F.P. 16
VARIOS REMEDIOS PARA LA TOS CRÓNICA
DEFINICIÓN DE LA TOS DEL MANUAL MERCK
La tos es un reflejo natural frente a la irritación de los pulmones: libera a los pulmones del exceso de secreciones o mucosidades.
las funciones del aparato respiratorio es introducir oxigeno al interior de los
2.-DEFINICIÓN DE LA TOS
Se produce por contracción espasmódica repentina y a veces repetitiva de la cavidad toráxico que resulta en una liberación violenta del aire de los pulmones produciendo un sonido característico
3.-OTRA DEFINICION
La tos se produce por la estimulación inflamatoria, mecánica, química o térmica de los receptores de la tos. la estimulación inflamatoria se inicia por el edema y la hiperemia de las mucosas
1:Tráquea 2:Arteria pulmonar 3:Vena pulmonar 4:Bronquiolo terminal 5:Alvéolos 6:Corte cardíaco 7:Bronquios terciarios o segmentados 8:Bronquios secundarios o lobales 9:Bronquio principal 10:Bifurcación traquial o carina 11:Laringe
RECETA ESPAÑOLA
Siempre estaremos puestos a mojarnos con la lluvia, a las corrientes de aire helado que nos afectan la garganta con gripa, con tos, o con las dos. No es conveniente recurrir a los antibióticos, aun cuando sabemos que nos va a afectar por varios días. las personas que tienen una tos “crónica” por cuestiones pulmonares, como fibrosis, o el asma. La solución son los “alimentos terapéuticos” como:
ingredientes para dos días
1 cebolla, el zumo de 2 limones, 3 cucharadas de miel de abeja y 1 raíz de jenjibre
preparación
Se pica la cebolla y se coloca en un recipiente con el zumo de limón, la miel de abejas y el jengibre rallado la movemos y la dejamos reposar 10 minutos, tapado con un plato encima.
después de ese tiempo la cebolla ya habrá sudado y el jarabe empezara a cubrir la superficie lo colamos y lo bebemos a sorbos pequeños durante dos días el efecto es rápido, suaviza la garganta y elimina la molesta tos. (antes de que se termine, preparamos otro para los siguientes días) hay que colar solo lo que se vaya a tomar, el resto hay conservarlo tapado ya que la cebolla seguirá sudando y el jarabe crecerá
Tiempo de elaboración: 2 minutos
Tiempo de reposo: 10 minutos
dificultad: ninguna
Degustación.
Si sus hijos sufren de tos, esta receta (que curiosamente les suele encantar), espero que haga efecto pronto. que este jarabe no tiene contraindicaciones ni efectos secundarios,
Otra receta
Por ejemplo para enfermedades puede usarse en forma de jarabe de 4 a 6 cucharadas que se prepara de la siguiente manera:
A 10 onzas de cebolla bien rallada, se le agregan 3 onzas y media de miel, y se coloca todo en 21 onzas de vino blanco no muy fuerte, y se usará después de 24 horas.
O bien se las puede usar asadas bajo los brasas, y comerlas con miel y aceite; Preparada así se recomienda mucho contra la tos inveterada y la expectoración de flema.
Una cebolla comida al tiempo de acostarse hará su efecto a la mañana siguiente rompiendo el más fuerte resfriado, se puede consumir hervida o frita.
AFECCIONES DE LAS VÍAS RESPIRATORIAS SUPERIORES.
La miel actúa sobre las mucosas de la nariz, laringe y sobre los alvéolos pulmonares. En los casos de fibrosis pulmonares y asmáticas. El jugo de limón y la miel es una receta perfecta en la mañana y por la noche.
Renitis aguda y crónica, faringitis, tos, irritaciones de la garganta, son ideales por sus propiedades béquicas y antitusigena. Siempre fue una receta usadas por nuestras abuelas. En cada acceso de tos les daban a los enfermos cucharadas de miel. Para la bronquitis crónica, severa, se aconseja hervir un litro de agua con tres limones y 450 gramos de miel y tomarla durante el día en pequeñas dosis.
Todos los cantantes antes de un concierto o de una grabación toman miel para “lubricar” la garganta y modular mejor su voz.
POSDATA
El autor de este texto tiene un particular interés en este tema, por que padece una enfermedad llamada “fibrosis pulmonar” que se caracteriza por formar tejido cicatricial en los alvéolos que son millones de minúsculos sacos de aire donde el oxígeno y el anhídrido carbónico son intercambiados con la sangre. Por las noches la tos impide conciliar el sueño.
Puedes comprar sin receta médica cualquiera de estos antitusivos
1. ambroxol en tabletas
2. Dextrometorfano en jarabe
3. Perlas de benzonanato
4. Por las tardes toma un te de abango, endulzado con miel virgen de abeja
De los 3 antitusivos recomendados, TOMA SOLO UNO, no los 3 simultáneamente
Para evitar que se reseque la garganta ten en el buro
5. Caramelos de miel
6. Halls de menta
Sucede en ocasiones la saliva nos ahoga. Párate, toma un poco de agua y camina con los brazos levantados
Él frió y yo no somos buenos amigos. No le pongo hielos a mis bebidas y he descubierto que las bufandas son elegantes. No seré un cliente potencial para visitar Alaska, ni los Alpes Suizos, ni Aspen, No me interesa esquiar ni bucear.
Recibo una excelente atención individualizada médica del IMSS en la clínica 19 y del hospital 8 en el servicio de neumología. Me vacuno contra la influenza, una vez al año y contra la neumonía cada 5 años
Para eliminar de mis arterias metales pesados, el plomo, zinc, cadmio, (como destapa caños) me hago una QUELACION ENDOVENOSA en la que se incluya EDTA.
Además de la Terapia Celular VACUNA ANTIVEJEZ” de origen Alemán llamada REGENERESEN una vez al año. Con buen éxito hasta ahora.
1. La miel es baja en sodio (sal) no retiene líquidos (edemas)
2. Es un endulzante que tiene VITAMINAS, MINERALES Y ENZIMAS. Es un alimento energético
3. Contiene POTASIO que evita los calambres
4. HIERRO que aumenta la hemoglobina en la SANGRE
5. FÓSFORO que mantiene la concentración y la atención.
6. CALCIO que evita las fracturas de huesos quebradizos
7. Todas las VITAMINAS DEL COMPLEJO B
8. Anti oxidantes para retardar la vejez prematura
9. Es un suave laxante por sus enzimas.
10. Da color y sabor a los alimentos
11. Mantiene el tono muscular
12. A los deportistas les da una potencia “extra”
Alberto Córdova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
F.P. 12
Grupos de apoyo en estados unidos.
es el momento de iniciarlos en América latina
La creación de grupos de “apoyo” permite estar interconectados/informados sobre los avances de este padecimiento.
grupo de apoyo en español
cordovaboss@yahoo.com.mx
“sin buena salud, ninguna otra cosa tiene valor” riquezas, inteligencia, talento artístico, una carrera profesional exitosa, un imperio industrial
¿De qué valen si no tienes una buena salud para disfrutarlos?
76 años de edad, desde hace 9 años con el diagnostico de fibrosis pulmonar. Descubrí que los médicos en el año 2001 pudieron identificar esta enfermedad. antes de esa fecha la confundían con otros padecimientos pulmonares. me he dedicado a investigar todo lo relacionado con este padecimiento para compartirlo con otras personas en condiciones similares.
en los estados unidos han desarrollado una cultura de “apoyo” que debemos adoptar en México. mientras mejor informados estemos, sabremos como actuar y luchar mejor por nuestra salud. apostemos a que los avances médicos nos lleguen a tiempo para disfrutar más años de vida. transmite esta información a quien la necesite
información útil para las personas con fibrosis pulmonar
podemos considerar la posibilidad de integrarse a un grupo de apoyo en:
http//health.groups.yahoo.com/group/pff
grupos de apoyo en español
cordovaboss@yahoo.com.mex
contacte la pulmonary fibrosis foundation, con jennifer bulandr, director of media and community relations at ( 312) 377-6895 para iniciar un grupo de apoyo en su área.
hay varios sitios en internet que tienen información sobre fibrosis pulmonar. alguna de la información puede ser valiosa mientras que otra puede no serlo e incluso puede ser engañosa. en su búsqueda usted puede encontrar más información si introduce los términos enfermedad pulmonar intersticial.
the simmons center for interstitial lung disease
http://ipf.upmc.com
university of iowa health book
http://www.vh.org
the national jewish medical and research center
www. njc.org
duke university
este sitio esta dedicado a fibrosis pulmonar idiopática familiar (familial idiopathic pulmonary fibrosis) (fipf. que es lo mismo que fpi pero en la que esta definida la unidad primaria
como una familia en la que 2 o más personas tienen fp
http://www.fpf.duke.edu
national institutes of health
http://www.nih.gov
the national library of medicine
varias agencias gubernamentales de estados unidos tienen bases de datos sobre pruebas clínicas. el nih a través de la nacional library of medicine ha desarrollado una página web para proporcionar a los pacientes, parientes de los pacientes y médicos con información actualizada sobre investigación clínica.
http://www.clinicaltrials.gov
1. the nacional home oxígeno patients association fue establecida al final de la década de los 1990 para darles a los usuarios de oxígeno la información necesaria para que puedan llevar vidas productivas.
http://www.homeoxygen.org
traveling with oxygen
http://www.breathingeasy.com
en español usted puede consultar en:
http://www.iner.gob.mx
moiselman@salud.gob.mx
american lung association
61 broadway, 6th floor
new york, ny 10006
800.lungusa
coalition for pulmonary fibrosis
suite f, #227
1659 branham lane
san jose, ca 95118-5226
888.222.8541
pulmonary fibrosis foundation
p.o. box 75004
seattle, wa 98125-0004
206.781.5680
the pulmonary paper
p.o. box 877
ormond beach, fl 32175
800.950.3698
lectura recomendada
la siguiente información se ofrecen libros sobre los trastornos de pulmón,
y están disponibles a través de la mayoría de las principales librerías en línea:
• el sourcebook trastornos de la respiración, por fv adams, md
• falta de aliento: una guía para vivir mejor y la respiración, por al
ries,
• el manual de trasplante de pulmón, por ka coulture
• hacer frente a prednisona, por e. zukerman y jr ingelfinger, md
sourcebook • el paciente oficial en fibrosis pulmonar idiopática,
por jn parker & p. parker
• compartir el cuidado: ¿cómo organizar un grupo para cuidar a alguien que
está gravemente enfermo, por c. capossela & s. warnock
vuelo • tomar – inspirational stories of lung transplantation,
compilado por joanne schum, escrito por los beneficiarios de pulmón en todo el
mundo
• aventuras de un oxy-phile, de thomas l. petty, md
alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
online support groups
the pulmonary fibrosis foundation’s online support group may be accessed by
clicking on http://health.groups.yahoo.com/group/breathe-support/. this group is for pulmonary fibrosis patients.
a caregiver’s online support group is also available: http://health.groups.yahoo.com/group/breathe-supportcaregivers/ this group is for people who take care of and support the people who have pulmonary fibrosis.
an family online support group for the family members of a patient is now available: http://health.groups.yahoo.com/group/breathe-supportfamily/ this group is for the family members of a patient.
lung transplant. should i or shouldn’t i? check out our newly formed online support group for lung transplant patients before and after. this forum will be for people trying to decide whether or not to have a transplant but also for people who have had a transplant and can share their story with those who are waiting or deciding. here’s the link: http://health.groups.yahoo.com/group/breathe-supportlungtransplant/.
if your loved one passed away from pulmonary fibrosis and you would like to «talk» to someone, you can connect with people on our grief board: http://health.groups.yahoo.com/group/breathe-supportgrief/.
uk on-line support groups providing support and information for people suffering from pulmonary fibrosis primarily in the uk but anyone can participate. this site is for patients, carers and people who have lost a loved one to pf: http://health.groups.yahoo.com/group/pulmonaryfibrosis & http://www.pulmonaryfibrosis.org.uk
india on-line support group providing support to patients and their families in india who are dealing with pulmonary fibrosis: http://health.groups.yahoo.com/group/pf_support_group_india
________________________________________
scottsdale, az
pulmonary fibrosis support group
location: via linda senior center, 10440 e. via linda, (480) 312-5810
meetings: last saturday of the month
contact information: lillian (480) 219-6260 -home (480) 570-9929 -cell
rancho mirage, ca
better breathers club
location: eisenhower medical center, 3900 bob hope dr.
meetings: third wednesday of the month 12pm-1pm
contact information: julia dugan, rn, rt 760-773-2031
this club is for ipf patients only.
sacramento , ca
central valley pulmonary fibrosis support group
location: sutter cancer center, 2800 l st., first floor, classroom 1 or 2
meetings: 3rd monday of the month (call for confirmation) 1:30 – 3:30 pm
contact information: sandra rock (916) 354-1324
victorville, ca
pulmonary fibrosis support group
location: charitable foundation
16716 bear valley road
meetings: 1st wednesday of every month, 3:00 – 4:30 pm
contact information: steve clemmons (760) 246-7711
denver, co
pulmonary fibrosis support group
location: national jewish medical and research center
1400 jackson street, denver
meetings: every other month
contact information: carol bair, rcp, (800) 423-8891 x 1621
wheatridge, co
pulmonary fibrosis support group
location: exempla lutheran rehabilitation center
9830 i-70 frontage road south
conference room
meetings: last tuesday of the month 2:00pm – 3:30pm
contact information: brenda crowe, crtt 303-467-4133 or phil konsella 303-526-0541 or 303-324-7679
dover, de
pulmonary hypertension / pulmonary fibrosis support group
location: kent pulmonary, 938 bradford street
meetings: 2nd tuesday of every month, 6:30 pm
meeting information line: 302-328-3107 option 3
newark, de
pulmonary hypertension / pulmonary fibrosis support group
location: christiana care hospital, 4755 ogletown-stanton road
meetings: 3rd tuesday of every month, 6:30 pm
meeting information line: 302-328-3107 option 3
fort myers, fl
pulmonary fibrosis support group
location: healthpark medical center, room 2a
9470 healthpark circle, south ft. myer
meetings: second friday of the month – 1:00 pm
contact information: marge (239) 481-0582 or dana (239) 335-7720
west palm beach, fl
american lung association of se florida pf support groups/lectures
location: good samaritan medical center, 1309 n. flagler drive, teleconference room
meeting: times vary
contact information: mary shields (561) 659-7644 (please call for reservations)
chicago and suburbs, il
the breakfast club, pulmonary fibrosis support group
meetings: 4th saturday of the month – 10:00 am
location: elmhurst memorial center for health
contact: leanne storch 312-587-9272 rsvp, please
this meeting is open to pulmonary fibrosis patients and their families and friends.
joliet, il
pulmonary support group
meetings: 2nd thursday of the month – 10:00 am – 11:00 am
location: silver cross hospital, specialty care pavilion, 1300 copperfield avenue
call: 888-660-4325
this support group is for individuals with pulmonary fibrosis, sarcoidosis, emphysema, chronic bronchitis, copd & adult asthma
naperville, il
pulmonary fibrosis support group
meetings: thursday 10-11:30 am – 1st thursday of each month.
location: edward hospital, 801 s. washington street, naperville, il
contact: donna serlin, bs, rrt at edward hospital pulmonary rehab
630-527-3389 for more information and directions to meeting space
pittsfield, ma
ipf support group of the berkshires
berkshire medical center, pittsfield, ma
private dining room b ground floor
contact: dolores eckert at 413-243-1797 or email: doleckert@msn.com or butch at 413-698-3195
or cfezzie1@berkshire.rr.com for meeting dates and times
baltimore, md
bay bridge breathers
harbor hospital’s liferesource center 2990 s. hanover st.
meetings: monday – noon
for those with emphysema, chronic bronchitis and pulmonary fibrosis.
contact: 410-350-8255 for specific meeting dates
ann arbor, mi
quest for breath support group
the university of michigan pulmonary rehabilitation program
250 w. eisenhower parkway, ann arbor, michigan 48103
meetings: 10am-12pm on the second saturday of each month
contact: julie hyzy, msw, facilitator at: 734-657-6605 email: juliehyz@med.umich.edu
sterling heights, mi
support group
presbyterian church of utica, 11300 nineteenth mile rd., sterling heights, mi 48314
meetings: 2nd tuesday of each month: 1:00 to 3:00 pm
contact: darlene s. watkins, rrt 586-573-5763 email: darlene.watkins@stjohn.org
cary, nc
pulmonary fibrosis support group
meeting: 1st meeting will be saturday, july 18th @ 10 am
meetings will be held every third saturday thereafter
location: good hope church, 6628 good hope church road
contact: carmen – 919-461-7122 if no answer please leave message
morristown, nj
north\central jersey pf support group
location: morristown hospital, 100 madison avenue, conference room 3 «b» level
meetings: last wednesday of every month, 7:00 pm
contact information: barbara murphy – bjmurphy21@comcast.net
sleepy hollow, ny
pulmonary fibrosis support group
location: phelps memorial hospital, pulmonary gym- b-level
meetings: 12:00pm – 1st meeting november 10th, 2009 then every other month thereafter
contact information: susan difabio – 914-366-3712 sdifabio@stellarishealth.org
reservations required
tulsa, ok
ipf support group
location: st. john health plaza
1819 east 19th street, 1st floor
meetings: 3rd saturday during march, may, july, september and november
contact information: leon simmons, ipftulsa@tulsaconnect.com
eugene, or
spirited breathers support group for pf patients & families
location: sacred heart medical center, oregon heart center conference room
1255 hilyard street, eugene
meetings: second thursday of the month, quarterly meetings 3:00 – 4:30 pm
contact information: susan: (541) 686-7442
tualatin, or
pulmonary fibrosis support group
location: legacy meridian park hospital, community health educational building
19300 sw 65th avenue
meetings: 1st thursday of the month, 3:00 – 4:30 pm
contact information: karen saveride: (503) 692-2158
pittsburgh, pa
ipf support group
location: upmc presbyterian
conference room 1102, 11th floor
meetings: first monday of every other month excluding january, july and august, 1:00 – 3:00 pm
contact information: (412) 802-3275, sirnmonslld@msx.uprnc.edu
chattanooga, tn
alliance for pulmonary fibrosis
location: diaganostic center building
2205 mccalle, conference room a, 1st floor
meetings: 3rd tuesday of every other month from 5:30-7:00pm
(october 20th, december 15th, february 16th, april 20th, june 15th)
please rsvp monday before to: becky black 423-645-4912
or heather lacy 423-697-6177
nashville, tn
middle tennessee support group
location: vanderbilt clinic conference rooms – 2702 and 2703
meetings: second monday of the month, (july’s meeting will be the third monday) 12:00 noon
speakers will provide educational information and lunch is usually provided
contact: wendi – (615) 322-2386
website: http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=ipfcenter
houston, tx
pulmonary fibrosis support group
location: kelsey seybold main campus
2727 w. holcombe boulevard, 2nd floor imaging conference room, houston
meetings: every third saturday, every other month.
contact information: jan orndorff: (281) 348-2378 (281) 844-5300 (cell) or jan3145@aol.com
falls church, va
location: inova fairfax hospital, 3300 gallows road, conference center, room 5
meetings: varies
contact information: jane harrison: (703) 776-3203, jane.harrison@inova.com
everett, wa
pulmonary fibrosis support group – lung rangers
location: medical office building -1330 rockefeller – rainer room – ground floor
meetings: third tuesday of the month, 4:00 – 5:30 pm
for information call: (425) 261-3780
seattle, wa
pulmonary fibrosis support group (in existence for 15 years!)
location: american lung association of washington
2525 third avenue (downtown seattle between cedar and vine)
meetings: second tuesday of every month (except july-august), 1:00 – 3:00 pm
contact information: (206) 441-5100
milwaukee, wi
milwaukee breath scroungers (mbs) – pulmonary fibrosis support group
meetings: 2nd thursday of each month, 1:30 pm – 3:30 pm
contact sheri baldikowski, president, for location and information @ 414-313-4698
north staffordshire, uk — first breath of life for chest illness group
a support group for north staffordshire people with chest illnesses and their caregivers was launched last night as a memorial to a businessman who died from a rare breathing condition. the breathe easy club held its first meeting at hanley’s dudson centre following months of preparation work by pat shaw, the widow of 64-year-old john shaw who ran the family stationers in march street, hanley. she has already formed a steering group of two hospital chest specialists, two gps, and nurses to run the group which will meet on the first monday of every month. following her husband’s death, while he was awaiting a lung transplant, she vowed to set up a support group in the potteries in his memory. mr. shaw, of hill chorlton, newcastle, died two years after contracting the virus behind pulmonary fibrosis, which stops oxygen getting into the lungs. ________________________________________
additional support groups
if you know of any additional support groups that are not listed above or would like to participate in the formation of a new group, please email: pulmonaryfibrosisinfo@yahoo.com
pulmonary fibrosis foundation
1332 north halsted street suite 201
chicago, illinois 60642-2642
(312) 587-9272 fax (312) 587- 9273
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welcome to the pulmonary fibrosis foundation’s most active on-line support group for patients. we’re here to support one another as we learn from each other about idiopathic pulmonary fibrosis (ipf) and pulmonary fibrosis (pf). this will be a safe environment where patients can share stories, concerns, fears, etc. about ipf and pf.
this is your support group. your thoughts and suggestions are important and beneficial to the group. please feel free to allow this to be a space where you can gain insight from each other about this disease that takes your breath away. remember it is a public forum and respect for each other is most important.
any information shared on this site should not be used as medical advice.
the pulmonary fibrosis foundation’s mission is to find a cure and raise awareness of pulmonary fibrosis. we are devoted to improving the quality of life for those diagnosed with pulmonary fibrosis. the foundation provides hope and inspiration for patients through education, advocacy and funding for clinical research.
if you would like to receive more information about pulmonary fibrosis, please contact us by e-mail at pulmonaryfibrosisinfo@yahoo.com or phone 312.587.9272.
an on-line support group was just started july 2006 for the people who are the primary support of patients with pulmonary fibrosis. you can check it out at: http://health.groups.yahoo.com/group/breathe-supportcaregivers/. we’ve added a third support group for people who have lost a loved one to pulmonary fibrosis. the link is: http://health.groups.yahoo.com/group/breathe-supportgrief/.
mary beth murtha – moderator
leanne storch
owner breathe-support groups
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jan feb mar apr may jun jul aug sep oct nov dec
2009 1718 2016 1709 1475 1276 1526 1713 1487 1365 1451
2008 3812 3050 2990 3085 2443 2361 1906 1589 1166 1010 1833 1570
2007 1515 1263 1417 1237 1180 775 887 1104 1195 1531 2041 3515
2006 225 311 811 801 1479 1018 1057 1472 1226 942 1456 1089
2005 28 116
POSDATA
Es de admirarse la capacidad de nuestros vecinos para organizarse frente a la adversidad.
Su gobierno ya emitió una estampilla postal y los pacientes escriben a sus congresistas demandando apoyo en forma de fondos para la investigación
Psicológicamente el saber que no están solos y que hay otras personas y organizaciones luchando para encontrar una cura es estimulante. Estar en contacto con otras personas con las que compartimos un problema y dar y recibir un mensaje de apoyo y de aliento, es gratificante. Unidos tenemos mas fuerza.
Las personas que sufrimos la F.P. estamos luchando por tener más años de vida. Solo en los EE. UU. 50,000 personas mueren al año.
Eso sucede por que NO EXISTE NINGUN MEDICAMENTO curativo
No existe por los médicos la confundían con otras enfermedades con síntomas similares, como la fibrosis quística, y fue hasta el año 2001 cuando una Sociedad Americana de médicos torácicos pudo definir correctamente, sus características.
A los laboratorios les urge encontrar pronto antes que sus competidores comerciales el primer medicamento útil. El que lo haga se hará millonario. ¿Cuánto dinero ha ganado el que desarrollo el Viagra?
Esa lucha entre ellos nos va a ayudar. La codicia es un excelente motor. Extraoficialmente se estima que en mundo somos unos 5 millones de personas que tenemos la F.P.
Se que hay una nueva molécula que se llama pirfenidone que ya fue introducida en el Japón. Falta que sea autorizada por la FDA.
Hay en estudio unas 400 nuevas moléculas en todo el mundo. Conozco otra fabricada por un laboratorio llamado Amira que esta en estudios avanzados
Quiero cerrar estas paginas con un mensaje optimista seas cuidador o paciente. Dice un refrán mexicano “mientras haya vida, hay esperanzas”
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx.
F 61 A INFORMACION INTERESANTE PARA PERSONAS CON FIBROSIS PULMONAR
Coalición para la Fibrosis Pulmonar
Suite F, # 227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
Fibrosis pulmonar del paciente
Las Organizaciones Aplauden los esfuerzos de los pacientes, y de las familias en la FDA Audiencia
Coalición para la Fibrosis Pulmonar y la American Thoracic Society continuar el compromiso de investigación de la fibrosis pulmonar
Coalición para la Fibrosis Pulmonar se une a World-Wide 2010: El Año del Esfuerzo de pulmón
De la ACB lanza programa nacional de PSA para educar al público sobre la Fibrosis Pulmonar
«Target» Video Mensaje que dramatiza Fibrosis Pulmonar Anyone Can Strike Anywhere, e insta a los estadounidenses a trabajar con la ACB para encontrar una cura
San José, California – 20 de marzo de 2009 – Fibrosis pulmonar (PF), cobra una vida cada 13 minutos solo en los EE.UU., el mismo número de vidas cada año igual como el cáncer de mama, pero la mayoría de los estadounidenses, ni de otros países nunca han oído hablar de la enfermedad hasta que ellos, o alguien que aman. La Coalición para la Fibrosis Pulmonar (ACB) ha lanzado hoy un nuevo anuncio de servicio público (PSA) para aumentar la conciencia de la PF, que afecta a más de 428.000 estadounidenses.
Desde 2001, la prevalencia ha aumentado en un alarmante 156% por ciento, sin embargo, la conciencia y la comprensión de la PF sigue siendo baja en la comunidad pública y medicina general. El objetivo del PSA es llamar la mayor atención nacional a PF por educar al público sobre esta enfermedad progresa rápidamente y finalmente es fatal, e instar a la gente a apoyar la ACB en sus esfuerzos por ayudar a los pacientes y los esfuerzos de investigación a fondo para encontrar una cura.
En línea «Objetivo 2009» de PSA, se encuentra en:
http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
La ACB es la distribución de la PSA a nivel nacional a través de YouTube y Facebook, y emisión copias de calidad también están disponibles para los canales de televisión en contacto con Teresa de la ACB en Barnes 888-222-8541, ext. 702.
El PSA, titulado «Target», muestra la necesidad de una mayor conciencia pública de PF señalando el rápido aumento de la prevalencia de la enfermedad y la necesidad de acelerar los esfuerzos para ayudar a los pacientes, y entender y tratar la PF. El tono dramático de la PSA pone de relieve la creciente necesidad de trabajar con la ACB para ayudar a la comunidad de los pacientes y los investigadores que sirve,
«Nuestro objetivo era crear una metáfora visual espectacular que demuestra claramente el carácter aleatorio y mortal de PF. El efecto visual de una medida de alta tecnología animada objetivo móvil en un entorno urbano ofrece un mensaje aleccionador que 428.000 están muriendo de PF con otros 48.000 que será ‘objetivo’ de este año por la enfermedad mortal «, dijo David C. Bojórquez, Director – El cineasta con las producciones de David, la compañía que creó el PSA para la ACB.
El vídeo transmite la naturaleza sigilosa de la enfermedad mortal de pulmón que se dirige a sus víctimas al azar. No hay causa conocida y no hay ningún tratamiento, lo que hace PF un misterio para los científicos, y un diagnóstico terrible y devastador para los pacientes y sus familias. La intención de la ACB para crear un diálogo abierto acerca de la enfermedad con el mensaje de vídeo fuerte con la esperanza de que conduzca a la ayuda pública a los continuos esfuerzos de la ACB en los servicios de los pacientes y los esfuerzos de investigación para encontrar una cura.
«Estamos muy entusiasmados con esta oportunidad de compartir este bien elaborado de vídeo con el público. Nuestros pacientes han esperado durante mucho tiempo una voz nacional en los medios de comunicación, y se están llenando ese vacío con esta producción», dijo Mishka Michon, director ejecutivo de la ACB. «Nuestro objetivo es que este video para difundir por virus a través de Internet y para que también se dé amplia difusión en la televisión y las estaciones de cable a nivel nacional. Es muy importante que se preste atención antes de que cientos de miles de vidas más son reclamadas por la PF en los próximos años”.
Miembros y amigos de la ACB puede afectar el éxito de este esfuerzo. Si usted es un paciente, un familiar, o alguien que ha sido afectado por PF, le instamos a compartir el PSA con su red de amigos, familiares y colegas. Use este correo electrónico en este enlace:
http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
http://www.coalitionforpf.org/cpf_media_archive.php
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Sitio Última actualización 6/16/09
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1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
SEARCH:
CPF – Hope Is In Your Hands
33MB File
Run Time: 8:56
07/22/09 – Former UT Governor Olene Walker Talks about PF with ABC’s Good Things Utah
31MB File
Run Time: 07:33
07/22/09 – Olene Walker and Dr. Mary Beth Scholand talk about PF on Salt Lake City’s ABC 4
9MB File
Run Time: 02:18
2009 Public Service Announcement awareness raising campaign for CPF.
Run Time: :30
CPF’s Mishka Michon Interviewed on On the Home Stretch National Radio Program
Run Time 15:00
Run Time: 15:00
About the Coalition for Pulmonary Fibrosis
12MB File
Run Time: 04:32
CPF’s Deirdre Roney Appears on ‘Pacesetters’ T.V. Show – 2005
28MB File
Run Time: 07:13
07/25/07 – CPF’s Teresa Barnes Appears on TMJ-4 Milwaukee
Run Time: 02:58
February 9, 2004 – KTXL-40 (Sacramento, CA) Profiles IPF Patient Sandra Rock & Her Sacramento Support Group
Run Time: 02:28
Animated example of How IPF Progresses in the Lungs
Run Time: 00:14
Profile of IPF patient and Double Lung Transplant Recipient Trey Schwab
16MB File
Run Time: 06:42
Rep. Brian Baird (D- WA) Discusses PF Research Enhancement Act of 2008 with KPOJ radio (Portland, OR)
Run Time: 2:04
CPF Supports CQRC P.S.A. to Restore Medicine Home Oxygen Benefits to Seniors – 2007
Run Time: 1:02
May 3, 2002 – KWGN-2 (Denver, CO) Profiles IPF Patient Reggie McDaniel
Run Time: 05:10
October 31, 2002 – WJAR-10 (Providence RI) Profiles IPF Patient Frank Cabral
Run Time: 02:57
June 26, 2003 – WTVJ-6 (Miami, FL) Profiles IPF Researcher Marilyn Glassberg, MD
July 31, 2002 – TMJ-4 (Milwaukee, WI) Profiles IPF Patient Trey Schwab
Run Time: 03:01
POSDATA
No existen estadisticas confiables de cuantas personas tenemos fibrosis pulmonar, extraoficialmente se estima que alrededor del mundo somos unos 5 millones, de ellos casi el 10 % viven en los EE. UU. en donde están haciendo serios esfuerzos para buscar nuevos tratamientos.
Existen cerca de 200 enfermedades de los pulmones con síntomas similares y los médicos tenían problemas para poderlas diferenciar.
Fue hasta el año 2001 cuando la American Sociaty pudo aislar y detectar a la F.P. por eso no existe ningún medicamento especifico contra esta enfermedad.
Los laboratorios ya tienen en estudio unas 400 nuevas moléculas. Vamos a apostar a nuestra buena suerte para que en el menor tiempo posible nuestro neumólogo nos extienda la receta apropiada
Mientras eso sucede nosotros los pacientes vamos a hacer nuestra parte cuidándonos, haciendo ejercicios, para incrementar nuestra resistencia, vacunándose contra la influenza cada año y contra la neumonía, cada 5 años.
Ahora vamos al aspecto mental. Seamos optimistas. Las enfermedades son inevitables pero algunas son “malvadas” por que no AVISAN, solo llegan y cobran una vida como son los ataques cardiacos, los derrames cerebrales, el coma diabético.
La F.P. tiene un rango positivo. Es una enfermedad educada que tiene la “CORTESIA DE AVISARNOS” lo cual se agradece por que son concede un tiempo muy valioso para prepáranos para luchar contra ella
No queremos ser “inmortales” solo deseamos prolongar lo mas posible nuestras vidas. Con eso estamos satisfechos y nos damos por bien servidos.
Una ultima exhortación a todos los que leyeron este texto. Es una excelente idea “agruparse” con otras personas que viajamos en el mismo barco. Existe un GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL, que sin fines de lucro circula cualquier información que sea de interés. Envía tu nombre, tu correo electrónico, indicando en que ciudad y país vives, a:
cordovaboss@yahoo.com.mx
Alveolo sano alveolo cicatrizado
Filed under: Uncategorized | Etiquetas: FIBROSIS PULMONAR. EL AIRE ES VIDA Y LA SALUD LA AYOR RIQUEZA DE LA VIDA
EL AIRE ES LA VIDA, Y LA SALUD LA MAYOR RIQUEZA DE LA VIDA
DECÁLOGO DE CONSEJOS PARA EL PACIENTE
¿Qué tanto sabemos realmente de lo que sucede dentro de nuestros pulmones?
nos han diagnosticado fibrosis pulmonar. Veamos como son nuestros pulmones
Dentro de los pulmones existen unos pequeños sacos llamados alveolo cuya misión en inhalar el oxigeno puso y exhalar el dióxido de carbono
ALVEOLO SANO
ALVEOLO CICATRIZANDOSE
Existen cerca de 200 enfermedades pulmonares similares y los médicos se confundían. Fue hasta el año 2001 cuando una asociación torácica estableció claramente las diferencias entre esta enfermedad y otras similares. Por eso no existe ningún medicamento desarrollado específicamente contra la f.p.
Tampoco existen estadísticas sobre cuantas personas la tienen.
Extraoficialmente se estima que somos unos 5 millones en el mundo entero. Solo en los estados unidos esta enfermedad cobra anualmente unas 50,000 vidas
PERSONAS ILUSTRES QUE SUFREN DE F.P.
MARLON BRANOD JERRY LEWIS MONSIVAIS ESCRITO MEXICANO
1. Las denominadas enfermedades intersticiales constituyen un grupo
muy heterogéneo de enfermedades, con características comunes, pero con
peculiaridades y pronóstico diferente. Es preciso contactar con un médico
experto (un neumólogo) para profundizar en el diagnóstico y el diagnóstico
diferencial.
Mi caso. Un neumólogo del IMSS MEXICO me atiende muy eficientemente y me vigila mes a mes.
Al desayunar me tomo:
Azatioprina
Colchicina
10 mg de prednisolona
Symbicort 2 disparos al día
2. Ante síntomas tan inespecíficos como la disnea de esfuerzo, lentamente
progresiva, acompañada o no de tos seca u otros síntomas y signos, el
paciente debe acudir al médico para no retrasar el proceso diagnostico terapéutico.
La tos es el peor suplicio de F.P. por las noches nos impide conciliar el sueño, ¿Cómo combatirlo? Por las tardes toma un te de abango con miel pura de abeja y compra estos productos que se venden sin receta medica.
1. Ambroxol en tabletas o en jarabe.
2. Dextrometrofan en jarabe.
3. Perlas de benzanonato.
No cometas el error de tomar las 3 simultáneamente, elige solo una de ellas-
3. La historia clínica detallada y la exploración física pueden orientar al médico
ante una u otra enfermedad dentro del grupo de las EP. El estudio inicial
debe completarse con la radiografía de tórax, determinaciones analíticas y
pruebas de función pulmonar.
4. Un segundo escalón diagnóstico, a instancia generalmente de un neumólogo
experto, incluye la práctica de TC de alta resolución, fibrobroncoscopia con
técnicas dirigidas (lavado bronco alveolar y biopsia transbronquial) y, en casos
seleccionados, biopsia pulmonar.
5. El pronóstico de las EP es variable en función de qué enfermedad se trate.
En general, el pronóstico y la respuesta al tratamiento son bueno en las enfermedades granulomatosas o de inflamación predominante, y malo
en la FPI o en otros procesos con fibrosis establecida.
6. La FPI y el tratamiento de las EP evolucionadas con fibrosis establecida
constituyen para el neumólogo un auténtico reto. Confíe en él y póngase en
sus manos. Tome su tratamiento todos los días, sin excepción.
7. Es imprescindible desarrollar estrategias de tratamiento más selectivas y eficaces. Nosotros podemos cooperar por medio de la rehabilitación pulmonar que consiste en aprender a respirar bien y a hacer ejercicios como caminar, nadar, hacer bicicleta fija. Vamos haciendo nuestra parte para tener una buena condición física.
Mi caso: nado varias veces a la semana y trato de caminar lo más que pueda (que no es mucho) todos los días hago lagartijas y sentadillas. Evito a los fumadores, a los solventes y al humo. El aire helado y yo no somos buenos amigos. Cuando el invierno llega uso unas muy elegantes bufandas. Me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 años contra la neumonía.
Me considero un experto en el tema. He leído centenares de artículos para estar bien informado. Comparto la información con otras personas que viajan en la misma nave. Un paciente bien documentado sabe que preguntarle a su medico y comprende mejor sus explicaciones
8. Los neumólogos han creado un grupo de investigación
La colaboración entre investigadores clínicos y básicos abrirá las
puertas del futuro.
Los laboratorios tienen en investigación unas 400 nuevas moléculas. Pongamos nuestras esperanzas en que pronto haya un hallazgo útil
9. Existen en MEXICO IMSS, INER consultas especializadas y servicios de referencia en el diagnóstico y tratamiento de las EP.
Son precisamente esos grupos los que tienen una mayor facilidad para la utilización y desarrollo de nuevos fármacos.
10. Unámonos, intégrate en grupos de apoyo, en asociaciones y federaciones de
pacientes, para compartir experiencias, ayudarse y sensibilizar a la sociedad
en instituciones públicas y privadas. Existe un gran desconocimiento sobre este tema. Hay que divulgar en beneficio de otros creando una cultura educativa
Un buen ejemplo es GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL,
cordovaboss@yahoo.com.mx
y en España AELAM
(http://www.
aelam.org).
Páginas web recomendadas
– http://www.separ.es
– http://www.neumomadrid.com
– http://www.atcpasturias.com/el_trasplante/fibrosis%20pulmonar.htm
– http://www.pulmonaryfibrosis.org/Spanish.htm
– http://www.nlm.nih.gov/medlineplus
– http://www.lungusa.org/site/pp.asp
– http://www.vh.org/adult/patient/internalmedicine/interstitiallung/ild1.html
– http://www.uuhsc.utah.edu/healthinfo/spanish/respiratory/interstit.htm
– http://www.thoracic.org
– http://www.pulsus.com/respir/home.htm
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Suite F, #227
1659 Branham Lane
San Jose, CA 95118-5226
(888) 222-8541
info@coalitionforpf.org
POSDATA
Desde hace ya largos 9 años y tenido que vivir y convivir con mi fibrosis pulmonar. Ella y yo realizamos un trato. Ella me dejaba seguir vivo si me cuidaba. Los dos hemos cumplido nuestro convenio.
Enfermarse es una cosa natural (aun cuando no deseada por nadie) pero es inevitable. Nuestro organismo es como una delicada y precisa maquinaria que se puede dañar con su uso.
Le pagamos un tributo al padre cronos por seguir vivos. Mientras mas años vamos acumulando a lo largo de nuestra existencia irán apareciendo las fallas del organismo humano.
Me sirvo de un ejemplo. Cuando nace un niño y estrenamos un auto, llevan vidas paralelas, ambos huelen a nuevos. Al crecer el niño su organismo funciona a la perfección por varios años el motor del auto, también. Al crecer poco a poco aparecen las enfermedades y en el auto las fallas después de usarlo
Se me ocurren varias analogías. La batería (es el motor) es el corazón, el carburador es el sistema digestivo, las mangueras son las arterias, y la gasolina es la capacidad de respirar, y las llantas son el equivalente a las piernas
La vida útil del auto será mas larga si le damos mantenimiento, nuestra vida depende de cómo nos cuidemos
La vida nos dio un solo cuerpo. No hay en el mercado quien nos vende un cuerpo de repuesto. Tenemos que vivir con el y cuidarlo al máximo.
Saber reírse es un bálsamo que inyecta optimismo. El buen humor nos ayuda a sobrellevar mejor nuestros problemas, quiero cerrar este mensaje con una broma para lo cual solicito tu complicidad.
Consciente de la magnitud de mi problema (9 años con fibrosis pulmonar “estable”) le pedí al seguro social de México que me consiguiera al mejor especialista y que me hacen caso y me contrataron en los EE.UU. al mejor.
¿A quién creen que me trajeron?
A GREGORY HOUSE
No hay duda es buen medico pero es egocéntrico, toma “vicodin” como si fueran caramelos, es neurótico, posesivo con sus amigos (a Wilson el oncólogo lo cela), es misántropo (le gusta Cudy pero son sabe como establecer con ella una relación estable) es un tirano con sus ayudantes, lleva una vida “miserable” sin mujer he hijos. Su nombre Gregory House traducido al español pierde su glamour, es solo Gregorio Casas. Tiene buena capacidad analítica y de síntesis le gusta “aplastar” a sus adversarios con ingeniosas respuestas.
Se que es certero en sus diagnósticos y en sus tratamientos, pero va a tener a un paciente muy bien informado y me dará gusto tener con el muy buenos debates filosóficos que me ayudaran a ejercitar mis neuronas
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
De la mente de Alberto Córdova 