FEBRERO EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
FIBROSIS PULMONAR IDEOPATICA
AMERICAN SOCIATY
¿ES REALMENTE RARA LA FIBROSIS PULMONAR?
No, no lo es. Pero los médicos solo la supieron diagnosticar hasta el año 2001. (Es decir solo desde hace 10 años) Antes de eso la confundían con otros padecimientos similares, (como el asma, la bronquitis crónica, el enfisema, el cáncer pulmonar, la fibrosis quística y otras similares que cursan con la misma sintomatología, como la tos, disnea, cansancio.)
La American Thoracic Society fue la primera en establecer su perfil en el 2001 – http://www.thoracic.org
La importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
1. Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
BUSCANDO UNA CURA F.P.
UN ALVEOLO SANO
ALVEOLO CICATRIZANDOSE
ALVEOLOS CICATRIZADOS
Es la cicatrización o engrosamiento de los pulmones sin una causa conocida.
Causas
Nadie sabe qué causa la fibrosis pulmonar o por qué razón algunas personas la contraen. Esta enfermedad hace que los pulmones se cicatricen y se tornen rígidos. Esta rigidez puede llevar a que cada vez sea más difícil respirar. En algunas personas, la enfermedad empeora rápidamente (en cuestión de meses a unos cuantos años), pero otras personas experimentan poco empeoramiento de la enfermedad con el paso del tiempo.
Se cree que esta afección es el resultado de una respuesta inflamatoria a una sustancia desconocida.
«Idiopática» significa que no se puede encontrar ninguna causa. La enfermedad se presenta con más frecuencia en personas entre 50 y 70 años de edad.
El engrosamiento del tejido pulmonar dificulta la capacidad del organismo para conseguir suficiente oxigeno. La causa de la enfermedad permanece desconocida. La patología consiste en un trastorno fibro proliferativo que se caracteriza por la presencia de fibrosis intersticial heterogénea con focos fibroblásticos y pulmón en forma de “panal de abejas”.
Síntomas: incluyen dificultad para respirar, tos y crepitación en la auscultación (al estetoscopio) cuando el paciente inspira. La FPI puede ser difícil de diagnosticar porque muchos de los síntomas y otros signos son similares a otras enfermedades.
Tratamiento: se puede dar oxígeno a los pacientes para mejorar su calidad de vida pero la FPI aun no se puede curar.
¿CÓMO SABRA MI MÉDICO SI PADEZCO UNA ENFERMEDAD PULMONAR RARA?
Es factible que los médicos de Atención Primaria (médicos generalistas) no las reconozcan. Es imposible que en la etapa académica del grado médico, en las universidades se puedan enseñar miles de enfermedades, sobre todo cuando las mismas reciben la calificación de “raras”. Esto significa que CUANDO LOS PROBLEMAS RESPIRATORIOS DE UN PACIENTE CONTINUAN SIN DIAGNÓSTICO APROPIADO, el médico de cabecera no debería dudar en remitir al enfermo a un especialista en aparato respiratorio para que ayude a diagnosticarlos.
LAS ENFERMEDADES RARAS DEBERIAN SER ATENDIDAS POR EL ESPECIALISTA. <<>>
¿SE ESTA HACIENDO ALGO PARA MEJORAR LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES PULMONARES?
Estas enfermedades no forman parte pro-activa de las políticas públicas, salvo en los países con sistemas de salud integrados tal el caso de los países mencionados al comienzo de este informe. (EE.UU. CANADA, FRANCIA, CUBA, ARGENTINA)
LA DONACION DE PULMONES ES NECESARIA PARA PRESERVAR LA VIDA*
donacion de organos (PULMONES)
donacion de organos
donantes de organos en Chile
SOY UN DONANTE DE ORGANOS ¿ Y TU ?
Se tiene que desarrollar una nueva cultura de donación de órganos en especial de pulmones tan necesarios para poder prolongar la vida de pacientes con la fibrosis pulmonar. Actualmente 4 países entre ellos los EE. UU. España, Canadá y Chile lo están haciendo. México apenas empezó un programa bajo el titulo de “héroes por la vida”
La Industria Farmacéutica especializada en desarrollos terapéuticos biológicos (genéticos, etc.) tiene en investigación un volumen aproximado a 400 nuevos agentes moleculares
Mi opinión. Extraoficialmente se estima que somos unos 5 millones de personas con FP. Pero aun muchos aun no saben. En los EE.UU. cobra anualmente unas 120,000 vidas, En España 18,000, en Canadá 4,000
El laboratorio que sea capaz de desarrollar un producto curativo va a ganar todo el oro del mundo. Esa fue mi opinión.
Algunos tratamientos han avanzado de otras formas. Los pacientes con fibrosis en muchas partes del mundo viven mas tiempo gracias a los mejores tratamientos actuales y se esta haciendo investigación en fibrosis idiopática. Además se ha encontrado que fármacos que se utilizan normalmente en otras enfermedades, como inmunosupresores y corticosteroides, sirven para tratar algunas enfermedades raras.
¿QUÉ ORGANIZACIONES PUEDEN AYUDAR A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES PULMONARES RARAS?
Gracias al avance de internet se ha producido un importante incremento en el número de organizaciones de pacientes dedicados a determinadas enfermedades pulmonares raras. Con frecuencia estas organizaciones trabajan solo con pacientes en un único país, especialmente debido a los diferentes lenguajes.
En México el firmante de este artículo creo un GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL, que sin fines de lucro te enviara periódicamente, sin cargo la información relevante.
cordovaboss@yahoo.com.mx
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
El saber que no estamos solos ni abandonados y que hay como nosotros muchas personas con el diagnóstico de F.P. (la abreviación de fibrosis pulmonar) ingresar a este grupo es recibir los beneficios de intercambios de información, útiles.
Una entidad a consultar es la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS). Su sitio en la web es http://www.eurordis.org;
Contiene detalles de contacto de muchas otras organizaciones que tratan enfermedades concretas y enfermedades raras.
El temario de estas organizaciones varía, buscan fondos y también proporcionan apoyo e información a los pacientes (y a pacientes y sus familias) a la vez que impulsan a otras organizaciones y gobiernos a ayudar a estos pacientes.
SITIOS WEB ÚTILES
American Thoracic Society – http://www.thoracic.org
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894 TEO (A CORUÑA)
SPAIN
intacta persona of patient organización :
Mr Carlos LINES MILLÁN
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894
TEO (A CORUÑA)
SPAIN
E-mail :
Asociación Argentina de Medicina Respiratoria – http://www.aamr.org.ar
European Lung Foundation – http://www.european-lung-foundation.org
FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras / http://www.enfermedades-raras.org
FundEPOC – http://www.fundepoc.org
Fundación Geiser – http://www.fundaciongeiser.org
National Organization for Rare Diseases – http://www.rarediseases.org
Organización Europea para las Enfermedades Raras – http://www.eurordis.org
Orphanet – http://www.orpha.net
Blogs: en idioma español
http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com
Blogs: en idioma español e inglés
http://elbiruniblogspotcom.blogspot.com
POSDATA
Soy uno mas de los millones de personas que en el todo el mundo les ha sido diagnosticada la F.P.I. (abreviación de fibrosis pulmonar idiopática)
Opino que un paciente bien informado comprende mejor su enfermedad y esta en posición de hablar con su medico sobre sus síntomas y hacerle preguntas inteligentes que le ayuden a el y a su familia ha entender como cuidarse y protegerse impidiendo el avance de la F.P.I.
Ese es mi caso. Desde hace 9 años me la detectaron. Empecé a buscar toda la información disponible <>
Un excelente neumólogo del IMSS/MEXICO estableció mi tratamiento, que consiste en:
MI NEUMOLOGO
1. aziatropina
2. Colchicina
3. 10 mg de prednisolona
4. symbicort (broncodilatador, 2 disparos diarios
Mi dietologa me hizo un programa alimenticio para mantener el peso.
Hago ejercicio, nado varias veces a la semana.
Me mantengo activo mentalmente. Escribo artículos que publico en mis blogs y soy leído por miles de personas, cosa que mantiene a mi ego en todo lo alto. Ingrese como alumno a la universidad de la tercera edad y ya tome Word, internet, Publisher, el diseño de paginas web y estoy en redes sociales aprendiendo como usar facebook y twitter
Las enfermedades como la F.P. y la edad no me van a impedir viajar y conocer a otros países. Este año quiero ir a Argentina y después si me sigue sobrando la cuerda conoceré Canadá. Como me canso pronto mis viajes serán de solo una semana.
Para hacerlo tendré que mejorar mi condición física haciendo todos los días ejercicio, caminando, nadando y bailando.
Antes de ir a conocer el paraíso quiero gozar al máximo el tiempo que me quede en este planeta, haciendo lo que mas me gusta como escribir blogs, ir al cine, a los museos, al teatro, estudiar, y viajar.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
1 comentario so far
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De la mente de Alberto Córdova 
Hola soy de peru mi padre tiene 80 anos y le han detectado fp por favor pido se me envie algunos alcances para ayudar a mantener a mi padre
Comentarios por Luis diciembre 7, 2011 @ 2:25 am