, el ordena los estudios necesarios como, RX del pulmón, gasometría arterial, espirometría y tomografía axial para vigilar he impedir su avance. Me ha mantenido vivo y “estable” por 11 largos años.
En reciprocidad busco información y la publico en WordPress, Google, Facebook y Magister para compartirla con otros “compañeros de viaje”
Si haz leído hasta aquí eres una persona afortunada que ahora sabes un poco mas sobre este mal. Piensa, si hay alguien que su lectura le puede ayudar y re envíasela
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
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Filed under: Uncategorized | Etiquetas: ESPAÑA. IMFORMACION UTIL GENTE CON FIBROSIS PULMONAR
http://www.afefpi.org/
E Aportaciones desde AFEFPI
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FPI
Documento de consenso (elaborado con las opiniones de nuestros asociados) y leído dentro del Aula Respira sobre la FPI celebrada dentro del espacio SEPAR – Pacientes, el día 6 de Junio de 2009 en el Aula 1 del Palacio de Congresos de Santander.
Antes de iniciar el espacio que me corresponde acerca del impacto en la vida cotidiana y sobre los cuidadores, quisiera agradecer en nombre de nuestra asociación AFEFPI, nuestros asociados, las personas invitadas por nosotros a asistir al Aula Respira todos los esfuerzos realizados por Isabel Girona, Montse Llamas, el Dr. Escarrabill, D. Eusebi Chiner, Dr. J. Ruiz-Manzano, Dr. Ancochea, Dr. Xaubet y en último término a alguien especialmente estimada por mí ya que la considero nuestra hada madrina porque gracias a ella nos han abierto las puertas a la participación y a la difusión de nuestra existencia en este espacio. Hablo por supuesto de la Dra. María Molina aunque hoy no pueda estar aquí. Agradecer también a SEPAR que nos hayan brindado la posibilidad de poder desarrollar este Aula dentro del Espacio SEPAR – Pacientes que dirige el Dr. Escarrabill.
Impacto de la enfermedad en la vida cotidiana. Impacto sobre los cuidadores
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FPI
He pedido a todos los que participan en el blog y a todos los socios que me enviasen su opinión acerca de ello, y voy a tratar de exponer toda la problemática que conlleva la enfermedad en modo de una lista de las demandas que ellos plantean después de vivir la enfermedad tan de cerca.
1. Mayor información al paciente desde los centros de Atención Primaria hasta los especialistas. Mayor información también al personal sanitario.
2. Mayor dedicación de los especialistas a estos enfermos con un seguimiento personal de la enfermedad (sensación de desatención).
3. Creación de grupos multidisciplinares con apoyo: psicológico, de asistencia social e incluso legal para petición de incapacidades, ayudas (dependencia, cuidadores, oxigenoterapia…)
4. Derivación (si es posible) a especialistas concretos especializados en la enfermedad, que a su vez se puedan coordinar entre sí.
5. Fisioterapia respiratoria, respiración abdominal, desde el Dx de la enfermedad.
6. Explicar, ¿cómo, cuándo y desde cuándo usar la oxigenoterapia. Oxigenoterapia precoz? Información de la existencia del oxígeno portable (mochila, concentradores portátiles de oxígeno).
7. Movilidad (facilitar la movilidad de los mismos con oxigenoterapia portable, sin problemas, aunque la tengan que simultanear con oxigenoterapia fija en el domicilio, o con oxigenoterapia temporal en otras comunidades autónomas en caso de desplazamientos). Actualmente esto es un caos administrativo que conlleva el que el enfermo se tenga que quedar sin oxigeno en un sitio, devolución de bombonas, no posibilidad de recargas de la mochila en otro, etc…).
8. Proporcionar e oxímetro desde un principio para medir la saturación (a demanda).
9. Dieta alimenticia adecuada a las necesidades del paciente y preparada de forma adecuada para que la puedan tomar sin problemas .
10. Ayuda psicológica para enfermos y familiares.
11. Divulgación de 1 guía de la enfermedad para enfermos y familiares que reúna:
a. Información clara y concisa de la enfermedad, fases de la misma y tratamientos actuales, sus posibles efectos secundarios que dificultarían un posible trasplante (único tratamiento eficaz a día de hoy).
b. Información sobre grupos de apoyo.
c. Información sobre asociaciones, etc.
12. Agilidad en los trámites administrativos de incapacitación, ayudas, etc…por medio de un asistente social que se ocupe de ello, dado que es una enfermedad progresiva, cada vez más invalidante y con una baja esperanza de supervivencia a medio plazo.
13. Dotación en las salas de espera de los hospitales de oxigenoterapia para las esperas a consulta de estos enfermos o bien de recargas para los equipos portátiles.
14. Preferencia en la atención a estos enfermos (no esperar turno en la consulta) puesto que tienen el oxigeno limitado en tiempo y además debe durarles para regreso al domicilio.
15. Desplazamientos en ambulancia o taxi programados y sin trabas administrativas.
16. Evidencia o Sensación por parte del enfermo y familiares de que el personal sanitario desconoce la enfermedad.
17. Distanciamiento del personal sanitario en los estadios terminales de la enfermedad (demanda de apoyo psicológico)
18. Tratamiento de las reagudizaciones en las etapas finales de la enfermedad:
a. ¿Es necesario seguir el protocolo de urgencias a rajatabla? O bien
b. Sería posible derivar al paciente a profesionales que conozcan el tema y evitar pruebas dolorosas e innecesarias que no van a conducir a nada.
Actualizado (Domingo, 02 de Enero de 2011 14:55)
NOTA EXPLICATIVA.
AFEFPI es una organización Española que coordina los esfuerzos a favor de las personas con F.P.
http://www.afefpi.org/
si tienes interés en conseguir mas información arriba esta su link
si tu eres un cuidador o un paciente con la F.P. esto nos interesa. Mientras mejor informados estemos mas nos podemos ayudar a nosotros mismos y comprender a nuestra enfermedad y las explicaciones de nuestro neumólogo
soy un “veterano” con 11 años de antigüedad con ese compañero incomodo dentro de mis pulmones. He leído toda la información disponible lo que me ha convertido en un experto. Publico mis textos en WordPress, Google, Faceook y en Magister para llegara a mas personas que inicialmente viven en el desconcierto por la falta de información.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: glosario medico en la fibrosis pulmonar
Introducción. Es indispensable comprender el significado de la terminología que usan los médicos. Una cita con tu neumólogo será mas productiva si entiendes lo que el te dice, de cómo cooperar con el en tus cuidados, por eso encontraras en este espacio dos terminologías,
Este documento fue elaborado por la AFEFPI (España) organización dedicada a difundir entre familiarizas y enfermos de F.P.
Glosario,
BIOPSIA: es un procedimiento diagnóstico que consiste en la extracción de una muestra de tejido obtenida por medio de métodos cruentos para examinarla al microscopio. Esta muestra se envía al laboratorio, donde se corta en secciones y se trata con un tinte para que las células se puedan reconocer más fácilmente. Un patólogo, examina la muestra en el microscopio. Un diagnóstico obtenido por biopsia, suele ser un diagnóstico de certeza.
BRONCOSCOPIA: (o fibroscopia de bronquios) se realiza con ayuda de un tubo flexible, que se introduce por la nariz del paciente. Este examen se realiza bajo anestesia local, pero si se soporta mal se puede pedir anestesia general ligera (neuroleptoanalgesia).
CROMOSOMA: La información genética de los seres vivos se agrupa en diversos «trozos». Cada uno de esos trozos se llama cromosoma. En las células eucariotas (las que tienen núcleo) los cromosomas van en parejas: de dos en dos. Por eso siempre hay un número par de cromosomas. En el ser humano, por ejemplo, hay 23 pares: 46 cromosomas.
DIAGNÓSTICO ANATOMOPATOLÓGICO: Es el diagnóstico de una lesión en un tejido realizada desde el punto de vista anatomopatológico y la hace un especialista en el tema. En este caso el anátomopatólogo informa de las características de la lesión que estudia son concordantes con padecer FPI. Una misma lesión puede ser común a distintas enfermedades.
DISNEA: “Sensación de respiración dificultosa”. Necesidad de realizar un esfuerzo para respirar.
ESPIROMETRÍA: método para medir el volumen de aire durante la respiración o el consumo de oxígeno en un intervalo de tiempo determinado.
FIBROSIS: Aumento circunscrito o difuso del tejido conjuntivo fibroso (tejido de cicatrización) de un órgano o de un tejido.
FIBROSIS PULMONAR: proceso patológico del pulmón en el que existe una sustitución más o menos extensa de tejido pulmonar por tejido conjuntivo fibroso.
FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA: Fibrosis pulmonar cuya causa no es conocida actualmente.
GEN: Unidad física y funcional que ocupa una posición específica en el genoma. Es considerado como la unidad de almacenamiento de información y unidad de herencia al transmitir esa información a la descendencia.
GENOMA: Todo el ADN de un organismo, incluidos sus genes, unos 30.000 en el caso de los humanos.
HEMOPTISIS: Emisión de sangre por la boca a consecuencia de las lesiones en las vías respiratorias bajas (bronquios, alvéolos…). La causa más frecuente de la hemoptisis es la tuberculosis, pero también se puede dar en muchos otros procesos pulmonares entre ellos en la FPI.
Imagen radiológica en “vidrio deslustrado” o “cristal esmerilado”: imagen radiológica de aspecto borrosa (como un cristal translúcido) poco clara de la zona explorada. Tienen significados diferentes según en qué enfermedad se presenten. En la FPI suponen una fase activa de la enfermedad (inflamación).
PULMÓN EN “PANAL DE ABEJA”: destrucción y fibrosis del parénquima pulmonar con formación de espacios quísticos, que representa una pérdida completa de la arquitectura acinar y bronquiolar, y supone la fase final de la fibrosis pulmonar. Su aspecto recuerda a las celdillas de un panal de abejas.
LAVADO BRONCO ALVEOLAR: L.B.A. consiste en inyectar una cantidad baja de suero fisiológico en el pulmón. A continuación el aparato (broncoscopio) aspira este líquido que será analizado en el laboratorio.
NECROPSIA: Examen de cadáveres, examen post-mortem.
POLIMORFISMOS: Secuencia de DNA que presenta dos ó más variantes en la población.
PRUEBA DE DIFUSIÓN (DLCO): Muchas enfermedades respiratorias no se manifiestan por cambios en la radiografía de tórax o por alteraciones en la espirometría o la curva flujo volumen. Su principal característica es la alteración en el paso de oxígeno a la sangre por compromiso en la membrana que separa los alvéolos, que tienen el oxígeno del aire, de los capilares por donde pasan los glóbulos rojos para recogerlo y transportarlo hacia todo el organismo. Esta alteración se conoce como alteración en la difusión y se detecta mediante la Prueba de Difusión de CO (DLCO).
El principio de la Prueba de Difusión (DLCO) se basa en la medición de la cantidad de monóxido de carbono (CO) que queda en los pulmones, sin pasar a la sangre, después de administrar una cantidad conocida de ese gas. Cuando hay problemas de difusión, el análisis del gas expirado muestra que muy poco de él ha difundido a la sangre.
Ejemplos de situaciones clínicas en las que puede haber alteraciones de la difusión incluyen enfermedades restrictivas tales como fibrosis pulmonar y enfermedades del colágeno.
Secuenciar:
1. tr. Ordenar sucesivamente una serie de cosas que guardan entre sí cierta relación:
En este caso, se trata de ordenar de forma consecutiva las bases púricas y pirimídicas que constituyen una porción del DNA del genoma humano, generalmente un gen o un fragmento de un gen.
TCAR: Tomografía Computada de Alta Resolución. Es una prueba radiológica específica que permite ver si existe Fibrosis y la extensión que tiene.
La TAC es la reconstrucción por medio de un ordenador de un plano tomográfico de un objeto. La tomografía se obtiene mediante el movimiento combinado del tubo de rayos X hacia un lado mientras la placa radiográfica se mueve hacia el contrario, por lo que una superficie plana de la anatomía humana es perfectamente visible, y las áreas por encima y por debajo quedan borradas
Para redondear la información te anexo otra hecha por USA
GLOSARIO
Este glosario es útil para usted de como a aprender más acerca de IPF.
Alvéolos, como son:*
Sacos de aire muy pequeños que se encuentran en los pulmones.
alveolo cicatrizandose
AMBRISENTAN (Leitaris)
un antagonista de los receptores de la endotelina (ERA) fabricado por Gilead Sciences, y actualmente aprobados por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una complicación muy frecuente para los pacientes con FPI, como la enfermedad progresa. Actualmente en fase III de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)
AGENTES ANTIFIBRÓTICOS / ANTIFIBROGÉNICOS
Medicamentos experimentales utilizados para inhibir el proceso de cicatrización asociada con FPI.
ANTIOXIDANTES
Medicamentos experimentales que pueden prevenir o revertir el daño del tejido pulmonar causada por la IPF.
Azatioprina. (Desde hace varios años la he tomado.)*
Un medicamento comúnmente recetado para los pacientes con FPI que puede suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.
BOSENTAN (Tracleer)
un antagonista de los receptores de la endotelina (ERA), fabricado por Actelion, Ltd., y actualmente aprobados por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), y actualmente en la Fase III de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)
LAVADO BRONCOALVEOLAR (LBA)
Una técnica de diagnóstico en el cual el líquido se inculca a los pulmones y se retira para su análisis.
Una acumulación de tejido en la punta de los dedos (o, a veces los dedos del pie). Parranda es un signo de FPI avanzada.
COLÁGENO
Proteínas que se encuentran en los tendones, los huesos y tejido conectivo. El tejido cicatricial en los pulmones de pacientes con IPF también contiene*
La tomografía computarizada (escáner CT o CAT) o de alta resolución de tomografía computarizada (TCAR)
Un tipo de rayos X para el cual se utiliza una computadora para construir una imagen tridimensional a partir de una serie de imágenes transversales. El procedimiento genera varias imágenes de sus pulmones en capas (cortes) de la parte superior (en los hombros) hacia abajo (justo por encima de la cintura). Esta prueba requiere que usted se acuesta en una mesa mientras se tomen las imágenes, manteniendo la respiración y dejar que se fuera con las instrucciones.
LOS CORTICOSTEROIDES. (tomo 10 mgs desde hace varios años)*
Los medicamentos utilizados para suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación. Los corticoides más comúnmente prescrito es la prednisona.
CICLOFOSFAMIDA
Un medicamento comúnmente recetado para los pacientes con FPI que puede suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.
CITOQUINAS
Moléculas producidas por el sistema inmune. Un desequilibrio de las citocinas puede ser la causa de la FPI.
DLCO
Representa la capacidad de difusión del pulmón para el monóxido de carbono (CO), la prueba utilizada para determinar este parámetro. DLCO es la medida en que el oxígeno pasa de los sacos de aire de los pulmones a la sangre.
DISNEA (el cuerpo tiende a evitar el ejercicio. No lo permitas, forzalo a moverte. Yo nado varias veces a la semana. Me canso, luego descanso y le sigo. La inactividad nos perjudica)*
Respirar falta de aliento o dificultad, por lo general asociados con el esfuerzo físico.
EPIDEMIOLOGÍA
La incidencia, distribución y control de una enfermedad en una población.
ETIOLOGÍA
La causa (s) de una enfermedad.
FAMILIAR (en mi familia ha sucedido. Mi padre y 2 de mis hermanos la hemos compartido. Se estima que en 25 % la comparten)*
Que tiende a ocurrir en más miembros de una familia de lo que cabría esperar por azar.
FIBROSIS*
Una cicatrización anormal de tejido corporal.
LA CAPACIDAD VITAL FORZADA (FVC)
el volumen máximo de aire que una persona puede exhalar después de una inhalación máxima. También puede ser el volumen máximo de aire que una persona puede inhalar después de una espiración máxima. La capacidad vital de una persona puede medirse mediante un espirómetro, que puede ser un espirómetro mojado o regular. En combinación con otras medidas fisiológicas, la capacidad vital puede ayudar a hacer un diagnóstico de enfermedad pulmonar subyacente.
VOLUMEN ESPIRATORIO FORZADO (FEV O FEV 1)
El volumen de aire que puede ser forzado a salir de tomar una respiración profunda, una medida importante de la función pulmonar. El volumen espiratorio forzado en el primer segundo es el FEV1.
HISTOPATOLOGÍA*
Cambios en los tejidos (por ejemplo, la cicatrización de los pulmones) que acompañan a una enfermedad y son reconocidos por el examen microscópico.
HIPOXIA
Una deficiencia de oxígeno en la sangre
HIPERTENSIÓN
La presión arterial alta.
HIPOXEMIA
La falta de oxígeno en la sangre.
Hipoxia
La falta de oxígeno en los tejidos del cuerpo.
IDIOPÁTICA
Que surgen de forma espontánea o de una causa oscura o desconocida.
LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA (IPF)
Una enfermedad caracterizada por cicatrización progresiva (fibrosis) y el deterioro de los pulmones.
EL INTERFERÓN GAMMA-1B
A citoquinas reguladoras que tiene efectos antifibróticos y antifibrogénicos y puede regular los macrófagos, fibroblastos, y la función de los mastocitos, inhiben una variedad de citocinas derivadas de neutrófilos, y modificar el equilibrio de las células Th1 y Th2 en el pulmón.
LA ENFERMEDAD PULMONAR INTERSTICIAL (ILD)
Un término general para los aproximadamente 200 trastornos que se caracterizan por la inflamación y cicatrices (fibrosis) de intersticio de los pulmones. IPF es un ejemplo de una enfermedad pulmonar intersticial.
INTERSTICIO
Las capas de tejido entre los pulmones «sacos de aire (alvéolos) y vasos sanguíneos.
LA BIOPSIA PULMONAR
Un procedimiento en el cual se obtiene una muestra de tejido a través de un tubo flexible o por medio de una pequeña incisión quirúrgica entre las costillas.
DE TRASPLANTE DE PULMÓN
La sustitución de un pulmón o pulmones de donantes de órganos
LOS ANTICUERPOS MONOCLONALES
Medicamentos experimentales para el tratamiento de IPF. Se puede inhibir «malas» citoquinas.
PATOGENESIA
El modo de origen o el desarrollo de una enfermedad.
PATOLOGÍA
Las anomalías que caracterizan una enfermedad en particular.
ENSAYO DE FASE I
La primera fase de las pruebas de drogas en los seres humanos. Por lo general, con 20 a 100 individuos y se centra en la seguridad.
Ensayo de Fase II
La segunda fase de las pruebas de drogas en los seres humanos. Se trata de varios cientos de pacientes, tiene una duración de hasta dos años, y se centra en la seguridad y eficacia.
Ensayo de fase III
La tercera fase de las pruebas de drogas en los seres humanos. Se trata de varios cientos a varios miles de pacientes, a menudo dura varios años, y se centra en la seguridad, la dosis y la eficacia.
PIRFENIDONA
Un fármaco de molécula pequeña activo por vía oral fabricado por InterMune, Inc., que inhibe la síntesis de colágeno, regula hacia abajo profibróticos citoquinas, TNF-alfa inhibe la síntesis y disminuye la proliferación de fibroblastos. Recientemente concluyó la Fase III de ensayo clínico y está siendo revisado por la FDA durante el año 2009 (enero, 2009)*
(no ha sido aprobada hasta este momento, julio del 2011)
PREDNISONA
La terapia más comúnmente prescritos para la FPI. La prednisona es un corticosteroide que puede suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.
PRONÓSTICO(mi diagnostico data desde hace 10 años y estoy “estable”)
La perspectiva para la supervivencia y la recuperación de una enfermedad.
PULMONAR
Que tienen que ver con los pulmones.
LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR (HAP)
es una mayor presión en las arterias pulmonares. Estas arterias llevan la sangre desde el corazón hasta los pulmones para recoger a los síntomas de las causas oxygen.PH como dificultad para respirar durante la actividad habitual (por ejemplo, subir dos tramos de escaleras), cansancio, dolor en el pecho, y un ritmo cardíaco acelerado. A medida que empeora la enfermedad, sus síntomas pueden limitar toda actividad física.
LA EMBOLIA PULMONAR
Un coágulo de sangre en los pulmones.
LA FIBROSIS PULMONAR
Engrosamiento y la cicatrización de los pulmones, específicamente el intersticio pulmonar.
LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
La presión arterial alta en los pulmones.
SILDENEFIL (VIAGRA)
un vasodilatador fabricado por Pfizer, Inc., que está actualmente aprobado por la FDA para el tratamiento de la disfunción eréctil, y está siendo investigado como un posible tratamiento para la fibrosis pulmonar por varios centros médicos de ensayos clínicos independientes (enero de 2009)
ESPIRÓMETRO*
un instrumento para medir el volumen de aire que entra y sale de los pulmones. Se utiliza como una prueba preliminar para la detección precoz de trastornos pulmonares
TREPOSTINIL (REMODULIN)
un vasodilatador fabricado por United Therapeutics, que se administra mediante una bomba IV. Actualmente aprobados por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), y actualmente se encuentra en la fase I de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)
NEUMONÍA INTERSTICIAL USUAL (UIP)
Una condición indicada por cambios específicos en el tejido pulmonar. Encontrar UIP en una biopsia de pulmón apunta fuertemente a un diagnóstico de la FPI (aunque otros criterios deben ser requisitos).*
ACB COALITION FOR PULMONARY FIBROSIS
10866 W. Washington Blvd. # 343 • Culver City, CA 90232
(888) 222-8541 • info@coalitionforpf.org Todas las marcas registradas y el comercio
Coalición para la fibrosis pulmonar
POSDATA
Vivir con un vacio informativo cuando tenemos dentro de nuestros pulmones a ese “huésped incomodo “ es entrar en negro pozo de la angustia, la depresión y el miedo.
Cuando se tiene la oportunidad de estar enterado las preceptivas cambian. Si bien la FP no va a desaparecer por decreto y va a ser una “compañera indeseable” podemos negociar con ella un convenio apropiado, (yo me cuido y tu me dejas vivir)
Como soy un optimista irredento confió que se encuentre entre las centenares de laboratorios farmacéuticos uno o varias moléculas de investigación y que las apruebe la FDA*
Tengo aun mucha comida y bebida para compartir con mi familia
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
LIDERA LA LUCHA CONTRA FP –
10 AÑOS DE PROGRESO
2011 marca el 10 º aniversario de la Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) – fundada en 2001 para proporcionar información, apoyo, promoción y esperanza a las decenas de miles de pacientes con PF. Hasta que la ACB se estableció que no había recursos para los pacientes o las familias que enfrentan PF, y poco o ningún interés del gobierno o del público en o conciencia de la gravedad de la enfermedad teniendo tantas vidas como el cáncer de mama. El CPF de inmediato se dispuso a llenar ese vacío en los servicios y poco después de su fundación, también comenzó a apoyar directamente la investigación de la enfermedad. Una impresionante serie de asociaciones en todo el país, de instituciones poderosas, como la American Thoracic Society para toda la fibrosis pulmonar importante (PF) centros de investigación y tratamiento, se ha incrementado dramáticamente llegar a la ACB y el impacto.*
Con la ayuda de los miles de personas que se han convertido en miembros de la organización, el esfuerzo nacional de la ACB ha dado voz a las decenas de miles de pacientes que han perdido a PF, y aquellos que se preocupan por ellos. La ACB ha estado ahí para guiar a los pacientes y familias que tratan de navegar por el PF retos muy difíciles, el apoyo a los necesitados en cada paso del camino. La organización ha trabajado para aumentar los fondos restringidos para apoyar directamente la investigación que se ve como de vanguardia e innovadora en el campo.
En los últimos años, la ACB ha traído la exposición nacional de la enfermedad a través de la cobertura de prensa, ha ayudado a poner en marcha más de 50 grupos de apoyo en todo el país, y se ha asociado con el Congreso para generar la solicitud de financiamiento por primera vez la asignación de fondos de pensiones. La cobertura de la prensa nacional recientemente generado es ayudar a romper el secretismo en torno PF. Entendimiento de que la conciencia atención razas y apoyo, el CPF prevé que un mayor énfasis en la toma PF una enfermedad ampliamente conocida conducirá a una mayor atención y financiación para la búsqueda de tratamientos y una cura.
El objetivo de la ACB es prestar servicios a la comunidad PF, siempre y cuando se necesitan. Este aniversario estará marcado por los esfuerzos de la conciencia expandida y la reintroducción de un proyecto de ley prevé la asignación de la investigación en el Congreso. El trabajo de acumular nuevos fondos para apoyar la investigación es siempre un objetivo primordial .*
Con más de $ 1 millón en becas de investigación financiado por donaciones de la organización han sido alentadores los nuevos científicos para ver los caminos que pueden conducir a tratamientos. De un pequeño número de proyectos de investigación centrados en PF en 2001, el incremento ha sido espectacular, y ahora bajo investigación son muchos de los nuevos enfoques terapéuticos potenciales.
ACB Puntos de Progreso:
Más de 1 millón de dólares otorgados en subvenciones para la investigación PF
Más de 50 grupos de apoyo en todo el país
El grupo de apoyo en Español te informa sin fines de lucro. cordovaboss@yahoo.com.mx
Boletín integral y el sitio web para proporcionar información sobre los ensayos de medicamentos, eventos, noticias de investigación, las cuestiones de promoción, apoyo y recursos cuestiones fundamentales sobre PF.
Servicio gratuito de soporte, información y referencia de forma gratuita a todas y todos aquellos que buscan ayuda
Colaboración con el Congreso para introducir la primera ley que afectan directamente PF
Medidas para proteger los derechos de los pacientes PF «ha ayudado a ganar batallas importantes como el acceso a Medicare discapacidad independientemente de la edad
La participación activa de la American Thoracic Society, la principal organización pulmonar principal
Actividades de sensibilización que se han traducido en la televisión nacional y la cobertura de radio
Mantener el ámbito nacional y el impacto de nuestro trabajo sin dejar de ser personal al servicio de cada paciente o cuidador en la necesidad de
Ayudar a los investigadores en la construcción de cohortes de pacientes a someterse a pruebas de drogas con el fin de ayudar a salvar vidas en el futuro
Activamente alianzas con muchos grupos de trabajo nacionales para incrementar la atención a la investigación de enfermedades raras
El apoyo y la gestión de múltiples eventos anuales a nivel nacional para recaudar fondos y concienciar a la causa
* Algunas líneas de investigación clave para la fibrosis pulmonar como de marzo de 2011
Factores de crecimiento:
Los anticuerpos monoclonales para inhibir «malas» citoquinas (factores de crecimiento de proteínas, como el TGF-beta, TNF-alfa, o CTGF, que activan la inflamación)
Regulación de factores de crecimiento del epitelio, como factor de crecimiento de queratinocitos (KGF)
Inhibidores de la proteína quinasa
La supresión de la respuesta inmune al colágeno V (a de colágeno fibrilar)
El bloqueo de los niveles de ácido lisofosfatídico y el fomento de la acción de la esfingosina 1-fosfato (S1P), que parece impedir que las células inflamatorias de entrar en el pulmón
El bloqueo de la interleucina 13, una posible causa de las cicatrices
Agentes antifibróticos o antifibrogénicos (como pirfenidona, PRM-151, el interferón y ciertos medicamentos para la presión sanguínea, descenso) para suprimir el proceso de cicatrización
Combinaciones de fármacos:
Métodos combinados, tales como NAC, prednisona y azatioprina frente a sólo NAC. NAC es un antioxidante, un agente citotóxico azatioprina y prednisona es ant-inflamatorias.
El uso de inhibidores de la prostaglandina E2 y la metilación del ADN para detener la expresión de genes desregulados
Genética:
Estudio en curso de la sangre y los biomarcadores genéticos
El uso de inhibidores de la prostaglandina E2 y la metilación del ADN para detener la expresión de genes desregulados
Orientación moléculas reguladoras ausente en PF que puede impedir la expresión de genes asociados PF (Piper)
Orientación del proceso de cambio de las células epiteliales en miofibroblastos, posiblemente, un mecanismo que contribuye a la acumulación anormal de tejido cicatricial en los pulmones.
Otros:
Anti-hipertensión pulmonar medicamentos
Antioxidantes (como la N-acetilcisteína) para evitar daños en el tejido pulmonar
Los antagonistas de los receptores de endotelina (como Bosentan o LETAIRIS) – terminado el estudio
Si eres un paciente o un cuidador de alguien con Fibrosis Pulmonar, saber que son exactamente esos términos médicos te permitirán tener charlas con tu neumólogo mas positivas
E
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
De la mente de Alberto Córdova 