De la mente de Alberto Córdova


REHABILITACION PULMONAR EN LA FIBROSIS PULMONAR
mayo 29, 2010, 7:12 pm
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A EJERCICIOS PULMONARES

A EJERCICIOS PULMONARES


F 75 A
REHABILITACIÓN PULMONAR. EJERCICIOS PARA PACIENTES CON F.P.

1. SIN ALIMENTOS UNA PERSONA PUEDE AGUANTAR MAS DE 30 DIAS,
2. SIN BEBER AGUA UNAS CUANTAS SEMANAS
3. SIN OXIGENO SOLO UNOS CUANTOS MINUTOS

Ejercicio para personas mayores
Existe una fuente de la juventud. Millones de personas ya la descubrieron – el secreto para sentirse mejor y vivir más tiempo. Se llama actividad física. Encontrar un programa que funcione para nosotros y seguirlo puede rendirnos enormes dividendos. También puede reducir el dolor de la artritis, la ansiedad y la depresión. Puede ayudar a que las personas mayores sean independientes.
Existen cuatro tipos principales de ejercicios y las personas mayores necesitan un poco de cada uno:
• Actividades de resistencia – como caminar, nadar o andar en bicicleta – que desarrollan resistencia y mejoran la salud del corazón y el sistema circulatorio

• Ejercicios de fortalecimiento, que desarrollan tejido muscular y reducen la pérdida muscular relacionada con la edad
• Ejercicios para estirar los músculos, para mantener el cuerpo ágil y flexible

• Ejercicios de equilibrio para reducir las posibilidades de sufrir una caída
REHABILITACIÓN FÍSICA

El ejercitarse y mantenerse activo son parte importante de la rehabilitación en una enfermedad pulmonar crónica. Muchas personas piensan que las personas con enfermedad pulmonar crónica están tan faltos de aire que no pueden ejercitarse. Esto es un mito. La verdad es que el ejercitarse con regularidad puede ayudarnos a sentir menos falta de aire. El ejercitarse con regularidad mejora la condición del corazón y de los músculos.
El ejercicio aumenta:

1. el nivel de energía
2. la fuerza y resistencia muscular
3. la resistencia cardiopulmonar (corazón-pulmón)
4. la habilidad para combatir las infecciones
5. la capacidad de relajación
6. la capacidad para dormir mejor
7. la densidad ósea

El ejercicio disminuye:

 la falta de aire
 los factores de riesgo de padecer enfermedad del corazón
 la tensión arterial
 los efectos secundarios de los medicamentos (esteroides)
 la depresión
 los niveles de glucosa en la sangre

El ejercicio regular hace una gran diferencia, sobre todo para
aquellos con enfermedad pulmonar crónica.

La rehabilitación pulmonar se ha convertido en la base para el cuidado de las personas con padecimiento pulmonar crónico.
La meta de la rehabilitación pulmonar es la restauración de la capacidad del paciente de funcionar sin disnea extrema.


La falta de ejercicio va en contra nosotros La inactividad debilita nuestros músculos y se vuelven menos eficientes. La pérdida de condición física puede hacer que la más sencilla de las actividades cotidianas sea muchos más difícil. A través del ejercicio los músculos se fortalecen y se vuelven más resistentes a la fatiga. Con la práctica y el entrenamiento podemos aprender a realizar tareas de una manera más eficiente. Siendo más eficiente requeriremos menos oxígeno para realizar la misma cantidad de trabajo. El resultado será que podremos tener más energía para realizar nuestras tareas cotidianas y que no nos faltará el aire. Es preferible un programa formal de rehabilitación pulmonar porque permite hacer un seguimiento durante el ejercicio y también el establecimiento de programas individualizados.

Mucha gente respira de manera ineficiente y esto provoca que tengan que realizar un mayor esfuerzo simplemente para recuperar el aliento. Durante la rehabilitación se enseñan técnicas de respiración para mejorar la eficiencia de la respiración y disminuir el trabajo de la respiración.
No es necesario ir a Gin caro para hacerlo. En el interior de la casa se pueden hacer son sencillos. La clave es tener la disciplina de hacerlos TODOS LOS DIAS.
Los seres humanos, no sabemos respirar correctamente, solo usamos un poco de oxigeno

Si nuestros pulmones ya están dañados por la F.P.I debemos adiestrarlos haciendo varios ejercicios diarios, como la respiración diagframetica

Animación de los movimientos de inhalación y exhalación, en verde el diafragma.
Inhalar mucho aire expandir el pecho aguantar lo que mas se pueda y luego exhalar lentamente.
En un vaso pon agua y haz burbujas con un popote con esto ejercitas a tus pulmones como los deportistas ejercitan sus músculos.

Si nadas usa un snorkel que te ayuda a jalar aire. Beneficios, sin importar la edad ni el estado de salud, “cuando se nada, saca la cabeza para respirar, entra a nuestro cuerpo un aire húmedo que fortalece y limpia nuestros pulmones y en general a todo el sistema respiratorio”

 Fortalece el corazón. Los pulmones y las articulaciones
 Incremente la transportación de oxigeno en la sangre
 Aumenta el tamaño de los músculos haciéndolos mas fuerte.
 Reduce el estrés
 Mejora la autoestima.
Haz cualquier ejercicio que te guste. Yo hago lagartijas, camino, subo escaleras.
La inmovilidad es nuestro peor enemigo.

Aléjate de los fumadores, del humo, de las aves, de las sustancias químicas como la pintura, los solventes

Se sufre sensación de ahogo con nuestra propia saliva, levanta los brazos y camina unos cuantos pasos.
En las noches ten en tu buro unos Halls de menta para evitar la resequedad de la garganta
TENEMOS LA F.P. PÉRO VAMOS A LUCHAR POR NUESTRAS VIDAS

GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL, que sin fines de lucro te mantiene bien informado de los avances medico/terapéuticos que se vayan suscitando.

cordovaboss@yahoo.com.mx
Así sabemos que no estamos solos
EL AIRE ES LA VIDA, Y LA SALUD LA MAYOR RIQUEZA DE LA VIDA

LA SALUD ES ALGO QUE SE APRENDE Y SE GANA



SI ES UN PACIENTE CON F.P ESTO LE INTERESA


F20.
SI ES UN PACIENTE CON FIBROSIS PULMONAR
ESTA LE INTERESA
Todas las enfermedades son importantes pero las del pulmón son urgentes

La fibrosis pulmonar es una debilitante enfermedad-marcada con una cicatriz progresiva de pulmón-que interfiere gradualmente con la capacidad de una persona de respirar. La fibrosis pulmonar pertenece a una familia de aproximadamente 100 enfermedades relacionadas, llamada las enfermedades pulmonares intersticiales, que tienen características similares y pueden dar lugar al pulmón Esto que marca con una cicatriz se refiere lo más a menudo posible como fibrosis pulmonar.
Su doctor pudo haber referido a su condición por uno de un número de nombres que se utilicen a veces para describir fibrosis pulmonar. Esta confusión puede ser debida, en parte, a las semejanzas entre la fibrosis pulmonar y las otras formas de enfermedad pulmonar intersticial. SOLAMENTE DESDE 2001 LA FIBROSIS PULMONAR SE HA RECONOCIDO COMO DESORDEN CLÍNICO DISTINTO, significando que los criterios clínicos específicos fueron desarrollados para determinar una diagnosis. Su médico combina la información clínica derivada de una evaluación médica y de ciertas pruebas de diagnóstico para diagnosticar fibrosis pulmonar según estos criterios
Las últimas noticias
Recurso paciente
Grupos de ayuda
GRUPO DE AYUDA EN ESPAÑOL. cordovaboss@yahoo.com.mx
Ensayos clínicos
Vida con el archivo paciente del acontecimiento de la fibrosis pulmonar
Esta sección del Web site de CPF se diseña para proveer de la información útil a los pacientes diagnosticados nuevamente IPF, tan bien como ésas que viven con la enfermedad, con la meta de ayudarlo y a sus cuidadores entienden y manejan mejor esta condición peligrosa para la vida.

La información y el consejo contenidos adentro o hicieron disponible en o con el Web site de CPF no se piensan substituir el consejo o los servicios de los profesionales de salud entrenados. Usted debe buscar el consejo de su médico o profesional del cuidado médico en todas las materias referente a su salud, particularmente con respecto a la diagnosis y al tratamiento de cualquier dolencia.
Fibrosis pulmonar idiopática
Discusión general
La fibrosis pulmonar idiopática es un trastorno pulmonar inflamatorio de origen desconocido (idiopática) caracterizada por la formación anormal de tejido fibroso (fibrosis) entre los pequeños sacos de aire (alveolos) o los conductos de los pulmones. Tos y respiración rápida y superficial se producen con ejercicio moderado. La piel puede aparecer ligeramente azulado (cianótico) debido a la falta de circulación de oxígeno. Pueden desarrollar complicaciones tales como problemas de corazón, enfisema o infección.
Recursos
América autoinmune relacionadas con enfermedades Association, Inc.
22100 Gratiot Avenue
Eastpointe, MI 48021-2227
Tel.: (586) 776-3900
Fax: (586) 776-3903
Tel.: (800) 598-4668
Correo electrónico: aarda@aarda.org
Internet: http://www.aarda.org/

American Lung Association
Broadway 61, el sexto piso
Nueva York, NY 10006
ESTADOS UNIDOS
Tel.: (212) 315-8700
Fax: (212) 315-8870
Tel.: (800) 586-4872
Internet: http://www.lungusa.org

NIH/National Heart, Lung y Instituto de sangre
31 Center Drive MSC 2480
Edificio 31A RM 4A16
Bethesda, MD 20892-2480
Tel.: (301) 592-8573
Fax: (240) 629-3246
Correo electrónico: nhlbiinfo@rover.nhlbi.nih.gov
Internet: http://www.nhlbi.nih.gov/

MUMS Network (madres Unidas para el apoyo moral, Inc) National Parent-a-principal
Tribunal de Custer 150
Green Bay, WI 54301-1243
ESTADOS UNIDOS
Tel.: (920) 336-5333
Fax: (920) 339-0995
Tel.: (877) 336-5333
Correo electrónico: mums@netnet.net
Internet: http://www.netnet.net/mums/

Coalición para la fibrosis pulmonar
1659 Bramham Lane
227 Suite
San Jose, CA 95118
ESTADOS UNIDOS
Tel.: (888) 222-8541
Fax: (408) 266-3289
Tel.: (888) 222-8541
Correo electrónico: info@coalitionforpf.org
Internet: http://www.coalitionforpf.org

Fundación de fibrosis pulmonar
1332 N. Halsted
201 Suite
Chicago, IL 60622
ESTADOS UNIDOS
Tel.: (312) 587-9272
Fax: (312) 587-9273
Correo electrónico: breathe@pulmonaryfibrosis.org
Internet: http://www.pulmonaryfibrosis.org

Autoinmune Information Network, Inc
PO Box 4121
Ladrillo, NJ 08723
Tel.: (732) 664-9259
Correo electrónico: autoimmunehelp@aol.com
Internet: http://www.aininc.org

Sociedad europea para las inmunodeficiencias (ESID)
c/o Dr. Esther de Vries
Jeroen Bosch Hospital
Dpto. pediatría
P.O. Box 90153
Hertogenbosch, 5200 de ME
Países Bajos
Tel.: + 31 73-6992965
Fax: + 31 73-6992948
Correo electrónico: info@esid.org
Internet: http://www.esid.org

Comunidad de autoinmunidad
Tel.: (919) 552-9057
Correo electrónico: bandrews@autoimmunitycommunity.org
Internet: http://autoimmunitycommunity.org
Para un informe completo
Este es un resumen de un informe de la organización nacional para enfermedades raras, Inc. ® (NORD). Se puede obtener una copia del informe completo para una pequeña tarifa visitando el sitio Web de NORD. El informe completo contiene información adicional, incluyendo los síntomas, causas, población afectada, trastornos relacionados, tratamientos estándar y de investigación (si está disponible) y las referencias de la literatura médica. Para obtener una versión de texto completo de este tema, consulte http://www.rarediseases.org/search/rdblist.html
La información proporcionada en este informe no es destinada a fines de diagnósticos. Se proporciona únicamente a título informativo. NORD recomienda que los individuos afectados busquen el asesoramiento de sus propios médicos personales.
Es posible que el título de este tema no sea el nombre seleccionado. Compruebe las listas para encontrar la alternativa de nombre (s) y el trastorno Subdivisión(s) cubierto por este informe de sinónimos
Esta entrada de la enfermedad se basa en información médica disponible a través de la fecha al final del tema. Desde recursos del NORD son limitados, no es posible que cada entrada en la base de datos de enfermedades raras completamente actual y precisa. Póngase en contacto con los organismos enumerados en la sección de recursos para obtener la información más reciente acerca de este trastorno.
Para obtener información adicional y asistencia sobre trastornos poco comunes, por favor póngase en contacto con la organización nacional para enfermedades raras en P.O. Box de 1968, Danbury, CT 06813-1968; teléfono (203) 744-0100; http://www.rarediseases.org del sitio web o email orphan@rarediseases.org

Organización
Coalición para la fibrosis pulmonar
1659 Branham Lane, Suite 227
San Jose, CA 95118-5226

Fax: 866. 683. 9458
Gratuita: 888. 222. 8541
Sitio Web: http://www.coalitionforpf.org
Correo electrónico: info@coalitionforpf.org

Detalles
Nuestra misión: La Coalición para la fibrosis pulmonar (CPF) es una organización sin fines de lucro 501(c) (3), fundada en 2001 para acelerar los esfuerzos de investigación que conduce a una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (CIP), mientras educar, apoyar y promoción de la comunidad de los pacientes, familias y los profesionales médicos la lucha contra esta enfermedad.

Condiciones: Enfermedad pulmonar intersticial fibrosis pulmonar; fibrosis pulmonar familiar (FPF); fibrosis pulmonar idiopática (IPF)

Año establecido: 2001

Póngase en contacto con el nombre: Mishka A Michon

Póngase en contacto con el título: Director Ejecutivo

Professional médico Board: Sí

Pagado personal: Sí

Estado de la organización: Incorporated sin ánimo de lucro

Idiomas Spoken:Español, inglés

Impresión materiales disponibles en: Español, inglés

Provee información para: Afectados individuos profesionales de atención médica; los proveedores de atención; familias de los individuos afectados; el público; legisladores; Media; estudiantes; investigadores

Tipos de soporte y referencias: Referencias al capítulo local o grupo referidos a estudios de investigación; asesoría profesional; referencias médicas; referencias de recursos de rehabilitación; apoyo Peer; duelo asesoría; referencias para servicios no médicos; referencias financieras

Incluir la gama de servicios: Asesoría Peer-to-peer; programas de sensibilización; acción política; planificación de finanzas/patrimonio; lista de correos electrónicos; línea telefónica de teléfono; genéticos información; centros clínica o tratamiento; Pen pal programa; asesoría genética; promoción; sala de chat

Inclusión materiales educativos: Hecho complementarias; Video(s) / Movie(s); Pamphlet(s) CD ROMs; las actualizaciones de investigación; boletín; bibliografía; Guía de recursos; sitio Web; materiales de estudiantes

Conferencia/taller para: Afectados individuos y/o familias; pública; investigadores; profesionales

Inclusión actividades de investigación: Registro de los individuos afectados; la sangre y tejido bancario; estudios epidemiológicos; la vinculación entre investigadores y familias; comienzo y la realización de investigación; becas de investigación de adjudicación; estudios de correlación fenotipo/genotipo participante reclutamiento

POSDATA
En el año 2001 una neumóloga del seguro social en México me diagnostico fibrosis pulmonar. Lo mío es de carácter hereditario, mi padre y dos de mis hermanos la sufrieron.
Por eso en este año del 2010 la fibrosis y yo cumplimos 9 años de vivir y convivir juntos he hicimos un pacto. Ella me deja sobrevivir y yo me cuido haciendo ejercicio <<>> cuido mi alimentación y vigilo mi peso. Me hago pruebas de glucosa, una vez al año me vacuno contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.
Tomo religiosamente los medicamentos que me recetaron
1. aziatropina.
2. 10 mg de prednisolona
3. Cholchicine
4. 2 disparos diarios de un inhalador, symbicort

(Querido lector no vayas a caer en la tentación de auto medicarte por tu cuenta, lo que me ha servido a mi puede ser perjudicial para ti)
LA SALUD NO TIENE PRECIO
Deja que sea tu neumólogo quien decida que es lo mejor para ti. El costo de la consulta y de los medicamentos es muy poco comparando lo que esta en juego. Tu salud.

Olvidaba decirte mi edad, 76 años. Como medicina preventiva una vez al año me practico una QUELACION CON EDTA que elimina los metales pesados como el plomo, zinc, cadmio (es algo así como un destapa caños)

También me aplico una vacuna alemana anti vejez, “REGENERESEN” desde hace varios años con buenos resultados.

Me inscribí como alumno en la UNIVERSIDAD DE LA 3 EDAD, en México para estudiar computación, termine Word, internet, Publisher y voy a seguir con el diseño de paginas Web

¿Planes para el futuro? Este año quiero ir a conocer Argentina y Canadá en viajes cortos de una semana (las piernas no dan para mas) y para el año que entra si sigo teniendo cuerda iré a Las Vegas y a Nueva Orleans a la capital mundial del jazz

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

ALVEOLO PULMONAR SANO ALVEOLO CICATRIZADO



EJERCICIOS PARA PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR
mayo 15, 2010, 1:01 am
Filed under: EJERCICIOS PARA PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR


EJERCICIOS RESPIRATORIOS RECOMENDADOS PARA PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR

INTRODUCCION:
Las personas que tenemos la F.P.I. (fibrosis pulmonar idiopática) debemos de aceptar que llego para quedarse para siempre. No hay manera de desaparecerla de nuestros pulmones. Es un “huésped incomodo” y tenemos que aprender como vamos a convivir con ella, el resto de nuestras vidas. Nuestra lucha para sobrevivir esta centrada en dos frentes. El primero es medico y debemos de confiar en un Neumólogo. El segundo frente depende de nosotros mismos. Los ejercicios físicos pueden mantener a nuestro cuerpo en buenas condiciones, pero se requiere fuerza de voluntad y de constancia. La salud se gana todos los días. Si quieres ganarle más años a la vida. Aprender a respirar bien y practicar el o los ejercicios que mas te gusten.
Esta respiración es sumamente efectiva para cualquier persona con deficiencias respiratorias, o que simplemente tenga su sistema respiratorio debilitado. También muestra sus múltiples beneficios saludables si tenemos tendencia a pescar resfriados o gripe con demasiada frecuencia.
Por último, al actuar sobre el sistema respiratorio estamos afectando indirectamente a todo nuestro organismo, mejorando el nivel de energía vital total.

RESPIRACIÓN DE ESTÍMULO PULMONAR
– Como de costumbre, nos ponemos cómodos y buscamos un lugar con aire puro.
– Esta respiración la realizamos sentados. Puede ser en la tradicional postura yoga de piernas cruzadas como en una silla de respaldo recto.

– Inhalamos en forma suave y profunda por la nariz. Intentamos que esta inhalación sea lo más prolongada posible. Al mismo tiempo que inhalamos vamos dando suaves golpecitos con la punta de los dedos de nuestras manos en todo el tórax: el esternón, las costillas, los espacios intercostales, las clavículas. La idea es cubrir toda la superficie del tórax a lo largo del tiempo de práctica de esta respiración.

– Retenemos el aire la mayor cantidad de tiempo posible. Al mismo tiempo, con las palmas de nuestras manos golpeamos en forma alternada con moderada intensidad nuestro pecho, una mano sobre cada pectoral. Al hacerlo visualizamos la energía vital en forma de luz, actuando en toda la estructura del pulmón y el sistema respiratorio.

– Al llegar al límite de la retención del aire, exhalamos por la boca ligeramente entreabierta en forma suave y profunda, vaciando totalmente los pulmones. Imaginamos que estamos expulsando energías discordantes de nuestro sistema respiratorio.
– Mantenemos la Respiración de Estímulo Pulmonar de 5 a 15 minutos.
Como en los ejercicios de Respiración Bioenergética anteriores, los efectos benéficos aparecen rápidamente, a veces en cuestión de días. El aumento en la resistencia y recuperación de las enfermedades pulmonares será más que evidente al poco tiempo de práctica de este maravilloso ejercicio respiratorio.
Como todos sabemos el Sistema Respiratorio es el que introduce el aire atmosférico en los pulmones para captar el oxigeno y desechar el dióxido de carbono, pero además de eso cumple otras funciones:

• Permite la fonación.
• Limpia la sangre de compuestos farmacológicos
• Ayuda a regular el pH
• Realiza el intercambio de gases entre el aire alveolar y la sangre
El Sistema respiratorio se puede dividir en dos porciones, según se encarguen de transportar el aire, o de realizar el intercambio gaseoso:
1. Porción conductora: Conduce el aire a zonas más distales, calentándolo y humidificándolo:
• Nariz
• Cavidad oral
• Laringe
• Tráquea
• Bronquios:
• Bronquiolos
• Bronquiolos terminales
2. Porción respiratoria:
• Bronquiolos respiratorios
• Conductos alveolares
• Alvéolos

La función de tanta división y subdivisión en porciones cada vez más pequeñas es la de reducir la velocidad del aire para que cuando llegue a los alvéolos se pueda realizar el intercambio de gases con la sangre.
A partir de la Tráquea hacia abajo, se introducen las estructuras dentro de la caja torácica, la cual contiene a los pulmones, y está formada por:
• Vértebras de la I a la XII torácicas.
• Doce costillas clasificadas en: verdaderas (las 7 primeras), falsas (de la VIII a la X) y flotantes (la XI y la XII) llamadas estas últimas así por no articularse en su cara anterior con el esternón.
• Esternón, dividido en tres partes:
o Manubrio esternal ( zona superior)
o Cuerpo del esternón ( zona media)
o Apófisis Xifoides ( zona inferior)
Las vértebras se articulan con las costillas mediante dos articulaciones:
• Articulación costo transversa
• Articulación costo vertebral
Las costillas se articulan con el esternón a través de los cartílagos costales, a excepción de las dos últimas.
Estos cartílagos costales, durante los movimientos respiratorios, hacen movimientos de torsión, permitiendo así que las costillas asciendan y desciendan en la inspiración y espiración respectivamente.
Estos movimientos de la caja torácica la realizan los músculos que toman inserción en ella, muchos de ellos pueden colaborar tanto en la inspiración como en la espiración por la posición de sus fibras:
• Escalenos: están activos siempre en inspiración elevando las cuatro primeras costillas, aumentando así el diámetro antero posterior.
• Esternocleidomastoideo: en individuos sanos no suele contraerse durante la respiración, en cambio si hacen uso de él los pacientes pulmonares crónicos con disminución de sus capacidades pulmonares. Este músculo colabora al elevar el esternón.
• Pectoral:
o Porción Menor: eleva la 3º, 4º y 5º costilla, abriendo la parte superior de la parrilla costal aumenta el diámetro antero posterior)
o
o Porción Mayor: este músculo puede actuar como inspirador o espirador, depende de la posición de la cabeza humeral que es su lugar de origen.
o Si ésta se encuentra elevada, colaborará en la inspiración aumentando el diámetro antero posterior.
o Si ésta está descendida, actuará como músculo espiratorio, descendiendo las costillas superiores y la clavícula.
• Serratos: La porción superior eleva las 5 primeras costillas (inspirador), y la porción inferior desciende las cuatro últimas costillas (espirador).
• Diafragma: Músculo respiratorio por excelencia. Este músculo durante su contracción consigue el 70% de la capacidad pulmonar, ya que abre los tres diámetros pulmonares: antero superior, transversal y vertical. Es el músculo respiratorio que menos energía consume por variación de volumen pulmonar.
En el sistema respiratorio es necesario la buena colaboración e interacción de las distintas partes para un buen funcionamiento, cuando existe patología, quiere decir que alguno de los componentes están fallando, y es obligado poner remedio para que no acabe afectando al resto de las partes.

Que nuestro Aparato Respiratorio esté en constante movimiento no quiere decir que nuestra musculatura respiratoria se esté moviendo de la forma más eficiente.
Un músculo eficiente es aquel en el que, con el menor gasto energético, se obtiene el máximo rendimiento; en caso del Sistema Respiratorio: una correcta ventilación pulmonar.

CON LA REEDUCACIÓN RESPIRATORIA MEJORAMOS LA EFICACIA RESPIRATORIA MEJORANDO LA FUNCIÓN PULMONAR Y CON ELLO NUESTRA CALIDAD DE VIDA.

Antes de realizar cualquier tipo de ejercicio debemos aprender a respirar “bien”, este tipo de respiración recibe el nombre de respiración Abdominal diafragmática, consiste en realizar una inspiración por la nariz con el músculo Diafragma, para esto debemos sentir que mientras tomamos el aire nuestra tripa sale hacia fuera, luego soltamos el aire con los labios semicerrados, contrayendo la musculatura abdominal para ayudar a sacar el aire.

El tiempo espiratorio debe ser el doble del inspiratorio, por ejemplo dos segundos de inspiración y cuatro segundos de espiración.
Este tipo de respiración se puede hacer sentado, de pie o tumbado boca arriba, y cuando lleguemos a automatizarlo incluso durante la marcha.

Una vez que hemos aprendido la respiración Abdominal diafragmática, el resto es muy fácil ya que los siguientes ejercicios se basan en esta respiración pero añadiendo movimientos de los brazos para aumentar los espacios intercostales y entrenar la musculatura respiratoria
1. Posición de partida: Se pude realizar tumbado boca arriba o sentado, esta última requiere mayor esfuerzo ya que tenemos la gravedad en contra del movimiento inicial de los brazos.
2.
Ejercicio: Consiste en subir los brazos mientras realizamos la inspiración, y bajarlos en la espiración. El movimiento de ascenso y descenso de los brazos debe durar lo mismo que la inspiración y la espiración respectivamente (por ejemplo: 2 segundos de ascenso y 4 segundos de descenso).

2. Posición de partida: Tumbado de lado con la cabeza apoyada en una almohada o sobre el brazo y las piernas ligeramente flexionadas. Ejercicio: Durante la inspiración iremos separando el brazo del cuerpo, llevándolo hacia la cabeza. En la espiración bajaremos el brazo y al final comprimiremos suavemente el tórax y el abdomen con el mismo para ayudar a expulsar el aire.

3. Posición de partida: Tumbado boca arriba con ligera flexión de piernas. Ejercicio: Apoyamos las manos en el abdomen cerca de las últimas costillas. Cuando tomemos aire sentiremos con las manos como se distiende el abdomen, y al soltarlo empujaremos con las manos ayudando a realizar el movimiento.

Todos estos ejercicios varían dependiendo de la posición en que se realicen ya que en algunos tendremos la fuerza de la gravedad en contra por lo que conllevará mayor esfuerzo.
Variando la intensidad de los movimientos respiratorios (haciendo movimientos más profundos y más rápidos) podemos mover las secreciones a zonas más fáciles para expulsar, por ejemplo, haciendo espiraciones más rápidas arrastraremos las secreciones a vía aérea proximal desde donde es más fácil de expulsar.
Actividad física y Deporte en personas con problemas pulmonares

Los estudios en población general indican que la práctica de una actividad física regular, estable y moderada ayuda a mejorar tanto la salud física como la psicológica, incrementando así la calidad de vida

El ejercicio físico mejora el rendimiento cardiovascular debido a cambios hormonales, metabólicos, neurológicos y de la función respiratoria. La perfusión de los pulmones se intensifica gracias a las adaptaciones inducidas por el ejercicio, y se facilita el paso de oxígeno de los alvéolos a los capilares pulmonares Las adaptaciones inducidas por el ejercicio contrarrestan las modificaciones del sistema respiratorio típicas de la persona fumadora. Interviene en la modificación de los factores de riesgo cardiovascular y, en consecuencia, desempeña un papel relevante en la prevención primaria y secundaria de la cardiopatía isquémica,
Como se puede comprobar en estudios el ejercicio físico realizado con unas determinadas condiciones es beneficioso para prevenir numerosas enfermedades, ayuda en la mejora de la condición física de los sujetos practicantes y ofrece una ayuda más favorable.

MECANISMO DE LA FISIOLOGÍA RESPIRATORIA DURANTE EL EJERCICIO

La respuesta pulmonar al ejercicio –cualquiera que sea la duración e intensidad del mismo- tiene como función principal el control homeostático de la concentración de los gases en la sangre arterial para minimizar en lo posible el costo fisiológico del ejercicio que se está realizando, Durante el ejercicio -sobre todo cuanto más intenso sea éste- el sistema respiratorio ha de realizar las siguientes funciones:

q Contribuir a oxigenar y disminuir el grado de acidez de una sangre venosa mixta marcadamente hipoxémica
q Mantener un bajo grado de resistencia vascular pulmonar
q Minimizar el paso de agua al espacio intersticial pulmonar

Por otra parte los músculos respiratorios tienen que generar- y mantener-unas altas presiones intratorácicas, a veces a la máxima presión que estos músculos son capaces de generar

COSTE ENERGÉTICO DE LA VENTILACIÓN

Las personas sanas raramente sienten que realizan un esfuerzo al respirar, incluso durante un ejercicio de intensidad moderada. En individuos afectados por alguna patología respiratoria, el simple trabajo de la respiración puede considerarse un trabajo en sí. En aquellas personas que padecen una patología pulmonar obstructiva el costo energético de la ventilación se incrementa considerablemente, llegando a representar el 40% del consumo de oxígeno necesario para realizar el ejercicio. Esto, a su vez, disminuye la cantidad de oxígeno disponible para los músculos no respiratorios, limitando por ello considerablemente la capacidad de realizar ejercicio en este tipo de pacientes.

SINTOMATOLOGÍA RESPIRATORIA EN DEPORTISTAS Y PRESCRIPCIÓN DE EJERCICIO PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES PULMONARES

los síntomas más frecuentes presentados por un deportista son la disnea, el dolor torácico, tos y hemoptisis.
La prescripción del ejercicio consiste en proporcionar una dosificación del ejercicio que sea segura y efectiva para mejorar la condición vascular.
El entrenamiento con ejercicio es la llave principal de los programas de rehabilitación pulmonar. Los beneficios documentados del entrenamiento físico en personas con enfermedades respiratorias son múltiples e incluyen incremento de la capacidad funcional y/o resistencia y del estado funcional, descenso en la severidad de la disnea y mejora de la calidad de vida.

BENEFICIOS POTENCIALES DEL EJERCICIO

La actividad física resulta beneficiosa en general pero también en aquellas personas con problemas pulmonares ya sea asma, epoc, bronquitis,…..por ejemplo en la fibrosis pulmonar los beneficios del ejercicio son a nivel de la enfermedad hay un aumento de la tolerancia al ejercicio, disminución de la respuesta bronco constrictora, disminución de los síntomas, menor uso de medicación en general y menor uso de medicación de rescate.
Los pacientes con enfermedades respiratorias discapacitantes (Asma, fibrosis pulmonar, enfisema, bronquitis crónica, enfermedades pulmonares restrictivas), presentan una limitación de causa multifactorial para el ejercicio por su enfermedad de base (limitación ventilatoria, debilidad muscular, disfunción cardiaca, motivación, etc.) que pese a recibir todos los recursos farmacológicos disponibles, continúan con una situación de inactividad física, principalmente al ejercicio y un desentrenamiento que hace entrar al paciente en un círculo vicioso de cada vez mayor inactividad y postración. La incapacidad al ejercicio aumenta la sintomatología de los enfermos y tiene una repercusión innegable en su calidad de vida.
Muchos son los que piensan en los beneficios de la actividad física. Tanto para asmáticos como para personas con epoc como para personas con bronquitis crónicas,… la actividad física ayudará a mejorar su condición respiratoria y su resistencia al esfuerzo.
La actividad a realizar dependerá de cada uno por ejemplo los asmáticos pueden realizar cualquier tipo de deporte (si mantiene unas normas mínimas para evitar la crisis) aunque claro está que son mejores aquellas actividades que se realizan en un ambiente cálido y húmedo, como los acuáticos, los de carácter intermitente, los que desarrollan toda su acción en un corto periodo de tiempo o los que se desarrollan a cubierto,

La natación es uno de los deportes más beneficiosos según explica el artículo de la guía completa de la salud uno de los beneficios de variar la posición vertical del cuerpo a la horizontal es que provoca el movimiento de las secreciones bronquiales, lo que hace más fácil eliminarlas. La utilización de los músculos superiores del cuerpo puede servir en mucho a una reeducación respiratoria. Por ello, nadar resulta muy beneficioso para personas con problemas respiratorios, como la fibrosis pulmonar

La práctica regular de la natación hace que los músculos respiratorios adquieran elasticidad y movilidad. Los pulmones son capaces, consecuentemente, de tomar mayor cantidad de aire, con lo que también las células del cuerpo se benefician con un mayor aporte de oxígeno. La expulsión de los gases de desecho al espirar resulta también más eficiente.
Los pulmones son órganos elásticos que dependen, para un buen funcionamiento, de la capacidad de contracción y expansión de los músculos de la pared torácica. Estos músculos adquieren fortaleza y trabajan con mayor efectividad en respuesta a un ejercicio efectuado de manera regular.
En definitiva, el deporte resulta positivo para las personas no sólo con asma sino para las personas con bronquitis crónica, en estos últimos el ejercicio a todos los niveles, mejora la utilización del oxigeno, la capacidad de trabajo y la mentalidad de los pacientes que sufren la enfermedad. Las actividades de bajo esfuerzo son más fáciles de practicar, para estos enfermos, que las actividades de alta intensidad,
La intensidad del ejercicio determina habitualmente en los individuos sanos sobre la base de la respuesta circulatoria que el mismo provoca. Esto hace obteniendo por tabla la frecuencia del ejercicio hasta alcanzar aquella que lleva frecuencia cardiaca al 60% de este valor. En los pacientes con fibrosis pulmonar, este valor puede resultar excesivamente bajo, por lo cual es habitual realizar la ejercitación al nivel de actividad seleccionado por el paciente que les resulte bien tolerado. Este nivel de actividad debe mantenerse durante 30 a 60 minutos, pudiendo realizar las interrupciones que resulten necesarias. No es necesario realizar entrenamiento todos los días.

Para obtener efectos apreciables en un Programa de Fisioterapia, debería cumplirse durante más de 6 semanas. Pero mantener sus efectos debe hacerse de por vida. Esto logra aumento en la tolerancia al ejercicio y una reducción apreciable en la disnea. En los pacientes que logran alcanzar un nivel de actividad muscular suficiente para cruzar su umbral anaeróbico se logra además una disminución en los requerimientos ventilatorios durante el ejercicio, ya que para el mismo nivel de actividad es menor el consumo de oxígeno y la producción CO2.
Estos mismos conceptos se aplican al entrenamiento de la musculatura del tren superior. Sus resultados son valiosos porque los pacientes con EPOC sufren una disnea aparentemente desproporcionada cuando realizan actividades con los brazos, en especial cuando estas implican elevarlos sin apoyo. Esto se debe a que parte de la musculatura de los miembros superiores es simultáneamente auxiliar de la respiración y su uso para mover los brazos provoca a sincronía respiratoria. El entrenamiento de estos grupos musculares puede mejorar francamente la aptitud del paciente para tareas como peinarse, afeitarse, etc., que habitualmente son penosas en la EPOC avanzada. Cada vez más hay mayor evidencia del importante papel que desempeña la fuerza muscular periférica, con desarrollo de gran potencia en un corto intervalo de tiempo.
En resumen, podemos comprobar que la actividad física es beneficiosa para las personas con problemas pulmonares.

POSDATA
Soy uno de los miles de personas que viven y conviven con ese “huésped incomodo” llamado F.P.I desde hace largos 10 años. Mi condición es “estable”
Mi F.P.I y yo hicimos un pacto. Ella me deja vivir más años si me cuido y hago ejercicio para mantenerme en buena forma. Así los dos estamos tranquilos y seguimos adelante <<>>
¿Qué hago por mi cuerpo? como no tengo uno de repuesto lo cuido mucho. Nado varias veces a la semana y uso un snorkel para jalar aire a mis pulmones. Lagartijas y sentadillas varias veces al día. Como se que las piernas es lo que primero se acaba (a los deportistas como los boxeadores y a los futbolistas pierden velocidad después de los 30 años y se tienen que retirar)
Ejercito mis piernas, caminando lo que mas puedo “que ya no es mucho” por que quiero seguir viajando. Este año iré a Argentina y después a Canadá.
Si me sobra cuerda para el siguiente año estaré en Las Vegas y en Nueva Orleans [soy un fan del jazz]

Pero además, soy alumno de UNIVERSIDAD DE LA 3 EDAD en donde realice cursos sobre WORD, internet, Publisher y estoy en el diseño de páginas Web, redes sociales como twitter, facebook, y ambientes virtuales de aprendizaje

Con el retiro de los negocios le di rienda suelta a uno de mis hobbies preferidos. Escribir y publicar artículos como el que estas leyendo. Soy leído por miles de personas en todo el mundo vía WORDPRESS, GOOGLE, MAGISTER Y ADULTOS MAYORES.
Para cerrar con broche de oro forme un GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL que sin fines de lucro envía información útil a todos los que como yo tenemos a ese “huésped incomodo” llamada F.P.I

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx



TODAS LAS ENFERMEDADES SON IMPORTANTES, PERO LAS DEL PULMON, SON URGENTES
mayo 12, 2010, 11:49 pm
Filed under: SON URGENTES

TODAS LAS ENFERMEDADES SON IMPORTANTES PERO LAS DE LOS PULMONES SON URGENTES

1. SIN ALIMENTOS UNA PERSONA PUEDE AGUANTAR MAS DE 30 DIAS,
2. SIN AGUA UNAS CUANTAS SEMANAS
3. SIN OXIGENO SOLO UNOS CUANTOS MINUTOS

INFORME FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
Definición
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad crónica que causa inflamación (hinchazón, irritación y cicatrizaciones) del tejido de los pulmones
Generalmente ocurre en gente de entre 50 y 70 años. .

Causas
La palabra “idiopática” en el nombre de una enfermedad significa que la causa es desconocida. Los investigadores piensan que la F.P es una respuesta inflamatoria exagerada e incontrolable que produce tejido fibroso cicatrizado

No se conoce que es lo que causa la herida y la sanación anormal. Con el tiempo, la cicatrización rodea la delgada pared de los pequeños sacos (alveolos) de aire de los pulmones. Esto provoca que los tejidos se vuelvan mas gruesos y rígidos, como resultado, el respirar se vuelve mas difícil y los pulmones pierden gradualmente la capacidad de llevar oxigeno al resto del cuerpo
Alvéolo sano

© 2009 Nucleus Medical Art, Inc.
Factores de Riesgo
Un factor de riesgo es aquello que incrementa tus probabilidades de contraer la enfermedad o padecimiento. Aun cuando la causa que provoca la F.P. es desconocida, algunos factores pueden incrementar el riesgo de contraerla

Dejar de fumar y no aspirar el humo de otros fumadores, del smog y del humo de las fábricas

Estar expuesto al metal o polvo de madera
Infección viral
Miembros de la familia con FPI (hereditaria)

Síntomas
La gente con FPI gradualmente empiezan a presentar algunos de los siguientes síntomas. Con el tiempo, estos empeoran haciendo difíciles las actividades diarias

Falta de aliento, al principio sólo durante o después de una actividad física, como caminar, subir escaleras, cargar bultos pesados

Tos seca. Que ataca a la hora de dormir impidiendo conciliar el sueño. Como medida preventiva hay que tomar en te de abango, endulzado con miel virgen de abejas.
Hay 3 productos que no requieren de receta médica y que son
AMBROXOL
DEXTROMETORFAN
BENZONANATO
Toma el te de abango y SOLO UNO de estos 3 antitusivos

Pérdida gradual de peso. Hay que conseguir que una nutrióloga le haga “un traje alimenticio a la medida”

Fatiga excesiva. Descansar brevemente y seguir el camino

Palillo de tambor (alargamiento de las uñas de los dedos de manos o algunas veces de los pies)

Diagnóstico
El doctor le interrogará sobre sus síntomas e historial médico y le realizará un examen físico. Pueden realizarse varias pruebas

Radiografías torácicas o tomografía computarizada (para observar los pulmones y buscar cicatrización)

Pruebas de función pulmonar (pruebas de respiración para medir el tamaño y efectividad de los pulmones)

Prueba de sangre (Medición del nivel de oxígeno en la sangre para saber que tan bien están recibiendo oxigeno los pulmones

Prueba de esfuerzo físico (una rutina en bicicleta fija para medir que tan bien trabajan los pulmones y el corazón durante la actividad física.

Lavado bronco alveolar (Se pone un fluido en las vías respiratorias a través de un tubo en la nariz y boca y luego se retira para estudiar las células y buscar señales de inflamación.

Biopsia pulmonar (un procedimiento quirúrgico en el cual una pequeña muestra de tejido pulmonar se retira para examinarlo
Normalmente se necesita esto para confirmar un diagnóstico de FPI.

Tratamiento
La FPI empeora con el tiempo y no hay una cura conocida. El objetivo del tratamiento es mejorar los síntomas y disminuir el proceso, reduciendo la inflamación y la cicatrización. El tejido que ya esta cicatrizado no vuelve a ser normal nuevamente.

Los medicamentos son la principal forma de tratamiento, aunque no funciona para algunas personas. Una combinación común es tomar prednisona y cytoxan para reducir la respuesta inmunológica del cuerpo.

Algunas personas necesitan recibir oxígeno para ayudarse a respirar.

El mantener un estilo de vida saludable en términos de dieta (una nutrióloga le hará un traja alimenticio, a la medida.
Hacer ejercicio, caminar, nadar,
Trasplante de pulmón se puede considerar a personas con F.P. avanzada que no responden a ningún otro tratamiento

Prevención
No hay un medio probado para prevenir la FPI. Hay que dejar de fumar

ORGANIZACIONES DE AYUDA:
Puedes contactarlos. Hay están sus @
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx

American Lung Association
http://www.lungusa.org

Coalition for Pulmonary Fibrosis
http://www.coalitionforpf.org

National Heart, Lung, and Blood Institute
http://www.nhlbi.nih.gov

FUENTES:
Epidemiology and risk factors. Coalition for Pulmonary Fibrosis. Available at: http://www.coalitionforpf.org/ .

Facts about idiopathic pulmonary fibrosis. National Heart, Lung, and Blood Institute. Available at:
http:// / http://www.nhlbi.nih.gov. Accessed January 26, 2004.
Facts about pulmonary fibrosis and interstitial lung disease. American Lung Association. Available at:
http:// / http://www.lungusa.org. Accessed January 26, 2004.
Reporters, Guide to Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Coalition for Pulmonary Fibrosis. Available at:
http://www.coalitionforpf.org . Accessed January 27, 2004.
Symptoms and Diagnosis. Coalition for Pulmonary Fibrosis. Available at: http://www.coalitionforpf.org/ .
Accessed January 26, 2004.
Treatment. Coalition for Pulmonary Fibrosis. Available at: http://www.coalitionforpf.org/ . Accessed January 26,
2004.
What Is IPF? Coalition for Pulmonary Fibrosis. Available at: http://www.coalitionforpf.org/ . Accessed January
26, 2004.

POSDATA
Soy uno mas de los millones de personas que en el todo el mundo les ha sido diagnosticada la F.P.I. (abreviación de fibrosis pulmonar idiopática)
Si comparamos la F.P.I contra otras enfermedades llegaremos a la conclusión que tiene la CORTESIA DE AVISARNOS CON ANTICIPACION.
Otras enfermedades son mortíferas y no tienen LA CORTESIA DE AVISAR como el ataque cardiaco, el derrame cerebral, el coma diabético. Simplemente llegan y arrebata una vida, sin darle tiempo para nada
Opino que un paciente bien informado comprende mejor su enfermedad y esta en posición de hablar con su medico sobre sus síntomas y hacerle preguntas inteligentes que le ayuden a el y a su familia ha entender como cuidarse y protegerse impidiendo el avance de la F.P.I.
Ese es mi caso. Desde hace 9 años me la detectaron. Empecé a buscar toda la información disponible <>
Una excelente neumóloga del IMSS, MEXICO estableció mi tratamiento, que consiste en:
1. aziatropina
2. colchicina
3. 10 mg de prednisolona
4. symbicort (broncodilatador, 2 disparos diarios)
Mi dietologa me hizo un programa alimenticio para mantener el peso.

Hago ejercicio, nado varias veces a la semana, hago lagartijas y sentadillas, camino <> pero me quiero mantener en buena condición física. Ni la edad, ni la F.P.I serán impedimentos para seguir gozando de la vida a plenitud. Este año quiero ir a conocer a Argentina y después a Canadá. Serán viajes de corta duración, una semana cuando mucho, por que las piernas ya no ayudan
Me mantengo activo mentalmente. Escribo artículos que publico en mis blogs y soy leído por miles de personas, cosa que mantiene a mi ego en todo lo alto. Ingrese como alumno a la universidad de la tercera edad y ya tome Word, internet, estoy en Publisher y le voy a seguir en el diseño de paginas web.
Compartir información con otras personas es muy gratificante.
GRUPOS DE APOYO EN ESPAÑOL es una asociación que sin fines de lucro te mantendrá bien informado sobre la F.P.I
Envía tu nombre, tu @ electrónico, la ciudad y país en donde vives y recibirás sin costo toda la información, a
cordovaboss@yahoo.com.mx
Olvide decirte mi edad. Tengo 76 años y varias veces en año doy consultorías de negocios a empresas con problemas que me generan ingresos y me producen adrenalina cuando afronto nuevos retos.
Tú ya tienes esta información en tus manos, mis felicitaciones, ahora compártela con otras personas.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx



“GRUPOS DE APOYO” QUE AYUDAN A PACIENTES CON F.P.
mayo 5, 2010, 11:12 pm
Filed under: GRUPOS DE APOYO A PACIENTES CON F.P., Uncategorized

RELACION DE “GRUPOS DE APOYO” QUE PRESTAN AYUDA A PACIENTES CON F.P.I
aCoalition for Pulmonary Fibrosis – http://www.coalitionforpf.org
UNA PALABRA PARA CUIDADORES
Cuidar a alguien que tiene una enfermedad debilitante puede ser tanto física como emocionalmente exigente. Usted está haciendo su mejor esfuerzo para asegurar que su ser querido recibe el mejor cuidado posible mantenerse informado acerca de posibles opciones de tratamiento y haciendo todo lo que pueden hacer en casa para asegurarse de que su día a día las necesidades son satisfechas. En el proceso, es necesario recordar para cuidar de ti mismo.
Usted y su ser querido puede hacer frente a una gran cantidad de estrés y ansiedad como resultado de su situación actual. Si pasa por alto estos sentimientos, que pueden tener un impacto negativo en su salud y bienestar. Para ayudar a reducir el estrés en su vida, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprender algunas técnicas de relajación. Usted también puede querer unirse a un grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos. Lo importante es para los dos a pedir y obtener la ayuda que necesita. Existen grupos de apoyo diseñados específicamente para los cuidadores-solamente.
Para ser un cuidador por Mary Cody Cortesía de la ALA-Minnesota
Proporcionar apoyo a los necesitados

Uno de los mayores retos de la comunidad médica es equilibrar la prestación de una atención de calidad a nuestros pacientes con la necesidad de estos mismos pacientes para una mano de apoyo y el oído comprensivo. La curación y la comodidad que viene de las comunicaciones y la comunión con los demás se ocupan de una misma enfermedad o condición médica está bien documentada y merecida. Los grupos de apoyo y de autoayuda, los equipos son especialmente importantes para los trastornos como la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), donde las respuestas son tan difíciles de encontrar.

La ACB se ha comprometido a satisfacer esta necesidad por ayudar a las personas e instituciones con el desarrollo de grupos de apoyo en todo el país. De la ACB “equipo de apoyo del Grupo Intergubernamental Coordinador del Grupo” está disponible para los interesados en comenzar un grupo de apoyo local.
Póngase en contacto con Teresa Barnes al 888-222-8541, x. 702 o por correo electrónico a tbarnes@coalitionforpf.org para obtener una copia de esta valiosa herramienta.

Es una gran manera de obtener el apoyo emocional que necesita. Si no hay todavía un grupo de apoyo para la fibrosis pulmonar en su área, póngase en contacto con la ACB para su copia gratuita de la “Kit de Fibrosis Pulmonar Coordinador del Grupo de Apoyo” y le guiaremos a través del proceso de inicio de una efectiva y duradera del grupo.
http://www.nianim.gov/español edad, enfermedades patrocinado por el gobierno americano
http://www.livingwellwithcoped.com patrocinado por el gobierno de Canadá
http://www.seniorhealth.gov/ejercicio/toc ejercicios para la salud, USA.
United Network for Organ Sharing (UNOS) – http://www.unos.org
US Department of Health and Human Services Organ Donation – http://www.organdonor.gov
Second Wind Lung Transplant Association, Inc. – http://www.2ndwind.org
American Lung Association – www2.lungusa.org
Transplant Speakers International, Inc. – http://www.transplant-speakers.org
Children’s Organ Transplant Association, Inc. – http://www.cota.org
National Foundation for Transplants – http://www.transplants.org
National Transplant Assistance Fund – http://www.transplantfund.org
Medicare Rights Center – http://www.medicarerights.org
LECTURA RECOMENDADA
La siguiente información se ofrece libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• El Sourcebook trastornos de la respiración, por FV Adams, MD
• Falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por AL
Ries,
• El Manual de trasplante de pulmón, por KA Coulture
• Hacer frente a prednisona, por E. Zukerman y JR Ingelfinger, MD
Sourcebook • El paciente Oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por JN Parker & P. Parker
• Compartir el cuidado: ¿Cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
Está gravemente enfermo, por C. Capossela & S. Warnock
Vuelo • Tomar – Inspirational Stories of Lung Transplantation,
Compilado por Joanne Schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• Aventuras de un Oxy-phile, de Thomas L. Petty, MD

Para más información sobre el tratamiento de la fibrosis pulmonar en Mayo Clínica, visite http://www.mayoclinic.org/interstitial-lung/
Para entrevistas en español con los medios de comunicación, por favor envíe un correo electrónico a newsbureau@mayo.edu
Para obtener los últimos comunicados de prensa de Mayo Clínica, visite http://www.mayoclinic.org/news. MayoClinic.com (www.mayoclinic.com) es un recurso disponible para información general sobre la salud.
Enfermedades pulmonares intersticiales
OverviewDiagnosisTreatmentAppointmentsClinical TrialsResearchArizona Florida Minnesota
Para obtener los últimos comunicados de prensa de Mayo Clínica, visite http://www.mayoclinic.org/news. MayoClinic.com (www.mayoclinic.com) es un recurso disponible para información general sobre la salud.
Enfermedades pulmonares intersticiales
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¿Cuales son los signos y síntomas de la fibrosis pulmonar idiopática? National Heart Lung and Blood Institute. http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Diseases/ipf/ipf_signsandsy
S, et al. Manual de información al paciente. Chicago, Ill: American Pulmonar Fibrosis Foundation; 2004. http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf
S, et al. Manual de información al paciente. Chicago, Ill: American Pulmonar Fibrosis Foundation; 2004. http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf. S, et al. Manual de información al paciente. Chicago, Ill: American Pulmonar Fibrosis Foundation; 2004. http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf..
Para enlazar a esta página, copia este código HTML y péguelo en su página Web.
fibrosis pulmonar
(888) 222-8541
Caring Voice Coalition
P.O. Box 1384
Meridian, ID 83680
http://www.caringvoice.org
(877) 455-3374
Genetic Alliance
4301 Connecticut Ave. NW, Suite 404
Washington, DC 20008
http://www.geneticalliance.org
(202) 966-5557
Mary D. Harris Memorial Foundation
1500 Ashbury Street
Evanston, IL 60201
(847) 869-5276
146371_IPF Spanish_B 10/9/06 1:13 PM Page 14
15
National Coalition of Autoimmune Patient Groups (NCAPG)
22100 Gratiot Avenue – Eastpointe
East Detroit, MI 48021-2227
http://www.aarda.org
(888) 856-9433
National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Ave.
P.O. Box 1968
Danbury, CT 06813
http://www.raredisease.org
(203) 744-0100
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
http://www.pulmonarypaper.org
(800) 952-3698
Second Wind Lung Transplant Association
P. O. Box 1915
Largo, FL 33773
http://www.2ndwind.org
(888) 855-9463
Debemos considerar la posibilidad de integrarnos a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff

Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
Www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familiar Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria
http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la Nacional Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
1. The Nacional Home Oxígeno Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.3698

GRUPOS DE APOYO EN ESTADOS UNIDOS.
Es el momento de iniciarlos en todos los países de habla hispana
La creación de grupos de “apoyo” permite estar interconectados/informados sobre los avances de este padecimiento.
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx
“SIN BUENA SALUD, NINGUNA OTRA COSA TIENE VALOR” RIQUEZAS, INTELIGENCIA, TALENTO ARTÍSTICO, UNA CARRERA PROFESIONAL EXITOSA, UN IMPERIO INDUSTRIAL
¿DE QUÉ VALEN SI NO TIENES UNA BUENA SALUD PARA DISFRUTARLOS?
POSDATA

76 años de edad, desde hace 9 años con el diagnostico de Fibrosis Pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. Antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. Me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
En los Estados Unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en todos los países de habla hispana. Mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. Apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. Transmite esta información a quien la necesite

Podemos considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx

EN ESPAÑA
AFEFPI
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
800.LUNGUSA
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
888.222.8541
Pulmonary Fibrosis Foundation
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
206.781.5680
The Pulmonary Paper
P.O. Box 877
Ormond Beach, FL 32175
800.950.369

Online Support Groups
The Pulmonary Fibrosis Foundation’s online support group may be accessed by
clicking on http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-Support/. This group is for pulmonary fibrosis patients.
A caregiver’s online support group is also available: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportCaregivers/ This group is for people who take care of and support the people who have pulmonary fibrosis.
An family online support group for the family members of a patient is now available: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportFamily/ This group is for the family members of a patient.
Lung transplant. Should I or shouldn’t I? Check out our newly formed online support group for Lung Transplant patients before and after. This forum will be for people trying to decide whether or not to have a transplant but also for people who have had a transplant and can share their story with those who are waiting or deciding. Here’s the link: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportLungTransplant/.
If your loved one passed away from pulmonary fibrosis and you would like to “talk” to someone, you can connect with people on our grief board: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-SupportGrief/.
UK on-line support groups providing support and information for people suffering from pulmonary fibrosis primarily in the UK but anyone can participate. This site is for patients, carers and people who have lost a loved one to pf: http://health.groups.yahoo.com/group/pulmonaryfibrosis & http://www.pulmonaryfibrosis.org.uk
India on-line support group providing support to patients and their families in India who are dealing with pulmonary fibrosis: http://health.groups.yahoo.com/group/PF_Support_Group_India
Scottsdale, AZ
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Via Linda Senior Center, 10440 E. Via Linda, (480) 312-5810
Meetings: Last Saturday of the month
Contact information: Lillian (480) 219-6260 -Home (480) 570-9929 -Cell

Rancho Mirage, CA
Better Breathers Club
Location: Eisenhower Medical Center, 3900 Bob Hope Dr.
Meetings: Third Wednesday of the month 12pm-1pm
Contact information: Julia Dugan, RN, RT 760-773-2031
This club is for IPF patients only.

Sacramento , CA
Central Valley Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Sutter Cancer Center, 2800 L St., First Floor, Classroom 1 or 2
Meetings: 3rd Monday of the month (call for confirmation) 1:30 – 3:30 PM
Contact information: Sandra Rock (916) 354-1324

Victorville, CA
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Charitable Foundation
16716 Bear Valley Road
Meetings: 1st Wednesday of every month, 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Steve Clemmons (760) 246-7711

Denver, CO
Pulmonary Fibrosis support group
Location: National Jewish Medical and Research Center
1400 Jackson Street, Denver
Meetings: Every other month
Contact information: Carol Bair, RCP, (800) 423-8891 x 1621

Wheatridge, CO
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Exempla Lutheran Rehabilitation Center
9830 I-70 Frontage Road South
Conference Room
Meetings: Last Tuesday of the month 2:00pm – 3:30pm
Contact information: Brenda Crowe, CRTT 303-467-4133 or Phil Konsella 303-526-0541 or 303-324-7679

Dover, DE
Pulmonary Hypertension / Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Kent Pulmonary, 938 Bradford Street
Meetings: 2nd Tuesday of every month, 6:30 PM
Meeting information line: 302-328-3107 option 3

Newark, DE
Pulmonary Hypertension / Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Christiana Care Hospital, 4755 Ogletown-Stanton Road
Meetings: 3rd Tuesday of every month, 6:30 PM
Meeting information line: 302-328-3107 option 3

Fort Myers, FL
Pulmonary Fibrosis support group
Location: HealthPark Medical Center, Room 2A
9470 HealthPark Circle, South Ft. Myer
Meetings: Second Friday of the month – 1:00 PM
Contact information: Marge (239) 481-0582 or Dana (239) 335-7720

West Palm Beach, FL
American Lung Association of SE Florida PF Support Groups/Lectures
Location: Good Samaritan Medical Center, 1309 N. Flagler Drive, Teleconference room
Meeting: Times Vary
Contact information: Mary Shields (561) 659-7644 (please call for reservations)

Chicago and Suburbs, IL
The Breakfast Club, Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: 4th Saturday of the month – 10:00 AM
Location: Elmhurst Memorial Center for health
Contact: Leanne Storch 312-587-9272 RSVP, please
This meeting is open to Pulmonary Fibrosis patients and their families and friends.

Joliet, IL
Pulmonary Support Group
Meetings: 2nd Thursday of the month – 10:00 am – 11:00 am
Location: Silver Cross Hospital, Specialty Care Pavilion, 1300 Copperfield Avenue
Call: 888-660-4325
This support group is for individuals with pulmonary fibrosis, sarcoidosis, emphysema, chronic bronchitis, COPD & adult asthma

Naperville, IL
Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: Thursday 10-11:30 AM – 1st Thursday of each month.
Location: Edward Hospital, 801 S. Washington Street, Naperville, IL
Contact: Donna Serlin, BS, RRT at Edward Hospital Pulmonary Rehab
630-527-3389 for more information and directions to meeting space

Pittsfield, MA
IPF Support Group of The Berkshires
Berkshire Medical Center, Pittsfield, MA
Private Dining Room B Ground Floor
Contact: Dolores Eckert at 413-243-1797 or email: doleckert@msn.com or Butch at 413-698-3195
or cfezzie1@berkshire.rr.com for meeting dates and times

Baltimore, MD
Bay Bridge Breathers
Harbor Hospital’s LifeResource Center 2990 S. Hanover St.
Meetings: Monday – noon
For those with emphysema, chronic bronchitis and pulmonary fibrosis.
Contact: 410-350-8255 for specific meeting dates

Ann Arbor, MI
Quest for Breath Support Group
The University of Michigan Pulmonary Rehabilitation Program
250 W. Eisenhower Parkway, Ann Arbor, Michigan 48103
Meetings: 10am-12pm on the second Saturday of each month
Contact: Julie Hyzy, MSW, Facilitator at: 734-657-6605 Email: Juliehyz@med.umich.edu

Sterling Heights, MI
Support Group
Presbyterian Church of Utica, 11300 Nineteenth Mile Rd., Sterling Heights, MI 48314
Meetings: 2nd Tuesday of each month: 1:00 to 3:00 PM
Contact: Darlene S. Watkins, RRT 586-573-5763 Email: darlene.watkins@stjohn.org

Cary, NC
Pulmonary Fibrosis Support Group
Meeting: 1st meeting will be Saturday, July 18th @ 10 am
Meetings will be held every third Saturday thereafter
Location: Good Hope Church, 6628 Good Hope Church Road
Contact: Carmen – 919-461-7122 if no answer please leave message

Morristown, NJ
North\Central Jersey PF Support Group
Location: Morristown Hospital, 100 Madison Avenue, Conference Room 3 “B” Level
Meetings: Last Wednesday of every month, 7:00 PM
Contact information: Barbara Murphy – bjmurphy21@comcast.net

Sleepy Hollow, NY
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Phelps Memorial Hospital, Pulmonary Gym- B-Level
Meetings: 12:00PM – 1st meeting November 10th, 2009 then every other month thereafter
Contact information: Susan DiFabio – 914-366-3712 sdifabio@stellarishealth.org
Reservations Required

Tulsa, OK
IPF Support Group
Location: St. John Health Plaza
1819 East 19th Street, 1st Floor
Meetings: 3rd Saturday during March, May, July, September and November
Contact information: Leon Simmons, ipftulsa@tulsaconnect.com

Eugene, OR
Spirited Breathers support group for PF patients & families
Location: Sacred Heart Medical Center, Oregon Heart Center conference room
1255 Hilyard Street, Eugene
Meetings: Second Thursday of the month, quarterly meetings 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Susan: (541) 686-7442

Tualatin, OR
Pulmonary Fibrosis Support Group
Location: Legacy Meridian Park Hospital, Community Health Educational Building
19300 SW 65th Avenue
Meetings: 1st Thursday of the month, 3:00 – 4:30 PM
Contact information: Karen Saveride: (503) 692-2158

Pittsburgh, PA
IPF support group
Location: UPMC Presbyterian
Conference Room 1102, 11th floor
Meetings: First Monday of every other month excluding January, July and August, 1:00 – 3:00 PM
Contact information: (412) 802-3275, sirnmonslLD@msx.uprnc.edu

Chattanooga, TN
Alliance for Pulmonary Fibrosis
Location: Diaganostic Center Building
2205 McCalle, Conference Room A, 1st Floor
Meetings: 3rd Tuesday of every other month from 5:30-7:00pm
(October 20th, December 15th, February 16th, April 20th, June 15th)
Please RSVP Monday before to: Becky Black 423-645-4912
or Heather Lacy 423-697-6177

Nashville, TN
Middle Tennessee Support Group
Location: Vanderbilt Clinic Conference rooms – 2702 and 2703
Meetings: Second Monday of the month, (July’s meeting will be the third Monday) 12:00 noon
Speakers will provide educational information and lunch is usually provided
Contact: Wendi – (615) 322-2386
Website: http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=ipfcenter

Houston, TX
Pulmonary Fibrosis support group
Location: Kelsey Seybold Main Campus
2727 W. Holcombe Boulevard, 2nd Floor imaging conference room, Houston
Meetings: Every third Saturday, every other month.
Contact information: Jan Orndorff: (281) 348-2378 (281) 844-5300 (cell) or Jan3145@aol.com

Falls Church, VA
Location: Inova Fairfax Hospital, 3300 Gallows Road, Conference Center, Room 5
Meetings: Varies
Contact information: Jane Harrison: (703) 776-3203, jane.harrison@inova.com

Everett, WA
Pulmonary Fibrosis Support Group – Lung Rangers
Location: Medical Office Building -1330 Rockefeller – Rainer Room – Ground Floor
Meetings: Third Tuesday of the month, 4:00 – 5:30 PM
For information call: (425) 261-3780

Seattle, WA
Pulmonary Fibrosis support group (in existence for 15 years!)
Location: American Lung Association of Washington
2525 Third Avenue (downtown Seattle between Cedar and Vine)
Meetings: Second Tuesday of every month (except July-August), 1:00 – 3:00 PM
Contact information: (206) 441-5100

Milwaukee, WI
Milwaukee Breath Scroungers (MBS) – Pulmonary Fibrosis Support Group
Meetings: 2nd Thursday of each month, 1:30 PM – 3:30 PM
Contact Sheri Baldikowski, President, for location and information @ 414-313-4698

Additional Support Groups

If you know of any additional support groups that are not listed above or would like to participate in the formation of a new group, please email: pulmonaryfibrosisinfo@yahoo.com

Pulmonary Fibrosis Foundation
1332 North Halsted Street Suite 201
Chicago, Illinois 60642-2642
(312) 587-9272 fax (312) 587- 9273

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+-Para mayor información visite el sitio de la Fundación para la Fibrosis Pulmonar (Pulmonary Fibrosis Foundation), (www.pulmonaryfibrosis.org.
Podríamos considerar la posibilidad de integrarnos a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff

FORMA PARA LA HISTORIA CLÍNICA DEL PACIENTE
NOMBRE:_________________________ SU EDAD: ________
MÉDICO: _________________________ FECHA:_______
¿Cuál es la razón de su visita hoy?
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
¿Cuáles son sus síntomas?
______________________________________________________________________________________________________________________________
¿Desde cuándo tiene usted estos síntomas?

Su problema respiratorio: Ha mejorado
Ha empeorado
Sigue igual
Comentarios: __________________________________________________________________
En una escala de 0-5 (0 es nada, 5 es intolerable), ¿Qué tanto le molesta su problema? __________
¿Hay algo con lo que su problema mejore o empeore? _______________________________________________________________

¿Ha cambiado su forma de vida o actividades por su problema respiratorio?

SI No

Si la repuesta es afirmativa, explique
______________________________________________________________________

HISTORIA CLÍNICA (marque todas las que sean afirmativas e indique cuánto hace que tiene el problema)

Diabetes __________
Artritis __________
Dolor de cabeza / migraña __________
Problemas del corazón __________
Debilidad en las piernas __________
Epilepsia / convulsiones __________
Presión arterial alta _________
Problemas neurológicos __________
Colesterol elevado __________
Tendencias ha sangrado __________
Depresión __________
Problemas de riñón __________
Tiroides __________
Dificultad para caminar __________
Mareos __________
Ataque al corazón __________
Problemas d espalda __________
Reflujo __________
Infarto cerebral __________
Ansiedad __________
Ulcera gástrica __________

Otros problemas médicos u hospitalizaciones no anotadas aquí ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

HISTORIA QUIRÚRGICA
Tipo de cirugía ___________________________ Fecha aproximada __________ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Lista de medicamentos recetados y no recetados
Nombre del medicamento ____________________ Dosis __________ Razón de su uso_____ _______________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

ALERGIAS______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
TABAQUISMO
Nunca

Si Cajetillas por día _____________ Número de años ___________

Ahora no pero ante sí

Cajetillas por día ____________ Número de años _______________
Fecha de cesación _______________________

Comentarios adicionales______________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________________________________

¿CÓMO ME PUEDO AYUDAR A MI MISMO A REHABILITAR MI CAPACIDAD PULMONAR?

La rehabilitación pulmonar se ha convertido en la base para el cuidado de las personas con padecimiento pulmonar crónico. La meta de la rehabilitación pulmonar es la restauración de la capacidad del paciente de funcionar sin disnea (ahogo) extremo
La falta de ejercicio va en contra de nosotros. La inactividad debilita nuestros músculos que se vuelven menos eficientes. La pérdida de condición física puede hacer que la más sencilla de las actividades cotidianas sea muchos más difícil. A través del ejercicio los músculos se fortalecen y se vuelven más resistentes a la fatiga. Con la práctica y el entrenamiento podemos aprender a realizar tareas de una manera más eficiente. Siendo más eficiente requeriremos menos oxígeno para realizar la misma cantidad de trabajo. El resultado será que tendremos tener más energía para realizar las tareas cotidianas y que le faltará menos el aire. Es preferible un programa formal de rehabilitación pulmonar porque permite hacer un seguimiento durante el ejercicio y también el establecimiento de programas individualizados.

Mucha gente respira de manera ineficiente y esto provoca que tengan que realizar un mayor esfuerzo simplemente para recuperar el aliento. Durante la rehabilitación se enseñan técnicas de respiración para mejorar la eficiencia de la respiración y disminuir el trabajo de la respiración.

El ejercicio regular hace una gran diferencia, sobre todo para
aquellos con enfermedad pulmonar crónica.
Sabemos que la FIBROSIS PULMONAR ha deteriorado los pulmones y necesitamos hacer que trabajen a su máxima capacidad.
Los deportistas ejercitan sus cuerpos mediante una serie de ejercicios programados por sus entrenadores. Siguiendo su ejemplo los haremos en forma sencilla, económica, pero debe ser constantemente
Los que padecemos de F.P.I. debemos respirar llenando al máximo los pulmones para que recuperen la elasticidad
Vamos ha hacer inspiraciones profundas jalando tanto aire como aguanten los pulmones, expandir el pecho, y después exhalar lentamente. Este ejercicio varias veces al día.

En un vaso poner agua, tomar un popote y hacer burbujas.

Usar un snorkel al nadar. Nos ayuda a jalar aire sin dejar de bracear

Hacer lagartijas y sentadillas 3 veces al día

Camina todos los días las distancias que tus piernas aguanten
Nuestra propia saliva ocasiona sensación de ahogo. Toma agua y levanta los brazos para facilitar la entrada de aire
Aléjate de los fumadores. El humo del cigarro daña a nuestros pulmones

Reflexiones finales. La F.P.I llego para quedase en nuestros pulmones. Tenemos que aprender a vivir con ella, como a cualquier enemigo hay que aprender como combatirla eficazmente. Solos es mas difícil, en grupo es mas llevadera, hay muchas instituciones como vimos en las paginas anteriores, y grupos de apoyo como GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL ( cordovaboss@yahoo.com.mx ) quien sin fines de lucro te hará llegar información actualizada. Envía tu nombre, tu correo electrónico, la ciudad y país en donde vives. Así estarás al tanto de los avances medico, sin costo.
La FIBROSIS PULMONAR tiene la cortesía DE AVISARNOS para que nos cuidemos bajo la protección de un Neumólogo y de una dietologa.
Hay otras enfermedades mortales QUE NO AVISAN, como los infartos, los derrames cerebrales, el coma diabético. Cuando se presentan simplemente terminan con la vida del ser humano.
El objetivo de cuidarse siguiendo nuestros tramientos y haciendo ejercicios para fortalecer nuestros pulmones le estamos dando mas tiempo, al tiempo

Están en investigación centenares de nuevas moléculas ( como la perfinedone que será aprobada por la FDA )

Cada día ganado coincidirá con la llegada de un nuevo medicamento, esa es la esperanza de la vida

Alberto cordova cayeros
.



ENFERMEDADES RESPIRATORIAS, LA F.P. ¿QUE ES?
mayo 5, 2010, 11:00 pm
Filed under: LA F.P. ¿QUE ES?

ENFERMEDADES RESPIRATORIAS
FIBROSIS PULMONAR

¿Qué es?
Causas
Síntomas
Tipos
Diagnósticos
Tratamientos

¿QUÉ ES?
La característica principal de esta enfermedad es la acumulación de síntomas como la tos, dificultad para respirar (disnea) y sonidos pulmonares (crepitantes) que descubre el médico al auscultar al paciente. Además, ¬tras los análisis de la función pulmonar mediante espirómetro se pueden encontrar limitaciones pulmonares y modificaciones en el intercambio habitual de gases que lleva a cabo el pulmón.

CAUSAS
Sus causas aún son desconocidas y los expertos continúan estudiándolas. Sin embargo, hay ciertos riesgos que ayudan a fomentar esta enfermedad, como el tabaco. Según el número de cigarros que se fumen al día, y los años de fumador, varía el riesgo de padecer fibrosis pulmonar. También se ha encontrado relación con algunos medicamentos comunes, como los antidepresivos, aunque se desconoce aún el porqué.
Otra causa aparece cuando el reflujo del ácido gástrico va hacia la vía respiratoria de forma crónica. Asimismo, existen causas ambientales, tanto en el medio rural como urbano. La exposición a ciertas sustancias como el serrín, acero, el plomo, latón o la madera del pino, se asocia con el desarrollo de esta enfermedad. En los pacientes que padecen fibrosis pulmonar se ha hallado el virus de Ebstein Barr, CMV, VIH y Hepatitis C.

SÍNTOMAS
Los síntomas son muy variables. Puede que el paciente no tenga ningún tipo de indicios hasta notar que se encuentra débil al realizar cualquier esfuerzo. Generalmente, el primer síntoma es la disnea al realizar ejercicios básicos que no requieren un gran trabajo, como caminar. A esto suele unirse la tos (habitualmente en horas nocturnas) que puede ser seca o con flemas. Además pueden asociarse otros signos, como la fiebre o disminución de la masa corporal.

TIPOS
Podemos encontrar distintos tipos de fibrosis pulmonar idiopática, también conocida como neumonías intersticiales:
• Usual. Es la más habitual, por lo que la denominación de fibrosis pulmonar idiopática se ha reservado a este tipo.
• Descamativa.
• Aguda.
• No específica.

DIAGNÓSTICOS
El diagnóstico se lleva a cabo mediante un examen clínico completo, radiografías torácicas, tomografía y, para completar, una biopsia que permita descartar otras enfermedades.

TRATAMIENTOS
Debido a que todavía se trata de una enfermedad cuyas causas son desconocidas, no se ha podido establecer un protocolo común para su tratamiento. Entre los fármacos recetados se encuentran los siguientes:
• Corticoides. Entre el 10 y el 30 por ciento de los pacientes muestran mejorías tras seguir este tratamiento. Es poco probable que la enfermedad desaparezca a base de corticoides, pero sí es muy efectiva entre los pacientes que manifiesten mejorías.
• Citotóxicos. Se han visto buenos resultados en entre el 15 y el 50 por ciento de los pacientes. Se recetan cuando los corticoides no producen los efectos previstos o cuando el paciente no los tolera
• Antifibróticos. Sus efectos son similares a los de los corticoides, aunque si el paciente ya presenta fibrosis los beneficios son nulos.

ENFERMEDADES RELACIONADAS
• Apnea obstructiva del sueño
• Asma
• Bronquitis
• Embolia pulmonar
• Enfisema
• Epoc
• Fibrosis Quística
• Neumonía
• Neumotórax
• Sarcoidosis
• Tos ferina
• Vegetaciones

NOTICIAS RELACIONADAS
• El ejercicio físico es la base de la rehabilitación respiratoria

La rehabilitación respiratoria está infrautilizada en el manejo de la EPOC a pesar de los buenos resultados que aporta, según Eulogio Pleguezuelos, médico rehabilitador del Hospital de Mataró y presidente de la Sociedad Española de Rehabilitación Cardiorrespiratoria

1. fFFIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA: TRATAMIENTOS

¿Qué es…
¿Cómo funcionan los pulmones de la
Otros nombres
Causas
Signos y síntomas
Diagnóstico
Tratamientos
Vivir con

¿CÓMO SE TRATA LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA?

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es tratado con medicamentos, terapia de oxígeno, la rehabilitación pulmonar (rehabilitación), y trasplante de pulmón.

Los objetivos del tratamiento son la prevención de la CIP más cicatrización pulmonar, alivia los síntomas, mantener su capacidad de estar activo y moverse, mantenerse saludable y mejorar su calidad de vida.

El tratamiento no puede quitar las cicatrices que ya han ocurrido. Como resultado, el diagnóstico y el tratamiento de IPF lo más pronto posible, antes de una gran cantidad de cicatrices ha tenido lugar, es muy importante.

Generalmente, el tratamiento se basa en su edad, historial médico, cualquier problema médico que pueda tener, y cuánto ha avanzado el IPF.

MEDICAMENTOS

El tratamiento principal para la FPI es un medicamento para reducir la inflamación. Muchos médicos también añadir un medicamento para suprimir el sistema inmunológico de su cuerpo. Estos tratamientos pueden evitar nuevas cicatrices y el tiempo aumenta la supervivencia en algunas personas. (En mi caso, 10 años y estoy “estable”)

Prednisona (10 miligramos diarios desde hace varios años)

La medicina anti-inflamatoria que la mayoría de los médicos prescriben es de alta dosis de prednisona, un corticosteroide. Por lo general, tomar prednisona por vía oral cada día. Sin embargo, su médico puede darle a usted a través de una aguja o tubo que se inserta en una vena en su brazo durante varios días. Después de eso, generalmente se toma por vía oral.

Puesto que la prednisona puede causar efectos secundarios graves, su médico puede prescribir por sólo 3 a 6 meses al principio. Entonces, si funciona para usted, su médico puede reducir la dosis en el tiempo y mantenerse en él por más tiempo.

La mayoría de las personas que toman altas dosis de prednisona durante mucho tiempo puede tener efectos secundarios, como insomnio, aumento de peso, acné, e irritabilidad. Uso de prednisona durante mucho tiempo también puede conducir a otras condiciones, incluyendo:

La presión arterial alta.
La hiperglucemia (azúcar alta).
Cataratas (una zona de nubes en la lente en un ojo).
Glaucoma (una enfermedad grave que puede conducir a la ceguera).
La ansiedad o la depresión.
La osteoporosis (adelgazamiento de la piel y los huesos).
La insuficiencia de la glándula suprarrenal (una condición en la que las glándulas suprarrenales no producen suficiente cantidad de ciertas hormonas). Esta condición debe ser tratada por un endocrinólogo. Este es un médico que se especializa en diagnosticar y tratar una serie de problemas endocrinos, incluyendo problemas de la glándula suprarrenal.
La prednisona también puede causar enfermedades como la diabetes y el glaucoma a empeorar.
(He tomado 10 mg diarios desde hace varios años sin efectos negativos)

Otros medicamentos
Muchos médicos recetan una medicina segundo con prednisona.

AZATIOPRINA. (nombre comercial, IMURAN) Este medicamento afecta su sistema inmunológico. La mayoría de los pacientes toman por boca todos los días. Debido a que puede causar efectos secundarios graves, su médico puede prescribir con prednisona durante 3 a 6 meses.

Entonces, si usted no tiene efectos secundarios graves y la combinación de drogas parece ayudar a usted, su médico puede mantenerse en él a largo plazo. Los efectos secundarios más comunes de la azatioprina incluyen:
(Tomo también desde hace varios años, sin efectos negativos)

Náuseas (malestar estomacal), vómitos, diarrea y fiebre y escalofríos
Anemia (bajo recuento de glóbulos rojos) y bajo de plaquetas y leucocitos
Problemas de hígado
Pancreatitis o linfoma (rara vez)

Ciclofosfamida. Este es otro inhibidor del sistema inmune que los médicos utilizan para el tratamiento de IPF. Suelen añadir a bajas dosis de prednisona en pacientes que están empeorando mientras toma prednisona sola. Muchos pacientes que no pueden tomar prednisona tomar ciclofosfamida sola.

La mayoría de la gente toma ciclofosfamida por vía oral cada día. Algunos pacientes IPF conseguirlo de 3 a 5 días a través de una aguja que se inserta en una vena en el brazo. Después de eso, ellos lo toman por vía oral todos los días. En general comenzará con una dosis baja que aumentó con el tiempo. Puede tomar de 3 a 6 meses antes de ver los beneficios de la ciclofosfamida.

El efecto secundario más común de la ciclofosfamida es una disminución en el número de células de la sangre que usted tiene. Esto aumenta las probabilidades de infección. Su médico puede recomendar pruebas de sangre antes, durante y después del tratamiento para ver cómo este medicamento afecta a las células de la sangre.

Otros efectos secundarios pueden incluir:

La infertilidad en hombres y mujeres.
Náuseas, diarrea, y fatiga (cansancio).
La pérdida de cabello.
La irritación de la vejiga. Algunas personas que han tomado ciclofosfamida para más de 2 años se han desarrollado cáncer de vejiga. Si usted toma ciclofosfamida, usted debe beber al menos 8 vasos de agua al día. Su médico debe un examen de orina, al menos, mensual.
Otros medicamentos que pueden ayudar a las personas que han IPF son las siguientes:

Vacunas contra la gripe y la neumonía puede ayudar a prevenir la infección y mantenerse saludable.
(Me vacuno todos los años y cada 5 contra la neumonía)

Medicamentos para la tos como el ambroxol oral, perlas de benzonanato, pueden aliviar la tos.
(Endulzo con miel de abeja virgen mi café o el te, que también combate la tos)
La vitamina D, calcio y un hueso de la medicina edificio puede ayudar a prevenir la pérdida ósea si usted está tomando prednisona u otro corticosteroide.
broncodilatores orales como el symbicort

(Tomo por las noches 1 tableta de ranitina, y no tengo reflujo nocturno)
La terapia anti-reflujo puede ayudar a controlar la enfermedad por reflujo gastroesofágico.
Nuevos medicamentos en estudio
Los investigadores, como los de la fibrosis pulmonar idiopática de red, están estudiando nuevos tratamientos para la FPI. Con el apoyo y la orientación de la National Heart, Lung, and Blood Institute, los investigadores que forman parte de esta red de seguir buscando nuevos tratamientos y terapias IPF.

Algunos de estos investigadores están estudiando medicamentos que pueden reducir la inflamación y / o prevenir o reducir las cicatrices en la FPI.

Terapia de Oxígeno
Cuando la cantidad de oxígeno en la sangre es bajo, usted puede necesitar terapia de oxígeno. La terapia de oxígeno puede ayudar a reducir la falta de aliento y le permitirá ser más activo.

El oxígeno generalmente se da a través de una cánula nasal o una máscara. Al principio, usted puede necesitar sólo durante el ejercicio y el sueño. A medida que su condición empeora, puede que tenga todo el tiempo.

Rehabilitación Pulmonar
Rehabilitación pulmonar es ahora el estándar de atención para las personas que tienen enfermedad pulmonar en curso. Generalmente incluye el tratamiento de rehabilitación por un equipo de especialistas en una clínica especializada. El objetivo es enseñar cómo manejar su condición y función en su mejor.

Servicios suelen incluir:

De formación de acondicionamiento físico
Los ejercicios de respiración y el reciclaje, por lo que se necesita menos energía para respirar
La ansiedad, el estrés, la depresión

Asesoría nutricional. La F.P. puede originar perdida de peso. Una nutrióloga esta capacitada para hacerte un programa nutricional a la medida de tus necesidades.

Los grupos de apoyo. Este es uno de los mejores recursos. El integrarse a un grupo equivale a compartir con otras personas con el mismo problema información útil y oportuna. El apoyo moral es invaluable por que evita sentirse solo y desvalido en este mundo. El estar en contacto con otras personas que “entienden” nuestro problema envía tu nombre, tu correo electrónico y la ciudad y país en donde vives, a cordovaboss@yahoo.com.mx GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL que es una organización que sin fines de lucro te mantiene informado sin ningún cargo.

Lung Transplant
A principios de referencia para un trasplante de pulmón se puede recomendar si usted:
Son menores de 65 años
No tienen otros problemas médicos
No están siendo ayudados por los medicamentos
Trasplante de un solo pulmón puede mejorar su calidad de vida y ayudarle a vivir más tiempo.

Las complicaciones pueden incluir el rechazo por el cuerpo del pulmón trasplantado y la infección. Puede que tenga que tomar medicamentos para el resto de su vida para reducir las probabilidades de que su cuerpo rechace el trasplante de pulmón.

Debido a que es limitada la oferta de órganos de donantes, pidiendo una evaluación para un trasplante lo antes posible, es importante.

POSDATA
En el año 2001 una neumóloga del seguro social en México me diagnostico fibrosis pulmonar. Lo mío es de carácter hereditario, mi padre y dos de mis hermanos la sufrieron.
Por eso en este año del 2011 la fibrosis y yo cumplimos 10 años de vivir y convivir juntos. Ella me deja sobrevivir y yo me cuido haciendo ejercicio cuido mi alimentación y vigilo mi peso. Me hago pruebas de glucosa, una vez al año me vacuno contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.
Tomo religiosamente los medicamentos que me recetaron
1. aziatropina.
2. 10 mg de prednisolona
3. Cholchicine
4. 2 disparos diarios de un inhalador, symbicort

(Querido lector no vayas a caer en la tentación de auto medicarte por tu cuenta, lo que me ha servido a mi puede ser perjudicial para ti)
LA SALUD NO TIENE PRECIO
Deja que sea tu neumólogo quien decida que es lo mejor para ti. El costo de la consulta y de los medicamentos es muy poco comparando lo que esta en juego. Tu salud.

Como medida preventiva una vez al año me practico una QUELACION CON EDTA que elimina los metales pesados como el plomo, zinc, cadmio (es algo así como un destapa caños)

También me aplico una vacuna alemana anti vejez, “REGENERESEN” desde hace varios años con buenos resultados.

Me inscribí como alumno en la universidad de 3 edad, en México para estudiar computación, termine Word, internet, Publisher, diseño de paginas web. redes sociales como twitter, facebook y ambientes virtuales de aprendizaje.

Soy una persona afortunada que goza de la longevidad, estudiando, escribiendo blogs que son leídos por miles de personas y la fibrosis no va a ser una limitante para hacer este año un par de excursiones al extranjero (viajes cortos de una semana por mis piernas ya no ayudan a caminar) primero visitare Argentina y después iré a conocer Canadá. Mientras llega el momento de viajar voy a mejorar mi condición física, nadando, haciendo lagartijas y sentadillas. Mientras le doy tiempo a la ciencia médica para encontrar nuevos medicamentos (hay cientos de moléculas en investigación para combatir a la F.P.)
Voy y regreso


Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

________________________________________











MANUAL INFORMATIVO, PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR
mayo 5, 2010, 10:37 pm
Filed under: Uncategorized | Etiquetas:

MANUAL INFORMATIVO PARA PACIENTES CON F.P.

Publicado por la Fundación Pulmonar de la Fibrosis como servicio público de la comunidad de los pacientes con fibrosis pulmonar.

La fundación pulmonar de la fibrosis quisiera agradecer todos ésos quién han contribuido a la publicación de este valioso Manual Pulmonar Del Paciente con Fibrosis.
Adicional los contribuyentes se incluyen a: Dr. Jennifer A. Galvin, miembro de la junta directiva. Dr. Galvin participó en duque Universidad base genética del estudio pulmonar familial de la investigación de la fibrosis en 2003. Dr. Michael Rosenzweig, presidente y CEO del Fundación, uno de sus cofundadores y de una fibrosis pulmonar paciente.
Deseos de la fundación para agradecer el Dr. James Kiley, director del Pulmón División del corazón, del pulmón y del instituto nacionales de la sangre (NHLBI) para su estímulo, sugerencias y editorial comentarios. El NHLBI es uno de los institutos del Nacional Institutos de la Salud (NIH). También quisiéramos agradecer Universidad americana de los médicos del pecho para su ayuda para la difusión de este manual.
Nosotros ampliamos nuestro aprecio al personal de la fundación y miembros de nuestro tablero consultivo científico y médico para repasar este libro para la exactitud médica y científica.
Contenido
De los reconocimientos _________________________________ 2
De la introducción _____________________________________ 5
Capítulo I ____________________________________________ 7
Entendiendo la Fibrosis Pulmonar ________________________ 7
Los pulmones ________________________________________ 7
Capítulo II ___________________________________________ 9
¿Qué es la fibrosis pulmonar?___________________________ 9
De las Enfermedades De la Pulmón Intersticial _____________ 10
Capítulo III __________________________________________ 11
¿Cuáles son las causas de Fibrosis Pulmonar? ____________ 11
Capítulo IV __________________________________________ 12
Prevalencia de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)_________ 12
Capítulo V ___________________________________________ 13
¿Cuáles son los síntomas de IPF? _______________________ 13
Capítulo VI __________________________________________ 14
¿Cómo se diagnostica la FPI? ___________________________ 14
Placa de Rayos X del tórax______________________________ 14
Tomografía Axial Computarizada de Alta Resolución ________ 14
Pruebas de Función Respiratoria ________________________ 14
Oximetría ___________________________________________ 14
Gases en Sangre Arterial ______________________________ 14
Broncoscopía_________________________________________ 15
Lavado Bronco-alveolar (LBA) ___________________________ 15
Biopsia Pulmonar______________________________________ 15
Prueba de Ejercicio ___________________________________ 15
Capítulo VII __________________________________________ 16
¿Cómo se trata la FPI? _________________________________ 16
Medicaciones _________________________________________ 16
Oxígenoterapia _______________________________________ 17
Rehabilitación pulmonar________________________________ 17
Trasplante pulmónar ___________________________________ 17
Capítulo VIII _________________________________________ 18
¿Cuál es el pronóstico de la FPI? ________________________ 18
Capítulo IX __________________________________________ 19
¿Qué puede usted hacer? _______________________________ 19
Estancia en forma _____________________________________ 19
Aprenda y las técnicas de la relajación ____________ 19
Uso del oxígeno suplemental_____________________________ 19
Actitud _______________________________________________ 19
Capítulo X ___________________________________________ 20
La visita al médico_____________________________________ 20
Organice Su Historial Médico antes de su visita____________ 20
Capítulo XI __________________________________________ 22
Investigación / nuevos Tratamientos / terapias Antifibróticas para FPI 22
Capítulo XII __________________________________________ 25
Ayuda adicional _______________________________________ 25
Apéndice – Forma para la Historia Clínica de Paciente_______ 26
Introducción

Los pacientes llaman a menudo a la fundación angustiados cuando han sido diagnosticados con fibrosis pulmonar, sintiéndose asustados, confusos la familia y los amigos de pacientes con fibrosis Pulmonar también llaman con las preocupaciones, luchando por entender cómo se les pueden apoyar

Fundación creó este libro para proporcionar conocimiento, comprensión y esperanza de ésos afligidos con pulmonar fibrosis. Ofreciendo esta información, pacientes y su la familia o los amigos puede hacer más familiares con los efectos de la enfermedad y trae esperanza en un momento en que el camino continuación aparece ser pavimentado con obstáculos. La información en este manual se concibió como un documento que describe que es la fibrosis pulmonar y está para propósitos educativos solamente. No se piense para ser un substituto para médico profesional. Consulte siempre su propio médico o servicio de salud con cualquier pregunta que usted pueda tener con respecto a su condición. Sepa por favor que usted puede entrar en contacto con Pulmonar Fundación de la fibrosis con cuál quieres preguntas comentarios. Llame al 312.587.9272 en EEUU

“La mayoría de las cosas importantes en el mundo se han estado
logrando por la gente que no se guardado en intentar cuando se parecía que no había ninguna esperanza
Dale Carnegie

“Qué el oxígeno este en los pulmones, tales es esperanza a
Significado de la vida.”- Emil Brunner

“Resolución para vivir como con toda su fuerza mientras que usted vive, y
pues usted deseará usted había hecho diez mil años por lo tanto.” -Jonatán Edwards

El manual ha sido publicado por la fibrosis pulmonar Fundación para ayudar a los centenares de millares de víctimas de a enfermedad Pulmonar llamada Fibrosis.
La mayoría los pacientes se encuentran frustrados totalmente por la carencia de información de su médico. Raramente el doctor toma el tiempo necesario para explicar a su paciente todos los detalles de la enfermedad o que ayude al paciente con el trauma que el o ella tengan una enfermedad para la cual no hay curación. Nosotros esperemos que la lectura de este libro proporcione la información necesaria para hacer opciones y ajustes que mejoren su calidad de la vida y le ayude a desarrollar más positivo acérquese y una vista realista del futuro que usted hace frente. Investigación ha demostrado que la actitud mental de un individuo puede agregar a o retrasar su longevidad.
Nosotros podemos mirar a nuestro futuro como un desafío que se superarán la elasticidad adentro a desesperación. Como víctima de esta enfermedad, elijo dedicar mi restante días a ser parte de la lucha para encontrar una curación, seguro en conocimiento que esto será alcanzado. Cómo y cuando sea determinado por las comunidades médicas y científicas. Qué nosotros podemos hacer es proveer de ellos la ayuda y el estímulo eso voluntad apresure ese progreso. Todos nosotros podemos participar en esto lucha comun.

CAPÍTULO UNO
Entendiendo la Fibrosis Pulmonar
Los Pulmones
Para entender esta enfermedad, es importante conocer cómo son y funcionan los pulmones normales. Esto ayudará a comprender qué es lo que sucede a los pulmones, por qué es que las personas tienen ciertos síntomas, y qué es lo que el paciente y su médico pueden hacer para disminuir la falta de aire.

Las funciones del cuerpo dependen del aprovisionamiento constante de oxígeno. Desdichadamente, el cuerpo no puede almacenar oxígeno, y por lo tanto, requiere que se le proporcione fresco y de forma continua. Además, productos de deshecho como el bióxido de carbono deben ser eliminados rápidamente. Si el bióxido de carbono se acumula en el cuerpo, se produce un desequilibrio de ácidos en la sangre. Cuando están en exceso estos ácidos pueden afectar las funciones del cerebro y del corazón y producen síntomas tales como dolor de cabeza, sopor y fatiga.

Los pulmones son responsables del intercambio de gases. El oxígeno entra y el bióxido de carbono sale. Funciona de la siguiente manera. Las vías aéreas de los pulmones se parecen a un árbol invertido. El tronco es la tráquea. Esta se ramifica en tubos más angostos. Las ramas más pequeñas son los bronquiolos que se ramifican a su vez en grupos de saquitos para el aire llamados alvéolos.

Hay alrededor de 300 millones de alvéolos en los pulmones. Cada uno de estos saquitos esta rodeado por diminutos vasos sanguíneos llamados vasos capilares, y aquí es en donde se realiza el intercambio gaseoso.

La fibrosis o formación de cicatrices se inicia en el intersticio. El intersticio es el tejido que ocupa el espacio entre los alvéolos. Imagínese una tina llena de globos. Los globos serían los alvéolos. En donde los globos se tocan entre ellos representaría el intersticio. Normalmente, éste es una capa tejido muy delgado formado por unas pocas células. Cuando se forman cicatrices el tejido se vuelve más grueso y los pulmones se ponen duros, haciendo que sea más difícil para que el oxígeno llegue al torrente sanguíneo.

Hay muchas enfermedades que llevan a una falta de aliento (disnea), generalmente caen en una de dos categorías principales: enfermedades obstructivas o enfermedades restrictivas.

Las enfermedades obstructivas son problemas en el flujo del aire. El aire puede entrar pero queda atrapado y le es difícil salir. Entre los factores que pueden obstruir el flujo del aire se incluyen la constricción o angostamiento de los tubos respiratorios, el aumento de las secreciones y el hinchamiento de la cubierta interna debidos a inflamación. La Fibrosis Quística, Asma, Bronquitis, Enfisema y EPOC son enfermedades obstructivas.

En contraste, la enfermedad restrictiva es un problema de bajo volumen de aire. No es suficiente el aire (oxígeno) que puede llegar a la sangre debido al engrosamiento de las paredes de los saquitos de aire (alvéolos. Varias Neumonías y Fibrosis Pulmonares son enfermedades restrictivas.

CAPÍTULO DOS

La Fibrosis Pulmonar (FP) significa literalmente cicatrización (fibrosis) del pulmón. La cicatrización del pulmón ocurre en el tejido del pulmón llamado intersticio, que sostiene las estructuras del pulmón (saquitos de aire llamados alvéolos) Se calcula que hay entre 130 y 200 enfermedades relacionadas llamadas Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPF) que tienen características similares y que pueden desembocar en cicatrización. La FP produce un engrosamiento del tejido pulmonar y que se vuelva tieso. La cicatrización inhibe el paso del oxígeno a la sangre.

El curso que sigue la FP varía de persona a persona. En algunas, la enfermedad progresa lentamente y de manera gradual a lo largo de los años, mientras que en otras personas puede progresar rápidamente. Algunas personas pueden detectar síntomas que van desde moderados a severos. Otras en cambio pueden estabilizarse por algún período de tiempo.

La búsqueda de información sobre esta enfermedad puede ser confusa debido a los diversos términos empleados para describir a Fibrosis Pulmonar. Por ejemplo, hay muchas causas de FP, pero cuando la causa es desconocida se le llama “idiopática”, o Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI. Las regiones de las áreas fibróticas pueden variar de caso a caso. Afectan a cada persona de manera diferente y a ritmos diferentes.

En el pasado, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) era un término general empleado para agrupar a una gran variedad de procesos. Sin embargo, FPI se usa también para describir un patrón particular de cicatrización. Para complicar aún más las cosas, la FPI tiene varios nombres, tales como Alveolitis Fibrosante Criptogénica (AFC) y Neumonía Intersticial Usual (UIP. El término “usual” se empleaba en los 1960´s para describir el patrón “usual” que se ve en las neumonías intersticiales. Afortunadamente, la terminología y la clasificación se han modificado.

En 1999, un grupo internacional de expertos desarrolló un documento de consenso para proporcionarles a los médicos unas guías prácticas y actualizadas para el tratamiento de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI. Hay otras Enfermedades Intersticiales del Pulmón (EIP) que no tienen causa conocida y por lo tanto también se llaman “idiopáticas”. Algunas de estas son:
• Neumonía intersticial descamativa (NID. Este padecimiento es poco frecuente, afecta a los hombres dos veces más que a las mujeres. La edad promedio de inicio es de 42 años. El 90% de los afectados tienen antecedentes de tabaquismo. Hay remisión en aproximadamente el 20% de los pacientes que dejan de fumar. El 75% responden al tratamiento con corticoesteroides y es posible la recuperación total.

• Bronquiolitis Respiratoria con Afección Intersticial. Se cree que esta es una forma menos severa de NID. La edad promedio de inicio es de 36 años. Todos los
afectados son fumadores.
• Linfangioleiomiomatosis (LAM. Esta es una EIP poco frecuente que afecta
Únicamente a mujeres y la edad promedio de inicio son los 34 años. Hay
Aproximadamente 800 casos en los Estados Unidos.

• Neumonía Intersticial Aguda (NIA. Esta es una forma aguda de la enfermedad con un inicio abrupto que progresa rápidamente hacia la falta de aire severa y falla
Neumonía Intersticial No Específica (NINE. Esta es la segunda forma mas frecuente de EIP, y es ligeramente mas frecuente en mujeres que en hombres. La edad promedio de inicio es de 49 años. La NINE se caracteriza por ser más inflamatoria que fibrosante y responde favorablemente a los costicoesteroides.

• Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI. Inicialmente se creía que esta era una
Enfermedad relativamente rara, pero ahora es considerada una de las enfermedades intersticiales del pulmón más comunes, representa aproximadamente 50-65% de todos los casos. El inicio típico es entre los 50 y 70 años. En promedio, 2/3 de los pacientes están en su 6ª década de edad.

CAPÍTULO TRES

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE FIBROSIS PULMONAR?

El proceso es de un reemplazo gradual del tejido pulmonar por fibrosis o cicatrices, resultado de algún tipo de lesión en el pulmón. En el pasado, la teoría predominante era que este proceso se iniciaba con inflamación, que terminaba con la formación de cicatrices. Sin embargo, recientemente se ha propuesto que la fibrosis misma, que representa una forma anormal de reparación, es el proceso primario y no la inflamación, particularmente en FPI.

La fibrosis o cicatrización se puede relacionar a causas específicas como es la exposición prolongada a contaminantes o polvos en el trabajo o el ambiente. Esto puede deberse a polvos inorgánicos como el asbesto, sílice, berilio, y polvos de metales duros o polvos orgánicos tales como bacterias y proteínas de animales. Algunos padecimientos incluyen asbestosis y silicosis. Los nombres de las enfermedades a menudo están vinculados con la ocupación con la que están asociadas.
Otra enfermedad llamada Neumonitis por Hipersensibilidad (o alveolitis alérgica) es un desorden alérgico ocasionado por la inhalación de polvos orgánicos. En algunos casos, puede presentarse una reacción tóxica en el momento de una exposición a grandes cantidades de esporas de algún microbio, o a los pocos días, semanas o pocos meses. La reacción aguda generalmente se parece a una bronquitis o asma. En la mayoría de los casos, se requiere una exposición acumulativa grande de niveles moderados a elevados de los contaminantes durante varios años (10-20 años) para que se desarrolle la Fibrosis Pulmonar.
El papel de la predisposición genética se reconoce cada vez con más fuerza.
Algunas neumonitis por hipersensibilidad son:
• Pulmón del Manejador de Granos.
• Pulmón del Cultivador de hongos.
• Bagasosis-Trabajadores de la caña de azúcar.
• Pulmón del Trabajador de Detergentes.
• Pulmón del Cortador de Corteza de Arce.
• Pulmón del Trabajador de la Malta.
• Pulmón del Cortador de Páprika.
• Pulmón de Criador de Aves.

La Fibrosis Pulmonar ha sido asociada con enfermedades auto inmune como la Artritis Reumatoide, Esclerodermia o Lupus. Además, la formación de cicatrices puede estar relacionada a infecciones de las vías aéreas superiores. Dos ejemplos de esto son las Neumonías y la Tuberculosis.

También ha sido provocada por algunas drogas o ciertos tratamientos, tales como algunos antibióticos (Nitrofurantoína, Sulfasalazina), antiarrítmicos (Amiodarona, Propranolol), anticonvulsionantes (Fentoína), agentes quimioterapéuticos (Metotrexate, Bleomicina) y la radiación terapéutica.

CAPÍTULO CUATRO

Prevalencia de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

La FPI es la forma más común de Enfermedad Intersticial Pulmonar. Enseguida está un resumen de la prevalencia de la enfermedad:

• La incidencia es desconocida en la actualidad.
• Se calcula que se diagnostican 50,000 nuevos casos cada año.
• Más de 400,000 personas la padecen en los Estados Unidos.
• HAY POR LO MENOS 5,000,000 CASOS EN EL MUNDO ENTERO.
• Afecta a hombres y mujeres, con un ligero predominio de incidencia en hombres.
• La edad promedio de inicio esta entre 40-70 años, pero la enfermedad se puede presentar en cualquier edad.
• Aunque poco común, la FPI puede presentarse en niños desde los tres años.
Enfermedad Intersticial Pulmonar ha sido diagnosticada en niños de menos de un año de edad.
• El número de nuevos casos de FP se ha incrementado dramáticamente en años recientes. Esto se debe principalmente a mejores procedimientos diagnósticos.
• La FPI no tiene una distribución geográfica específica; se le encuentra por igual en ambientes urbanos y rurales. Los antecedentes de tabaquismo se han asociado con un mayor riesgo para padecer Fibrosis Pulmonar Idiopática.

CAPÍTULO CINCO

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE FPI?

Los síntomas no siempre están presentes cuando el padecimiento inicia y pueden no presentarse sino hasta que la enfermedad ha progresado de manera sustancial. El síntoma principal es la disnea o falta de aliento. Muchos pacientes lo describen como “falta de aire”.

Los pacientes a menudo no dan importancia a la dificultad para respirar, tienden a atribuirlo a “estar envejeciendo” o a “estar fuera de condición física”. Conforme progresa el proceso y el daño al pulmón se vuelve mayor, la disnea puede presentarse con actividad física ligera como es bañarse, vestirse. Hablar por teléfono y comer se hacen cada vez más difíciles y en ocasiones casi imposible.

Otros síntomas incluyen la tos seca. Algunas personas perciben sensaciones similares a las de una gripe como fatiga, pérdida de peso y dolor muscular y de articulaciones. El paciente puede volverse menos capaz para defenderse de las infecciones. Además, con frecuencia pueden sentir cansancio, se pueden aumentar de tamaño y volverse bulbosas las puntas de los dedos y uñas (dedos en palillo de tambor.

La enfermedad varía de persona a persona. En algunos, la enfermedad progresa lenta y gradualmente por meses o años mientras que en otros progresa rápidamente. Hay casos en que se puede estabilizar por algún período de tiempo.

CAPÍTULO SEIS

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA FPI?

Mientras que el médico familiar o el médico internista pueden dar seguimiento de la enfermedad y el tratamiento, un especialista en el pulmón (neumólogo) debe evaluar al paciente para confirmar el diagnóstico y asesorar en el tratamiento.

Historia clínica y examen físico
El médico escuchará con su estetoscopio crepitaciones o sonidos como los que hace el Velcro al desprenderse. Los ruidos son sonidos de “apertura” que hacen las vías aéreas pequeñas durante la inspiración (entrada de aire. Alrededor del 50% de los pacientes con FPI pueden tener dedos “en palillo de tambor”. Este es un ensanchamiento de las puntas de los dedos debido a la falta de oxígeno en la sangre. Esto no es específico de FPI y se produce en otros desórdenes pulmonares o del corazón, y también es posible que se presente desde el nacimiento.

Placa de Rayos X del tórax
Una placa de tórax rutinaria puede emplearse para la detección del padecimiento. Sin embargo, entre 5 y 15% de los pacientes que ya tienen una cicatrización significativa presentan una placa de tórax normal.

Tomografía Axial Computarizade Alta Resolución
La tomografía axial computarizada de alta resolución proporciona imágenes más nítidas y detalladas que le placa de tórax rutinaria.
• El pulmón “en panal” sugiere que hay cicatrización extensiva con destrucción de alvéolos.
• “Opacidad en vidrio despulido” se refiere a la apariencia nebulosa que se asocia con la inflamación.

Pruebas de Función Respiratoria
Estas son pruebas de la respiración que mide la capacidad de los pulmones para intercambiar oxígeno y bióxido de carbono de manera adecuada. Estas pruebas se realizan generalmente en un hospital o laboratorio clínico y consisten en respirar en un espirómetro, y en ocasiones se hacen en un pletismógrafo que se parece a una caseta telefónica. Hay tres componentes importantes en las Pruebas de Función Respiratoria: 1. Espirometría, que determina qué tan bien pueden los pulmones recibir, retener y utilizar el aire; 2. volúmenes pulmonares, y 3. capacidad de difusión, que mide la posibilidad de que difunda el oxígeno hacia la sangre.

OXIMETRÍA

Esta es una prueba de revisión que estima la cantidad de oxígeno disponible en la sangre. Se coloca un aditamento en un dedo el lóbulo de la oreja. El oxímetro emite luz a diferentes longitudes de onda a través de los vasos sanguíneos pequeños. Los rangos normales son alrededor del 95-100% respirando aire ambiente. La oximetría no mide los niveles de bióxido de carbono, por lo que puede ser necesaria la medición de gases en sangre arterial en algunos pacientes.

Gases en Sangre Arterial
Otro método para medir el oxígeno en la sangre es por el análisis directo de la sangre arterial, generalmente obtenida de una arteria de la muñeca. Debido a que las arterias contienen sangre que recién ha pasado por los pulmones, la medición de los gases disueltos en la sangre proporciona una medición muy precisa del balance entre oxígeno y bióxido de carbono en la sangre.

Broncoscopía

Involucra el examen de los bronquios, o sea, las vías aéreas principales de los pulmones, mediante el empleo de un tubo flexible delgado llamado broncoscopio. La broncoscopía ayuda a evaluar los problemas o bloqueos en los pulmones y además permite la toma de muestras de líquidos o tejidos. Desdichadamente, las muestras de tejido pulmonar obtenidas a través de la broncocopía son pequeñas y pueden ser inadecuadas para llegar a un diagnóstico definitivo.

Lavado Bronco-Alveolar (LBA)
El LBA se realiza con el broncoscopio y es el método para obtener pequeñas muestras de células de las vías aéreas bajas. Se inyecta un pequeño volumen de solución salina a través del broncoscopio que se extrae a continuación, arrastrando consigo una pequeñísima muestra de células procedentes de las vías aéreas bajas.

Biopsia Pulmonar
La biopsia pulmonar es el paso diagnóstico que revela más información relevante para la evaluación del paciente en el que se sospecha que tenga Fibrosis Pulmonar. Porque hay muchas enfermedades que mimetizan a la Fibrosis Pulmonar Idiopática, es importante tener un diagnóstico adecuado porque hay diferencias significativas en tratamiento y pronóstico. Es también la mejor manera par determinar qué tanto ha progresado la enfermedad y cuál enfermedad es. Éste procedimiento es invasivo y presenta factores de riesgo que deben ser evaluados y no puede ser recomendado para todos los individuos.

Prueba de Ejercicio
La prueba de ejercicio se usa para medir qué tan bien responden los pulmones a la actividad física. Los métodos usados para la prueba de ejercicio varían de hospital a hospital, pero generalmente involucra el uso de una bicicleta estacionaria o una banda sinfín. Durante el ejercicio de evalúa presión sanguínea, electrocardiograma y los niveles de oxígeno en sangre (con un oxímetro para el dedo o el lóbulo de la oreja.

CAPÍTULO SIETE

¿Cómo se trata la FPI?

Una vez que se ha formado el tejido cicatricial en el pulmón, no se puede quitar quirúrgicamente o con medicamentos. Su médico determinará el tratamiento específico basado en:

• Edad, salud general e historia clínica. La coexistencia de otros problemas médicos puede complicar las opciones terapéuticas.
• Avance de la enfermedad. Debido a que los síntomas a menudo empiezan lentamente y progresan por un período extenso de tiempo, la enfermedad puede estar muy avanzada cuando se diagnostica.
• Su tolerancia a medicamentos específicos, procedimientos o terapias.
• Su opinión o preferencia.

Para casos en que hubiese algún grado de invalidez, en 1999, la Sociedad Americana del Tórax recomendó el tratamiento con la combinación de corticoesteroides y agentes citotóxicos como la ciclofosfamida o azatioprina, (IMURAN DE GLAXO que yo tomo)

En algunos casos, los medicamentos estabilizan la enfermedad y puede ser benéfico el uso continuo de ellos. En otros casos se puede retirar la medicación paulatinamente. Desdichadamente, un porcentaje de los pacientes no responde a tratamiento farmacológico. No hay manera de predecir quién responderá favorablemente o no al tratamiento.

Medicamentos

Corticoesteroides (Prednisona, que también tomo)
La prednisona se usa para suprimir al sistema inmunológico y la inflamación. Simula la acción del cortisol que es producido en el cuerpo por las glándulas adrenales. El tratamiento prolongado provoca que las glándulas adrenales dejen de producir su propio cortisol. Por esta razón, cuando se descontinúa la prednisona, se debe de hacer paulatinamente para darles tiempo a las glándulas adrenales de recuperarse. Debido a que la prednisona suprime al sistema inmune, aumenta la probabilidad de que haya infecciones y que estas sean más severas.

Los efectos secundarios de la prednisona van desde ligeramente molestos hasta ser muy serios. Estos últimos se presentan generalmente con dosis mayores y en tratamientos prolongados. No todos los pacientes sufrirán todos estos efectos secundarios, que incluyen retención de agua y aumento de peso, esponjamiento de la cara (“cara de luna”), disminución de tolerancia a la glucosa, alta presión sanguínea, debilidad muscular, ansiedad, depresión y alteraciones del sueño. Pueden producirse cataratas y osteoporosis después del uso prolongado.

Ciclofosfamida
La Ciclofosfamida se administra generalmente junto con la prednisona, aunque puede ser administrado solo. Usualmente se toma por vía oral, pero se puede administrar por vía intravenosa, generalmente una vez al mes durante seis meses. La Ciclofosfamida es una droga anticancerosa y se emplea por sus propiedades inmunosupresoras. Puede disminuir el número de glóbulos blancos, por lo que su médico debe de dar seguimiento a cambios en la cuenta de glóbulos durante el tratamiento. La Ciclofosfamida también puede provocar irritación de la vejiga por inflamación (cistitis. El aumentar la ingesta de agua para diluir su orina y orinar con mayor frecuencia puede disminuir este efecto secundario. Otros efectos secundarios son la pérdida de cabello y náusea.

Azatioprina, que tomo (nombre comercial Imuran)
Aunque se ha informado de algunos resultados buenos su efectividad no se ha confirmado.

Otras drogas
En el pasado, la penicilamina, clorambucil, y la colchicina se han empleado en pequeños números de pacientes pero con resultados variados.

Broncodilatadores de 2 generación, como SYMBICORT, de AstraZeneca (budesonida+formoterol) es inhalador que yo uso 2 veces al día

Oxigenoterapia
Algunos pacientes requieren de oxígeno suplementario especialmente cuando los niveles del oxígeno en la sangre son bajos. Esto ayuda a reducir la disnea y permite al paciente una mayor actividad. Otros pueden requerir de oxigenoterapia permanentemente, y otros más solamente lo necesitan durante el sueño o ejercicio. La medición de nivel de oxígeno en su sangre le permite a su médico determinar si usted requiere de oxígeno suplementario.

Rehabilitación pulmonar
La rehabilitación pulmonar se ha convertido en la base para el cuidado de las personas con padecimiento pulmonar crónico. La meta de la rehabilitación pulmonar es la restauración de la capacidad del paciente de funcionar sin disnea extrema. Estos programas ofrecen una variedad de servicios que se pueden administra al paciente ambulatorio, internado o en su domicilio o comunidad. Los programas son “multidisciplinarios”, esto quiere decir que el equipo esta formado por enfermeras, terapistas respiratorios, terapistas físicos, trabajadoras sociales, dietistas, etc. La gama de servicios incluye: entrenamiento con ejercicio; ejercicios y reentrenamiento respiratorios; manejo de la ansiedad, estrés y depresión; y asesoría nutricional, por mencionar solo algunos.

Trasplante pulmonar
La Fibrosis Pulmonar es la tercera causa que lleva al trasplante de un pulmón, después del Enfisema y la Fibrosis Quística. El trasplante puede mejorar la sobrevida y la calidad de vida en pacientes adecuadamente seleccionados, particularmente en aquellos menores a los sesenta años y sin complicaciones médicas. Debido a que la evolución de la FP es impredecible y a que las drogas disponibles son limitadas, la referencia temprana es crucial. La espera promedio para un trasplante en Estados Unidos es de aproximadamente dos años. El trasplante no esta libre de riesgos y el paciente debe de discutir las posibles complicaciones con su médico.

CAPÍTULO OCHO

¿CUÁL ES EL PRONÓSTICO DE LA FPI?

La FPI es la forma más común de Enfermedad Intersticial Pulmonar y en general tiene un mal pronóstico. La sobrevida es mayor cuando la enfermedad es diagnosticada en una etapa temprana, a una edad menor y en aquellos que tienen una respuesta positiva a los corticoesteroides. El tabaquismo esta asociado con el progreso rápido de la enfermedad.

El término “tiempo promedio de sobrevida” es matemático y no médico. Hay muchos individuos que sobreviven mucho más de seis años (yo tengo, 9 años) y otros que expiran a los pocos meses después del diagnóstico. Hay una correlación significativa entre diagnóstico temprano y longevidad. Es importante pues el ser examinado por un neumólogo competente tan pronto aparezcan los primeros síntomas.

Además, hay muchos avances en el entendimiento de las causas del padecimiento y el desarrollo de tratamientos efectivos. Es posible que estos lleven a una mayor sobrevida y una mejor calidad de vida para aquellos afectados por Fibrosis Pulmonar.

El factor más importante en relación con el pronóstico es que cada individuo es único y cada persona responde de manera diferente al tratamiento. Esto hace que las predicciones en relación con la sobrevida no sean más que adivinanzas. El tener y mantener una actitud positiva aumentarán la sobrevida en todos los casos.

CAPÍTULO NUEVE

La consecuencia más dañina de la enfermedad pulmonar y de la sensación de “falta de aire” es el desarrollo de una forma de vida inactiva. En muchos pacientes, actividades como bañarse o vestirse pueden ocasionar una gran fatiga. La necesidad de aire puede llevara ataques de pánico y producir efectos sicológicos negativos.

Personas con problemas respiratorios crónicos pueden en ocasiones limitar sus actividades físicas en un intento de evitar la falta de aire. Además, los parientes y amigos a menudo le recomiendan al paciente que se la “lleve tranquilo” pensando que lo contrario es negativo o dañino.

La falta de ejercicio va en contra de usted (practico la natación) La inactividad debilita sus músculos y se vuelven menos eficientes. La pérdida de condición física puede hacer que la más sencilla de las actividades cotidianas sea muchos más difícil. A través del ejercicio los músculos se fortalecen y se vuelven más resistentes a la fatiga. Con la práctica y el entrenamiento usted puede aprender a realizar tareas de una manera más eficiente. Siendo más eficiente usted requerirá menos oxígeno para realizar la misma cantidad de trabajo. El resultado será que usted podrá tener más energía para realizar sus tareas cotidianas y que le faltará menos el aire. Es preferible un programa formal de rehabilitación pulmonar porque permite hacer un seguimiento durante el ejercicio y también el establecimiento de programas individualizados.

Mucha gente respira de manera ineficiente y esto provoca que tengan que realizar un mayor esfuerzo simplemente para recuperar el aliento. Durante la rehabilitación se enseñan técnicas de respiración para mejorar la eficiencia de la respiración y disminuir el trabajo de la respiración.

Es difícil notar la diferencia si ya se tiene falta de aire. El oxígeno suplementario puede reducir este esfuerzo, le ayudará a sentir menos falta de aire, mejorará su sueño y reducirá la fatiga. Si su médico le ha recetado oxígeno, úselo.

Actitud

La actitud positiva ayuda mucho a su participación activa en todas las fases del manejo de su enfermedad. Usted no podrá controlar el curso de su enfermedad, pero sí puede escoger su actitud cada día.

¿Quiere estar triste, alegre o enojado? Escoja una. ¿Quiere ser positivo o negativo? Decídase por una. Una actitud positiva no podrá resolver sus problemas, pero sí hará una diferencia en cómo sobrellevar el hecho de tener Fibrosis Pulmonar.

“Una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier droga milagrosa”-
Patricia Neal
CAPÍTULO DIEZ

La visita al médico

El llegar a un diagnóstico de certeza y un tratamiento adecuado requieren de tiempo. Es como armar un rompecabezas. Puede requerir de varias visitas y diferentes exámenes. Usted le puede ayudar a su médico a conocerlo a usted. Pues, ¿quién ha vivido en su cuerpo todos esos años? ¿Quién lo conoce a usted mejor que usted?

Aunque usted tiene un equipo de atención médica, usted mismo es una parte importante de ese equipo. Como miembro del equipo usted tiene responsabilidades. Se le harán muchas preguntas. Como paciente, a menudo es difícil recordar con quién habló y qué fue lo que dijo. La primera visita a un médico nuevo puede producir mucha ansiedad. Es fácil olvidar algo sí sé esta un poco nervioso. Trate de relajarse y recuerde que el propósito de su equipo es el de proporcionarle el mejor cuidado posible.

ORGANICE SU HISTORIAL MÉDICO ANTES DE SU VISITA

Póngala por escrito, guarde una copia para usted y actualícela cada vez que sea necesario.

Frecuentemente la pregunta que se le hace es: ¿Por qué es que está usted hoy aquí? ¿Cuál es la razón de su visita?
Empiece con sus síntomas. ¿Cuáles son estos? Sea específico. Por ejemplo:
“Tengo tos por las noches y no me deja dormir”.
“cuando camino me falta aire”.
¿Desde cuándo tiene estos síntomas?
¿Qué los agrava?

Haga una lista de todos sus medicamentos:
Incluya todos los que le han recetado y también aquellos que no requieren de receta, tales como vitaminas, minerales, hierbas medicinales.
Incluya la razón por la que se los toma y la frecuencia con que se los toma. Muchos medicamentos tienen propósitos múltiples. No suponga que “él o ella saben” la razón por la que usted los está tomando.
No espere que otros recuerden esta información por usted. ¿Qué pasaría si la otra persona no lo puede acompañar ése día por algún accidente o está hospitalizada? ¿Qué haría usted entonces?
A veces es útil llevar todos los medicamentos a su visita con el médico de manera que si hay alguna pregunta en relación con la dosis no habrá confusiones.

Lleve a sus consultas una libreta para que tome notas:
Cuando usted haga una pregunta, anote la respuesta. De esa manera, no se sentirá frustrado si al llegar a casa por que haya olvidado algo de lo que su médico le dijo.
Antes de cada visita, anota las preguntas que quiere hacer.
Pregunte sobre los resultados de sus exámenes y anote las respuestas. Nunca suponga que todo “está bien” si no tiene noticias del consultorio de su médico.

No suspenda ningún medicamento de su tratamiento por su cuenta, aun cuando los síntomas han cesado.

Hay un ejemplo de 3 páginas de una historia clínica en el apéndice de este documento para que usted la utilice. Esta no reemplaza la historia clínica que le hace su equipo médico, pero es una herramienta útil. Le proporciona una guía para las preguntas y respuestas de su equipo médico. Le ayudará a recordar fechas, síntomas y eventos importantes. Es una buena idea tener una copia con usted y actualizarla cada vez que sea necesario. También es una buena idea darle una copia a algún miembro de su familia. Si usted sufre de alguna agudización, está incapacitado o tiene alguna emergencia, los miembros de su familia podrán proporcionar información correcta sobre su historia clínica y medicamentos.
Haga una lista de sus condiciones médicas actuales y pasadas. Anote problemas médicos tales como diabetes, presión arterial alta, ataques cardiacos y cáncer. Incluya información sobre el tiempo que ha padecido estas enfermedades.

Ponga en la lista todas sus cirugías. Asegúrese de anotar las fechas. Anote todo. No suponga que algo no es importante porque “no tiene nada que ver con mis pulmones”.

CAPÍTULO ONCE

Investigación / nuevos Tratamientos / terapias Antifibróticas para FPI

Pedimos disculpas por el lenguaje técnico empleado en éste capítulo. Fue indispensable hacerlo así para mantener la exactitud científica de la información incluida. Por favor lleve éste texto impreso a su médico y permítale al ella/él discutir con usted los conceptos y material incluidos aquí.

LA N-ACETILCISTEÍNA es un producto químico, comúnmente llamado NAC, es producido por el cuerpo que aumenta su producción de glutatión, que es un potente antioxidante. La NAC ayuda a estimular el sistema inmunológico. NAC se emplea también como agente para disolver el moco para degradar el moco viscoso que a menudo está presente en personas que tienen algún padecimiento pulmonar crónico. En Europa se está llevando a cabo actualmente un estudio de NAC con 150 pacientes de FPI.

LA PIRFENIDONA ( YA FUE SOMETIDA ESTE AÑO PARA SU APROBACION A LA FDA ) es una droga que es activa si se toma por vía oral que parece que inhibe la síntesis de colágena, disminuye la producción de múltiples citocinas y bloquea la proliferación de fibroblastos y su estimulación en respuesta a citocinas. Las citocinas son proteínas pequeñas secretadas que median y regulan la inmunidad y la inflamación. Son producidas de novo en respuesta a un estímulo inmunológico. Actúan uniéndose a receptores específicos de membrana, que a su vez mandan señales a las células a través de segundos mensajeros, que a menudo son tirosín cinasas, para alterar su comportamiento (expresión genética. Las respuestas a las citocinas pueden incluir aumento o disminución de la expresión de proteínas de membrana (incluyendo receptores para citocinas), proliferación, y secreción de moléculas efectoras)

Terapias Anti Factor de Crecimiento Transformante (TGF-. Es muy probable que el TGF- juegue un papel crucial en el progreso de la enfermedad fibrótica. Lo secretan células epiteliales activadas, macrófagos y células endoteliales, lo hacen en su forma inactiva unido a un péptido que esta asociado a su estado latente. El TGF- se separa del péptido de latencia después de unirse a la trombospondina-1 que se encuentra en los gránulos de las plaquetas o a la integrina Vb6 que expresan células epiteliales. La molécula activa estimula la quimiotaxis, diferenciación y síntesis de colágena. Los niveles pulmonares de TGF- se elevan después de la instilación endotraqueal de Bleomicina en ratas y ratones. La fibrosis en este modelo es atenuada significativamente por la administración de anticuerpos anti-receptor soluble de TGF-. El RNA mensajero (RNAm) del TGF- y la producción de proteína se incrementan significativamente en células epiteliales y macrófagos de pacientes con FPI, al igual que los niveles de TGF- circulante. Aun cuando no existe una terapia que específicamente neutralice a TGF-, el tratamiento con interferon gama (IFNg) puede disminuir los niveles de expresión de TGF- en los pulmones de pacientes de FPI, asociándose con una mejoría de la función pulmonar.

PROSTAGLANDINA E2. Abreviada como PGE-2, es una molécula liberada por las paredes de los vasos sanguíneos como respuesta a la inflamación o infección. La enzima mPGES-s está involucrada en la producción de la PGE-2. Otros factores pronósticos adversos incluyen el ser de género masculino, estado avanzado de la enfermedad, y posiblemente la liberación elevada de la PGE-2, por los macrófagos (Schwartz et. Al. 1994.

ANTAGONISTA DE RECEPTOR DE LEUCOTRIENO. La acción de los leucotrienos puede ser bloqueada por cualquiera de dos mecanismos específicos: 1) inhibición de la producción de leucotrienos y, 2) antagonismo de la unión de los leucotrienos a los receptores celulares.

Antagonista del receptor de la endotelina. El BOSENTAN es un antagonista del receptor de la endotelina disminuyó significativamente la presión sanguínea en pacientes con hipertensión arterial esencial, sugiriendo que la endotelina pudiera contribuir a la elevación de presión sanguínea en tales pacientes.

Terapias Anti Factor de Necrosis Tumoral (TNF)- alfa. Otro mediador que posiblemente juegue un papel importante en la FPI es el TNF-. Los niveles de TNF- están elevados en el líquido de LBA de pacientes de FPI, además la producción de TNF- esta elevado en los macrófagos alveolares de pacientes con FPI. La producción de TNF- también está elevada en los epitelios pulmonares de pacientes con FPI. Es mitogénico y quimiotáctico para fibroblastos, pero en contraste con TGF-, suprime la síntesis de colágena. En respuesta a una sobre expresión transitoria de TNF- empleando un vector viral, los ratones muestran una respuesta inflamatoria y fibrótica significativa. Sin embargo, en este modelo la producción de TGF-b es estimulada poco después de la inyección de virus que expresan TNF-. No esta claro pues, si el TNF-actúa de manera independiente para estimular la fibrosis o si lo hace a través de su capacidad para estimular la producción de TGF-b. Estos datos no son definitivos pero sugieren que el TNF- tiene un papel en la patogénesis de FPI. Debido a que ya están en uso los antagonistas de la actividad de TNF- para el tratamiento de enfermedades inflamatorias (i.e. Enfermedad de Crohn, artritis reumatoide), debe de tenerse en cuenta el probar qué efecto puede tener en la FPI el bloquear la actividad de TNF-. En series pequeñas de pacientes con FPI, tal tratamiento se asocia con mejoría clínica.

RELAXINA. La Relaxina inhibe la síntesis de colágena inducida por TGF-b en fibroblastos y estimula directamente la síntesis de colagenaza en los fibroblastos. Recientemente se empleó Relaxina humana recombinante en un estudio aleatorizado, doble ciego, con control con placebo en pacientes con escleroderma. Cuando se administró de manera contínua por infusión subcutánea, la Relaxina se asoció con una mejoría moderada del grosor de la piel cuando se usó la menor de las dosis estudiadas. La Capacidad Vital Forzada y la capacidad de difusión no se alteraron significativamente por el tratamiento con Relaxina, pero, hay que aclarar que pacientes con FPI grave fueron excluidos del estudio. Los efectos adversos más comunes fueron una ligera disminución en los niveles de hemoglobina, irritación en el sitio de infusión, menorragia, y metrorragia. Se requieren más estudios para determinar si la Relaxina es útil en el tratamiento de la FPI.

LOVASTATINA. La Lovastatina es solo una de un grupo de drogas llamadas estatinas, que normalmente se emplean para bajar los niveles de colesterol. Actualmente se está estudiando para el tratamiento de Fibrosis Pulmonar. Durante estos estudios se encontró que inhibía fuertemente la formación de tejido de granulación in vivo. Además de su efecto proapoptótico en los fibroblastos, la Lovastatina interrumpió la formación de tejido de granulación al bloquear varias funciones celulares. Varios pasos de la cascada de señalización de factores de crecimiento son modulados por la Lovastatina, incluyendo la actividad de receptores de factores de crecimiento y eventos de señales de transducción.

Sin embargo, el trabajo que se reporta aquí representa los primeros pasos en la demostración que la Lovastatina y otros inhibidores de la reductasa de HMG-CoA pueden ser efectivos en la modulación de la fibroproliferación. Consideramos que estos estudios son prometedores porque apoyan una opción terapéutica que es segura y fácilmente disponible para más estudios preclínicos y clínicos en una clase de enfermedades para los que existen pocas alternativas, si es que acaso existe alguna.

Hay muchos estudios llevándose a cabo actualmente. Varias agencias gubernamentales en Estados Unidos mantienen bases de datos sobre pruebas clínicas. ClinicalTrials.gov (www.clinicaltrials.gov) tiene la lista más amplia disponible de estudios apoyados por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH), no todos los estudios están en esa base de datos. Otra fuente de información es el Instituto Nacional para el Corazón, Pulmón y Sangre de >Estados Unidos (National Heart, Lung and Blood Institute), (www.nhlbi.gov. Para mayor información visite el sitio de la Fundación para la Fibrosis Pulmonar (Pulmonary Fibrosis Foundation), (www.pulmonaryfibrosis.org.

CAPÍTULO DOCE
Ayuda adicional

Podría usted considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@yahoo.com.mx

Contacte la Pulmonary Fibrosis Foundation, con Jennifer Bulandr, Director of Media and Community Relations at (312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
The Simmons Center for Interstitial Lung Disease
http://ipf.upmc.com
University of Iowa Health Book
http://www.vh.org
The National Jewish Medical and Research Center
Www. Njc.org
Duke University
Este sitio esta dedicado a Fibrosis Pulmonar Idiopática Familiar (Familial Idiopathic Pulmonary Fibrosis) (FIPF. Que es lo mismo que FPI pero en la que esta definida la unidad primaria http://www.fpf.duke.edu
National Institutes of Health
http://www.nih.gov
The National Library of Medicine
Varias agencias gubernamentales de Estados Unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. El NIH a través de la National Library of Medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
The National Home Oxygen Patients Association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
Traveling with Oxygen
http://www.breathingeasy.com
En español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx

USE ESTA FORMA PARA LA HISTORIA CLÍNICA DE PACIENTE
NOMBRE:_________________________ EDAD: ________
MÉDICO: _________________________ FECHA:_______
¿Cuál es la razón de su visita hoy?
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
¿Cuáles son sus síntomas?
______________________________________________________________________________________________________________________________
¿Desde cuándo tiene usted estos síntomas?

Su problema respiratorio: Ha mejorado
Ha empeorado
Sigue igual
Comentarios: __________________________________________________________________
En una escala de 0-5 (0 es nada, 5 es intolerable), ¿Qué tanto le molesta su problema? __________
¿Hay algo con lo que su problema mejore o empeore? _______________________________________________________________

¿Ha cambiado su forma de vida o actividades por su problema respiratorio?

SI No

Si la repuesta es afirmativa, explique
______________________________________________________________________

HISTORIA CLÍNICA (marque todas las que sean afirmativas e indique cuánto hace que tiene el problema)

Diabetes __________
Artritis __________
Dolor de cabeza / migraña __________
Problemas del corazón __________
Debilidad en las piernas __________
Epilepsia / convulsiones __________
Presión arterial alta _________
Problemas neurológicos __________
Colesterol elevado __________
Tendencias ha sangrado __________
Depresión __________
Problemas de riñón __________
Tiroides __________
Dificultad para caminar __________
Mareos __________
Ataque al corazón __________
Problemas d espalda __________
Reflujo __________
Infarto cerebral __________
Ansiedad __________
Ulcera gástrica __________

Otros problemas médicos u hospitalizaciones no anotadas aquí ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

HISTORIA QUIRÚRGICA
Tipo de cirugía ___________________________ Fecha aproximada __________ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Lista de medicamentos recetados y no recetados
Nombre del medicamento ____________________ Dosis __________ Razón de su uso_____ _______________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

ALERGIAS______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
TABAQUISMO
Nunca

Si Cajetillas por día _____________ Número de años ___________

Ahora no pero ante sí

Cajetillas por día ____________ Número de años _______________
Fecha de cesación _______________________

Comentarios adicionales______________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________________________________

POSDATA
TENGO 76 AÑOS.
Desde hace 9 años me diagnosticaron FIBROSIS PULMONAR IDEOPATICA

Lo más probable es que este padecimiento sea de tipo hereditario, mi padre y mis dos hermanos sufrían de esa tos “crónica”
Recibo una excelente atención individualizada médica en el IMSS en la clínica 19 y del hospital en el servicio de Neumología (Coyoacán, México)
Me vacuno contra la influenza, una vez al año y contra la neumonía cada 5 años
Para eliminar de mis arterias metales pesados como el plomo, zinc, cadmio (como destapa caños) me hago una QUELACION ENDOVENOSA en la que se incluya EDTA.
Además de la Terapia Celular VACUNA ANTIVEJEZ de origen Alemán llamada REGENERESEN una vez al año. Con éxito, hasta ahora.
Mi condición se le clasifica como “estable” aun no necesito oxigeno suplementario. Tomo los medicamentos que me indicaron, todos los días. Practico la natación. Por naturaleza soy optimista. Cuido mi peso. Descubrí que las bufandas son muy elegantes, especialmente cuando la temperatura baja y corre un aire helado, no le pongo hielos a mis bebidas. Ya no soy un cliente potencial para visitar Alaska, ni los Alpes Suizos, ni para esquiar en la nieve en Aspen o Lake Tahoe
Las neuronas cerebrales funcionan si las ejercitamos. Ingrese como alumno a la UNIVERSIDAD DE LA 3 EDAD para estudiar Word, Internet, Publisher y como hacer paginas Web.

Forme un GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL que sin fines de lucro comparte información útil a las personas con F.P.I envía tu nombre, tu correo electrónico, la ciudad y el país en donde vives y recibirás sin costo los nuevos datos que vayan apareciendo, a:

cordovaboss@yahoo.com.mx

Alberto Córdova Cayeros

La molesta tos sé presenta por las noches impidiendo conciliar el sueño, para combatirlo me tomo un té de abango, endulzado con miel pura de abejas (que ayuda a no tener tos)
Como antitusivo, tomo una tableta de ambroxol o dextrometorfano, con guaifenesina
VENTAJAS DE LA MIEL
1. es baja en sal y no retiene líquidos (edemas)
2. Es un endulzante que tiene VITAMINAS, MINERALES Y ENZIMAS. Es un alimento energético
3. Contiene POTASIO que evita los calambres
4. HIERRO que aumenta la hemoglobina en la SANGRE
5. FÓSFORO que mantiene la concentración y la atención.
6. CALCIO que evita las fracturas de huesos quebradizos
7. Todas las VITAMINAS DEL COMPLEJO B
8. Anti oxidantes para retardar la vejez prematura
9. Es un suave laxante por sus enzimas.
10. Da color y sabor a los alimentos
Mantiene el tono muscular
A los deportistas les da una potencia “extra”

AFECCIONES DE LAS VÍAS RESPIRATORIAS SUPERIORES.
La miel actúa sobre las mucosas de la nariz, laringe y sobre los alvéolos pulmonares. En los casos de fibrosis pulmonares y asmáticas. El jugo de limón y la miel es una receta perfecta en la mañana y por la noche.