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INTRODUCCION
el señor Agustin Acosta Lagunes que es un “colega que comparte conmigo la fibrosis pulmonar” me hizo llegar este texto que divulgo por la importancia informativa.
Les aclaro que no le pedi la autorizacion al dr. moises selman para su difusion.
“Es necesario abrir más centros como el INER, porque hay pocos neumólogos: cerca de 650 en todo el país para una población de 106 millones de personas, y muchos de los padecimientos neumológicos están vinculados con la pobreza”
Premios nacionales 2008
Moisés Selman Lama obtuvo el máximo galardón que se entrega a científicos y artistas
“Es necesario abrir más centros como el INER; en el país hay pocos neumólogos”
LAURA POY SOLANO
Periódico La Jornada
Lunes 16 de febrero de 2009, p. a14
En cualquier país del mundo la ciencia es pilar fundamental de la cultura. Lamentablemente en ese aspecto, México sólo ha empeorado en los ocho años recientes. Las cifras de inversión pública lo dicen claramente: de invertir 0.40 por ciento del producto interno bruto (PIB), bajamos a poco más de 0.30 por ciento, y este año el ingreso es menor; es decir, hay falta de atención al desarrollo científico, aseguró Moisés Selman Lama, neumólogo especialista en fibrosis pulmonar y ganador del Premio Nacional de Ciencias y Artes 2008, en la categoría de ciencias físico-matemáticas y naturales.
Selman es chileno de origen, pero está afincado en nuestro país desde la década de los 70, “cuando llegué huyendo del golpe de Estado”. Afirmó que ha desarrollado toda su vida científica en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) Ismael Cosío Villegas, al que ingresó en 1978, y en el que actualmente se desempeña como director de investigación. Por ello, consideró que el máximo galardón que entrega México a sus mejores científicos y artistas también es un reconocimiento a su grupo de trabajo, “que ha hecho los experimentos; también premia a Annie Pardo Semo, jefa de posgrado en la Universidad Nacional Autónoma de México, y a su equipo; además de ser mi compañera en los pasados 20 años, ha sido una verdadera colega”.
Reconocido en el mundo
Considerado uno de los especialistas más destacados del mundo en el estudio de las enfermedades fibrosantes de pulmón, en particular de la llamada fibrosis pulmonar idiopática, y uno de los científicos más citados en los pasados 10 años en el área de la medicina, Selman Lama afirmó que el premio “no representa la culminación de mi vida, ni el fin de mi carrera; es apenas la mitad”, pues aseguró que el galardón reconoce sobre todo al INER, “parte importante de mi vida, porque aquí llegué cuando no era nadie, hace más de 30 años. Me enamoré del INER y le he dado la vida. México me salvó la vida, yo he dado la vida por México, así que no tenemos deudas pendientes”.
– ¿Cómo comienza su trayectoria científica en México?
–Ya era médico cuando llegué, pero aquí hice la especialidad en neumología en el Centro Médico Nacional del Instituto Mexicano del Seguro Social; posteriormente quedé desempleado dos años, porque no tenía papeles para revalidar mi cédula profesional, y sobreviví como pude, hasta que el destino me trajo al INER. Aquí desarrollé toda mi vida científica. Hice una maestría con el doctor Ruy Pérez Tamayo, quien para mí fue muy importante, porque me produjo un primer cambio de pensamiento muy importante. Yo era un médico tradicional, educado para diagnosticar y tratar. No tenía noción clara de la importancia de la investigación, y mi contacto con él fue muy importante para introducirme al mundo científico.
“En esa época, el INER era un hospital de enfermos tuberculosos. Prácticamente no se hacía investigación; poco después, el entonces director me ofreció hacerme cargo de impulsar esa tarea. Por eso me siento muy orgulloso de haber creado y hecho crecer esta unidad de investigación de la nada, contra viento y marea, con cuatro pesos de recursos, porque ahora es una de las unidades de investigación más prestigiosas, y en el área de pulmón es lo más destacado de América Latina.”
Selman Lama es especialista en fibrosis pulmonar y dirige el área de investigación del INER
– ¿Cómo definió su campo de interés?
–Mi área es la fibrosis pulmonar, resultado final de múltiples agresiones al pulmón. Hay muchas causas; la fibrosis es, en general, un proceso que progresa y difícil de tratar. Una de estas fibrosis es la pulmonar idiopática, de causa desconocida, habitualmente progresiva, irreversible y mortal, en un plazo relativamente corto; es más agresiva que muchos tipos de cáncer. He estudiado sobre ésa y otros tipos de fibrosis o enfermedades que pueden llevar a la fibrosis pulmonar. Una de las aportaciones más importantes que hicimos es descubrir que la llamada neumonitis por insensibilidad es causada por la exposición a muchas clases de partículas orgánicas; una de las más frecuentes son las proteínas de las aves.
– ¿Cuál es la importancia de la investigación científica en el país?
–Lo primero es que en la formación del médico, en particular en el pasado, tanto en Chile como en México, y en muchos países latinoamericanos, la investigación no desempeñaba ningún papel. Te enseñaban anatomía, fisiología, bioquímica, y de ahí saltabas a hospitales; te enseñaban especialidades y salías más o menos preparado para ver enfermos y tratarlos. Cuando llegué a México y decidí hacer cosas de investigación me di cuenta de lo mal formado que estaba, e investigadores mexicanos me enseñaron a ver la vida de otra manera, porque la científica es diferente a la vida médica.
Lucha impostergable
“Otro tema es el de los recursos, porque si en países desarrollados se invierte al menos uno por ciento del PIB, y a pesar de que en nuestras naciones pobres hay muchas necesidades, los científicos de todas las posiciones ideológicas hemos peleado por más recursos, porque creemos que es una lucha importante que hay que dar.
“Además, una de las cosas que he aprendido es que la ciencia no sólo es generar nuevos conocimientos; también tiene impacto sobre la atención de los enfermos y sobre la enseñanza. Se trata de transformar la actitud de los médicos, que cada vez están más preocupados por investigar y no tratar a sus pacientes con cualquier cosa, por estar al día, lo cual significa leer lo que los científicos producen.”
– ¿Es necesario fortalecer el binomio médico-investigador?
–Es fundamental, aunque es muy difícil por diversas razones; una de ellas es que los salarios de los médicos son muy bajos. Muchos buscan un segundo empleo, y es ahí donde perdemos investigadores.
– ¿Cuáles son los retos para la neumología en México?
–Es necesario abrir más centros como el INER, porque hay pocos neumólogos: cerca de 650 en todo el país para una población de 106 millones de personas, y muchos de los padecimientos neumológicos están vinculados con la pobreza.
Academia Mexicana de Ciencias
Boletín AMC/060/09
México, D. F., 17 de Mayo de 2009
RECONOCE LA AMERICAN THORACIC SOCIETY A MOISÉS SELMAN LAMA
• BalEl neumólogo, miembro de la AMC, actualmente es director de Investigación del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratoriasazo
• Es uno de los primeros científicos en el mundo en publicar la hipótesis que actualmente explica la fibrosis pulmonar idiopática
• El galardón 2009 ATS Recognition for Scientific Accomplishments Award es otorgado anualmente por la American Thoracic Society a los mejores científicos en el área de investigación en pulmón
Moisés Selman Lama es el primer extranjero en recibir el 2009 ATS Recognition for Scientific Accomplishments Award, que otorga anualmente la American Thoracic Society.
Moisés Selman Lama, neumólogo miembro de la Academia Mexicana de Ciencias, recibirá mañana lunes el galardón 2009 ATS Recognition for Scientific Accomplishments Award que otorga anualmente la American Thoracic Society (ATS). Dicho premio es otorgado a individuos por sus sobresalientes aportaciones científicas en investigación clínica o básica, que contribuyan al entendimiento, prevención y tratamiento de las enfermedades de pulmón.
Este reconocimiento se concede ya sea por la trayectoria del investigador, o bien, por alguna importante contribución dentro de la misma. En el caso del científico Moisés Selman, quien también es miembro del Sistema Nacional de Investigadores, Nivel III, la distinción fue otorgada por sus contribuciones en el campo de las enfermedades fibrosantes del pulmón.
La ceremonia de entrega del premio se llevará a cabo en el marco del Congreso Internacional de la ATS en San Diego, California, mismo que destaca por ser el mayor foro internacional para médicos y científicos que trabajan con enfermedades pulmonares. Cabe destacar que será la primera vez que ese galardón se entrega a un extranjero.
Moisés Selman Lama, quien recientemente fue reconocido en México con el Premio Nacional de Ciencias y Artes 2008 en la vertiente de Ciencias Físico-Matemáticas y Naturales, actualmente es director de Investigación del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias.
El especialista es uno de los primeros científicos en el mundo en publicar la hipótesis que actualmente explica la fibrosis pulmonar idiopática. Actualmente se dedica a la búsqueda de marcadores tempranos de la enfermedad, y al estudio de la susceptibilidad genética de la población mestiza mexicana.
Con más de 15 mil miembros, la American Thoracic Society es una de las principales asociaciones médicas dedicadas al avance de la medicina de pulmón, cuidados críticos, y del sueño.
Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias.
Moisés Selman
Dirección de Investigación
Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias.
Correo electrónico: moiselmanl@yahoo.com.mx
teléfonos de oficina: 5666 3945 ext. 5112
Estudios Profesionales y de Posgrado
– Médico-Cirujano, Universidad de Chile, 1970.
-Especialidad en Neumología, Hospital de Enfermedades del Tórax, Centro Médico Nacional, I.M.S.S., Facultad de Medicina, UNAM; México, 1976
– Maestría en Biología Molecular, Facultad de Medicina, U.N.A.M., 1986
Sistema Nacional de Investigadores: Nivel III
Investigador en Ciencias Médicas «F»
Total de Publicaciones: 197
Capítulos de libros: 18
Libros: 2
POSDATA
Este reportaje fue hecho hace 2 años. En esa época solo había 650 neumólogos. Hoy tenemos mas 106 millones de habitantes. ¿Cuántos neumólogos se habrán graduado en esos últimos 2 años? quizá hoy sean menos de 1,000 que son muy pocos. Además, están concentrados en las grandes urbes que tienen grandes hospitales.
Los pacientes que viven en ciudades medianas o pequeñas carecen de un neumólogo y tienen que desplazarse a las grandes ciudades.
Como sabemos no hay ningún medicamento curativo.
Los laboratorios farmacéuticos en todo el mundo tienen a sus investigadores buscando uno. El que pueda conseguir y registrar el primero tendrá un mercado estimado de 5 millones de clientes potenciales. Solo en USA existen unos 500,000 casos (muchos pacientes aun no lo saben) y tienen una tasa de defunciones de 50,000 al año
Las utilidades son el motor que impulsa la investigación, veamos 2 casos.
La aspirina se sigue vendiendo desde hace más de 100 años
Mas recientemente “la pastilla azul” produce generosos ingresos a su tesorería
El responsable de este articulo tiene desde hace 9 años la F.P. mi condición es de “estable”
Me he dedicado a leer y a aprender todo lo que se haya escrito sobre las causas de esta enfermedad. Encontré varias cosas muy curiosas. La primera es que sus síntomas se confundían con otras 200 enfermedades pulmonares y fue hasta el año 2001 cuando se establecieron parámetros para diferenciarlas de otras enfermedades, por esa razón, no existe ningún medicamento curativo.
El actual arsenal que tienen los médicos solo les sirve para impedir el avance, pero aun no pueden curarla.
Los pacientes con F.P. estaban dispersos, confundidos, deprimidos, temerosos sobre cuales serian sus expectativas de vida. La mayor parte de los pronósticos eran sombríos. Predominaba el corto plazo. No sabían como ayudarse a si mismos. Como podrían cooperar para alargar la vida, un poco mas.
Hemos creado GRUPOS DE APOYO EN ESPAÑOL que sin fines de lucro recopila toda la información para enviarla sin costo a los enfermos y a sus cuidadores.
Envía tu nombre, tu correo electrónico y la ciudad en donde vives a
cordovaboss@yahoocom.mx
Finalmente, si sientes que te falta aire, que te sientes cansado, que tienes tos constantemente, es posible que tus pulmones te estén “avisando” que algo anda mal.
Ve lo mas pronto posible al INER que es un hospital de tercer nivel con un equipo multidisplinario con rayos X, tomografía, laboratoritos, terapistas respiratorios, dietologos (la perdida de peso, es un aviso) dirigido por los mejores neumólogos de México.
Una pregunta muy importante ¿Qué es lo más valiosos que tenemos en la vida?
¿Será la cuenta de banco, las casas, las propiedades, las joyas? No, por que cuando partamos todo ello se queda aquí.
Respuesta. Lo más valioso que tenemos es nuestro propio cuerpo. Nadie puede vendernos uno de repuesto. Por eso nos corresponde cuidarlo.
Lo que viene en camino. En todo el mundo todos los laboratorios están buscando afanosamente nuevas moléculas que serán convertidas en medicamentos novedosos en la lucha contra la F.P.
De ellas 2 están my avanzadas, una ya le pido a la FDA autorización para su venta. Debemos ser optimistas.
Un abrazo solidario a todos mis compañeros de viaje que cursan conmigo la F.P.
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo,com.mx
FP. 25/2 LA CLINICA MAYO Y LA FIBROSIS PULMONAR
La primera riqueza
es la salud.
Ralph W. Emerson
DIAGRAMA DE LOS PULMONES ABAJO, UN ALVEOLO CON FIBROSIS
http://www.mayoclinic.org/interstitial-lung/.
CAUSAS DE LA FIBROSIS PULMONAR
Por personal de la Clínica Mayo 2010
La fibrosis pulmonar
El proceso de la respiración
Cada vez que inhalamos, el aire a los pulmones a través de dos vías principales llamados bronquios. Dentro de los pulmones, la subdivisión de los bronquios como las ramas de un árbol en un millón de pequeñas vías aéreas (bronquiolos) que finalmente terminan en racimos de pequeñas bolsas de aire (alvéolos). Tiene alrededor de 300 millones de alvéolos en cada pulmón. Dentro de las paredes de los alvéolos son pequeños vasos sanguíneos (capilares) donde se agrega oxígeno a la sangre y el dióxido de carbono – un producto de desecho del metabolismo – se retira.
alveolo en proceso de cicatrización
¿Qué ocurre en la fibrosis pulmonar
En la fibrosis pulmonar, daños microscópicos en los alvéolos causa cicatrización irreversible del papel de tejido fino (intersticio) que separa las líneas y los sacos de aire. Normalmente, los sacos de aire son muy elásticos, expandiéndose y contrayéndose como pequeños globos con cada respiración. Sin embargo, hace que la cicatrización del tejido intersticial duro y grueso y los sacos de aire menos flexible. En lugar de ser suave y elástica, los sacos de aire tienen la textura de una esponja seca, dura, haciendo la respiración más difícil.
Esta acumulación de tejido de cicatrización no es normal – normalmente, el cuerpo hace que los tejidos lo suficiente para reparar los daños. Pero en la fibrosis pulmonar, el proceso de reparación sale mal.
Para las personas con fibrosis pulmonar, la curación puede verse contrarrestada por otros medios, también. Normalmente, el cuerpo forma nuevos vasos sanguíneos para ayudar a llevar el oxígeno y nutrientes a las células lesionadas. Por ejemplo, si nos cortamos un dedo, su cuerpo envía nutrientes al dedo para ayudar a promover la curación. Pero en personas con fibrosis pulmonar, algunos de los vasos sanguíneos se desarrollan nuevos lejos o se obstruyen por el tejido cicatricial
Lo que daña los pulmones?
Cientos de factores que pueden causar el daño pulmonar que finalmente conduce a la fibrosis pulmonar. Algunos de los más comunes incluyen:
■ Ocupacional y los factores ambientales. La exposición a largo plazo a una serie de productos tóxicos y contaminantes puede dañar los pulmones. Entre ellos se encuentran el polvo de sílice (silicosis) y las fibras de amianto (asbestosis). La exposición crónica a algunas sustancias orgánicas, incluyendo el polvo de grano, caña de azúcar, y de aves y excrementos de animales, también puede causar fibrosis.
■ Radiación. Un pequeño porcentaje de personas que reciben radioterapia para el cáncer de pulmón o de mama muestran signos de daño pulmonar meses o, a veces años después del tratamiento inicial. La gravedad de los daños depende de la cantidad del pulmón está expuesta a la radiación, la cantidad total de radiación administrada, si la quimioterapia también se utiliza y la presencia de la enfermedad pulmonar subyacente.
■ Medicamentos. Muchos medicamentos pueden dañar los pulmones, especialmente los fármacos de quimioterapia (metotrexato, ciclofosfamida), medicamentos utilizados para tratar las arritmias cardíacas y otros problemas cardiovasculares (amiodarona, propranolol), algunos medicamentos psiquiátricos, y algunos antibióticos (nitrofurantoína, sulfasalazina).
■ La enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE). El reflujo ácido, que se produce cuando los ácidos del estómago suben por el esófago (esófago), parece jugar un papel importante en la fibrosis pulmonar. Aunque las personas con fibrosis pulmonar con frecuencia tienen ERGE, pueden no tener los síntomas típicos de la ERGE, como ardor de estómago y eructos.
■ Otras condiciones médicas. Infecciones pulmonares graves como la tuberculosis y la neumonía puede causar daño pulmonar permanente. Entonces, los trastornos que afectan el tejido a través de su cuerpo, no sólo de sus pulmones, como el lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, dermatomiositis, polimiositis, síndrome de Sjogren y sarcoidosis. En casos raros, la esclerodermia se asocia con una forma particularmente grave de la fibrosis pulmonar.
La fibrosis pulmonar idiopática: Cuando la causa no se conoce
La lista de sustancias y las condiciones que pueden conducir a la fibrosis pulmonar es larga. Aun así, en la mayoría de los casos, la causa nunca se encuentra. La fibrosis pulmonar sin causa conocida que se llama fibrosis pulmonar idiopática.
Los investigadores tienen varias teorías acerca de lo que podría desencadenar la fibrosis pulmonar idiopática, incluidos los virus y la exposición al humo de tabaco. Y debido a que un tipo de fibrosis pulmonar idiopática es hereditaria, la herencia también se cree que desempeñan un papel, incluso en personas que no están directamente herede la enfermedad.
LOS FACTORES DE RIESGO
Factores que lo hacen más susceptibles a la fibrosis pulmonar incluyen:
■ Edad. Aunque la fibrosis pulmonar se ha diagnosticado en niños y bebés, el trastorno es mucho más probable que afecten de mediana edad y adultos mayores.
■ Su sexo. En general, los hombres son más propensos a tener fibrosis pulmonar que las mujeres.
■ Ocupacional y las toxinas del medio ambiente. Usted tiene un riesgo mayor de desarrollar fibrosis pulmonar si usted trabaja en la minería, la agricultura o la construcción o la que usted está expuesto a los contaminantes conocidos por el daño a los pulmones.
■ La radiación y la quimioterapia. Después de haber tratamientos de radiación en el pecho o el uso de ciertos fármacos de quimioterapia hace más susceptibles a la fibrosis pulmonar.
Los factores de riesgo para la fibrosis pulmonar idiopática
A pesar de que las causas de la fibrosis pulmonar idiopática no se conocen, los investigadores han identificado ciertos factores que parecen aumentar el riesgo:
■ fumadores. Lejos más fumadores y ex fumadores de desarrollar fibrosis pulmonar idiopática que la gente que nunca han fumado.
■ Los factores genéticos. La fibrosis pulmonar idiopática puede ser hereditaria. Los investigadores aún no han identificado los genes específicos implicados, pero que han descubierto cambios genéticos en las proteínas de las vías respiratorias y los alvéolos de las personas con otros tipos de fibrosis pulmonar idiopática.
■ Virus. Muchas personas se informe de desarrollar síntomas de la fibrosis pulmonar después de una enfermedad viral, sobre todo la causada por un virus como el herpes virus de Epstein-Barr, el mismo virus que causa la mononucleosis. Como resultado, los investigadores están investigando el virus de la función que podría desempeñar en la enfermedad pulmonar.
SÍNTOMAS
Los signos y síntomas de la fibrosis pulmonar incluyen:
■ Dificultad para respirar (disnea)
■ Una tos seca, crónica que ataca por las noches impidiendo conciliar el sueño
■ Fatiga. Cansancio.
■ Pérdida de peso inexplicable. Se debe conseguir a un nutriólogo para que le haga un “traje alimenticio a la medida”
■ músculos y articulaciones doloridas
Los síntomas más comunes de la fibrosis pulmonar son falta de aliento, especialmente durante o después de la actividad física, y una tos seca. Estos a menudo no aparecen hasta que la enfermedad está avanzada, y el daño pulmonar irreversible ya ha ocurrido. Incluso entonces, usted puede minimizar los síntomas y se les atribuye al envejecimiento, a estar fuera de forma o de las secuelas de un resfriado.
Problemas respiratorios suelen empeorar progresivamente, y, finalmente, es probable que salga de la respiración durante las actividades de rutina – vestirse, hablar por teléfono, incluso de comer. En este punto, los síntomas son imposibles de ignorar.
El curso de la fibrosis pulmonar – y la gravedad de los síntomas – puede variar mucho de persona a persona. Algunas personas se enferman muy rápidamente con una enfermedad grave. Otros tienen síntomas más moderados que empeoran en un período de meses o años.
COMPLICACIONES
Las complicaciones de la fibrosis pulmonar pueden incluir:
■ bajo en la sangre de los niveles de oxígeno (hipoxia). Debido a la fibrosis pulmonar, reduce la cantidad de oxígeno que tomar y la cantidad que entra en el torrente sanguíneo, lo más probable a desarrollar normal de la sangre más bajos que los niveles de oxígeno. La falta de oxígeno pueden alterar el funcionamiento básico de su cuerpo, y gravemente los niveles bajos puede ser potencialmente mortal.
■ La presión arterial elevada en los pulmones (hipertensión pulmonar). A diferencia de la presión arterial sistémica elevada, esta condición sólo afecta a las arterias de los pulmones. Comienza cuando las arterias más pequeñas y los capilares se comprimen por el tejido de la cicatriz, causando una mayor resistencia al flujo sanguíneo en los pulmones. Esto a su vez aumenta la presión dentro de las arterias pulmonares. La hipertensión pulmonar es una enfermedad grave que empeora progresivamente y, eventualmente, puede resultar fatal.
■ Haga insuficiencia cardíaca derecha (cor pulmonar). Esta condición seria ocurre cuando la cámara inferior derecha del corazón (ventrículo) tiene que bombear más fuerte de lo normal para circular la sangre por las arterias pulmonares bloqueado.
La insuficiencia respiratoria . Esto es a menudo la última etapa de la enfermedad pulmonar crónica. Se produce cuando la sangre de los niveles de oxígeno caen peligrosamente bajos. Bajo en la sangre los niveles de oxígeno puede provocar arritmias cardíacas y pérdida del conocimiento.
PREPARACIÓN PARA SU CITA
Si su médico de atención inicial sospecha de un problema pulmonar grave, es probable que lo remita a un neumólogo, un médico especializado en trastornos pulmonares. Para ayudarle a obtener el máximo provecho de su cita:
■ Tenga cuidado de cualquier restricción previa cita. En el momento de hacer su cita, asegúrese de preguntar si hay algo que tiene que hacer con anticipación para prepararse para las pruebas de diagnóstico que pueda tener.
■ Anote todos los síntomas y los cambios que está experimentando, aunque parecen no estar relacionadas a los pulmones o la respiración.
■ Anote la información personal clave, incluidos los cambios recientes de la vida o de otros factores de estrés.
■ Haga una lista de información médica importante, incluyendo los recientes procedimientos quirúrgicos, los nombres de los medicamentos que estás tomando y todas las demás condiciones a las que haya sido tratada.
■ Escriba preguntas para hacerle a su médico. Por ejemplo, usted desea aprender más sobre las opciones de tratamiento para la fibrosis pulmonar y las perspectivas a largo plazo para las personas que tienen la enfermedad.
■ llevar a un amigo o miembro de la familia lo acompañe. La fibrosis pulmonar es una enfermedad grave y complejo. Un amigo o miembro de la familia puede proporcionar apoyo emocional y ayudar a recordar la información que usted haya olvidado o perdido.
PRUEBAS Y DIAGNÓSTICO
El diagnóstico de la fibrosis pulmonar puede ser extremadamente difícil. La diferencia entre las formas idiopáticas y non idiopática de la enfermedad no siempre es clara, y el nombramiento y los sistemas de clasificación de ambos han sido históricamente confusa y polémica. Además, muchas enfermedades, incluyendo enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), asma e incluso insuficiencia cardíaca, pueden imitar a la fibrosis pulmonar, por lo que los médicos deben descartar estos antes de hacer un diagnóstico definitivo.
Una historia clínica completa, examen físico e incluso una radiografía de tórax no es suficiente para diagnosticar la fibrosis pulmonar, pero pueden ayudar a descartar otras dolencias. Por esa razón, es posible que las pruebas tales como:
■ La radiografía de tórax. Esto suele mostrar la cicatriz típica de la fibrosis pulmonar y es útil para seguir el curso de la enfermedad y tratamiento. En ocasiones, la radiografía de tórax es normal y se necesitan más pruebas para explicar la inexplicable falta de aire (disnea).
■ De alta resolución de tomografía computarizada (TACAR). Esto proporciona imágenes más nítidas y detalladas de los pulmones que los convencionales, TC o radiografía de tórax normal rayos.
■ Las pruebas de función pulmonar. Estas pruebas determinan cuán bien funcionan sus pulmones en general. Ellos miden la cantidad de aire de los pulmones puede sostener, y lo rápido que puede mover el aire dentro y fuera de sus pulmones.
■ Oximetría. Esta sencilla prueba utiliza un pequeño dispositivo colocado en uno de sus dedos para medir la saturación de oxígeno en la sangre. Oximetría puede servir como una forma fácil de vigilar el curso de la enfermedad, a veces con más precisión que una radiografía de tórax puede.
■ Prueba de esfuerzo. Una prueba de esfuerzo en una caminadora o bicicleta estacionaria pueden ser utilizados para controlar su función pulmonar cuando usted está activo.
A menudo, sin embargo, la fibrosis pulmonar puede ser el diagnóstico definitivo sólo mediante el examen de una pequeña cantidad de tejido pulmonar (biopsia) en un laboratorio. La muestra de tejido se puede obtener en una de las siguientes maneras:
■ La broncoscopia (biopsia transbronquial). En este procedimiento, el médico extrae muestras de tejido muy pequeños – generalmente más grandes que la cabeza de un alfiler – utilizando un pequeño tubo flexible (broncoscopio) que pasa a través de la boca o la nariz hasta los pulmones. Los riesgos de la broncoscopia son generalmente de menor importancia – más a menudo un dolor de garganta y ronquera temporal de tragar el broncoscopio – las muestras de tejido, pero a veces son demasiado pequeños para un diagnóstico preciso.
■ El lavado broncoalveolar. En este procedimiento, el médico inyecta el agua salada (solución salina) a través de un broncoscopio en una sección de su pulmón, e inmediatamente después de aspiración a cabo. La solución que contiene células retiradas de sus sacos de aire. Aunque las muestras de lavado broncoalveolar un área más grande de los pulmones que hacen otros procedimientos, no puede proporcionar información suficiente para diagnosticar la fibrosis pulmonar.
■ Biopsia quirúrgica (cirugía video-asistida toracoscópica). En algunos casos, su médico puede recomendar una biopsia quirúrgica. Aunque este es un procedimiento más invasivo, con posibles complicaciones, es a menudo la única manera de obtener una gran muestra de tejido suficiente para hacer un diagnóstico preciso. Durante el procedimiento, instrumentos quirúrgicos y una pequeña cámara se inserta a través de dos o tres pequeñas incisiones entre las costillas. La cámara le permite al cirujano ver sus pulmones en un monitor de vídeo al mismo tiempo la eliminación de las muestras de tejido de los pulmones. Dado que el vídeo la cirugía toracoscópica asistida no requiere de cortar a través de una costilla, es probable que tenga menos dolor y curar más rápidamente de lo que usted está con la cirugía tradicional de pulmón abierto.
Doménico
Mientras haya salud, lo demás es secundario.
TRATAMIENTOS Y MEDICAMENTOS
La cicatrización pulmonar que se produce en la fibrosis pulmonar no se puede invertir, y no hay tratamiento actual ha resultado eficaz para detener el avance final de la enfermedad. Algunos tratamientos, sin embargo, pueden mejorar los síntomas de forma temporal o frenar el progreso de la enfermedad. Otros ayudan a mejorar la calidad de vida.
Medicamentos
Muchas personas diagnosticadas con fibrosis pulmonar son tratados inicialmente con prednisona corticosteroides (), a veces en combinación con otros medicamentos que suprimen el sistema inmune, como el metotrexato o ciclosporina. Ninguna de estas combinaciones ha demostrado ser muy eficaz. N Agregando-acetilcisteína, un derivado de un aminoácido natural, a la prednisona puede retrasar la enfermedad en algunas personas. 1
Prednisona y los medicamentos inmunosupresores otros también pueden causar efectos secundarios graves, como la diabetes, el glaucoma, la reducción de la producción de células rojas de la sangre, cáncer de piel y linfoma. Por esa razón, el tratamiento suele interrumpirse si no hay mejoría después de seis meses. Aunque algunas personas a mejorar temporalmente en los fármacos inmunosupresores, no está claro por qué algunas personas responden y otros no.
El trasplante de pulmón
El trasplante de pulmón puede ser una opción de último recurso para los jóvenes con fibrosis pulmonar grave que no se han beneficiado de otras opciones de tratamiento. Con el fin de ser considerados para un trasplante, usted debe estar de acuerdo para dejar de fumar si usted fuma, ser lo suficientemente saludable para someterse a una cirugía y tratamientos de post-trasplante, estar dispuesto y ser capaz de seguir el programa médico esbozado por la rehabilitación y el equipo de trasplante, y han la paciencia y la fuerza emocional y el apoyo a someterse a la espera de un órgano donado. El último requisito es especialmente importante porque los órganos de los donantes son escasos.
Otros enfoques de tratamiento
Otros pulmonares tratamientos de la fibrosis se centran en mejorar la calidad de vida. Estos incluyen:
■ La terapia de oxígeno. Uso de oxígeno no puede detener el daño pulmonar, pero puede hacer que la respiración y el ejercicio más fácil, prevenir o disminuir las complicaciones de la sangre y bajos niveles de oxígeno, y mejorar el sueño y la sensación de bienestar. También puede reducir la presión sanguínea en el lado derecho de su corazón. Estás más probabilidades de recibir el oxígeno cuando usted duerme o el ejercicio, aunque algunas personas pueden utilizar alrededor del reloj.
■ La rehabilitación pulmonar. Este es un programa formal para las personas con enfermedad pulmonar crónica que incluye, pero va mucho más allá, el tratamiento médico. El objetivo de la rehabilitación pulmonar no es sólo para tratar una enfermedad o incluso mejorar el funcionamiento diario, sino también para ayudar a las personas con fibrosis pulmonar vivir una vida plena y satisfactoria.
Para ello, los programas de rehabilitación pulmonar se centran en el ejercicio, en la enseñanza de cómo respirar de manera más eficiente, en la educación, y en el apoyo emocional y consejería nutricional.
Muy a menudo, este enfoque multifacético requiere un equipo de profesionales de la salud que puede incluir un médico, enfermera, especialista en rehabilitación, dietista y trabajador social. Los programas pueden variar ampliamente, sin embargo. Su médico puede informarle sobre los programas de rehabilitación pulmonar en su área.
Los tratamientos bajo investigación
Un número de tratamientos para la fibrosis pulmonar se están desarrollando o están en ensayos clínicos. Usted puede encontrar un extenso listado de ensayos clínicos en los Institutos Nacionales de Salud de la base de datos de ensayos clínicos en la Web. También puede contactar con el National Heart, Lung, and Blood Institute para más información. Si usted piensa que podría estar interesado en participar en un ensayo clínico, su médico puede ayudarle a encontrar un programa adecuado.
ESTILO DE VIDA Y CUIDADOS CASEROS
Seneca
Parte de la curación está en la voluntad de sanar.
Participar activamente en su propio tratamiento y mantenerse tan saludable como sea posible es esencial para vivir con la fibrosis pulmonar. Por esa razón, es importante que:
■ Deje de fumar. Si usted tiene enfermedad pulmonar, lo mejor que puede hacer por sí mismo es dejar de fumar. Hable con su médico acerca de las opciones para dejar de fumar, incluyendo programas para dejar de fumar, que utilizan una variedad de técnicas probadas para ayudar a las personas dejar de fumar. Y porque el humo de segunda mano puede ser tan dañino para los pulmones, no permita que otras personas fumen cerca de usted. Sus pulmones no son el cenicero de los cigarros. Aléjese de los solventes, del humo de las fábricas, de las aves
■ Haga ejercicios regularmente. El ejercicio es un arma de doble filo para las personas con enfermedad pulmonar. Puede hacerlo más corto de respiración temporalmente, sin embargo, ayuda a mantener la función pulmonar, reduce el estrés y mejora el estado general de salud y el bienestar. Si ya está haciendo ejercicio no se detenga. Y si usted no está actualmente activo físicamente, hable con su médico acerca de un programa de ejercicio que podría ser mejor para usted.
■ Coma bien. Las personas con enfermedad pulmonar pueden perder peso, tanto porque es incómodo para comer y por la energía extra que se necesita para respirar. Sin embargo, una dieta nutricionalmente rica que contiene suficientes calorías es esencial. Un nutricionista le puede dar nuevas directrices para una alimentación saludable.
■ Descanse bastante. Conseguir al menos ocho horas de descanso de buena calidad cada noche puede estimular su sistema inmune y la sensación de bienestar.
■ Control de la ERGE. Si usted ha sido diagnosticado con la ERGE, es esencial para mantenerla bajo control. Usted puede ayudar a reducir el reflujo ácido esperando por lo menos tres o cuatro horas después de comer antes de acostarse, comer comidas más pequeñas, evitando los alimentos que desencadenan los síntomas y mantener un peso saludable.
POSDATA
1. Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
En casi todos los grandes hospitales del mundo la atención a pacientes con F.P. se ha vuelto importante. Se estima extraoficialmente que unos 5 millones de personas en todo el mundo tienen F.P. pero hay muchas personas que aun lo ignoran. En los EE.UU. cada año mueren 50,000 personas.
Los laboratorios farmacéuticos tienen en estudio unas 400 nuevas moléculas.
Una más, desarrollada por otro laboratorio llamado Amira esta muy avanzada. Con un mercado INICIAL de 5 millones de consumidores, se van ha hacer muy ricos. La ambición de llegar primero antes que sus competidores trabaja a nuestro favor. Pfizer se hizo millonario con el Viagra.
Se han creado varias organizaciones para impulsar el conocimiento, la información y la investigación de fármacos para detener y algún día poder curar esta enfermedad.
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
En México el INER (instituto nacional de enfermedades respiratorias) y el IMSS son las 2 instituciones más confiables.
Mi perfil. desde hace 10 años vivo y convivo con la fibrosis pulmonar, mi condición es de “estable”
Me atiende un neumólogo del IMSS quien me ha prescrito esto:
1. Aziatropina
2. Colchicina
3. Prednisolona
4. Symbicort
Para cuidar mi salud, me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.
Con la edad los metales pesados como el plomo, el zinc, el cadmio y otros más se van adhiriendo a las arterias. Para eliminarlos me hago una QUELACION ENDOVENOSA CON EDTA, que es algo así como un destapa caños.
Para alargar mi vida me inyecto una VACUNA ANTI VEJEZ (REGENERESEN) con éxito considerando mi venerable edad y que mi estado físico es excelente.
Como el aire helado del invierno es un gran enemigo para mis pulmones uso unas muy elegantes bufandas y a mis bebidas nunca les pongo hielos. Mi café o el te solo lo endulzo con miel virgen de abejas (que además combaten a la molesta tos)
Pertenezco al selecto grupo de personas que disfrutan del placer de ya no hacer nada y que tengo a mi favor todo el tiempo lo uso para leer, viajar, ir al cine a los teatros y los museos, a jugar domino. La madurez en las personas sirve para estar casi en el paraíso si tenemos la actitud debida. Practico la natación cuido mi alimentación, vigilo mis niveles de glucosa.
Segrego endorfinas que son algo así como enzimas de optimismo. Me inscribí como alumno en la UNIVERSIDAD DE LA TERCERA EDAD en computación. Ya termine Word, internet Publisher y estoy aprendiendo a hacer páginas web. Tengo mis blogs en WORDPRESS, GOOGLE, E MAGISTER, Y ADULTOS MAYORES, en donde soy leído por miles de personas
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
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FP. 21 LOS SERVICIOS DE LA COALICION PARA LA FIBROSIS PULMONAR
Organización
Coalición para la fibrosis pulmonar
1659 Branham Lane, Suite 227
San Jose, CA 95118-5226
Fax: 866. 683. 9458
Gratuita: 888. 222. 8541
Sitio Web: http://www.coalitionforpf.org
Correo electrónico: info@coalitionforpf.org
Detalles
Nuestra misión: La Coalición para la fibrosis pulmonar (CPF) es una organización sin fines de lucro 501(c) (3), fundada en 2001 para acelerar los esfuerzos de investigación que conduce a una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (CIP), mientras educar, apoyar y promoción de la comunidad de los pacientes, familias y los profesionales médicos la lucha contra esta enfermedad.
Condiciones: Enfermedad pulmonar intersticial fibrosis pulmonar; fibrosis pulmonar familiar (FPF); fibrosis pulmonar idiopática (IPF)
Año establecido: 2001
Póngase en contacto con el nombre: Mishka A Michon
Póngase en contacto con el título: Director Ejecutivo
Professional médico Board: Sí
Pagado personal: Sí
Estado de la organización: Incorporated sin ánimo de lucro
Idiomas Spoken:Español, inglés
Impresión materiales disponibles en: Español, inglés
Provee información para: Afectados individuos profesionales de atención médica; los proveedores de atención; familias de los individuos afectados; el público; legisladores; Media; estudiantes; investigadores
Tipos de soporte y referencias: Referencias al capítulo local o grupo referidos a estudios de investigación; asesoría profesional; referencias médicas; referencias de recursos de rehabilitación; apoyo Peer; duelo asesoría; referencias para servicios no médicos; referencias financieras
Incluir la gama de servicios: Asesoría Peer-to-peer; programas de sensibilización; acción política; planificación de finanzas/patrimonio; lista de correos electrónicos; línea telefónica de teléfono; genéticos información; centros clínica o tratamiento; Pen pal programa; asesoría genética; promoción; sala de chat
Inclusión materiales educativos: Hecho complementarias; Video(s) / Movie(s); Pamphlet(s) CD ROMs; las actualizaciones de investigación; boletín; bibliografía; Guía de recursos; sitio Web; materiales de estudiantes
Conferencia/taller para: Afectados individuos y/o familias; pública; investigadores; profesionales
Inclusión actividades de investigación: Registro de los individuos afectados; la sangre y tejido bancario; estudios epidemiológicos; la vinculación entre investigadores y familias; comienzo y la realización de investigación; becas de investigación de adjudicación; estudios de correlación fenotipo/genotipo participante reclutamiento
1. Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
Tenemos que aceptar que la F.P. llego a nuestros pulmones para quedarse y que nunca se ira así que tenemos que aprender a vivir y convivir con un “huésped incomodo”
La batalla tiene varios frentes, el primero tener a un Neumólogo y a un Dietologo que nos ayuden.
El otro frente somos nosotros mismos. Leer y aprender todo lo que haya.
SI YO NO CUIDO DE MÍ, ¿QUIÉN LO HARÁ?
Ingresar a un GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL que nos vincula con otras personas que comparten el mismo problema.
cordovaboss@yahoo.com.mx
Manda tu nombre, tu correo electrónico y la ciudad y país en donde vives y recibirás sin costo toda la información que exista
POSDATA
Un paciente ignorante sobre las características de su enfermedad no ayuda a su medico ni entiende sus explicaciones. No sabe que preguntar.
Sostengo la tesis de que estar bien informado es necesario para saber con exactitud cual será la evolución y el pronóstico a corto, mediano y largo plazo
Mi perfil. 77 años de edad, desde hace 9 años vivo y convivo con la fibrosis pulmonar, mi condición es de “estable”
Me atiende un neumólogo del IMSS quien me ha prescrito esto:
1. Aziatropina
2. Colchicina
3. Prednisolona
4. Symbicort
Para cuidar mi salud, me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.
Con la edad los metales pesados como el plomo, el zinc, el cadmio y otros más se van adhiriendo a las arterias. Para eliminarlos me hago una QUELACION ENDOVENOSA CON EDTA, que es algo así como un destapa caños.
Para alargar mi vida me inyecto una VACUNA ANTI VEJEZ (regeneresen) con éxito considerando mi venerable edad y que mi estado físico es excelente.
Como el aire helado del invierno es un gran enemigo para mis pulmones uso unas muy elegantes bufandas y a mis bebidas nunca les pongo hielos. Mi café o el te solo lo endulzo con miel virgen de abejas (que además combaten a la molesta tos)
Pertenezco al selecto grupo de personas que disfrutan del placer de ya no hacer nada y que tengo a mi favor todo el tiempo lo uso para leer, viajar, ir al cine a los teatros y los museos, a jugar domino. La madurez en las personas sirve para estar casi en el paraíso si tenemos la actitud debida. Practico la natación cuido mi alimentación, vigilo mis niveles de glucosa.
Segrego endorfinas que son algo así como enzimas de optimismo. Me inscribí como alumno en la UNIVERSIDAD DE LA TERCERA EDAD en computación. Ya termine Word he internet, Publisher y voy a aprender a hacer páginas web. Tengo mis blogs en WORDPRESS, E MAGISTER, Y ADULTOS MAYORES, en donde soy leído por miles de personas
¿Qué mas le puedo pedir a la vida?
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
FP. 13
OTRA FORMA DE VER A LA FIBROSIS PULMONAR
¿Qué es la Fibrosis pulmonar?
Como fibrosis pulmonar se entiende una enfermedad caracterizada por la sustitución progresiva e irreversible del tejido funcional del pulmón (los alvéolos, en cuyas finas paredes se produce el intercambio gaseoso) por tejido fibroso, lo que convierte, poco a poco, a ambos pulmones en una extensa cicatriz. La consecuencia es que el individuo afecto pierde progresivamente su capacidad de respirar para obtener oxígeno y eliminar el dióxido de carbono.
Como quiera que la deposición del tejido fibroso ocurre en los intersticios entre los alvéolos, también se conoce como enfermedad intersticial del pulmón.
SIGNOS Y SÍNTOMAS
Una sensación de falta de aire (disnea), en un principio solamente durante
actividades físicas (disnea de esfuerzo). En fases evolutivas avanzadas de la
enfermedad, incluso con mínimos esfuerzos, y finalmente en reposo (disnea en
reposo).
Tos seca que no deja dormir. A veces hay que dormir casi sentado para conciliar el sueño
ALVEOLO SANO
Debido a la lenta progresión de estos síntomas, éstos pueden atribuirse, en un principio, a la edad, al sobrepeso o a una vida muy sedentaria.
CAUSAS
En el interior de la masa pulmonar los bronquios se dividen, como las raíces de un árbol, en aproximadamente un millón de conductos progresivamente de menor diámetro (los bronquiolos), los cuales terminan en un racimo de pequeños sacos de finas paredes (los alvéolos), de los cuales existen alrededor de 300 millones en cada pulmón. Dentro de las paredes de los sacos alveolares existen pequeños vasos sanguíneos (capilares) a través de cuyas paredes el oxígeno respirado pasa a la sangre y es extraído el dióxido de carbono, como producto de desecho.
En la fibrosis pulmonar, las paredes de los alvéolos se inflaman y el tejido conjuntivo que soporta dichas paredes sufre un proceso de fibrosis, a modo de una cicatriz que aumenta progresivamente. Los alvéolos, que normalmente son muy elásticos, para poder distenderse y vaciarse como mínimos globos durante la respiración, se convierten en sacos rígidos de paredes engrosadas, lo que supone una interferencia en el recambio de gases.
Algunos de los posibles factores que pueden precipitar el desarrollo de una fibrosis pulmonar son los siguientes
:
Infecciones: Infecciones por virus (como las provocadas el citomegalovirus, un problema que suele afectar a los individuos con fracaso de su sistema defensivo inmunitario espontáneo o provocado como en los trasplantes de órganos); por bacterias (como las fibrosis pulmonares secundarias a neumonitis bacterianas); por hongos (histoplasmosis) o por parásitos.
Factores ocupacionales y ambientales: Trabajadores que inhalan a largo plazo
polvo de sílice (silicosis) o fibras de asbestos (asbestosis) o de otras sustancias.
Radiación: Un pequeño porcentaje de pacientes tratados con radioterapia por un
cáncer de mama o de pulmón pueden desarrollar una fibrosis pulmonar.
Medicamentos: Cerca de 50 medicamentos se sabe que pueden lesionar el
intersticio de los pulmones, especialmente fármacos quimioterápicos, utilizados
en el tratamiento del cáncer, fármacos usados para el tratamiento de las arritmias
cardíacas, algunas medicaciones utilizadas en Psiquiatría y determinados
antibióticos.
Otras enfermedades: La fibrosis pulmonar puede ser el resultado final de otras
enfermedades que afectan globalmente al tejido conjuntivo del organismo: lupus
eritematoso, artritis reumatoide, dermatomiositis, polimiositis y sarcoidosis.
Cuando la causa es desconocida, la fibrosis pulmonar se califica de idiopática.
FACTORES DE RIESGO
Los factores que pueden hacer más susceptible al pulmón para desarrollar una fibrosis son los siguientes:
Edad: La enfermedad afecta especialmente a los adultos, aunque los niños pueden desarrollarla ocasionalmente. Las llamadas formas idiopáticas se desarrollan entre los 40 y los 70 años.
Sexo: La fibrosis relacionada con actividades laborales son más frecuentes en los hombres que en las mujeres.
Exposición a sustancias tóxicas en el trabajo y en el medio ambiente: .
siguientes exploraciones para establecer el diagnóstico de fibrosis pulmonar:
descartar otras enfermedades pulmonares.
Es la exploración clave para el diagnóstico de la fibrosis pulmonar, ya que proporciona imágenes muy precisas del tejido que la TAC convencional.
instrumento denominado espirómetro se mide la capacidad respiratoria, en reposo y en ejercicio.
través de un broncoscopio se obtiene por punción a través de la pared bronquial una muestra examen microscópico.
introducido a través de una pequeña incisión entre dos costillas, lo que permite observar el pulmón en un monitor (videotoracoscopia). Mediante instrumentos quirúrgicos especiales, introducidos bajo control visual, el cirujano obtiene muestras de tejido pulmonar.
Tomografía axial computarizada Broncoscopia y biopsia transbronquial: A pulmonar, con mucha mayor del tejido pulmonar para DIAGNÓSTICO la historia clínica y el examen físico, el médico habitualmente se apoya en las Radiografías de tórax: No pueden diagnosticar la fibrosis pero sí pueden Pruebas respiratorias: Mediante un Biopsia pulmonar a través de una toracoscopia: Un endoscopio es
siguientes complicaciones:
arterias pulmonares son comprimidas por el crecimiento del tejido fibroso, lo que aumenta la resistencia pulmonar al paso de la sangre.
derecho, con menor potencia muscular que bombear la sangre contra una resistencia pulmonar incrementada. En un principio, para compensar esta mayor resistencia, el ventrículo derecho engruesa sus paredes y se dilata, hasta que falla. Esta complicación se denomina “cor pulmonale”.
cuando el nivel de oxígeno en la sangre es demasiado bajo. Este bajo nivel puede provocar arritmias hasta llegar a ser fatal.
Hipertensión pulmonar: Las pequeñas Fallo del corazón derecho: El ventrículo lado izquierdo, se ve obligado a Insuficiencia respiratoria: Ocurre , hascardíacas y pérdida de conciencia COMPLICACIONES a sustitución progresiva de los alvéolos por tejido fibroso conduce a las Hipoxemia: Bajo nivel de oxígeno
Los tratamientos disponibles son los siguientes:
resultados se obtienen en las fibrosis no idiopáticas, mientras que los resultados son pobres en la fibrosis pulmonar idiopática. A largo plazo los cortico esteroides pueden provocar efectos adversos: glaucoma, pérdida de masa ósea, hiperglucemia/diabetes y susceptibilidad a las infecciones.
Del rechazo a los trasplantes de órganos) y la ciclofosfamida (un fármaco utilizado en el tratamiento del cáncer) son usados para tratar la fibrosis pulmonar cuando falla el tratamiento con corticoesteroides. También provocan efectos adversos graves.
proceso de fibrosis pulmonar, mejora la situación clínica del paciente.
Nadar, caminar son ejercicios que mejoran la calidad de vida del paciente.
obtiene beneficio de las otras formas de tratamiento.
Fármacos citotóxicos: La azatioprina (Imuran, de glaxo,un fármaco usado en la prevención)
este es uno de los medicamentos que yo tomo
Oxigenoterapia: Aunque no frena el Rehabilitación pulmonar:
Programas de Trasplante de pulmón: Una opción reservada para gente joven Corticoesteroides:
Son el tratamiento inicial de elección. Sus mejores (a mi recetaron 10 mg diarios)
Colchicina, una tableta diaria
Un nuevo producto, se llama Symbicort que es un inhalador fabricado por AztraZeneca. (También me lo recetaron y hago dos inhalaciones al día) mi condición se clasifica como “estable”
POSDATA
En el año 2001 un neumólogo del seguro social en México me diagnostico fibrosis pulmonar. Lo mío es de carácter hereditario, mi padre y dos de mis hermanos la sufrieron.
Por eso en este año del 2010 la fibrosis y yo cumplimos 9 años de vivir y convivir juntos. Ella me deja sobrevivir y yo me cuido haciendo ejercicio cuido mi alimentación y vigilo mi peso. Me hago pruebas de glucosa, una vez al año me vacuno contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.
Tomo religiosamente los medicamentos que me recetaron
1. aziatropina.
2. 10 mg de prednisolona
3. Cholchicine
4. 2 disparos diarios de un inhalador, symbicort
(Querido lector no vayas a caer en la tentación de auto medicarte por tu cuenta, lo que me ha servido a mi puede ser perjudicial para ti)
LA SALUD NO TIENE PRECIO
Deja que sea tu neumólogo quien decida que es lo mejor para ti. El costo de la consulta y de los medicamentos es muy poco comparando lo que esta en juego. Tu salud.
Olvidaba decirte mi edad, 76 años. Como medicina preventiva una vez al año me practico una QUELACION CON EDTA que elimina los metales pesados como el plomo, zinc, cadmio (es algo así como un destapa caños)
También me aplico una vacuna alemana anti vejez, “REGENERESEN” con éxito, hasta este momento.
Me inscribí como alumno en la Universidad de 3 edad, en México para estudiar computación, termine Word, internet, Publisher. Voy a seguir con el diseño de paginas Web
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
Funde en México un club de “apoyo” para intercambiar informaciones que sean de nuestro interés. Si te seduce la idea, inscríbete enviando tu @ a mi dirección personal, que es cordovaboss@yahoo.com.mx
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
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F.P. 23/24
ENFERMEDADES RESPIRATORIAS
FIBROSIS PULMONAR
¿Qué es?
Causas
Síntomas
Tipos
Diagnósticos
Tratamientos
¿QUÉ ES?
La característica principal de esta enfermedad es la acumulación de síntomas como la tos, dificultad para respirar (disnea) y sonidos pulmonares (crepitantes) que descubre el médico al auscultar al paciente. Además, ¬tras los análisis de la función pulmonar mediante espirómetro se pueden encontrar limitaciones pulmonares y modificaciones en el intercambio habitual de gases que lleva a cabo el pulmón.
CAUSAS
Sus causas aún son desconocidas y los expertos continúan estudiándolas. Sin embargo, hay ciertos riesgos que ayudan a fomentar esta enfermedad, como el tabaco. Según el número de cigarros que se fumen al día, y los años de fumador, varía el riesgo de padecer fibrosis pulmonar. También se ha encontrado relación con algunos medicamentos comunes, como los antidepresivos, aunque se desconoce aún el porqué.
Otra causa aparece cuando el reflujo del ácido gástrico va hacia la vía respiratoria de forma crónica. Asimismo, existen causas ambientales, tanto en el medio rural como urbano. La exposición a ciertas sustancias como el serrín, acero, el plomo, latón o la madera del pino, se asocia con el desarrollo de esta enfermedad. En los pacientes que padecen fibrosis pulmonar se ha hallado el virus de Ebstein Barr, CMV, VIH y Hepatitis C.
SÍNTOMAS
Los síntomas son muy variables. Puede que el paciente no tenga ningún tipo de indicios hasta notar que se encuentra débil al realizar cualquier esfuerzo. Generalmente, el primer síntoma es la disnea al realizar ejercicios básicos que no requieren un gran trabajo, como caminar. A esto suele unirse la tos (habitualmente en horas nocturnas) que puede ser seca o con flemas. Además pueden asociarse otros signos, como la fiebre o disminución de la masa corporal.
TIPOS
Podemos encontrar distintos tipos de fibrosis pulmonar idiopática, también conocida como neumonías intersticiales:
• Usual. Es la más habitual, por lo que la denominación de fibrosis pulmonar idiopática se ha reservado a este tipo.
• Descamativa.
• Aguda.
• No específica.
DIAGNÓSTICOS
El diagnóstico se lleva a cabo mediante un examen clínico completo, radiografías torácicas, tomografía y, para completar, una biopsia que permita descartar otras enfermedades.
TRATAMIENTOS
Debido a que todavía se trata de una enfermedad cuyas causas son desconocidas, no se ha podido establecer un protocolo común para su tratamiento. Entre los fármacos recetados se encuentran los siguientes:
• Corticoides. Entre el 10 y el 30 por ciento de los pacientes muestran mejorías tras seguir este tratamiento. Es poco probable que la enfermedad desaparezca a base de corticoides, pero sí es muy efectiva entre los pacientes que manifiesten mejorías.
• Citotóxicos. Se han visto buenos resultados en entre el 15 y el 50 por ciento de los pacientes. Se recetan cuando los corticoides no producen los efectos previstos o cuando el paciente no los tolera
• Antifibróticos. Sus efectos son similares a los de los corticoides, aunque si el paciente ya presenta fibrosis los beneficios son nulos.
ENFERMEDADES RELACIONADAS
• Apnea obstructiva del sueño
• Asma
• Bronquitis
• Embolia pulmonar
• Enfisema
• Epoc
• Fibrosis Quística
• Neumonía
• Neumotórax
• Sarcoidosis
• Tos ferina
• Vegetaciones
NOTICIAS RELACIONADAS
• El ejercicio físico es la base de la rehabilitación respiratoria
La rehabilitación respiratoria está infrautilizada en el manejo de la EPOC a pesar de los buenos resultados que aporta,
1. fFFIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA: TRATAMIENTOS
¿Qué es…
¿Cómo funcionan los pulmones de la
Otros nombres
Causas
Signos y síntomas
Diagnóstico
Tratamientos
Vivir con
¿CÓMO SE TRATA LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA?
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es tratado con medicamentos, terapia de oxígeno, la rehabilitación pulmonar (rehabilitación), y trasplante de pulmón.
Los objetivos del tratamiento son la prevención de la CIP más cicatrización pulmonar, alivia los síntomas, mantener su capacidad de estar activo y moverse, mantenerse saludable y mejorar su calidad de vida.
El tratamiento no puede quitar las cicatrices que ya han ocurrido. Como resultado, el diagnóstico y el tratamiento de IPF lo más pronto posible, antes de una gran cantidad de cicatrices ha tenido lugar, es muy importante.
Generalmente, el tratamiento se basa en su edad, historial médico, cualquier problema médico que pueda tener, y cuánto ha avanzado el IPF.
MEDICAMENTOS
El tratamiento principal para la FPI es un medicamento para reducir la inflamación. Muchos médicos también añadir un medicamento para suprimir el sistema inmunológico de su cuerpo. Estos tratamientos pueden evitar nuevas cicatrices y el tiempo aumenta la supervivencia en algunas personas. (En mi caso, 9 años y sobrevivo bien)
Prednisona (10 miligramos diarios desde hace varios años)
La medicina anti-inflamatoria que la mayoría de los médicos prescriben es de alta dosis de prednisona, un corticosteroide. Por lo general, tomar prednisona por vía oral cada día. Sin embargo, su médico puede darle a usted a través de una aguja o tubo que se inserta en una vena en su brazo durante varios días. Después de eso, generalmente se toma por vía oral.
Puesto que la prednisona puede causar efectos secundarios graves, su médico puede prescribir por sólo 3 a 6 meses al principio. Entonces, si funciona para usted, su médico puede reducir la dosis en el tiempo y mantenerse en él por más tiempo.
La mayoría de las personas que toman altas dosis de prednisona durante mucho tiempo puede tener efectos secundarios, como insomnio, aumento de peso, acné, e irritabilidad. Uso de prednisona durante mucho tiempo también puede conducir a otras condiciones, incluyendo:
La presión arterial alta.
La hiperglucemia (azúcar alta).
Cataratas (una zona de nubes en la lente en un ojo).
Glaucoma (una enfermedad grave que puede conducir a la ceguera).
La ansiedad o la depresión.
La osteoporosis (adelgazamiento de la piel y los huesos).
La insuficiencia de la glándula suprarrenal (una condición en la que las glándulas suprarrenales no producen suficiente cantidad de ciertas hormonas). Esta condición debe ser tratada por un endocrinólogo. Este es un médico que se especializa en diagnosticar y tratar una serie de problemas endocrinos, incluyendo problemas de la glándula suprarrenal.
La prednisona también puede causar enfermedades como la diabetes y el glaucoma a empeorar.
(He tomado 10 mg diarios desde hace varios años sin efectos negativos)
Otros medicamentos
Muchos médicos recetan una medicina segundo con prednisona.
AZATIOPRINA. Este medicamento afecta su sistema inmunológico. La mayoría de los pacientes toman por boca todos los días. Debido a que puede causar efectos secundarios graves, su médico puede prescribir con prednisona durante 3 a 6 meses.
Entonces, si usted no tiene efectos secundarios graves y la combinación de drogas parece ayudar a usted, su médico puede mantenerse en él a largo plazo. Los efectos secundarios más comunes de la azatioprina incluyen:
(Tomo también desde hace varios años, sin efectos negativos)
Náuseas (malestar estomacal), vómitos, diarrea y fiebre y escalofríos
Anemia (bajo recuento de glóbulos rojos) y bajo de plaquetas y leucocitos
Problemas de hígado
Pancreatitis o linfoma (rara vez)
Ciclofosfamida. Este es otro inhibidor del sistema inmune que los médicos utilizan para el tratamiento de IPF. Suelen añadir a bajas dosis de prednisona en pacientes que están empeorando mientras toma prednisona sola. Muchos pacientes que no pueden tomar prednisona tomar ciclofosfamida sola.
La mayoría de la gente toma ciclofosfamida por vía oral cada día. Algunos pacientes IPF conseguirlo de 3 a 5 días a través de una aguja que se inserta en una vena en el brazo. Después de eso, ellos lo toman por vía oral todos los días. En general comenzará con una dosis baja que aumentó con el tiempo. Puede tomar de 3 a 6 meses antes de ver los beneficios de la ciclofosfamida.
El efecto secundario más común de la ciclofosfamida es una disminución en el número de células de la sangre que usted tiene. Esto aumenta las probabilidades de infección. Su médico puede recomendar pruebas de sangre antes, durante y después del tratamiento para ver cómo este medicamento afecta a las células de la sangre.
Otros efectos secundarios pueden incluir:
La infertilidad en hombres y mujeres.
Náuseas, diarrea, y fatiga (cansancio).
La pérdida de cabello.
La irritación de la vejiga. Algunas personas que han tomado ciclofosfamida para más de 2 años se han desarrollado cáncer de vejiga. Si usted toma ciclofosfamida, usted debe beber al menos 8 vasos de agua al día. Su médico debe un examen de orina, al menos, mensual.
Otros medicamentos que pueden ayudar a las personas que han IPF son las siguientes:
Vacunas contra la gripe y la neumonía puede ayudar a prevenir la infección y mantenerse saludable.
(Me vacuno todos los años y cada 5 contra la neumonía)
Medicamentos para la tos como el ambroxol oral pueden aliviar la tos.
(Endulzo con miel de abeja virgen mi café o el te, que también combate la tos)
La vitamina D, calcio y un hueso de la medicina edificio puede ayudar a prevenir la pérdida ósea si usted está tomando prednisona u otro corticosteroide.
(Tomo por las noches 1 tableta de ranitina, y no tengo reflujo nocturno)
La terapia anti-reflujo puede ayudar a controlar la enfermedad por reflujo gastroesofágico.
Nuevos medicamentos en estudio
Los investigadores, como los de la fibrosis pulmonar idiopática de red, están estudiando nuevos tratamientos para la FPI. Con el apoyo y la orientación de la National Heart, Lung, and Blood Institute, los investigadores que forman parte de esta red de seguir buscando nuevos tratamientos y terapias IPF.
Algunos de estos investigadores están estudiando medicamentos que pueden reducir la inflamación y / o prevenir o reducir las cicatrices en la FPI.
(Hay dos nuevos, el SYMBICORT que es broncodilatador y la PERFENIDONE que pronto estará a nuestra disposición)
Terapia de Oxígeno
Cuando la cantidad de oxígeno en la sangre es bajo, usted puede necesitar terapia de oxígeno. La terapia de oxígeno puede ayudar a reducir la falta de aliento y le permitirá ser más activo.
El oxígeno generalmente se da a través de una cánula nasal o una máscara. Al principio, usted puede necesitar sólo durante el ejercicio y el sueño. A medida que su condición empeora, puede que tenga todo el tiempo.
Rehabilitación Pulmonar
Rehabilitación pulmonar es ahora el estándar de atención para las personas que tienen enfermedad pulmonar en curso. Generalmente incluye el tratamiento de rehabilitación por un equipo de especialistas en una clínica especializada. El objetivo es enseñar cómo manejar su condición y función en su mejor.
Servicios suelen incluir:
De formación de acondicionamiento físico
Los ejercicios de respiración y el reciclaje, por lo que se necesita menos energía para respirar
La ansiedad, el estrés, la depresión
Asesoría nutricional. La F.P. puede originar perdida de peso. Una nutrióloga esta capacitada para hacerte un programa nutricional a la medida de tus necesidades.
Los grupos de apoyo. Este es uno de los mejores recursos. El integrarse a un grupo equivale a compartir con otras personas con el mismo problema información útil y oportuna. El apoyo moral es invaluable por que evita sentirse solo y desvalido en este mundo. El estar en contacto con otras personas que “entienden” nuestro problema envía tu nombre, tu correo electrónico y la ciudad y país en donde vives, a cordovaboss@yahoo.com.mx GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL que es una organización que sin fines de lucro te mantiene informado sin ningún cargo.
Lung Transplant
A principios de referencia para un trasplante de pulmón se puede recomendar si usted:
Son menores de 65 años
No tienen otros problemas médicos
No están siendo ayudados por los medicamentos
Trasplante de un solo pulmón puede mejorar su calidad de vida y ayudarle a vivir más tiempo.
Las complicaciones pueden incluir el rechazo por el cuerpo del pulmón trasplantado y la infección. Puede que tenga que tomar medicamentos para el resto de su vida para reducir las probabilidades de que su cuerpo rechace el trasplante de pulmón.
Debido a que es limitada la oferta de órganos de donantes, pidiendo una evaluación para un trasplante lo antes posible, es importante.
POSDATA
En el año 2001 una neumóloga del seguro social en México me diagnostico fibrosis pulmonar. Lo mío es de carácter hereditario, mi padre y dos de mis hermanos la sufrieron.
Por eso en este año del 2010 la fibrosis y yo cumplimos 9 años de vivir y convivir juntos. Ella me deja sobrevivir y yo me cuido haciendo ejercicio cuido mi alimentación y vigilo mi peso. Me hago pruebas de glucosa, una vez al año me vacuno contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.
Tomo religiosamente los medicamentos que me recetaron
1. aziatropina.
2. 10 mg de prednisolona
3. Cholchicine
4. 2 disparos diarios de un inhalador, symbicort
(Querido lector no vayas a caer en la tentación de auto medicarte por tu cuenta, lo que me ha servido a mi puede ser perjudicial para ti)
LA SALUD NO TIENE PRECIO
Deja que sea tu neumólogo quien decida que es lo mejor para ti. El costo de la consulta y de los medicamentos es muy poco comparando lo que esta en juego. Tu salud.
Olvidaba decirte mi edad, 76 años. Como medicina preventiva una vez al año me practico una QUELACION CON EDTA que elimina los metales pesados como el plomo, zinc, cadmio (es algo así como un destapa caños)
También me aplico una vacuna alemana anti vejez, “REGENERESEN” desde hace varios años con buenos resultados.
Me inscribí como alumno en la UNIVERSIDAD DE 3 edad, en México para estudiar computación, termine Word, internet, Publisher, le voy a seguir al diseño de paginas web
Soy una persona afortunada que goza de la longevidad, estudiando, escribiendo blogs que son leídos por miles de personas y la fibrosis no va a ser una limitante para hacer este año un par de excursiones al extranjero (viajes cortos de una semana por mis piernas ya no ayudan a caminar) primero visitare Argentina y después iré a conocer Canadá. Mientras llega el momento de viajar voy a mejorar mi condición física, nadando, haciendo lagartijas y sentadillas. Mientras le doy tiempo a la ciencia médica para encontrar nuevos medicamentos (hay cientos de moléculas en investigación para combatir a la F.P.)
Voy y regreso
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
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FP.90 KIT –
COMO FORMAR UN GRUPO DE APOYO PARA PERSONAS CON F.P
1
INTRODUCCIÓN
Esta es una traducción al Español hecha para ayudar a los lideres y voluntarios que desean aprender y a ayudar a quienes tenemos la F.P.
CÓMO USAR ESTE KIT
El propósito de este kit es para ofrecerle las herramientas necesarias para crear, gestionar y un grupo de apoyo o de un grupo de autoayuda para pacientes con fibrosis pulmonar (FP) relacionados con las enfermedades pulmonares intersticiales.
Escrito por la Coalition for Pulmonary Fibrosis Comités consultivos estratégicos, el kit del PF Grupo de Apoyo del Coordinador ofrece una guía y consejos sobre la organización,
la búsqueda de un lugar de reunión, la comunicación con grupos de apoyo amigos, familiares y cuidadores.
Cualquiera puede usar toda la información incluida en esta carpeta se va a utilizar, fotocopiado, y distribuidos para ayudar en sus esfuerzos para educar a cada otro y compartir sus experiencias de que viven con el PF.
Le animamos a que lo utilice como su libro y que lo comparta con otros miembros de su grupo.
El kit está dividido en tres secciones: Organización y Gestión; Temas sugeridos;
Organización y Gestión de la Información
Las tres primeras secciones de este kit incluye consejos e información sobre la gestión de un PF grupo de apoyo con un
presupuesto limitado. Los consejos incluidos en este kit están diseñados para ayudar a el voluntario o grupo de voluntarios
con poco apoyo o recursos al empezar.
Temas sugeridos
Esta sección del kit proporciona una lista de temas sugeridos y que podrían ser utilizados por un grupo de apoyo para una sesión de educación centrada. Es una excelente oportunidad para presentar y discutir temas críticos para la salud, las perspectivas y estilo de vida de los pacientes PF
Esta sección también incluye varios temas esquemas y folletos. Estos perfiles han ha preparado para facilitar el trabajo
de preparación del presentador. Por ejemplo, si su
grupo de apoyo está interesado en aprender más acerca de la preocupación de salud, usted puede simplificar la planificación, compartiendo el contorno mantenimiento
de la salud, con un dietista o nutrición especialista que le gustaría invitar como orador invitado para este período de sesiones educativas.
Recursos
Una colección de folletos y materiales útiles para compartir con su grupo de apoyo miembros se incluye al final de este kit.
La ACB seguirá proporcionando la información
y el acceso a nuevos materiales a medida que estén disponibles. Por favor, consulte nuestro sitio web en
http://www.coalitionforpf.org para las actualizaciones. La ACB también le invita a avisarnos sobre el los demás artículos de utilidad, folletos o documentos para que otros grupos
de apoyo pueden utilizar como recursos, también.
PARA EMPEZAR
¿Por qué un grupo de apoyo?
Trabajar juntos es clave para lidiar con muchos desafíos de la vida, y aprender a lidiar con un reciente diagnóstico, el tratamiento médico nuevo o un futuro incierto no es una excepción.
Fibrosis Pulmonar (FP) es un trastorno pulmonar grave y potencialmente mortal que es difícil de diagnosticar y tratar, y
sigue habiendo poca comprensión en torno a por qué la enfermedad se produce o cómo detenerlo.
Recibir un diagnóstico de la PF, u otra enfermedad es igualmente devastador pueden dejar los pacientes y sus
seres queridos sentirse perdido, desconectado y desinformados.
Los grupos de apoyo pueden ofrecer a los pacientes PF y sus seres queridos con una muy necesaria red de personas que han tenido experiencias similares. Un sistema de apoyo de su
grupo social así como expertos médicos pueden informar, la comodidad y los pacientes guía para hacer frente a sus
diagnóstico.
Como es de esperarse con un diagnóstico de un trastorno poco conocido y que amenazan la vida, algunos pacientes están algunos pacientes están llenos de preguntas,
«¿qué pasaría si» y un deseo de encontrar una luz al final del
el túnel. Para otros, un sentimiento de derrota y la desesperación los consume a medida que luchan con la dura
realidad de su diagnóstico.
Independientemente de la perspectiva de un paciente o de la fase de progresión de la enfermedad, PF grupos de apoyo pueden iniciar y sostener diálogos que son tan críticos para la
curación y tratamiento de la enfermedad proceso como el tratamiento médico.
Aprender de los demás
Iniciar un grupo de apoyo es un gran trabajo, así que antes de empezar, asegúrese de hacer un poco de la investigación
– no es necesario reinventar la rueda para establecer un apoyo grupo. Antes de comenzar a planificar, vea lo que otros ya están haciendo en su área y chequear la lista de los actuales grupos de apoyo http://www.coalitionforpf.org. http://www.coalitionforpf.org.
Contacto
información para los líderes de grupo de apoyo se incluye en la mayoría de los anuncios, así que siéntete libre para llegar a
a los líderes de información o asesoramiento. Usted puede encontrar otros de apoyo existentes grupos llamando a los hospitales locales, las asociaciones de pulmón o mediante la búsqueda en sus sitios web.
El Grupo de Apoyo del Equipo de Liderazgo
Unas pocas personas e incluso a veces una sola persona puede servir como un equipo del grupo de apoyo. Si
se puede para ayudar a los demás, las tareas en curso del grupo de apoyo serán más fáciles para todos. para todos.
Coordinador de Membrecía registros de adhesión,
El papel del coordinador de membrecía sería la de recopilar, organizar y mantener los actuales registros de adhesión, incluida la información de contacto de cada miembro. (Vea el ejemplo de contacto
Facilitar una lista de Grupo de Apoyo.)
Coordinador de Programación
Las responsabilidades del coordinador de programación incluyen la gestión de toda la logística relacionada con
cada reunión (además de seleccionar la ubicación, hora, refrescos, sala de juntas etc.) formato de reunión y la programación de orador invitado. El puesto de coordinador de programación es mejor manera de hacerlo por usted mismo,
si el tiempo lo permite, ya que se facilitará la reunión (Ver temas sugeridos
Temas para la Educación de sesión para obtener más información acerca de invitar a oradores). Es una buena
idea de enviar una nota de agradecimiento a los presentadores, les dice que usted aprecia su tiempo y su buena voluntad para ayudar a otros, es un gesto sencillo que puede animar a
que vuelvan la próxima vez animar a que vuelvan se les pide
Coordinador de Publicidad
El trabajo del coordinador de la publicidad es promover las reuniones por medio de boletín de noticias, Anuncios de la comunidad civil, la distribución de volantes, el hospital y la rehabilitación pulmonar la promoción en línea (especialmente
a través de los medios sociales como Facebook y
Twitter).
Bibliotecario
El bibliotecario supervisa todos los recursos creíble PF relacionados con la información que han de hacerse
disponibles para su revisión miembros en cada reunión.
Asesores Médicos
Cada grupo de apoyo debe incluir consejeros del grupo de apoyo – los especialistas que se accesible al grupo de preguntas e ideas desde una perspectiva clínica. El no tiene la
necesidad de asistir a cada reunión, pero debe estar disponible para asistir ocasionalmente y de servir como un recurso confiable para los miembros del grupo… Asesores de grupos de apoyo podrían incluir neumólogos, enfermeras registradas que se especializan en el cuidado pulmonar terapeutas respiratorios, dietistas
Identificación de las necesidades de su grupo
Antes de iniciar un grupo de apoyo, es importante saber lo más posible sobre quiénes son y lo que están buscando de grupo de apoyo.
Una forma de aprender más acerca de su posible adhesión es llevar a cabo una encuesta sencilla para determinar qué personas están interesadas en la obtención están interesadas en la obtención de asistir a nuestro grupo. (Véase
muestra de la encuesta de interés al final de esta sección).
¿Quieren tener la oportunidad? para compartir y aprender de otros pacientes que están luchando contra PF? ¿Quieren tener más acceso a los profesionales de la salud que puede enseñarles más sobre su enfermedad?
¿Están interesados en aprender sobre las nuevas opciones de tratamiento? Además, es una buena idea para saber dónde
ir para que en la actualidad recursos, su médico
nombre y cuánto tiempo hayan tenido PF.
A medida que avance, asegúrese de estar en contacto con las necesidades de los miembros de su grupo. Periódicamente preguntarles sobre sus necesidades y si esas necesidades están siendo satisfechas.
Otras consideraciones
Después de los resultados de su encuesta de interés, debe ser capaz de identificar qué dirección va a tomar con su grupo de apoyo. Qué dirección va a tomar con su grupo de apoyo… Saber lo que sus miembros son interesados en le ayude a seleccionar
un nombre para su grupo. El nombre del grupo debe ser fácil de recordar y que se ajuste a la naturaleza y metas de su grupo. Algunos nombres sugeridos son: Grupo de Apoyo de la PF (inserte nombre de su comunidad GRUPO DE APOYO ARGENTINA, PERU, CHILE, MEXICO, COLOMBIA, etc. Etc.)
Grupo de Apoyo Encuesta
Por favor complete el siguiente formulario para ayudarnos en nuestros esfuerzos para satisfacer sus necesidades en este
grupo de apoyo.
Fecha: ____________________________
:__________________________________________________________ Nombre
Nombre del Doctor / Hospital de la afiliación: _______________________________________
1. ¿Qué está usted más interesado en ganar / aprendizaje de asistir a este grupo?
2. ¿Por qué decidiste unirte a este grupo?
3. ¿Cuál es su conexión con PF (usted es un paciente, un familiar, cuidador)?
Si usted es un paciente, ¿cuánto tiempo ha tenido usted PF?
6. Por favor comparta cualquier comentario adicional, preguntas o preocupaciones.
Página web los nombres de contacto de otras personas que han creado grupos de apoyo para PF
(Www.coalitionforpf.org). Pregúnteles acerca de los métodos que utilizan para hacer el grupo trabajo. Averigüe lo que
mejor funcionó para los pacientes con trastornos pulmonares.
La mayoría de comunidades ya tienen grupos de apoyo para el cáncer, para la diabetes, y enfermedades cardiovasculares así,
que podría ofrecer alguna orientación.
Después de visitar, usted puede pedir prestado
lo que consideran sus mejores técnicas para el uso en su grupo. Es una buena idea para llamar al líder del grupo de apoyo antes de asistir a una reunión para dejarle
el / ella sabe desea visitar a continuación el grupo.
¿Cuál es el papel de un Coordinador de Grupo de Apoyo?
Como líder del grupo de apoyo / coordinador, es fácil sentirse abrumado por la cantidad de trabajo necesario para mantener el inicio de un grupo de apoyo eficaz. Sin embargo, no debe
siento como si el peso de todo este proyecto está en sus hombros solo. Como coordinador, es su trabajo para asegurarse de que las cosas se hagan, pero no necesariamente para hacer todo lo posible por usted mismo
A menudo, los coordinadores del grupo de apoyo más eficaz es la de pedirle a otros que están interesados en una
grupo de apoyo para que ayuden en la planificación y ejecución. Estos individuos pueden ser. Profesionales médicos, miembros de la familia de los pacientes PF, o pacientes que acuden al grupo. Compartiendo roles de liderazgo y hacer girar las responsabilidades es importante para que nadie se sienta sobrecargados.
Algunos del grupo de apoyo de la ACB con más éxito son
socios líderes con un hospital local, de una clínica de rehabilitación pulmonar, o el médico local
Póngase en contacto con la ACB una vez que tienes los detalles de su grupo de apoyo conjunto y la planificación son
el primero (a otras reuniones). Podemos ayudar a promover su grupo en nuestro sitio web y través de correos electrónicos directamente a los pacientes que viven en su área
comuníquese con nosotros por correo electrónico a
Info@coalitionforpf.org.
Planificación de un Grupo de Apoyo
Seleccionar una ubicación
La ubicación grupo de apoyo deben ser cuidadosamente seleccionados con las necesidades de su los miembros presentes… Al elegir su lugar de reunión, asegúrese de considerar su la accesibilidad y la atmósfera.
Tenga en cuenta que muchos de sus asistentes pueden ser mayores de edad y algunos pueden ser dependientes
con oxígeno suplementario. Dicho esto, la accesibilidad es fundamental para asegurar cualquier persona interesada en
Asistirán es físicamente capaz de hacerlo.
La ubicación debe:
tienen suficiente estacionamiento cerca de la zona de reunión
estar cerca de Transporte Público
tienen acceso para sillas de ruedas
disponer de instalaciones adecuadas baños
Igualmente importante es el ambiente de su lugar de encuentro. Puedes buscar una ubicación que fomente la comodidad,
privacidad y seguridad. La ubicación que usted seleccione debe ser neutral, situado en el centro y de forma gratuita. Algunos ejemplos de lugares posible reunión ejemplos de lugares posible reunión son salas de hospital de reuniones, salas de la iglesia, escuelas,
Decidir cuándo para tener una reunión
Ahora que ya ha tenido una buena idea de donde usted quisiera llevar a cabo sus reuniones de grupo, es el momento
de considerar cuándo y con qué frecuencia debe cumplir. Mientras que muchos grupos de apoyo existentes muchos grupos de apoyo existentes reunirá una vez al trimestre, una vez al mes ya veces más a menudo, para ayudar a mantener a menudo, para ayudar a mantener el interés y el foco, usted tendrá que decidir con su grupo lo funciona mejor para usted, sobre todo al principio. Reuniones en el mismo día y hora de cada mes, por ejemplo el primer sábado de cada mes a las 11 a.m.
Además, tenga en cuenta las necesidades de sus miembros. Teniendo en cuenta que algunos de ellas trabajan y otros pueden ser mayores de edad, es una buena idea para programar las reuniones considere la posibilidad de hacerlo considere la posibilidad de hacerlo
sábados por la mañana.
Finalmente, usted tendrá que decidir cuánto tiempo durarán sus reuniones. Dependiendo de lo que usted tiene la intención de cubrir y el interés manifestado por sus miembros, usted debe planear programar reuniones en consecuencia. Si va a coordinar una sesión educativa con un presentador, la reunión debe durar entre 1,5 a 2 horas
Como regla general, las reuniones de dos horas se deben considerar la duración máxima del tiempo.
Siempre respete a su vez miembros del grupo de inicio y finalización de cada reunión a tiempo
El desarrollo del Programa
Lo que hace en sus reuniones deberían reflejar las necesidades e intereses de su grupo
Si tu membrecía tiende a inclinarse más hacia el apoyo, organizar sus reuniones con un fuerte énfasis en compartir en grupo, invitando a los miembros a hablar abiertamente sobre sus experiencias. Considere la posibilidad de invitar a los invitados especiales que podrían ser capaces de ayudar a
profesionalmente, incluyendo un consejero o trabajador social.
Para los grupos que están más interesados en aprender sobre la enfermedad, utilizar el tema esquemas incluidos en este kit
de consejos e ideas sobre las sesiones educativas sobre PF. Por otra parte,
oradores invitados que están calificados para responder a preguntas complicadas médica sobre PF, incluyendo neumólogos, enfermeras y terapeutas respiratorios,
dietistas, trabajadores sociales o que tienen experiencia con pacientes con enfermedad pulmonar.
Hacer correr la voz
Ahora que ya está listo para comenzar un grupo de apoyo, necesita que la gente sepa lo que está haciendo. La publicidad es esencial para la iniciación de un grupo de apoyo y es importante que se utilice todos los medios disponibles… Se incluyen en esta sección son una serie de plantillas para servir como un guía para su campaña publicitaria. Siéntase libre de utilizar en su totalidad o en parte por en la creación de las herramientas de comunicación propios.
Comience por crear un folleto para su distribución a las clínicas locales hospital de rehabilitación pulmonar,
centros de ancianos y consultorios médicos (véase el ejemplo al final de esta sección). A causa de cuestiones de confidencialidad del paciente, no será capaz de
de obtener una lista de correo de los pacientes PF
de un médico o clínica… Haga un seguimiento con
sus contactos a través de visitas personales de llamadas telefónicas para asegurar los volantes se publican o
distribuidos a los pacientes. Llame a la comercialización de su hospital local o departamento de comunicaciones
o departamento de asuntos públicos para investigar sobre la colocación de la información de sus pacientes boletines de noticias
Una gran manera de comunicarse con su grupo y los miembros potenciales del grupo es a través de un
boletín periódico. (Véase el boletín de la muestra al final de esta sección). Mantenga los miembros puesta al día sobre las
actividades del grupo y programas y darles a conocer el futuro
reuniones. Hacer algo a la publicación de mérito para su público mediante la inclusión de información actualizada acerca de PF. Usted puede obtener información en su boletín informativo de las Noticias y Eventos sección del sitio
web de la ACB
(www.coalitionforpf.org), el paciente de la ACB
folleto y boletín informativo de la ACB (tanto en la página web del MPN) y el pulmón locales
También se puede actualizar las noticias registrando su dirección de correo electrónico y las direcciones de los miembros
a través de la página web o enviando un correo electrónico info@coalitionforpf.org. Es libre de unirse a la ACB y
todos los boletines de noticias y la información son también libres.
Para facilitar las cosas para usted y su grupo, tiene planes de escribir y distribuir este publicación boletín mensual o trimestral Puede hacerlo en forma impresa, pero es el correo
electrónico la opción más barata y rápida. Llame a los hospitales locales, la rehabilitación pulmonar centros u oficinas neumólogos
Otra forma de conocer las actividades de su grupo es a través de anuncios de calendario comunitario
(Véase el modelo de carta para las listas de calendario comunitario al final de esta sección). Contabilizaciones
en el periódico, la televisión y las listas de radio de la comunidad civil son gratuitas y tienen el potencial de llegar a un público numeroso público numeroso. Una vez que haya elaborado su solicitud carta, haga una lista de periódicos
de su área, la televisión y emisoras de radio. Llame a la
los medios de comunicación en su lista de puntos de venta y pregunte por el nombre del director de asuntos públicos o de quien está a cargo de eventos y anuncios asegúrese de obtener su contacto de la información
Tenga en cuenta que la mayoría de los medios de comunicación requieren un periodo de cuatro semanas a seis a partir del momento la carta se recibe a la colocación, por lo que es importante planear con anticipación. Después de la solicitud
cartas se envían, es conveniente hacer una ronda de llamadas de seguimiento para garantizar la carta fue recibido y para ver si fue recibido y para ver si se está considerando para las
listas de su calendario.
Por último, asegúrese de registrar su grupo de apoyo con la ACB enviando un correo electrónico a
háganoslo saber los detalles en info@coalitionforpf.org o
Esto no sólo te mantendrá en la lista de distribución de la ACB para la actualización educativa materiales y recursos, sino que
permitirá a la ACB a remitir a los pacientes y familiares PF
miembros de su área para su grupo de apoyo. La ACB también publicará su apoyo grupo a nuestro sitio web y enviar
correos electrónicos a los pacientes en su área dejarlos
saber acerca de su reunión (sólo el correo electrónico de la ACB en info@coalitionforpf.org al menos dos semanas de antelación con todos los detalles de la reunión).
La membrecía en la ACB está abierta a todas las personas y organizaciones interesadas en la promoción
el conocimiento de la fibrosis pulmonar y en ayudar a promover la educación fibrosis pulmonar, apoyo a los pacientes, el tratamiento y la investigación.
1. Beneficios de ser miembro son:
• E-mail información actualizada sobre noticias de última hora la fibrosis pulmonar
• Acceso a la revisada por expertos en materiales educativos publicados por nuestro mundo-clase de asesoramiento científico
• El acceso a la información más reciente sobre los ensayos clínicos
• Una suscripción gratuita al boletín de la ACB Alerta de Acción Trimestral
• Información sobre la educación y la concientización local eventos
• Oportunidades para participar en la educación y sensibilización en su comunidad
• Reconocimiento como socio ACB (sólo las organizaciones) en toda la información pública y materiales
FACILITACIÓN DE UN GRUPO APOYO
Facilitar un Grupo de Apoyo
Crear un entorno favorable
Piensa en facilitar un grupo de apoyo como anfitrión de una reunión entre los habitantes en su casa. Usted quiere que sus huéspedes se sientan bienvenidos y cómodos de inmediato, y su participación de ser lo más cómodo posible. Hay un número de maneras de involucrar a los miembros en la discusión, y para que se sientan
seguros y cómodos en un nuevo entorno. (al final de esta sección) ofrece diez consejos para asegurar que su
sesiones de los grupos de flujo sin problemas.
Ser un facilitador eficaz
Facilitar el trabajo de un grupo de apoyo puede ser una experiencia muy gratificante. Una regla de oro es ser flexible, no tener una agenda que es demasiado rígida o fija. Su grupo rápidamente le permitirá saber qué temas
quieren aprender o qué cuestiones necesitan; su trabajo consistirá en ayudar a guiarlos en el camino con el fin de satisfacer sus necesidades
Identificar y reclutar a los presentadores
Entre los oradores invitados añadir variedad y la experiencia para tus sesiones de grupo de apoyo. Si bien es no es necesario invitar a un invitado no es necesario a presentar un tema en cada reunión, alguien como un
neumólogo o dietista registrado puede aportar una mejor comprensión de las difíciles-Para responder
preguntas y las preocupaciones urgentes.
Al invitar a un orador invitado para presentar a su grupo, en primer lugar considerar lo que usted desea
aprender de él / ella
Ejemplos de temas, recursos y contactos están incluidos en los temas sugeridos para Sesiones Educativas sección
de este kit.
Su instituciones locales – centros de rehabilitación pulmonar, las iglesias, los oradores del hospital
oficinas, centros de rehabilitación profesional
De los contactos – enfermeras, los médicos que se especializan en el cuidado pulmonar, registrados
dietistas, trabajadores sociales con los hospitales, los bibliotecarios médicos, altos funcionarios o de la discapacidad representantes, el paciente PF y
/ o sus amigos o miembros de la familia
http://www.coalitionforpf.org. Usted puede contactar a las oficinas de la ACB para ayudarlo a contactar a uno de
estos expertos neumólogos o buscar en su área.
Una vez que haya identificado la persona adecuada para hablar en su grupo de apoyo asegúrese de darle a su aviso para invitados, una definición clara de lo que su papel es y lo que esperamos que su grupo vaya a aprender
También, asegúrese de indicar cuánto tiempo él o ella deben estar preparados para hablar y no se olvide
para ahorrar tiempo de una sesión de preguntas y respuestas al final.
Miembros la lista de contactos
La información de contacto actualizada de los miembros de su grupo es importante para mantenerse
en contacto con ellos. El correo electrónico es especialmente importante ya que es una manera fácil de estar en contacto!
Si a su grupo le gusta estar actualizado en información sobre fondos de pensiones, pida su permiso para que añadido a la lista de correo de la ACB y convertirse en miembro
Es gratis y es la mejor manera de mantenerse actualizado e informado. Correo electrónico de su lista, info@coalitionforpf.org.
La lista de contactos miembros debería ponerse a disposición de todos los miembros y debería incluir
información de contacto necesaria como el nombre, número de teléfono y dirección de correo electrónico. Usted, como facilitador, puede ser dueño de la lista
o, si todo el grupo está de acuerdo, puede distribuir copias de la lista para el grupo. Asegúrese de preguntar acerca de la mejor manera de ponerse en contacto con cada miembro – teléfono, o correo electrónico
Una plantilla de lista de contactos de su grupo de apoyo es proporcionado al final de esta sección.
Temas sugeridos para las Sesiones de la Educación
Para muchos de sus reuniones de grupos de apoyo, es posible que desee invitar a invitados o expertos en medicina para dirigir una discusión sobre temas
relacionados con el tratamiento Como se mencionó en la sección anterior de este kit, para facilitar un Grupo de Apoyo, los huéspedes pueden añadir una nueva profundidad a los temas
A continuación se muestra una lista de posibles temas (para sesiones de grupo de una o más de apoyo) y sugerido profesionales de la salud o asesores profesionales de la salud o asesores de educación para cada uno de esos temas y los folletos se incluyen en este kit para que usted pueda ofrecer a su huésped como una
guía o herramienta potencial para ayudarle a diseñar una
presentación.
Recuerde que debe utilizar sus recursos y sus amigos para ayudar a identificar el presentador adecuado para los temas de mayor interés para su grupo
¿Qué es la PF?
Una enfermera respiratoria, terapeuta o neumólogo involucrados con pulmonar intersticial de la enfermedad es el mejor para abordar este tema… Un médico que participa en la investigación o en una enseñanza
hospital puede ofrecer una buena visión general de la enfermedad, así como su historia. (Ver la presentación
describe: ¿Cuál es PF? Los tratamientos y terapias emergentes y, al final de esta sección.)
El uso de oxígeno
Posibles ponentes: Un hogar de cuidado terapeuta respiratorio, una enfermera respiratorias, o un proveedor de oxígeno
representante se recomienda para este tema.
Viajar en avión con PF
Posibles ponentes: Un terapeuta respiratorio o un especialista en rehabilitación pulmonar puede proporcionar excelentes consejos sobre este tema
También que se especializan en viajes con
oxígeno (realizar una búsqueda en Internet de los recursos disponibles en la actualidad sobre el tema), como
Médico de viaje (www.medicaltravel.org o 1-800-778-7953) y el viajero de oxígeno
(Www.theoxygentraveler.com o 1-800-308-2503), así como http://www.access-able.com o
Gestión de la disnea y la tos
oradores posible «enfermeras respiratorios son los mejores oradores calificados. El Colegio Americano de
Los médicos del pecho tiene una publicación llamada Tos que puede ayudar a su grupo a comprender la tos por
enfermedad (ver esquema de la presentación Administración dificultad para respirar y la tos, al final de este sección).
Cómo maximizar los beneficios del ejercicio
Posibles ponentes: especialista en Rehabilitación Pulmonar, terapeutas ocupacionales o el ejercicio
fisiólogo que tenga experiencia con pacientes crónicos de enfermedad pulmonar.
Uso y Búsqueda de Apoyo Local
Posibles ponentes: Trabajadora Social del hospital local o al representante de la asociación local de pulmón
Los hospitales tienen salas de juntas y oficinas de oradores, entre ellos especialistas en las vías respiratorias.
Resultados de la prueba: ¿Qué significa?
Un neumólogo puede proporcionar el mejor detalle en las pruebas de laboratorio y gammagrafía pulmonar
especialistas en rehabilitación pulmonar son útiles para las pruebas de función pulmonar.
Conservación de la Energía física
Posibles ponentes: Un terapeuta ocupacional en un hospital es el mejor recurso para su desarrollo físico También, considere discutir conservación de la energía del medio ambiente, algunas compañías ofrecen descuentos para las personas con discapacidad, incluyendo el uso de oxígeno.
Mantenerse saludables:
una dietista y / o una enfermera respiratoria Mantenerse saludables al final de esta sección para más detalles).
Búsqueda de información médica disponible en Internet:
Esquema Sesión # 1:
1. Definición de PF:
Fibrosis Pulmonar (FP) es un trastorno pulmonar caracterizado por una cicatrización progresiva – conocida como la fibrosis –
y el deterioro de los pulmones, que poco a poco les quita a sus víctimas la capacidad de respirar.
Aproximadamente hay unos128.000 estadounidenses sufren de PF, y hay muchos mas que aun no lo saben y que pueden ser millones y aun lo ignoran. Se estima que 48.000 casos nuevos se diagnostican cada año.
PF es difícil de diagnosticar y se estima que dos tercios
de los pacientes mueren dentro de los cinco años del diagnóstico.
A veces PF puede estar vinculada a una causa en particular, como exposición a riesgos ambientales, la quimioterapia
o la radioterapia, la infección residual o enfermedades autoinmunes como la esclerodermia o la artritis reumatoide. Sin embargo, en muchos casos, sin causa conocida puede ser
establecida. Cuando este es el caso, se llama la fibrosis pulmonar idiopática (FPI).
2. Enfermedades pulmonares intersticiales:
PF es una de aproximadamente 200 enfermedades relacionadas con el conocido como las enfermedades pulmonares intersticiales
3. Confusión en el nombre
Hasta la última década o así, muchas EPI y / o neumonías intersticiales idiopáticas fueron agrupados e identificados como PF Una definición más nueva y específica clínica de PF
la separa de otras condiciones, incluyendo: neumonía intersticial descamativa, enfermedad pulmonar intersticial
bronquitis respiratoria, neumonía intersticial aguda inespecífica neumonía intersticial y neumonía organizada
criptogenética. Todas estas enfermedades son caracterizadas por fibrosis pulmonar y la inflamación, lo que hace difícil diagnóstico.
4. Otros Trastornos de la fibrosis pulmonar
Otros trastornos del pulmón también se caracterizan por fibrosis pulmonar, sin embargo sus causas son conocidas
y en algunos casos, el tratamiento eficaz está disponible. Estos trastornos incluyen sarcoidosis, esclerodermia, lupus
sistémico y la artritis reumatoide.
5. de los Pulmones
Aunque las causas de PF es desconocido, el resultado es claro. Un anormal y exagerado proceso de cicatrización produce tejido cicatrizar fibroso. El tejido cicatrizado hace que el pulmón unos minúsculos sacos de aire, los alvéolos,
sean más gruesos y rígidos, lo que hace difícil proceso de inhalar oxígeno. la cicatrización es progresiva.
6. Desafíos del Diagnóstico
PF es un diagnóstico de exclusión – de muchas otras enfermedades con características similares y los síntomas
se deben descartar en primer lugar. Las nuevas normas exigen un «múltiples disciplinarias los síntomas diagnóstico «que se basa en la experiencia de un neumólogo, radiólogo y patólogo.
Para un diagnóstico de certeza, algunos casos requieren una biopsia de pulmón.
Documentos sugeridos para una sesión de Educación N º 1. ¿Qué es la PF?:
• ACB folleto, Let’s Talk About fibrosis pulmonar, un folleto gratuito con información completa sobre PF, la gestión
de oxígeno y de trasplante de pulmón diseñado para pacientes, familiares y cuidadores, disponible en la página web del MPN
(Www.coalitionforpf.org) o en copias impresas se pueden pedir por correo electrónico
o llamando al 1-888-222-8541 info@coalitionforpf.org.
• Hoja de Diagnóstico Explicación (tomado del folleto de la ACB, una guía del reportero a PF
Comprensión de la enfermedad pulmonar intersticial: Una guía para la Administración de pulmón
Condición «folleto publicado por Krames, la Compañía Staywell. Las copias se pueden
adquirir llamando al teléfono 1-800-333-3032 o a través de su página web en http://www.krames.com.
• American Thoracic Society
Esquema Sesión # 2: Evaluación y Gestión de Pacientes PF
Esta sesión de educación ha sido preparado por Robert Strieter, MD, Profesor Henry B. Mulholland de
Medicina de la Universidad de la Escuela de Medicina de Virginia, Charlottesville, VA.
El proceso que un médico pulmonar utilizará para determinar si un paciente tiene idiopática PF o si el PF puede estar relacionado con una subyacente específica, como un trastorno
reumatológico, es el siguiente:
1. Historial médico y examen
El paciente será sometido a una extensa historia y examen físico. Este proceso pone de manifiesto si el paciente se
ajusta a un grupo de edad específico, la duración de los síntomas, la magnitud de la falta de aire en relación con las
actividades cotidianas, el uso de medicamentos; antecedentes
familiares de parientes con PF, ocupacional y del historial de exposiciones, y si el exploración física, por ejemplo, hay la presencia de lesiones cutáneas, artritis, crepitantes en la auscultación (escuchar con un estetoscopio), y clubes de los
dígitos.
Los exámenes de laboratorio 2
El paciente será sometido a una serie de pruebas de laboratorio para evaluar su cuenta de glóbulos blancos,
diferencial y recuento de plaquetas; perfil químico para medir su electrolitos, riñón y la función hepática, la evaluación
serológica para la regla en nuestra reumatológicas asociadas a cabo un trastorno, y análisis de orina
3. Rayos-X
El paciente será sometido a un simple de tórax de rayos X, o el paciente podrá ser sometido inmediatamente una TC de alta
resolución de tórax para visualizar mejor el tejido pulmonar.
4. Prueba de la función pulmonar
El paciente será sometido a pruebas de función pulmonar que evaluará su pulmón la mecánica vía aérea, y el intercambio
gaseoso. Bajo ciertas circunstancias, algunos enfermedades
respiratorias se desea evaluar el cumplimiento de un paciente de pulmón, oxigenación durante el sueño, el descanso y
con ejercicio utilizando una caminadora o bicicleta ergométrica.
5. La biopsia de pulmón
El paciente podrá ser invitado a someterse a una broncoscopia de sus vías respiratorias / pulmones que incluyen el lavado
alveolar y biopsia de tejido pulmonar. Esto se hace generalmente como ambulatorio… Bajo ciertas circunstancias, el paciente podrá ser invitado a someterse a una biopsia pulmonar a cielo abierto que va a requerir a cielo abierto que va a requerir hospitalización y se realiza generalmente por un
cirujano torácico.
6. Administración
Una vez que el diagnóstico es consistente con PF y que no están relacionadas a un subyacente trastornos reumatológicos, médico pulmonar del paciente se debatirán los disponibles
opciones terapéuticas. Una vez que la opción terapéutica que se decida, entonces el paciente es seguido de forma longitudinal
Estas visitas pueden ser tan seguidas como una vez al mes o
siempre y cuando cada 3 a 6 meses. Las visitas a la clínica a menudo se asocian con la análisis de los siguientes:
• La magnitud y el cambio en la falta de aire en relación con las actividades de la vida diaria de vida (esto podría incluir la actividad sexual), y si su calidad de vida ha modificaciones a lo largo del tiempo.
• Los efectos adversos de los medicamentos, incluidas las enfermedades infecciosas potenciales complicaciones relacionadas con los medicamentos que el paciente pueda
estar tomando
• Pruebas de función pulmonar que evaluará el volumen de sus pulmones, vías respiratorias mecánica, y el intercambio gaseoso Bajo ciertas circunstancias algunas
pulmonares los médicos quieren evaluar el cumplimiento
del paciente de pulmón, la oxigenación durante el sueño, el descanso y con ejercicio utilizando una caminadora
o bicicleta ergo métrica.
• repetir la radiografía o una tomografía de alta resolución de tórax puede ser solicitada. Esta Generalmente se realiza si hay
evidencia de un cambio significativo que se ha producido con uno o todos los parámetros anteriores.
• Las pruebas de laboratorio pueden ser solicitadas en función de los medicamentos prescritos para el tratamiento de PF del paciente. Por ejemplo, el paciente puede ser solicitada para obtener recuento de leucocitos, recuento diferencial
y de plaquetas; perfil químico para medir los electrolitos
función renal y hepática, y el análisis de orina.
Esquema Sesión # 3: Mantenerse Saludables
1. Alimentación saludable
Es importante comer una dieta bien balanceada que incluya carne, pan y muchas frutas y verduras. Una dieta sana ayuda
a mantener tu cuerpo y mantiene su fuerza. Sin embargo,
hay ciertos alimentos que pueden causar molestias adicionales debido al gas (es decir, frijol, picante los alimentos).
Considere la posibilidad de comer comidas más pequeñas, más frecuentes durante el curso de su día. Muchos más
los pacientes les resulta más fácil respirar cuando su estómago no está completamente lleno. Si tiene algunas preocupaciones nutricionales, hable con su médico, enfermera o un especialista en dietética.
1. El ejercicio regular
Pruebe un poco de ejercicio moderado, como caminar o montar en bicicleta estática, nadar. Si ya está haciendo ejercicio, manténgase al día de su entrenamiento regular. Esto le ayuda
a mantener la fuerza y la función pulmonar.
Hable con su médico antes de comenzar un nuevo programa de ejercicios.
2. Rehabilitación Pulmonar
Considere la posibilidad de inscribirse en un programa de rehabilitación pulmonar para ayudar a aumentar tu fuerza, aprender técnicas de respiración y ampliar su red
de apoyo social. Pregúntele a su médico más detalles sobre los programas de rehabilitación pulmonar en su área
3. Oxígeno suplementario
Su médico le ha prescrito oxígeno suplementario, lo que puede proporcionar a su cuerpo con la el oxígeno que necesita
pero que sus pulmones ya no pueden suministrar. Algunos pacientes temen que se convertirá en adictos al oxígeno, pero esto no es cierto. El oxígeno suplementario puede ayudar a sentirse con más aliento y con más energía.
Existen riesgos asociados con la falta de oxígeno cuando se necesita como el riesgo de desarrollar hipertensión pulmonar… Hable de sus necesidades de oxígeno con su médico para asegurarse de contar con la cantidad correcta de la ayuda de
de oxígeno
4. Tomar un medicamento
Asegúrese de tomar cuidadosamente todos los medicamentos prescritos según lo prescrito por su médico. Asegúrese
ser abierto y honesto con su médico acerca de todos sus medicamentos – recetas – Si usted nota cualquier cosa inusual sobre cómo se siente o cómo sus medicamentos están funcionando llame a su médico de inmediato
5. Para dejar de fumar
Si usted fuma, es extremadamente importante que usted lo abandone tan pronto como sea posible, especialmente si usted está con oxígeno suplementario. Fumar no sólo causa
daños a los pulmones, pero fumar cerca de oxígeno
plantea un riesgo de explosión peligrosa. Pregúntele a su médico acerca de dejar de fumar
Documentos sugeridos para una sesión de Educación N º 3, mantenimiento de la salud:
• Hable Hablemos de fibrosis pulmonar, un folleto gratuito sobre la ACB (disponible en
http://www.coalitionforpf.org para descargar o para obtener copias, llame al (888) 222-8541.
• American Dietetic guía de alimentación Asociación pirámide, ver para http://www.eatright.org
recomendaciones específicas sobre la alimentación saludable
• Para obtener ayuda para dejar de fumar, visite el sitio web del Cirujano General en:
http://www.surgeongeneral.gov/tobacco para obtener información específica o encontrar información en
http://www.jointogether.org/resources/2009/sclc-catalogue-oftools.
html de la información proporcionada por el Centro de Liderazgo para dejar de fumar
o llámelos al (415) 502-8880.
Esquema Sesión # 4: Falta de gestión de la respiración y la tos
Preparado por Susan Jacobs, RN, MS, Director de Investigación Clínica, Centro Médico de la Universidad de Stanford,
Stanford, CA
El paciente con vida PF con tos dominan los síntomas que afectan su bienestar social y cotidiana las actividades
funcionales: dificultad para respirar y una tos seca. La comprensión de estrategias para tratar la disnea
y la tos ayuda a los pacientes y sus familias para hacer frente a esta enfermedad pulmonar crónica
1. Dificultad para respirar (también llamada disnea) / fatiga
La falta de aliento en la enfermedad pulmonar intersticial es el resultado de la rigidez pulmonar aumentada y del consiguiente aumento de trabajo para sacar el aire dentro y fuera de los pulmones… Incluso con un nivel normal de oxígeno arterial,
el cerebro detecta que está poniendo a cabo una gran cantidad de esfuerzo o trabajo para el retorno muy poco en el camino de
volumen corriente (el volumen de gas inhalado y exhalado en un ciclo respiratorio).
La falta de aire en el PF puede ser profundo pesar de los niveles de oxígeno normales debido a este aumento de trabajo
y la sensación de la respiración incómoda, difícil. Es importante para que el paciente sabe que a pesar de que las
saturaciones de oxígeno son normales, él / ella puede sentir dificultad para respirar debido a la cantidad de que se tarda en inflar rígido, pulmones no conformes
Por lo tanto, falta de aliento no es necesariamente un indicador de la necesidad de oxígeno suplementario. Sin embargo,
si los niveles de oxígeno del paciente son bajos (menos
Pa02 de 60 mmHg o por debajo del 90% de saturación) de la unidad respiratoria aumentada de la hipoxemia (Un nivel bajo de oxígeno en la sangre) aumenta aún más la sensación del paciente de respiración incómoda.
Un programa de ejercicio regular puede ayudar a disminuir la falta de aire, alterando la espiral descendente de la disnea y la
inactividad que puede conducir a “estar fuera de forma” y disnea empeora. Evitar actividades en las que una falta el aliento conduce a un estilo de vida de aislamiento social y
falta de actividad física. Un programa de ejercicio regular puede aumentar la fuerza, flexibilidad y resistencia, así como
puede mejorar el estado de ánimo, y mejorar el sueño.
Estrategias para ser incluidos en ayudar a los pacientes controlar su falta de aliento incluyen evitar las infecciones,
Dejar de fumar, mantener un peso corporal ideal, comer pequeñas comidas frecuentes y aprender técnicas de conservación de energía.
Consejos:
• Deje de fumar para disminuir la irritación en las vías respiratorias, la pérdida de la función pulmonar y el
aumento de la susceptibilidad a las infecciones
• Aprender técnicas de respiración controlada para reducir tasa de respiración y relajación
Dificultad para respirar empeora cuando se tensan todos
sus músculos del pecho y el pánico de accesorios
• Use las posiciones para relajar los músculos del pecho, como descansando los codos en la mesa, o elevándolos ligeramente
en la parte trasera de una silla
• Mantener el peso corporal ideal. Estar bajo peso puede afectar su sistema inmunológico
• Haga ejercicio regularmente (aeróbica, fuerza, elasticidad) a:
– Fortalecer los músculos
– Construir la resistencia
– «Desensibilizar» a ti mismo a la disnea
– Mejorar su estado de ánimo
– Le permite sobrevivir un día más fácilmente
Para escuchar música o ver la televisión o hacer cualquier cosa para distraerse durante el ejercicio para hacer más fácil
El uso de oxígeno si se le prescribe
Pregunte a su médico para que lo remitan a un local de la rehabilitación pulmonar que le proporcionará la educación estructurada y el ejercicio junto con otros que tienen enfermedad pulmonar crónica
• Evite comidas grandes, un estómago dilatado puede presionar su diafragma agregando a una sensación de ahogo
• Tome su tiempo para conservar la energía Divida las tareas grandes, como preparación de la comida
2. Tos
La tos en pacientes con PF se cree que es el resultado de la pulmonar intersticial receptores de detección inflamación y cicatrización que rodean los alvéolos.
3. La tos es seca y puede empeorar la disnea, de saturación
causa, y en ocasiones dar lugar a (desvanecimiento).
Los pacientes describen profundos disnea y el pánico a lo largo de con estos episodios de tos.
La tos es difícil de tratar ya menudo puede ser el
sola queja más molesta del paciente.
broncodilatadores orales o inhalados pueden proporcionar algún alivio.
4. Benzonatato (Tesalon Perlas) es un supresor que actúa
directamente en centro de la tos del cerebro Otros remedios alternativos utilizados por pacientes incluyen el uso de diversas pastillas para la garganta como los
Halls de menta, o Ambroxol, dextrometrofano, tomando miel y limón en agua caliente. 6 cucharadas soperas de miel de abeja diluidas en agua caliente con el jugo de 3 limones. Beber a sorbos
Los pacientes deben ser instruidos para evitar los irritantes conocidos que pueden desencadenar la tos como el humo de las chimeneas, barbacoas, aerosoles, pinturas, solventes, etc.
• Opciones de medicación:
1. Prednisona: orales o inhalados?
2. Codeína: un supresor de la tos con narcóticos que pueden ser útiles de manera temporal o por la noche.
Los efectos secundarios de somnolencia y el estreñimiento puede ser un problema
3. Tesalon Perlas: otro tipo de supresor de la tos con menos efectos secundarios;
4. 6 cucharadas soperas de Miel y 6 limones en agua caliente
5. Pastillas: Halls de menta o caramelos de miel
• Aumentar el oxígeno durante los ataques de tos, si es necesario
3. La ansiedad y de pánico con dificultad para respirar (disnea) técnicas de control de pánico o la relajación son
también críticos para los pacientes a la práctica cuando
se experimenta falta de aire.
• Aprender técnicas de relajación – escuchar grabaciones, • Saber que cuándo se produce ahogo y las maneras de mantenerla bajo control para que pueda PREVENIR
situaciones que el pánico
• Tener una actitud positiva – pensar en lo que puede hacer
Esquema Sesión # 5: Medicamentos
Los médicos generalmente siguen las normas de atención destinados a mejorar los síntomas y para frenar la progresión de la enfermedad.
En 2001, un panel de expertos patrocinado por la American Thoracic Society y la European Respiratory
Society recomiendo que si el tratamiento que se le dio
que debe consistir en un ensayo de corticosteroides
y un agente inmunosupresor (por ejemplo, azatioprina o ciclofosfamida).
Reciente evidencia ha sugerido que la adición de
una terapia de tercera llamado N-acetilcisteína (NAC)
a este régimen puede ser beneficioso. Es importante reconocer, sin embargo, que hay estudios definitivos que muestran que este enfoque de tratamiento es eficaz
de la comunidad. Para obtener una lista completa de los ensayos clínicos activos de la fibrosis pulmonar,
por favor, visite http://www.coalitionforpf.org.
Es importante destacar que estas terapias pueden causar algunos efectos secundarios leves y poco más graves
Los riesgos y beneficios potenciales de la terapia debe ser discutida con su médico. Póngase en contacto con su médico si tiene algunas reacciones negativas
¿EXISTE ALGÚN TRATAMIENTO NUEVO EN EL HORIZONTE?
Los investigadores están desarrollando y probando una variedad de nuevas formas de tratar la F.P.
Estos enfoques se dirigen los diversos pasos en el proceso de la enfermedad.
Terapias bajo investigación incluyen:
• antifibróticos o agentes anti-fibrogénicos para suprimir el proceso de cicatrización
• Los antioxidantes (como la N-acetilcisteína-NAC) para evitar daños a los pulmones
• La endotelina antagonistas (por ejemplo, ciertos medicamentos para arterial pulmonar
• Los anticuerpos monoclonales para inhibir el «malo» citoquinas (proteínas factores de crecimiento, como
como el TGF-beta, TNF-alfa, o CTGF) que activan la inflamación.
http://www.coalitionforpf.org para obtener una lista completa puesta al día de activos en investigación.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) también
ofrecen información en http://www.clinicaltrials.gov para los interesados en la identificación de la investigación relacionada
con la fibrosis pulmonar en los centros médicos a través de
los Estados Unidos. Representa la información de la investigación más actualizada al día para los pacientes incluidos centros de ensayos clínicos, la inclusión centros de ensayos clínicos, la inclusión de pacientes / exclusión
criterios e información de contacto para cada ensayo.
Al igual que con cualquier curso de la atención, por favor consulte a su médico para determinar qué opciones de
tratamiento actuales, incluyendo la participación en ensayos clínicos, puede ser apropiado para usted
¿ES USTED UN PACIENTE CON UN FAMILIAR LA FIBROSIS PULMONAR?
La Coalición para la fibrosis pulmonar (ACB) y Nacional JudíoMédico y Centro de Investigación asociado para lanzar el primer programa de consejo genético pacientes y familias
afectadas por FPF. El programa de consejería telefónica es
operado por Nacional Judío, y financiado por la ACB. Se estima que 10-15 % por ciento de Fibrosis pulmonar los pacientes
tienen una forma de la enfermedad que se da en familias, conocido como la fibrosis pulmonar familiar (FPF).
El programa de consejería genética proporciona un consejero calificado en genética, con experiencia en la FPF, para discutir
por teléfono varias cuestiones que rodean FPF. Estos pueden
incluyen la preparación y la interpretación de las pruebas genéticas, y de la vida diferentes decisiones, tales como tener o no tener hijos y la planificación para el futuro.
Para más información sobre el Programa de Asesoramiento Genético FPF o para hablar y la planificación para el futuro.
Trasplante de pulmón:
Lo que todo paciente con fibrosis pulmonar (FP) debe saber
Para ciertos individuos (por lo general 65 años de edad o menos, aunque los criterios del programa pueden diferir entre los centros de trasplantes), el trasplante de pulmón
puede ser también un tratamiento adecuado. El trasplante de pulmón puede extender la vida de ambos y mejorar la
calidad de vida.
Fibrosis pulmonar pacientes deberían discutir la posibilidad de trasplante pulmonar, como una opción de tratamiento con su médico tan pronto como sea posible durante su cuidado.
La necesidad de evaluación para el trasplante a principios de la enfermedad de un paciente de fibrosis pulmonar
Por supuesto se deriva del tiempo potencialmente larga espera en la lista de trasplante combinado con la naturaleza progresiva de la fibrosis pulmonar de la fibrosis pulmonar
De acuerdo con Red Unida para Distribución de órganos (UNOS), aproximadamente el 30% de los pacientes con Fibrosis Pulmonar actualmente para el trasplante sucumbirá a su enfermedad antes del trasplante.
Qué es un trasplante de pulmón?
El trasplante de pulmón es la colocación de un (unilateral) o de ambos pulmones (bilateral) de un donante fallecido en un recipiente con enfermedad pulmonar en etapa terminal.
El pulmón de los donantes debe ir acompañada del grupo sanguíneo y tamaño a la del destinatario. La decisión de
trasplante de uno o ambos pulmones depende de la extensión de la enfermedad y la resultados de pruebas previas al trasplante
En un trasplante de ambos pulmones, una incisión se hace generalmente de lado a lado a través de la centro del pecho justo debajo de la línea de los pezones y ambas cavidades torácica se introducen entre las costillas El pulmón de un lado se elimina y el nuevo pulmón cosido en su lugar
El pulmón contrario es eliminado y el segundo pulmón nuevo cosido en su lugar. Al final de la operación, las costillas se trajo de nuevo y se cierra la incisión en capas con puntos de sutura.
Hable con su médico sobre trasplante pulmonar, – HOY!
Es importante entender que la fibrosis pulmonar es una enfermedad progresiva de que no existe una cura, y que el trasplante de pulmón es la única opción de tratamiento
demostrado prolongar la supervivencia para los pacientes con fibrosis pulmonar. La American Colegio de Médicos Torácicos
(ACCP), establece las siguientes preguntas iniciales que
los pacientes deben preguntarle a su médico y / o centro de trasplante:
• ¿Es el trasplante mi mejor opción para el tratamiento de mi condición?
• ¿Cuáles son los órganos y las tasas de supervivencia de los pacientes en esta institución para el tipo de trasplante que necesitaré?
• Cuántos trasplantes de este tipo se hacen cada año en esta institución?
¿Cuántos de mis médicos y los cirujanos? ¿Cuánto tiempo han estado haciendo este tipo de cirugía de trasplante?
El trasplante de pulmón puede ser una opción viable para los pacientes con fibrosis pulmonar, pero no espere demasiado tiempo para educarse sobre los detalles de este procedimiento.
Conviértete proactivo y saber más de su médico. Este es un compromiso que necesidad de hacer a ti mismo – hoy en día.
Recursos informativos
Coalición para la Información de Contacto fibrosis pulmonar
ACB
Suite F, # 227
1659 Branham carril
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
Visítenos en Internet en
http://www.coalitionforpf.org
Y en Facebook!
Coalición por la Junta de Directores la fibrosis pulmonar
Presidente
Marvin I. Schwarz, MD
El profesor James C. Campbell de Medicina
Universidad de Colorado, Denver
Profesor Asociado de Medicina
Director de Prácticas pulmonar para pacientes ambulatorios
Pulmonar, alergia y de la División de Cuidados Críticos
Universidad de Pennsylvania Medical Center
Presidente del Consejo Asesor Científico
Paul W. Noble
Profesor de Medicina
Jefe de la División Pulmonar, Alergias y Medicina de Cuidados Críticos
Duque Centro Médico de la Universidad
Malibu, California
Editor, El Libro pulmonar
Ormond Beach, FL
Miembros en misión especial
Vanessa Clarke Balbach
Bluff Lake, IL
Miembros en misión especial
Jeff D. Harris
Mary D. Harris Fundación Memorial
Evanston, IL
Miembros en misión especial
Terence Hales
Director de Bienes Raíces, Portafolio Américas
Nueva York, NY
Miembros en misión especial
Stanley Weinstock
Presidente, Grupo de Auto Biener
PF Paciente
Consejo Asesor Científico
Presidente
Paul W. Noble, M.D
Profesor de Medicina
Jefe de División, Alergias y Medicina de Cuidados Críticos
Duque Centro Médico de la Universidad
Harold R. Collard, M.D.
Profesor Clínico Asistente de Medicina
Coordinador, Programa de Enfermedades Respiratorias intersticial
Universidad de California en San Francisco
Serpil C. Erzurum, M.D.
Director, Programa de Biología de pulmón
Fundación Clínica de Cleveland
Helada Adaani, M.D.
Profesor de Medicina
Baylor College of Medicine
Houston, TX
Marilyn K. Glassberg, M.D,
Profesor Asistente de Medicina
División de Medicina de Cuidados Críticos y pulmonar
Universidad de Miami / Jackson Memorial Hospital
Jeffrey de Oro, M.D.
Director Médico, Trasplante de Pulmón
Director de la Clínica Enfermedad Pulmonar Intersticial
UCSF
Kevin O. Leslie, M.D.
Consultor
Scottsdale, AZ
James E. Loyd, M.D.
Médico Co-Director del Programa de Trasplante de Pulmón
Médico Co-Director del Programa de Flolan para la hipertensión pulmonar primaria
Vanderbilt University Medical Center
Fernando J. Martínez, M.D.
Profesor Asociado de la División de Medicina Pulmonar y Cuidados Críticos
Director, Programa de Reducción de volumen pulmonar
Director Médico, Servicios de Diagnóstico pulmonar
Universidad del centro médico de Michigan
Nathan Steven, M.D.
Director Médico: El trasplante pulmonar y Programas Avanzados Enfermedades Respiratorias
Inova Fairfax Hospital
Falls Church, VA
Padilla Maria, M.D.
Profesor Asociado de Medicina
Director del Programa de Enfermedades Respiratorias avanzada
Centro Médico Mount Sinai
Raghu Ganesh, M.D.
Profesor de Medicina de la Universidad de Washington
Jefe de Clínica en el pecho
Director del Programa de Trasplante de pulmón y enfermedad pulmonar intersticial Programa
Universidad de Washington Medical Center, Seattle, Washington
Rosen Glenn, M.D.
Profesor Asociado de Medicina, División de Cuidado Crítico y pulmonar
Co-Director, los Pulmones la Universidad de Stanford Centro de Enfermedades
Stanford University Medical Center
Cecilia M. Smith, D.O.
Director Médico
Lectura Hospital y Centro Médico
Reading West, PA
David Zisman, M.D.
Samsun Clínica
Santa Barbara, CA
Paciente Comité Asesor de Educación
Harold R. Collard, MD – Universidad de California – San Francisco (San Francisco, CA)
Glassberg Marilyn, MD – Universidad de Miami / Jackson Memorial Medical Center (Miami, FL)
Jeffrey de Oro, MD – Universidad de California – San Francisco (San Francisco, CA)
Susan Jacobs Spencer – Universidad de Stanford Medical Center (Palo Alto, CA)
Dolly Kervitsky, RCP, CCRC – Nacional Judío Médico y Centro de Investigación (Denver, CO)
Lindell Kathleen, Ph.D., RN – P. Dorothy y Richard P. Simmons Centro pulmonar intersticial
Enfermedades en la Universidad de Pittsburgh (Pittsburgh, PA)
Marvin I. Schwarz, MD – Universidad de Colorado, Centro de Ciencias de la Salud (Denver, CO)
Timothy Whelan, MD – Universidad de Minnesota Centro de Pulmón (Minneapolis, MN)
PREGUNTAS MÁS FRECUENTES
¿La ACB proporciona información relativa a la fibrosis pulmonar especialistas para el tratamiento inicial
o una segunda opinión?
No es de extrañar que muchos pacientes preguntará acerca de obtener una segunda o tercera opinión… La ACB puede conectar a los pacientes con especialistas de todo el país
así como los más cercanos a su lugar de residencia. La ACB tiene relaciones con el PF especialistas en todo el país.
Algunos de los mejores médicos del mundo son también parte de Junta Directiva y Consejo Asesor Científico
http://www.coalitionforpf.org / ACB / boardofdirectors.
¿QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA?
La fibrosis pulmonar idiopática (PF) es una enfermedad debilitante caracterizada por- cicatrización progresiva de los
pulmones-que poco a poco interfiere con la capacidad de una persona para respirar para respirar
Fibrosis Pulmonar pertenece a una familia de aproximadamente 100 enfermedades, conocidas como enfermedades pulmonares intersticiales (EPI) que tienen características similares y pueden resultar en cicatrices.
La cicatrización del pulmón, una enfermedad típica de estas
trastornos, se conoce como fibrosis pulmonar (FP).
¿QUE CAUSÓ MI FIBROSIS PULMONAR?
A veces, la fibrosis pulmonar puede estar vinculado a una causa en particular, como cierta exposición a riesgos ambientales, la quimioterapia o la radioterapia, la infección residual o enfermedades autoinmunes como la
esclerodermia o la artritis reumatoide. Sin embargo, en muchos
casos, sin causa conocida puede ser establecida. Cuando este es el caso, se denomina idiopática
¿ES LA FIBROSIS PULMONAR LO MISMO QUE LA FIBROSIS QUÍSTICA?
No. La fibrosis quística es una enfermedad genética que hace que el cuerpo produce mucosidad pegajosa, debido al transporte defectuoso de sodio y cloruro (sal) en las
células que recubren órganos como los pulmones y al páncreas, a sus superficies exteriores. Afecta principalmente a niños.
Fibrosis pulmonar es un diagnóstico clínico completamente diferente.
¿QUÉ PASA SI MI MÉDICO LLAMÓ LA CONDICIÓN CON OTRO NOMBRE?
Su médico puede hacer que se refiere a su condición de uno de un número de nombres que a veces se usa para describir la
fibrosis pulmonar. Esta confusión puede deberse, en parte, a
similitudes entre la fibrosis pulmonar y otras formas de enfermedad pulmonar intersticial.
desde 2001 ha fibrosis pulmonar sido conocida como un trastorno clínico distinto, lo que significa que los criterios clínicos específicos fueron desarrollados para determinar
un diagnóstico. Su médico combina la información clínica
obtenida a partir de una evaluación médica y ciertas pruebas de diagnóstico para diagnosticar la fibrosis pulmonar
de acuerdo con estos criterios.
¿CUÁNTAS PERSONAS SUFREN DE FIBROSIS PULMONAR?
No existen estadísticas. Extraoficialmente se estima que hay unos 5 millones en el mundo. Aproximadamente 128.000 personas en los Estados Unidos ya tienen la fibrosis pulmonar, y la prevalencia va en aumento y se estima que 48.000
nuevos casos cada año en desarrollo. La prevalencia ha
aumento un + 156% desde 2000, cuando se pensaba que sólo 50.000 fueron afectadas.
¿CÓMO AFECTA LA FIBROSIS PULMONAR DE UNA PERSONA?
Fibrosis Pulmonar entorpece la capacidad de una persona para tomar oxígeno. Causa dificultad para respirar y se asocia
generalmente con una tos seca y persistente. La enfermedad progresa con el tiempo, que conduce a un aumento de la
cicatrización pulmonar y un empeoramiento de los síntomas. La Fibrosis Pulmonar es en última instancia, discapacitante y puede ser fatal.
¿ES LA FIBROSIS PULMONAR GENÉTICA?
Fibrosis pulmonar parece ser de origen genético hasta en el 15 o 25% de todas las fibrosis pulmonares
Muchos científicos creen que la investigación con estas familias pueden tener la clave para comprender las causas
de la fibrosis pulmonar y puede conducir a tratamientos futuros o a una cura.
Un gran estudio de investigación familiar pulmonar Fibrosis está llevando a cabo en el National Jewish Health,
Universidad de Duke y la Universidad de Vanderbilt Medical Center (un estudio conjunto) para estudiar la bases genéticas
de la fibrosis pulmonar que se pueden encontrar en las familias como esta. Reciente la investigación ha identificado dos
mutaciones genéticas que se asocian con familiares pulmonar
fibrosis, y las pruebas de esas mutaciones se han convertido recientemente a disposición del público.
Si tiene dos o más casos de diagnósticos de la fibrosis pulmonar en su familia, es posible que desee
a participar. La ACB y el National Jewish Health estableció el Consejo Genético en primera programa para las familias afectadas por la fibrosis pulmonar.
——————————————————————————————-
¿QUÉ CAUSA LA FIBROSIS PULMONAR?
Si bien la causa de la fibrosis pulmonar sigue siendo un misterio, lo que los investigadores sí sabemos es que
Fibrosis pulmonar implica cambios en el proceso de cicatrización del pulmón normal. Pulmonar la fibrosis crónica
«de la lesión conduce a una respuesta de cicatrización exagerada o fuera de control que con el tiempo, produce
el tejido cicatrizante. Esta cicatrización, a su vez, provoca que el aire pequeñas del pulmón sacos, llamados alvéolos,
a más gruesas y rígidas los pulmones sean menos capaces de funcionar y proporcionar al cuerpo el oxígeno que necesita
¿POR QUÉ LA CICATRIZACIÓN PULMONAR LLEVARÁ A CABO?
Exactamente lo que diferencia este proceso de reparación de tejido anormal en el movimiento no está claro. El cuerpo de la respuesta inmune parece jugar un papel importante. Los investigadores están investigando una serie de factores potenciales de riesgo que pueden hacer que una persona más probabilidades de desarrollar fibrosis pulmonar.
Estos riesgos pueden incluir:
• Ciertas exposiciones ocupacionales (por ejemplo, de metal o polvo de madera, pesticidas)
• El consumo de cigarrillo
• El uso de medicamentos antidepresivos
• La exposición al amianto
• Infección viral
• Los antecedentes familiares de fibrosis pulmonar
• Enfermedad de Reflujo Ácido
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?
Los síntomas de la fibrosis pulmonar suelen tener un inicio gradual y pueden abarcar:
• Dificultad para respirar durante o después de la actividad física
• espasmódica, tos seca
• Pérdida de peso
• Fatiga
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA FIBROSIS PULMONAR?
Debido a la fibrosis pulmonar tiene síntomas y un patrón subyacente de la cicatriz similar a la de otros trastornos pulmonares, puede ser difícil de diagnosticar. De hecho, en la mayoría de los casos, la identificación de PF suele ser un
asunto de descartar otras enfermedades. Además, hasta hace poco, el médico y la comunidad no tenía acordado
-a las normas para el diagnóstico de Fibrosis Pulmonar.
En consecuencia, otras enfermedades relacionadas pueden haber sido erróneamente clasificados como pulmonar
Fibrosis. Con las nuevas normas de diagnóstico ahora en su lugar, el reconocimiento debe ser sustancialmente mejorado
¿QUÉ TIPO DE PRUEBAS VA MI MÉDICO A ADMINISTRAR PARA DETERMINAR SI TENGO PULMONAR FIBROSIS?
Para diagnosticar la fibrosis pulmonar, el médico realiza una historia clínica completa y a cabo un examen físico exhaustivo. Durante este examen, el médico utilizará un estetoscopio para
auscultar el pecho para tratar de determinar si los pulmones producen sonidos cuando usted respira anormales
Él o ella pueden pedir entonces uno o más de los siguientes diagnósticos pruebas o procedimientos
Diagnóstico De Propósito
Imágenes en el pecho
El uso de rayos X tomar, imágenes
tomografía scan) de los pulmones
Para ver estructuras buscar tejido de la cicatriz, y evaluar los
patrones de cicatrices
función de prueba con un dispositivo con una boquilla para medir la capacidad respiratoria del paciente Para medir el grado de deterioro en el pulmón
La sangre arterial prueba Una medida de oxígeno los niveles en
sangre tomada de una arteria Para determinar cómo los pulmones están gas vital realizar intercambio
Prueba de Esfuerzo
Una prueba en la que el paciente está seguimiento durante el uso de una caminadora o bicicleta fija Para medir qué tan bien
están los pulmones y el corazón para responder a las actividad
físicas
lavado Broncoalveolar Un «lavado de pulmón» procedimiento
llevó a cabo a través de un flexible tubo (broncoscopio)
que se inserta en las vías respiratorias a través de la
la nariz o la boca; líquido (sal agua) se inyecta en los pulmones
y luego se retira para Para examinar las células y buscar signos de inflamación en los pulmones
inspección
La biopsia pulmonar Un procedimiento en el que un pañuelo de papel muestra se obtiene a través de un broncoscopio o por medio de una pequeña incisión quirúrgica incisión entre las costillas
(Biopsia abierta de pulmón) Para obtener una muestra de tejido
para examen directo
¿QUÉ PUEDE SUCEDER CUANDO LA FIBROSIS PULMONAR PROGRESA?
Fibrosis pulmonar afecta a cada persona de manera diferente y avanza a diferentes ritmos. Por lo general, síntomas respiratorios del paciente empeoran con el tiempo… Actividades (como caminar o subir escaleras)
se vuelven más difíciles. Y además:
• El paciente puede requerir oxígeno suplementario
• Fibrosis pulmonar avanzada hace que sea difícil para una persona para combatir las infecciones
• Fibrosis pulmonar causa la falta de oxígeno en la sangre. Esta condición (llamada hipoxemia) causa una sobrecarga sobre
el corazón y los vasos sanguíneos en los pulmones, y puede
conducir a la hipertensión arterial en los pulmones (hipertensión pulmonar).
• Fibrosis pulmonar también se ha asociado con estas potencialmente mortal condiciones: ataque cardíaco, insuficiencia respiratoria, derrame cerebral, coágulos de
sangre en los pulmones (edema embolia), infección pulmonar y
cáncer de pulmón.
¿CÓMO SE TRATA LA FIBROSIS PULMONAR?
Los médicos generalmente siguen las normas de atención destinados a mejorar los síntomas y el de esperar retrasar la
progresión de la enfermedad. Fue hasta el año 2001, cuando un panel de expertos patrocinado por la American Thoracic Society y la European Respiratory Society recomienda
que si la terapia debe consistir en un ensayo de corticosteroides y un agente inmunosupresor (por ejemplo
azatioprina o ciclofosfamida). La evidencia reciente ha sugerido que la adición de un tercio conoce como
tratamiento de N-acetilcisteína (NAC) de este régimen puede ser beneficioso. Sin embargo, reconocemos que no hay estudios definitivos que muestran que este tratamiento
enfoque es eficaz, y no hay consenso con respecto a la utilización de este enfoque en el comunidad pulmonar.
Para obtener una lista completa de los ensayos clínicos activos de la fibrosis pulmonar, por favor, visite http://www.coalitionforpf.org.
¿ES UN TRASPLANTE DE PULMÓN ES UNA OPCIÓN?
En algunos casos, los médicos pueden considerar el trasplante de pulmón como una opción de tratamiento para salvar vidas
en la fibrosis pulmonar. Por favor visite la sección de Trasplante de pulmón de nuestra página Web para información
completa sobre el trasplante de pulmón para aprender más. Este procedimiento se realiza a menudo en pacientes menores
de 60 años de edad cuya fibrosis pulmonar no ha
respondido a otros tratamientos, pero los criterios de elegibilidad varían entre los centros médicos
¿Por qué es crítico para discutir este tratamiento potencial con su médico tan pronto como sea posible?
¿QUÉ PUEDO HACER?
Si usted ha sido diagnosticado con fibrosis pulmonar, hay una serie de cosas que puede hacer para participar en su propio
tratamiento y ayudarle a mantenerse saludable.
• Llame a su médico o enfermera si tiene alguna pregunta acerca de su condición o su tratamiento. Si usted nota cualquier cosa inusual acerca de cómo se siente
o cómo son sus medicamentos trabajan, llame a su médico
de inmediato.
• Tome todos los medicamentos recetados que le indique su médico.
• evite la influenza (gripe) vacúnese todos los años, y también asegurarse de que su vacuna neumocócica (Pneumovax) está al día.
• Si usted fuma, es muy importante que usted se detendrá tan pronto como sea posible.
• Su médico puede prescribir oxígeno suplementario, lo que puede proporcionar a su cuerpo el oxígeno que necesita, pero sus pulmones ya no pueden suministrarle Algunos pacientes temen que se conviertan en adictos al oxígeno, pero esto no es cierto
Oxígeno suplementario puede ayudarle a sentirse con mas
aliento y con más energía, mientras que protege su corazón y
otros órganos vitales.
• Consulte a su médico acerca de la inscripción en una rehabilitación pulmonar o respiratoria
hay programas de terapia para ayudar a aumentar tu fuerza, aprender técnicas de respiración, y ampliar su red de apoyo social.
Pregúntele a su médico para más detalles. Muchos
los pacientes refieren mejora la respiración y la calidad de vida después de la educación y ejercicio para su tratamiento.
Tenga en cuenta que pueden participar en una terapia respiratoria incluso si usted está tomando oxígeno suplementario.
• Coma una dieta bien balanceada para mantener en el peso corporal ideal. Esto ayuda a apoyar su cuerpo y mantiene su fuerza.
Comente las inquietudes especiales de nutrición con su
médico
• Considere la posibilidad de comer comidas más pequeñas, más frecuentes durante el curso de su día. Muchos
los pacientes les resulta más fácil respirar cuando su estómago no está completamente lleno.
• Hablar acerca de la fibrosis pulmonar: correr la voz para crear conciencia sobre la enfermedad. Dile a tus amigos, colegas y la prensa local acerca de su experiencia –
¿HAY NUEVOS TRATAMIENTOS EN EL HORIZONTE?
Los investigadores están desarrollando y probando una variedad de nuevas formas de tratar la fibrosis pulmonar.
Estos enfoques se dirigen los diversos pasos en el proceso de la enfermedad. terapias en fase de investigación
actualmente en ensayos clínicos incluyen:
• antifibróticos o agentes anti-fibrogénicos para suprimir el proceso de cicatrización
• Los antioxidantes (como la N-acetilcisteína-NAC) para evitar daños en el tejido pulmonar
• La endotelina antagonistas (por ejemplo, ciertos medicamentos para arterial pulmonar hipertensión arterial
• Los anticuerpos monoclonales para inhibir el «malo» citoquinas (proteínas factores de crecimiento, como TGFbeta,
TNF-alfa, el VEGF, o CTGF) que activan la inflamación.
Una lista completa de todos los ensayos clínicos y la investigación en los EE.UU. están disponibles visitando
http://www.clinicaltrials.gov y viendo la lista de actualización para los ensayos clínicos en la página web de la ACB
http://www.coalitionforpf.org.
¿DÓNDE PUEDO ACUDIR SI TENGO PREGUNTAS ACERCA DE ESTAS PRUEBAS O QUIERO PARTICIPAR EN UN
ESTUDIO?
Si usted tiene alguna pregunta acerca de los tratamientos experimentales o ensayos clínicos en curso, pregunte a su médico, póngase en contacto con la ACB en
info@coalitionforpf.org, o visite
http://www.coalitionforpf.org / cpf_research_clinical.php para obtener una lista actualizada de los estudios de activos, ubicaciones
e información de contacto de estudio específico. ¿Cómo puede ayudar el ACB? Somos un recurso para los pacientes y
familias con fibrosis pulmonar. Educamos a los pacientes en todas las opciones del tratamiento posible y ensayos clínicos
disponibles. Educamos a los pacientes sobre el trasplante de pulmón como una potencial opción de tratamiento.
También puede remitir con los mejores centros de trasplante, que se especializa en Fibrosis Pulmonar, en el país Fibrosis Pulmonar, en el país, y plantear los posibles candidatos a los pacientes de trasplante que han recibido un trasplante y pueden compartir sus experiencias y ofrecer apoyo.
Los pacientes también son instruidos sobre la importancia de otras normas de atención asociado con la rehabilitación pulmonar la gestión de oxígeno, la nutrición, y grupos de apoyo.
Nuestra meta es empoderar a los pacientes la información y la educación para que puedan recuperar un sentido frente a una enfermedad tales como participar en nuestra campaña
de promoción a nivel nacional, con una recaudación de fondos, o ayudar a aumentar la conciencia pública
RECURSOS ADICIONALES PARA REHABILITACIÓN PULMONAR Y GESTIÓN DE OXÍGENO
Asociación Americana de Rehabilitación Cardiovascular y Pulmonar (AACVPR)
http://www.aacvpr.org
401 North Michigan Avenue, Suite 2200
Chicago, IL 60611
(312) 321-5146
aacvpr@sba.com
Asociación Americana de Cuidado Respiratorio (AARC)
http://www.aarc.org
9425 N. MacArthur Blvd… Suite 100
Irving, TX 75063-4706
(972) 243-2272
info@aarc.org
Breathin ‘Easy
http://www.breathineasy.com
4848 Camino Pico masiva
Antioch, CA 94531-8310
(925) 891-5017
info@breathineasy.com
Inicio Nacional pacientes oxígeno Asociación
http://www.Homeoxygen.org
5454 Wisconsin Avenue, Suite 1270
Chevy Chase, MD 20815-6920
recursos para candidatos a trasplante y de los beneficiarios
• Coalición para la fibrosis pulmonar – http://www.coalitionforpf.org
• United Network for Organ Sharing (UNOS) – http://www.unos.org
• EE.UU. Departamento de Salud y Servicios Humanos de Donación de Órganos – http://www.organdonor.gov
• Segundo Viento de Trasplante Association, Inc. – http://www.2ndwind.org
• Asociación Americana del Pulmón – www2.lungusa.org
• Altavoces de Trasplantes International, Inc. – http://www.transplant-speakers.org
• Niños de órganos de trasplante Association, Inc. – http://www.cota.org
• La Fundación Nacional de Trasplantes – http://www.transplants.org
• Fondo de Asistencia Nacional de Trasplantes – http://www.transplantfund.org
• Medicare Rights Center – http://www.medicarerights.org
Glosario
Este glosario puede ser útil para usted mientras aprende más acerca de IPF.
Alvéolos Muy pequeños sacos de aire en los pulmones con FPI.
ambrisentan (Leitaris)
un antagonista del receptor de la endotelina (ERA) fabricado por Gilead Sciences, y en la actualidad por la FDA
aprobado para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una complicación frecuente de pacientes con
FPI como progresa su enfermedad. En la actualidad en Fase III
ensayos clínicos como terapia potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)
Antifibróticos / agentes antifibrogénico
medicamentos experimentales utilizadas para suprimir el proceso de cicatrización asociada con FPI.
Los antioxidantes
medicamentos experimentales que pueden prevenir o revertir el daño del tejido pulmonar causado por el GIB.
La azatioprina
Un medicamento comúnmente recetado para pacientes con FPI que pueden suprimir la actividad de la sistema inmunológico y reducir la inflamación
Lavado bronco alveolar (LBA)
Una técnica de diagnóstico en el cual el líquido se inculca a los pulmones y para luego examinarla.
Colágeno
Proteínas que se encuentran en los tendones, los huesos y tejido conectivo. El tejido cicatricial en los pulmones de
pacientes con FPI también contiene
La tomografía computarizada (escáner CT o CAT) o computarizada de alta resolución
Un tipo de rayos X para el cual se utiliza una computadora para construir una imagen tridimensional a partir de una serie de
imágenes de cortes transversales. El procedimiento genera varias imágenes de los pulmones en (capas) de la parte superior (en los hombros) a la parte inferior (justo encima de la cintura). Esta prueba requiere que se acuesta en una mesa mientras se toman las radiografías,
Los corticosteroides
Los medicamentos utilizados para suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.
Ciclofosfamida
Un medicamento comúnmente recetado para pacientes con FPI que pueden suprimir la actividad de la sistema inmunológico y
reducir la inflamación.
Las citocinas
Las moléculas producidas por el sistema inmune. Un desequilibrio de citocinas puede ser la causa de la FPI.
Soportes de la capacidad de difusión del pulmón para el monóxido de carbono (CO), el examen utilizado para
determinar este parámetro. DLCO es la medida en que el oxígeno pasa desde los sacos de aire de los pulmones a la sangre.
Disnea
Falta de aliento o dificultad para respirar, por lo general asociados con el esfuerzo físico.
Epidemiología
La incidencia, distribución y control de una enfermedad en una población.
Etiología
La causa (s) de una enfermedad.
Familiar, genética.
Atender a ocurrir en varios miembros de una familia que lo esperado por azar.
Fibrosis
Una cicatrización anormal de tejido corporal.
La capacidad vital forzada (FVC)
El volumen máximo de aire que una persona puede exhalar después de la inhalación máxima. También puede
el volumen máximo de aire que una persona puede inhalar después de una espiración máxima. la capacidad vital persona
puede ser medido por un espirómetro. En combinación con otras medidas fisiológicas, la capacidad vital puede
ayudar a hacer un diagnóstico de la enfermedad pulmonar subyacente.
Volumen espiratorio forzado (FEV o FEV1)
El volumen de aire que puede ser forzado a salir de una inspiración profunda, una medida importante de la
la función pulmonar. El volumen espiratorio forzado en el primer segundo es el FEV1.
Histopatología
cambios del tejido (por ejemplo, la cicatrización de los pulmones) que acompañan a una enfermedad y son reconocidos mediante el examen microscópico
La hipoxia
Una deficiencia de oxígeno en la sangre
Hipertensión
La presión arterial alta.
Hipoxemia
La falta de oxígeno en la sangre.
Fibrosis pulmonar idiopática (FPI)
Enfermedad que se caracteriza por la cicatrización progresiva (fibrosis) y el deterioro de los pulmones.
El interferón gamma-1b
Una citoquina regulador que tiene efectos antifibróticos y antifibrogénico y macrófagos, fibroblastos, y la función
de los mastocitos, inhiben una variedad de neutrófilos derivado
citocinas, y modifica el equilibrio de las células Th1 y Th2 en el pulmón.
La enfermedad pulmonar intersticial (ILD)
Un término general para los cerca de 200 trastornos que se caracterizan por la inflamación y cicatrices (fibrosis) del intersticio cicatrices (fibrosis) del intersticio IPF es un ejemplo de una enfermedad pulmonar intersticial
Intersticio
Las capas de tejido entre los sacos de aire de los pulmones (alvéolos) y los vasos sanguíneos
La biopsia pulmonar
Un procedimiento en el cual se obtiene una muestra de tejido a través de un tubo flexible o por medio de un pequeña incisión
quirúrgica entre las costillas.
Trasplante de pulmón
La sustitución de un pulmón o pulmones de donantes de órganos (s).
Los anticuerpos monoclonales
medicamentos experimentales para el tratamiento de IPF. Ellos pueden inhibir «malas» las citocinas.
Patogénesis
El modo de origen o el desarrollo de una enfermedad.
Patología
Las anomalías que caracterizan una enfermedad en particular.
Ensayo de Fase I
La primera fase de análisis de drogas en seres humanos. Por lo general, consiste en 20 a 100 sujetos y se centra en materia de seguridad.
Ensayo clínico fase II
La segunda fase de las pruebas de drogas en seres humanos. Se trata de hasta varios cientos de pacientes, dura hasta dos años, y se centra en la seguridad y eficacia
Ensayo clínico fase III
La tercera fase de las pruebas de drogas en seres humanos. Se trata de varios cientos a varios miles de pacientes, a menudo
dura varios años, y se centra en la seguridad, la dosis y la eficacia.
Pirfenidona
Un activo por vía oral de fármacos de moléculas pequeñas fabricadas por InterMune, Inc. que inhibe colágeno síntesis,
abajo-regula profibróticos citocinas, inhibe la síntesis de TNF-alfa y disminuye fibroblastos proliferación. Recientemente concluyó la Fase III de ensayo clínico y está siendo revisado por FDA durante el año 2009 (enero de 2009)
Prednisona
La terapia más comúnmente prescritos para la FPI. La prednisona es un corticosteroide que puede suprimir l
la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.
Pronóstico
La perspectiva para la supervivencia y la recuperación de una enfermedad.
Pulmonar Relacionado con los pulmones
La hipertensión arterial pulmonar (HAP)
se incrementa la presión en las arterias pulmonares. Estas arterias llevan la sangre desde el corazón a los pulmones para
recoger a causa síntomas oxygen.PH como dificultad para respirar durante actividad de rutina (por ejemplo, subir dos
tramos de escalera), cansancio, dolor de pecho, y un
latidos acelerados. Mientras la enfermedad empeora, sus síntomas pueden limitar toda la actividad física.
Tromboembolismo pulmonar
Un coágulo de sangre en los pulmones.
La fibrosis pulmonar
El engrosamiento y la cicatrización de los pulmones, específicamente el intersticio pulmonar.
sildenefil (Viagra)
un vasodilatador fabricado por Pfizer, Inc., que está actualmente aprobada por la FDA para el tratamiento
de la disfunción eréctil, y está investigando como posible tratamiento para la pulmonar
Fibrosis por varios centros médicos en ensayos clínicos independientes (enero de 2009)
Espirómetro
un instrumento para medir el volumen de aire que entra y sale de los pulmones. Se utiliza como prueba preliminar para la detección precoz de trastornos pulmonares
trepostinil (Remodulin)
un vasodilatador fabricado por United Therapeutics que se administra por bomba de infusión intravenosa.
En la actualidad aprobado por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), y es actualmente en la Fase I de de ensayos clínicos como tratamiento de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero, 2009)
Neumonía intersticial usual (UIP)
Una condición indicada por cambios específicos en el tejido pulmonar. Encontrar UIP en una biopsia de pulmón
apunta fuertemente a un diagnóstico de FPI (aunque otros criterios deben cumplirse).
Lecturas recomendadas
La información que ofrecen los siguientes libros sobre trastornos pulmonares, así como técnicas para mejorar su
respiración y consejos útiles sobre la calidad de los temas de la vida.
El problema de la respiración de fuentes
Por Francisco V. Adams, MD
Casa Lowell, noviembre de 1998
Falta de Aliento: Una guía para una vida mejor y la respiración
Por Andrew L. Ries, et al
Mosby-Year Book, Inc., septiembre de 2000
El Manual de Trasplante de Pulmón
Por Karen Couture A.
Trafford Publishing, 2001
Para adquirir este libro, http://www.karen. com
Hacer frente a la prednisona
Zukerman por Eugenia y Ingelfinger Julie R., MD
Nueva York: St. Martin’s Griffin, 1998
El paciente Oficial de libro de consulta sobre la fibrosis pulmonar idiopática
James Parker y Philip N. Parker
ICON de Publicaciones de la Salud, junio de 2002
Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar de alguien que está gravemente Enfermo
Capossela Cappy & Sheila Warnock
Simon & Schuster, septiembre 1995
Tomando Vuelo – Historias de Inspiración de Trasplante de pulmón Compilado por Joanne Schum
Escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el mundo
Ocotber, 2003
Para comprar, por favor visite o http://www.trafford.com/robots/02-0497.html http://www.trafford.com/
Aventuras de un Oxy-Phile
Thomas L. Petty, MD
Mayo, 2004
Editor
Sitios Web y Recursos en la Red
Colegios de Médicos / Sociedades
Asociación Americana de Rehabilitación Cardiovascular y Pulmonar
http://www.aacvpr.org
Colegio Americano de Médicos del Tórax
http://www.chestnet.org
American Thoracic Society (ATS)
http://www.thoracic.org
Agencias del Gobierno
National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)
http://www.nhlbi.nih.gov
Los Institutos Nacionales de la Salud (Medline)
http://www.nlm.nih.gov / medlineplus / pulmonaryfibrosis.html (fibrosis pulmonar información)
Biblioteca Nacional de Medicina
http://www.nlm.nih.gov / medlineplus / druginformation.html (información sobre las drogas)
Resultados del estudio clínico – base de datos voluntaria de los resultados del ensayo clínico
http://www.clinicalstudyresults.org
Administración de Alimentos y Drogas (FDA)
http://www.fda.gov
Tratamiento y Centros de Investigación
CenterWatch – http://www.centerwatch.com – Un listado internacional de ensayos de investigación clínica, y
los médicos y centros médicos que realizan investigación clínica
Universidad de Alabama en Birmingham
http://www.health.uab.edu/ (búsqueda de «CIP»)
Univ. Salud de Colorado Centro de Ciencias-Departamento de Medicina de Cuidados Críticos y pulmonar
http://www.coloradopulmonarycriticalcare.org/
La Universidad de Duke
http://www.fpf.duke.edu
Emory Centro para el Tratamiento y el Estudio de la enfermedad pulmonar intersticial
http://www.emoryhealthcare.org/departments/lung/index.html
Inova Fairfax Hospital
Información General: http://www.inova.org / inovapublic.srt / IFH / index.jsp
Trasplante de pulmón info: http://www.inova.org / pulmonar
Universidad de Iowa (Hospital Virtual)
http://www.vh.org / adulto / paciente / internalmedicine / interstitiallung / index.html
Univ. Departamento de Miami Centro Médico de Medicina de Cuidados Críticos y pulmonar
http://www.med.miami.edu/med/pulmonarymed/
Centro Nacional Judío Médico y de Investigación
http://www.njc.org/diseases/dt10.html
Universidad de Pennsylvania Medical Center-Centro de pulmón
http://www.uphs.upenn.edu/lungctr/
Universidad del centro médico de Pittsburgh
http://ipf.upmc.com
UC-San Francisco / San Francisco General Hospital
http://pulmonary.ucsf.edu/
Univ. Dpto. de Washington de la medicina de atención crítica y pulmonar
http://depts.washington.edu/pulmcc/
Universidad del centro de Minnesota para la enfermedad pulmonar avanzada
http://www.cald.umn.edu/
Vanderbilt University Medical Center
http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=ipfcenter&doc=6516
EDUCACIÓN DEL PACIENTE Y DE ORGANIZACIONES DE APOYO
AMIGOS FIBROSIS PULMONAR FORO EN LÍNEA
http://HEALTH.GROUPS.YAHOO.COM/GROUP/PFF/
Asociación Americana del Pulmón
http://www.lungusa.org / enfermedades / pulmfibrosis.html
Asociación Americana del Pulmón de California
http://www.californialung.org
Breathin ‘Easy
http://www.oxygen4travel.com/
Enfermedades crónicas del pulmón Foro
http://www.cheshire-med.com/programs/pulrehab/forum/cldforum.html
Daily Strength.org Furum IPF en línea
http://dailystrength.org/discussions/Pulmonary_Fibrosis/messages
Huff Puff ‘n Online Foro de Enfermedades Respiratorias
http://www.huff-n-puff.net/newforum/
MDLinx.com
http://www.pulmonologylinx.com
Necesitadas Meds.com
http://www.needymeds.com
El Libro pulmonar
http://www.pulmonarypaper.org
Pulmón joven de Soporte en Línea
Soporte en línea: http://www.geocities.com / younglungz
Correo electrónico del grupo: http://www.topica.com / lists / younglung
http://www.benefitsCheckUp.org
Herramienta libre, en línea de selección para más de 240 programas de ahorro de RX.
Voluntarios de la atención sanitaria:
(877) 844-8442
Guía a los Programas de Asistencia al Paciente.
NeedyMeds:
http://www.needymeds.com
Directorio de Programas de Asistencia al Paciente
Investigadores y Fabricantes Farmacéuticos de América (PhRMA):
http://www.Phrma.org
Directorio de Programas de Asistencia al Paciente
RxHope:
http://www.rxhope.org
Información y formularios de solicitud para los programas de asistencia al paciente.
De Salud y Servicios:
(888) ASH-HRSA (888) 275 a 4,722
Referencia fuente de centros de salud comunitarios que pueden ofrecer asistencia RX.
Agencias Locales Área para Adultos Mayores:
http://www.eldercare.gov o (800) 677-1116.
Proporciona asistencia a los pacientes mayores de 65 años.
Encontrar un doctor
Asociación Médica Americana (AMA Physician Select)
http://www.ama-assn.org
Trasplante de Información y Apoyo
Transplante de pulmón Second Wind Asociación
http://www.2ndwind.org
Red Unida para Compartir Órganos (UNOS)
http://www.unos.org
ORGANIZACIONES DE APOYO PARA CUIDADORES
CAREGIVING.COM
WWW.CAREGIVING.COM
Bueno Fundación Cónyuge
http://www.wellspouse.org
Inova Fairfax Hospital
http://www.inova.org/inovapublic.srt/transplant/index.jsp
Fin de la Vida Organizaciones de Apoyo
Envejecimiento con Dignidad
http://www.agingwithdignity.org
Hospicio de América y la Organización de Cuidados Paliativos
http://www.nhpo.org
Asistencia al Paciente para el Transporte Aéreo Médico
Centro Nacional de viaje del paciente
http://www.patienttravel.org – o 800-296-1217
organización sin fines de lucro asistir a los pacientes necesitados económicamente-con la asistencia financiera a viajar para
especializados evaluaciones médicas, el diagnóstico o el tratamiento que requieren transporte aéreo médico.
24-horas al número gratuito 800-296-1217.
Organizaciones internacionales
European Respiratory Society (ERS)
http://dev.ersnet.org/
4, Ave Sainte-Luce
CH-1003, Lausana
Suiza
Tel: +41 21 213 01 01
Fax: +41 21 213 01 00
info@ersnet.org
Asociación Irlandesa de Fibrosis Pulmonar
http://www.ilfa.ie
4 Trafalger CVR.
Monkstown, Co. Dublin, Irleand
jegan@matter.ie.ilfa.com
POSDATA
Este instructivo fue hecho en ingles por:
El firmante lo tradujo al español con el objeto de difundirlo entre las personas que tienen F.P. y a sus cuidadores.
“Información es poder”
1. “una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier medicina milagrosa”-
Soy uno de los millones de personas que en mundo tienen dentro de sus pulmones a ese “huésped incomodo” que no va a desaparecer por decreto y que será compañero de viaje hasta el final. Lo mejor que podemos hacer es aprender como funciona esta enfermedad y que podemos hacer para ayudarnos a nosotros mismos.
La salud es algo que se aprende y se gana
Unos cuantos consejos prácticos. Vacúnate cada año contra la influenza y cada 5 contra la neumonía.
Haz ejercicio, mantente saludable. Sigue un régimen alimenticio apropiado – que una dietologa, te haga un traje alimentico a tu medida – come pequeñas cantidades a lo largo del día.
Todos los seres humanos se enferman. La delicada maquinaria del cuerpo humano se puede descomponer como sucede con un reloj o un auto. Algunos enfrentan enfermedades mortales como el paro cardiaco, el derrame cerebral, el coma diabético, que llegan SIN AVISAR.
La F.P. tiene la cortesía y la educación de darnos UN AVISO PREVENTIVO para que nos cuidemos.
Nadie quiere ser “inmortal” pero tampoco nadie se quiere ir antes de tiempo. El objetivo común es de poder alargar lo más posible nuestra estancia aquí para disfrutar de todo lo bello que tiene la vida.
Cada día que le ganamos es un poco de esperanza que desarrollen nuevos medicamentos. Como no hay ninguno y existe un mercado potencial de 5 millones de personas, todos los laboratorios del mundo están trabajando a marchas forzadas para llegar antes que sus competidores. Se que hay dos moléculas muy avanzadas y están en estudio otras 400.
Tiempo es el que necesitamos. Yo estoy dispuesto a esperar tanto como sea necesario.
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
FP 87
DESCRIPCION DEL APARATO RESPIRATORIO
Proporciona el oxígeno que el cuerpo necesita y elimina el dióxido de carbono o gas carbónico que se produce en todas las células.
La respiración es un proceso involuntario y automático, en que se extrae el oxígeno del aire inspirado y se expulsan los gases de desecho con el aire espirado. El aire se inhala por la nariz, donde se calienta y humedece. Las fosas nasales están conectadas con los senos para nasales o cavidades sinusales, unos espacios huecos del interior de algunos huesos de la cabeza que contribuyen a que el aire inspirado se caliente y humedezca. La inflamación de estos senos se conoce como sinusitis.
Después el aire pasa a la faringe, sigue por la laringe y penetra en la tráquea. A la mitad de la altura del pecho, la tráquea se divide en dos bronquios que se dividen de nuevo, una y otra vez, en bronquios secundarios, terciarios y, finalmente, en unos 250.000 bronquiolos.
Al final de los bronquiolos se agrupan en racimos de alvéolos, pequeños sacos de aire, donde se realiza el intercambio de gases con la sangre. Los pulmones contienen aproximadamente 300 millones de alvéolos, que desplegados ocuparían una superficie de 70 metros cuadrados, unas 40 veces la extensión de la piel.
La respiración cumple con dos fases sucesivas, efectuadas gracias a la acción muscular del diafragma y de los músculos intercostales, controlados todos por el centro respiratorio del bulbo raquídeo. En la inspiración, el diafragma se contrae y los músculos intercostales se elevan y ensanchan las costillas. La caja torácica gana volumen y penetra aire del exterior para llenar este espacio. Durante la espiración, el diafragma se relaja y las costillas descienden y se desplazan hacia el interior. La caja torácica disminuye su capacidad y los pulmones dejan escapar el aire hacia el exterior.
Animación de los movimientos de inhalación y exhalación, en verde el diafragma.
Las Vías Respiratorias están formadas por la boca y las fosas nasales, la faringe, la laringe, la tráquea, los bronquios y los bronquiolos.
La laringe es el órgano donde se produce la voz, contiene las cuerdas vocales y una especie de tapón llamado epiglotis para que los alimentos no pasen por las vías respiratorias.
La tráquea es un tubo formado por unos veinte anillos cartilaginosos que la mantienen siempre abierta, se divide en dos ramas: los bronquios.
Los bronquios y los bronquiolos son las diversas ramificaciones del interior del pulmón, terminan en unos sacos llamadas alvéolos pulmonares que tienen a su vez unas bolsas más pequeñas o vesículas pulmonares, están rodeadas de una multitud de capilares por donde pasa la sangre y al realizarse el intercambio gaseoso se carga de oxígeno y se libera de CO2.
Los pulmones son dos masas esponjosas de color rojizo, situadas en el tórax a ambos lados del corazón, el derecho tiene tres partes o lóbulos; el izquierdo tiene dos partes.
La pleura es una membrana de doble pared que rodea a los pulmones.
La respiración consiste en tomar oxígeno del aire y desprender el dióxido de carbono que se produce en las células.
Tiene tres fases:
1. Intercambio en los pulmones.
2. El transporte de gases.
3. La respiración en las células y tejidos.
El Intercambio en los pulmones
El aire entra en los pulmones y sale de ellos mediante los movimientos respiratorios que son dos:
En la Inspiración el aire penetra en los pulmones porque estos se hinchan al aumentar el volumen de la caja torácica. Lo cual es debido a que el diafragma desciende y las costillas se levantan.
En la Espiración el aire es arrojado al exterior ya que los pulmones se comprimen al disminuir de tamaño la caja torácica, pues el diafragma y las costillas vuelven a su posición normal.
RESPIRAMOS UNAS 17 VECES POR MINUTO Y CADA VEZ INTRODUCIMOS EN LA RESPIRACIÓN NORMAL ½ LITRO DE AIRE.
El número de inspiraciones depende del ejercicio, de la edad etc. la capacidad pulmonar de una persona es de cinco litros. A la cantidad de aire que se pueda renovar en una inspiración forzada se llama capacidad vital; suele ser de 3,5 litros.
Cuando el aire llega a los alvéolos, parte del oxígeno que lleva atraviesa las finísimas paredes y pasa a los glóbulos rojos de la sangre. Y el dióxido de carbono que traía la sangre pasa al aire. Así la sangre se enriquece en oxígeno y se empobrece en dióxido de carbono. Esta operación se denomina hematosis. En este dibujo puedes verlo (Hb representa la Hemoglobina, una proteína que contiene hierro y a la cual se unen las moléculas de oxígeno). (Ver también una enfermedad relacionada con todo esto: la anemia)
Transporte de los gases
El oxígeno tomado en los alvéolos pulmonares es llevado por los glóbulos rojos de la sangre hasta el corazón y después distribuido por las arterias a todas las células del cuerpo.
El dióxido de carbono es recogido en parte por los glóbulos rojos y parte por el plasma y transportado por las venas cavas hasta el corazón y de allí es llevado a los pulmones para ser arrojado al exterior.
La Respiración de las células
Toman el oxígeno que les lleva la sangre y/o utilizan para quemar los alimentos que han absorbido, allí producen la energía que el cuerpo necesita y en especial el calor que mantiene la temperatura del cuerpo humano a unos 37 grados.
POSDATA
ALVEOLO SANO
ALVEOLOS CICATRIZANDOSE
Conocer como funcionan nuestros pulmones es vital para los que sufrimos la F.P.
Al mirar su interior y comprender como el cuerpo humano inhala y exhala el oxigeno llegamos a la conclusión que el poder respirar es un milagro
La importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
1. Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
Tenemos dentro de nuestros pulmones un “huésped incomodo” que no a desaparecer y que será un compañero para siempre.
¿Cómo vamos a lidiar con el? En primer lugar leer y documentarnos sobre el tema para poder entender a nuestro medico y estar en posición de hacerle preguntas inteligentes. Nuestro objetivo común es la de poder prolongar nuestras vidas lo mas que se pueda. Para ello debemos de cuidarnos evitando cualquier cosa que nos dañe, como por ejemplo, fumar
Huirle a los solventes, pinturas, químicos, smog, humos de fábricas o de chimenea, a las carnes asadas con carbón
Vacunarnos cada año contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía
Seguir un régimen alimenticios a la medida desarrollado para nuestro organismo por una dietologa. Comer pequeñas porciones varias veces al día para evitar el reflujo.
Las dos manifestaciones que más nos molestan, son la tos y el cansancio físico.
Para la tos hay 5 productos que no necesitan receta médica
1. En agua caliente diluye 6 cucharas de miel con el zumo de 3 limones
2. Benzonatato en perlas
3. Ambroxol en tabletas
4. Dextrometorfano en jarabe
5. Halls de menta o caramelos de miel
El cansancio físico se combate haciendo ejercicio, como:
Nadar, bicicleta fija. Caminar y seguir caminando, cuando te canses, siéntate un rato y luego sigue la marcha. Lagartijas y sentadillas.
Tomar diariamente tu tratamiento “sin brincos”
Cuando visites a tu medico llévale en una carpeta todo tu historial clínico, lleva donde apuntar sus nuevas indicaciones y lleva contigo a alguien para que te pueda ayudar a recordar. Infórmale a tu cuidador donde tienes la carpeta con la información médica por si sufres una crisis.
Como dijo un filosofo mexicano “sabia virtud de conocer el tiempo”
Tiempo es lo que necesitamos.
Como no existe NINGUN MEDICAMENTO CURATIVO, todos los laboratorios farmacéuticos tienen en investigaciones 400 nuevas moléculas, de las cuales 2 ya están muy avanzadas.
Tú no eres el único con la FP. Somos probablemente 5 millones de personas. En los EE.UU. tienen más de 400,000 casos y un número indeterminado, aun no saben y se irán agregando paulatinamente. Ya tienen organizaciones que sin fines de lucro difunden datos útiles y han creado, grupos de apoyo en cada ciudad en donde se reúnen con otras personas que lidian con el mismo problema. El no sentirse solos y aislados contribuye para mejorar el estado de ánimo. Invitan a oradores a sus sesiones, como neumólogos que contestan sus dudas. Dietologos, terapistas físicos para enseñarles cuales son los ejercicios apropiados, psicólogos para ayudarles a sobrellevar la carga de una enfermedad crónica
La unión hace la fuerza juntos podemos luchar mejor, por eso únete a
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx
Envía tu nombre, tu correo electrónico y la ciudad y país donde vives y recibirás sin costo todo lo que se vaya publicando.
Alberto Cordova Cayeros
FPGA 01
¡OXIGENO POR FAVOR!
La importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
1. Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
Cuando respiramos, los pulmones toman el oxígeno del aire y lo llevan al torrente sanguíneo. Las células del cuerpo necesitan oxígeno para funcionar y crecer. Cuando estamos tranquilos nuestro cuerpo respira 15 veces por minuto en promedio.
En una hora son 900 veces, en 24 horas son casi 22,000 veces
Cada día un promedio de actividad moderada las personas respiramos alrededor de 20.000 litros de aire.
¿Te haz puesto a pensar sobre que pasaría si nos faltara el oxigeno que tanto necesitamos todos los días?
Las personas con enfermedades pulmonares tenemos dificultades para respirar.
La capacidad del cuerpo para respirar y de intercambiar oxígeno puro por el dióxido de carbono es uno de las más grandes maravillas.
Despierto o dormido, consciente o inconsciente, el cuerpo puede respirar de forma automática, sin que tengamos que pensarlo en forma automática por nuestra parte
La naturaleza es nuestro proveedor que no cobra nunca por sus servicios
¡Amemos a nuestros pulmones!
NOS HAN DIAGNOSTICADO LA FIBROSIS PULMONAR
Al recibir la noticia de que tenemos una enfermedad crónica el impacto psicológico es severo. No sabemos que va a pasar con nosotros, cual será la evolución de esa enfermedad, cual será el pronostico, que va a suceder en el futuro, si hay alguna manera de ayudarse a si mismo. ¿Cómo lo han lidiado otras personas en condiciones similares? Todo esto causa angustia y depresión. ¿Se lo digo a mi familia o me quedo callado? ¿Qué es lo correcto y lo adecuado?
Te daré algunas respuestas racionales a estas preguntas
¿Qué han hecho otras personas en condiciones similares? Lo mas inteligente es la de leer todo y documentarse para entender y comprender a la F.P. y hacerle buenas preguntas al medico.
Es normal sufrir de angustia, depresión, tristeza y muchas sensaciones negativas como ¿Por qué a mí? La respuesta es que el cuerpo humano es vulnerable a multitud de enfermedades, y nosotros no somos una excepción de estar a salvo y no enfermarnos. Tenemos 2 alternativas, hundirnos en la depresión o la enfrentarlo con buena actitud.
1. “una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier medicina milagrosa”-
¿Se lo digo a mi familia o me quedo callado?
Tu familia tiene derecho a saberlo y a compartir contigo este nuevo desafío. Cuando vayas al medico pídele a alguien que te acompañe y que te ayude ha hacer preguntas. De todos los estudios que te hagan abre una carpeta, archívalos y que alguien sepa en donde esta por si tuvieras alguna crisis.
NO ERES EL UNICO. Compartes el problema con unos 5 millones de personas en todo el mundo
Así que el siguiente paso es establecer contacto con ellos.
¿POR QUÉ INGRESAR A UN GRUPO DE APOYO?
Trabajar juntos es clave para lidiar con muchos desafíos de la vida, y aprender a lidiar con un reciente diagnóstico,
el tratamiento médico nuevo o un futuro incierto no es una excepción.
Fibrosis Pulmonar (FP) es un trastorno pulmonar grave y potencialmente mortal que es difícil de diagnosticar y de tratar,
y sigue habiendo poca comprensión en torno por qué la enfermedad se produce o cómo detenerla… Recibir un diagnóstico de la PF, u otra es igualmente devastador
puede dejar a los pacientes y a sus seres queridos sentirse perdidos, desconectados y desinformados.
Los grupos de apoyo pueden ofrecer a los pacientes PF y sus seres queridos con una muy necesaria red de personas que han tenido experiencias similares. Un sistema de apoyo de su grupo social así como expertos médicos puede informar, a los pacientes guía para hacer frente a su diagnóstico.
Como es de esperarse con un diagnóstico de un trastorno poco conocido y que amenazan la vida, algunos pacientes están llenos de preguntas «¿qué pasaría si» y un deseo de
de encontrar una luz al final del el túnel. Para otros, un sentimiento de derrota y la desesperación los consume a medida que luchan con la dura realidad de su diagnóstico
Independientemente de la perspectiva de un paciente o de la fase de progresión de la enfermedad, PF los grupos de apoyo pueden
iniciar y sostener diálogos que son tan críticos para la curación y tratamiento de la enfermedad
Aprender de los demás
Inicio de un grupo de apoyo es un gran trabajo, así que antes de empezar, asegúrese de hacer un poco de la investigación – no es necesario reinventar la rueda para establecer un
apoyo adecuado
Antes de comenzar a planificar, ver lo que otros ya están haciendo en su área
¿Qué se necesita para empezar?
En primer lugar, espíritu de servicio y tener ganas de ayudar a otras personas.
En segundo lugar, tiempo disponible para dedicarlo para organizar listados de “contactos” y una computadora. Es la vía más rápida para comunicarse y la más económica
Si hay facilidades para hacer juntas pida a una escuela local el permiso para usar uno de sus salones.
Una reunión debe de ser de 1 a 2 horas. Los que asistan quieren aprender como sobrellevar la enfermedad..
El primer invitado debe ser un neumólogo- el puede contestar todas las preguntas sobre la F.P.
Otras personas son un(a) dietologo(a) que ayude a diseñar guías alimenticias individualizadas.
Un especialista en rehabilitación pulmonar. Que enseñe como respirar bien y que tipo de ejercicios físicos, realizar.
Un especialista (otorrino) que explique como tratar a la tos. Que medicamentos se pueden conseguir sin receta. Uno natural, en agua tibia diluir 6 cucharas soperas de miel y exprimir el jugo de 3 limones, beberlos a sorbos.
Un proveedor de oxigeno medicinal que explique el uso del cilindro y de uno portátil incluyendo precios.
Un psicólogo que nos diga como aprender a vivir con la carga de una enfermedad crónica.
Una enfermera ligada al cuidado de personas con problemas pulmonares.
Muchos de los asistentes van a querer ser atendidos en sus consultorios privados. Ese, será su beneficio por ser oradores.
Es obvio que debemos citarlos con anticipación y después de su charla entregarle una carta de agradecimiento.
El día y la hora. Los hombres sufren más con la FP. Que las mujeres, pero ellos trabajan de lunes a viernes, por eso, el mejor día son los sábados a las 11 am
No estas solo en tus esfuerzos. Hay muchas organizaciones que sin fines de lucro desarrollan muchas actividades, como
Instituto nacional de enfermedades respiratorias,
instituto mexicano del Seguro Social y la Sociedad Mexicana de Neumología
Escríbeles. Todas tienen sus departamentos de difusión
¿Qué ganas con todo esto? La intima satisfacción de hacer el bien, de ayudar a otros y la de construir una red de amigos
ACUERDOS SOBRE EL CUIDADO DEL PACIENTE CON F.P.:
Todos tenemos el derecho de participar en la planificación de los cuidados. Para ayudar en esta planificación; debemos informarnos acerca del estado de salud y sobre la forma como puede tratarse. De esta manera, usted y sus médicos pueden hablar acerca de sus opciones y decidir el cuidado que se usaremos durante el tratamiento. Siempre tenemos el derecho a rechazar o de aprobar el tratamiento.
¿Dónde podríamos conseguir apoyo emocional y más información?
La fibrosis pulmonar es una enfermedad que cambia la vida y el de la familia. Es difícil aceptar que tenemos la fibrosis pulmonar. Todos aquellos que nos rodean, pueden sentir ansiedad o temor. Estos sentimientos son normales. Hay que hablar con los médicos, familiares o amigos, acerca de esos sentimientos. También es necesario que necesite unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está conformado por personas que también tienen fibrosis pulmonar. Para conseguir más información acerca de esta enfermedad, llame o escriba a la siguiente organización:
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@hayoo.com.mx
LA SALUD ES ALGO QUE SE APRENDE Y SE GANA
Para ayudar a reducir el estrés en su vida, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprender algunas técnicas de relajación. Usted también puede unirse a un grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos. Lo importante es para los dos a pedir y obtener la ayuda que se necesita.
mi perfil. desde hace 9 años vivo con mi fibrosis pulmonar. Cuando me la diagnosticaron empecé a buscar toda la información existente y me considero un experto en tema.
Aprender no se logra por casualidad. Se debe buscar con ahincó y mantener constante el esfuerzo.
Creo firmemente que una persona bien informada entiende y comprende mejor a su medico y puede ayudarse a si mismo en el objetivo común de todos mostros que es poder alargar y estirar hasta el limite los años que nos queden.
La enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor
He escrito más de 100 artículos que he publicado en mis blogs de wordpress, magister, google, adultos mayores en donde he sido leído por miles de personas
Olvidaba decirte mi edad. 76 años y desde hace 9 años tengo dentro de mis pulmones a un “huésped incomodo. La F.P.” que no se va ir nunca. Con buen humor le propuse un trato. Yo me cuido y ella me deja vivir y hasta ahora ha sido un buen trato.
Para cuidarme me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 contra la neumonía.
Hago ejercicio para mantenerme en forma, nado varias veces a la semana, camino (lo que aguanten las piernas) por que quiero ir este año a Argentina y después a Canadá, (viajes de pocos días) y si me sobra cuerda el año que entra visitare a las Vegas y a Nueva Orleans /soy un fanático del jazz/.
Para ejercitar a las neuronas ingrese a la Universidad de la 3 edad y ya tome estos cursos: Word, Internet, Publisher y estoy en el diseño de paginas web.
La gente opina que el paraíso esta en el cielo. Como no tengo ganas de averiguarlo yo me crie mi propio paraíso en la tierra.
Retirado de los negocios hoy soy lo que se puede llamar un “vago profesional” que dispone de todo el tiempo del mundo para disfrutar lo que mas me gusta.
Leo, voy al cine, a los teatros, a los museos, oigo música, veo deportes en la tv y escribo dándole suelta a una vocación que estaba subyacente.
Como vez, no necesito saber como es el paraíso en el cielo (algún día lo sabré, pero no tengo ninguna prisa)
Mientras voy a gozar al máximo lo que me resta de vida, aquí contigo, caro lector.
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
De la mente de Alberto Córdova 