De la mente de Alberto Córdova


GRUPOS DE APOYO PARA PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR
octubre 18, 2009, 11:52 pm
Filed under: GRUPOS DE APOYO EN FIBROSIS PULMONAR


77 años de edad, desde hace 10 años con el diagnostico de Fibrosis Pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. Antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. Me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
En los Estados Unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en México. Mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. Apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. Transmite esta información a quien la necesite
INFORMACION UTIL PARA LAS PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR

Podemos considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff

Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
Hay varios sitios en Internet que tienen información sobre Fibrosis Pulmonar. Alguna de la información puede ser valiosa mientras que otra puede no serlo e incluso puede ser engañosa. En su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos Enfermedad Pulmonar Intersticial.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria COMO UNA FAMILIA EN LA QUE 2 O MÁS PERSONAS TIENEN FPI.
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:

http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
American Lung Association

61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA

Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698
grupo de apoyo en Español
cordovaboss@yahoo.com.mx

LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD

ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx

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