De la mente de Alberto Córdova

HABLEMOS DE FIBROSIS PULMONAR (PF):
PREGUNTAS Y RESPUESTAS PARA PACIENTES Y CUIDADORES
ESTA INFORMACION FUE OBTENIDA POR ALBERTO CORDOVA CAYEROS COMPARTELA CON OTRAS PERSONAS
cordovaboss@yahoo.com.mx
paciente de 76 años con PF, desde hace 8 años
________________________________________

Si usted es un paciente PF,
un miembro de la familia de un paciente, o de
están cerca de alguien con PF,
la ACB es siempre sólo un teléfono
llamada de distancia. Nuestro personal ha
aconsejado a miles de pacientes,
y siempre estamos aquí para
proporcionarle los recursos
y el apoyo que necesita. Por favor llame a
(888) 222-8541 para obtener más información.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
1 Preguntas y Respuestas
Este instrumento educativo fue diseñado para proveer información útil para los pacientes recién diagnosticados con
la fibrosis pulmonar, con el objetivo de ayudar a ellos ya sus cuidadores a comprender mejor y
controlar su enfermedad. La información suministrada aquí es una guía para contestar muchas de las más
las preguntas más frecuentes sobre la enfermedad y sus síntomas, diagnóstico y tratamiento.
La información no pretende sustituir el asesoramiento o servicios de los profesionales de salud capacitados.
Usted debe buscar el consejo de su médico o profesional de la salud en todas las cuestiones relativas a la
su salud, en particular con respecto al diagnóstico y tratamiento de cualquier condición médica.

¿QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR?
Fibrosis Pulmonar (PF) es una enfermedad debilitante caracterizada por la progresiva cicatrización de la
pulmones, que gradualmente se interfiere con la habilidad de una persona a respirar. PF pertenece a una familia
de aproximadamente 100 enfermedades relacionadas con la llamada enfermedad pulmonar intersticial, que tienen similares
características y puede provocar cicatrices en los pulmones. Esta cicatriz es más a menudo denominada
la fibrosis pulmonar.
Su médico puede hacer que se refiere a su condición de uno de una serie de nombres que se
a veces se utiliza para describir PF. Esta confusión puede deberse, en parte, a las similitudes entre PF
y las otras formas de enfermedad pulmonar intersticial.

Sólo desde 2001 PF ha sido reconocido como un
trastorno clínico distinto, lo que significa que los criterios clínicos específicos fueron desarrollados para determinar un
un diagnóstico. Su médico combina la información clínica derivada de una evaluación médica y de
ciertas pruebas de diagnóstico para el diagnóstico de PF de acuerdo con estos criterios.
A veces la fibrosis pulmonar puede estar vinculada a una causa particular, como el medio ambiente determinado
exposiciones, la quimioterapia o la radioterapia, la infección residual o enfermedades autoinmunes,
como esclerodermia o artritis reumatoide. Sin embargo, en muchos casos, sin causa conocida puede
se establezcan. Cuando este es el caso, se llama la fibrosis pulmonar idiopática o FPI.

¿Cuáles síntomas podrían experimentar?
Los síntomas de la PF suelen tener un comienzo gradual y pueden incluir:
Falta de aliento, especialmente durante o después de la actividad física
Espasmódica, tos seca
Progresiva, pérdida de peso involuntaria o aumento de peso
Fatiga y debilidad
Molestia en el pecho

la ampliación de los extremos de los dedos de tambor (o, a veces los dedos del pie)
debido a la acumulación de tejido
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Como se puede imaginar, los síntomas de PF pueden ser de gran impacto
calidad de vida. Afortunadamente, hay cosas que usted y
su doctor puede hacer para ayudar a minimizar su estilo de vida
alteración afecta de la enfermedad
Preguntas y Respuestas 2
3 Preguntas y Respuestas
PF dificulta la capacidad de una persona
de absorción de oxígeno. Causa
falta de aliento y por lo general
asociado con una seca y persistente
tos. La enfermedad progresa
con el tiempo, conduciendo a un aumento
cicatrices en los pulmones y un empeoramiento
de los síntomas.
y mortales.

¿QUÉ CAUSA PF?
Si bien la causa de la PF sigue siendo un misterio, lo que los investigadores sospechan es que implica PF
cambios en el proceso de cicatrización normal del pulmón. PF pacientes pueden tener un exagerado o
respuesta de curación incontrolada que, con el tiempo, produce exceso de tejido de cicatriz fibrosa —
o la fibrosis – en los pulmones. Esta cicatrización, a su vez, provoca pequeños sacos de aire del pulmón, llamada
alvéolos, a más gruesas y rígidas, que las hacen menos capaces de funcionar y proporcionar la
el cuerpo con el oxígeno que necesita.
Exactamente lo que distingue a este tejido anormal del proceso de reparación en marcha no está claro. El cuerpo
la respuesta inmune propio puede desempeñar un papel importante. Los investigadores están investigando una serie
de los factores de riesgo potenciales que pueden hacer que una persona más propensos a desarrollar PF. Estos riesgos
pueden incluir:
• El consumo de cigarrillos
• La exposición ocupacional a ambientes con mucho polvo (por ejemplo, la madera o polvo de metal)
• La predisposición genética (10-15 por ciento de los casos)
• infecciones virales o bacterianas de los pulmones
• Enfermedad de reflujo ácido

¿Sabía Usted?
Aproximadamente 128.000 personas
en los Estados Unidos han PF, y
la prevalencia ha aumentado de forma espectacular
desde el año 2000. Se estima que
48.000 nuevos casos son diagnosticados
cada año. La enfermedad tiende a
afectan a más hombres que mujeres
y por lo general afecta a las personas
entre las edades de 50 y 70.

PF ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
Dado que los pacientes con síntomas experiencia PF y también tienen un patrón subyacente de los
cicatrices similares a los de otros trastornos pulmonares, PF puede ser difícil de diagnosticar. De hecho,
no fue hasta 2000 que PF fue clasificado como un trastorno clínico distinto por un panel de expertos
patrocinado por la American Thoracic Society (ATS) y la European Respiratory Society (ERS).
Hasta hace poco, la comunidad médica no ha tenido estándares de calidad acordados para el diagnóstico
de la PF. En consecuencia, otras enfermedades pulmonares relacionadas a menudo incorrectamente clasificada como PF. Con
nuevas normas de diagnóstico ahora en su lugar, el reconocimiento y la gestión de la PF debe ser
mejorado sustancialmente.
Para diagnosticar la PF, su médico tomará una historia médica completa y realizar una exhaustiva
examen físico. Durante este examen, el médico utiliza un estetoscopio para escuchar sus
en el pecho para tratar de determinar si sus pulmones producen sonidos anormales al respirar. Él
o ella puede entonces solicitar una o más de los siguientes exámenes de diagnóstico o procedimientos:
diagnóstico
descripción
Propósito
De imagen del pecho
El uso de las máquinas de radiología para tomar imágenes de su
pulmones, tales como rayos X o de alta resolución de la computadora
Tomografía (TCAR)
Para ver las estructuras pulmonares buscar tejido de la cicatriz y
evaluar los patrones de la cicatrización
De la función pulmonar
prueba
Una prueba utilizando un dispositivo con una boquilla para medir una
la respiración del paciente de la capacidad de
Para medir el grado de deterioro en el pulmón
función
Gases en sangre arterial de prueba
Una medición de niveles de oxígeno y dióxido de carbono en
de sangre tomada de una arteria en la muñeca
Para determinar qué tan bien los pulmones están realizando
el intercambio de gases vitales
Prueba de esfuerzo
(desaturación o estudio)
Una prueba en la que el paciente es monitorizado mientras se utiliza un
caminadora o bicicleta estacionaria
Para medir qué tan bien los pulmones y el corazón de responder
a la actividad física y evaluar los niveles de oxígeno con la
esfuerzo
Seis minutos de prueba
(SMwT)
Una prueba donde el paciente camina en una superficie plana en la medida en
posible en seis minutos
Para medir la distancia que son capaces de caminar
así como la función pulmonar durante la caminata.
El lavado bronco alveolar
(BAL)
Un «pulmón de lavado» procedimiento llevado a cabo a través de un
tubo flexible (broncoscopio) que se inserta en las vías respiratorias
a través de la nariz o la boca, de líquidos (agua salada) se inyecta
en los pulmones y luego se retira para la inspección
Para examinar las células y fluidos para buscar signos de
la inflamación en los pulmones, o los marcadores de la enfermedad
actividad
Biopsia pulmonar
Un procedimiento en el cual se obtiene una muestra de tejido
a través de un broncoscopio (véase BAL, más arriba) o por medios
de una pequeña incisión quirúrgica (CTAV-video-asistida
cirugía torácica) entre las costillas (abierto-biopsia de pulmón)
Para obtener una muestra de tejido de pulmón para directo
examen
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
PF puede ser difícil de diagnosticar.
Se estima que el 50% de los casos son
inicialmente diagnosticada como otra
forma de enfermedad respiratoria.
Preguntas y respuestas 4
5 Preguntas y Respuestas
________________________________________

Lo que puede suceder como PF avanza?
PF afecta a cada persona de manera diferente y avanza a diferentes ritmos. En general, la
los síntomas respiratorios del paciente empeoran con el tiempo. Actividades (tales como caminar o
subir escaleras) se vuelven más difíciles.
Además:
• El paciente puede requerir oxígeno suplementario
• Avanzado PF hace difícil para una persona para combatir la infección.
• PF causa una falta de oxígeno en la sangre. Esta condición (llamada hipoxemia) pone un
tensión en el corazón y los vasos sanguíneos en los pulmones, y puede conducir a la hipertensión
presión en los pulmones (hipertensión pulmonar).
• PF también se ha asociado con la vida de estas condiciones potencialmente mortal: el corazón
ataque, fallo respiratorio, derrame cerebral, coágulos de sangre en los pulmones (embolismo pulmonar), de pulmón
infección, y el cáncer de pulmón.
Preguntas y respuestas 6
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
No queda aprobado por la FDA
tratamiento de la PF, y hasta el momento,
no hay cura.
Por favor vea el pulmón
Trasplante de la sección de
esta herramienta educativa para los más
la información, y consulte a su
médico para determinar si los pulmones
el trasplante es una opción
para usted.

PF ¿CÓMO SE TRATA?
Los médicos generalmente siguen las normas de atención destinados a mejorar los síntomas y es de esperar
retardar la progresión de la enfermedad. En 2001, un panel de expertos patrocinado por la American
Thoracic Society y la European Respiratory Society recomienda que si la terapia se
given, it should consist of a trial of corticosteroids and an immunosuppressive agent (eg
azatioprina o ciclofosfamida). La evidencia reciente ha sugerido que la adición de un tercio
terapia llamado N-acetilcisteína (NAC) a este régimen puede ser beneficioso. Es importante
Sin embargo, reconocemos que no hay estudios definitivos que muestran que este enfoque de tratamiento
es eficaz, y no hay consenso sobre la utilización de este enfoque en el pulmonar
de la comunidad. Para obtener una lista completa de los ensayos clínicos activos de PF, por favor visite
http://www.coalitionforpf.org.
Es importante destacar que estas terapias pueden causar efectos secundarios, algunos de menor importancia y algunos más graves.
Los riesgos y beneficios potenciales de la terapia se debe discutir con su médico en
detalle. Asegúrese de ponerse en contacto con su médico si tiene alguna reacción negativa a cualquier
medicamentos que han sido previstas.
En todos los casos, los médicos deben considerar a sus pacientes a un ensayo clínico para obtener acceso
a los tratamientos experimentales, y también remitir a los pacientes para la evaluación del trasplante de pulmón.
7 Preguntas y respuestas
________________________________________

NUEVOS TRATAMIENTOSEN EL HORIZONTE?
Los investigadores están desarrollando y probando una variedad de nuevas formas de tratar PF. Estos enfoques de destino
los diversos pasos en el proceso de la enfermedad. Terapias en investigación incluyen:
• antifibróticos o agentes anti-fibrogénicos para suprimir el proceso de cicatrización
• Los antioxidantes (como la N-acetilcisteína-NAC) para evitar daños al tejido pulmonar
• antagonistas de la endotelina (como ciertos medicamentos para la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
• Los anticuerpos monoclonales para inhibir la «mala» citoquinas (factores de crecimiento de proteínas, como el TGF-beta,
TNF-alfa, o CTGF) que activan la inflamación.
Existen varias terapias emergentes actualmente en ensayos clínicos para los pacientes PF. Contactar con la ACB
o visite http://www.coalitionforpf.org para una completa up-to-lista actualizada de la investigación en investigación activa.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) también ofrece información en http://www.clinicaltrials.gov para los
de investigación relacionados interesados en identificar PF-en los centros médicos en todo Estados Unidos. Ello
representa la información más actualizada sobre la información de la investigación actualizados para los pacientes, incluyendo los sitios de ensayos clínicos, el paciente
criterios de inclusión y exclusión, e información de contacto para cada ensayo.
Como en cualquier curso de la atención, por favor, consulte a su médico para determinar qué curso
opciones de tratamiento, incluida la participación en ensayos clínicos, puede ser apropiado para usted.
La financiación de nuevas investigaciones en
PF sigue siendo inaceptablemente bajo.
Mientras PF es cinco veces más
común que la Fibrosis Quística
(CF), para fines de comparación,
CF recibe un estimado de $ 85
Millones de dólares en fondos del NIH cada año
mientras que PF recibe un estimado de
$ 18 millones.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y respuestas 8
9 Preguntas y Respuestas
UNA PALABRA PARA CUIDADORES
Cuidar a alguien que tiene una enfermedad debilitante puede ser tanto física como emocionalmente
exigentes. Usted está haciendo su mejor esfuerzo para asegurar que su ser querido recibe el mejor
atención posible mantenerse informado acerca de posibles opciones de tratamiento y haciendo todo lo que
pueden hacer en casa para asegurarse de que su día a día las necesidades se cumplen. En el proceso, usted
necesidad de recordar a cuidar de ti mismo.
Usted y su ser querido puede hacer frente a una gran cantidad de estrés y la ansiedad como un
resultado de su situación actual. Si pasa por alto estos sentimientos, que pueden tener un efecto negativo
impacto en su salud y bienestar. Para ayudar a reducir el estrés en su vida, tratar de conseguir
hacer ejercicio regularmente y aprender algunas técnicas de relajación. Usted también puede querer unirse a un
grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos. El importante
Lo es para los dos a pedir y obtener la ayuda que usted necesita. Hay apoyo
grupos específicamente diseñado para los cuidadores-solamente.
SUMINISTRO DE APOYO
Los pacientes y sus
FAMILIAS
Unirse a un grupo de apoyo local puede
ayudar a los pacientes y sus familias
afrontar mejor su enfermedad,
mientras que el intercambio de información y de
apoyo en un proceso abierto, el cuidado
entorno. La ACB ha ayudado a
para crear más de 50 PF de apoyo
grupos de todo el país. Visita
el sitio web de la ACB para obtener una lista de la
grupos de apoyo en
http://www.coalitionforpf.org, o llame al
(888) 222-8541 para obtener más información.
________________________________________

¿QUÉ PUEDE HACER?
Si usted ha sido diagnosticado con PF, hay una serie de cosas que usted puede hacer para tomar parte en
de su propio tratamiento y ayudarle a mantenerse saludable. Los médicos también pueden estar interesados en el
la siguiente información, para ayudar a un familiar diagnosticado con PF:
• Llame a su médico si tiene alguna pregunta acerca de su condición o su tratamiento. Si
cuenta de nada inusual acerca de cómo se siente o cómo sus medicamentos están funcionando,
llame a su médico de inmediato.
• Tome todos los medicamentos recetados que le indique su médico.
• Haga que su influenza (gripe), la vacuna cada año, y también asegurarse de que su neumocócica
la vacuna (Pneumovax) es hasta la fecha.
• Si usted fuma, es muy importante que usted se detendrá tan pronto como sea posible. Pregúntele a su médico o
acerca de los programas para dejar de fumar y los productos que pueden ayudar.
• Su médico puede prescribir oxígeno suplementario, que puede proporcionar a su cuerpo con
el oxígeno que necesita, pero sus pulmones ya no pueden suministro. Algunos pacientes temen que se les
se vuelven adictos al oxígeno, pero esto no es cierto. El oxígeno suplementario puede ayudar a sentirse
menos sin aliento y con más energía, al tiempo que protege su corazón y otros órganos vitales.
• Consulte con su médico acerca de la inscripción en la rehabilitación pulmonar o respiratoria
programa de terapia para ayudar a aumentar su fuerza, aprender técnicas de respiración, y de
ampliar su red de apoyo social. Pregúntele a su médico para más detalles. Muchos
los pacientes reportan mejor la respiración y la calidad de vida después de la adición de la educación y la
ejercicio de su tratamiento. Ten en cuenta que puede participar en una terapia respiratoria
programa, incluso si usted está tomando actualmente oxígeno suplementario.
• Coma una dieta bien equilibrada para mantener en el peso corporal ideal. Esto ayuda a apoyar su cuerpo
y mantiene su fuerza. Discuta cualquier preocupación nutricional especial con su médico

• Considere la posibilidad de comer comidas más pequeñas, más frecuentes durante el transcurso de su día. Muchos
los pacientes les resulta más fácil respirar cuando su estómago no está completamente lleno.
• Hablar acerca de PF: correr la voz para crear conciencia sobre la enfermedad. Diles a tus amigos,
colegas y la prensa local acerca de su experiencia – su historia puede hacer una
diferencia. Hablar y escribir a los miembros del Congreso sobre PF y unirse a la ACB en su
trabajo para incrementar la atención del Congreso de la enfermedad.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y respuestas 10
11 Preguntas y Respuestas
Decenas de pacientes han ayudado a
crear grupos de apoyo en su PF
comunidades. Es una gran manera de
para obtener el apoyo emocional
que usted necesita. Si no hay todavía una
Grupo de apoyo de PF en su área,
póngase en contacto con la ACB para su libre
copia de la «PF Grupo de Apoyo
Kit de Coordinador «y vamos a
guiará a través del proceso de
de iniciar una efectiva y
grupo duradera.
________________________________________

Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y Respuestas 12
13 Preguntas y Respuestas
ACTO DE CAMPAÑA – la ACB y sus miembros sirven como nacional
Voz para la comunidad PF
La ACB y sus voluntarios incansablemente la voz de las necesidades de los pacientes, sus familias, y todos los
que se ven afectados por PF, a través de acto de campaña de la ACB programa de promoción nacional. La ACB
regularmente los defensores de los fondos federales se incrementaron para la fibrosis pulmonar y de la legislación en
Congreso que es importante para la comunidad que servimos.
Desde 2002, la ACB ha sido el líder de un esfuerzo nacional de promoción para aumentar la financiación de la investigación
para PF y acelerar los esfuerzos para encontrar una cura para esta enfermedad pulmonar devastadora. Esto ha incluido
una estrecha colaboración con el fallecido congresista Charlie Norwood – quien perdió su batalla con el
PF en 2007 – para garantizar la aprobación de la HR 182 en 2007, que fue el primer Congreso de
el reconocimiento de la necesidad de financiación de una mayor investigación y una mejor conciencia pública de la PF en la
los Estados Unidos. Esta resolución sentó las bases para la colaboración con la ACB
Congresistas Brian Baird (D-WA) y Mike Castle (R-DE) a introducir el pulmonar histórico
Fibrosis Research Enhancement Act (HR 6567) en junio de 2008. Esta importante ley ha seguido
estableció la ACB, como una voz nacional para la comunidad de PF, y seguimos comprometidos a la
la defensa de varias iniciativas legislativas en Washington, que podría impactar a nuestros pacientes y
investigadores.
«Estoy lleno de energía para esta causa.
Me siento como si acabo de plantar
varios árboles pequeños y jóvenes en
Capitol Hill, y en los próximos
Durante muchos años se convertirá en
un pabellón grande y bonita de la protección,
la comodidad y el amor a la
generaciones de pacientes de PF y
sus familias para venir”.
– Bill Rhodes, miembro de la ACB y la
delegado en Washington DC
Continuar con su lucha contra la PF, y ayudar a otros que sufren,
uniendo ACTA de la ACB la campaña el programa de hoy! Para obtener más información o
participar, por favor llámenos al (888) 222-8541 o visite nuestra página Web
en http://www.coalitionforpf.org / cpf_advocacy.
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD
________________________________________

Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Es usted un paciente con una forma familiar de Fibrosis Pulmonar?
La Coalición para la Fibrosis Pulmonar (ACB) y el National Jewish Medical and Research Center
se asociaron para lanzar el primer programa de consejería genética para los pacientes y familias afectadas por el
FPF. El programa de consejería telefónica es operado por Nacional Judío, y financiado por la ACB. Un
estimado del 10-15 por ciento de los pacientes PF tienen una forma de la enfermedad que se transmite en las familias, conocido
como la fibrosis pulmonar familiar (FPF).
El programa de consejería genética proporciona un asesor en genética cualificados, que tiene experiencia en
FPF, para discutir por teléfono varias cuestiones que rodean FPF. Estos pueden incluir la preparación y la
la interpretación de las pruebas genéticas, y las decisiones de vida distintas, como tener hijos y la planificación
para el futuro. Los expertos recomiendan hablar con un consejero antes de tener las pruebas genéticas, de modo
que la gente está dispuesta a conocer los resultados.
Para más información sobre el Programa de FPF asesoramiento genético o para hablar con un
asesor en genética, llame al (800) 423-8891, ext. 1097.
Preguntas y respuestas 14
15 Preguntas y Respuestas
ALIANZA CON organizaciones de clase mundial que comparten nuestros
COMPROMISO CON LA COMUNIDAD PF
Los socios sin fines de lucro de la ACB se incluyen muchos de los centros médicos más respetados y
organizaciones de salud en los EE.UU., incluyendo la American Thoracic Society, el National
Organización de Enfermedades Raras (NORD), El Libro pulmonar, Mary D. Harris Memorial
Fundación de la Coalición Nacional de Grupos autoinmunes del paciente, de la Alianza genéticos, la Anne
Harroun Landgraf Fundación, la Coalición de Cuidado de voz, y más de 40 centros médicos de
especializados en el tratamiento y estudio de la PF.
Para obtener una lista completa de nuestros asociados, por favor, visite http://www.coalitionforpf.org.
Usted puede tener un impacto profundo sobre el futuro de
los pacientes con fibrosis pulmonar – y llevar la carga
para curar PF – contribuyendo a la ACB.
Para obtener más información, llámenos al (888) 222-8541 o visite
http://www.coalitionforpf.org
________________________________________

La rehabilitación pulmonar y oxígeno DE GESTIÓN
PARA EL PACIENTE
Ayudar a sacar el máximo cada día
La rehabilitación pulmonar y el oxígeno de Administración para la PF PACIENTE:
Ayudar a sacar el máximo cada día
Preguntas y Respuestas 16
HAZTE SOCIO de la ACB y conectarse a la comunidad PF!
Cuando te registras en la ACB, de forma gratuita, usted se unirá a una comunidad nacional de los pacientes,
las familias, y los investigadores comprometidos con el curado PF. Usted comenzará recibiendo una cortesía
la suscripción del boletín trimestral de la ACB Alerta de Acción, la fuente definitiva de la educación,
información y recursos para los pacientes PF y sus familias en los EE.UU. Sólo tienes que enviar tú
nombre, dirección, número de teléfono y dirección de correo electrónico para ser miembro! También puede llamar,
correo electrónico, o enviar su información de contacto con nosotros:
Coalición para la Fibrosis Pulmonar
Suite F, # 227
1659 Branham Lane
San José, CA 95118-5226
Los toques de la ACB la vida de miles de pacientes y familias cada año.
Si usted necesita ayuda, póngase en contacto con la ACB y vamos a trabajar con usted para evaluar sus necesidades. Si es necesario,
vamos a referir a uno o más de nuestras organizaciones asociadas de asistencia especial.
Contacta us at (888) 222-8541 o por correo electrónico a info@coalitionforpf.org
info@coalitionforpf.org
(888) 222-8541
«Cuando un tratamiento o una cura
viene, la ACB se trate.
Creo firmemente que la ACB es
el vehículo más probable que se
dar lugar a la esperanza para los pacientes y de PF
los investigadores en los Estados Unidos «.
– Dave Steffy, la ACB de los principales
________________________________________

Vivir la vida a su máxima
Para la fibrosis pulmonar (PF) de los pacientes, manejo de los síntomas de la insuficiencia respiratoria puede
hacer que incluso las actividades más simples de la vida diaria un reto. No sólo PF gradualmente robar
te de su capacidad para respirar adecuadamente, pero los niveles bajos de oxígeno en su torrente sanguíneo pueden dejar
Se siente débil, cansado y molesto, y poner en peligro su calidad de vida. Usted puede encontrar
mismo que reducir las actividades que anteriormente haya dado placer, de caminar alrededor de la
bloquear o visitando el supermercado para asistir a excursiones de la familia o para disfrutar de conciertos, obras de teatro
y las películas.
Sin embargo, si usted es un paciente PF, no hay necesidad de poner su vida en suspenso. La rehabilitación pulmonar
y la terapia de oxígeno son dos tratamientos diseñados para ayudar a las personas con enfermedad pulmonar crónica
ser más activo y vibrante, mientras que una mejor comprensión de cómo su cuerpo utiliza el oxígeno.
A través de la rehabilitación pulmonar, usted puede construir su fuerza y resistencia – resultando en
una más rica, la experiencia de vida más agradable. Si sus niveles de oxígeno son bajos, el oxígeno suplementario
La terapia puede proporcionar a su cuerpo con el oxígeno que necesita y, posiblemente, evitar el riesgo de futuros
estrés cardíaco (corazón).
La rehabilitación pulmonar y
la terapia de oxígeno puede ayudar a vivir
la vida al máximo.
WHAT’S GOING ON los pulmones de su?
PF es una enfermedad debilitante que implica la cicatrización de los pulmones. Los sacos de los pulmones de aire de desarrollar
cicatriz – o fibrótico – tejidos, poco a poco interferir con la capacidad del cuerpo para transferir el oxígeno que
respirar en el torrente sanguíneo, y la prevención de sus órganos vitales y tejidos de obtener suficiente
oxígeno para funcionar normalmente.
lo que ocurre cuando los pulmones pierden la capacidad de transferencia de oxígeno en la sangre?
Los siguientes síntomas pueden presentarse:
• Falta de aliento, especialmente durante o después de la actividad física
• espasmódica, tos seca
• Gradual, pérdida de peso involuntaria o aumento de peso
• Fatiga y debilidad
• Molestia en el pecho
• la ampliación de los extremos de los dedos (o, a veces los dedos del pie)
debido a la acumulación de tejido
Como se puede imaginar, estos síntomas pueden afectar grandemente la calidad de vida. Afortunadamente, tanto
de rehabilitación pulmonar y la terapia de oxígeno puede ayudar a minimizar el estilo de vida que alteran los efectos de la PF.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
¿Por qué observar la vida desde la barrera cuando se puede volver
ser un participante activo?
Ayudar a sacar el máximo cada día 18
19 Cómo ayudar a sacar el máximo cada día
________________________________________

Rehabilitación Pulmonar: traer de vuelta PLACERES DE LA VIDA
Programas de rehabilitación pulmonar están diseñados para ayudarle a ser tan activo y funcional en su
la vida cotidiana como sea posible mientras que viven con el PF. La mayoría de los programas incluyen el tratamiento médico, el ejercicio
la formación para mejorar la resistencia y la fuerza, reentrenamiento de la respiración, la educación, apoyo emocional
y asesoría nutricional. Los médicos, fisioterapeutas, fisiólogos del ejercicio, enfermeras,
terapeutas respiratorios, psicosociales y profesionales de la nutrición trabajaran juntos para ayudarle a
alcanzar sus objetivos funcionales.
Un componente importante de la rehabilitación pulmonar es el ejercicio que ayuda a reducir los efectos de
de inactividad, aumenta su capacidad de ejercicio, y le permite mantener las actividades de la vida diaria.
Emociones asociadas con PF – incluyendo la depresión y la ansiedad – pueden interferir con su diario
actividades. Asesoramiento psicosocial y apoyo emocional son también componentes clave de
de la rehabilitación pulmonar y puede ayudar a aliviar estas sensaciones.
La rehabilitación pulmonar también se ocupa de cuestiones de nutrición, como la enfermedad pulmonar grave puede causar
o bien la pérdida de peso o aumento de peso. Los nutricionistas le puede enseñar a comer adecuadamente para maximizar
su salud. Por último, la educación será ayudar a empoderar a usted – le enseña cómo sacar el máximo provecho
de la vida, mientras viven con el PF.
Programas de rehabilitación pulmonar están diseñados para ayudar a prolongar la vida, reducir la discapacidad
y elevar su nivel de funcionamiento físico y social al nivel más alto posible. Desde que
cada individuo con PF presenta desafíos únicos, los programas de rehabilitación pulmonar
están individualmente adaptadas a sus necesidades. Usted recibirá una evaluación individual y
la instrucción, así como la oportunidad de participar en actividades de grupo.
¿ES USTED UN CANDIDATO PARA LA REHABILITACIÓN PULMONAR?
Si usted responde sí a cualquiera de las siguientes preguntas, usted puede ser un candidato para
de rehabilitación pulmonar:
Su • ¿dificultad para respirar comprometer su estilo de vida?
• ¿Quiere aprender más sobre su enfermedad y mejorar su auto-cuidado?
• ¿Quieres descubrir maneras de mejorar su respiración?
• ¿Usted desea aumentar su resistencia al ejercicio?
• ¿Quiere mantener sus actividades de la vida diaria?
A través de reentrenamiento de la respiración, el ejercicio regular, nutrición adecuada, el apoyo psicosocial
y la terapia ventilatoria, usted puede mejorar dramáticamente su capacidad de respiración – y su
capacidad de aprovechar al máximo cada día.
Trasplante de pulmón:
Lo que todos los pacientes con Fibrosis Pulmonar (PF), debe saber
Ayudar a sacar el máximo de cada día 20
21 Cómo ayudar a sacar el máximo cada día
________________________________________

Oxígeno suplementario TERAPIA: otra herramienta vital
Cuando PF progresa a un punto en sus niveles de oxígeno son bajos, otra herramienta vital que
puede ayudar a las personas con PF a tener vidas más activas es la terapia de oxígeno suplementario. Oxígeno
está prescrito por su médico, y pueden ser prestados por una empresa local de equipo médico para
uso en el hogar, lo que le permite ser más activo en su vida.
El oxígeno es un gas que no se puede ver, el sabor o el olor, sin embargo, está en el aire a nuestro alrededor y es
necesario para sobrevivir. ¿Por qué es tan importante el oxígeno? El oxígeno es vital en la producción de
la energía química en las células de su cuerpo que todos los órganos y los tejidos necesitan para funcionar óptimamente.
Los niveles reducidos de oxígeno en su cuerpo pueden dañar las células y puede causar la muerte celular. De hecho, esta
la falta de oxigenación se ha demostrado que disminuye la esperanza de vida al hacer que su corazón trabaje muy duro.
La cantidad de oxígeno en el aire es siempre el mismo – 21%. Esto es suficiente para las personas con
funcionamiento normal del corazón y los pulmones para prosperar. Sin embargo, una persona con PF – cuya enfermedad
impide que una transferencia adecuada de oxígeno en la sangre – se beneficiarán de respirar el aire
con una mayor concentración de oxígeno debido a la cicatriz que se produce en los pacientes PF puede retrasar
la circulación de oxígeno en el torrente sanguíneo, lo que requiere de los pulmones a trabajar más. Consulta
de oxígeno ayuda a aumentar la cantidad de oxígeno que está disponible para ser transferido de los pulmones
en el torrente sanguíneo, lo que produce más energía para ser utilizado por las células de su cuerpo.
Esta es la razón por usted y su médico deben hablar de oxígeno como parte de su conjunto
plan de tratamiento.
¿QUIÉN NECESITA oxígeno suplementario?
Si usted es incapaz de mantener la cantidad necesaria de oxígeno con sólo respirar el aire ambiente, que
puede requerir oxígeno suplementario. Para determinar si usted necesita oxígeno, el médico ordenará el
siguientes pruebas:
De gases en sangre arterial
Se extrae sangre de una arteria en la muñeca para medir la cantidad de oxígeno en la sangre.
Pulsioximetría
Esta es una prueba realizada mediante la colocación de una sonda conectada a su dedo, lóbulo de la oreja o en la frente que la
se adjunta a un oxímetro para medir indirectamente la cantidad de oxígeno en la sangre —

ADDITIONAL RESOURCES FOR PULMONARY REHABILITATION AND
OXYGEN MANAGEMENT
American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation (AACVPR)
http://www.aacvpr.org
401 North Michigan Avenue, Suite 2200
Chicago, IL 60611
(312) 321-5146
aacvpr@sba.com
American Association of Respiratory Care (AARC)
http://www.aarc.org
9425 N. MacArthur Blvd. Suite 100
Irving, TX 75063-4706
(972) 243-2272
info@aarc.org
Breathin’ Easy
http://www.breathineasy.com
4848 Massive Peak Way
Antioch, CA 94531-8310
(925) 891-5017
info@breathineasy.com
Lung TrAnSPLAnTATion:
What Every Patient with Pulmonary Fibrosis (PF) Should Know
Lung TrAnSPLAnTATion:
What Every Patient with Pulmonary Fibrosis (PF) Should Know
national Home oxygen Patients
Asociación
http://www.Homeoxygen.org
5454 Wisconsin Avenue, Suite 1270
Chevy Chase, MD 20815-6920
Helping you Make the Most of Every Day 26
Contributing to the CPF allows
us to provide educational
materials and resources free of
charge to those we help. Si
have found our materials helpful
in your fight with PF, consider
donating to the CPF so that we
can continue helping thousands
of newly diagnosed patients and
their families each year.
________________________________________

Podría usted considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff

Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
Hay varios sitios en Internet que tienen información sobre Fibrosis Pulmonar. Alguna de la información puede ser valiosa mientras que otra puede no serlo e incluso puede ser engañosa. En su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos Enfermedad Pulmonar Intersticial.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria COMO UNA FAMILIA EN LA QUE 2 O MÁS PERSONAS TIENEN FPI.
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darle a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
________________________________________

considere muy seriamente de organizar en su ciudad un grupo de apoyo para dar y recibir información.
Es muy posible que pronto se encuntren nuevos medicamentos para tratarla con éxito.
Es vital mannernos bien informados.
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx